28 feb. 2013

Bestraling nr. 1

"Goedemiddag meneer Ten Voorde. Ik heb begrepen dat u al vaker bent bestraald. U weet dus hoe het een en ander gaat ?".
Een verpleegkundige met een vriendelijke uitstraling van de afdeling radiotherapie sprak mij hiermee vriendelijk toe terwijl zij mij uit de wachtkamer ophaalde.
"Ja, ik ben inderdaad vaker bestraald, maar ik ben de precieze gang van zaken even vergeten", reageerde ik enigszins verontschuldigend.
"De hersencellen die dit hadden moeten opslaan zijn toen kennelijk ook geraakt", probeerde ik nog te grappen. Maar de verpleegkundige was kennelijk al met andere gedachten bezig, want ze reageerde niet.
Enkele minuten later nam ik plaats op de behandeltafel van het bestralingsapparaat. Ook nu weer moest Ten Voorde z'n boxershort tot op z'n enkels laten zakken.

Ach, ik begin weer over die onderbroek. Hierdoor wek ik de indruk dat ik het nogal een punt vind. Het tegendeel is echter waar. Het interesseert me geen ene moer of ik dit nu wel of niet moet doen! Waarom ook?! Als u mij daar had zien liggen was het zeker een komisch gezicht. Lachen zelfs. Maar in de context waarom dit noodzakelijk is, krijgen dit soort situaties een totaal andere waarde!
In de 'grote mensen-maatschappij' gelden waarden waar mensen een bepaald aanzien, status of waardigheid aan ontlenen. Daar is helemaal niets mis mee. Zo willen wij dat graag omdat het in de omgang met elkaar nu eenmaal goed werkt en in sommige situaties zelfs zeer wenselijk is.
Totdat je als patiënt met een serieuze aandoening in het ziekenhuis belandt. Dan vallen al die maatschappelijke en sociale aureolen weg! Dan is opeens iedereen gelijk en heeft men opeens ook een gemeenschappelijk doel: Hoe dan ook beter worden! En wel rap een beetje!
Het zijn soms ontluisterende waarnemeningen.

Maar oké. Dit even terzijde. Ik lag dus in m'n blote jodokus op die behandeltafel. Ook nu werd de hele handel en de schilderkunst van de collega's in de vorige blog nauwkeurig bestudeerd. Dat vond ik wel een geruststellende gedachte. Je wilt tenslotte dat alleen de juiste omgeving wordt behandeld. En 'die juiste omgeving' betrof m'n hele linkerbeen! Van heup tot enkel! Dus niet alleen de plek van de kahlerhaard!
Waarom m'n hele been wordt bestraald en niet alleen de kahlerhaard ??
Om ruimte voor die pen te maken is er in de lengterichting door het beenmerg van m'n been geboord. Daarmee is dus ook die kahlerhaard geraakt. Tengevolge hiervan is de kans groot dat die kahler(tumor)cellen nu in het beenmerg van m'n hele been zijn verspreid. Althans, voor zover er naast die pen nog plaats is voor merg. Om te voorkomen dat die verplaatste cellen voor zichzelf gaan beginnen, dient m'n hele been te worden bestraald.

Oké, dan maar m'n hele been. Ook goed!
Maar, ik heb kennelijk nogal een lang been. Daar diende het bestralingsapparaat speciaal op ingesteld te worden. Het gevolg daarvan was dat ik tot ruim 2 meter boven de vloer werd getakeld. Als ik m'n arm zou strekken, kon ik het plafond aanraken. En dan is zo'n behandeltafel een smal plankje kan ik u verzekeren. Het leek wel een mystiek offer-ritueel aan de Goden! Ik zag in m'n gedachten de gieren al vliegen. Zo voelde het een beetje.

Vervolgens werden er eerst röntgenfoto's gemaakt. Waarvoor??? Geen idee. Hoorde bij het ritueel :)
Daarna werd m'n been zowel aan de boven- als onderzijde ongeveer 3 minuten bestraald. Dat er bestraald werd kon ik afleiden aan het geluid. Een typisch 'bestralingsgeluid' zal ik maar zeggen.

Daarna lieten ze het altaar weer zakken en mocht Ten Voorde z'n Jansen&Tilanus-onderbroek weer omhoog trekken.
Het schoot nog even door m'n gedachten. Je zult in zo'n situatie door omstandigheden maar even geen schone onderbroek aan hebben zeg! Elk excuus zal ongetwijfeld worden beantwoord met: "Geeft niet hoor. Dat kan iedereen overkomen". Maar onderwijl wil je wel in dat apparaat kruipen en nooit meer terugkomen.....lijkt mij. Maar gelukkig. Dat probleem had ik niet :)

Volgende week woensdag weer hetzelfde offer-ritueel.


