Fotoshoot

              
Misschien wist u het al. Mijn hoofd prijkt niet alleen op deze weblog, maar ook op de website van de patiëntenvereniging  CMWP. Daar sta ik tussen mijn collega contactpersonen die (ook) voor deze vereniging actief zijn. Ik ben contactpersoon voor de regio Twente/Apeldoorn. Sinds 2008 doe ik dit leuke en dankbare vrijwilligerswerk. Voor veel kahler- en waldenströmpatiënten biedt deze vereniging o.a. de mogelijkheid om over je vragen en onzekerheden met een lotgenoot te kunnen spreken.
Zoals ook bij de meeste patiëntenverenigingen het geval is, onderhoudt de CMWP een innige relatie met het KWF.
En juist in verband daarmee zag ik een email met een oproep van het KWF voorbij komen. Via het CMWP werd gevraagd naar een (patiënt)figurant voor een sponsorwervingsactie. De figurant diende iets over z'n ziekte te vertellen en er zouden foto's van hem/haar worden gemaakt.

Nou, even in de huid kruipen van een tekstschrijver en heus fotomodel leek me wel wat :)
Na m'n aanmelding werd ik verzocht een stukje proza te schrijven. Dat was zo gepiept :)
En gisteren stond een fotograaf voor de deur. Die beste man was niet met alleen een fotocamera gekomen, maar ook met een volle kofferbak aan attributen, schermen en andere studiomaterialen. Hij had zelfs een assistente meegenomen. Niet zomaar even een fotootje dus.

Na de koffie werd onze woonkamer omgetoverd tot een echte fotostudio. Best leuk allemaal.
Na wat poederen van m'n glimmende neus en voorhoofd, moest ik poseren voor de beste shoot. Tjonge zeg, dat valt nog niet mee.
Ik moest in verschillende poses gaan staan. Sommige waren zodanig onhandig dat ik bijna m'n evenwicht verloor. Ik heb de foto's niet geteld, maar ik schat tussen de 50 en 75 foto's!
En dat allemaal voor één foto voor een wervingsactie in februari 2012.

Dus, als u dit fotomodel in een wervingsactie ziet! Doneren graag !! :)
   

        

Stand van zaken

    
Gisteren ben ik begonnen met de laatste week van een drie weken durende Revlimid-kuur. De aanleiding voor deze kuur, een pijnlijk kahlerhaardje op m'n rechter schouderblad, is volgens mij geheel verdwenen. Ja, nu al!
Na één week pillen was het effect al duidelijk te voelen. Van een pijnlijke en daardoor beperkt beweegbare naar een geheel pijnloze volledig functionerende rechterarm en -schouder.

Zoals ik in voorgaande blogs schreef, wil m'n arts met deze kuur tevens kijken hoe effectief revlimid bij mij is. Nou, volgens mij is die test glansrijk in positieve zin geslaagd, want het spul werkt perfect.
En met de bijwerkingen (neuropathie) valt het tot dusver reuze mee. Bij de eerste pillen had ik de indruk dat m'n neuropathie toenam. Maar kort daarop nam dat af tot een acceptabel en reeds bestaand niveau. Ik had al geruime tijd het bij lotgenoten bekende 'opgekrulde sok-gevoel' en kussentjes onder m'n voetzolen. Het is dus niet erger geworden. De functionaliteit van m'n voeten en benen is namelijk niet aangetast.

Na deze eerste kuur word ik weer bij m'n behandelend arts verwacht. In samenspraak zullen we dan bepalen wat de vervolgstappen zullen worden.

Hoe is het met Marlies?
Enkele blogs terug schreef ik over haar bijzonder pijnlijke rechterarm. Ja, ook Marlies kampt met bijna dezelfde pijnklachten. Bij haar is de oorzaak duidelijk (en gelukkig) anders.
Hoogstwaarschijnlijk zijn haar klachten het gevolg van al het onvermijdelijke operatiegegeweld tijdens de verschillende borst- en hersteloperaties. Veel spier- en overig weefsel is verwijderd en/of verplaatst en ligt daardoor niet meer op de plaats waar het eigenlijk hoort.
Vanwege deze gecompliceerde situatie is het niet zo vreemd dat deze pijnklachten optreden.
Met behulp van haar peut en pijnstillers hoopt zij het tij te keren. Heel langzaam lijkt dat te lukken.

Rest ons nog om u en uw naasten fijne Kerstdagen te wensen en een zo gezond mogelijk Nieuwjaar!

Proost! Op een zo gezond mogelijk 2012

(water met scheutje ranja....net echt)
 

              

Duur! en Kerstboomlampjes? Weg ermee!

        
Duur!:
Gisteravond was het dan zover. M'n 1ste revlimidje. Ik kan er natuurlijk nog niets van zeggen. Dat duurt enige tijd.
Wel viel het mij op dat het pilletje nog duurder is dan ik dacht. € 12902,08 voor 42 tabletten! Nee, de komma staat niet verkeerd! Bijna 13000,- euri voor twee kuren. Dat is dus €307- per tablet per dag!
Daar moest ik toch wel even van slikken.... (leuke woordspeling) Ik voel mij bijna bezwaard om het te gebruiken. Ik realiseer mij dat ik dus ook zo'n dure gast ben die bijdraagt aan de steeds hoger wordende zorgkosten.
Maar ja, ik kan er natuurlijk ook niets aan doen. 'k Ben blij dat het voor mij en andere collega-patiënten beschikbaar is. 't Is een perfect middel tegen mr. kahler.

M'n arts had mij voorlopig twee kuren voorgeschreven. Maar, juist omdat het zo'n kostbaar goedje is, heb ik slechts 1 doosje (21 pillen) van de apotheek afgenomen. Linksonder op de foto ziet u 42 st staan. Die aanduiding betreft dus 2 kuren van elk 21 pillen..
Veronderstel dat er complicaties optreden waardoor ik de 2e kuur niet kan gebruiken. Dan kan het ongebruikte doosje niet worden geretourneerd om de bestelling van dit doosje ongedaan te maken.
Indien een medicijn eenmaal is uitgeleverd, is er qua kosten geen weg terug. Dan gaat dit €6500,- kostende snoepgoed rechtstreeks de vuilnisbak in. Doodzonde natuurlijk. De medicijnen doorschuiven naar een collega-patiënt is hoogst ongebruikelijk. Daar wil geen enkele arts of apotheker verantwoordelijkheid voor nemen. Begrijpelijk vind ik.

Zo meteen slik ik pil 2. 't Kost een paar centen, maar dan heb ik je ook wat! :)

Kerstboomlampjes? Weg ermee!:
Hebt u'em al staan? De kerstboom?
Wij zijn er dit jaar vroeg bij. Wij hebben de kerstsfeer dinsdag jl. alweer in huis gehaald. We moeten wel, anders zijn de lampjes voor de kerstboom uitverkocht.

"Hoezo uitverkocht? Jullie hadden vorig jaar toch ook een kerstboom met lampjes? Dan gebruik je die lampjes toch opnieuw?

Nee, dat gaat niet. Die hebben we vorig jaar weggegooid! Ze deden het nog prima en stonden leuk in de boom. Niets mee aan de hand. En toch hebben we de lampjes weggemieterd!

Elk jaar hetzelfde gehannes. Onze (kunst)boom opzetten en optuigen met ballen, lampjes en andere onzin gaat nog wel. Ik doe meestal de lampjes en Marlies de overige versiering.
Vervolgens barst de kerstsfeer los. Die sfeer duurt tot kort na Oud&Nieuw en dan moet de hele zooi weer worden ingepakt. De boom en de ballen gaan nog wel. Maar dan zijn de lampjes aan de beurt. Met veel geduld en voorzichtig gefriemel, want je wilt ze natuurlijk niet beschadigen, lukt het meestal nog wel om ze ongeschonden uit de boom te krijgen. Vervolgens ligt er een kluwen draad met lampjes op de grond. Proberen om ze weer net zo netjes en geordend in de doos te krijgen als bij aankoop het geval was, kun je wel vergeten. Dat duurt vermoedelijk weken onafgebroken prutsen. Dat doel had ik vorig jaar bij het aanzien van die kluwen al meteen bijgesteld. Ik probeerde die kluwen slechts zodanig te ontrafelen, dat ik ze ook dit jaar zonder al teveel gemier weer in de boom kon hangen....

'k Heb het een half uurtje geprobeerd..... Vreselijk! Daar heb ik geen geduld voor. En dat om  €,8,- à €10,-, uit te sparen, want dat kosten die dingen.

Na dat half uurtje was ik er klaar mee en heb ik de kluwen in de voor afgedankte kerstboomverlichting bedoelde afvalbak gekieperd. Toedeledokie!
We hebben nu voor slechts € 7,99 weer 200 nieuwe warmkleurige en ergenisvrije minilampjes.

Koopje :):)
  

Mentaal aspirientje en Revlimid

              
Mentaal aspirientje:
Stel: Je bent al enkele jaren kahlerpatiënt, je hebt ruim een jaar geleden een 2e autologe stamceltherapie gehad, op je schouderblad is nu een kahlerhaard gevonden en daarom moet je weer heftige pillen gaan slikken. Wat doe je?!.....

Precies! Je gaat naar een concert van Beth Hart!

Donderdag jl (1/12) gaf deze, zowel qua uiterlijk als stemgeluid bevoorrechte blues-/rockbitch, een perfect concert in discotheek Lucky te Rijssen. Het was voor ons een mentaal aspirientje tegen ons beider fysieke dipje.
Wij gaan zelden naar popconcerten. De enkele keren dat we zijn geweest hadden we of waardeloze zitplaatsen of het was veel te druk of de artiest had kennelijk z'n dag niet. Dat overkwam ons o.a. bij Elton John (jaren geleden) en bij Mark Knopfler. De vingers van Mark struikelden constant over de snaren van z'n gitaar. Vreselijk om aan te horen. En Elton was kennelijk chagrijnig. Na Mark besloten we voorlopig niet meer te gaan.
Maar Beth Hart was anders. We hadden dan ook onze voorzorgsmaatregelen genomen. Ondanks dat het een concert betrof met hoofdzakelijk sta-plaatsen, hadden de Ten Voordetjes zitplaatsen gereserveerd :)  We kregen twee perfecte plaatsen op het balkon recht tegenover het podium. Beter kon niet! Vervolgens was het van begin tot eind puur luistergenot!

