29 okt. 2010

5 dagen verder

            
"Nou Ten Voorde. Je bent nu 5 dagen verder. Hoe staat het ermee? ".

Tja, wat zal ik ervan zeggen.?  Enerzijds gaat het volgens verwachting, maar anderszijds gaat het mij veel te langzaam en dit ervaar ik als een behoorlijk minpunt. De therapie in het ziekenhuis viel me tegen, maar de herstelperiode in huis tot nu toe ook! Nee, het thuis en bij m'n Marliesje zijn is natuurlijk 200%  beter dan welk ziekenhuis ook.
Het tegenvallen heeft betrekking op hoe ik mij voel. Ik ben nog steeds behoorlijk moe en lusteloos. Het ontbreekt me behoorlijk aan energie. Dat merk ik meteen als ik bijvoorbeeld een stukje ga wandelen. Na slechts een paar honder meter te hebben gelopen ben ik net zo moe als na een fikse wandeling van 10 à 15 kilometer. Kun je nagaan !
Daarnaast heb ik nog intense last van een vervelende bijwerking van die 'fijne chemo melfalan'. Potverdorie wat een rotzooi is dat zeg! Oké, het is een probaat middel tegen kahler en ruimt mr. kahler in het beenmerg prima uit de weg. Maar het beperkt zich helaas niet tot die kahlercellen. Het pakt ook de cellen van de slijmvliezen aan en dat is minder prettig moet ik u zeggen! Het heeft onderdelen van m'n spijsverteringskanaal zodanig aangetast, dat dit mijn welzijn op dit moment behoorlijk negatief beïnvloedt. Daardoor kom ik nagenoeg niet buiten en beweeg ik eigenlijk te weinig. Dat heeft weer negatieve invloed op m'n conditie en dan is ook hier de cirkel  weer 'mooi' rond.
Gelukkig is enige lichte verbetering merkbaar en hoop ik dat het in de loop van volgende week grotendeels of liefs helemaal voorbij is............hoop ik, want ik ben het nu al meer dan zat. Bah !!

Nog lekker even verder klagen :)
Ook m'n smaak is nog niet terug. Niets smaakt naar wat het eigenlijk zou moeten zijn. Ik probeerde een speculaasje bij de thee. Zowel het speculaasje als de thee smaakten naar niets! Het speculaasje leek wel op een hap zoet zand en de thee naar louter warm water. Bah!
Daardoor leef ik de hele week al op yoghurt met cruesli, een beetje (smaakloos) warm eten , warme melk en appelsap. Koude appelsap is het enige dat ik als echt lekker proef. Mmmm appelsap! 
Hopelijk gaat dit laatste snel over in druivensap van bij voorkeur de Merlot-druif, uit een fles met een kurk of schroefdop en met een alcoholpercentage van 13 à 14 % . Als dit mij weer goed smaakt is Ten Voorde weer helemaal tiptop in orde ! :):)

Woensdag 3/11 a.s. hoor ik hoe effectief de therapie is geweest. Dat wordt een spannend moment.!!

24 okt. 2010

STC: dag 18 (slot)

Eindelijk is het dan zover. Vandaag, zondag 24/10, zit het ziekenhuisdeel van m'n 2e SCT er op. De volledige therapie is daarmee echter nog niet ten einde. Die is pas afgerond als ik weer de dingen kan doen die ik daarvoor ook deed. Dan voel ik mij weer goed en heb ik weer voldoende energie. Nou, zover is het nu nog niet, maar hopelijk zal dat niet te lang duren.

Rond 12.30 uur kwam een arts en een verpleegkundige m'n kamer oplopen. "We komen uw subclavia verwijderen", vertelde de arts. 
Eindelijk weer thuis

'" Oké, dan zijn mijn neutrocyten dus voldoende gestegen", reageerde ik.
"Voldoende gestegen? Die staan nu al op 0,9! Dat lijkt mij voldoende.", zei de arts. 

Tjonge zeg! Gisteren stonden de neutrocyten nog op 0,2 en nu al op 0,9, terwijl 0,3 het criterium is om uit het ziekenhuis te worden ontslagen. Een spectaculaire stijging dus.

Onmiddellijk na het verlost zijn van die subclaviainfuusslangen heb ik m'n kleren aangetrokken, het personeel welgemeend bedankt voor alle goede zorgen, om vervolgens in een streep naar de lift te rennen. Toen die open ging stond mijn inmiddels geinformeerde Marlies er al in. Dat kwam dus mooi uit. Rap op 't hoes an.

En nu rust, frisse lucht en m'n eigen heerlijke bed! Daar knapt een mens van op :)

23 okt. 2010

SCT: dag 17

Het wordt inderdaad zondag! Dat is nu zeker. De Leukocyten zijn nu verdubbeld naar 1,2 en de neutrocyten zijn van < 0,1 inmiddels gestegen naar 0,2. Potverdorie net een tiende te laag om vandaag al naar huis te mogen. Dus nog 24 uren geduld en dan is het eindelijk zover. Ik kan het geduld bijna niet meer opbrengen om nog tot morgen te wachten. Maar ja, 't niet anders.

