28 okt. 2013

Woensdag naar huis

Eindelijk! Woensdag 30/10 ga ik naar huis. Alles wordt nu geregeld om dat mogelijk te maken. Een hoog/laag-bed, een rolstoel en nog meer hulpmiddelen worden morgen bij ons thuis afgeleverd zodat wij ons vanaf woensdag kunnen redden. Alleen douchen is dan nog niet mogelijk. Dat is niet leuk, want de dag beginnen met een verfrissende douche is wel zo prettig. Maar oké, het is in deze situatie even niet anders. Ik kan in ieder geval naar huis en daar wil ik het douchen (tijdelijk) wel voor opgeven. Gelukkig hebben wij twee sterke zoons. Misschien is het met hun hulp mogelijk om 1 of 2 keer per week onze douche op de 1e etage te bereiken.....Na woensdag zullen we zien hoe het gaat.
Vanuit deze thuissituatie gaan we bekijken welke mogelijkheden er zijn voor het plaatsen van een zorgunit. Wanneer die is geplaatst is m'n verzorging in alle opzichten gegarandeerd. Ook wanneer mijn mobiliteit nog verder afneemt, kan ik in deze unit geheel verzorgd worden. In deze unit is namelijk eenvoudig een zgn. (plafond)tillift te monteren.
Met betrekking tot mijn revalidatie zal een fysiotherapeut mij thuis waar mogelijk gaan revalideren.

Al met al gaan wij nog spannende weken/maanden tegemoet. Ten eerste is het bijzonder spannend hoe mijn ziekteverloop zich zal ontwikkelen. Spannend of wij ons vanaf woensdag thuis goed kunnen redden. En met betrekking tot de verzorgingsunit is het spannend in hoeverre het plaatsen van zo'n ding binnen redelijke termijn is te realiseren.
U leest het allemaal in mijn blog.

26 okt. 2013

Sander overleden

Donderdag 24/10 maakte z'n zoon Thomas op de weblog van Sander bekend dat hij die avond is overleden. Sander was m'n blogmaat waar ik regelmatig contact mee had. Donderdag 29 augustus jl. waren Marlies en ik nog bij hem en Els op bezoek..Naar omstandigheden ging het toen nog redelijk met hem. Maar zonder het uit te spreken wisten we dat dit de laatste keer zou zijn dat we elkaar zouden ontmoeten. Het kan snel gaan!

Sander z'n blogs vond ik op de wijze zoals hij ze schreef prachtig! Hij verstond de kunst om in een paar korte zinnen veel informatie weer te geven. Soms schreef hij maar 3 of 4 zinnen, maar alles stond erin. En dan ook nog op een grappige, prettig leesbare manier! Knap hoor!
Linksonder in m'n blog ziet u een link naar de blog van Sander. Ik zal m'n blogmaat missen!

Marlies en ik wensen Els en hun kinderen veel sterkte!!

29 augustus jl.


Niet Roessingh, maar naar huis

Gisteren (25/10) kwam de zoveelste witte jas m'n kamer binnenlopen. Deze keer was het de revalidatiearts. Zij had het goede nieuws dat ik dinsdag a.s. zou worden opgenomen in het revalidatie centrum Het Roessingh al gehoord. Echter, gaande het gesprek over mijn situatie kwam mijn REP-kuur ter sprake. Daarvan was zij nog niet op de hoogte. Haar reactie bij het bekend worden van dit nieuwe feit was resoluut. "Oh, maar u ondergaat nu dus opnieuw een chemotherapie tegen een actieve oncologische aandoening! In dat geval kan de opname in het Roessingh helemaal niet doorgaan. Het beleid daar is dat uitsluitend oncologie-patiënten met een afgeronde therapie en met een levensprognose van minimaal 6 maanden worden opgenomen!. Het spijt me heel erg voor u, maar Het Roessingh gaat het niet worden. Ik ga dat nu meteen even nakijken".......Vervolgens vertrok de arts. Een goed alternatief om mij uit het ziekenhuis te krijgen is tot nu toe nog niet aangedragen.

Vandaag (26/10) sprak ik m'n waarnemend hematoloog. Een bijzonder betrokken arts. Hij had het bovenstaande in de verslaglegging gelezen en verbaasde zich over zowel de revalidatiearts als het revalidatiecentrum. Met betrekking tot de revalidatiearts vond hij het merkwaardig dat zij geen goed alternatief had aangedragen. "Oké, geen Roessingh. Maar wat dan wel?? Daarover heb ik nog niets van haar gehoord of gelezen!". Ook het standpunt van het revalidatiecentrum vond hij merkwaardig. In het recente verleden had hij nog wél in therapie zijnde oncologiepatiënten bij dit revalidatiecentrum kunnen onderbrengen. "En in uw situatie kan dat niet? Merkwaardig! Daar ga ik maandag a.s. meteen achteraan".

