laatste blog

Lieve bloglezers,

Langs deze weg wil ik iedereen heel hartelijk danken voor de vele lieve en bemoedigende woorden na het overlijden van Jan. Het heeft me goed gedaan en troost gegeven.

Wat de meeste mensen zullen missen is zijn humor en optimisme.
Jan was een positief ingestelde man, een mensen-mens zoals iemand verwoordde in zijn/haar brief.

Tijdens de crematie van Jan heb ik de bezoekers een gift voor het KWF gevraagd in plaats van bloemen.
Dit heeft een mooi bedrag opgeleverd.
Ik heb besloten dat dit bedrag naar de CMWP gaat. Ik wil dat het bedrag wordt besteed aan de bijeenkomsten van de lotgenoten in de regio Twente/Apeldoorn.
Jan heeft zich, als contactpersoon van deze regio, altijd met hart en ziel ingezet voor deze lotgenotenbijeenkomsten. Twee maal per jaar troffen velen, met hun naasten, elkaar en voor iedereen waren deze ontmoetingen zeer waardevol. Uit de vele brieven blijkt dat Jan door zijn inzet, betrokkenheid en optimisme veel medepatiënten inspireerde.

Ik hoop dat het bestuur van de CMWP een goede opvolger vindt die in de lijn van Jan een vervolg geeft aan de contactdagen die erg stimulerend kunnen werken.

Nog een laatste foto en hiermee sluit ik de blog van Jan af.

Marlies.

helaas

Lieve bloglezers,

Helaas moet ik meedelen dat Jan gisteravond om half acht is overleden.

Afgelopen vrijdag is hij met de ambulance vanuit het ziekenhuis naar huis gebracht. Zoals jullie weten wilde Jan thuis afscheid nemen van zijn dierbaren. Dit is gelukt. Hoewel het veel van hem vergde heeft hij nog met zijn volle verstand met velen kunnen spreken.
Na het laatste bezoek op zondag was hij aan het einde van zijn latijn.

Toch gaf hij niet zomaar op. Hij heeft zijn ogen geen moment dichtgedaan en zijn hart maakte overuren.
We voelden dat hij nog zoveel wilde zeggen maar hij kreeg het niet meer voor elkaar.
Omdat Jan zondagavond erg onrustig werd, heeft hij 's nachts een slaapmiddel toegediend gekregen.

Maandag reageerde Jan  nergens meer op. Desondanks bleef zijn hart maar tekeer gaan en sloot hij zijn ogen niet. In overleg met de huisarts werd besloten om 's middags een morfinepompje aan te sluiten. Dit heeft Jan denk ik net over de streep getrokken. Rond half 8 ging hij opeens rustiger ademhalen, zijn ogen gingen eindelijk dicht en hij sliep rustig in.


Lieve mensen, hartelijk bedankt voor alle kaartjes, mailtjes, bemoedigende woorden, bloemen, brieven etc.
De meeste heeft hij zelf nog kunnen lezen, andere heb ik voorgelezen.
Een aantal mensen heeft mij gevraagd om nog  persoonlijke wensen of opmerkingen aan Jan door te geven. Dit heb ik gedaan voor zover dit nog mogelijk was.

Marlies

een andere wending

Lieve trouwe bloglezers,

Ik weet niet hoe en waar te beginnen. Ik (Marlies) schrijf de blog van Jan en dat is een slecht teken.
De ziekte van Jan heeft een dramatische wending genomen.

Vrijdag j.l. haalde ik |Jan op uit het ziekenhuis, dolblij dat de verzorgingsunit een feit was geworden.
Er was weer iets om naar uit te kijken.
De volgende morgen (zaterdag) trof de thuiszorg een doodzieke man aan. De huisartsenpost werd direct gebeld waarna meteen door de dienstdoende arts een ambulance werd gebeld.

Wat is er aan de hand?
Zoals een ieder weet is Jan op 14 oktober met spoed geopereerd om een dwarslaesie te voorkomen. Deze operatiewond is nu de boosdoener. Er heeft zich in deze wond een bacterie genesteld en Jan heeft nu een ernstige mate van sepsis (bloedvergiftiging).
Afgelopen maandag heeft Jan een serieus gesprek gehad met zijn behandelend arts en op Jans verzoek is dit gesprek herhaald met mij erbij.

Hoe ziet het er nu uit?
Zeer slecht. Er is geen enkele hoop meer voor Jan en er is niets meer om voor te knokken. Deze vraag heb ik expliciet aan de arts gesteld. Was er nog wat om voor te vechten dan had Jan dat gedaan. Dit heeft hij altijd gedaan, zelfs tot het uiterste maar zoals hij zelf zegt: hij is verslagen.
De tweede REP-kuur waar Jan afgelopen donderdag mee is begonnen, is gestaakt met nog een aantal andere medicijnen. Jan kan niet meer en wil niet meer.

Lieve bloglezers, ik weet dat dit bericht hard aankomt maar ik wil dit niemand onthouden. Een ieder die de blog leest en al jaren volgt, heeft recht om te weten hoe het nu gaat.
Met de artsen hebben we de afspraak gemaakt dat Jan naar huis gaat indien dit verantwoord is.
De wens van Jan is om thuis afscheid te nemen van zijn dierbaren en ik hoop dat hij daar de gelegenheid nog voor krijgt.
Ik moet nog niet aan de toekomst denken  maar ik zal verder moeten zonder mijn maatje, mijn lief , mijn alles.

Marlies.

De verzorgingsunit gaat door en twee nachtjes MST

Donderdag (21/11) kwamen drie ambtenaren van de gemeente op bezoek om nogmaals mogelijke aanpassingen in onze woning te bekijken en te bespreken. De WMO-consulente had twee collega's met een bouwtechnische achtergrond meegenomen. Het gesprek verliep harmonieus en begripvol. De heren hadden op basis van de bij de gemeente aanwezige bouwtekeningen al enig voorwerk gedaan en enkele mogelijke aanpassingen ingetekend. Maar, al snel bleek dat die bouwtekeningen niet meer overeenkomen met de werkelijke situatie. Die konden dus de prullenbak in. En verder waren ze er snel uit. Om zo snel mogelijk aan mijn hoogstnoodzakelijke verzorgingsbehoefte te kunnen voldoen is een verzorgingsunit de beste keus. Maar niet alleen qua snelheid, ook met betrekking tot de kosten en de overlast die met zo'n interne verbouwing gepaard gaan, is er geen alternatief voor zo'n unit.

Begin november kwam ons verzoek voor zo'n verzorgingsunit bij de afdeling WMO van de gemeente Enschede binnen. Krap drie weken later is de kogel al door de kerk. Rekening houdend met de uiteenlopende regelgeving die deze gemeenteambtenaren vanzelfsprekend niet kunnen negeren, vind ik dit hartstikke snel. Deze ambtenaren hebben in die drie weken zeker niet stil gezeten. Chapeau!

Maar, we zijn er natuurlijk nog niet. Dit is alleen nog maar het mondelinge besluit tot advies aan B&W. De WMO-consulente heeft toegezegd dat zij uiterlijk volgende week haar advies m.b.t. de unit afgerond zal hebben, zodat de verantwoordelijke wethouder aansluitend z'n handtekening kan zetten.
Ik verwacht dat de unit omstreeks half december achter ons huis zal staan. Tot die tijd moeten we het doen zoals we het al enkele weken doen. Ondanks de hulp van thuiszorg gaat dit moeizaam. Maar, er is nu duidelijk licht in de tunnel.

Woensdag (20/11) ging het tijdens het toiletteren niet helemaal goed. Overeenkomstig een van de gebruikelijke handelingen wilde ik, achter m'n rollator, achterwaarts ons toilet inlopen. Althans, dat was de bedoeling. Opeens verloor ik de kracht in m'n linkerhand. Hierdoor kon ik mij niet meer in balans houden en zakte meneer Ten Voorde door z'n benen. Ik bleef hangen tussen het spoelbakje van het 'fonteintje' en de po-stoel. Tja, wat nu?
Marlies schrok enorm en wist even niet wie ze erbij moest halen om mij weer overeind te krijgen. Ik ben behoorlijk wat kilo's kwijtgeraakt, maar toch nog een tikkeltje te zwaar voor haar. Gelukkig trof zij een medewerker van de thuiszorg bij onze achterburen. Samen met haar (en mij natuurlijk) lukte het om mij weer in de benen te krijgen.
Maar dat plotselinge krachtverlies is wel raar. Ook nadat ik weer in m'n rolstoel zat had dit krachtverlies zich niet hersteld. Ook niet na enkele uren. Het schoot meteen door m'n hoofd. "Toch niet weer ergens een beknelling door een kahlerhaard ?!!"...
Het drie maal achter elkaar wegvallen van het zicht uit m'n linkeroog was ook vreemd, maar het zicht keerde na korte tijd weer terug en zo is het tot heden gebleven. Dit leek mij van een andere orde.
Toch maar weer eens bellen met m'n contactpersoon Tineke Duyts van het MST. Zij overlegde met m'n behandelend arts en ik mocht mij melden bij de bali van de spoedeisende hulp. De dienstdoende neuroloog constateerde dit opmerkelijke krachtverlies ook en wilde de volgende dag nader onderzoek doen. Het leek hem verstandig om mij op te nemen................alweer!
De volgende dag bleek er iets opmerkelijks aan de hand. De kracht in m'n linkerhand was...weer terug! M'n hand functioneerde weer normaal. Maar ondanks dit wilde de neuroloog mij nog niet uit het ziekenhuis ontslaan. De volgende dag wilde zij (nu was het weer een vrouwelijke neuroloog) zien en testen of dit herstel nog steeds aanwezig was. Dat bleek gelukkig het geval. En zo lag ik weer twee nachten in het ziekenhuis op een bijzonder rumoerige kamer.
Vanmorgen (22/11)  rond 00.30 uur moest ik een kamergenote en een medewerkster van een andere afdeling zelfs verzoeken om hun duidelijk geanimeerde gesprek niet op 'mijn kamer', maar elders voort te zetten...... Dit had ik op deze wijze nog niet eerder meegemaakt!
Het moet toch niet gekker worden!

Als u dit hebt gelezen weet u nu ook dat ik niet bij het gesprek met de gemeenteambtenaren aanwezig kon zijn. Ik lag in het ziekenhuis. Mijn broer Wim trad op als 'stand-in'.

Wereldkampioen ouderlijk huis verlaten

Woensdag 6 november jl. omstreeks 16.30 uur komt onze jongste zoon Jasper opvallend opgewekt onze woonkamer binnenlopen. "Hoi Paps en Mams. Ik ga met Rianne samenwonen!"
"Goh, en waar dan??"Want ik heb je nog niet over een woning of iets dergelijks gehoord! ", reageerde ik behoorlijk verbaasd.
Ja, dat klopt. Maar dat is sinds vandaag anders. We hebben vandaag een leuke flat in het centrum van Enschede aangeboden gekregen en gaan vanavond al met de eigenaresse van de flat overleggen of het ons 'past'.
Later op de avond kwamen Jasper en Rianne weer thuis. Zij hadden de flat bekeken en het huuroverleg was kennelijk goed verlopen, want de huur was een feit! Zij waren nu de trotse huurders van de betreffende flat geworden.
Een bijkomend geruststellende gedachte is, dat wij de eigenaresse van de flat goed kennen en weten dat het met de huurovereenkomst wel goed zit.

"Nou Jasper. Dan mag je nog wel hard aan het werk om een inrichting bij elkaar te krijgen. Je hebt alleen je eigen bed!", merkte Marlies laconiek op.
"Daar hebben we Ikea en Marktplaats voor ", reageerde Jasper gevat.
En inderdaad! Zaterdagavond 9 november trok Jasper de achterdeur van z'n ouderlijk huis dicht om samen met z'n vriendin de eerste nacht te gaan doorbrengen in hun kersverse flatje. Ook onze jongste zoon heeft hiermee waarschijnlijk definitief z'n ouderlijk huis verlaten. En daarmee zijn wij nu dus weer met ons tweetjes!
Het is even wennen, maar heeft ook zo z'n voordelen. Marlies heeft o.a. minder was en zij hoeft met het eten geen rekening meer met Jasper te houden. Sinds z'n vertrek ervaren wij dat het wegvallen van deze kleine 'zorgtaak' Marlies goed uitkomt. Zij heeft in de huidige situatie haar handen al meer dan vol aan mijn verzorging.
En daarbij gunnen wij Jasper en Rianne vanzelfsprekend deze mooie kans om een nieuwe fase van hun leven in te slaan.