Als je een liefhebber bent van bluesrock, is haar nieuwste cd 'Dont Explain' , die zij samen met gitarist Joe Bonomassa heeft opgenomen, een echte aanrader. O.a. het nummer 'I'll take care of you' is prachtig.........vinden wij :)

Mooi !

Revlimid:
Vrijdag jl (2/12) hadden we een afspraak met m'n behandelend arts. Dit naar aanleiding van die kahlerhaard op m'n rechterschouderblad.
Slechts 2 maanden heb ik kunnen genieten van een medicijnloze periode. Dat had mr. kahler feilloos in de gaten en besloot uit z'n hol te komen, met het produceren van een kahlerhaard als z'n eerste wapenfeit. :(

M'n arts voorziet dat, indien we niet meteen starten met medicijnen, zich binnen redelijke termijn nieuwe haarden zullen ontwikkelen. Indien die ook in m'n schouderblad ontstaan, is dat niet zo'n probleem. Maar het kan zomaar zijn dat er kahlerhaarden op vitale skeletonderdelen gaan ontwikkelen. Bijvoorbeeld in een ruggewervel. Als dat gebeurt loop ik het risico dat m'n wervelkolom inzakt. In zo'n geval moeten m'n broeken worden ingekort of (nog erger) loop ik het risico om tegen een dwarslaesie aan te lopen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben.

Met het voorschrijven van die kostbare pillekes wil m'n arts tevens kijken hoe effectief die dingen bij mij zijn. Een 'doet'ie 'et of doet'ie 'et niet-testje' voor de Revlimid (lenalidomide) dus.
Zoals ik al vertelde heb ik al eerder Revlimid gebruikt. Maar dat was relatief kort na m'n 2e stamceltherapie en na het gebruik van thalidomide (softenon). M'n M-proteïne is toen weliswaar gedaald, maar daarmee was niet met zekerheid vast te stellen welk middel daarvoor nu precies heeft gezorgd. De SCT, de thalidomide of toch de Revelimid? Of was het juist de combinatie van al die middelen?

Nu ben ik 2 maanden clean van de medicijnen en zal ik naast de Revlimid geen andere ondersteunende 'snoepjes' gebruiken. Indien de kahlerhaard verdwijnt, weten we zeker dat dit middel werkt en dus het gewenste resultaat oplevert..........of niet! Want dat kan natuurlijk ook!

Maar, ik heb er alle vertrouwen in dat Revlimid z'n werk zal doen. Woensdagvond 7/12 slik ik het eerste pilletje.
            

Kahlerhaard, gestegen en twee pijnlijke rechter-armen

              
Soms gaan bepaalde zaken snel. Neem o.a. dit jaar. Het is alweer eind november! Onze caravan draagt nog verse sporen van onze zomervakantie in Zeeland en de vuurpijlen van de jaarwisseling 2010/2011 liggen nog in onze voortuin. In mijn beleving is het jaar zo snel omgegaan, dat ik geen tijd heb gehad om ze op te ruimen. Over enkele weken komen er zelfs alweer nieuwe pijlen bij!

Wat ook erg snel ging is m'n MRI-behandeling én de uitslag ervan. Noteert u even? MST-Twente!
Daar heb ik al verschillende keren ervaren dat zaken snel zijn geregeld. Soms met een beetje mazzel, maar toch!
Zoals ik in de vorige blogs al aangaf waren er voldoende aanwijzingen om een MRI-onderzoek voor m'n rechterschouder aan te vragen. Maandag 21/11 werd dat door mijn contactpersoon op dit MST onderschreven en vroeg zij zo'n onderzoek voor mij aan.
In verband met uitval van een patiënt was ik donderdagmiddag 24/11 al aan de beurt.
Nou, dat is natuurlijk mazzel, want een wachttijd van enkele weken is geen uitzondering. MRI-onderzoeken zijn kennelijk geliefd.
En wat schetst mijn verbazing.Vanavond kreeg ik de uitslag al door haar gemaild! Op zondagavond!!...Is dat snel of is dat snel :)

Tot zover het positieve bericht van m'n blog....
De uitslagen van het MRI-onderzoek én de uitslag van m'n M-proteïne (die had ik nog niet en waren er door haar bijgevoegd) waren minder vrolijk.
Wat blijkt namelijk?! Er zit tóch een kahlerhaard aan de rand van m'n rechter scapula (schouderblad). Krijgt m'n blogmaatje Sander dus toch gelijk.! (Zie de vorige 4 blogs).
Daarnaast bleek ook dat m'n M-proteïne is gestegen. Van 1 naar 2. Gezien de ontwikkeling van die kahlerhaard, is dat te verklaren. Mr. kahler is kennelijk weer uit z'n hok gekomen !

Is dit schokkend? Nee. Niet in die mate. 'Schokkend' is niet de juiste aanduiding. Het is jammer en vervelend.
Jammer omdat ik na een heerlijke periode zonder gifpillen hoogstwaarschijnlijk weer medicijnen moet gaan slikken. En vervelend omdat ik stijgende last heb van die verrekte kahlerhaard.
Morgen, 28/11, buigt m'n behandelend arts zich over de kwestie en zal ik binnenkort met hem overleggen welke actie hij voorstelt. Komende week hoor ik nader.

"Maar, meneer Ten Voorde. U hebt het in de titel van deze blog over twee pijnlijke rechter-armen. Dat kan toch niet?! Daar hebt u er toch maar één (1) van??".

"Ja, inderdaad. Dat hebt u scherp opgemerkt moet ik zeggen!".

Die andere arm bevindt zich ter rechterzijde van Marlies en is nog een stuk pijnlijker dan die van mij.
Ik kan deze blog nog redelijk pijnloos typen. Marlies kan met haar arm bijna niets meer!
Marlies is (ook donderdag 24/11) naar meneer de fysio geweest. Die diagnosticeerde toch weer iets anders dan onze huis-stethoscoop. Geen golf- en/of tennisarm maar een vervelende spierkwestie. Marlies krijgt met ingang van volgende week therapie en moet tevens elke dag enkele specifieke oefeningen doen.
Het is even afwachten welk resultaat dit oplevert.
           

Niets te zien

             
Maandag 14/11 zijn er röntgenfoto's van m'n rechterschouderblad gemaakt en woensdag jl. kreeg ik de uitslag: niets te zien!.....'k Was er al 'bang' voor.
"Maar, dat is toch een mooie uitslag? "  Ja, bij andere aandoeningen misschien wel, maar bij kahlerpatiënten ligt dat toch anders.

Zoals ik twee blogs terug ook schreef, was er in een soortgelijke situatie ook niets op de röntgenfoto te zien. Naderhand bleek er toch een kahlerhaard te zitten.
Daarnaast maakte m'n blogmaatje Sander mij erop attent dat het ook een zgn. plasmocytoom kan zijn. Die dingen schijnen wat minder vaak voor te komen dan kahlerhaarden (= aangetaste cq weke plekken op het skelet).
Sander is ervaringsdeskundige met betrekking tot nagenoeg dezelfde klachten als ik nu met m'n rechterschouder heb. Daarbij gaf hij aan dat juist die plasmocytomen niet via een röntgenfoto zichtbaar worden. Die zie je alleen via een CT-scan of een MRI.
Tja, dan is het vanzelfsprekend nog steeds niet duidelijk of het nu slechts een vervelende spierblessure is of toch een kahleraandoening. Nader onderzoek is dus gewenst!

Komt dat nu even mooi uit! Morgenvroeg word ik op het hospitaal verwacht voor m'n maandelijkse APD-infuus. Kan ik mooi even keuvelen met m'n contactpersoon Tineke en aansturen op een CT-scan of MRI-onderzoek, want m'n schouder begint steeds pijnlijker te worden. "AU!"

Wordt vervolgd !
  

Spierpijnfase

               
Hoe gaat het met Jan en Marlies?
Nou, we zitten kennelijk allebei in de 'spierpijnfase'..... 'k Heb ook geen idee wat het precies is, maar het levert in ieder geval behoorlijk veel spierpijn op. Ik heb nu niet alleen (spier)pijn in m'n rechterschouder, in m'n linkerschouder begint het nu ook al. Tijdens sommige bewegingen en met name bij het optillen van m'n armen voel ik een vervelende stekende pijn in m'n schouders. Dat is niet fijn en het heeft al geresulteerd in een behoorlijke daling van m'n wijnconsumptie! Ondanks dat wijn slechts een licht alcoholische drank is, is het kennelijk toch nog te zwaar voor m'n armen. 't Moet toch niet gekker worden!
Misschien ligt het aan de tijd van het jaar. Het wordt kouder en vochtiger. Misschien zijn we er allebei bevattelijker voor.

Allebei?? Ja, allebei, want Marlies ligt nu ook behoorlijk kreupel op de bank. Ze kreeg deze week plots enorme spierpijn in het onderste gedeelte van haar rug. Bij de minste beweging voelt zij,  "alsof er iemand een mes in m'n rug steekt".
Dat vond ik een merkwaardige beschrijving, want "Hoe weet je nou hoe dat voelt? Je hebt nog nooit bewust meegemaakt dat er met een mes in je rug wordt gestoken. En in de gevallen dat het is gebeurd lag je onder narcose op de operatietafel!", merkte ik plagend op.
Marlies antwoordde ad rem: "Ik begin daarom ook met het woordje 'alsof', zeurpiet!. "Ik stel mij voor dat het zó voelt. Dat zo'n steek heel erg 'au' doet, want dat doet mijn rug bij elke beweging namelijk"!, vulde Marlies daar vermoeid van de pijn bij aan.