Maar zondagavond zit ik dus weer bij Marlies en m'n jongens. Het ziekenhuisdeel van de therapie zit er dan op. Maar daarmee is het geheel nog niet afgerond, M'n conditie en o.a. m'n weerstand zijn nog lang niet op het oude niveau. Maar hopelijk verloopt thuis het verdere herstel stukken beter dan hier! Het slapen zal zondermeer beter gaan. Van een relatief hard ziekenhuisbed naar een bijzonder comfortabele boxspring. Eindelijk ongestoord kunnen doorslapen. Heerlijk!

22 okt. 2010

SCT: dag 16

Emotioneel had ik liever een andere uitslag willen zien, maar rationeel was het wel te verwachten. Je kunt de situatie nu eenmaal niet forceren.
Vandaag zijn voor het eerst m'n neutrocyten gemeten en die blijken op nog minder dan 0,1 te staan. Dus nog veel te laag. De overige bloedonderdelen stijgen gestaag. De leukocyten staan inmiddels op 0,6 en de trombocyten zijn alweer gestegen naar 51 (gisteren 44).

Nu hoop ik dat de neutro's morgen meetbaar op ongeveer 0,1 staan, zodat het een reële kans is dat die zondag tot 0,3 zijn gestegen. Dus nu hoop ik dat zondag de dag is dat ik naar huis kan.
Dat is dan dag 18 en daarmee een dag later dan in 2006.

18 dagen !................IK BEN HET NU AL HELEMAAL ZAT HIER!
Nee, het is niet het personeel. Daarvoor alleen maar lof! Allemaal een dikke 11.
Het is het gedwongen verblijf, de steriele luchtjes, het vervelen, de medicijnen die ik nu nog steeds allemaal krijg toegediend en moet slikken, het niet bij Marlies en de jongens zijn. Dat gaat me nu echt tegenstaan.
Maar gelukkig nog slechts een paar dagen. Wanneer de uitslag aangeeft dat de neutro's 0,3 zijn, ren ik naar de centrale hal waar Marlies mij kan oppikken. Laten ze die subclavia er daar dan maar uithalen!

21 okt. 2010

SCT: dag 15

Het eind is eindelijk in zicht. De leukocyten zijn alweer gestegen naar 0,4 en morgen worden voor het eerst de neutrocyten gemeten. Ik verwacht dat de leuko's dan 0,6 of hoger zullen zijn. Met een beetje geluk schieten die neutro's ook een beetje op zodat ik zaterdag a.s. weer bij Marlies op de bank zit. HEERLIJK! Open haardje aan. Gezellig ........Niet dus, want daar zit nog steeds een stookverbod op.

Een gespecialiseerd schoorsteenbedrijf heeft het rookkanaal geinspecteerd en nu blijkt dat er op verschillendde plekken scheuren in het kanaal zitten. Dat moet vanzelfsprekend eerst worden gerepareerd. Dat gebeurt pas ergens in december, omdat dit bedrijf tot die tijd staat volgeboekt.
Er wordt dan een flexibele metalen buis in het rookkanaal gemonteerd. Het plaatsen van zo'n buis is nog niet zo simpel, want daarvoor dient er op één of meerdere plekken gaten in onze slaapkamer- en/of zolderkamermuur te worden gehakt. Dat moet natuurlijk allemaal weer worden gerepareerd en gestuukt enz. En tegelijkertijd wordt onze woonkamer aangepakt......Zitten we weer in de rommel :)

Maar ons is verzekerd dat alles vóór de kerstdagen is afgerond. Dus op 1e kerstdag zal de haard weer branden en tegen die tijd smaakt de rode wijn ook wel weer. Eind goed, al goed :)

20 okt. 2010

SCT: dag 14

Ook vandaag zette de stijgende lijn m.b.t. de leukocyten voort. Die staan nu op 0,2.
Maar, vandaag hoorde ik dat niet de waarde van die leuko's bepalend zijn voor het naar huis mogen, maar een onderdeel van die leuko's, namelijk: de neutrocyten ! Die twee houden wel nauw verband met elkaar, maar het gehalte van de neutro's is dus bepalend of ik naar huis mag. Die neutro's moeten 0,3 zijn. Vrijdag a.s. worden die voor het eerst gemeten. Het blijft dus nog even spannend of ik vrijdagavond thuis ben.
Verder gaat alles volgens schema. Ik voel me elke dag opknappen, maar moet nog wel veel rusten. Die chemo heeft mij behoorlijk te pakken gehad. Maar als'ie mr. kahler daarbij ook heeft meegenomen, heb ik het er graag voor over!