De douche van deze flat is voorzien van een (houvast)beugel en een aan de wand bevestigde douchestoel. Speciaal gemaakt voor mensen die slecht ter been zijn. Bij ons bezoek aan hun flat kon ik daardoor meteen even heerlijk douchen!

Uitslag echo en wachten op beslissing gemeente

Woensdag 13/11 belde m'n behandelend arts over de uitslag van de echo die was gemaakt van mijn beide halsslagaders. In de rechter halsslagader was een lichte vernauwing te zien. Voor m'n arts geen reden om daar chirurgisch iets mee  te doen. Wel adviseerde hij de extra bloedverdunner te blijven gebruiken. Oké, dat ga ik dan maar doen. Wéér een pilletje (een poedertje in dit geval) erbij!
"Jij eet te weinig", merkte Marlies onlangs op.
"Oh ja? Heb je wel eens goed in die pillendoos gekeken?!", reageerde ik.
Het zijn inmiddels zoveel pillen en poeders per dag, dat ze niet meer in mijn medicijnverdeeldoosje passen.
Maar ach, ik klaag niet, want juist al die pillen hebben ertoe bijgedragen dat ik deze blog kan typen.
En wat het oog betreft gaat het ook beter. Donderdagavond (14/11) zag ik nog enkele vreemde grijze vlekken in mijn gezichtsveld, maar die waren gelukkig niet zo aaneengesloten als bij de eerste drie keren. Ik kon nog langs die vlekken kijken.

Met betrekking tot de in de vorige blogs genoemde verzorgingsunit wil het nog niet echt vlotten. Maandag (11/11) kregen we bezoek van een WMO-consulente. Dat is, gezien de veelal lange wachttijden die in soortgelijke situaties heel normaal zijn, redelijk snel.
Ze kwam de feitelijke situatie bekijken. Zowel om de dringende noodzaak voor mijn verzorging te beoordelen als om te kijken of er mogelijk (goedkopere) alternatieven voor zo'n unit zijn. Met alternatieven bedoelde zij of onze douche zodanig verbouwd kan worden dat deze geschikt wordt voor mindervaliden of dat er elders in ons huis nog mogelijkheden zijn die kunnen worden verbouwd of aangepast zodat deze eventueel ook voldoen aan mijn zorgbehoefte. Ze opperde allerlei 'fantastische' mogelijkheden, maar die kwamen wat ons betreft zelfs niet in de buurt van een goedkoper en reëel alternatief voor zo'n unit.
Alleen al de overlast die zo'n interne verbouwing veroorzaakt en de tijd die hier veelal mee gemoeid is, staat in contrast met het plaatsen van zo'n unit. Binnen een week kan zo'n ding worden geplaatst en de meeste werkzaamheden vinden buiten plaats. Wij zijn er dus al uit. Wij willen zo'n unit. Een alternatief is er volgens ons niet.
Dat de nood met betrekking tot mijn verzorging hoog is, werd haar met dit huisbezoek (ook) duidelijk. Mede daardoor verwacht ik op redelijk korte termijn dat zij hierover een besluit zal nemen.

En verder gaat het zoals het gaat. We hebben thuishulp inmiddels uitgebreid naar 7 dagen per week. Het wassen en aankleden wordt nu elke dag door medewerkers van thuishulp gedaan. Voor Marlies bleek dit een te zware fysieke belasting. Wanneer de unit is geplaatst en de verzorgingsmogelijkheden vele malen beter zijn, gaan we opnieuw bekijken hoeveel thuishulp nog nodig is.

Met betrekking tot mr. kahler valt er niet veel te melden. De situatie lijkt stabiel. Ik heb nog geen klachten gehad die duiden op een of andere kahleractiviteit. De zgn. REP-kuur is afgerond en aansluitend zal een 2e volgen. Daarna zal worden gemeten welk effect deze twee kuren hebben gehad. Dat zal eind december zijn.

We maken een spannende en enerverende tijd door.

Update linkeroog

Het ter sprake brengen van m'n zichtproblemen met m'n linkeroog heeft gisteren (8/11) opnieuw geresulteerd in een lang verblijf op de spoedeisende hulp van het MST. M'n hematoloog wilde dat er door een oogarts en een neuroloog nader onderzoek werd gedaan. Het is te waarderen dat hij mijn klachten zo serieus neemt, maar het resulteerde wel weer in urenlang wachten op de onderzoeksresultaten. Vreselijk! 'k Was helemaal kapot van al dat hangen.
Gelukkig leverde ook dit nader onderzoek geen bijzonderheden op. De oogarts kon nog een (1) mogelijke oorzaak bedenken en dat betreft de bloedtoevoer van m'n halsslagader naar o.a. m'n linkeroog. Daarvan wordt dinsdag (12/11) een echo gemaakt. Indien dat ook niets oplevert, blijft het een raadsel waardoor op drie achtereenvolgende avonden korte tijd het zicht uit m'n linkeroog verdween.

Ter preventie kreeg ik een extra bloedverdunner voorgeschreven. Die heb ik gisteravond genomen.... En gisteravond had ik geen last met dat linkeroog! Tja, zeg het maar. Komt het nu door die extra bloedverdunner of was het ook zonder goed gegaan?
Vanavond is het nog even afwachten hoe het gaat.

Nu eerst een Bavaria! 't Is tenslotte zaterdagavond!

Een week verder

Het is alweer ruim een week geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. In mijn vorige blog hebt u gelezen dat het 'thuis zijn' niet meevalt. Marlies heeft binnen de mogelijkheden die ons huis hierin biedt alles zo goed mogelijk georganiseerd en het lukt ons ook om de dagen door te komen. Maar desondanks is dit geen houdbare situatie voor langere tijd. Het slapen in de kamer, het niet kunnen douchen en de toiletgang: het blijft behelpen.
Inmiddels hebben wij thuiszorg ingeschakeld om mij 3 ochtenden per week te helpen bij het wassen en aankleden. Dit om Marlies enigszins te ontlasten. Dit is een goede beslissing geweest!
Verder wachten wij met smart op de WMO-unit waarover ik in mijn vorige blogs sprak. Maandagmiddag (12/11) komt een vertegenwoordigster van het CIZ bij ons thuis om de situatie te indiceren. Vanzelfsprekend hopen wij dat het daarna geen weken meer gaat duren tot die unit geplaatst wordt.
Mijn verzorging en allerlei andere uiteenlopende zaken die aan onze situatie zijn gerelateerd, vergen zoveel tijd, dat de middag al ruim is begonnen als we eindelijk eens aan andere dingen toekomen. Hierdoor zijn zelfs het onderhouden van onze sociale contacten in welke vorm dan ook behoorlijk onder druk komen te staan.Zelfs met het schrijven van deze blog ben ik al een week onderweg. Hopelijk zal dit in de toekomst toch verbeteren. Dat moet verbeteren!

Dinsdagavond (5/11) schrok ik enorm. Wat was het geval?
Ik maakte mij klaar om naar bed te gaan. Ik zat op de rand van m'n bed en wilde met een vinger een oogvuiltje uit de linkerhoek van m'n linkeroog verwijderen. Juist op dat moment ging m'n linkeroog helemaal 'op zwart'. Ik zag door dat oog niets meer! Wel geluid, maar geen beeld. En dat beeld veranderde niet meteen. U begrijpt dat ik daar behoorlijk van schrok! "Nee hè, niet ook nog een blind oog", flitste door m'n hoofd.
Maar gelukkig kwam na ongeveer 15 minuten het beeld geleidelijk terug. Na ongeveer een half uur was de beeldkwaliteit weer op het oude niveau. Geen HD-kwaliteit, maar ik had in ieder geval het beeld dat ik gewend was weer terug.
Maar, de avond daarop schrok ik opnieuw! Het bovenstaande tafereel herhaalde zich. Opnieuw verdween het zicht uit m'n linkeroog. Na deze tweede keer vermoedde ik dat dit geen onschuldig toeval meer kon zijn. Het leek mij verstandig om dit zo spoedig mogelijk bij m'n contactpersoon Tineke Duyts te melden. Dit resulteerde erin dat wij gisteren (7/11) van 11.00 uur tot omstreeks 16.00 uur op de spoedeisende hulp van het MST hebben 'gehangen'. Wachtend op de resultaten van uiteenlopende onderzoeken. Gelukkig kwamen daar geen verontrustende zaken naar voren. Maar de oorzaak van het tijdelijke lichtuitval is ook niet gevonden. De dienstdoende internist vermoedde dat het een korte onderbreking van de bloedtoevoer is geweest. Een zogenaamde amaurosis Fugax. Dat het twee keer achter elkaar heeft plaatsgevonden kon hij niet verklaren. Toeval ?
Nee, het is volgens mij geen toeval meer, want gisteravond (7/11) deed m'n linkeroog het opnieuw!
Vandaag hebben wij een afspraak met m'n behandelend hematoloog. Dit zal een van de onderwerpen zijn.
Het is een open deur dat ik van harte hoop dat ik niet nog meer complicaties krijg. Zeker niet aan m'n ogen, want dan reduceert m'n kwaliteit van leven tot een niveau waar ik nu even niet aan moet denken!

't Is wel even wennen

Na 3 1/2 weken ziekenhuis ben ik weer thuis. Woensdag jl. (30/10) drukte Marlies m'n rolstoel over de drempel van onze schuifpui. Om eenvoudig met een rolstoel over die drempel te kunnen rijden had ik enkele jaren geleden een 'oprijplaat' gemaakt. Die had ik speciaal voor mijn mindervalide en rolstoelafhankelijke achterbuurman gemaakt om het voor hem mogelijk te maken om eenvoudig bij ons op bezoek te kunnen komen. Nooit gedacht dat ik die plaat zelf nodig zou hebben. Tja, zo kan het gaan in het leven.

Ik ben nu dus thuis en dat is vanzelfsprekend vele malen beter dan een ziekenhuiskamer. Je eigen vertrouwde omgeving en spullen. Weg uit die steriele omgeving.
Maar vele malen dank aan het personeel van de afdeling E4 van het MST. Die verdienen allemaal een dikke voldoende! M'n verzorging en het oprechte medeleven was helemaal top! Wat dat betreft had ik het niet beter kunnen treffen.

Maar thuis zijn met nog meer beperkingen dan ik al had is niet eenvoudig. Na m'n eerste zenuwbeknelling was ik nog in staat om mij in alles zelf te verzorgen. Ik kon traplopen, douchen, aankleden en ook de toiletgang kon ik geheel zelfstandig uitvoeren. Daarbij was ik niet incontinent!
Maar na deze 2e beknelling is de situatie duidelijk verslechterd. Zo is m'n loopfunctie nog meer aangetast. Vooral m'n linkerbeen is een probleem. Ik mis daarin de kracht en het gevoel, waardoor ik er bij het 'lopen' geen controle over heb.
Verder ben ik nu wél incontinent en is de signaalfunctie om te plassen aangetast. Ik gebruik nu een tijdschema om m'n blaas tijdig te legen.
In deze combinatie van beperkingen ben ik nu afhankelijk van anderen. Althans nóg wel. M'n lieve en bijzonder zorgzame Marlies in dit geval. Dat is voor ons allebei wel even wennen kan ik u vertellen!

Verder kan ik met het huidige krachtverlies in m'n benen niet meer traplopen. Dat heeft als gevolg dat ik niet bij onze douche en onze slaapkamer kan komen. Ik slaap nu in een redelijk comfortabel hoog/laag-bed in onze woonkamer en douche......niet!
Gelukkig hebben onze achterburen een voor mindervaliden aangepaste douche op de begane grond. Zij hebben aangeboden dat ik daar, zo nodig elke dag, gebruik van mag maken. Elke dag zullen wij dat niet doen, maar enkele keren per week is wel lekker! Zoals vanmiddag. Heerlijk!

Maar wat dit betreft is er licht in de tunnel. Ik had het er in m'n vorige blogs al over. Een verzorgingsunit.
Samen met m'n broers zijn we druk bezig om zo'n unit zo spoedig mogelijk achter onze woning geplaatst te krijgen. De eerste contacten met zowel de leverancier als de gemeente zijn er al geweest. Ik verwacht binnenkort te horen of zo'n unit binnen een redelijke termijn geplaatst kan worden.

