Het gaat, maar niet snel!

Ik ben nu sinds de vorige blog weer een (kleine) week verder. De verbetering zet zich langzaam voort. Het is kennelijk een langzaam proces.
Zo gaat het lopen nog niet top. Ik heb geen pijn meer, maar voor het afleggen van enkele honderden meters, bijvoorbeeld vanaf de hoofdingang van het ziekenhuis naar de betreffende afdeling 'dagbehandeling' (150 meter), heb ik nog een rollator nodig. Dit komt door verschillende zaken.
Ten eerste is de kracht in m'n benen nog niet volledig hersteld. M'n rechterbeen functioneert redelijk, maar de kracht in het linkerbeen is nog duidelijk minder. Het wordt wel beter, maar het gaat langzaam!
Daarnaast is mijn conditie bijzonder slecht! Als ik zonder rollator moet lopen, kost dat zoveel energie dat ik daarbij puf, zucht en piep als een zwaar getroffen longpatiënt.
Weken met weinig beweging en veel zitten komt je conditie duidelijk niet ten goede.
Verder speelt ook al die medicatie een rol. Daardoor is o.a. m'n HB-gehalte behoorlijk gedaald. Dat staat nu op 6,2. Nog niet alarmerend, maar het is niet mijn gebruikelijke waarde van 8 of hoger en dat is het adonische lichaam van Ten Voorde natuurlijk niet gewend!
Een (te) laag HB-gehalte heeft direct invloed op je conditie!
En wat dacht u van dat fijne chemo-goedje cyclofosfamide en al die ondersteunende pillen. Volgens mij tast dat ook in meer en mindere mate je conditie aan.

En verder wordt mijn lopen ook nog behoorlijk belemmerd door m'n nog stijve onderrug en opgezwollen voeten en enkels. Enkels???? Waar zitten die ook alweer precies. Bij mij zijn ze niet meer te zien. Zo zijn mijn enkels ten gevolge van  o.a. die dexamethason opgezwollen. Door deze situatie loop ik op voeten met enorme vochtkussentjes. Dat loopt niet fijn.
Ik kan de veters van m'n schoenen bijna niet meer strikken!

Nou, nou Ten Voorde. Wat een klaagzang! Je vertelde juist dat het vooruit gaat, maar dit lijkt er niet op.
Jawel. Het gaat de goede kant op. Maar het gaat traag. Voor mij té traag!

Volgende week breekt er een andere tijd aan. Dan is het mijn zgn. 'pauzeweek' . Vanaf morgen begint er een periode van 10 dagen zonder dexa, cyclofosfamide en bortezomib! Dan kan m'n lichaam even tot rust komen van die middelen. Ik ben benieuwd hoe ik daarop zal reageren.
Ik hoop dat ik in ieder geval beter zal slapen dan de afgelopen twee weken. Er waren nachten bij, zoals afgelopen nacht, dat ik rond 24.00 uur naar bed ging en alweer rond 02.30 uur beneden zat. Compleet wakker!
Om dan vervolgens in het donker te gaan staren.......Nee! Zo'n type ben ik  niet. Dan maar opstaan en kijken wat ik beneden nog allemaal kan gaan doen. Nou, ik had o.a. voor m'n komende ziekenhuisopname (5/6) een nieuwe laptop gekocht. Die heb ik afgelopen nacht maar ingericht zoals ik dat wilde hebben :) Tegen 06.00 werd ik wonderwel toch weer wat slaperig en kon ik nog enkele uren de slapen.

Na deze pauzeweek ga ik opnieuw twee weken 'kuren' en dan zitten de 'kuurweken' erop. Vanaf 17/5 tot aan 5/6 heb ik dan de gelegenheid om mij zonder al die heftige medicijnen voor te bereiden op de allogene stamceltherapie.......En dan begint het pas! :)

En? Hoe gaat het nu ?

Op het moment dat ik deze blog type is het maandagmorgen (22/4). Daarmee ben ik 2 dagen zonder dexamethason verder. Vanmorgen, rond 08.00 uur, is de hele cyclus met de dexa en al die andere medicijnen en chemo weer begonnen.
En........het gaat goed! Ik kon ook vanmorgen goed uit bed stappen, douchen, aankleden e.d. en nog steeds pijnloos 'lopen'. Sommige bewegingen zijn wel gevoelig, maar het gaat duidelijk de goede kant op. Ik hoef in ieder geval geen pijnstillers meer te slikken. Hiermee is het voor mij duidelijk dat de kahleractiviteit in m'n bekkenomgeving nu door de medicatie wordt aangepakt. Eindelijk!