Ach, ik heb met Marlies te doen. Zij piept namelijk niet gauw. En als zij wel doet, zoals nu het geval is, is er ook daadwerkelijk wat aan de hand.
Gelukkig hebben wij een bovenstebeste huisarts en daar zijn wij gistermorgen (11/11/11) op visite geweest. Met gefronste wenkbrauwen bekeek hij de pijnlijke plek, kneep er gemeen in en diagnosticeerde......... inderdaad, een pijnlijke rug. "Tja, dat moet weer vanzelf verdwijnen", was de conclusie van onze huis-stethoscoop. Om het wat dragelijker te maken kreeg Marlies pijnstillers/spierverslappers voorgeschreven. Hopelijk biedt dat enige verlichting.

Maar, ..daar bleef het bij Marlies niet bij. Ze heeft ook al enkele maanden veel pijn in haar rechterarm  en -elleboog. Vanzelfsprekend bekeek hij ook dit kwetsuur en concludeerde twee zaken:  a. een tennisarm én b. een golfelleboog !.
Goh, dat hoor je niet vaak. Vaak is het slechts één van de twee. Maar bij Marlies dus niet. Nee, die grossiert in bijzondere gevallen en dus ook deze keer. En ook nu weer erg vervelend en pijnlijk!
Het vreemde daarbij is, dat Marlies zowel niet kan golfen als tennissen, maar ze heeft er kennelijk wel een arm voor. Dat is knap en bijzonder tegelijk. Vindt u niet ?!!!

Volgens onze arts moet ook dit weer vanzelf verdwijnen. Maar dat kan, zonder therapie of andere ingreep, behoorlijk lang duren. Tja, dat is natuurlijk erg lastig, want de strijkwas stapelt zich maar op :):)

Maar, wat nu?
Omdat Marlies bij voorkeur niet kiest voor een oplossing via medicijnen, biedt een therapie misschien uitkomst. Een goede vriendin attendeerde ons op een in deze sportblessures gespecialiseerde therapeut in Nijmegen.
We houden nog een slag om de pijnlijke arm, maar misschien moeten we die maar'es consulteren.
              
           

Röntgen uitgesteld.

                             
Gisteren, 1/11, heb ik besloten om nog even te wachten met het laten maken van röntgenfoto's van m'n pijnlijke plek op m'n schouder. De pijn is namelijk aanmerkelijk afgenomen. Dat was een van de voorwaarden om er van af te zien of om het nog even uit te stellen. Dat laatste leek mij het verstandigst. De pijn is wel afgenomen, maar nog niet helemaal verdwenen. En juist daarom blijft de mogelijkheid aanwezig dat er tóch een kahlerhaard zit!
Bij nader inzien heeft het ook niet zoveel zin om nu foto's te laten maken.

Begin 2010 had ik (ook) een kahlerhaard op een rib. Toen zijn er in het beginstadium ook foto's van die haard gemaakt en was er vervolgens niets op te zien: "Niets aan de hand hoor. 't Ziet er allemaal piekfijn uit", was de vrolijke conclusie van m'n contactpersoon toen.
Dus wel! Want enkele weken later werd een verdikking op die plek zichtbaar en bleek er dus tóch een kahlerhaard te zitten.
Ik wacht dus nog maar even, maar het blijf natuurlijk spannend!

Wordt vervolgd.

En om die pijnlijke plek even te vergeten, hebben we vandaag (2/11) heerlijk genoten van de mooie herfstkleuren op de Lochemse Berg.

Onderdeel van de 'Lochemsebergwandelroute'. Mooi !!

                      

Bloeduitslag en te vroeg

   
Bloeduitslag:
Mede op advies van m'n blogmaatje Sander heb ik in verband met m'n vermoeden van een kahlerhaard toch al vandaag contact gezocht met m'n contactpersoon op het ziekenhuis. Sander, bedankt voor je duwtje :)  "Als het inderdaad een kahlerhaard is, kun je er beter zo vroeg mogelijk bij zijn",  was zijn welgemeende advies.
En omdat ik woensdag jl. buisjes met bloed heb achtergelaten, is daar misschien al iets in te zien.
Sneller dan ik had verwacht waren alle bloeduitslagen al bekend. En wederom was die uitslag goed. M'n M-proteïne staat nog steeds op 1 en het totaal aan eiwitten was ook normaal. De uitslagen duiden dus niet op een of andere enge activiteit.
Maar, het menselijk lichaam zit raar in elkaar. Ondanks die situatie kan er toch wel iets broeien of groeien. We hebben besloten om tot dinsdag te wachten. Is de pijnlijke plek op m'n schouderblad dan nog niet weg of aanmerkelijk afgenomen, dan gaan we actie ondernemen in de vorm van röntgenfoto's.
Dinsdag??? Waarom niet maandag of woensdag?
Dinsdag heb ik een vrije dag, vandaar :)

Te vroeg:
Het is herfst. Om dat te constateren hoef je bij ons niet op de kalender te kijken. Aan het begin van dit seizoen beginnen de bladeren van de boom op de hoek van onze straat, een Acacia BladerenGigantica , gestaag naar beneden te vallen. Het is een mooie boom en staat prachtig daar op die hoek. Alleen die kleine blaadjes......Tjonge, wat een enorme productie van één zo'n boom.
Ik heb al eerder geblogd over vallende bladeren. Dat was over onze Magnolia'struik'. Die boom kon er ook wat van. Die hebben we o.a. daarom in februari jl. gepromoveerd tot brandhout. Dus dat scheelt deze herfst minimaal 50% veegwerk. Nu heb ik dus alleen nog die Acacia.
Nu ben ik van het kennelijk uitstervende type mens die z'n straatje voor z'n huis graag aan kant heeft. Dus elke herfst pak ik elke week à twee weken de bezem om de boel bij elkaar te vegen.
De laatste jaren valt het me zwaarder om in die frequentie te vegen. Daarbij heeft mijn straatje een behoorlijke omvang. Wij wonen namelijk op een hoek bij een kruising van twee straten. Daardoor heb ik twee keer zoveel veegwerk dan m'n buren :(:(

Om het wat rustiger aan te doen besloot ik om de veegcyclus te wijzigen. Daarbij leek het mij slimmer om te wachten tot de meeste bladeren waren gevallen om dan de boel grotendeels in één keer bij elkaar te vegen. Daarbij was het niet ondenkbaar dat de gemeentelijke bladruimers van de gemeente langs zouden komen en dan is het bladprobleem natuurlijk helemaal mooi opgelost. Slimmeriken doen dat natuurlijk altijd al, maar ik kan mij bij de aanblik van al die bladeren nu eenmaal moeilijk beheersen. Ik heb kennelijk een veegtik.
Maar dit jaar wist ik mij behoorlijk in toom te houden en besloot ik om pas vorige week vrijdag (21/10) de inmiddels grote berg bladeren weg te werken. Na 4 uren veegwerk had ik het klusje geklaard!
Nee, de mannetjes van de gemeente waren nog niet geweest! 'k Zag ze wel enkele keren langsrijden, maar stoppen en vegen was er niet bij. Ze zaten kennelijk op mij te wachten.....

Wat schetst mijn verbazing.! Vandaag stopte de bladwagen van de gemeente wel! Twee oranjehesjes stapten uit en...................begonnen ons straatje te vegen!
Potverdorie, was ik toch nog een week te vroeg!
Volgend jaar ga ik m'n veegschema opnieuw aanpassen!

Jacob heeft beloofd dat'ie volgend jaar een week eerder komt!
 

Schouderblad

          
En het leven kabbelt voort. Dit klinkt saai, maar is het zeker niet.! Er gebeurt namelijk van alles. Zowel in positieve als in min of meer negatieve zin. Thuis, met onze jongens, binnen onze (sociale) omgeving, op m'n werk en.....in Europa. Allemaal zaken die de Ten Voordetjes in meer en mindere mate behoorlijk bezig houden. We vervelen ons geen minuut. Ik denk dat het bij u niet anders is. Misschien is de bovengenoemde volgorde bij u anders of zitten er andere zaken bij. Maar het zal ongetwijfeld herkenbaar zijn.
Maar, wij voelen ons gelukkig uitstekend en daardoor kunnen wij ons binnen deze 'hectiek van de dag' goed handhaven.

En zo is het deze maand alweer een jaar geleden dat ik m'n 2e autologe stamceltherapie heb ondergaan. Ik schrijf hier 'alwéér', maar ik kan beter zeggen 'slechts' een jaar. Want ik wil vanzelfsprekend nog vele jaren verder.
Afgaand op hoe ik mij het afgelopen jaar heb gevoeld en nog steeds voel, gaat het uitstekend en gaan die jaren zeker lukken. De laatste bloeduitslagen kwamen daarmee ook overeen. Maar toch maak ik mij enigszins zorgen.

De laatste weken voel ik een pijnlijke plek in de omgeving van m'n rechterschouderblad. 't Is maar een klein plekje, maar als ik er op druk veroorzaakt dat grote pijn. Tijdens sommige bewegingen met m'n rechterarm voel ik ongeveer dezelfde stekende pijn. Niet fijn. Ik houd namelijk helemaal niet van pijn!
Onder non-kahleromstandigheden denk je hierbij aan een of andere onschuldige ontsteking of een spierpijntje. Maar ja, ik heb kahler. En dan kan het zomaar een kahlerhaard zijn.
Sinds deze week heb ik de indruk dat het euvel iets afneemt en hoop ik natuurlijk dat het geen kahlerhaard is. Ik wacht nog even de uitslag van m'n gisteren (26/10) ondergane bloedonderzoek af. Misschien geeft die aanleiding om die plek nader te laten onderzoeken. Volgende week weet ik daarover meer.
En als de pijnlijke plek niet binnen redelijke termijn verdwijnt............dan is het ook duidelijk!
    
   

Wordfeud

                     
Nou Ten Voorde Dat werd toch ook wel weer hoog tijd met die blog. Tjonge zeg. D'r zit ruim 16 dagen tussen. Dat zijn we niet gewend. Hoe zit dat?!
Ja sorry. Wordfeud is de schuldige!
Word wat?? WORD-FEUD!..Scrabble op je smartphone. Dé apps-hit van dit moment. Het woordje 'Word' kan ik nog wel snappen. Maar 'feud'.......??
Wikipedia geeft aan dat het 'onenigheid' betekent. Nou, dat herken ik niet tijdens zo'n spelletje. Het gedraagt zich nogal sympathiek zo'n wordfeud spelletje. Ze hadden het beter 'Wordbattle' kunnen noemen. Dat komt dichter in de buurt van het feitelijke spelletje.
 