Woensdag naar huis

Eindelijk! Woensdag 30/10 ga ik naar huis. Alles wordt nu geregeld om dat mogelijk te maken. Een hoog/laag-bed, een rolstoel en nog meer hulpmiddelen worden morgen bij ons thuis afgeleverd zodat wij ons vanaf woensdag kunnen redden. Alleen douchen is dan nog niet mogelijk. Dat is niet leuk, want de dag beginnen met een verfrissende douche is wel zo prettig. Maar oké, het is in deze situatie even niet anders. Ik kan in ieder geval naar huis en daar wil ik het douchen (tijdelijk) wel voor opgeven. Gelukkig hebben wij twee sterke zoons. Misschien is het met hun hulp mogelijk om 1 of 2 keer per week onze douche op de 1e etage te bereiken.....Na woensdag zullen we zien hoe het gaat.
Vanuit deze thuissituatie gaan we bekijken welke mogelijkheden er zijn voor het plaatsen van een zorgunit. Wanneer die is geplaatst is m'n verzorging in alle opzichten gegarandeerd. Ook wanneer mijn mobiliteit nog verder afneemt, kan ik in deze unit geheel verzorgd worden. In deze unit is namelijk eenvoudig een zgn. (plafond)tillift te monteren.
Met betrekking tot mijn revalidatie zal een fysiotherapeut mij thuis waar mogelijk gaan revalideren.

Al met al gaan wij nog spannende weken/maanden tegemoet. Ten eerste is het bijzonder spannend hoe mijn ziekteverloop zich zal ontwikkelen. Spannend of wij ons vanaf woensdag thuis goed kunnen redden. En met betrekking tot de verzorgingsunit is het spannend in hoeverre het plaatsen van zo'n ding binnen redelijke termijn is te realiseren.
U leest het allemaal in mijn blog.

Sander overleden

Donderdag 24/10 maakte z'n zoon Thomas op de weblog van Sander bekend dat hij die avond is overleden. Sander was m'n blogmaat waar ik regelmatig contact mee had. Donderdag 29 augustus jl. waren Marlies en ik nog bij hem en Els op bezoek..Naar omstandigheden ging het toen nog redelijk met hem. Maar zonder het uit te spreken wisten we dat dit de laatste keer zou zijn dat we elkaar zouden ontmoeten. Het kan snel gaan!

Sander z'n blogs vond ik op de wijze zoals hij ze schreef prachtig! Hij verstond de kunst om in een paar korte zinnen veel informatie weer te geven. Soms schreef hij maar 3 of 4 zinnen, maar alles stond erin. En dan ook nog op een grappige, prettig leesbare manier! Knap hoor!
Linksonder in m'n blog ziet u een link naar de blog van Sander. Ik zal m'n blogmaat missen!

Marlies en ik wensen Els en hun kinderen veel sterkte!!

29 augustus jl.

Niet Roessingh, maar naar huis

Gisteren (25/10) kwam de zoveelste witte jas m'n kamer binnenlopen. Deze keer was het de revalidatiearts. Zij had het goede nieuws dat ik dinsdag a.s. zou worden opgenomen in het revalidatie centrum Het Roessingh al gehoord. Echter, gaande het gesprek over mijn situatie kwam mijn REP-kuur ter sprake. Daarvan was zij nog niet op de hoogte. Haar reactie bij het bekend worden van dit nieuwe feit was resoluut. "Oh, maar u ondergaat nu dus opnieuw een chemotherapie tegen een actieve oncologische aandoening! In dat geval kan de opname in het Roessingh helemaal niet doorgaan. Het beleid daar is dat uitsluitend oncologie-patiënten met een afgeronde therapie en met een levensprognose van minimaal 6 maanden worden opgenomen!. Het spijt me heel erg voor u, maar Het Roessingh gaat het niet worden. Ik ga dat nu meteen even nakijken".......Vervolgens vertrok de arts. Een goed alternatief om mij uit het ziekenhuis te krijgen is tot nu toe nog niet aangedragen.

Vandaag (26/10) sprak ik m'n waarnemend hematoloog. Een bijzonder betrokken arts. Hij had het bovenstaande in de verslaglegging gelezen en verbaasde zich over zowel de revalidatiearts als het revalidatiecentrum. Met betrekking tot de revalidatiearts vond hij het merkwaardig dat zij geen goed alternatief had aangedragen. "Oké, geen Roessingh. Maar wat dan wel?? Daarover heb ik nog niets van haar gehoord of gelezen!". Ook het standpunt van het revalidatiecentrum vond hij merkwaardig. In het recente verleden had hij nog wél in therapie zijnde oncologiepatiënten bij dit revalidatiecentrum kunnen onderbrengen. "En in uw situatie kan dat niet? Merkwaardig! Daar ga ik maandag a.s. meteen achteraan".

Vanzelfsprekend houdt mij deze situatie behoorlijk bezig. Het gaat tenslotte om mijzelf! Mijn grote wens is om zo snel mogelijk het ziekenhuis uit te komen. De meest logische route lijkt mij om eerst in het revalidatiecentrum te revalideren, zodat ik mij vervolgens op verantwoorde wijze thuis kan redden. Met 'redden' bedoel ik: traplopen, douchen, toiletgang en slapen.
Maar gezien de onzekere situatie met betrekking tot mijn gezondheid en mijn daaraan onlosmakelijk verbonden welzijn, wil ik bij nader inzien niet eerst naar het revalidatiecentrum, maar vanuit het ziekenhuis direct naar huis!
Natuurlijk moet dat wel verantwoord zijn en moet ik mij kunnen redden. In m'n huidige situatie is dat met het douchen een probleem. Onze douche bevindt zich op de 1e etage en traplopen is nu nog niet mogelijk. De kans dat ik val is te groot. Een traplift zou hierin uitkomst kunnen bieden.
Maar,.....inmiddels zit het bedrijfsleven ook niet stil. Dit bedrijf biedt zgn. zorgunits aan die bij de woning kunnen worden geplaatst. In onze situatie is achter onze woning, tegen de schuifpui, daarvoor ruimte. Ook de overige noodzakelijke voorzieningen, leidingwater en rioolafvoer binnen redelijke afstand, zijn daar tevens aanwezig en vormen volgens ons dus ook geen probleem.
Deze zorgunits zijn speciaal ingericht voor mindervaliden om te kunnen douchen, toiletgang en zo nodig om te slapen. Helemaal top.

Ik zal mijn wens om naar huis te willen en de hierboven genoemde opties binnenkort met mijn waarnemend hematoloog bespreken. Zo'n zorgunit lijkt mij een ideale oplossing voor mijn situatie. Maar, misschien kan worden volstaan met het aanleggen van een traplift. Bij de keuze van een traplift is het echter wel van belang dat mijn loopfunctie niet nog meer achteruit gaat! Zo'n bijkomende complicatie is bij zo'n zorgunit geen probleem, want die is ook met een rolstoel goed bereikbaar. Tja, wat is in dit stadium wijsheid?

Er dient dus nogal wat besproken, besloten en geregeld te worden voordat ik de drempel van ons huis over kan. Gelukkig hoef ik dit allemaal niet alleen te regelen. M'n meedenkende en begripvolle hematoloog, Marlies, Mark en Jasper, maar ook m'n broers, zussen en overige familie zullen hierin alles doen om meneer Ten Voorde zo spoedig mogelijk naar huis te kunnen laten terugkeren.

Toch actieve kahlerhaard

Helaas was het bericht dat ik samen met Marlies van de waarnemend hematoloog vandaag (24/10) te horen kreeg, niet positief. In het door de neurochirurg verwijderde weefsel zijn naast dode ook actieve kahlercellen aangetroffen. Het is dus een kahlerhaard geweest die deze tweede beknelling heeft veroorzaakt. Ik had dit bericht gevoelsmatig verwacht. Het past in de reeks tegenvallers waarmee we de afgelopen tijd zijn geconfronteerd. Het wordt dus hoog tijd voor iets positiefs!
Die hopen we te vinden in hetgeen nu gaat gebeuren.

Morgen wordt er namelijk gestart met de in de vorige blog genoemde REP-kuur. Deze REP-kuur heeft de opdracht om de nog resterende kahlercellen bij de L3-wervel en de kleine haard op de L1 wervel op te ruimen. Resteert nog een kahlerhaard op de T6-wervel. Die haard wordt volgende week bestraald. De REP-kuur krijgt dus assistentie van de radiotherapeut. Indien de REP-kuur in zijn missie slaagt en daardoor mijn (donor)beenmerg de gelegenheid krijgt om zich volledig te ontwikkelen en het effect van de REP-kuur overneemt, kan het tij nog worden gekeerd! Ook kan er dan volgens planning, of in deze bijzondere situatie iets eerder, een DLI worden gegeven.
Het wel of niet slagen van deze REP-kuur is nu dus van doorslaggevend belang! Blijkt na ongeveer een maand (zo lang duurt deze kuur) dat de REP-kuur niet succesvol is geweest, dan heb ik een bijzonder slechte prognose. Dan is m'n kahler kennelijk te agressief en zullen waarschijnlijk ook de nieuwe T-cellen van m'n donorbeenmerg niet in staat zijn om de ziekte te beheersen. Dan ben ik uitsluitend afhankelijk van een hoge dosis geluk!

We weten nog niet goed hoe we met deze nieuwe situatie moeten omgaan. Kennelijk moet deze nieuwe realiteit nog goed tot ons doordringen. We hebben in korte tijd al zoveel tegenslagen gehad. Het lijkt wel of het gaat wennen. "Oké, dit kan er ook nog wel bij".
Maar zolang er nog kansen zijn, grijpen we die vanzelfsprekend met beide handen aan. We gaan ervoor. Zowel in de strijd tegen m'n kahler als bij mijn revalidatie.

Opname Roessingh in zicht en andere ontwikkelingen

Gisteren (22/10) werd bekend dat ik op dinsdag 29 oktober a.s. zal worden opgenomen in het revalidatiecentrum Het Roessingh. Dat is goed nieuws, want nu heb ik een concrete datum waar ik naar uit kan kijken. Ik kom ook nog op de afdeling  'dwarslaesie'. De afdeling waar ik voor mijn revalidatie moet zijn. Dit is bijkomend goed nieuws, want vorige week werd mij verteld dat er juist op die afdeling geen plek is. Dus vanaf dinsdag 29/10 gaat de revalidatie echt van start......tenminste indien ik geen complicaties krijg die roet in het eten gooien.

Vandaag 23/10 had ik opeens lichte koorts en tevens bleek dat zich toch weer een Graft versus Host-reactie (GvH) op m'n huid ontwikkelt. Gisteren waren er al rode vlekken zichtbaar en die hebben zich alleen maar uitgebreid. Dat is erg vervelend, want daardoor is de kans groot dat de medicijnen die deze afstotingsreactie onderdrukt, weer ingezet dienen te worden. M'n artsen waren juist bezig om die middelen (versneld) af te bouwen om de afweersoldaten (T-cellen) minder weerstand te bieden waardoor zij goed hun werk kunnen doen. Indien die medicijnen opgehoogd dienen te worden, wordt de gewenste DLI nóg verder naar achteren geschoven!

Verder vinden beide behandelteams (MST & Leiden) het bijzonder merkwaardig dat zich, ondanks de bestralingen die er op de L3-wervel hebben plaatsgevonden én dat er in m'n beenmerg en bloed geen kahlereiwitten te vinden zijn, toch opnieuw een kahlerhaard heeft ontwikkeld. De witte jassen vragen zich nu af of er daadwerkelijk sprake was van een kahlerhaard. Het zou ook iets anders geweest kunnen zijn. Bijvoorbeeld opgehoopt vocht van een vorige bestraling of osteoporose.
Het weefsel dat bij de rugoperatie is verwijderd wordt daarop onderzocht. Morgen  (24/10) hoor ik de uitslag.
Deze uitslag is bepalend voor m'n verdere behandeling! Indien de 2e beknelling bij de L3-wervel NIET door een kahleractiviteit is veroorzaakt, is er minder haast om een DLI toe te passen. Dan kan het gebruikelijke behandelschema weer worden opgepakt.
Indien blijkt dat die beknelling WÉL door een (nieuwe) kahlerhaard is veroorzaakt, zal ik een zgn. REP-kuur krijgen. Een REP-kuur is een mix van verschillende kahlermedicijnen die in hun gezamenlijkheid in bepaalde situaties effectiever werken.
Die REP-kuur dient dan de nog resterende kahleractiviteit, o.a. bij de L3-wervel, aan te pakken. Indien dat lukt, hoop ik de periode te kunnen overbruggen waarop ik volgens het gebruikelijke behandelschema toch al een DLI zou krijgen. Ergens in januari 2014.