25 feb. 2013

Radiotherapie

Vandaag, maandag 25/2, was het dan zover. De start van de radiotherapie. Rond 09.00 uur klonk de stem van radiotherapeute dr.Ong over de gang van de betreffende afdeling: "MENEER TEN VOORDE !!". 
Het is alweer enkele jaren geleden dat zij mij heeft behandeld. In mei 2010 om precies te zijn. Toen had ik een kahlerhaard linksachter op m'n ruggewervel/ribben zitten. Kennelijk ontwikkel ik die dingen nogal snel.

M'n been zal 2 x worden bestraald. Daarmee kan worden volstaan.
Wat de kahlerhaard op m'n L2 ruggenwervel betreft, zal er geen bestraling plaatsvinden.
Het bijzondere hiervan is het volgende:
In m'n vorige blogs vertelde ik over de vervelende pijn in m'n onderrug. Pijn ter hoogte van de onderste ruggenwervel en/of heupen dat zich vooral bij het bukken manifesteert.
Maar, die L2-wervel zit hoger dan de plek waar ik die pijn ervaar. Na onderzoek door de radiotherapeut bleek dat ik juist dáár (op de L2-wervel dus) ) geen pijn heb. Kennelijk wordt die rugpijn door iets anders veroorzaakt.
Het is niet ondenkbaar dat het (ook) een kahleractiviteit betreft, maar het kan ook iets anders zijn. Toch slijtage?......Het blijft mogelijk, maar ik denk nog steeds van niet!

Zij stelde voor om op die L2-wervel vooralsnog geen radiotherapie in te zetten. Het leek haar verstandiger om eerst de werking van bortezomib, het medicijn dat ik ter vervanging van mijn huidige medicijn lenalidomide krijg, af te wachten. Het is mogelijk dat de bortezomib die eventuele activiteit opruimt, waardoor de rugpijn mogelijk ook verdwijnt. Zo niet of indien er andere zaken bijkomen, kan er alsnog worden bestraald.
"Omdat u in die omgeving al een paar keer bestraald bent, kan ik daar nog slechts 1 x een therapie toepasssen. Dit om een overdosis aan straling te voorkomen. We moeten dus gedoseerd te werk gaan", vertelde ze mij. Ik vond het een steekhoudend en goed voorstel.
CT-scan

Vandaag werd de locatie op m'n linkerbeen ingetekend. Dat gaat met behulp van een CT-scan. Omdat de betreffende haard enigszins aan de bovenzijde van m'n dijbeen zit, moest ik met m'n blote shakespier op de behandeltafel liggen. Aan weerszijden stonden twee vrouwelijke leeftijdsgenoten het geheel te bestuderen. Ze waren natuurlijk niet onder de indruk en gaven geen krimp!

Na de inzet van de CT-scan kwamen de dames terug en begonnen ze m'n beide benen te beschilderen.
Na de schilderklus mocht Ten Voorde zich weer aankleden.

Woensdagmiddag vindt de eerste bestraling plaats. Volgende week woensdag de 2e en laatste.

21 feb. 2013

Operatie (vervolg) en weer thuis

Het was voor mij de eerste keer. Die ruggenprik. Nu, achteraf, moet ik zeggen: het is mij zeer goed bevallen. Het 'prikken' is een plakje cake en je bent inderdaad goed verdoofd. Het verschil tussen een jongen en een meisje is gevoelsmatig niet meer te maken. De hele handel is zo dood als een pier! Daarnaast blijf je redelijk helder en heb je, tussen de geluiden van het geboor en gehak door, op momenten ook nog gelegenheid om te keuvelen met de verdovingsarts en de operateur. 'Wat ze verder nog van hun leven verwachten' en 'of ze vinden dat ze gelukkig getrouwd zijn' en soortgelijke luchtige onderwerpen kwamen voorbij :):) Vonden ze leuk, die vragen. Maken ze kennelijk niet vaak mee tijdens een operatie! :):)
Nee, 't  viel in z'n geheel niet tegen. 't Was zelfs een knus en gezellig uurtje in de OK.