Vandaag was er kweekdag. Kweekdag wil zeggen dat er van alle slijmvliezen (neus, mondholte) en stoffen die het lichaam afscheidt (poep en pies dus) monsters worden genomen om te kijken of er vervelende bacteriën en andere ongein aan het ontwikkelen zijn. Tot heden was dat gelukkig niet het geval.
Het verzamelen van die monsters is soms best ingewikkeld. Vooral het ritueel van de urine. Je zou denken: je plast in een potje en klaar is Kees. Nee, dat moet volgens een strak protocol.

Ik zal het u even schetsen:
Ten eerste is het de bedoeling dat het Kojak-gedeelte van je shakespier wordt schoongepoetst met bolletjes watten. Die watten zijn omgeven met een gaasje en dat is maar goed ook, want anders ziet de jodokus er binnen de korste keren uit als een uitgebloeide paardenbloem!

links het opvangbakje

Hoe ik dat weet? Dat is me bij de vorige therapie in 2006 overkomen. Toen zat er een scheur in zo'n watje.  Het zag er wel grappig uit en ik kon blazen wat ik wilde, maar de 'zaadjes van de paardebloem' vlogen niet weg! Nou, lekker. hebben we dat weer.

Het verwijderen van die pluizen was nog een heel gedoe. Douchen vond ik te ver gaan, dus probeerde ik de coltrui dragende Kojak onder de kraan van de spoelbak te manouvreren. 't Apparaat verkeerde in meer dan een rustsituatie , dus de reikwijdte was zeer beperkt. Maar na een hoop gefrunnik is het uiteindelijk toch gelukt. Pffff.

Na het poetsen moet je in een speciale opvangbak plassen en van daaruit dient er een hoeveelheid in een laboratoriumbuisje te worden gedaan. Dat lijkt simpel, maar dat is het dus (ook) niet, want er zit GEEN SCHENKTUITJE aan dat bakje! Hoe krijg ik nu zonder morsen, want dat wil je natuurlijk niet, het vocht in een buisje met een opening van ongeveer 1 cm ?
Via een van de hoeken van het bakje lukte het om zonder morsen de klus te klaren.
En dat allemaal terwijl je slecht in orde bent!

Om de 4 dagen is er kweekdag! Hopelijk ben ik bij de volgende kweekdag thuis.

19 okt. 2010

SCT:dag 13

Vandaag goed bericht. De stijgende lijn is ingezet! M'n leukocyten waren een aantal dagen niet meetbaar met een lagere waarde dan 0,1. Maar vandaag was het WEL meetbaar. Oké, ook 0,1, maar in ieder geval meetbaar! Daarbij is het natuurlijk ook een duidelijk teken dat de herstelperiode is begonnen. Wanneer de teller op 0,3 staat, mag ik het ziekenhuis verlaten. Met de overige bloedelementen (hb-gehalte en bloedplaatjes) gaat het ook nog steeds uitzonderlijk goed. Vooral met het hb-gehalte. Dat staat nog steeds op 8,3! Die waarde hebt u hoogstwaarschijnlijk ook!. Hoe is het mogelijk. En de bloedplaatjes blijven boven het kritieke getal 10. Want bij 10 of lager dien ik een transfusie te krijgen. Ook dat is nog niet nodig.

Het is nu dinsdag. Als het zo doorgaat, kan het maar zo zijn dat ik zelfs vóór het weekeinde thuis ben! Dat zou natuurlijk fantastisch zijn. Maar, laat ik maar uitgaan van zaterdag of zondag.....Krijgt m'n hematoloog misschien toch gelijk :)
Nou, die 'weddenschap' wil ik graag verliezen!

18 okt. 2010

SCT: dag 12

Dag 12 alweer. Het schiet al mooi op naar de dag van vertrek. Ik gok op volgende week maandag. M'n leukocyten staan nu al twee dagen op een dieptepunt van minder dan 0,1.  En ook de bloedplaatjes zijn sterk aan het afnemen. Hoogstwaarschijnlijk krijg ik morgen daarvoor een transfusie van plaatjes. Zonder bloedplaatjes geen stolling. En dat is weer riskant wanneer je een bloeding krijgt.

Verder gaat het redelijk. Ik rust nog wel veel. Ik heb nog geen energie voldoende om bijv. een boek te lezen, uitgebreid te internetten/te skypen of telefonische gesprekken te voeren. Lekker liggen en tv kijken gaat nu wel prima. Ook praten met bezoek gaat redelijk goed.

Ik heb ook nog voldoende energie om de afdeling op stelten te zetten. 'Ten Voorde is in the house' en dat hebben ze vandaag geweten.
Ik moest de dagen dat ik hier al zit zo vaak naar het toilet en de wasbak dat ik nogal wat toiletpapier en papieren handdoekjes nodig had. "Die handdoekjes moet u niet in het toilet gooien, want dan is er kans op verstopping", vertelde de instructiezuster nog.
Maar als je je ziek en zeer belabberd voelt, word je minder kritisch en gooide ik ook wel eens van die handdoekjes in het toilet. Met als resulaat dat mijn toilet gisteren verstopt raakte. Stoute Ten Voorde!
Maar niet alleen het toilet was verstopt. Ook de wasbak en de douche! Het zit allemaal op de dezelfde afvoer. Tja, wat nu ?