Morgen wordt dus opnieuw een belangrijke dag in de reeks die er al is geweest!
Morgenavond volgt er waarschijnlijk weer een nieuwe blog.

DLI niet op korte termijn

Laat ik eens beginnen hoe een gemiddelde dag in het hospitaal er voor meneer Ten Voorde uitziet. Die dagen beginnen vroeg! Tussen 07.30 uur en 08.00 uur stapt de prikzuster van het lab m'n kamer binnen. Na soms een hoop gepruts om bij die moeilijk te prikken patiënt toch nog een buisje bloed vol te krijgen, komt rond 08.00 uur de catering-mevrouw binnen. "Goedemorgen meneer Ten Voorde. Wat wilt u eten?". 
Sommige mevrouwen hebben een servet bij zich waar de bestelling op wordt genoteerd. Anderen proberen het te onthouden. Bij de eerste categorie komt de levering altijd overeen met de bestelling. Maar bij die tweede categorie wil er nog wel eens iets ontbreken. Dat is vervelend want wanneer ze eenmaal de kamer hebben verlaten is het nog niet zo simpel om ze weer aan te spreken en het ontbrekende onderdeel of onderdelen er op tijd bij te krijgen. Als ik namelijk op de bel druk, komt niet de cateringmevrouw, maar een verpleegkundige. Die staat na het indrukken van de bel veelal ook niet meteen naast je bed. Het is me al enkele keren gebeurd dat ik m'n ontbijt of avondmaaltijd al lang en breed op had toen ik pas in de gelegenheid was om haar naar de snijworst of boter voor m'n tweede boterham te vragen. "Och, was ik dat vergeten?. Wilt u het alsnog......?"

Na de snijworst en de boter komt de verpleegkundige die in haar dienst voor mij zorgt. Ze duwt dan een karretje voor zich uit waarmee 'de controles' worden gedaan. "Schikt het even", vraagt ze dan vriendelijk. Vaak ben ik dan nog met m'n ontbijt bezig. Maar zo'n controle is letterlijk en figuurlijk vaak zo gepiept. Dat kan er dan wel even tussendoor.
Na deze controle en het ontbijt is het ongeveer 09.00 uur. Daarna is het tijd voor douchen en aankleden. Het is echter afhankelijk van de hoeveelheid patiënten en waar de witte jassenbrigade zijn ronde begint of ik binnen een uur daarvoor in aanmerking kom.

Als ik uiteindelijk fris en fruitig in m'n rolstoel of bed zit, kan ik m'n dingen gaan doen. En die 'dingen' zijn erg beperkt. Ik bel wat met deze en gene, houd m'n weblog bij en ontvang m'n dierbare bezoek.
Rond 12.00 uur wordt de warme maaltijd geserveerd en rond 17.00 uur de broodmaaltijd. Daar tussen in komen de fysiotherapeut (20 minuten pd) en het ziekenhuispersoneel nog regelmatig langs.Tot slot 's-avonds nog wat tv-kijken en tussen 21.00 uur en 22.00 uur gaan bij meneer Ten Voorde de luiken dicht. Slapen! Mijn inspanningen zijn minimaal, maar tegen die tijd ben ik er helemaal aan toe.

Maar hoe gaat het nu met de aanstaande DLI?
De DLI gaat door, maar nog niet op korte termijn! Dat heeft kennelijk geen meerwaarde! Ik krijg middelen die de afstotingsverschijnselen van mijn donorbeenmerg tegengaan. Daarmee worden ook de door mijn beenmerg geproduceerde zgn. T-cellen (de soldaten van het afweer) in hun kracht en activiteit beperkt. Wanneer ik nu de via een DLI de T-cellen van mijn donor krijg, lopen die T-cellen (ook) tegen deze medicijnen aan waardoor ze niet of verminderd de gewenste activiteit kunnen ontwikkelen. Dat schiet dus niet op. Eerst moet het niveau, de spiegel, van die medicijnen in mijn bloed omlaag. Dat is inmiddels in gang gezet, maar heeft kennelijk tijd nodig. Misschien wel enkele weken!! Vervolgens moet het juiste moment worden gekozen om die DLI toe te passen. Daarna is het afwachten hoe ik en de kahler daarop reageren. Pakken de T-cellen de kahler aan of ontwikkel ik een Graft versus Host-reactie? Of beide? Of..........maar daar wil ik nog niet aan denken! En daarnaast........laten de nu nog nog actieve kahlerhaarden mij in die periode met rust! Zeer spannend allemaal!!

Zoals ik in mijn vorige blog al heb verteld is het met betrekking tot mijn revalidatie de bedoeling dat ik word opgenomen in het revalidatiecentrum Het Roessingh. Daarvoor moet ik op de afdeling voor dwarslaesie-patiënten zijn. Maar, deze afdeling is vol! M'n revalidatiearts probeert nu een plek bij de afdeling 'orthopedie' te regelen. Of dit lukt en binnen welke termijn dit mogelijk is, hoor ik hopelijk begin volgende week.
Wachten duurt lang. Zeker in een ziekenhuisbed!

Hoe nu verder?

Het zal voor u geen verrassing zijn dat ik thans nog in het ziekenhuis verblijf. Gisteren ben ik voor de derde keer verhuisd! Dit min of meer op mijn eigen verzoek. Ik lag (begrijpelijk) op de afdeling neurologie. Maar daar kunnen ze nu verder niets voor mij doen. Ik hoor thuis op de afdeling hematologie. Daar hebben ze alle kennis en ervaring in de omgang met kahlerpatiënten. Maar daar hebben ze ook eenpersoons-kamers! En daar houdt Ten Voorde van. Nou ja, houden van.......Als ik in het hospitaal moet liggen, dan bij voorkeur een eenpersoons-kamer. Ik houd van enige privacy en dan heb ik ook geen last van de veelal vervelende bijgeluiden en geneuzel van (sommige) mede-patiënten.

Maar, wat gaat er nu gebeuren? Ik kan vanzelfsprekend niet in het ziekenhuis blijven. Maar mijn beperkingen zijn nu zodanig dat ik niet naar huis kan. Er dient eerst gerevalideerd te worden om te kijken wat mijn fysieke mogelijkheden nog zijn. Welke handelingen kan ik nog steeds zelfstandig of zijn in voldoende mate te revalideren en bij welke handelingen heb ik hulp nodig of dient (thuis) het een en ander aangepast te worden. Dit alles zal in het revalidatiecentrum Het Roessingh worden beoordeeld. Ik wacht nu dus op een plek bij dit revalidatiecentrum.

Verder hebben we die kahler nog. Die vormt nog steeds een grote bedreiging voor nog meer complicaties en dient onder controle te worden gebracht. Anders heeft het bovenstaande bijna geen zin!
Vanmiddag wordt mijn situatie besproken binnen een team specialisten van het LUMC. Er zal worden besloten dat ik een vervroegde DLI zal krijgen. Het toedienen van een DLI (zie vorige blog) is te vergelijken met het krijgen van een bloedtransfusie. Daarvoor moet ik (en mijn lieve donor-zus Ine voor het leveren van de zgn. T-cellen) echter wel naar het LUMC. Vanzelfsprekend hoeft Marlies dan niet te rijden. Ik word dan comfortabel per ambulance vice versa getuft. Misschien vandaag, maar in ieder geval binnenkort hoor ik wanneer dat zal gebeuren. Het is nu donderdag 17/10. Ik verwacht dat dit op z'n vroegst begin volgende week zal zijn.

Spannend!

Operatie technisch geslaagd, maar nog niet uit gevarenzone!

Om te beginnen wil ik iedereen hartelijk danken voor alle blijken van steun in welke vorm dan ook. Het geeft mij, Marlies en onze jongens veel troost en steun in deze heftige tijd. Zoveel negatieve ontwikkelingen die zich in zo'n korte tijd aandienen zijn door ons bijna niet te bevatten. Soms knijp ik in m'n arm om zeker te weten of ik nu in een angstige nachtmerrie zit of dat het toch werkelijkheid is. Helaas, is het laatste het geval.

Gisteren (14/10) omstreeks 18.30 uur werd ik de operatiekamer ingereden en omstreeks 20.30 uur ontwaakte ik op de verkoeverkamer. In mijn beleving zat tussen de narcose en het ontwaken 1 seconde, maar de operatie heeft ongeveer anderhalf uur geduurd.
Technisch is de operatie geslaagd. Ik ben gelukkig niet ontwaakt met een dwarslaesie. Neurochirurg Dr. Driesse is erin geslaagd om 90% van de tumor rond de L3-wervel te verwijderen. De tumor was iets verkleefd met de zenuwbaan. Maar ook die verkleving heeft hij kunnen opheffen en verwijderen. Thans ligt de zenuwbaan weer vrij. Maar voor hoe lang? Want met deze operatie is het gevaar nog niet geweken!

Het resultaat van de operatie valt nog tegen. Er werd gehoopt dat bij het vrijkomen van de zenuwbaan de functies en het gevoel in mijn benen en het gebied rond m'n heupen en bekken zou terugkeren naar het niveau vóór deze tweede beknelling. Dat is (nog) niet gebeurd. De situatie is nagenoeg ongewijzigd gebleven en in bepaalde delen zelfs verslechterd! M'n linkerbeen kan ik nog bewegen, maar de kracht en het gevoel is nagenoeg verdwenen. M'n rechterbeen is er iets minder slecht aan toe, maar heeft in kracht en gevoel ook behoorlijk ingeleverd. Beide benen hebben met deze tweede beknelling opnieuw een fikse tik gehad.
Vrijdag (11/10) na mijn ontslag uit het ziekenhuis lukte het mij nog om achter m'n rollator te lopen. Dat is nu niet meer mogelijk. Ik zal mij, in ieder geval de komende tijd, per rolstoel moeten verplaatsen.
Maar omdat ik mijn linkerbeen nog iets kan bewegen, zijn er volgens de revalidatiearts misschien nog revalidatiemogelijkheden om het lopen achter een rollator te realiseren. Ik zal het de komende weken zien.

Zoals ik al opmerkte, is het gevaar zeker nog niet geweken. De kahlerhaard op de L3-wervel is niet geheel verwijderd en daarnaast zitten er nog twee (actieve) haarden die nog ongemoeid zijn gelaten. Die blijven een actuele bedreiging voor nog meer complicaties, tenzij er een effectief middel tegen deze haarden en overige nog rondzwervende kahlercellen kan worden ingezet. Hierover sprak ik vandaag (15/10) met mijn contactpersoon Tineke Duyts. In het volgende, enigszins technische, verhaal zal ik u uitleggen hoe mijn situatie er nu precies voorstaat en wat de behandelingsmogelijkheden zijn:

Conform het behandelingsprotocol van een allogene stamceltherapie zal er vanaf 6 maanden na transplantatie veelal een zgn. 'donor lymfocyten infusie' DLI volgen. In deze infusie zitten volgroeide en strijdvaardige T-cellen van de donor. T-cellen zijn de soldaten van het menselijk afweersysteem die 'getraind' zijn om foute (kanker)cellen op te sporen en vervolgens aan te pakken. Dat werkt bij ieder gezond mens zo en beschermt u tegen allerlei enge ziekten, waaronder de ziekte kahler.
Maar in verband met mijn nog niet volledig volgroeide donorbeenmerg zijn mijn T-cellen nog niet goed in staat om die foute cellen en dus mijn nog aanwezige kahlercellen aan te pakken. Vandaar ook dat er zich nu kahlerhaarden in mijn ruggenwervel hebben ontwikkeld.
Door het toedienen van een DLI krijg ik volgroeide en dus strijdvaardige T-cellen van mijn donor (mijn lieve zus Ine) die in principe in staat zijn om mijn kahlercellen en -haarden op te sporen en aan te pakken.