Traumachirurg Dr. De Jong. Deskundige en bijzonder toegankelijke arts !
Nee, flauwekul natuurlijk. Ik had wel heldere momenten en heb wel wat gesproken met beiden, maar doorgaans was ik behoorlijk dizzy van de dormicum (= een heerlijk slaapmiddel!) en droomde ik van mijn Marliesje :)

Nadat in de loop van de middag en avond de verdoving uit m'n been trok, kwam de pijn behoorlijk  opzetten. Dat is natuurlijk ook te verwachten. Het been is door die ingreep behoorlijk getraumatiseerd. Maar, de pijn was zo heftig dat een dubbele dosis morfine nodig was om die pijn te onderdrukken. En dat lukte! .......Morfine is ook heerlijk! Pijn weg en heerlijk tukken!
Gelukkig beperkte die heftige pijn zich tot de dag van de operatie. De volgende dag, woensdag (20/1), ging het alweer aanzienlijk beter. Met betrekking tot de pijn kon ik ruimschoots volstaan met enkele paracetamolletjes. Lang leve de paracetamol! Daar heb ik al heel wat pijnonderdrukking aan te danken.
onderzijde van 'de pin' thv m'n kniegewricht
En verder die dag ging het zelfs zo goed, dat ik van het infuus en nog wat slangetjes werd verlost. Ik kon in de loop van de middag, vanzelfsprekend met behulp van krukken, ook alweer zelfstandig naar het toilet, traplopen en met mes&vork eten. Verder zagen de operatiewonden en de medische checks er uitstekend uit. Kortom: Ten Voorde was klaar om naar huis te gaan.

"Ho,ho, meneer Ten Voorde. Dat gaat allemaal wel erg snel", sprak m'n behandelend chirug dr. De Jong met enige terughoudendheid. "Het is niet gebruikelijk en misschien ook niet verstandig om op zo'n korte termijn al naar huis te gaan. Er kunnen nog complicaties optreden".
Ongetwijfeld sprak De Jong wijze woorden, maar na een goed gesprek met hem en verschillende andere witte jassen kon ik rond 17.30 uur m'n kleren aantrekken en heb ik die avond heerlijk in m'n eigen bed doorgebracht!

Nu is het donderdag (21/2) en het gaat steeds beter. In huis heb ik die krukken al niet meer nodig.
Ik kan nog net niet zover bukken om m'n sokken aan te trekken. Maar dat is dan ook het enige waarvoor ik Marlies nog nodig heb. Ik verwacht dat ik dat over enkele dagen ook wel weer kan.

Tja, en dan vanmiddag de uitslag van de MRI. Zoals al eerder opgemerkt ben ik daar er-rug benieuwd naar. Ik verwacht de uitslag rond 16.00 uur. In een 'update' in deze blog zal ik daarvan de uitslag  plaatsen.

Update 17.00 uur:
Zoals verwacht belde m'n behandelend hematoloog. Gezien de vorige keren dat'ie belde had ik z'n telefoontje rond 16.00 uur verwacht. Deze keer belde hij een uurtje later.
U kent het ongetwijfeld. Je kijkt in dat uur een paar keer naar de telefoon in de hoop dat'ie over gaat. En de gedachte "Hij zal het toch niet vergeten", spookt daarbij ook door je hoofd. Maar uiteindelijk ging de telefoon.

Na belangstellende vragen over m'n operatie vertelde hij dat er inderdaad een afwijking in de onderrug was geconstateerd. Op de ruggenwervel boven het sacrum, de L2, was een duidelijk afwijking te zien. Een kahlerhaard dus. Deze haard drukt tegen enkele vliezen wat pijnklachten kan veroorzaken. Nou, dat veroorzaakt'ie zeker, want ik heb er behoorlijk last van!
Het klinkt misschien gek, maar ik ben enigszins opgelucht dát er iets is geconstateerd. Nu kan er tenminste iets aan gedaan worden, wat hopelijk mijn rugpijn wegneemt.

En er wordt iets aan gedaan. Maandag(25/2) start de radiotherapie voor m'n kahlerhaard in m'n been en daarbij wordt deze haard meteen meegenomen. Ik ga dus enkele stralende weken tegemoet.

18 feb. 2013

Operatie (update)

Morgenvroeg (19/2) ben ik als eerste OK-patiënt gepland. Dat houdt in dat ik omstreeks 08.00 uur in de operatiekamer wordt verwacht. In overleg met de verdovingsarts heb ik gekozen voor een ruggenprik. Dat scheelt een hoop chemie, waardoor ik na de operatie weer sneller helder en opgeknapt ben........hoop ik. En als het verder een beetje meezit kan ik 's middags gewoon meedoen met het ziekenhuis-diner :) 'k Ben gek op 'buiten de deur' eten, dus die kans laat ik niet voorbijgaan.