Vanzelfsprekend houdt mij deze situatie behoorlijk bezig. Het gaat tenslotte om mijzelf! Mijn grote wens is om zo snel mogelijk het ziekenhuis uit te komen. De meest logische route lijkt mij om eerst in het revalidatiecentrum te revalideren, zodat ik mij vervolgens op verantwoorde wijze thuis kan redden. Met 'redden' bedoel ik: traplopen, douchen, toiletgang en slapen.
Maar gezien de onzekere situatie met betrekking tot mijn gezondheid en mijn daaraan onlosmakelijk verbonden welzijn, wil ik bij nader inzien niet eerst naar het revalidatiecentrum, maar vanuit het ziekenhuis direct naar huis!
Natuurlijk moet dat wel verantwoord zijn en moet ik mij kunnen redden. In m'n huidige situatie is dat met het douchen een probleem. Onze douche bevindt zich op de 1e etage en traplopen is nu nog niet mogelijk. De kans dat ik val is te groot. Een traplift zou hierin uitkomst kunnen bieden.
Maar,.....inmiddels zit het bedrijfsleven ook niet stil. Dit bedrijf biedt zgn. zorgunits aan die bij de woning kunnen worden geplaatst. In onze situatie is achter onze woning, tegen de schuifpui, daarvoor ruimte. Ook de overige noodzakelijke voorzieningen, leidingwater en rioolafvoer binnen redelijke afstand, zijn daar tevens aanwezig en vormen volgens ons dus ook geen probleem.
Deze zorgunits zijn speciaal ingericht voor mindervaliden om te kunnen douchen, toiletgang en zo nodig om te slapen. Helemaal top.

Ik zal mijn wens om naar huis te willen en de hierboven genoemde opties binnenkort met mijn waarnemend hematoloog bespreken. Zo'n zorgunit lijkt mij een ideale oplossing voor mijn situatie. Maar, misschien kan worden volstaan met het aanleggen van een traplift. Bij de keuze van een traplift is het echter wel van belang dat mijn loopfunctie niet nog meer achteruit gaat! Zo'n bijkomende complicatie is bij zo'n zorgunit geen probleem, want die is ook met een rolstoel goed bereikbaar. Tja, wat is in dit stadium wijsheid?

Er dient dus nogal wat besproken, besloten en geregeld te worden voordat ik de drempel van ons huis over kan. Gelukkig hoef ik dit allemaal niet alleen te regelen. M'n meedenkende en begripvolle hematoloog, Marlies, Mark en Jasper, maar ook m'n broers, zussen en overige familie zullen hierin alles doen om meneer Ten Voorde zo spoedig mogelijk naar huis te kunnen laten terugkeren.

24 okt. 2013

Toch actieve kahlerhaard

Helaas was het bericht dat ik samen met Marlies van de waarnemend hematoloog vandaag (24/10) te horen kreeg, niet positief. In het door de neurochirurg verwijderde weefsel zijn naast dode ook actieve kahlercellen aangetroffen. Het is dus een kahlerhaard geweest die deze tweede beknelling heeft veroorzaakt. Ik had dit bericht gevoelsmatig verwacht. Het past in de reeks tegenvallers waarmee we de afgelopen tijd zijn geconfronteerd. Het wordt dus hoog tijd voor iets positiefs!
Die hopen we te vinden in hetgeen nu gaat gebeuren.

Morgen wordt er namelijk gestart met de in de vorige blog genoemde REP-kuur. Deze REP-kuur heeft de opdracht om de nog resterende kahlercellen bij de L3-wervel en de kleine haard op de L1 wervel op te ruimen. Resteert nog een kahlerhaard op de T6-wervel. Die haard wordt volgende week bestraald. De REP-kuur krijgt dus assistentie van de radiotherapeut. Indien de REP-kuur in zijn missie slaagt en daardoor mijn (donor)beenmerg de gelegenheid krijgt om zich volledig te ontwikkelen en het effect van de REP-kuur overneemt, kan het tij nog worden gekeerd! Ook kan er dan volgens planning, of in deze bijzondere situatie iets eerder, een DLI worden gegeven.
Het wel of niet slagen van deze REP-kuur is nu dus van doorslaggevend belang! Blijkt na ongeveer een maand (zo lang duurt deze kuur) dat de REP-kuur niet succesvol is geweest, dan heb ik een bijzonder slechte prognose. Dan is m'n kahler kennelijk te agressief en zullen waarschijnlijk ook de nieuwe T-cellen van m'n donorbeenmerg niet in staat zijn om de ziekte te beheersen. Dan ben ik uitsluitend afhankelijk van een hoge dosis geluk!

We weten nog niet goed hoe we met deze nieuwe situatie moeten omgaan. Kennelijk moet deze nieuwe realiteit nog goed tot ons doordringen. We hebben in korte tijd al zoveel tegenslagen gehad. Het lijkt wel of het gaat wennen. "Oké, dit kan er ook nog wel bij".
Maar zolang er nog kansen zijn, grijpen we die vanzelfsprekend met beide handen aan. We gaan ervoor. Zowel in de strijd tegen m'n kahler als bij mijn revalidatie.

23 okt. 2013

Opname Roessingh in zicht en andere ontwikkelingen

Gisteren (22/10) werd bekend dat ik op dinsdag 29 oktober a.s. zal worden opgenomen in het revalidatiecentrum Het Roessingh. Dat is goed nieuws, want nu heb ik een concrete datum waar ik naar uit kan kijken. Ik kom ook nog op de afdeling  'dwarslaesie'. De afdeling waar ik voor mijn revalidatie moet zijn. Dit is bijkomend goed nieuws, want vorige week werd mij verteld dat er juist op die afdeling geen plek is. Dus vanaf dinsdag 29/10 gaat de revalidatie echt van start......tenminste indien ik geen complicaties krijg die roet in het eten gooien.

Vandaag 23/10 had ik opeens lichte koorts en tevens bleek dat zich toch weer een Graft versus Host-reactie (GvH) op m'n huid ontwikkelt. Gisteren waren er al rode vlekken zichtbaar en die hebben zich alleen maar uitgebreid. Dat is erg vervelend, want daardoor is de kans groot dat de medicijnen die deze afstotingsreactie onderdrukt, weer ingezet dienen te worden. M'n artsen waren juist bezig om die middelen (versneld) af te bouwen om de afweersoldaten (T-cellen) minder weerstand te bieden waardoor zij goed hun werk kunnen doen. Indien die medicijnen opgehoogd dienen te worden, wordt de gewenste DLI nóg verder naar achteren geschoven!