Binnenkort wordt mijn situatie binnen het behandelteam van het LUMC besproken. Het dilemma hierbij is dat mijn transplantatie nog geen 6 maanden is geleden. Ik ben nog maar 4 maanden onderweg.
Daarnaast is er bij het toedienen van een DLI een niet onbelangrijk ander probleem! De patiënt loopt namelijk een verhoogd risico op een Graft versus Host-reactie (GvH). Enkele blogs terug kunt u lezen dat ik kort na de feitelijke transplantatie op 13/6 jl. werd getroffen door zo'n GvH. Het is afhankelijk van de gradatie en het lichaamsonderdeel dat door deze eventuele GvH wordt getroffen. Indien ik bijvoorbeeld tijdens deze vervroegde DLI een GvH-reactie in mijn longen, lever of darmen krijg en dan ook nog in de gradatie 3 of 4. Dan heb ik te maken met een ernstige complicatie die levensbedreigend kan zijn. 'Gelukkig' werd ik in juli jl. getroffen door een GvH van m'n huid. Deze vorm van GvH is doorgaans goed te handelen en veelal niet levensbedreigend.

Daarnaast is het natuurlijk ook nog van belang dat zo'n toegediend DLI z'n werk gaat doen! Zo niet, dan worden die kahlercellen dus niet opgeruimd en woekert m'n kahler verder. In zo'n situatie is het afhankelijk van een mogelijk ander middel of therapie die de taak van dat DLI kan overnemen. Indien zo'n middel of therapie niet beschikbaar is of niet effectief blijkt te zijn, zijn de medische mogelijkheden uitgeput......!

Ondanks de technisch geslaagde operatie die mij vooralsnog heeft gevrijwaard voor een dwarslaesie, begrijpt u dat er zeker nog geen reden is om de vlag uit te steken! Ik ben er nog lang niet en het kan alle kanten nog op!
Ik zit met m'n uitvalproblemen en die dreigende kahleractiviteit op de achtergrond. Een zeer spannende situatie waarvan de afloop hoogst onzeker is!

Spoedoperatie

Vandaag (14/10) rond 11.45 uur stroomde mijn kamer vol met witte jassen. Het waren een neurochirurg, twee neurologen, de zaalarts en nog enkele co-assistenten. Niet zomaar een gezelschap om over het weer te komen keuvelen!
U begrijpt dat het over mijn dreigende situatie ging, zoals ik dat in mijn vorige blog heb beschreven.
De situatie is ernstig en ingrijpen bij de L3-wervel is dringend noodzakelijk. De op mijn kamer aanwezige neurochirurg heeft de situatie met een collega besproken en zij zien (theoretisch) mogelijkheden om een deel van de tumor op die wervel te verwijderen. Die operatie gaat aan het einde van deze middag gebeuren.

Neurochirurg Dr. Driesse die de operatie gaat uitvoeren

Het betreft wel een riskante operatie! De kans dat ik met een dwarslaesie ontwaak of dat er door omstandigheden die tijdens de operatie blijken niets of te weinig van die tumor kan worden verwijderd, is reëel. Maar, indien er niet wordt geopereerd is de kans op een dwarslaesie bijna onvermijdelijk. Ik heb geen keus en ben daarom erg blij dat mij dit wordt aangeboden! Er wordt tenminste iets gedaan! Wel erg spannend allemaal! Maar dat is natuurlijk een open deur.

Wordt vervolgd!

Slechte prognose

Vrijdagmiddag (11/10) rond 13.00 uur arriveerde ik weer thuis. De longontsteking was onder controle. Om de behandeling tegen deze ontsteking af te ronden was een infuus niet meer noodzakelijk. De kuur tegen m'n longontsteking kon nu in tabletvorm worden voortgezet. Tot zover het goede nieuws!

Na de complicatie van het cauda-syndroom, waar ik eind juli jl. tegenaan liep, heeft zich ook nu weer een verontrustende complicatie aangediend.
Wat is er aan de hand?

Donderdagmiddag (10/10) kreeg ik opeens enorme pijn in m'n onderlichaam. Het manifesteerde zich afwisselend in m'n linker- en rechterbeen, maar soms ook in beide benen. En het was niet zomaar een pijntje! Het betrof een moeilijk te beschrijven pijn die veelal toenam tot een pijnbeleving tot het getal 10. Hierbij moet u ervan uitgaan dat het getal '0' aangeeft dat u geen pijn voelt en het getal '10' het maximale dat u aan pijn kunt beleven.
De pijn was gelukkig niet constant aanwezig, maar kwam bij regelmaat opzetten en verdween na enige tijd weer. Verder bleek dat de kracht in mijn benen zodanig verzwakte dat ik er niet meer op kon staan. Dus staand plassen was vanaf dat moment niet meer mogelijk! Daarnaast was opmerkelijk dat de hoeveelheden en de frequentie van het plassen aanmerkelijk toenamen. Bijna een liter per twee uren was geen uitzondering.

Al met al was het ontslag uit het ziekenhuis geen reden om dit uit te stellen. Liggend plassen kan ik thuis ook. Waarom de verantwoordelijke zaalarts en ik niet nader bij die pijn hebben stilgestaan vind ik nu, achteraf, vreemd. Die pijn komt er vanzelfsprekend niet zomaar.
Vrijdag rond 13.00 uur was ik dus thuis en die pijnen bleven komen en gaan. Vanzelfsprekend hoopte ik dat die pijn een keer zou verdwijnen, maar het tegendeel bleek het geval. Rond middernacht besloten wij naar bed te gaan. In verband met mijn verzwakte benen zou ik de trap naar boven mijden en in de woonkamer op de bank gaan slapen. Zo gezegd, zo gedaan.
Echter na korte tijd kreeg ik die enorme pijn weer in m'n linkerbeen. Die pijn was heftiger dan de vorige keren en bleef aanhouden. Het was onverdraaglijk!!
We besloten de huisartsenpost te bellen en na korte tijd arriveerden twee mannen, waarvan de man in burgerkleding kennelijk de arts bleek te zijn. Hij gedroeg zich zeer merkwaardig!
Terwijl ik letterlijk lag te creperen en te steunen van die enorme pijn richtte hij z'n aandacht niet meteen op mij, maar begon hij in de richting van Marlies over onze eetkamerstoelen........
"Tjonge, wat zijn dit mooie stoelen".... Vervolgens nam hij op een ervan plaats en ging de stoel ook nog op z'n gemak bekijken!
Na dit met enige verbazing te hebben aanschouwd, vroeg ik hem of hij mij iets tegen die pijn kon geven. Dan kon ik hem te woord staan. Hierop antwoordde hij stellig dat ik geen pijn had, maar hyperventileerde! "Beste man, ik hyperventileer niet!,", antwoordde ik geïrriteerd.
"Bent u ook medicus?", was zijn verbaasde reactie hierop....
Na een test met een vingerclip om de hyperventilatie vast te stellen bleek vanzelfsprekend duidelijk dat dit niet het geval was.Vervolgens kreeg ik 20 ml. morfine. Na pas een half uur merkte ik dat de pijn geleidelijk iets afnam!
Ik kreeg dit vreemde wezen gelukkig ook nog zover dat hij mij per ambulance naar het ziekenhuis liet vervoeren.
Tijdens deze visite liet hij nog een aantal van dit soort merkwaardige gedragingen zien, maar die laat ik nu even achterwege. Vreemde man!

Het is nu zondagmiddag 13/10 rond 15.30 uur. Er heeft een MRI-scan plaatsgevonden en er zijn nu verschillende zaken duidelijk. En die zaken zijn niet goed!

zondag 13 oktober 2013

Ondanks de bestralingen die in augustus jl. in verband met het cauda-syndroom en de daardoor dreigende dwarslaesie hebben plaatsgevonden, hebben zich in mijn ruggenwervel toch weer nieuwe kahlerhaarden ontwikkeld. Zelfs de haard op de L3-wervel, die in augustus is bestraald, is toch weer gaan groeien. Daarnaast is een kahlerhaard op de L1-wervel gezien en nog eentje hoger in de rug. De L3 en L1 vormen nu een ernstige bedreiging voor alle functies van mijn onderlichaam. Deze groeien namelijk in de richting van de zenuwbaan in mijn ruggenwervel! Die andere gelukkig (nog) niet.

Vandaag heeft een team, bestaande uit een hematoloog, een neuroloog en een radioloog, de situatie en een mogelijk behandelplan besproken. Ook dat ziet er niet goed uit, want de radioloog twijfelt of opnieuw bestralen van de L3-wervel nog wel zin heeft. Hij ziet daarin voor alsnog geen meerwaarde.
Er zit een maximum in het kunnen bestralen van dezelfde plekken in het lichaam. Als dat bereikt is, is daarna het effect nihil en richt het meer schade aan dan een te verwachten herstel. Kennelijk is dat plafond wat betreft de L-3 wervel bereikt. Of deze wervel en de overige wervels wel of niet worden bestraald, hoor ik morgen.

Al met al moet ik mij ook afvragen wat er na een eventuele bestraling gaat gebeuren. Ik verwacht dat de ontwikkeling van kahlerhaarden daarmee niet gestopt is. Sinds augustus zitten er alweer 3 actieve haarden in m'n rug en dat proces is, ondanks m'n succesvol verlopen allogene stamceltherapie, kennelijk niet te stoppen!

Het wordt volgende week een uiterst spannende week en daarna uiterst spannende maanden.
M'n ziekteproces heeft in korte tijd een snelle wending genomen en dat is wel even wennen kan ik u verzekeren. Het leven kan hard zijn!

Correctie op voorgaande blog

Beste lezers,

Tot mijn spijt moet ik een niet onbelangrijke correctie aanbrengen op mijn voorgaande blog. Het betreft het onderdeel met betrekking tot mijn linker rib.
Vanmiddag (10/10) sprak ik onverwachts mijn behandelend hematoloog. Hij kwam mijn kamer binnen lopen. Daarmee had ik, naast onderwerpen die verband hielden met mijn huidige situatie, mooi de gelegenheid om te vragen of ik de uitleg, die ik tot nu toe over m'n linker rib van de radioloog en m'n contactpersoon had gehoord, goed had begrepen.
Hij gaf aan dat ik het op zich goed heb begrepen, maar op één belangrijk onderdeel niet!  Er is namelijk GEEN sprake geweest van een kahleractiviteit die vervolgens door m'n donorcellen de nek is omgedraaid! Dit is een belangrijk gegeven, want in mijn vorige blog wekte ik hiermee de indruk dat er dan sprake zou zijn van het bij kahlerpatiënten zo gewenste 'Graft versus Myeloom effect'. Dit is het effect dat de nieuwe donorcellen van mijn beenmerg mijn kahlercellen herkennen als 'foute cellen' en die vervolgens onschadelijk maken en opruimen. Dit 'effect' is uiteindelijk wél het hoofddoel van de allogene stamceltherapie zoals ik die heb ondergaan! Niet onbelangrijk dus en vandaar ook deze corrigerende blog.

Ook voor mij was het enigszins een teleurstelling dat dit (nog) niet het geval was. Ik wilde het vanzelfsprekend zo graag horen. En wat ik van de uitleg hierover door de radioloog en m'n contactpersoon begreep, werd dit effect in mijn beleving ook door hen bevestigd. Ik verwijt mijzelf nu dat ik onvoldoende persoonlijke navraag heb gedaan alvorens het aan m'n blog toe te vertrouwen.
Mijn verontschuldiging voor deze nalatigheid en het daardoor ontstane misverstand!

Wat wel klopt is, dat een oude (reeds bestraalde en daardoor zwakke plek) op m'n linker rib onlangs gebroken is geweest of dat er een scheurtje in is ontstaan. Dit kan zijn veroorzaakt door mijn hoesten in de afgelopen weken. Die breuk of dat scheurtje heeft vervolgens die vervelende pijn veroorzaakt. Maar die rib is nu aan het genezen en daardoor zal de pijn geleidelijk weer verdwijnen. Gelukkig maar :)

Maar hiermee is dit verhaal nog niet afgelopen. Ik was kennelijk niet de enige die in deze situatie fout zat!
Herinnert u zich nog dat op basis van een onlangs gemaakte röntgenfoto werd besloten om een biopt van die vermoedelijke kahlerhaard te nemen om vervolgens de 'kahlerhaard' te bestralen??
Kort na dit besluit werd er op vrijdag 27/9 in Leiden van m'n hele chassis een CT-scan gemaakt. Vervolgens heeft een andere MST- radioloog aan de hand van die CT-scan en eerder gemaakte röntgenfoto's de situatie van m'n rib nogmaals bestudeerd. Die radioloog kwam vervolgens met de hierboven geschetste diagnose. Niks actieve kahlerhaard!
Indien de CT-scan er niet tussen was gekomen en deze andere radioloog de hopelijk nu wél juiste diagnose niet had gesteld, werd er bijna zonder noodzaak een biopt genomen en vervolgens ook nog bestraald.
Zo kan het, met alle goede bedoelingen, dus ook gaan!