Maar, het maakt ook niet uit welke naam het draagt. Het is een leuk, maar erg verslavend spelletje. Sinds kort heb ik het, net als de meeste smartphone-bezitters, op m'n Iphone staan. En ik doe het met 7 tegelijk.
5 bekende- en 2 onbekende feudcontacten(leuk feud-woord trouwens). Die 2 onbekenden kwam ik tegen in de dark-room van de digitale feudwereld :) Van de een heb ik gewonnen en van de ander ....verloren verdorie :(
Mijn eerste Wordfeud-woord typte ik bij een vrouwelijke tegenspeler: 'SLET' maakte ik. Zie links op de foto. Een leuke binnenkomer. Ten Voorde doet ook mee :):) Het leverde slechts 6 punten op. Geen wonder dat ik die partij uiteindelijk heb verloren. Als je met scheldwoorden begint, zijn je winstkansen kennelijk gering. En terecht natuurlijk!

En wat is nu eigenlijk het werkwoord voor Wordfeud? Wordfeuden of Feuden?  Ik denk het eerste, anders krijg je alleen maar spraakverwarringen.
Stel je voor dat ik tegen Marlies zeg: "Nou Marlies, ik heb gisteravond een heerlijk potje ge-feud met Marianne. Tjonge, die kan het ook goed zeg! "
Nou, dat klinkt als porno! Volgens mij verlangt Marlies dan toch wel even nadere uitleg......
Laten we het dan toch maar 'word-feuden' noemen.

Maar gelukkig, Marlies feud zelf ook! En Jasper :):) Bij ons dus drie verslaafde wordfeuders.
Dus, als je een smartphone- of tabletbezitter bent, dan is dit spel een echte aanrader.
Nee helaas. Op de pc doet'ie het (nog) niet.
Hé, ik hoor m'n telefoon weer gaan. Ik moet even weer wordfeuden.
      

Uitslag en Dazenval

                   
Uitslag:
Natuurlijk begin ik met het belangrijkste en dat is de uitslag van de M-proteïnen. Ik hoefde namelijk niet, zoals ik in m'n vorige blog schreef, tot maandag a.s  (3/10) te wachten. Gisteren bleek het al bekend te zijn. En ook deze keer was de uitslag uitsteekbaar: 1, einz, one, uno! Het M-proteïne staat nu dus al enkele maanden op 1. Dat is perfect. In mijn situatie kan het eigenlijk niet beter. Oké, een volledige remissie is de ultieme wens van elke kahlerpatiënt, maar dat zal ik waarschijnlijk nooit halen. Maar dit is ook prima. Hopelijk kan ik dit nog een poosje volhouden.

Dazenval:
Een wat?? Een dazenval?? Ik ken wel een muizenval, knieval, haaruitval en een waterval, maar van een dazenval had ik nog niet gehoord.
Laat dat nou het apparaat zijn waarover ik het in m'n vorige blog had. Een val voor dazen dus.

Wat een mug voor de mens is, is de daas voor paarden. Dazen, ook wel paardenvliegen genoemd, zijn vervelende steekvliegen. De daas heeft bloed nodig om zich te kunnen voortplanten. En paardenbloed vinden die beesten kennelijk erg lekker. Alleen vrouwtjes-dazen steken. Net als bij muggen. Door het paardenbloed, waar die vrouwtjesdazen zich mee voeden,  krijgen ze voldoende energie om eieren te leggen.
Maar die dazen zijn nogal opdringerige types. Vooral in deze tijd (september/oktober) zijn die stekende vampieren actief. Regelmatig wordt een paard door een zwerm van dazen belaagd. Die worden er soms helemaal daas...eeeh gek van. Wegrennen heeft geen zin, want een daas kan tot 25km/u vliegen en is bijzonder wendbaar. Daarbij kan een paard zich alleen met z'n staart tegen dazen verdedigen. Maar dat bestrijkt niet z'n hele lichaam, als'ie al een staart heeft! En daarbij heeft een paard ook niet de beschikking over een elektrieke dazenmepper.

Maar waar paarden wel over kunnen beschikken is een dazenval. Een bijzonder slimme oplossing tegen dazen. Dit apparaat werkt als volgt:
De door de wind bewegende zwarte (skippy)bol bootst de wiegende kont van een paard na. Een daas heet niet voor niets 'daas ', want dat stomme beest ziet die bol aan voor een paardenkont. Zij vliegt naar de bol en prikt er, op zoek naar een lekker slokje paardenbloed, meteen in. Onmiddellijk heeft de daas in de gaten dat zij is gefopt en vliegt weer weg, op zoek naar een echte paardenkont  Maar dan komt de grote vervolgtruc!

Een daas kan uitsluitend opwaarts wegvliegen. Geen idee waarom dat zo is. Het beest kan nu eenmaal niet anders. Zij vliegt dus omhoog en belandt dan in de witte puntmuts-truc. De daas vliegt verder omhoog en komt uiteindelijk boven in die muts uit. Het letterlijke eindpunt voor de daas. Naar beneden kan zij niet en verder omhoog ook niet.
Maar, zij is gelukkig niet alleen. Ze kan nog ongeveer 1 dag gezellig keuvelen met soortgenoten om vervolgens tengevolge van voedselgebrek met zes pootjes in de lucht naar de dazenhemel te gaan.
Haar begrafenis was bij het ontwerp van de val al geregeld, want in de punt van die muts zit een speciaal opvangbakje voor dazenlijkjes.

Dus, als u zo'n dazenval ziet, dan lopen er ook paarden in de buurt.
Het mysterie is nu dus opgelost. Hopelijk kunt u weer rustig slapen :)
 

Prik- en APDdag en zwarte bol met witte puntmuts

   
Prik- en APDdag:  
Vandaag, 26/9, was het weer prik- en APDdag. Prikken voor de bloedwaarden w.o. het M-proteïne en APD voor de maandelijkse ondersteuning van mijn chassis. Nou, met m'n chassis zit het volgens mij nog prima.
Zaterdag jl. kwamen we terug uit Vorden en was ik druk bezig om onze kleren e.d. weer uit de caravan te slepen. Tijdens dergelijke klusjes houd ik van enig tempo en 'rende' ik de caravan in en uit.
Hoe sneller de caravan leeg en schoon is, hoe eerder het ding weer naar de stalling kan.
Tja, en soms gaan dingen mis. In mijn geval was dat het binnengaan van de caravan. Ik bukte niet goed en knalde vervolgens met mijn volledige gewicht (102 kg ) tegen de bovenzijde van de deuropening van de caravan. Tjonge zeg, ik voelde het in m'n nek kraken en de caravan schudde ervan. Ik schrok en baalde behoorlijk van deze stommiteit. Ik had m'n nek wel kunnen breken!
Om deze frustratie met o.a. Marlies te delen heb ik vervolgens nog wat krachtwoorden van uiteenlopende aard geroepen die normaal gesproken niet in mijn vocabulair voorkomen.
Maar u ziet aan deze blog. M'n hoofd zit er nog op en de schade lijkt erg beperkt. En misschien wel dankzij die APD heb ik kennelijk nog een harde kop :)

De bloedwaarden (HB en Leucocyten e.d.) waren gelukkig uitstekend en maandag 3 oktober hoor ik de stand van het M-proteïne. Altijd weer spannend.

Zwarte bol met witte puntmuts:
Inmiddels weet u dat wij graag fietstochten maken. Nee, ik ga het nu niet weer hebben over een of andere fietstocht. Ik heb nu vaak genoeg verteld dat Nederland een prachtig (fiets)land is. Nee, ik wil iets anders vertellen.
Tijdens deze tochten zagen wij regelmatig zwarte bollen met daarboven een witte puntmuts in weilanden hangen. We dachten dat het speelgoed voor koeien of paarden betrof. Daar hoor je de laatste tijd in de media steeds meer over. Zoals speelgoed voor varkens. Dan vervelen die speklappen zich niet zo. Maar, is dat met die zwarte skippybollen ook het geval?
In de omgeving van Vorden zijn ze kennelijk dol op die zwarte bol, want daar zagen wij na elke kilometer er wel eentje in een weiland hangen.
En hebt u dat nu ook? Als je eenmaal iets vreemds is opgevallen, wil je ook weten wat het is. Anders blijft het je bezighouden.

Daarom speurde ik al enige tijd naar een gelegenheid om het mysterie van die bollen op te lossen. Gelukkig trof ik tijdens een van onze fietstochten de eigenaar van zo'n bol op een stilstaande trekker.
Zo'n stilstaande trekker is belangrijk, want veel van die eigenaren zitten namelijk op rijdende trekkers. Je kunt dan gerust een hand opsteken om aan te geven dat je iets wilt vragen, maar ze zwaaien allemaal vriendelijk terug en rijden door. Maar nu had ik met die stilstaande trekker dus een mooie gelegenheid om mijn vragen over die bollen te stellen.
"Bent u de trotse bezitter van zo'n zwarte bol met daarboven een witte puntmuts?", vroeg ik de trekkermeneer.
De alleraardigste trekkermeneer vond het kennelijk een leuke vraag en vertelde mij uitgebreid wat voor een apparaat dat is.

Oeps, ik zie dat het alweer 00.11 uur is. Ruimschoots bedtijd!
In de volgende blog maak ik m'n verhaal af.
Welterusten !
   