De oplossing lijkt simpel. Een rioolmannetje komt even langs en ontstopt het geheel weer. Klaar is Kees.
Maar, in mijn situatie kan dat dus niet zomaar. De kans dat er tijdens dat werkje een explosie aan bacteriën vrijkomt, is zeer groot. Ten Voorde moet dus van z'n kamer af.
Na spoedoverleg op de afdeling werden verschillende patiënten verschoven waardoor er een andere isolatiekamer vrijkwam. Die moest vervolgens eerst nog worden gereedgemaakt, waarna ik nu dus alweer op een andere kamer lig.

Inmiddels is het rioolmannetje geweest, maar ik mag op m'n nieuwe kamer blijven.
Eens kijken wat er de komende dagen nog kan gebeuren :)

17 okt. 2010

SCT: dag 11

Wat zo'n klein pilletje oxazepam zoal teweeg kan brengen. Gistermiddag nam ik het eerste pilletje. Na enige tijd voelde ik mij ontspannen en daarmee ook het gevoel van die ultra vermoeidheid afnemen.
Dat ultra vermoeidheidsgevoel is een zodanige vermoeidheid dat alleen rustig liggen niet voldoende is om dat gevoel weg te nemen.Het is een gevoel van totaal uitgeput zijn en erger zelfs. En verder totaal niet in staat zijn om iets anders te doen. Praten en tv-kijken al helemaal niet. Lotgenoten die deze therapie hebben ondergaan weten precies wat ik bedoel.
Tengevolge van dat overmatige vermoeidheidsgevoel werd ik kennelijk gespannen en gestrest. Dat werkt dan weer als een katalysator op m'n algehele vermoeidheidsgevoel en dan is het balletje mooi rond..
Maar oké, dat pilletje heeft me daar kennelijk overheen geholpen en die vicieuze cirkel doorbroken.

Het was gisterenavond zelfs zo dat ik redelijk met Marlies kon keuvelen en tot 23.00 uur tv heb kunnen kijken. Twente-Feyenoord 1-0 (natuurlijk), met een leuk doelpunt van een oud-Feyenoorder Landzaat.
Ook vandaag gaat het redelijk goed. U ziet het, de blogjes worden alweer langer. Dat is een goede graadmeter :)

Maar, ik ben er daarmee nog niet. Deze momenten duren niet de hele dag. Ik rust nog relatief veel. Ook heb ik nog steeds geen trek in eten en smaakt niets lekker. Chateaubriand met marchand-de-vin-saus ? Bah ! Totaal geen trek in. Nou, dat was voor de therapie wel anders kan ik u verzekeren.
En verder nog steeds de spoelbak regelmatig vasthouden. Ook daar is nog geen eind aan gekomen.

Maar, de kentering heeft plaatsgevonden en na komende week verwacht ik toch een duidelijke verbetering.

Nogmaals dank ik u allen voor de leuke reacties, mailtjes, kaarten en de harten onder de riem. Ik lees ze allemaal en zal, wanneer ik me nog beter voel, via een persoonlijke mail reageren.
Nu op naar dag 12 :)

16 okt. 2010

SCT: dag 10

Ook vandaag is de vermoeidheid nog niet afgenomen. Er lijkt geen eind aan te komen. Niet fijn kan ik u zeggen!
Vannacht goed geslapen onder invloed van een inslaapptablet. Op eigen 'kracht' gaat steeds moeizamer. Ook heb ik vandaag een oxazepam-tablet gekregen om het onrustige gevoel in mijn lichaam iets te temperen. Dat werkt goed en geeft enige verlichting.
Al met al een hoop chemie deze dagen  om die Ten Voorde in stand en op de been te houden!
Verder nog steeds moeite met tv-kijken en praten. Alleen maar liggen en naar de radio luisteren . Nooit bij stil gestaan dat iemand zich zo vermoeid kan voelen. Heel bar

Voor het personeel niets anders dan lof! Echt toppers

15 okt. 2010

SCT: dag 9

Ik dacht dat ik vandaag zou overslaan. De hele dag op bed gelegen. Het wil nog niet vlotten. Te moe om ook maar iets te doen. Zelfs televisie kijken of praten is teveel. Net nu heb ik even een 'redelijk' moment.
Meteen maar besloten om snel dit stukje te schrijven. Gelukkig ben ik alleen maar moe en heb ik geen andere complicaties.
Vandaag is ook de isolatie ingegaan. M'n weerstand is nu dus erg laag. Veel verschil is er voor mij niet, want ik kom m'n kamer toch niet af.