Maar straks eerst nog het MRI-onderzoek. Vanmiddag rond 13.30 uur luister ik ongeveer een half uur roerloos naar radio 2, terwijl het MRI-apparaat mijn rug minutieus in kaart brengt. De uitslag hoor ik donderdag (21/2). Dan belt m'n arts het resultaat door. 'k Ben erg benieuwd wat daar uitkomt! M'n arts vermoedt een vorm van slijtage in m'n onderrug. Ik denk dat het een kahleractiviteit is. Maar wat het ook is, er is duidelijk iets aan de hand. Dat kan gezien mijn relatief snel opgekomen rugpijn haast niet anders.
De pijn in m'n rug neemt gestaag toe. Vooral tijdens het opstaan en bukken heb ik er behoorlijk last van. Tijdens het lopen valt het in verhouding mee, maar de vaart is er duidelijk uit.

'k Ging gistermorgen nog even op bezoek bij m'n moeder (91). Onderweg naar haar kamer in het verzorgingshuis liep ik achter enkele bejaarde medebewoners. Die zagen mij lopen en stelden vriendelijk voor dat ik wel even voorbij mocht. Zij waren natuurlijk in de veronderstelling dat ik als jonge adonis veel sneller kon lopen dan zij. Ik waardeerde het gebaar en maakte er met dank gebruik van. Maar halverwege de gang liep ik alweer achter de betreffende dames en heren.
Tijdens onze fietstochten worden we door die pensionada's op hun electrieke fietsen al rechts en links ingehaald en nu dus ook al te voet! Het moet toch niet gekker worden! Hoog tijd dus voor medische actie!

Ook is nu zeker dat het hele medische traject erop gericht is dat ik dit jaar een allogene stamceltherapie zal ondergaan. Of dat ook feitelijk doorgaat is afhankelijk hoe de hele kahlersituatie zich in de komende tijd ontwikkelt. Indien het lukt om kahler weer enigszins in z'n hok te krijgen en m'n conditie onverminderd goed blijft, moet ik er rekening mee houden dat het over enkele maanden zal doorgaan.
Ja, ik geef toe. Dat was wel even slikken! Die allogene SCT (stamcellen van een donor) is toch wel wezenlijk anders dan een autologe SCT (lichaamseigen stamcellen).

Maar zover is het nu dus nog niet. Ik ga me eerst maar eens concentreren op het komende traject en het weer terugdringen van mr. kahler. Dat is voorlopig al spannend genoeg !

14 feb. 2013

Operatie

In m'n vorige blog vertelde ik over het specialistenoverleg dat op rosenmontag 11/2 jl. de röntgenfoto van m'n linkerdijbeen zou bestuderen. Dat is vanzelfsprekend gebeurd. De specialisten hadden een vermoeden over de situatie, maar vonden aanvullende röntgenfoto's noodzakelijk om meer duidelijkheid over m'n dijbeentje te krijgen. Die foto's zijn dinsdag 13/2 gemaakt.

Woensdag belde m'n arts over de definitieve uitslag. En dat was toch wel enigszins schrikken!
M'n linkerdijbeen is zodanig door een kahlerhaard aangetast dat een breuk niet ondenkbaar is. Dat vond ik merkwaardig, want ik voel eigenlijk niets aan dat been. Ik loop er gewoon op en voel daarbij geen pijn of andere bijzonderheden. Maar op de foto ziet u dat gevoel en feitelijkheid niet altijd hand in hand gaan. Midden op de foto ziet u in het bot een ovaalvormige donkere plek. Dat is een kahlerhaard. Deze heeft het bot aan weerszijden zodanig aangetast dat er nog slechts een dunne schil resteert. Kennelijk is die schil nog behoorlijk stevig, want ondanks die aantasting kan ik er met mijn bescheiden 100 kg nog goed op staan. Maar als ik de feitelijke situatie op de foto zie, verbaas ik mij over de draagkracht van zo'n dun stukje bot.

Linksboven het witte pijlte is het bot
 behoorlijk dun
Voor m'n arts was het duidelijk. Om een breuk te voorkomen is een operatie noodzakelijk. Nou, na het zien van de foto's was ik het snel met hem eens. Er zal een ondersteunende pin in m'n dijbeen worden geplaatst.

Ongeveer 5 minuten nadat het gesprek met m'n arts was beeïndigd, ging de telefoon opnieuw!
"Goedemiddag meneer Ten Voorde. Met de dienstdoende chirurg. Ik heb zojuist met uw arts gesproken over uw operatie. Nou, dat kan dinsdag aanstaande al plaatsvinden! "

"Potverdorie nog eens aan toe zeg!  Dat gaat allemaal wel erg snel! ", reageerde ik.
Die tukkers houden kennelijk van doorpakken, maar dit is wel supersnel!