Verder vinden beide behandelteams (MST & Leiden) het bijzonder merkwaardig dat zich, ondanks de bestralingen die er op de L3-wervel hebben plaatsgevonden én dat er in m'n beenmerg en bloed geen kahlereiwitten te vinden zijn, toch opnieuw een kahlerhaard heeft ontwikkeld. De witte jassen vragen zich nu af of er daadwerkelijk sprake was van een kahlerhaard. Het zou ook iets anders geweest kunnen zijn. Bijvoorbeeld opgehoopt vocht van een vorige bestraling of osteoporose.
Het weefsel dat bij de rugoperatie is verwijderd wordt daarop onderzocht. Morgen  (24/10) hoor ik de uitslag.
Deze uitslag is bepalend voor m'n verdere behandeling! Indien de 2e beknelling bij de L3-wervel NIET door een kahleractiviteit is veroorzaakt, is er minder haast om een DLI toe te passen. Dan kan het gebruikelijke behandelschema weer worden opgepakt.
Indien blijkt dat die beknelling WÉL door een (nieuwe) kahlerhaard is veroorzaakt, zal ik een zgn. REP-kuur krijgen. Een REP-kuur is een mix van verschillende kahlermedicijnen die in hun gezamenlijkheid in bepaalde situaties effectiever werken.
Die REP-kuur dient dan de nog resterende kahleractiviteit, o.a. bij de L3-wervel, aan te pakken. Indien dat lukt, hoop ik de periode te kunnen overbruggen waarop ik volgens het gebruikelijke behandelschema toch al een DLI zou krijgen. Ergens in januari 2014.

Morgen wordt dus opnieuw een belangrijke dag in de reeks die er al is geweest!
Morgenavond volgt er waarschijnlijk weer een nieuwe blog.

19 okt. 2013

DLI niet op korte termijn

Laat ik eens beginnen hoe een gemiddelde dag in het hospitaal er voor meneer Ten Voorde uitziet. Die dagen beginnen vroeg! Tussen 07.30 uur en 08.00 uur stapt de prikzuster van het lab m'n kamer binnen. Na soms een hoop gepruts om bij die moeilijk te prikken patiënt toch nog een buisje bloed vol te krijgen, komt rond 08.00 uur de catering-mevrouw binnen. "Goedemorgen meneer Ten Voorde. Wat wilt u eten?". 
Sommige mevrouwen hebben een servet bij zich waar de bestelling op wordt genoteerd. Anderen proberen het te onthouden. Bij de eerste categorie komt de levering altijd overeen met de bestelling. Maar bij die tweede categorie wil er nog wel eens iets ontbreken. Dat is vervelend want wanneer ze eenmaal de kamer hebben verlaten is het nog niet zo simpel om ze weer aan te spreken en het ontbrekende onderdeel of onderdelen er op tijd bij te krijgen. Als ik namelijk op de bel druk, komt niet de cateringmevrouw, maar een verpleegkundige. Die staat na het indrukken van de bel veelal ook niet meteen naast je bed. Het is me al enkele keren gebeurd dat ik m'n ontbijt of avondmaaltijd al lang en breed op had toen ik pas in de gelegenheid was om haar naar de snijworst of boter voor m'n tweede boterham te vragen. "Och, was ik dat vergeten?. Wilt u het alsnog......?"

Na de snijworst en de boter komt de verpleegkundige die in haar dienst voor mij zorgt. Ze duwt dan een karretje voor zich uit waarmee 'de controles' worden gedaan. "Schikt het even", vraagt ze dan vriendelijk. Vaak ben ik dan nog met m'n ontbijt bezig. Maar zo'n controle is letterlijk en figuurlijk vaak zo gepiept. Dat kan er dan wel even tussendoor.
Na deze controle en het ontbijt is het ongeveer 09.00 uur. Daarna is het tijd voor douchen en aankleden. Het is echter afhankelijk van de hoeveelheid patiënten en waar de witte jassenbrigade zijn ronde begint of ik binnen een uur daarvoor in aanmerking kom.

Als ik uiteindelijk fris en fruitig in m'n rolstoel of bed zit, kan ik m'n dingen gaan doen. En die 'dingen' zijn erg beperkt. Ik bel wat met deze en gene, houd m'n weblog bij en ontvang m'n dierbare bezoek.
Rond 12.00 uur wordt de warme maaltijd geserveerd en rond 17.00 uur de broodmaaltijd. Daar tussen in komen de fysiotherapeut (20 minuten pd) en het ziekenhuispersoneel nog regelmatig langs.Tot slot 's-avonds nog wat tv-kijken en tussen 21.00 uur en 22.00 uur gaan bij meneer Ten Voorde de luiken dicht. Slapen! Mijn inspanningen zijn minimaal, maar tegen die tijd ben ik er helemaal aan toe.