Mug

    
Als u de vorige twee blogs hebt gelezen, weet u dat wij er weer even een aantal dagen tussenuit zijn. Onze sleurhut hebben wij op een leuke camping in Vorden geparkeerd. Slechts 45 minuutjes van ons huis. Vandaag, zondag 18/9, was het een beetje nattig, maar de afgelopen week was het alleszins redelijk. Weinig vocht en nog een acceptabele temperatuur. Voor de komende week zijn de weersverwachtingen hoopgevend. Uitstekend voor fiets- en wandelactiviteiten. We blijven dus nog even staan :)

Naast de vakantie-inspanningen, is het natuurlijk ook de bedoeling dat je geestelijk en lichamelijk ontspant. Daar is een vakantie ook primair voor bedoeld. Even een paar dagen, weken of voor ernstige mazzelkonten één of meer maanden uit de dagelijkse sleur en beslommeringen. Genieten van een mooie omgeving en als het even meezit ook van mooi weer. Heerlijk!
Wij dus ook. Geen weken, maar zoals gezegd enkele dagen.
Zo kunnen wij intens genieten van de meest simpele dingen zoals een mooie fietstocht. Wat dat betreft is Nederland ideaal. Het is relatief vlak en dat is voor ons als 'niet-elektrieke fietsers' niet onbelangrijk. Een heuveltje is geen probleem, maar vooral Marlies vindt bergopwaarts fietsen niet fijn. Dan krijgt ze veel last van haar borst- en schouderspieren.
Maar gelukkig ligt Nederland vol met goed berijdbare fietspaden en zijn er buiten Limburg weinig heuvels.
Wandelen doen we ook graag. En ook voor wandelaars is het in Nederland goed geregeld. Wandelpaden en -routes zat. Dus wat ontspannen en genieten betreft kunnen wij in Nederland letterlijk en figuurlijk goed uit de voeten :)

Maar waar ik ook intens van kan genieten is.......een dooie mug! En nog mooier:.... twee of meer dooie muggen! Met name van muggen die kort voor hun overlijden nog in onze slaapkamer of caravan vlogen. Van die muggenlijkjes kan ik heel erg genieten!

Zo was ik vannacht, nou ik kan beter zeggen vanmorgen zeer vroeg, ook weer intens gelukkig. Pas tegen het ochtendgloren had ik die verschrikkelijke 3-lettermug eindelijk te pakken.
Kort na het te bed gaan begon de ellende. U kent het ongetwijfeld. Je doet het licht uit en daar komt de eerste nachtrust-terrorist. Slaan heeft geen zin, want je raakt die krengen toch niet. Daarom dacht ik het goed aan te pakken door meteen de elektrische vliegenmepper (de uitvinding van de eeuw!) te gebruiken.
 Maar waar ik ook keek en zocht: geen mug te bekennen. Na een intensieve jacht van ongeveer een half uur vond ik het welletjes en ben ik toch maar gaan slapen.

Omstreeks 04.00 uur werd ik wakker. Ik liep naar de toiletruimte en deed daar de lamp aan. En wat zag ik daar op het plafond zitten?!..... Juist. DE MUG!!!.
Ik werd bijna lyrisch van geluk. Ik pakte meteen de mepper en wat ik toen zag was prachtig. Wat een mooi gezicht is dat toch zo'n knetterende en fonkende mug in het raster van de elektrische mepper.

Ik ging met 6 muggenbulten naar bed en heb er nu 4 bij, maar ik heb daarna toch heerlijk geslapen.
Marlies trouwens ook. Ze heeft vanavond heerlijk voor ons gekookt. :)
En de fietstocht voor morgen ligt al klaar :) :)
           
    

Vorden

          

Vorden vrijdag 16 september 2011 te 14.30 uur
     

Bahama's of Vorden

                     
Het is zondagmiddag 11 september. Marlies zit rustig de puzzels van ons dagblad in te vullen. Ik lees m'n favoriete weekblad en op de achtergrond klinken de rustgevende klanken van Accuradio Smooth Jazz. Een of ander internet radiostation. 'k Heb sinds enkele maanden een nieuw audio-speeltje waarmee wij ook alle internet-radiostations via onze muziekinstallatie kunnen beluisteren. De keuze aan muziekgenres die door die radiostations via internet worden aangeboden is bijna onbeperkt. Best leuk :)

Maar tijdens het lezen dwalen m'n gedachten af. Ik heb het weekblad nog wel in de leesstand voor me en kijk naar het artikel, maar lees het niet meer. Het lijkt alsof ik me opeens realiseer dat wij onze tijd eigenlijk een beetje zitten te verprutsen. Zitten we hier gezapig op de bank de brave burger uit te hangen, terwijl de klok de juist voor ons kostbare tijd wegtikt. Op de bank zitten puzzelen en weekbladen lezen kan altijd nog.! We moeten eruit! Uit het leven halen wat er in zit!!.
Ik spring meteen op en roep met luide stem tegen m'n lieve Marlies:

"MARLIES! WE ZIJN HARTSTIKKE GEK DAT WE HIER NOG ZITTEN. WE KUNNEN ONZE TIJD VEEL BETER BESTEDEN. WE GAAN ERUIT. WE HEBBEN HAAST...GENIETEN!! WE PLUNDEREN ONZE SPAARREKENING. BOEKEN EEN NAZOMER-CRUISE , EEN HEERLIJKE ALL INCLUSIVE RONDREIS ROND DE BAHAMA'S OF ........IETS ANDERS MOOIS. ...MARLIES KOM OP. GENIETEN NU HET NOG KAN!!!.....MARLIEEEES, ACTIE!!!".

Marlies kijkt opmerkelijk beheerst schuin over haar leesbril en hoort mij gelaten aan. Terwijl ik in al m'n enthousiasme m'n verhaal doe, zie ik haar kalme reactie en raak ik teleurgesteld dat zij niet óók enthousiast wordt.

" MARLIES! WAAROM ZEG JE NIETS!! DIT MOETEN WE DOEN NU WE HET NOG KUNNEN. DAT IS TOCH PRACHTIG??...........TOCH?", roep ik in een poging Marlies 'wakker' te schudden.
Maar het lukt niet. Marlies blijft rustig en kijkt mij met een glimlach aan. Ja, dat weer wél :)
Ik besluit om maar weer te gaan zitten.

Vervolgens zegt Marlies: "Ja hoor. Jij weer met je fantastische ideeën. Die medicijnen van jou hebben soms rare bijwerkingen. Dit kan helemaal niet, als ik dat al zou willen! We hebben net afgesproken met je broer en zus en gaan gewoon met ons zessen naar Vorden enkele dagen kamperen. Jij met je Bahama's.......VORDEN zul je bedoelen".

"Oh ja, dat is waar ook. Vorden. Ook leuk !! :) ".
Als het weer meezit gaan we 10 tot 14 dagen. 

Carpe Diem :):)             
                       

Strenge eindredacteur en een tijdje niets

      
Strenge eindredacteur:      
Dat is nou toch ook wat! :(
Zondagavond (4/9) had ik na enkele uren intensief typ- en denkwerk eindelijk de concepttekst voor m'n blog klaar. Zoals gebruikelijk moest m'n eindredacteur (Marlies) nog even de eventuele taal- en typefouten wegwerken en een nieuwe blog was weer geboren.................Maar wat gebeurde er???! MARLIES KEURDE M'N HELE BLOG AF!!!
"Veel te ingewikkeld en het slaat nergens op", was haar snoeiharde commentaar !!!
Tjonge zeg. Wat zullen we nu krijgen?  Zo streng had ik haar nog niet meegemaakt. Een paar uren noeste arbeid zomaar in de digitale prullenbak.
Vanaf het begin van mijn blogcarrière is Marlies mijn eindredacteur. Wij hebben afgesproken dat zij mijn blogs kritisch controleert op fouten en leesbaarheid.
Als blogger ben je snel geneigd om over je gemaakte fouten heen te lezen en  de 'leesbaarheid' enigszins uit het oog te verliezen. Marlies waakt ervoor dat het een leesbaar verhaal zonder storende taal- en typefouten wordt.
Maar dat zij het nu met dit commentaar naar de prullenbak verwijst, had ik nog niet eerder meegemaakt.

Eerlijk gezegd was het ook wel een beetje een vreemd verhaal. Ik had me voorgenomen om eens een gek verhaal te schrijven. Leek me leuk :)
De aanleiding was de verhuizing van m'n behandelende witte jas van de kelder naar de 1e etage in het ziekenhuis. Geen opzienbarend feit natuurlijk, maar daar ging het in die blog ook niet om.
Dit ziekenhuis zit eigenlijk vreemd in elkaar, want feitelijk zit'ie nu niet op de 1e, maar op de 2e etage. De kelder wordt in dit ziekenhuis als etage - 1( min 1) aangeduid, terwijl het de begane grond is. Er zitten namelijk ramen in die uitkijken op straatniveau, zoals je dat, kijkend uit de kamer van een gewone-mensen-huis, ook gewend bent. Nou, dat is volgens mij geen kelder of een heel erg ondiepe. Toch ?!
Nou ja, ik maakte er in m'n verhaal opzettelijk een ingewikkelde spraakverwarring van. Nou, dat is kennelijk goed gelukt, want Marlies snapte er geen hout meer van. Ze zag kennelijk door de etages het ziekenhuis niet meer. Afgekeurd dus.

Een tijdje niets:
Nou ja, nu rest mij verder niets anders dan over het bezoek, dinsdag 30/8)  aan m'n arts te schrijven.
Het betrof een controleconsult in verband met m'n revlimid-kuur. De periode voorafgaand aan deze kuur was er een lichte daling van m'n bloedwaarden te zien. Het vermoeden was dat dit door de thalidomide was veroorzaakt.