Ik kan nu nog niet inschatten hoe het de komende week gaat. Dat moet ik nog even afwachten. Maar ik ben vanzelfsprekend hoopvol gestemd!
Daarbij was ik in de veronderstelling dat ik 2 x 3 weken achter elkaar zo'n medicijnweek zou moeten ondergaan. Maar dat blijken er twee te zijn. De derde week blijkt een rustweek zonder al die heftige medicatie te zijn. Die week werd binnen de cyclus van deze kuur meegerekend. Dat zette mij op m'n verkeerde been. M'n linkerbeen in dit geval :)
Daar ben ik blij mee, want die dexa hakt er behoorlijk in. Dat spul doet wat met je lichaam. Tjonge!
Naast alle bijwerkingen beïnvloedt het ook je smaak. Ik proef eigenlijk niets meer. Alles 'smaakt' hetzelfde en dat is smaken naar niets! Ik proef alleen nog dingen met een uitzonderlijke smaak zoals augurken. Maar om nu alleen augurken te gaan eten......

En wat m'n benen betreft, die gaan ook iets vooruit. De kracht komt er geleidelijk in terug. Bij m'n rechterbeen is dat alweer stukken beter en m'n linker volgt langzaam.

Al met al gaat het dus de goede kant op. Het gaat vanzelfsprekend niet snel, maar dat hoeft ook niet. Als het maar gaat!

Resulaat van een weekje verhoging en andere medicijnen

Het is nu vrijdag 19/4. Maandag jl. 15/4 ben ik, zoals ik in de blog d.d. 12/4 aangaf, gestart met een andere en intensievere medicijnenkuur. Sommige medicijnen werden verhoogd, waaronder de bortezomib en dexamethason en andere werden toegevoegd. Het is te merken! Op de dagen dat ik die hoge concentratie dexamethason gebruik, neemt de pijn(beleving) aanzienlijk af. Dat geeft mij iets meer bewegingsruimte en meer comfort. Tjonge, dat lucht enigszins op! Maar het gebruik van de rollator en de douchekruk bleven echter wel noodzakelijk!

Tot vandaag!
Vanmorgen kon ik voor het eerst volledig pijnloos uit bed opstaan! Vervolgens bleek ook dat ik zelfs pijnloos kon lopen. Oké, het gaat nog niet top. Ik loop als een waggelende eend bijzonder kleine afstandjes in huis, maar toch! Zelfs opstaan vanuit een stoel of van een bank ging opeens stukken beter. Ik heb vandaag m'n rollator nog niet aangeraakt en zelfs douchen ging zonder douchekruk!
Nu u dit leest zou u denken: "Beste meneer Ten Voorde. Er zit duidelijk vooruitgang in uw situatie".
Dat zou inderdaad kunnen. Maar, ik sta nu natuurlijk stijf van de dexamethason en al die andere middelen, MAAR ZONDER PIJNSTILLERS! Die heb ik vandaag eens niet ingenomen. Het is mogelijk dat alleen die dexa m'n pijnsituatie zodanig onderdrukt, dat daardoor deze situatie mogelijk wordt gemaakt. Ik hoop het vanzelfsprekend niet, want dan is er slechts sprake van een tijdelijke opleving.

Indien deze situatie zondagavond nog steeds zo is, krijg ik er voorzichtig vertrouwen in dat herstel aanstaande is. Zondagavond is de dexa namelijk enigszins uitgewerkt. Dat geeft een wat objectiever beeld.
Daarnaast is het ook mogelijk dat m'n kahleractiviteit nu eindelijk goed door de bortezomib en chemo wordt aangepakt en dit ook bijdraagt aan deze situatie. In combinatie met dit alles valt daarover nu nog niets te zeggen. Welk middel doet nu precies wat? Geen idee!

Maar waarom schijf je dan nu al over deze situatie een blog? Nu weten we eigenlijk nog niets?!
Klopt helemaal. Maar ik was zo enthousiast over deze situatie, dat ik juist dát al de moeite waard vond om te vermelden!

Zo, Nu ga ik weer snel wat heen en weer waggelen :)

Hé. Zondag (21/4) wordt de Enschede Marathon gelopen. Morgen kan ik dus nog even wat trainen! Ik heb nog zat van die dexa-pillen. Dus met een beetje mazzel moet 5 kilometer toch wel lukken. .