Mag nu alleen ook niet meer tongzoenen met de nachtzuster. Potverdorie, moet ik dat ook nog missen! :(

14 okt. 2010

SCT: dag 8

Tjonge, het valt me zwaarder dan ik had gedacht. Ik ben erg moe en lusteloos. Nog steeds! En dat zal hoogstwaarschijnlijk nog wel een paar dagen zo blijven. Het is volgens de verpleegkundigen een veelvoorkomend beeld. Dus gelukkig niets zorgwekkends.
En regelmatig naar de gootsteen. Dat ook :)

'k Ben bijna te moe om deze blog te schrijven. Heb overwogen er even mee te stoppen. Indien er morgen dus niets staat weet u de reden. Tja, het is helaas niet anders.

Nogmaals bedankt voor alle reacties en mailtjes.
Als ik me beter voel, zal ik naar iedereen reageren :)

13 okt. 2010

SCT: dag 7

Nou jongens en meisjes, het beeld van mijn situatie is nog niet veel gewijzigd. Nog steeds hondsmoe en daardoor lig ik veel op bed. Veel slapen en dommelen. Dat kan ik in die situatie nog het beste volhouden.
Weinig spannends te melden dus.
Ik had veel last van snelopkomende misselijkheid. Dat resulteerde telkens in een gang naar de wasbak. Heel bar! Tegen die misselijkheid krijg ik nu medicatie.
Het eten gaat ondanks deze situatie gelukkig redelijk goed. Maar, doordat ik veel minder eet dan  gewoonlijk, ben ik al 5 kilo afgevallen.
Misschien kom ik als een slanke adonis eind volgende week weer tevoorschijn :)

En jammer natuurlijk dat ik de verjaardag van Mark moet missen. Hij is vandaag 20 jr. geworden.

Tot morgen :)

12 okt. 2010

SCT: dag 6

Het is alweer dag 6. Dat gaat toch wel lekker snel. Maar, nog niet snel genoeg als ik bedenk dat ik hier hoogstwaarschijnlijk tot volgende weekeinde moet blijven. 'k Heb het wel gezien hier. Ondanks alle uitstekende zorgen en het uitermate vriendelijke personeel, blijft het een steriel ziekenhuis. Juist in mijn situatie wordt alles zeer goed schoongemaakt met allerlei middeltjes. Dat spul ruik ik bijna de hele dag. Dat staat soms erg tegen en veroorzaakt soms kokhalsneigingen.
Vandaag ook weer. Kreeg ik heerlijke bami. Ik heb niet veel eetlust, maar bami lust ik graag. Maar ook deze maaltijd verdween vervolgens in het toilet. 'k Werd opeens misselijk en daar ging de bami.
'k Had gelukkig nog een restantje. Dat smaakte vervolgens ook goed en ....bleef binnen :)

Ja, ik maak wat mee op zo'n dag.

Verder heb ik net als gisteren veel op m'n bed gelegen. Hoewel ik mij beter voel dan gisteren, voel ik me nog steeds lusteloos en heb ik weinig energie. Na het typen van deze blog ga ik weer op bed liggen. Heerlijk liggen dommelen en luisteren naar radio 2. Ook wel een keer lekker :)

Vanvond Nederland-Zweden. Ik gok op 2-1 voor Nederland.

11 okt. 2010

SCT: dag 5

Vandaag was het effect van de chemo en al die andere prut goed te merken. Ik voelde mij een stuk wrakhout. Verpleegkundige Jacqueline beschreef het als volgt: "Als door een vrachtauto overreden". Nou, zo ongeveer. Maar dan zonder botbreuken!
'k Had vandaag geen energie. 'k Heb de hele dag op bed gelegen. Heerlijk dommelen en slapen. Het schijnt een normaal beeld te zijn in deze therapie. Ik kan het mij van de vorige keer niet herinneren. Toen zal ik dat ongetwijfeld ook zo hebben gehad. Zelfs het typen van deze blog valt mij zwaar, dus ik houd het kort.


De stamcellen. Drie zakjes heb ik gekregen

Vandaag was het ook de dag van de teruggave van m'n stamcellen. Een belangrijk moment, want nu moeten die stamcellen de situatie in m'n beenmerg weer herstellen. Zonder beenmerg, geen toekomst!
Maar, gelukkig verliep alles volgens planning. Ik had verwacht dat mijn behandelend arts (de Groot) deze handeling zou doen, maar die is naar een congres. Dus nam zijn collega Schaafsma deze procedure waar. Op de foto hier links houdt Schaafsma het laatste zakje met stamcellen vast.
Verder is op de foto een aankomend longarts te zien. Zij loopt stage op de afdeling hematologie.