Zoals u zich misschien nog kunt herinneren gebruikte ik dit middel de eerste helft van dit jaar als onderhoudsmedicijn. Maar tengevolge van de optredende neuropathie mocht ik deze pillen niet meer gebruiken. O.a. daarom schreef m'n arts mij een kuur revlimid voor.
Na de switch naar lenalidomide (revlimid) waren we benieuwd hoe de bloedwaarden er na deze kuur voor zouden staan.
Dat bleek prima te zijn! Het m-proteïne staat nog steeds op 1 en de bloedwaarden zijn weer gestegen naar normale waarden. Uitsteekbaar dus :)

Gezien deze uitslag hebben we besloten om voorlopig geen medicatie te gebruiken en elke maand doormiddel van een bloedonderzoek de peilstok even in Ten Voorde te steken.
Hoewel ik het nu dus een tijd zonder stok moet doen om die kahler in z'n hok te houden, ben ik toch blij met deze beslissing.
Elke maand zonder medicijnen is meegenomen. En daarmee heb ik dan ook geen last van de grote en kleine bijwerkingen die deze gifpillen veroorzaken.
Even een poosje gifvrij :)
  
  

Bedankt en 90

            
Om te beginnen wil ik m'n trouwe lezers bedanken. Want jullie zorgen er tenslotte voor dat ik m'n blogs blijf produceren. Geen lezers, geen blogs. 't Heeft weinig zin om stukjes te schrijven als niemand ze leest. Dat voelt als een theatervoorstelling zonder publiek. U begrijpt wel wat ik bedoel. Maar gelukkig is dat in mijn geval niet zo. Ik ervaar het zelfs als een grote eer dat ik een behoorlijk aantal trouwe lezers heb. Per week wordt mijn blog gemiddeld 450 keer bezocht. Als daarvan een derde individuele bezoekers/lezers zijn, dat wil zeggen lezers die minimaal eenmaal per week mijn blog bezoeken, dan is dat nog een behoorlijk aantal van 150.!
Nou, daar doe ik het graag voor :)

En natuurlijk doe ik het ook een deel voor mijzelf. Ik vind het een leuke bezigheid en het helpt mij om mijn gedachten over met name mijn aandoening, goed op een rij te zetten en 'van mij af te schrijven'. Een beetje therapie dus. Dat werkt goed en houdt mij in balans.

Ook krijg ik regelmatig reacties op mijn blogjes. Zowel via de reactiemogelijkheid van de betreffende blog alsmede via mail (janenmarliestenvoorde@hotmail.com) en in persoon door lezers in mijn omgeving. Hartstikke leuk natuurlijk !
Dus ook als u reageert en daarbij alleen uw naam vermeldt, waardoor ik niet rechtstreeks kan reageren, ben ik u er bijzonder dankbaar voor!!.....Dat u dat dus even weet! :)

Tja, en verder. Verder gaat het eigenlijk nog steeds bijzonder goed. Zo voel ik mij tenminste. Ik heb het gevoel dat de revlimid goed z'n werk doet en kahler in z'n hok houdt. En m'n neuropathie valt tot nu toe gelukkig mee. Ik heb het gevoel dat het is gestabiliseerd. Als het niet verergert, vind ik het prima. Daar valt mee te leven :)
Dinsdag 30/8 word ik weer bij m'n hematoloog verwacht en bespreken we hoe we verder gaan.
Ik houd u op de hoogte.

Voor Mark zit met ingang van maandag zijn vakantie er (ook) op. De afgelopen week had hij nog vakantie. Morgenvroeg gaat ook bij hem de wekker weer en moet hij aantreden bij zijn werkgever. Jasper heeft er al een week zeer vroeg opstaan (05.45 uur!) opzitten. Ja, dat viel'em wel een beetje tegen na 4 weken uitslapen. Wat kan de-grote-mensen-wereld toch hard zijn, maar daar wordt'ie een grote jongen van :):)

Hieperdepiep

En met m'n moeder gaat het ook goed.....

"Met je moeder??. Je hebt het nooit over je moeder. Is er dan iets bijzonders met je moeder??".
Ja, er is iets bijzonders. Na het bezoek aan m'n hematoloog is m'n moeder jarig. Dinsdag wordt zij 90 jaren! 90!!
Dat is een gezegende leeftijd en ze is, afgezien van enkele fysieke ongemakken, nog goed gezond.
We hopen dat haar nog enkele jaren in gezondheid is gegund.

Ze is wel een beetje vergeetachtig. Haar korte termijn-geheugen heeft haar leeftijd helaas niet ongeschonden gehaald. Dat mag ook als je 90 bent. Dat is, hoe gek het ook klinkt, in haar situatie enigszins een zegen. Daardoor vergeet zij steeds dat twee van haar zonen ziek zijn. We verzwijgen het niet, maar vinden het wel een prettige gedachte dat zij er zich, tengevolge van haar vergeetachtigheid, geen zorgen over maakt. In haar situatie dus: 'wat niet weet, wat niet deert'.

Mooi laten zo. We doen alleen leuke dingen waar ze vrolijk van wordt. Alleen......... die leuke dingen  vergeet ze daarna helaas ook :(
                

Vakantieblog: dag 15 (slot)

    
Hè, vakantiedag 15 ??? Moet dat geen 14 zijn? Neen, gisteren was dag 14. De dag dat wij op de camping de boel bij elkaar pakten en weer richting Enschede zijn getogen.
De jongens vertrokken rond 14.00 uur en wij een uurtje later. Volgens onze elektronische wegwijsMiep zouden we rond 18.00 uur de poorten van Enschede weer binnenrijden, maar dat bleek toch iets later te worden. 19.30 uur!!! Oorzaak: files.
Tjonge zeg, Vooral rond Rotterdam was het hopeloos. Zonder aanrijdingen is het daar al druk, maar juist op het moment dat wij wilden passeren, vonden enkele brokkenmakers het nodig om tegen elkaar te botsen. Gevolg: nog langere files.

Maar, daarnaast was het ook wel een beetje onze eigen schuld. Onze wegwijsMiep is uitgerust met TMC (traffic message channel). TMC geeft actuele verkeersinformatie door aan de wegwijsMiep die zo nodig een alternatieve route adviseert wanneer er verkeershinder, bijvoorbeeld........files, op de te volgen route te verwachten is. Dat deed Miep ook keurig. Wij volgden haar adviezen keurig op en zagen dat wij via een andere dan gebruikelijke route Rotterdam passeerden. Tot zover niets aan de hand. Bijna iedereen stond in de file, behalve de Ten Voordetjes. Die tuften lekker door :)

Toen kwamen we op de A27 en reden in de richting van de afslag naar de A28. Of beter gezegd: we reden op de A27 richting Almere en zagen de afslag naar de A28 richting Hengelo(O). En Hengelo(O) ligt dichtbij Enschede en die kant moesten we dus op!
Maar, wegwijsMiep adviseerde ons op de A27 richting Almere te blijven rijden. "Nou, dat heeft die Miep niet goed!", riepen we in koor! "We moeten echt richting Hengelo(O). Dat gaan we dus maar doen". Zo gezegd, zo gedaan................FOOOOOOUT!!!
Miep had gelijk, want 2 minuten nadat we de A28 waren opgereden konden we keurig aansluiten in een dikke file. Snotver! "Eigen schuld, dikke bult", riep Miep ons nog even via de speakers toe.
En toen werd het dus 19.30 uur :(

Maar, het thuisfront, in de personen van m'n schoonmoeder, zwager en schoonzus, hadden voor ons gekookt. We konden zo aanschuiven. Inclusief onze jongens en hun vrienden hebben we onze vakantie die avond, vanzelfsprekend onder het genot van ontspannend vocht, uitgebreid geëvalueerd. Conclusie: Ondanks het wat tegenvallende weer vond iedereen het een bijzonder geslaagde vakantie! De jongens hebben zich uitstekend vermaakt en wij.........wij misschien nog wel meer. Wij hebben twee weken intensief met onze jongens kunnen optrekken. Los van de dagelijkse sleur en verplichtingen. Voor ouders met een goede verstandhouding met hun kinderen is dat natuurlijk altijd leuk en waardevol. Maar voor mij/ons, als kahlerpatiënt, gaat dat gevoel een dimensie verder. Dat begrijpt u ongetwijfeld. Mijn toekomst is hoogst onzeker en het kan zomaar de laatste vakantie samen met onze jongens zijn! Het weekeinde fietsen en deze vakantie. Dat pakt mr. kahler mij niet meer af! Lekker puh!

Er werd tot laat in de avond geëvalueerd. Te laat voor vakantieblog 14.
Vandaar dus deze blog nr. 15, de laatste (zomer)vakantieblog 2011.

'Proost!!' op een bijzonder geslaagde vakantie

    

Vakantieblog: dag 13

   
Gisteren was het, zoals ik in de vorige blog schreef, voor ons een lees- en zondag. Of is het zonnedag. Nou ja, u begrijpt het wel. Om van de zon te genieten dus. Tenminste, voor zover die er was. Dat wisselt de laatste tijd nogal. Dat hebben we vandaag ook weer gemerkt.

Ondanks de weersvoorspelling leek het 's middags mooi wandelweer te worden. Daarom hadden we besloten om een rondwandeling in Veere te gaan lopen. Een beschreven wandeling van 7,5 km waarbij historische en andere bezienswaardigheden in Veere werden toegelicht. Veere is op zich al een mooi en karakteristiek havenstadje om te bezoeken en met een nadere uitleg erbij steek je er ook nog iets van op.

Nadat we onze koffie op de Markt hadden gedronken en ongeveer een half uur met onze voettocht onderweg waren, zagen we de spelbreker uit het zuiden naderen: donkergrijze wolken kwamen gevaarlijk in onze richting schuiven. "Als we verder lopen, houden we het niet droog", merkte ik naar Marlies op. Voor Marlies was dat ook duidelijk. Daarom hebben we onze tocht maar afgebroken.

Jammer natuurlijk, maar we hadden geen zin om in de regen te sjokken.....Wie wel??
Veere is niet groot, dus we waren gelukkig niet ver van onze auto verwijderd. We zaten er nog maar net in en ja hoor, daar kwam het hemelwater. 
Drie kwartier later zaten we weer achter onze boeken onder de luifel van onze caravan. Glaasje erbij. Ook leuk :)

De wandelroute loopt (vanzelfsprekend) langs het Veerse Meer en langs de 'Campveerse Toren'. Een voormalige stadsherberg, welke nog steeds een horecafunctie heeft. Marlies loopt over de aanlegsteiger.

PS: Morgen de laatste blog, want dan gaan we alweer terug naar ons mooie Twente.
         

Vakantieblog: dag 12

   
Het is net na drieën. De jongens doen een middagje Vlissingen, we hebben zojuist samen de boel aan kant gemaakt en nu ligt Marlies heerlijk van haar welverdiende zonnestralen te genieten. Heb ik mooi tijd voor deze blog.