Maar hoe gaat het nu met de aanstaande DLI?
De DLI gaat door, maar nog niet op korte termijn! Dat heeft kennelijk geen meerwaarde! Ik krijg middelen die de afstotingsverschijnselen van mijn donorbeenmerg tegengaan. Daarmee worden ook de door mijn beenmerg geproduceerde zgn. T-cellen (de soldaten van het afweer) in hun kracht en activiteit beperkt. Wanneer ik nu de via een DLI de T-cellen van mijn donor krijg, lopen die T-cellen (ook) tegen deze medicijnen aan waardoor ze niet of verminderd de gewenste activiteit kunnen ontwikkelen. Dat schiet dus niet op. Eerst moet het niveau, de spiegel, van die medicijnen in mijn bloed omlaag. Dat is inmiddels in gang gezet, maar heeft kennelijk tijd nodig. Misschien wel enkele weken!! Vervolgens moet het juiste moment worden gekozen om die DLI toe te passen. Daarna is het afwachten hoe ik en de kahler daarop reageren. Pakken de T-cellen de kahler aan of ontwikkel ik een Graft versus Host-reactie? Of beide? Of..........maar daar wil ik nog niet aan denken! En daarnaast........laten de nu nog nog actieve kahlerhaarden mij in die periode met rust! Zeer spannend allemaal!!

Zoals ik in mijn vorige blog al heb verteld is het met betrekking tot mijn revalidatie de bedoeling dat ik word opgenomen in het revalidatiecentrum Het Roessingh. Daarvoor moet ik op de afdeling voor dwarslaesie-patiënten zijn. Maar, deze afdeling is vol! M'n revalidatiearts probeert nu een plek bij de afdeling 'orthopedie' te regelen. Of dit lukt en binnen welke termijn dit mogelijk is, hoor ik hopelijk begin volgende week.
Wachten duurt lang. Zeker in een ziekenhuisbed!

17 okt. 2013

Hoe nu verder?

Het zal voor u geen verrassing zijn dat ik thans nog in het ziekenhuis verblijf. Gisteren ben ik voor de derde keer verhuisd! Dit min of meer op mijn eigen verzoek. Ik lag (begrijpelijk) op de afdeling neurologie. Maar daar kunnen ze nu verder niets voor mij doen. Ik hoor thuis op de afdeling hematologie. Daar hebben ze alle kennis en ervaring in de omgang met kahlerpatiënten. Maar daar hebben ze ook eenpersoons-kamers! En daar houdt Ten Voorde van. Nou ja, houden van.......Als ik in het hospitaal moet liggen, dan bij voorkeur een eenpersoons-kamer. Ik houd van enige privacy en dan heb ik ook geen last van de veelal vervelende bijgeluiden en geneuzel van (sommige) mede-patiënten.

Maar, wat gaat er nu gebeuren? Ik kan vanzelfsprekend niet in het ziekenhuis blijven. Maar mijn beperkingen zijn nu zodanig dat ik niet naar huis kan. Er dient eerst gerevalideerd te worden om te kijken wat mijn fysieke mogelijkheden nog zijn. Welke handelingen kan ik nog steeds zelfstandig of zijn in voldoende mate te revalideren en bij welke handelingen heb ik hulp nodig of dient (thuis) het een en ander aangepast te worden. Dit alles zal in het revalidatiecentrum Het Roessingh worden beoordeeld. Ik wacht nu dus op een plek bij dit revalidatiecentrum.

Verder hebben we die kahler nog. Die vormt nog steeds een grote bedreiging voor nog meer complicaties en dient onder controle te worden gebracht. Anders heeft het bovenstaande bijna geen zin!
Vanmiddag wordt mijn situatie besproken binnen een team specialisten van het LUMC. Er zal worden besloten dat ik een vervroegde DLI zal krijgen. Het toedienen van een DLI (zie vorige blog) is te vergelijken met het krijgen van een bloedtransfusie. Daarvoor moet ik (en mijn lieve donor-zus Ine voor het leveren van de zgn. T-cellen) echter wel naar het LUMC. Vanzelfsprekend hoeft Marlies dan niet te rijden. Ik word dan comfortabel per ambulance vice versa getuft. Misschien vandaag, maar in ieder geval binnenkort hoor ik wanneer dat zal gebeuren. Het is nu donderdag 17/10. Ik verwacht dat dit op z'n vroegst begin volgende week zal zijn.

Spannend!

15 okt. 2013

Operatie technisch geslaagd, maar nog niet uit gevarenzone!

Om te beginnen wil ik iedereen hartelijk danken voor alle blijken van steun in welke vorm dan ook. Het geeft mij, Marlies en onze jongens veel troost en steun in deze heftige tijd. Zoveel negatieve ontwikkelingen die zich in zo'n korte tijd aandienen zijn door ons bijna niet te bevatten. Soms knijp ik in m'n arm om zeker te weten of ik nu in een angstige nachtmerrie zit of dat het toch werkelijkheid is. Helaas, is het laatste het geval.

Gisteren (14/10) omstreeks 18.30 uur werd ik de operatiekamer ingereden en omstreeks 20.30 uur ontwaakte ik op de verkoeverkamer. In mijn beleving zat tussen de narcose en het ontwaken 1 seconde, maar de operatie heeft ongeveer anderhalf uur geduurd.
Technisch is de operatie geslaagd. Ik ben gelukkig niet ontwaakt met een dwarslaesie. Neurochirurg Dr. Driesse is erin geslaagd om 90% van de tumor rond de L3-wervel te verwijderen. De tumor was iets verkleefd met de zenuwbaan. Maar ook die verkleving heeft hij kunnen opheffen en verwijderen. Thans ligt de zenuwbaan weer vrij. Maar voor hoe lang? Want met deze operatie is het gevaar nog niet geweken!