Nu ben ik weer een dag verder en ben ik door m'n arts en m'n contactpersoon goed en uitvoerig over de situatie geinformeerd. Het gaat inderdaad allemaal snel, maar nu vind ik het ook prima. Gezien de ernst van de situatie is dat ook wel begrijpelijk en verstandig.

Maar voordat ik op de snijtafel plaatsneem, moet er nog wel van alles gebeuren. Ik moet nog op visite bij de chirurg, de verdovingsarts en de operatievoorbereidingsverpleegkundige. Dat gaat morgen en maandag allemaal gebeuren.

Maar wat hierbuiten ook nog speelt is m'n onderrug. Omdat ik vermoed dat hier ook het een en ander aan kahleractiviteit broeit, wordt hiervan voorafgaand aan de operatie (maandag a.s) een MRI gemaakt.
Dat kan niet ná de operatie, want dan zit er metaal in m'n been. Zo'n MRI is een sterke magneet en als dat apparaat dan wordt opgestart slingert m'n linkerbeen ongecontroleerd door dat MRI-apparaat. Volgens mij gaat dat heel erg 'au' doen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben :)

Het worden dus nog een paar spannende dagen. 't Is een operatie die onder de categorie 'routine' valt. Mede daarom heb ik er alle vertrouwen in dat het allemaal weer goed komt.

Wordt vanzelfsprekend vervolgd !

8 feb. 2013

Ik had slechter verwacht

Gisteren, 7/2, zaten we met enige spanning te wachten op een telefoontje van m'n behandelend arts. Vorige week waren er op zijn verzoek röntgenfoto's van m'n complete chassis gemaakt. Dit o.a. naar aanleiding van de toch nog niet helemaal verdwenen pijn in m'n linkerheup en onderrug.
Omstreeks 16.30 uur zou de arts bellen. Om 16.40 uur ging de telefoon.
Omdat die pijn in m'n linkerbeen en onderrug nog steeds niet was verdwenen en daarbij ook m'n linkerribben tengevolge van het vele en intensieve hoesten behoorlijk pijn waren gaan doen, verwachtte ik min of meer slecht bericht. Ik had verwacht dat hij zou vertellen dat er op de pijnlijke plekken kahlerhaarden waren te zien.
Maar, wat schetst mijn verbazing. Er waren eigenlijk geen bijzonderheden geconstateerd. Ze hadden de foto's vergeleken met die van de vorige fotoshoot in 2011 en daarin waren nagenoeg geen veranderingen te zien.......Nagenoeg! Dus wel iets?
  
Of ik nog even wilde poseren
voor de afdelingskalender. Tuurlijk!
Ja, wel in de omgeving van m'n linkerheup en -been. Daar was een lichte plek te zien. Maar die plek was zo vaag, dat m'n arts niet met zekerheid kon zeggen of dit een kahlerhaard betrof. Hij zou dat op rosenmontag a.s. (11/2) binnen het team specialisten, waarin ook een radioloog zitting heeft, bespreken. Nu maar hopen dat die luitjes die dag mijn foto's helder voor hun ogen kunnen krijgen! :)
Er zullen ongetwijfeld specialisten zijn die dit komende weekeinde ook graag een steek opzetten en "ALAAF" roepen! Hik.

Maar eigenlijk weet ik de uitslag al. Die vage plek betreft ongetwijfeld een kahlerhaard en die zal bestraald gaan worden. Ik vermoed dat de hogere dosis revlimid niet in staat is om die haard op te ruimen.
Oké. Een kahlerhaard dus. Nou, dat valt mij eigenlijk niet tegen! In relatieve zin positief nieuws dus. Ik had slechter verwacht.
Dat die kahlerhaard niet duidelijk zichtbaar is en de arts zelfs twijfelt, komt overeen met mijn gevoel. Ik voel'em en het ding irriteert enigszins, maar daar houdt het ook mee op. Ik word er in mijn functioneren niet door belemmerd. Ik kan redelijk normaal lopen en bewegen. Daarnaast voel ik mij verder redelijk tot goed. Dat ik mij nog niet top voel en snel moe ben, komt hoogstwaarschijnlijk door de nasleep van die verrekte griep. Die ebt kennelijk nog enige tijd na. Ik hoor en zie het ook in mijn omgeving. Dat is dus hopelijk van voorbijgaande aard.

Maar,.......het belangrijkste komt nog. Dat is de uitslag van m'n komende bloedonderzoek! Dat hoor ik op dinsdag 26/2. Dan hoor ik de harde cijfers van o.a. het getal van het m-proteïne. En ik hoor ook welke vervolgbehandeling m'n arts zal voorstellen........

Best spannend. Daar kan geen thriller tegenop!!