Mede in verband met al die nattigheid en die harde wind zijn we nog niet veel op pad geweest. Maar gisteren hadden beide natuurelementen kennelijk even pauze. Mooi fietsweer was het. En dat hebben we dus gedaan. Een tochtje van ongeveer 20 km langs de kust. Kopje koffie bij een leuke strandtent, daarna nog even een korte strandwandeling. Helemaal top. Het zijn de simpelste dingen waar je het meest van kunt genieten !
En vandaag hebben we weer een zon- en leesdag. Heerlijk :)

Als het niet te hard waait, is het heerlijk fietsen in Zeeland

 

Vakantieblog: dag 11

    
Hoe is het mogelijk! Heb ik het tijdens onze vakantie zo druk, dat ik geen tijd meer heb om een blog te schrijven! 't Is nu 6 minuten voor middernacht en ik ben nog maar bij regel 2. Dat gaat vandaag dus niet meer lukken.
Over 6 minuten ben ik dus te laat voor de blog van 16 augustus.
Ik ga ook niet vals spelen door er morgenvroeg rap eentje te schrijven en net te doen alsof ik'em vandaag heb gemaakt. Dat is natuurlijk niet de bedoeling.
Nu nog 4 minuten!!
Potverdorie. Maak ik ook nog enkele typfouten. Duurt het nog langer om zelfs dit stukje foutloos te tikken.
Nog een minuut. Ik moet nu snel afronden, anders haal ik de deadline niet!

Nou, welterusten voor straks en tot morgen. 
  

Vakantieblog: dag 10

             
08.30 uur: koffie en de ochtendkrant.
10.00 uur  douchen
11.00 uur  gezamenlijke brunch
12.00 uur  boodschappen bij Appie Hein. Jongens gaan naar strand
14.00 uur  heerlijk in de zon met boek
15.00 uur  onverminderd heerlijk in de zon met boek
16.00 uur  het boek boeit en de zon schijnt nog steeds :)
17.00 uur  jongens komen terug van strand, tijd voor een glaasje
18.00 uur  BBQ
19.00 uur  Nog steeds BBQ. We gebruiken zo'n wegwerpgeval.Waardeloos! Veel rook, weinig hitte.
20.00 uur  jongens gaan nog even naar een strandtent. Voor ons koffie en journaal
21.00 uur  deze blog geschreven
22.00 uur  nog niet zeker. Boek of tv
23.00 uur  oogjes dicht en snaveltjes toe
       

Vakantieblog: dag 9

          
't Is vandaag, of beter gezegd, het wás vandaag zondag 14 augustus. De dag zit er bijna op. 't Is bijna 22.00 uur. Ik type nog even m'n blog voor vandaag, drink er een kop koffie bij en dan verder in m'n hopelijk nog spannend wordende boek. Ik lees 'De Oversteek' van Justin Cronin. "Fantastisch. Hét boek van deze zomer!" roept een recensent van de GPD met gele letters onder op de kaft. Ik hoop dat'ie gelijk krijgt, want tot nu toe pakt het me nog niet echt. 't Is trouwens een dikke pil van 993 pagina's. Als het inderdaad een spannend boek wordt, kom ik nog vakantiedagen te kort om het uit te lezen!!  'k Ben nu bij het moment dat Amy bij het klooster wordt opgehaald....
  
Verder was het een mooie dag met regelmatig wat zon en een goede temperatuur. Hè, hè, het begint er eindelijk een beetje op te lijken.
En, zoals ik al vaker heb opgemerkt, is de sfeer uitermate goed.  De jongens en Naomi ouwehoeren er wat af. Prachtig!!
Dat begint al bij de gezamenlijke brunch ergens tussen 11.00 uur en 12.00 uur. Dan rollen de moppen en 'sterke' verhalen van de vorige stapavond over tafel en zitten ze elkaar op allerlei manieren de gek aan te steken.
En dat doet ons weer terugdenken aan de tijd toen wij zo oud waren. Mooi man!!
                                      

Elke morgen starten we met een gezamenlijke brunch

                                                         

Vakantieblog: dag 8

               
Regen, regen, heel veel regen vandaag. De champignons groeien inmiddels door het tenttapijt in onze voortent. Lekker met biefstuk :):)
Volgens buienradar is het omstreeks 14.30 uur afgelopen, maar dan zit de dag er alweer bijna op.
Maarrrr, volgende week kunnen we eindelijk de regenjassen en paraplu's opbergen, want dan breekt de zomer flink door. Kunnen we hopelijk toch nog enkele dagen de zonnebril dragen.

Gisteren arriveerden Bas en Peter, twee vrienden van Mark&Jasper. Zij gaan volgende week samen met ons ook van het mooie weer genieten. Wij zijn nu dus met een groep van 7. Hartstikke gezellie natuurlijk :)

Tja, wat doe je dan als het, zoals vandaag, enorm plenst!!
Dat is niet zo moeilijk. Met je eigen smartphone, ieder voor zich, hetzelfde spelletje zitten doen.
Gezelliiiig :)
    

V.l.n.r. Jasper, Bas, Peter, Naomi en Mark

    
En vanavond te 18.45 uur met elkaar in het campingcafé natuurlijk kijken naar Twente - AZ! Dat zijn mooie momenten met die knapen. :):) Ik schat 2-1 voor Twente.......natuurlijk!
                  

Vakantieblog: dag 7

   
"Hé pap, zal ik jouw nagels ook even doen? ". vroeg Mark.
Mark was juist bezig om de teennagels van Marlies te lakken. Kort daarvoor zag hij z'n vriendin bezig met de lakstift en Mark leek het wel leuk om het bij z'n moeder te doen. Marlies heeft nooit gelakte nagels.
Mark verwachtte dat ik nadrukkelijk afwijzend zou reageren, maar dat deed ik niet!
"Tuurlijk, Leuk !! Ik dacht, wat kan het schelen. Ik zit op een camping en ik ben hier nobody. Gelakte nagels of niet. Onze vakantie zal er niet door veranderen. Als je schoenen draagt, ziet niemand het.
Maar dat is nu juist 'het probleem'! VOORAL TIJDENS VAKANTIES DRAAG IK SANDALEN!!
Marlies en Jasper gaven onmiddellijk aan dat zij niet meer naast of in mijn buurt gezien willen worden, zolang ik met m'n gelakte nagels in m'n sandalen blijf lopen! En nog opvallend rood ook.
        
Ach, wat maakt het uit. Het staat wel grappig :)  't Zijn maar een paar gekleurde nageltjes.
     

    

Vakantieblog: dag 6

               
Ja, de nachtrust was uitstekend! Ook Marlies heeft inmiddels haar draai gevonden. Die zit 's morgens steeds later aan de koffie :)
En de jongens (Naomi, de vriendin van Mark daarbij meegerekend) bevalt het slapen op een luchtbed kennelijk ook steeds beter, want bij hen komt er pas na 11.00 uur geluid uit hun tent.

Gisteren kwam er plots een familiedelegatie uit het hoge Noorden naar Zierikzee. Samen met de in Zierikzee en omgeving wonende familie en wij, de Ten Voordetjes, vormden wij een groep van totaal 14 personen. En met dit hele zooitje zaten wij, gelijk zoals je in die Italiaanse maffia-films ook vaak ziet, in een Italiaans restaurant te eten en door elkaar te praten. Heerlijk en gezellig natuurlijk :)
Nee, we hebben geen snode maffia-plannen gesmeed en er is niemand geliquideerd. We hebben zelfs de rekening keurig betaald :)

Vandaag, 11/8, niet veel gedaan. Fietsen is in verband met de harde wind geen pretje, dus dat stellen we nog even uit en wandelen.........ook niet echt.
M'n opkomende sensorische neuropathie tengevolge van die revlimid lijkt zich te stabiliseren. Het wordt, tot nu toe, in ieder geval niet erger. Nog even de komende dagen afwachten, maar er is weer hoop :):)
En verder vandaag: koffie, lezen en onze Groningse familie uitgezwaaid. Heerlijk rustig. We vermaken ons tot nu toe prima :)
 

Vakantieblog: dag 5

          
Beste lezers,

Vandaag komt er geen vakantieblog. We zijn zojuist terug van een etentje met een grote groep familie en het is nu te laat om nog een blog te schrijven. 'k Ben moe, slik zo meteen m'n pilleke en kruip heerlijk ín m'n mandje. Morgen weer een dag en dan heb ik er de hele dag tijd voor.

Welterusten voor straks en tot morgen :):)
 

Vakantieblog: dag 4

Vandaag was het in drie opzichten een wisselende dag. Het weer is het eerste opzicht, maar daarover wil ik het eigenlijk niet meer hebben. Dat is nog steeds geen zomervakantie-weer. Te koud en te nat.
Enorm drie letters-weer!!
 
Het tweede opzicht betreft onze jongens. Ze houden zowel onze als hun eigen moed erin door onverstoord positief te blijven en voor de nodige humor te zorgen :) Schatten zijn het!! Marlies en ik zijn bijzonder blij dat ze bij ons zijn.
  
Het derde opzicht betreft m'n kahler. Nou, eigenlijk m'n revlimid-kuur.Thalidomide veroorzaakte behoorlijke neuropathie in m'n onderbenen en voeten, maar die revlimid laat zich ook niet onbetuigd.
Het is (nog) niet zo hevig als bij die Thalidomide, maar ik ben ook nog maar net met die dure pillen begonnen.
Vandaag heb ik een flink stuk gelopen en het was duidelijk te merken dat ook die revlimid bij mij neuropathie veroorzaakt. Ik had al het gevoel alsof ik met opgekrulde sokken liep. Daar zijn nu kussentjes bijgekomen. Dat moet niet gekker worden, want dan valt ook die revlimid af.

Tja, en wat dan??
Ik zal het vanzelfsprekend met m'n arts moeten bespreken, maar ik heb het idee dat dan een allogene stamceltherapie steeds dichterbij komt. En of ik daar nu blij mee moet zijn??!...............
'k Had vandaag dus niet zo'n vrolijke dag. :(

Vakantieblog: dag 3

                             
Vandaag hield 'het weer' niet over. Bewolkt met zo nu en dan zon. Gelukkig was het overwegend droog, dus dat viel niet tegen. We zijn al blij als het niet regent.