Het resultaat van de operatie valt nog tegen. Er werd gehoopt dat bij het vrijkomen van de zenuwbaan de functies en het gevoel in mijn benen en het gebied rond m'n heupen en bekken zou terugkeren naar het niveau vóór deze tweede beknelling. Dat is (nog) niet gebeurd. De situatie is nagenoeg ongewijzigd gebleven en in bepaalde delen zelfs verslechterd! M'n linkerbeen kan ik nog bewegen, maar de kracht en het gevoel is nagenoeg verdwenen. M'n rechterbeen is er iets minder slecht aan toe, maar heeft in kracht en gevoel ook behoorlijk ingeleverd. Beide benen hebben met deze tweede beknelling opnieuw een fikse tik gehad.
Vrijdag (11/10) na mijn ontslag uit het ziekenhuis lukte het mij nog om achter m'n rollator te lopen. Dat is nu niet meer mogelijk. Ik zal mij, in ieder geval de komende tijd, per rolstoel moeten verplaatsen.
Maar omdat ik mijn linkerbeen nog iets kan bewegen, zijn er volgens de revalidatiearts misschien nog revalidatiemogelijkheden om het lopen achter een rollator te realiseren. Ik zal het de komende weken zien.

Zoals ik al opmerkte, is het gevaar zeker nog niet geweken. De kahlerhaard op de L3-wervel is niet geheel verwijderd en daarnaast zitten er nog twee (actieve) haarden die nog ongemoeid zijn gelaten. Die blijven een actuele bedreiging voor nog meer complicaties, tenzij er een effectief middel tegen deze haarden en overige nog rondzwervende kahlercellen kan worden ingezet. Hierover sprak ik vandaag (15/10) met mijn contactpersoon Tineke Duyts. In het volgende, enigszins technische, verhaal zal ik u uitleggen hoe mijn situatie er nu precies voorstaat en wat de behandelingsmogelijkheden zijn:

Conform het behandelingsprotocol van een allogene stamceltherapie zal er vanaf 6 maanden na transplantatie veelal een zgn. 'donor lymfocyten infusie' DLI volgen. In deze infusie zitten volgroeide en strijdvaardige T-cellen van de donor. T-cellen zijn de soldaten van het menselijk afweersysteem die 'getraind' zijn om foute (kanker)cellen op te sporen en vervolgens aan te pakken. Dat werkt bij ieder gezond mens zo en beschermt u tegen allerlei enge ziekten, waaronder de ziekte kahler.
Maar in verband met mijn nog niet volledig volgroeide donorbeenmerg zijn mijn T-cellen nog niet goed in staat om die foute cellen en dus mijn nog aanwezige kahlercellen aan te pakken. Vandaar ook dat er zich nu kahlerhaarden in mijn ruggenwervel hebben ontwikkeld.
Door het toedienen van een DLI krijg ik volgroeide en dus strijdvaardige T-cellen van mijn donor (mijn lieve zus Ine) die in principe in staat zijn om mijn kahlercellen en -haarden op te sporen en aan te pakken.

Binnenkort wordt mijn situatie binnen het behandelteam van het LUMC besproken. Het dilemma hierbij is dat mijn transplantatie nog geen 6 maanden is geleden. Ik ben nog maar 4 maanden onderweg.
Daarnaast is er bij het toedienen van een DLI een niet onbelangrijk ander probleem! De patiënt loopt namelijk een verhoogd risico op een Graft versus Host-reactie (GvH). Enkele blogs terug kunt u lezen dat ik kort na de feitelijke transplantatie op 13/6 jl. werd getroffen door zo'n GvH. Het is afhankelijk van de gradatie en het lichaamsonderdeel dat door deze eventuele GvH wordt getroffen. Indien ik bijvoorbeeld tijdens deze vervroegde DLI een GvH-reactie in mijn longen, lever of darmen krijg en dan ook nog in de gradatie 3 of 4. Dan heb ik te maken met een ernstige complicatie die levensbedreigend kan zijn. 'Gelukkig' werd ik in juli jl. getroffen door een GvH van m'n huid. Deze vorm van GvH is doorgaans goed te handelen en veelal niet levensbedreigend.

Daarnaast is het natuurlijk ook nog van belang dat zo'n toegediend DLI z'n werk gaat doen! Zo niet, dan worden die kahlercellen dus niet opgeruimd en woekert m'n kahler verder. In zo'n situatie is het afhankelijk van een mogelijk ander middel of therapie die de taak van dat DLI kan overnemen. Indien zo'n middel of therapie niet beschikbaar is of niet effectief blijkt te zijn, zijn de medische mogelijkheden uitgeput......!

Ondanks de technisch geslaagde operatie die mij vooralsnog heeft gevrijwaard voor een dwarslaesie, begrijpt u dat er zeker nog geen reden is om de vlag uit te steken! Ik ben er nog lang niet en het kan alle kanten nog op!
Ik zit met m'n uitvalproblemen en die dreigende kahleractiviteit op de achtergrond. Een zeer spannende situatie waarvan de afloop hoogst onzeker is!

14 okt. 2013

Spoedoperatie

Vandaag (14/10) rond 11.45 uur stroomde mijn kamer vol met witte jassen. Het waren een neurochirurg, twee neurologen, de zaalarts en nog enkele co-assistenten. Niet zomaar een gezelschap om over het weer te komen keuvelen!
U begrijpt dat het over mijn dreigende situatie ging, zoals ik dat in mijn vorige blog heb beschreven.
De situatie is ernstig en ingrijpen bij de L3-wervel is dringend noodzakelijk. De op mijn kamer aanwezige neurochirurg heeft de situatie met een collega besproken en zij zien (theoretisch) mogelijkheden om een deel van de tumor op die wervel te verwijderen. Die operatie gaat aan het einde van deze middag gebeuren.