M'n belangrijkste bloedwaarden zijn nu als volgt:
HB- gehalte (rode bloedlichaampjes) 7,8  , moet boven de 8 zijn. De leucocyten (witte bloedlichaampjes) 3,1, moet boven de 4 zijn. En de trombocyten (bloedplaatjes) zijn 129. Dat moet boven de 200 zijn. Deze waarden zullen nog verder dalen, waardoor ik kwetsbaar wordt voor infecties e.d. Dan mag ik m'n kamer niet meer af. Dat punt wordt einde deze week bereikt. Daarna zullen de waarden naar verwachting weer toenenem. Dit wordt dan gedaan door het herstelde beenmerg. Wanneer de waarden weer in de buurt komen van de hierboven genoemde getallen, zit de therapie erop en mag ik naar huis. Hopelijk is dat eind volgende week.

Verder bedank ik iedereen die met mij meeleeft en dat o.a. laat blijken met mailtjes en reacties op m'n blog. Dat doet erg goed! :)

Tot morgen !

10 okt. 2010

SCT: dag 4

Vandaag, 10/10/10, Weer een zonovergoten dag, maar aanmerkelijk frisser. mede daarom heb ik besloten niet naar buiten te gaan. Een verkoudheid of iets dergelijks kan ik er nu even niet bij hebben.
Daarnaast gaat het met mij vandaag ook iets minder. Ik kan merken dat de chemo bezig is geweest. Ik ervaar een lichte misselijkheid waardoor ik minder trek heb in eten.
Effectief maar erg smerig!
Vanmorgen had ik m'n ontbijt al gehalveerd. M'n warme maaltijd (Zalm, kriel worteltjes en aardappelkroketjes) smaakte ondanks deze situatie toch nog prima. Heerlijk gegeten dus.
Maar dan komt het ritueel van tanden poetsen en het spoelen van de mondholte met een lepeltje vol met het verschrikkelijk smerige oranjekleurige drankje 'Fungizone'. De naam begint met 'Fun'. Dat wekt een positieve indruk. Ongetwijfeld zal dat op de werking van dat spul slaan. Het voorkomt en verhelpt infecties en irritaties in de slokdarm. Dat is natuurlijk wel 'fun'. Maar het innemen en spoelen in de mond en vervolgens doorslikken van dit goedje is erg smerig en dus geen pleziertje. EN DAT 4 X PER DAG!

Ik heb het met de vanmorgen visite lopende hematoloog besproken. Hij adviseerde niet meer met het drankje te spoelen, maar het meteen door te slikken. Dat is nog smerig, maar minder en het proberen waard.
Dat deed ik dus na mijn heerlijke zalm. Onmiddellijk daarop ging het al mis. Ik proefde de zalm nog een keer, maar dan in omgekeerde richting. Nou, dan smaakt het echt niet meer naar zalm kan ik u verzekeren :(
Vervolgens zwom de zalm de gootsteen in. Daarna vond ik het mooi geweest met dat drankje. Bah !

Morgen zal ik het met m'n behandelende hematoloog bespreken. Die komt dan langs voor het toedienen van de stamcellen.

9 okt. 2010

SCT: dag 3

Elke morgen en avond krijg ik een broodmaaltijd naar keuze geserveerd. Je kunt het zo gek niet bedenken of het is te krijgen. Dat is in mijn situatie wel bijzonder want ik mag alleen een zogenaamde bacteriearme maaltijd. Dat houdt in dat alles per stuk onder beschermende omstandigheden is verpakt. Brood per plak, kaas per plak, vleeswaren per plak, boter per stuk enz. Dat levert na de maaltijd een behoorlijke berg verpakkingsmateriaal op. 
Tussen de middag wordt de warme maaltijd geserveerd. Vandaag stond er goulash met rijst en doperwten op het menu. Tjonge zeg! Wat een werk om al die doperwten uit te pakken. Toen ik daarmee klaar was, was alles koud !... :)

De reden voor deze wijze van inpakken is, dat ik tijdens de dip in m'n weerstand zo weinig mogelijk in aanraking mag komen met mogelijke ziekteverwekkers. Logisch dus. Eigenlijk hoeft het nu nog niet omdat m'n weerstand nog goed op peil is, maar sommige protocollen beginnen al meteen bij aankomst voor deze therapie.
Van sommige protocollen mag je afwijken. O.a. wanneer de zon schijnt !

Het was vandaag voor iedereen die ervoor in de gelegenheid was om ervan te genieten een prachtige herfstdag. Tjonge, wat scheen de zon uitbundig en zag ik veel mensen zomers gekleed langsschuiven. Zat ik daar op m'n kamer achter het glas. Zielige ik, snik :(
Maar, waarom moet ik ondanks deze therapie op m'n kamer blijven zitten? Die chemo doet z'n werk ook wel als ik ergens anders zit. In de zon bijvoorbeeld! Ik voel me nog goed en m'n weerstand is nu nog op peil. Dan is het dus onzin om alleen maar vanuit m'n kamer naar de zon te kijken. Dan kan ik er dus beter in gaan zitten.
Zo kan het tijdens een SCT dus ook :)

Verpleegkundige Linda, de voor mij verantwoordelijke bijzonder aardige en begripvolle witte jas voor vandaag, gaf mij groot gelijk. U mag overal naartoe als u maar op het terrein van het ziekenhuis blijft. Ze adviseerde zelfs naar de locatie aan de Haaksbergerstraat te wandelen. "Daar kunt u vlak bij het restaurant lekker buiten zitten". Kijk, daar kan meneer Ten Voorde iets mee :) 

Via een lange overdekte loopbrug liep ik vervolgens van de locatie waar ik lig (voormalige Stadsmaten aan het Ariënsplein) naar de 'nieuwere' locatie van het voormalige Ziekenzorg. Kwam ik naast het genieten van de zon ook nog een beetje in beweging

In gezelschap van fotograaf Marlies smaakte de cappuccino prima !