Alweer ziekenhuis

"Beste meneer Ten Voorde. Ik weet dat u het liever niet wilt, maar ik ga u toch een aantal dagen 'arresteren' ", vertelde de dienstdoende hematoloog op de afdeling spoedeisende hulp van het MST..
En zo lig ik sinds gisteren (8/10) weer in het ziekenhuis. Wat is er aan de hand?

Al enkele weken heb ik last van een verkoudheidje. Dat resulteerde in een loopneus, waarbij ik 2 à 3 pakjes papieren tissues nodig had om 'die loop' op te vangen. Verder had ik geen koorts of andere ziekteverschijnselen die wezen op de reden van mijn opname. Ik vond het in ieder geval niet iets om me zorgen over te maken. Daarbij past het een beetje bij de tijd van het jaar. Ik zag meer loopneuzen lopen.
Maar de situatie veranderde maandagavond-/nacht. Meneer Ten Voorde kreeg opeens enorme koude rillingen. Die waren zodanig heftig dat ik bijna m'n bed uit rilde.
Tegelijkertijd nam de slijmproductie in mijn luchtwegen zodanig toe dat ik, zonder dit constant te moeten ophoesten, alleen nog half zittend kon slapen. Dit ging overigens prima.
Toen ik de volgende morgen ook nog koorts en opmerkelijk weinig energie bleek te hebben, besloot ik contact op te nemen met m'n contactpersoon Tineke Duyts. Die ontbood mij vervolgens op het MST. Na het maken van een longfoto en de bestudering ervan door de hierboven al genoemde hematoloog was het duidelijk. Er was een begin van een longontsteking op de foto te zien. Gezien mijn nog steeds geldende kwetsbaarheid werd door hem besloten om er meteen zwaar op in te zetten. Nu lig ik dus weer in het ziekenhuis, verbonden aan een infuus, deze blog te typen.
Ik heb geen idee hoe lang dit nieuwe avontuur gaat duren, maar ik verwacht geen weken..

Verder voel ik mij ondanks deze situatie niet ziek. Wel wat slap, kortademig en moe. Dat is geen vreemd verschijnsel bij longontsteking. Daarbij is mijn HB-gehalte ook erg laag (5,5). Dat bevordert m'n conditie natuurlijk ook niet!

Er is ook nog opmerkelijk nieuws over m'n linker rib, waarover ik in m'n vorige blog schreef, te melden.
De behandelende radioloog heeft de CT-scan uit Leiden en de in het verleden gemaakte röntgenfoto's van dat gebied bestudeerd en met elkaar vergeleken.
Hij kwam tot de conclusie dat er inderdaad een kahlerhaard heeft gezeten en dat die betreffende rib zelfs gebroken is geweest. Echter, dat was niet eerder opgemerkt en behandeld. De pijn die ik de afgelopen tijd had werd waarschijnlijk veroorzaakt door die breuk, die was veroorzaakt door een kahlerhaard.
Echter, er zit geen kahlerhaard meer en die rib is zelfs aan het genezen!!
Conclusie: De donorcellen doen kennelijk goed hun werk. Aan die rib te zien pakken ze m'n kahlercellen aan. Door mijn behandelteam is daarom besloten om niets te doen. Geen biopt en geen bestraling. Nou, dat is natuurlijk prachtig nieuws.
Nu alleen nog even die longontsteking wegwerken en meneer Ten Voorde is weer helemaal het mannetje :)

Uitslag CT-scan en andere zaken

Het was vrijdag 27/9 erg druk op de weg naar Leiden en terug. We waren nog niet eerder op vrijdag met de auto naar Leiden geweest. We hadden dus geen idee of dit een normaal verkeersbeeld is op zo'n dag. Maar ondanks die drukte hoefden we niet in een file aan te sluiten en lukte het Marlies om onze auto zonder deuken en krassen 's-avonds weer bij ons huis te parkeren. De CT-scan duurde 2 minuten. De reis in totaal 5 uren :) :)

De uitslag hoorde ik dinsdag jl. Die was positief. Er waren, buiten de vermoedelijke kahlerhaard op m'n linkerrib, geen bijzonderheden te zien. Met bijzonderheden bedoel ik: geen nieuwe kahlerhaarden of iets dergelijks. Wel was te zien dat voorgaande bestralingen de heup- en bekkenomgeving hadden aangetast. Het is mogelijk dat dit mede de oorzaak is van de pijn die ik daar tijdens het lopen en bij sommige bewegingen ervaar. Een van de vervelende hindernissen die mij in mijn looppogingen behoorlijk hindert.
Maar misschien komt daar in de nabije toekomst verbetering in.
Bij Fitclinic, waar ik onder begeleiding van peut Henk al enkele weken in de weer ben, is daarin al het nodige bereikt. Maar volgende week start ik met een zes weken durende therapie bij het revalidatiecentrum Het Roessingh. Daar zal ik worden begeleid door een peut die is gespecialiseerd in dwarslaesie-patiënten met een sympathieke uitstraling. Nou, aan dat laatste voldoe ik vanzelfsprekend helemaal, dus dat belooft wat :):)
Na die zes weken wordt in samenspraak met de revalidatiearts de balans opgemaakt en bepaald of verdere revalidatie wel of niet zinvol is. Zo ja, dan wordt tevens bepaald of dat bij Het Roessingh dient te gebeuren of dat ik weer terug ga naar peut Henk bij Fitclinic.

Verder wacht ik op een oproep van de afdeling radiotherapie van het MST. Die kahlerhaard op m'n linkerrib is nog steeds niet behandeld. Eerst dient er een zgn. 'echo-geleid biopt' te worden genomen. Ik verwacht dat dit begin volgende week zal gebeuren. Vervolgens zal die kahlerhaard of wat het ook is worden bestraald. Dat wordt zo langzamerhand ook wel tijd, want dat ding begint behoorlijk op te spelen. Zonder pijnstillers is'ie behoorlijk pijnlijk en bijna onverdraaglijk!

Tja, verder heb ik geen relevant  nieuws te melden. Ja. Marlies heeft bij de Hema voor mij nieuwe onderbroeken en sokken gekocht. Maar of dit nu iets is voor m´n blog...................

Belangrijke ontwikkelingen

Ja, er hebben zich de afgelopen week belangrijke ontwikkelingen voorgedaan. Ontwikkelingen in zowel positieve als negatieve zin! Waar zal ik mee beginnen?.. Ik begin met het slechte nieuws.

Er heeft zich opnieuw een kahlerhaard ontwikkeld. Deze keer op een linker rib. Op deze plaats kan die haard niet veel schade aanrichten, maar vervelend en pijnlijk is het natuurlijk wel.
Vorige week maandag (16/9) voelde ik deze  (vermoedelijke) haard als een licht gevoelig plekje onder m'n linkerarm. Ik schonk er geen aandacht aan en hoopte dat 'het plekje' de volgende dag verdwenen zou zijn. Maar dat was niet het geval. In tegendeel zelfs. Gaandeweg die week werd de pijn steeds heftiger. Vrijdag (20/9) was de situatie zodanig dat ik er van overtuigd was dat het een nieuwe kahlerhaard betrof. Alle aanwijzingen wezen in die richting. Ik nam vervolgens contact op met m'n contactpersoon Tineke Duyts op het MST. Tineke ondernam meteen actie en zette het traject voor het maken van röntgenfoto's en een consult bij een radiotherapeut in gang.

Zul je verdorie altijd zien! Zit ik met betrekking tot mijn allogene stamceltherapie (SCT) juist in een kwetsbare periode, waarin het donor-beenmerg nog niet volgroeid is en ik geen medicijnen tegen kahler gebruik, grijpt mr.kahler z'n kans om meneer Ten Voorde opnieuw met een nieuwe kahlerhaard dwars te zitten &%$#@!!!
Maar oké, deze zit gelukkig op een rib en niet (weer) in m'n ruggenwervel. Dat scheelt. Binnenkort zal ook deze haard de nek om worden gedraaid. Dit stond vrijdag (27/9) gepland, maar........dat gaat niet door!
Waarom het niet doorgaat? Dat houdt min of meer verband met het goede nieuws!!

Trouwe bloglezers weten waarschijnlijk dat ik morgen (26/9) een belangrijke uitslag te horen zou krijgen. De uitslag van de op 12/9 uitgevoerde beenmergpunctie. Ik zou dan horen hoe de samenstelling van m'n beenmerg is. Hoeveel procent ervan bestaat uit donorweefsel en hoeveel is nog mijn eigen beenmergweefsel. Nou, die uitslag kreeg ik gisteren al van m'n contactpersoon Theo in Leiden te horen! Toen Theo de uitslag binnen kreeg, besloot hij mij meteen maar te bellen en niet te wachten tot donderdag. En? wat denkt u wat de uitslag is?? M'n beenmerg bestaat uit 100% donorweefsel! 100% !!
Dat is natuurlijk fantastisch nieuws! Een betere uitslag kun je in mijn situatie niet krijgen! Daarbij blijkt het beenmerg ook nog helemaal 'schoon' te zijn. Dat wil zeggen dat er geen kahlercel in is aangetroffen. Daarnaast is ook nog m'n M-proteïne gedaald van 4,3 naar 3,3. Helemaal top!
Dat mijn beenmerg nu al uit 100% donorweefsel bestaat is geen unicum. Dat komt wel vaker voor. Maar in de meeste gevallen zie je dat na drie maanden na de allogene SCT die 100% score nog niet is bereikt. Dan bestaat het beenmerg veelal nog uit een deel donor- en een deel lichaamseigen beenmergweefsel. U begrijpt dat wij met deze uitslag heel erg blij zijn.

Gelijkertijd is er iets vreemds aan de hand. M´n behandelaars in Leiden en in het MST vragen zich af hoe het mogelijk is dat, gezien de goede ontwikkeling van m´n beenmerg, zich op mijn linker rib tóch een kahlerhaard heeft ontwikkeld. Het is mogelijk dat er buiten het beenmerg kahlercellen zitten die deze kahlerhaard hebben veroorzaakt. Of is er iets anders aan de hand....?
U begrijpt dat dit nader onderzocht moet worden. Dat gaat deze en volgende week gebeuren. Er zal eerst een CT-scan van m'n hele chassis worden gemaakt. Dit om die kahlerhaard nauwkeuriger te kunnen bestuderen. Indien nodig zal er vervolgens nog een zgn. biopt uit die kahlerhaard worden genomen. Daarna wordt die kahlerhaard pas bestraald.
Op korte termijn staan er dus nog wat ziekenhuisbezoeken in de planning. Een daarvan, de CT-scan, vindt vrijdagmiddag a.s. in ieder geval plaats in Leiden......
Ik hoor u denken: "Moet je voor die CT-scan helemaal naar Leiden?!"
Ja, daarvoor moeten wij helemaal naar Leiden. Dat heeft te maken met kennelijk ingewikkelde protocollen en ziekenhuiskosten!
Ik had geen zin om mij daarover druk te maken of verder te verbazen. Samen met Marlies tuffen wij vrijdagmiddag 'gewoon' heen en terug naar Leiden. Onderweg samen genieten van de mooie uitslag van de beenmergpunctie. Lekker muziekje uit de speakers. Ach, het is slechts 2 1/2 uur heen en 2 1/2 terug. Waar praten we over :)
Het dient tenslotte een goed doel!