.........MARLIEEEEEES, M 'N LOOPSCHOENEN!!

Even een 'tussendoor' blog

Ondanks alle voorgaande berichten gaat het leven vanzelfsprekend gewoon door. En zo hoort het ook!
Gelukkig maar zou ik zeggen :)

Ik kijk nu ( 14/4 te 10.50 uur) naar buiten en zie dat het nog wat grijzig is. Nog niets te zien van de mooie lentedag die is voorspeld. Maar, dat zal spoedig veranderen. Wij zijn er aan toe! U ongetwijfeld ook. Heerlijk weer naar buiten. Mark heeft vorige week onze achtertuin grondig aangepakt, de ruimte onder onze overkapping opgeruimd en geveegd en onze comfortabele tuinstoelen klaargezet. Kortom: alleen nog wat leesvoer en een drankje erbij en de Ten Voordetjes kunnen heerlijk genieten van de temperatuur en de fluitende vogels in de aangrenzende tuinen. Helemaal top!

Het leek één geheel

Maar dat bleek toch niet het geval

Donderdag jl. was het overduidelijk dat de lente nu echt was begonnen. Mr. en Mrs. Kermit waren ontwaakt en waren vanuit hun overwinteringsplek (onze voortuin) iets te vaak linksaf geslagen. Ik bevond mij op de 1e etage in onze douche toen ik Marlies luid hoorde roepen: "JAAAN, ER ZIT EEN ENORME KIKKER IN DE KEUKEN!!!". Hahaha, ik moest er meteen om lachen en daar bleef het wat mij betreft ook bij, want in mijn huidige fysieke situatie zie ik mij dat glibberbeest niet zo snel pakken. Marlies vindt kikkers erg leuk, maar het oppakken ervan laat ze toch liever aan anderen over. Onze zoon Mark en z'n lieve vriendin Naomi wonen vlakbij, dus dat probleem was snel opgelost. Toen bleek ook dat het niet één (1) enorme  kikker betrof, maar twee gestapelde exemplaren. Verstrengeld in de voortplantingshouding.
Door Naomi werd het kikkerechtpaar naar hun bestemming, onze kleine vijver, getild. Daar leven ze hopelijk nog lang en gelukkig!

Gisteren stond het concert Frozen Planet in Concert in het Ziggo-dome te Amsterdam gepland. Dat hadden we maanden geleden al gereserveerd, op een moment dat er nog geen sprake was van mijn immobiliteit.
Maar, na enkele telefoontjes met het Ziggo-Dome werd ons een uitstapplek aangewezen om zo dicht mogelijk bij de ingang van dit Dome te kunnen uitstappen. "Ja, u kunt daar helemaal met de auto naartoe rijden", werd ons verzekerd!
Niet dus! Een vriendelijke doch onvermurwbare verkeersregelaar stond in de weg. Meestal lukt het mij nog wel om mij langs dergelijke 'hindernissen' te kletsen. En als het mij niet lukt, lukt het onze vriend Han (onze vrienden Han en z'n vrouw Niesje vergezelden ons) zeker. Dat maakt namelijk deel uit van z'n vak. Mensen een andere kant op laten bewegen die ze eigenlijk niet willen. Daar is'ie goed in! Maar het lukte ook hem niet om die verkeersregelaar in beweging te krijgen.
Tja, toen zat er niets anders op om bij die verkeersregelaar uit te stappen en de resterende 250 meter met hulp van m'n rollator te overbruggen. En dat lukte. Het lukte eigenlijk erg goed. Achteraf misschien wel goed dat ik hierdoor gedwongen werd om wat loopoefening te doen.
Het concert was prachtig. Het Gelders orkest heeft goed z'n best gedaan. We hebben genoten!
Daarna de horeca in Deventer nog gespekt. Na weken binnen zitten waren we wel toe aan een verzetje :)

Tot slot toch nog even over de aanstaande stamceltherapie. M'n zus Ine is donderdag 11/4 hiervoor in het LUMC medisch gekeurd. Haar geschiktheid om voor mij als donor op te treden was in 2010 al bepaald. Nu was het zaak om te kijken of er mogelijke medische bezwaren zijn die haar donorschap belemmeren. Het gaat er dus om of zij verder goed gezond is. Ik twijfel daar niet aan. M'n zus is een bijzonder sterke en gezonde vrouw. Dat zit wel snor denk ik. Toch wel bijzonder dat ik straks met haar afweersysteem rondloop. Wij zijn al familie, maar dan nog meer! Het is in ieder geval prachtig dat het allemaal kan en wij vinden het bijzonder mooi dat zij dit voor mij kan doen. Dat schept een extra band.