8 okt. 2010

SCT: dag 2

          

Meer te zien dan kijken naar een brandtrap
Zo, de verhuizing is achter de rug. Ik zit nu in een andere kamer met meer lichtinval en iets beter uitzicht. Ik kijk op de T-kruising van de Emmastraat met de Nassaustraat in Enschede. Niets bijzonders natuurlijk, maar wel aanzienlijk dynamischer dan een brandtrap die ook nog veel licht wegneemt. Van dit punt gezien verblijf ik in het achterste gebouw, eerste etage,  2e en 3e raam van rechts.
En vanuit m'n kamer zie ik het straattafereel zoals op de foto is te zien. Spanneeend :)

Vanmorgen, 8/10 te 10.30 uur, werd de chemo Melfalan aangesloten. Een zakje met een op Spa blauw lijkende substantie. Tijdens het toedienen moest ik zuigen op ijsklontjes. Dit is een preventiemiddel om zoveel mogelijk te voorkomen dat de slijmvliezen en speekselklieren in mijn mond worden aangetast. Door die slijmvliezen en speekselklieren met die klontjes koud te houden, vindt er op die plekken minder doorstroming van bloed plaats. Daardoor wordt die omgeving dus minder aangetast. Ach, soms is het ook zo simpel.

Dat toedienen duurt ongeveer een uur. Kun je nagaan hoeveel klontjes ik inmiddels heb opgezogen Ik schat ongeveer een halve liter ijs. Daarnaast moet ik ook 1 á 1 1/2 liter water drinken. Dit om de doorspoeling van m'n nieren goed te activeren. Na die klontjes dus nog een liter.
Morgen nog zo'n Melfalan-sessie. 'k Ben blij dat ik een toilet op m'n kamer heb, want m'n nieren werken nog uitstekend :)

7 okt. 2010

Stamceltherapie (hierna SCT): dag 1

                             
Kamer 4:
Vandaag, donderdag 7/10, is het dan zover. De stamceltherapie is een feit. Althans de aanloop er naartoe.
Nee hè, weer uitzicht op de brandtrap
Vandaag de dag van de opname. Van tevoren weet je als patiënt niet op welke kamer je wordt geparkeerd. Onderweg naar het ziekenhuis vertelde ik Marlies dat ik hoopte niet weer op de kamer te komen waarin ik in 2006 mijn 1-ste therapie moest ondergaan. Daar keek ik tegen een ijzeren brandtrap aan en verder NIETS! Niet echt een uitzicht om opgewekt van te worden

En wat zegt de ontvangende verpleegkundige tegen meneer Ten Voorde! "Meneer, van harte welkom op onze afdeling. Wij hebben u op kamer 4 geplaatst"................Nee hè. DAT IS DEZELFDE KAMER ALS IN 2006!!!!
Potverdorie nog eens aan toe ! Ook dat nog! Een stamceltherapie moeten ondergaan, een schoorsteenbrand en dan ook nog zo'n klotenkamer. 't Is in dit rijtje natuurlijk een futiliteit, maar wel een erg vervelende.

Kennelijk vonden de verplegende dames van de afdeling dit zielig, want kort nadat ik me had geïnstalleerd werd mij beloofd dat ik morgen naar een andere kamer mag verhuizen. Een kamer die een mooier uitzicht biedt. Ik kijk dan op de straat die langs de afdeling loopt. Straatverkeer dus. Dat beweegt tenminste :)

Subclavia: 
Vandaag was ook de dag dat een zgn. subclavia werd aangelegd. Een subclavia, ook wel lange lijn genoemd, is een permanent infuus dat ter hoogte van het sleutelbeen op een grote ader wordt aangesloten.
M'n onafscheidelijke 'kameraad' wordt klaargemaakt
Hierdoor is het niet nodig om bij het toedienen van medicatie en het afnemen van bloed telkens opnieuw te prikken. Tijdens deze therapie is de frequentie van die handelingen zo hoog dat dit erg belastend is voor de patiënt. Het nadeel van zo'n subclavia is, dat ik vanaf nu dag en nacht rondloop met drie rondslingerende infuuslijnen + een kapstok op wielen waar alle medicatie aanhangt. 
Nou ja, 't is niet anders. Ik wist dat mij dit allemaal stond te wachten. 'k Zal niet klagen. Morgen wordt het ook 'leuk'. Dan krijg ik de hoge dosis Melfalan! Dat goedje ruimt m'n beenmerg op. Wat Glorix is voor de gootsteen, is Melfalan voor het beenmerg. Zoiets ongeveer. En zaterdag nog een dosis van dit spul en dan kunnen maandag de stamcellen aantreden.
Het wordt een spannend weekeinde !