8 weken na diagnose Caudasyndroom

En meneer Ten Voorde. Hoe gaat het ermee?
Nou, eigenlijk wel goed! Gerekend vanaf het moment dat ik met m'n caudasyndroom werd geconfronteerd (week 30) tot nu, dat is ongeveer een periode van 8 weken, gaat m'n revalidatie behoorlijk snel vooruit. Inmiddels loop ik al iets beter. Het is nog houterig en moeizaam, maar m'n stabiliteit neemt gestaag toe. Ik kan thuis alweer, in vergelijking met een aantal weken geleden, zonder m'n rollator of enige steun aan iets anders, stukjes lopen. Het lukt mij bijvoorbeeld om vanuit onze woonkamer naar de keuken te lopen. Dat is ongeveer 10 á 15 meter. Nee, geen opzienbarende afstand, zo groot is ons huis nu ook weer niet, maar het begin is er in ieder geval.
Ook de kracht om vanuit een zithouding op te staan en de stabiliteit om te blijven staan is toegenomen. M'n therapeut Henk was vandaag over al m'n vorderingen behoorlijk onder de indruk. "Ik heb nog niet eerder een patiënt gehad die in zo'n korte periode (4 weken) dergelijke vorderingen heeft gehaald!", vertelde Henk vandaag (19/9). Nou, als Henk dat vindt, dan is dat zo!! En dit motiveert mij natuurlijk enorm. Daarbij komt mij dit niet ongelegen. Want meneer Ten Voorde heeft haast! Heel veel haast zelfs! Ik wil zo snel mogelijk m'n normale en gebruikelijke leven weer oppakken. In ieder geval m'n dingen weer kunnen doen, al dan niet in aangepaste vorm, die ik voor m'n stamceltherapie en het hele circus wat daarop volgende, ook kon. En het mooie is nu (en dat heb ik al vaker geroepen): DAT GAAT MIJ LUKKEN!!
Ik zie het aan m'n vorderingen en geloof er ook nog steeds rotsvast in!

Vandaag stond ook een consult bij de uroloog op het programma. Hij was tevreden over de situatie en hoe ik ermee omga. Maar helaas bevestigde ook hij wat de revalidatiearts van Het Roessingh mij al had verteld en waarover ik in mijn vorige blog al schreef. Ik moet er vanuit gaan dat de natuurlijke plasfunctie niet zal herstellen. Tja, het is niet anders. Ik heb het al geaccepteerd en zeik vrolijk verder met zo'n katheter. Geen probleem!
Daarnaast komt er steeds meer regelmaat in de totale stoelgang. Ik word niet meer verrast door een onverwacht optredende aandrang. Hierdoor kan ik bezoeken afleggen zonder onderwijl op een vreemd toilet te hoeven prutsen met zo'n plaskatheter. Handig hoor zo'n katheter, maar dat hanteer ik toch liever in m'n vertrouwde omgeving thuis.

Dinsdag jl. (17/9) heb ik een bezoek gebracht op m'n werk. Ik ben daar zelfstandig naartoe gereden!! Ik had kort daarvoor geoefend in 'de automaat' van onze zoon Mark. Dat ging uitstekend. M'n rechterbeen heeft inmiddels voldoende kracht om de twee pedalen te bedienen. Ook het in-en uitstappen en het in- en uitladen van de rollator kreeg ik voor elkaar. Dus nu kan ik mij zonder hulp van chauffeur Marlies verplaatsen.
Dus zowel thuis als buitenshuis kan ik mij nu geheel zelfstandig redden en is Marlies niet meer zo aan mij gebonden. Dat geeft haar meer bewegingsvrijheid en dat is voor ons beiden wel zo prettig.
Er is wel één nadeel. Ik heb niet elke dag de beschikking over het automobiel van Mark!.....Een kwestie van plannen dus.

En ten slotte m'n smaak. Die was, zoals ik in één van de vorige blogs schreef, helemaal verdwenen. Ik proefde helemaal niets en kon daardoor niet genieten van welk eten dan ook. Een dode muis of een malse biefstuk? Ik proefde geen verschil!
Maar ook dat komt geleidelijk weer terug. Ik kan weer enigszins smaken onderscheiden. Ik denk dat het smaak- en proefniveau voor 50% is hersteld. Nog 50% te gaan dus.
Vanavond zuurkool met gebakken spekjes en rookworst. 'k Ben benieuwd :):)

Leiden, Roessingh en home-trainer

Theo deed ook de beenmergpunctie

Donderdag, 12/9, was het weer tijd voor een controlebezoek aan het LUMC te Leiden. Het bleek relatief rustig onderweg waardoor Marlies redelijk ontspannen vice versa kon tuffen. In het LUMC worden we altijd ontvangen door Theo (Theo Nering Bögel). Theo is, net zoals mijn medische correspondent bij het MST (Tineke Duyts), mijn aanspreekpunt bij het LUMC. Beiden zijn overigens verpleegkundig specialist en hebben, met betrekking tot o.a. kahler en alles wat daaraan is gerelateerd, kennis van zaken!
Theo is een rustige aardige vent en neemt bij elk bezoek alle tijd. Vandaag stond er tevens een beenmergpunctie op het programma. Het was die dag precies 3 maanden na de feitelijke stamceltransplantatie (SCT). En dus tijd om te kijken in hoeverre mijn beenmerg zich heeft ontwikkeld. In hoeverre bestaat mijn beenmerg uit donorweefsel? Trouwe bloglezers weten dat mijn lieve zus Ine mijn donor is. Over ongeveer 14 dagen hoor ik van Theo de uitslag en dat is, zoals jullie begrijpen, best wel spannend!

Wat die beenmergpunctie betreft is er iets bijzonders te melden. Veel kahlercollega's zien nogal tegen deze ingreep op. Er wordt namelijk met een medische 'appelboor' wat beenmerg uit de heupkom gezogen. Die 'appelboor' gaat door de verdoofde huid en vervolgens wordt'ie door het botweefsel van de heupkom geschroefd. Het vervelende van deze ingreep is, dat alleen de huid iets kan worden verdoofd. Het botweefsel niet! Als de boor het beenmerg heeft bereikt wordt daarvan iets opgezogen. In mijn geval 6 buisjes! Juist dat opzuigen veroorzaakt vaak een helse pijn. Daarbij wisselt het per patiënt hoe deze pijn wordt ervaren. Sommige patiënten schreeuwen het uit van de pijn. Anderen ervaren het 'slechts' als erg vervelend, maar draagbaar. Maar over het algemeen is het een nare en pijnlijke ingreep.
En bij Ten Voorde? Tja, bij hem gaan zaken en omstandigheden vaak anders en hier dus ook. Meneer Ten Voorde voelde namelijk.......helemaal NIETS!  "Dat komt niet zo vaak voor", merkte Theo op.
Bij m'n keuring voor de SCT ( 13/5) moest ik ook zo'n beenmergpunctie ondergaan en voelde ik ook niets. Vreemd, maar bij zo'n ingreep toch wel lekker! Het mag ook wel een keer meezitten :)

Woensdag (11/9) werd ik voor een intakegesprek verwacht bij het revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede. In de vorige blogs heb ik daar i.v.m. m'n caudasyndroom al over geschreven. De doelstelling van dit gesprek was om te kijken in hoeverre dit revalidatiecentrum mij kan helpen om mijn immobiliteit te verbeteren en mogelijk mijn plasfunctie te activeren. Het resultaat was enigszins teleurstellend. Het Roessingh heeft mij in beide gevallen niets te bieden. Wat is er aan de hand?
Zowel mijn immobiliteit als mijn haperende plasfunctie wordt veroorzaakt door verstoring van de gevoelszenuwen.
Mijn lopen wordt bemoeilijkt omdat ik te weinig gevoel in m'n voetzolen heb. Ik voel niet goed waar ik m'n voeten plaats. En bij het plassen is het de verstoorde communicatie tussen de blaas, het daarbij horende plasmechanisme en de hersenen. En juist aangetaste gevoelszenuwen zijn door welke therapie dan ook niet te beïnvloeden.
Het moet uit zichzelf genezen of...niet! Daarbij vertelde mevrouw de revalidatiearts dat zij verwacht dat mijn plasfunctie zich hoogstwaarschijnlijk niet zal herstellen. Volgens haar zal ik het dus voor de rest van mijn hopelijk vrolijke leven met zo'n katheter moeten doen.
Vind ik dat erg? Ach, in relatie met wat mij is overkomen, mag ik niet klagen. Het had allemaal veel vervelender kunnen lopen. Ik maak er geen punt van. Dan plas ik toch fijn via zo'n katheter?!
Ik ben in 2006 ook al de trotse bezitter van een zgn. colo-stoma geweest. Zo'n ding heb je vanzelfsprekend liever niet, maar er is goed mee te leven. Gelukkig kon die in 2007 weer worden verwijderd en kon ik mijn GFT-afval weer via de natuurlijke weg kwijt.

Daarbij is m'n genezing van die beknelling en m'n revalidatie nog maar net begonnen. Het kan maar zo zijn dat het zich wél herstelt. De komende maanden zullen we zien hoe het loopt.
In overleg met Het Roessingh blijf ik in therapie bij Fitclinic en gaat een fysiotherapeut van Het Roessingh 'meekijken' hoe meneer Ten Voorde zich ontwikkelt.

In verband met m'n revalidatie beschik ik sinds een week over een home-trainer. 't Is een mooi ding waarop ik aan m'n conditie kan werken. Elke morgen fiets ik wat kilometers op dat ding. Muziekje erbij. Helemaal top. Daarna lekker douchen en ik ben voor de rest van de dag weer helemaal het mannetje.
Dinsdagmorgen (10/9) was ik ook bezig en kwam Mark opeens binnenlopen.
"Hé paps. Je bent goed bezig! Mag ik een stukkie meerijden?!".
"Tuurlijk. Spring maar achterop!, reageerde ik.
En dat deed Mark dus ook. Leuk !

Inleveren

Jasper, m'n lieve jongen. Gisteren liep ik in de voortuin en hoorde ik de klimop roepen: "Waar blijft Jasper toch? We moeten nodig worden geknipt'.
Jasper:"Hahahaha. Ja, ik begrijp'em. Ik zal dat deze week even doen paps", reageerde hij met een brede lach.
En als je dan toch bezig bent, wil je dan ook de ramen van de lichtstraat even wassen? Die zijn er ook weer aan toe. "Oké!  Zal ik doen paps". Jasper vindt het geen moeite en doet het graag voor z'n vader.
Eindelijk tastbaar rendement van de geldverslindende opvoeding zou je zeggen. Maar zo is het niet. Het is de vervelende afhankelijkheid die ik hiermee ervaar. Het knippen van onze twee klimopplanten deed Jasper i.v.m. mijn kahlersituatie al enige tijd maar het wassen van de lichtstraat behoorde nog tot een van m'n eigen taken.

 

Na het knippen van de klimop lapte Jasper ook nog even
de ramen van de lichtstraat.

Waarom vertel ik dit?
Als je zo immobiel bent als ik nu ben, ervaar je in sommige zaken de volledige afhankelijk van anderen. Ik gaf het in het begin van deze blog al aan. Het is natuurlijk mooi dat Mark en Jasper het geen punt vinden en begrip tonen dat ik hen voor allerlei klussen moet vragen die ik tot voor kort nog zelf deed. Maar het feit dat ik hen 'mijn klussen' zie doen, geeft voor mij een extra negatieve dimensie aan mijn immobiliteit. Ik ben ze voor hun inzet elke keer weer dankbaar, maar het blijft een confronterend tafereel met mijn voor dit soort zaken immobiele situatie. Dat vreet en zet mij tot nadenken. Hoe ga ik hier uitkomen ?

In m'n vorige blogs leest u dat het gezien de situatie best wel de goede kant op gaat. Ik ben hoopvol gestemd over het verloop, hoe gering het op onderdelen ook is. Maar daarmee is het eindresultaat nog niet bepaald. Kan ik straks die ladder weer op om de lichtstraat te wassen? Kan ik straks alle knip- en snoeiwerk in onze tuin weer doen? Kan ik straks weer autorijden? En dan heb ik het nog niet gehad over onze passie! Erop uit met onze caravan en weer mooie wandelingen en fietstochten maken.
Het zijn allemaal onzekerheden die mij, Marlies en ongetwijfeld veel kahlercollega's, die in een vergelijkbare situatie zitten, bezighouden. Helaas is de werkelijkheid vaak zo dat je, na zo'n fikse tik als ik nu heb gehad, qua fysieke mogelijkheden inlevert. En dat wil ik natuurlijk niet. Ik voel me nog veel te jong en te energiek om nu al in te leveren. Ik ben nog maar 55 jaar en sta nog midden in het leven. Ook maatschappelijk, want ik heb een leuke baan met fantastische collega's. Dat wil ik niet missen!