Neurochirurg Dr. Driesse die de operatie gaat uitvoeren
Het betreft wel een riskante operatie! De kans dat ik met een dwarslaesie ontwaak of dat er door omstandigheden die tijdens de operatie blijken niets of te weinig van die tumor kan worden verwijderd, is reëel. Maar, indien er niet wordt geopereerd is de kans op een dwarslaesie bijna onvermijdelijk. Ik heb geen keus en ben daarom erg blij dat mij dit wordt aangeboden! Er wordt tenminste iets gedaan! Wel erg spannend allemaal! Maar dat is natuurlijk een open deur.

Wordt vervolgd!

13 okt. 2013

Slechte prognose

Vrijdagmiddag (11/10) rond 13.00 uur arriveerde ik weer thuis. De longontsteking was onder controle. Om de behandeling tegen deze ontsteking af te ronden was een infuus niet meer noodzakelijk. De kuur tegen m'n longontsteking kon nu in tabletvorm worden voortgezet. Tot zover het goede nieuws!

Na de complicatie van het cauda-syndroom, waar ik eind juli jl. tegenaan liep, heeft zich ook nu weer een verontrustende complicatie aangediend.
Wat is er aan de hand?

Donderdagmiddag (10/10) kreeg ik opeens enorme pijn in m'n onderlichaam. Het manifesteerde zich afwisselend in m'n linker- en rechterbeen, maar soms ook in beide benen. En het was niet zomaar een pijntje! Het betrof een moeilijk te beschrijven pijn die veelal toenam tot een pijnbeleving tot het getal 10. Hierbij moet u ervan uitgaan dat het getal '0' aangeeft dat u geen pijn voelt en het getal '10' het maximale dat u aan pijn kunt beleven.
De pijn was gelukkig niet constant aanwezig, maar kwam bij regelmaat opzetten en verdween na enige tijd weer. Verder bleek dat de kracht in mijn benen zodanig verzwakte dat ik er niet meer op kon staan. Dus staand plassen was vanaf dat moment niet meer mogelijk! Daarnaast was opmerkelijk dat de hoeveelheden en de frequentie van het plassen aanmerkelijk toenamen. Bijna een liter per twee uren was geen uitzondering.

Al met al was het ontslag uit het ziekenhuis geen reden om dit uit te stellen. Liggend plassen kan ik thuis ook. Waarom de verantwoordelijke zaalarts en ik niet nader bij die pijn hebben stilgestaan vind ik nu, achteraf, vreemd. Die pijn komt er vanzelfsprekend niet zomaar.
Vrijdag rond 13.00 uur was ik dus thuis en die pijnen bleven komen en gaan. Vanzelfsprekend hoopte ik dat die pijn een keer zou verdwijnen, maar het tegendeel bleek het geval. Rond middernacht besloten wij naar bed te gaan. In verband met mijn verzwakte benen zou ik de trap naar boven mijden en in de woonkamer op de bank gaan slapen. Zo gezegd, zo gedaan.
Echter na korte tijd kreeg ik die enorme pijn weer in m'n linkerbeen. Die pijn was heftiger dan de vorige keren en bleef aanhouden. Het was onverdraaglijk!!
We besloten de huisartsenpost te bellen en na korte tijd arriveerden twee mannen, waarvan de man in burgerkleding kennelijk de arts bleek te zijn. Hij gedroeg zich zeer merkwaardig!
Terwijl ik letterlijk lag te creperen en te steunen van die enorme pijn richtte hij z'n aandacht niet meteen op mij, maar begon hij in de richting van Marlies over onze eetkamerstoelen........
"Tjonge, wat zijn dit mooie stoelen".... Vervolgens nam hij op een ervan plaats en ging de stoel ook nog op z'n gemak bekijken!
Na dit met enige verbazing te hebben aanschouwd, vroeg ik hem of hij mij iets tegen die pijn kon geven. Dan kon ik hem te woord staan. Hierop antwoordde hij stellig dat ik geen pijn had, maar hyperventileerde! "Beste man, ik hyperventileer niet!,", antwoordde ik geïrriteerd.
"Bent u ook medicus?", was zijn verbaasde reactie hierop....
Na een test met een vingerclip om de hyperventilatie vast te stellen bleek vanzelfsprekend duidelijk dat dit niet het geval was.Vervolgens kreeg ik 20 ml. morfine. Na pas een half uur merkte ik dat de pijn geleidelijk iets afnam!
Ik kreeg dit vreemde wezen gelukkig ook nog zover dat hij mij per ambulance naar het ziekenhuis liet vervoeren.
Tijdens deze visite liet hij nog een aantal van dit soort merkwaardige gedragingen zien, maar die laat ik nu even achterwege. Vreemde man!

Het is nu zondagmiddag 13/10 rond 15.30 uur. Er heeft een MRI-scan plaatsgevonden en er zijn nu verschillende zaken duidelijk. En die zaken zijn niet goed!
zondag 13 oktober 2013
Ondanks de bestralingen die in augustus jl. in verband met het cauda-syndroom en de daardoor dreigende dwarslaesie hebben plaatsgevonden, hebben zich in mijn ruggenwervel toch weer nieuwe kahlerhaarden ontwikkeld. Zelfs de haard op de L3-wervel, die in augustus is bestraald, is toch weer gaan groeien. Daarnaast is een kahlerhaard op de L1-wervel gezien en nog eentje hoger in de rug. De L3 en L1 vormen nu een ernstige bedreiging voor alle functies van mijn onderlichaam. Deze groeien namelijk in de richting van de zenuwbaan in mijn ruggenwervel! Die andere gelukkig (nog) niet.