5 okt. 2010

Seat Arosa

   
En?? Hoe vindt u hem? Of is het een 'haar'? Er zit een steeltje op het dak, dus zal het wel een 'hem' zijn :)
Dit is toch een hartstikke leuk karretje voor onze Jasper?! Sinds Jasper z'n rijbewijs heeft vroeg hij bijna elke dag: "Paps, mag ik jullie auto even lenen? Mam, ik moet even naar die en die, daarna naar dat en dat en vervolgens nog even naar daarginds. Mag ik dat even met jullie auto doen ? ".
 
Nu nog een leuke passagier (zonder steeltje)
 en meneer is helemaal het mannetje :)

De frequentie van deze vragen nam behoorlijk toe. Natuurlijk mag Jasper onze auto lenen, maar een eigen autootje is bij zo'n stijgende rijbehoefte wel zo handig. Daarbij heeft'ie nu een eigen inkomen, dus de brandstof betaalt'ie nu ook met z'n eigen bankpas :)


En wat ook opvalt is z'n zorgzaamheid voor het groene karretje. Als'ie een vlekje ziet, wordt het meteen weggepoetst..........Dat heb ik hem bij onze auto nog nooit zien doen!

3 okt. 2010

Marlies. Weer schoon en Nieuwe aanvoer

  
Marlies:
Na een bericht met tegenspoed, kan ik nu een blog typen met voorspoed :)
Vrijdag 1/10 belde het ziekenhuis met de uitslag van het scan-onderzoek van de pijnlijke heup van Marlies. Enkele blogs terug berichtte ik daarover.
Gelukkig, er waren op de scans geen bijzonderheden geconstateerd. Vanzelfsprekend een mooi bericht!
We maakten ons niet echt zorgen, want er waren verder geen tekenen die op iets vervelends wezen. Maar helemaal zorgeloos waren we nu ook weer niet. Maar gelukkig dus geen bijzonderheden. Ook geen overmatige slijtage of ontstekingen.
Maar wat is het dan wel, want haar heup blijft pijn veroorzaken. Tja, wie het weet mag het zeggen. Binnenkort maar'es praten met onze huisarts. Een bijzonder fijne nuchtere kerel die, als hij het ook niet weet, dat ook gewoon zegt in plaats van te gokken en te gaan experimenteren. Misschien moet Marlies ermee leren omgaan. Het menselijk lichaam zit ingewikkeld in elkaar. Niet voor alle ongemakken is een oplossing. That's life :)

Weer schoon:
Gistermorgen (1/10) klokslag 08.00 uur stopte een busje van een schoonmaakbedrijf voor ons huis. Na een inventarisatie door de schoonmaakcoördinator staken drie schoonmakers meteen de handen uit de mouwen. Zij hebben onze woonkamer tot op de vierkante millimeter schoongemaakt. Echt alles hebben ze in hun handen gehad en schoongemaakt. De cd- en boekenkast, m'n pc-bureau, echt alles.
Toen ik aan het einde van de middag thuis kwam, zag de kamer er blinkend uit en rook het weer heerlijk fris en fruitig :).

Maar, de klus is nog niet klaar. De stoffen lamellen kunnen niet worden gereinigd en moeten worden vervangen. Daarnaast moeten de muren en de schoorsteenmantel nog worden behandeld. Dat veroorzaakt weer stof en andere troep, dus de dames en heren van de schoonmaakbrigade zien we hoogstwaarschijnlijk nog een keer terug. Zo blijven we voorlopig lekker bezig :)

Nieuwe aanvoer:
Jasper had er zin in vandaag
Ondanks onze brandervaring was het zaterdag 2/10 tijd voor nieuwe houtaanvoer. Het kloven van dit haardhout stond voor het uitbreken van de brand al gepland. Enkele weken geleden heeft het behoorlijk gewaaid in Nederland en dus ook in Twente. Nu Mark werkzaam is binnen de groensector vinden wij zo'n windje een paar keer per jaar prima! Dat heeft namelijk meteen positieve invloed op de oprit van onze garage........Die ligt dan binnen de kortste keren vol met afgewaaid en geruimd hout. Niet zomaar wat hout. Nee. Eikenhout !!  Dus kwalitatief uitstekend brandhout. Dit jaar heeft het kennelijk wel erg hard gewaaid, want we konden de houtstapel nauwelijks bergen. :):)

Na de gemeentelijke goedkeuring van het schoorsteenkanaal kunnen we binnenkort dus weer genieten van een knappend vuur en...............een donkerrode Merlot, want dat hoort er natuurlijk bij!