Zoals gezegd ben ik in het hele verloop positief gestemd. Daarin word ik gestimuleerd door goede resultaten in m'n revalidatie. M'n incontinentie is voorbij en het lopen gaat heel langzaam iets beter. Alleen het op een natuurlijke wijze plassen wil nog niet vlotten. Kennelijk zit de daarvoor verantwoordelijke zenuw nog ergens klem of is beschadigd. In het laatste geval duurt herstel langer of zal ik het moeten blijven doen met katheters.
Maar ondanks alle positieve ontwikkelingen in mijn revalidatie maak ik mij toch enigszins 'zorgen' over m'n mobiliteit en de fysieke mogelijkheden die mij dan nog resten.
Ik zal er in ieder geval alles aan doen om, met hulp van de nodige peuten, een zo goed mogelijk eindresultaat te bereiken. De therapie bij m'n fysiotherapeut gaat goed en is soms behoorlijk intensief en thuis heb ik sinds zaterdag (7/9) de beschikking over een home-trainer. Daarop kan ik lekker aan m'n conditie werken. En als de 'schade' van de beknelling beperkt blijft, hoop ik volgend voorjaar samen met Marlies weer voor onze caravan te zitten. Wijntje erbij. Helemaal top!!

Wat denkt u? Gaat mij dit lukken???..... Ik weet het wel zeker! 100% !

Camping n Dwingeloo (juni 2012). Het doel waar ik/wij ook nu weer naar streven !! 
Als ik dit kan, is de lichtstraat, de tuin en al die andere klussen ook geen probleem :):)

Foutje, onachtzaamheid of gewoon pech

Nee, inderdaad! Deze blog is niet de blog die ik van plan was te plaatsen. Die blog plaats ik op een ander moment.

Vandaag zijn we bij m'n behandeld neuroloog geweest. Dat was een verbazingwekkend consult. Ongeveer 45 minuten heeft het geduurd. Ik vond datgene wat wij vandaag horen en zagen in relatie tot mijn situatie zodanig belangrijker, dat ik heb besloten eerst daarover een uitvoerige blog te schrijven.

Wij waren dus bij mijn behandelend neuroloog bij het MST te Enschede. Zij liet ons o.a. de MRI-foto's zien van de zenuwbeknelling die de uitval van m'n onderlichaam had veroorzaakt. Het 'caudasyndroom' dus.
Daarnaast vertelde zij (en zij liet het ons in mijn medisch dossier ook lezen) dat daarin een aantekening staat waarin door een specialist van het LUMC aandacht wordt gevraagd voor een ontwikkelende kahlerhaard ter hoogte van de L3-wervel!

Op 6 juni jl, de 2e dag van m'n opname in Leiden i.v.m. mijn allogene stamceltherapie (SCT), sprak ik met een neuroloog van het LUMC over intense pijnklachten in m'n bekken. Ik maakte mij zorgen over een eventuele kahleractiviteit. In deze blog schrijf ik daarover.
Ik dacht:  een ander ziekenhuis, andere artsen, andere inzichten. Misschien ontdekken zij wat daar aan de hand is en kunnen ze een duidelijke diagnose stellen zodat de bron van die pijn behandeld kan worden.
De neuroloog ging voortvarend te werk en liet in samenspraak met een LUMC-hematoloog een CT-scan maken. Daarnaast werden alle MRI-scan's van het MST in Enschede opgevraagd.
Het resultaat van haar onderzoek leek bevredigend. Volgens haar bevindingen was er geen kahlerhaard actief en kon de aanstaande SCT gewoon doorgaan. Op deze blog schrijf ik daarover ook.
Die allogene SCT is, zoals trouwe bloglezers weten, ook gebeurd.

Echter, m'n pijnklachten bleven aanhouden en m'n lopen werd er niet beter op. Ik werd steeds immobieler. Daarnaast zag ik geringe wijzigingen in m'n toiletgang. Ik dacht hierbij niet aan een kahlerhaard, want op 25-2-2013 was een kahlerhaard op de L2 wervel bestraald.. Dat betrof de tumor die de gele pijl op de foto aanwijst. Die was de nek dus omgedraaid en kon de oorzaak van die pijn niet meer zijn....tóch? Verder waren er tijdens het daaraan voorafgaande MRI-onderzoek geen haarden of andere kahleractiviteiten te zien. Deze gedachte had ik niet alleen, maar mijn behandelende artsen ook!.
Daarnaast dacht ik dat al die medicatie en therapieën die ik in die periode slikte en onderging de oorzaak van de veranderingen in m'n stoelgang waren. Ik kreeg zoveel rotzooi dat het zelfs logisch was dat m'n stoelgang ervan in de war raakte. Nu, achteraf blijkt dat duidelijk niet het geval te zijn geweest.

Na die bestraling bleek dat zich op nagenoeg dezelfde plek toch weer een kahlerhaard ontwikkelde. Deze tumor bleek kennelijk ongevoelig voor o.a .het kahlermedicijn bortezomib, de chemo cyclofosfamide en de hoge dosis dexamethason die ik enkele weken voorafgaand aan de SCT kreeg toegediend en/of moest slikken. De groene pijl op de foto wijst deze (nieuwe) kahlerhaard aan.

De MRI-foto met de gele pijl is gemaakt op 18-2-2013. De MRI-foto met de groene en rode pijl is gemaakt op 26-7-2013. In de tussenliggende periode is er geen MRI-scan gemaakt. Tijdens mijn opname in Leiden is, zoals ik hierboven al aangaf, een CT-scan gemaakt. Echter, op een CT-scan is een kahlerhaard zoals bij de gele pijl is te zien, niet zichtbaar. Een CT-scan is namelijk bij lange na niet zo nauwkeurig als een MRI. Vanuit deze optiek is te verklaren dat de LUMC-neuroloog vertelde dat er geen kahleractiviteiten waren gezien..........of waren die er tóch wel??

Opmerkelijk is dus dat ik vandaag in mijn dossier die aantekening van een LUMC-specialist las die het volgende schreef:: " Ter hoogte van de L3 en L2 is een laesie (afwijkend weefsel) te zien wat enige aandacht verdient". Althans woorden van gelijke strekking. Deze aantekening is dus gemaakt n.a.v. de CT-scan en dus ruim na de bestraling in februari!!!
Juist in de periode dat de beknelling zich zo heeft ontwikkeld, zoals op de foto met de groene en rode pijl is te zien, was mijn behandelend neuroloog van het MST op vakantie. De laatste werkdag voor haar vakantie was ik in verband met mijn pijnklachten in mijn heup en bekken nog bij haar op consult. Op die dag besloot zij alle CT-scangegevens bij het LUMC op te vragen. Deze zijn tijdens haar vakantie gearriveerd en in mijn dossier op de afdeling neurologie gevoegd........maar kennelijk niet door haar vervanger doorgenomen of gelezen. Anders had haar vervanger de aantekening van de LUMC-specialist ongetwijfeld gezien en actie kunnen ondernemen.

En toen kreeg meneer Ten Voorde eind juli een heftige Graft versus Host reactie van z'n huid en werd daarvoor op maandag 22 juli jl. opgenomen in het MST te Enschede. De dagen daarop vielen alle functies in het onderlichaam uit en werd op vrijdag 26 juli jl. via een spoed-MRI een dijk van een tumor op de L2 en L3-wervel gezien. Ik had nu niet alleen een fikse Graft, maar ook een caudasyndroom!

Zo kan het dus gaan!
Maar nu rest de vraag: zijn hier fouten gemaakt? Heeft iemand niet opgelet of is er sprake van pure pech? Waarmee ik bedoel dat ik ben getroffen door een agressief ontwikkelende kahlerhaard. Ik denk dat wel duidelijk is dat de radiotherapie in februari (slechts 1 X bestraling) niet afdoende is geweest. Ik vermoed dat die tumor (bij de gele pijl) toen niet helemaal is geraakt en naderhand weer is gaan groeien.

Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is om je ziekteproces nauwlettend te volgen en ten alle tijde alert te zijn. Maar ook dan kun je niet alles voorkomen. Dat blijkt ook nu weer!

M'n neuroloog merkte vandaag nog op dat deze intensieve beknelling geen dag langer had moeten duren, want dan was een dwarslaesie hoogstwaarschijnlijk een feit!
M'n behandelend artsen zagen dat kennelijk ook. Daarom werd op dezelfde dag dat de spoedMRI-scan werd gemaakt (26/7 jl.) besloten om meteen te starten met radiotherapie. Dit, om zo snel mogelijk de groei van die tumor te stoppen. De dagen daarna werd de radiotherapie voortgezet en is de tumor nog 7 x bestraald. Hierdoor zal de tumor uiteindelijk 'oplossen', waardoor de zenuwbanen geleidelijk weer vrij komen te liggen. In dat proces zit ik nu en ik merk al dat dit kennelijk is gelukt! Ik ben namelijk, zoals u in de vorige blogs hebt gelezen, niet meer incontinent en ik 'loop' nog steeds. De komende weken zal blijken of ook de natuurlijke plasfunctie zal terugkeren en het lopen zich verder zal herstellen.
Gezien de positieve ontwikkelingen in mijn revalidatie heb ik dus nog geluk gehad. Ik ben langs het randje gegaan.

Carpe Diem!!

Links is gemaakt op 26 juli 2013, rechts op 18 februari 2013.
De linker tumor is diezelfde dag en de dagen daarna bestraald
De rode pijl wijst naar de zenuwbaan.

Leiden, Sander en 92

Gisteren werd ik voor een reguliere controle weer in Leiden verwacht. Ten gevolge van m'n cauda-complicatie kwam dat er de afgelopen weken even niet van. Maar, nu het weer de goede kant op lijkt te gaan, kon ik die trip weer ondernemen. Vanzelfsprekend reed Marlies. Dat doet en deed zij prima. Zij is een goede en rustige chauffeur! Heerlijk om naast te zitten. Wel vindt zij het vreselijk om in het drukke verkeer rond Amsterdam en vooral Schiphol te rijden. Maar ze doet het dan toch maar. Knap hoor!

Tijdens de controle werden geen bijzonderheden geconstateerd. Alle bloedwaarden zagen er goed uit en ook de Graft versus Host houdt zich rustig. Zodanig zelfs dat het medicijn prednisolon geleidelijk zal worden verminderd. Ik gebruik nu nog 60 mgr. per dag! Door de inname geleidelijk af te bouwen hoop ik per 8/10 dit spul niet meer nodig te hebben. Ik zal dat ongetwijfeld gaan merken, want dan moet ik het doen zonder dit enorme pepmiddel. Dan kom ik fysiek in een situatie die m'n werkelijke conditie en fysieke situatie weergeeft. Dat kan nog gaan tegenvallen. Nou ja, ik zal wel zien.

Na dit bezoek waren we welkom bij huize van der Pol. Sander van der Pol is een kahlercollega en een van m'n blogmaatjes waar ik regelmatig contact mee heb. U ziet een link (Sanders Blog) van zijn bijzonder aan te raden blog aan de linkerzijde van mijn blog staan.
Met Sander gaat het helaas niet goed. Hij schrijft dat ook duidelijk in z'n blog. Het is bijzonder triest dat Sander dit samen met zijn behandelende artsen heeft moeten constateren. Sander heeft jaren geleden ook een allogene stamceltherapie ondergaan. Alleen heeft het bij hem niet het gewenste effect opgeleverd en daarmee viel een mogelijk belangrijke levensverlengend middel af. Dat is natuurlijk zwaar K*! Dat geldt voor iedereen die dit overkomt, maar vooral als het je blogmaatje en kahlercollega betreft en daarbij weet dat het een bijzonder fijn en oprecht mens betreft.
Gisteren gingen Marlies en ik dus even bij Sander en Els langs. Hem 'live' zien om te kijken hoe het met hem gaat, hem een hand geven en hem bijzonder veel sterkte en nog een bijzonder fijne tijd samen met Els wensen.

Een foto van  2 jaren geleden, maar nog nog bijzonder
actueel!

Tja, en dan heel wat anders. M'n moeder is vandaag jarig. Zij heeft de gezegende leeftijd van 92 jaar bereikt. Prachtig! Dat gaan we vanavond tijdens een etentje in haar verzorgingshuis met al haar kinderen (5) vieren. Eigenlijk mag ik daar, in verband met mijn vatbaarheid voor infecties e.d. nog niet bij zijn. Maar dat doe ik toch! Bij zo'n leeftijd moet je dat niet uitstellen. Maar ik zal goed opletten. Als ik een virus of bacterie zie aankomen, zal ik op tijd bukken :)