Vandaag heeft een team, bestaande uit een hematoloog, een neuroloog en een radioloog, de situatie en een mogelijk behandelplan besproken. Ook dat ziet er niet goed uit, want de radioloog twijfelt of opnieuw bestralen van de L3-wervel nog wel zin heeft. Hij ziet daarin voor alsnog geen meerwaarde.
Er zit een maximum in het kunnen bestralen van dezelfde plekken in het lichaam. Als dat bereikt is, is daarna het effect nihil en richt het meer schade aan dan een te verwachten herstel. Kennelijk is dat plafond wat betreft de L-3 wervel bereikt. Of deze wervel en de overige wervels wel of niet worden bestraald, hoor ik morgen.

Al met al moet ik mij ook afvragen wat er na een eventuele bestraling gaat gebeuren. Ik verwacht dat de ontwikkeling van kahlerhaarden daarmee niet gestopt is. Sinds augustus zitten er alweer 3 actieve haarden in m'n rug en dat proces is, ondanks m'n succesvol verlopen allogene stamceltherapie, kennelijk niet te stoppen!

Het wordt volgende week een uiterst spannende week en daarna uiterst spannende maanden.
M'n ziekteproces heeft in korte tijd een snelle wending genomen en dat is wel even wennen kan ik u verzekeren. Het leven kan hard zijn!

10 okt. 2013

Correctie op voorgaande blog

Beste lezers,

Tot mijn spijt moet ik een niet onbelangrijke correctie aanbrengen op mijn voorgaande blog. Het betreft het onderdeel met betrekking tot mijn linker rib.
Vanmiddag (10/10) sprak ik onverwachts mijn behandelend hematoloog. Hij kwam mijn kamer binnen lopen. Daarmee had ik, naast onderwerpen die verband hielden met mijn huidige situatie, mooi de gelegenheid om te vragen of ik de uitleg, die ik tot nu toe over m'n linker rib van de radioloog en m'n contactpersoon had gehoord, goed had begrepen.
Hij gaf aan dat ik het op zich goed heb begrepen, maar op één belangrijk onderdeel niet!  Er is namelijk GEEN sprake geweest van een kahleractiviteit die vervolgens door m'n donorcellen de nek is omgedraaid! Dit is een belangrijk gegeven, want in mijn vorige blog wekte ik hiermee de indruk dat er dan sprake zou zijn van het bij kahlerpatiënten zo gewenste 'Graft versus Myeloom effect'. Dit is het effect dat de nieuwe donorcellen van mijn beenmerg mijn kahlercellen herkennen als 'foute cellen' en die vervolgens onschadelijk maken en opruimen. Dit 'effect' is uiteindelijk wél het hoofddoel van de allogene stamceltherapie zoals ik die heb ondergaan! Niet onbelangrijk dus en vandaar ook deze corrigerende blog.

Ook voor mij was het enigszins een teleurstelling dat dit (nog) niet het geval was. Ik wilde het vanzelfsprekend zo graag horen. En wat ik van de uitleg hierover door de radioloog en m'n contactpersoon begreep, werd dit effect in mijn beleving ook door hen bevestigd. Ik verwijt mijzelf nu dat ik onvoldoende persoonlijke navraag heb gedaan alvorens het aan m'n blog toe te vertrouwen.
Mijn verontschuldiging voor deze nalatigheid en het daardoor ontstane misverstand!

Wat wel klopt is, dat een oude (reeds bestraalde en daardoor zwakke plek) op m'n linker rib onlangs gebroken is geweest of dat er een scheurtje in is ontstaan. Dit kan zijn veroorzaakt door mijn hoesten in de afgelopen weken. Die breuk of dat scheurtje heeft vervolgens die vervelende pijn veroorzaakt. Maar die rib is nu aan het genezen en daardoor zal de pijn geleidelijk weer verdwijnen. Gelukkig maar :)

Maar hiermee is dit verhaal nog niet afgelopen. Ik was kennelijk niet de enige die in deze situatie fout zat!
Herinnert u zich nog dat op basis van een onlangs gemaakte röntgenfoto werd besloten om een biopt van die vermoedelijke kahlerhaard te nemen om vervolgens de 'kahlerhaard' te bestralen??
Kort na dit besluit werd er op vrijdag 27/9 in Leiden van m'n hele chassis een CT-scan gemaakt. Vervolgens heeft een andere MST- radioloog aan de hand van die CT-scan en eerder gemaakte röntgenfoto's de situatie van m'n rib nogmaals bestudeerd. Die radioloog kwam vervolgens met de hierboven geschetste diagnose. Niks actieve kahlerhaard!
Indien de CT-scan er niet tussen was gekomen en deze andere radioloog de hopelijk nu wél juiste diagnose niet had gesteld, werd er bijna zonder noodzaak een biopt genomen en vervolgens ook nog bestraald.
Zo kan het, met alle goede bedoelingen, dus ook gaan!

9 okt. 2013

Alweer ziekenhuis

"Beste meneer Ten Voorde. Ik weet dat u het liever niet wilt, maar ik ga u toch een aantal dagen 'arresteren' ", vertelde de dienstdoende hematoloog op de afdeling spoedeisende hulp van het MST..
En zo lig ik sinds gisteren (8/10) weer in het ziekenhuis. Wat is er aan de hand?