Verdorie! Het is nu 12.00 uur en het is nog steeds grijs! Nou ja, we gaan toch maar alvast in onze stoelen zitten. Jullie ook een fijne zondag!

Veel pillen en vloeistof

Vandaag (vrijdag 12/4) was het weer tijd voor m'n wekelijkse bortezomib-medicijn. Maar veel belangrijker vond ik het gesprek met m'n arts en m'n contactpersoon Tineke. Vorige week kon dit triootje niet doorgaan omdat m'n arts ziek werd. Eigenlijk is het een quatrootje, want Marlies is natuurlijk ook bij al deze gesprekken aanwezig.

M'n situatie is niet wezenlijk veranderd. De pijn in m'n bekken is zeker niet minder geworden. Deze is alleen nog met zware niveau 3 pijnstillers (Oxycontin) enigszins in toom te houden. Zonder die pillen is het niet te doen.
Maar ook ondanks die oxycontinnetjes is het staan en lopen problematisch en pijnlijk. Daarbij ondervind ik ook nog krachtverlies in vooral m'n linkerbeen, waardoor het 'opstaan ' ook erg lastig is. Nee, 't Gaat even niet zo lekker op dit moment. Ik heb andere tijden gekend :)

Voor het gesprek van vandaag moest er gisteren (11/4) bloed worden geprikt. U hebt gelezen dat m'n mobiliteit nogal moeilijk gaat, dus kwam de prikzuster bij ons thuis. Het tijdstip van haar komst lag ergens tussen 08.00 uur en 14.00 uur. Tja, om tot 14.00 uur te wachten met douchen...... Dat gaan we niet doen. En ja hoor. Juist op het moment dat ik rond 10.00 uur de douche in strompel, gaat de bel. De prikzuster!
Marlies heeft haar binnen gelaten en vervolgens werd in onze douche het bloed afgetapt.

De uitslag van dit bloedonderzoek bleek belangrijk voor de drastische wijziging in het komende behandelprogramma! Het bleek dat ondanks de bestralingen van de twee kahlerhaarden (linkerbeen en L2-wervel) m'n M-proteïne niet is gedaald, maar zelfs iets is gestegen. Van 8 naar 9. Dat is niet spectaculair, maar toch! Er is dus nog steeds een progressieve vorm van kahleractiviteit. Dat moet naar beneden en wel rap een beetje! Ik heb daarbij het gevoel dat die kahleractiviteit zich ergens in mijn bekken bevindt en daar ook voor die ultiem vervelende pijn verantwoordelijk is.

Maandag  (15/4) gaat de gewijzigde behandeling van start en wel met het volgende:
M'n bortezomib wordt verhoogd van 1 x naar 2 x per week (ma & do). Daarnaast krijg ik elke maandagmorgen cyclofosfamide (chemo) toegediend. En als klap op de vuurpijl mag ik ook van die fijne dexamethason-tabletjes snoepen. Ik mag er zelfs lekker veel! 4 x 40 mgr. per week!
En dit medicijn-menu voorlopig de komende 2 x 3 weekjes. Dat worden wakkere weekjes kan ik u verzekeren. Want dat is een van de meest merkbare bijwerkingen van die dexa.
En daarnaast nog preventief allerlei antibiotica-pillen omdat die kahlermedicatie m'n weerstand aantast. Daardoor word ik wat gevoeliger voor infecties van uiteenlopende aard, zoals gordelroos en luchtweginfecties. Dat moeten we er natuurlijk niet bij hebben.
Nou, eens even kijken. Heb ik nu alle pillen gehad? Oh ja, ik neem ook nog m'n 2 fijne oxycontin pijnstillertjes......Dat worden de komende weken dus veel pillen en vloeistof.

Nou ja, ik heb inmiddels bewezen fysiek tegen een stootje te kunnen. Ik heb in de afgelopen jaren al zoveel van die rommel gehad. Het viel me tot nu toe niet echt tegen. Ik werd er niet beroerd of 'ziek' van.
Maar wat dit betreft is het net als met beleggen: 'resultaten uit het verleden, bieden geen garantie voor de toekomst' :)
En dat geldt zowel voor het beoogde resultaat als het verdragen van al die middelen. We zullen zien hoe het uitpakt.

Ik ben in ieder geval blij dat er iets gebeurt. Want zoals het nu gaat, schiet het niet op.