Al enkele weken heb ik last van een verkoudheidje. Dat resulteerde in een loopneus, waarbij ik 2 à 3 pakjes papieren tissues nodig had om 'die loop' op te vangen. Verder had ik geen koorts of andere ziekteverschijnselen die wezen op de reden van mijn opname. Ik vond het in ieder geval niet iets om me zorgen over te maken. Daarbij past het een beetje bij de tijd van het jaar. Ik zag meer loopneuzen lopen.
Maar de situatie veranderde maandagavond-/nacht. Meneer Ten Voorde kreeg opeens enorme koude rillingen. Die waren zodanig heftig dat ik bijna m'n bed uit rilde.
Tegelijkertijd nam de slijmproductie in mijn luchtwegen zodanig toe dat ik, zonder dit constant te moeten ophoesten, alleen nog half zittend kon slapen. Dit ging overigens prima.
Toen ik de volgende morgen ook nog koorts en opmerkelijk weinig energie bleek te hebben, besloot ik contact op te nemen met m'n contactpersoon Tineke Duyts. Die ontbood mij vervolgens op het MST. Na het maken van een longfoto en de bestudering ervan door de hierboven al genoemde hematoloog was het duidelijk. Er was een begin van een longontsteking op de foto te zien. Gezien mijn nog steeds geldende kwetsbaarheid werd door hem besloten om er meteen zwaar op in te zetten. Nu lig ik dus weer in het ziekenhuis, verbonden aan een infuus, deze blog te typen.
Ik heb geen idee hoe lang dit nieuwe avontuur gaat duren, maar ik verwacht geen weken..

Verder voel ik mij ondanks deze situatie niet ziek. Wel wat slap, kortademig en moe. Dat is geen vreemd verschijnsel bij longontsteking. Daarbij is mijn HB-gehalte ook erg laag (5,5). Dat bevordert m'n conditie natuurlijk ook niet!

Er is ook nog opmerkelijk nieuws over m'n linker rib, waarover ik in m'n vorige blog schreef, te melden.
De behandelende radioloog heeft de CT-scan uit Leiden en de in het verleden gemaakte röntgenfoto's van dat gebied bestudeerd en met elkaar vergeleken.
Hij kwam tot de conclusie dat er inderdaad een kahlerhaard heeft gezeten en dat die betreffende rib zelfs gebroken is geweest. Echter, dat was niet eerder opgemerkt en behandeld. De pijn die ik de afgelopen tijd had werd waarschijnlijk veroorzaakt door die breuk, die was veroorzaakt door een kahlerhaard.
Echter, er zit geen kahlerhaard meer en die rib is zelfs aan het genezen!!
Conclusie: De donorcellen doen kennelijk goed hun werk. Aan die rib te zien pakken ze m'n kahlercellen aan. Door mijn behandelteam is daarom besloten om niets te doen. Geen biopt en geen bestraling. Nou, dat is natuurlijk prachtig nieuws.
Nu alleen nog even die longontsteking wegwerken en meneer Ten Voorde is weer helemaal het mannetje :)

3 okt. 2013

Uitslag CT-scan en andere zaken

Het was vrijdag 27/9 erg druk op de weg naar Leiden en terug. We waren nog niet eerder op vrijdag met de auto naar Leiden geweest. We hadden dus geen idee of dit een normaal verkeersbeeld is op zo'n dag. Maar ondanks die drukte hoefden we niet in een file aan te sluiten en lukte het Marlies om onze auto zonder deuken en krassen 's-avonds weer bij ons huis te parkeren. De CT-scan duurde 2 minuten. De reis in totaal 5 uren :) :)

De uitslag hoorde ik dinsdag jl. Die was positief. Er waren, buiten de vermoedelijke kahlerhaard op m'n linkerrib, geen bijzonderheden te zien. Met bijzonderheden bedoel ik: geen nieuwe kahlerhaarden of iets dergelijks. Wel was te zien dat voorgaande bestralingen de heup- en bekkenomgeving hadden aangetast. Het is mogelijk dat dit mede de oorzaak is van de pijn die ik daar tijdens het lopen en bij sommige bewegingen ervaar. Een van de vervelende hindernissen die mij in mijn looppogingen behoorlijk hindert.
Maar misschien komt daar in de nabije toekomst verbetering in.
Bij Fitclinic, waar ik onder begeleiding van peut Henk al enkele weken in de weer ben, is daarin al het nodige bereikt. Maar volgende week start ik met een zes weken durende therapie bij het revalidatiecentrum Het Roessingh. Daar zal ik worden begeleid door een peut die is gespecialiseerd in dwarslaesie-patiënten met een sympathieke uitstraling. Nou, aan dat laatste voldoe ik vanzelfsprekend helemaal, dus dat belooft wat :):)
Na die zes weken wordt in samenspraak met de revalidatiearts de balans opgemaakt en bepaald of verdere revalidatie wel of niet zinvol is. Zo ja, dan wordt tevens bepaald of dat bij Het Roessingh dient te gebeuren of dat ik weer terug ga naar peut Henk bij Fitclinic.

Verder wacht ik op een oproep van de afdeling radiotherapie van het MST. Die kahlerhaard op m'n linkerrib is nog steeds niet behandeld. Eerst dient er een zgn. 'echo-geleid biopt' te worden genomen. Ik verwacht dat dit begin volgende week zal gebeuren. Vervolgens zal die kahlerhaard of wat het ook is worden bestraald. Dat wordt zo langzamerhand ook wel tijd, want dat ding begint behoorlijk op te spelen. Zonder pijnstillers is'ie behoorlijk pijnlijk en bijna onverdraaglijk!

Tja, verder heb ik geen relevant  nieuws te melden. Ja. Marlies heeft bij de Hema voor mij nieuwe onderbroeken en sokken gekocht. Maar of dit nu iets is voor m´n blog...................