Nog meer geduld

Zoals elke vrijdag, was het ook vandaag (5/4) weer tijd voor m'n wekelijkse bortezomib-medicijn. Maar gezien mijn immobiliteit had ik begin deze week een mail naar mijn contactpersoon Tineke gestuurd om ook hierover  te overleggen. Ik tast behoorlijk in het duister hoe ik hier nu naar moet kijken. Hoort dit bij de vorige week uitgevoerde bestraling? Of is er toch meer aan de hand? En, het belangrijkste van alles: wat gaat/kan hier aan worden gedaan om het tij te keren?
Juist omdat ik nu volledig in het duister tast, maakt mij dat behoorlijk onzeker. Dit wilde ik graag met haar en m'n arts bespreken.

Ik kan nauwelijks (op)staan en lopen! Daarbij is het behoorlijk pijnlijk. Behoorlijk, eeeh, ja wat zal ik er eens van maken. SHIT zal ik maar zeggen!
Ik moet er nu even niet aan denken dat dit een min of meer permanente situatie gaat worden...
Dan zal Marlies binnenkort een abonnement op een sportschool moeten nemen. Want voor het duwen van een 100 kg zware echtgenoot in een rolstoel kan ze wel iets meer power in haar armen gebruiken!

Maar, voor dit rampscenario is het nog te vroeg. Daar gaan we vooralsnog niet vanuit.
Geruststellend kan ik zeggen dat er ook geen achteruitgang is! Het gaat dus niet slechter! Daarbij doen alle lichaamsfuncties het op zich ook nog wel, zoals de sta- en loopreflexen.Maar er zit geen kracht in m'n benen. 

Vandaag was ik dus weer in het hospitaal. Ik had een afspraak om 14.00 uur en Tineke had het door mij verzochte gesprek geregeld.
Vanmorgen kreeg ik van haar bericht dat m'n arts er vanwege ziekte niet bij kon zijn. Tja, jammer natuurlijk, maar artsen kunnen natuurlijk zelf ook ziek worden.
Vanzelfsprekend had Tineke m'n situatie in een eerder stadium al met hem doorgesproken.

Het feit is, dat na elke bestraling vocht vrij komt. Het is afhankelijk van de plaats van de bestraling of de patiënt daar wel of geen hinder van ondervindt. Dat is weer afhankelijk van de 'ruimte' die voor dat vocht beschikbaar is. In het ruggenmerg is die ruimte nogal beperkt. Vooral als daar al iets zit, zoals m'n kahlerhaard op die L2-wervel.
Daar komt dat vocht dan nog eens bij en dan is het min of meer logisch dat er problemen (pijn en enige vorm van uitval) optreden.
Het volgende probleem hierbij is het afvoeren van dat vocht. Het lichaam schijnt er moeite mee te hebben om vocht uit specifiek het ruggenmerg -wervel af te voeren. Dat gaat nogal langzaam. Om dat enigszins te bevorderen, moet ik elke dag 4 mgr. dexamethason slikken. Bij alles wat die dexa al doet, doet het dát dus ook.

Vervolgens stelde ik voor om opnieuw een MRI te laten maken. Dit om de huidige situatie opnieuw in kaart te brengen. Op basis van die actuele situatie kunnen dan nieuwe diagnoses worden gesteld en plannen van aanpak worden gemaakt.
Tineke: "Goed voorstel. Gaan we doen".
Tineke ging het vervolgens allemaal meteen regelen.
Kort daarop kwam ze bij ons terug. "Nou, dat heeft ze rap geregeld", dacht ik.
Maar, ze vertelde dat er geen MRI zal worden gemaakt! Zij had overlegd met zowel de neuroloog als de radiotherapeut. Beiden gaven aan dat het nu maken van een MRI geen meerwaarde heeft. Daar zijn nu nog geen zaken op te zien waarmee beiden in dit stadium iets mee kunnen.
De universitair geschoolde witte jassen waren van mening dat zeer waarschijnlijk de ophoping van vocht de oorzaak is van de mobiliteits-- en pijnellende.
Meneer Ten Voorde moet toch nog meer geduld hebben!

Al met al is er mee te leven en wil ik er de tijd die daarvoor nodig is wel geven, maar de onzekerheid blijft of dit alles wel of geen blijvende schade zal opleveren. En juist op die cruciale vraag heb ik ook vandaag geen antwoord gekregen.

Volgende week vrijdag (12/4)  mag ik weer terugkomen en wordt de situatie opnieuw beoordeeld.