En vandaag was het ook het moment van de boodschappen. U hebt hoogstwaarschijnlijk zelf al eens ervaren hoe dat gaat in toeristische plaatsen zoals in Zierikzee. Je bent echt niet de enige die dan op maandag de caravankoelkast leeg heeft en boodschappen gaat doen. En dan is het ook nog zo'n grijze dag als vandaag waar in verband met het weer een andere activiteit niet zo voor de hand ligt. Het doen van boodschappen is dan al gauw een welkom en nuttig uitje.

Wij dus ook. Wij kozen voor Appie Hein. En inderdaad, op de parkeerplaats was bijna geen plek te vinden. Dat was voor ons al een serieus teken dat er vermoedelijk lange rijen voor de kassa's zouden staan..
Dat bleek inderdaad het geval, maar........niet voor de Ten Voordetjes :)
Wij hoefden na onze shoptour niet aan te sluiten en konden zonder oponthoud met een volle kar de winkel verlaten.

Wat was het geval:
In deze AH-winkel kun je gebruik maken van een zogenaamde zelf-scanner.  Een leuk en handig nieuwtje voor het snel en eenvoudig doen van je boodschappen. Dat hebben we in Enschede nog niet. Aan het begin van je shoptour log je in met je bonuskaart van AH. Daarna krijg je door een oplichtende rode lamp één van de handscanners, die op een groot display staan uitgestald, toegewezen. Dat ding neem je mee de winkel in. Vervolgens pak je de artikelen die je nodig hebt. Elk artikel is voorzien van een streepjescode en die scan je stuk voor stuk met die handscanner. Op die handscanner kun je vervolgens zien wat je hebt gekocht, wat het kost en wat het tussentijdse saldo is van je tot dusver gedane boodschappen. Hartstikke handig. 

De nieuwe cassière

Oeps, heb je een foutje gemaakt en een verkeerd artikel gescand?! Geen probleem. Het apparaat voorziet erin om dat artikel eenvoudig weer uit de scanner te knikkeren.
Aan het eind van de shoptour konden we, zoals gezegd, de rijen wachtenden bij de reguliere kassa's passeren en liepen we naar de afrekenunit voor de zelfscanners. Daar was ruimte zat, want het merendeel van de shoppers maakte geen gebruik van deze faciliteit. Oorzaak (ons) onbekend, maar ik vermoed schroom voor het apparaat. Het lijkt ingewikkeld en het wijkt nogal af van het traditionele winkelen. Dan laten veel mensen het al gauw staan.
Nou, wij dus niet. Met als resultaat dat wij niet in de rij hoefden aan te sluiten :)

Bij de afrekenunit konden we onze boodschappen in de kar laten liggen, veegden we nog een keer met onze bonuskaart langs een elektrisch oog en konden we met een pinapparaat afrekenen. Klaar waren de Ten Voordetjes. Makkelijk zat :)

Dit wordt dus de nieuwe manier van boodschappen doen. Handig, snel en klantvriendelijk, maar het gaat natuurlijk wel ten koste van cassières. Die heb je met dit systeem niet of minder nodig.
Maar voor ons kwam het in deze door toeristen druk bezochte super wel goed uit. Konden we na het boodschappen weer sneller onder onze luifel gaan zitten om......... van de regen te genieten :):)
            

Vakantieblog: dag 2

                                 
"En?? hebben de Ten Voordetjes de 1ste nacht goed geslapen in de caravan??".
Ik als een marmot en Marlies had wat meer moeite met de 1e nacht. Maar, vandaag hadden we toch niets op het programma staan, dus we konden de ogen sluiten wanneer we wilden.
En dat hebben we gedaan :)........ Heerlijk in de zon!
Ja, tussen de soms pittige buien was er vandaag ook behoorlijk wat ruimte voor de zon.
Tja, als je dan zo'n dag heerlijk hebt zitten lezen en luieren, maak je verder natuurlijk niet zoveel mee.

Hoewel?!. Aan het begin van de avond verscheen opeens de familie duck weer op ons veld. Net als vorig jaar waggelt de familie duck kennelijk nog steeds langs de kampeervelden om hun kostje bij elkaar te scharrelen.
En bijzonder lucratief, want ook bij ons werd hen door Mark een restantje stokbrood gevoerd. Volgens mij gaat het mede hierdoor erg goed met moeder duck, want ze had zes jonge duckjes bij zich.

Jaaa, dat was erg spannend vandaag. En dan is onze vakantie nog maar net begonnen!
We zien nu al uit naar morgen :):)
              
         

Vakantieblog: dag 1

                             
Vandaag, 6/8,  zijn we omstreeks 11.30 uur richting Zeeland vertrokken. Wij waren duidelijk niet de enige vakantiegangers die hun caravan naar een camping sleepten. Hele colonnes caravanners verplaatsten zich van huis naar camping of andersom. Maar desondanks was het goed te doen en hebben we zelfs niet in de file gestaan. En ondanks de regenvoorspelling bleef het zelfs droog onderweg.

We zijn inmiddels op regen voorbereid

Dat laatste is toch enigszins opmerkelijk, want als we met onze jongens op zomervakantie gaan, begint het al te regenen op het moment dat wij in de auto stappen.
Daarbij hadden wij zelfs dubbel geluk, want nu begon het pas te plenzen nadat wij onze caravan en de jongens hun tent hadden geïnstalleerd. Maar onmiddellijk daarna was het ook flink raak! Een fiks en lang durend gordijn van regen kwam naar beneden. Ja hoor. De vakantie van de Ten Voordetjes is begonnen! :(

Maar, volgens de weersverwachting is de regenkans in Zeeland de komende dagen beperkt. Morgen en na dinsdag a.s is beter weer voorspeld. Niks aan de hand dus... :)
                                 
           

Gesprek met de hematoloog en vakantie

      
Gesprek met de hematoloog:
Afgelopen maandag 1/8 had ik een gesprek met m'n behandelend hematoloog. De aanleiding voor dit gesprek was de plotseling toenemende neuropathie tengevolge van het gebruik van thalidomide. 't Is mooi spul die softenon. Het is bijzonder effectief tegen multi myeloom, maar die bijwerkingen kunnen vervelend uitpakken. Neuropathie in veel gevallen. Tja, dan zit er meestal niets anders op dan stoppen met dit middel.
Bij de hematoloog bleek daarnaast dat die thalidomide toch ook de andere bloedonderdelen had aangetast. O.a. mijn hb-gehalte liep geleidelijk terug. 't Is nog niet dramatisch, ik zit nog ruim boven de 8, maar er is een dalende lijn zichtbaar. Ik zat op 9,2 en nu op 8,4.
Ik dacht dat alleen m'n M-proteïne daalde, maar de overige bloedonderdelen dus ook :(
Kijk, dat moeten we natuurlijk niet hebben.

Dat vond m'n medicijnman ook. Maar, daarnaast was hij gezien m'n bloedwaarden niet gerust over de latente situatie van mijn kahler. Volgens de laatste meting staat het M-proteïne op 1, maar m'n arts verwacht dat het niet lang zal duren dat die waarde weer zal gaan stijgen. Daar schrok ik toch wel even van kan ik u zeggen. Ik voel mij namelijk uitstekend en dacht juist dat het hartstikke goed ging.
Door deze opmerking van m'n arts werd 'het zwaard van Damocles' weer even flink opgepoetst en de realiteit van deze kut-ziekte weer goed zichtbaar. Dat was weer even slikken voor de Ten Voordetjes.

Op basis van mijn specifieke ziektebeeld besloot m'n arts mij een kuur Revlimid voor te schrijven. Ja, het mag weer wat kosten!....Hiermee wordt m'n kahler weer een fikse tik om de oren gegeven, in de hoop dat'ie zich nog een behoorlijke tijd koest houdt. Een voordeel van dit middel is, dat het minder neuropathie veroorzaakt............maar helemaal zeker is dat niet. Even afwachten dus.
Vanavond slik ik m'n 2e tablet!

Vakantie:
Ja, daar waren Marlies en ik al aan toe, maar na het bovenstaande helemaal! Ik heb een behoorlijk drukke maar boeiende periode op m'n werk achter de rug en was wel toe aan wat rust. Even geen hectiek! Ik had inmiddels 4 weken overuren opgebouwd, dus hoog tiet veur een pauze :)

En dat gaan wij (weer) in Zeeland samen met onze jongens doen, want zij vinden het nog steeds leuk om samen met ons op vakantie te gaan. Opnieuw hartstikke leuk natuurlijk. Morgen trekt de karavaan richting Schouwen-Duiveland.
Ja, dan start ik ook met een vakantieblog. Ik probeer elke dag een stukje te schrijven.

Tot morgen :):)
     

LF4b met Mark&Jasper

                                                                 
Zoals ik in m'n vorige blog al aankondigde heb ik afgelopen weekeinde ( 29 t'm 31 juli) met m'n  jongens Mark&Jasper een groot deel van de LF4b (een prachtige fietsroute van Enschede naar Den Haag) gefietst. Voor fietsliefhebbers een echte aanrader!

Vooral de Veluwe is prachtig!

Omstreeks 09.30 uur zijn wij vanuit ons huis in Enschede gestart en na anderhalf uur de route trouw te hebben gevolgd........... fietsten we nog steeds in de gemeente Enschede!!
Onze gemeente heeft kennelijk een groot grondgebied en daarbij werd er geen enkel mooi stukje natuur overgeslagen om te laten zien. Mark&Jasper begonnen zich al zorgen te maken: "Als dit al anderhalf uur duurt, komen we vandaag dan nog wel aan bij ons logeeradres in Vorden?? ", vroeg Jasper bezorgd. Nou, dat bleek gelukkig mee te vallen.
Maar niet alleen in Enschede was de natuur en het (boeren)landschap mooi. De hele route was prachtig. Ik heb het al vaker in m'n blog gezegd. Nederland is een prachtig land. Prachtige natuur, maar ook de verschillende landschappen, dorpjes, eigenlijk alles wat je langs deze en andere fietsroutes tegenkomt. En niet te vergeten ook de mensen die je overal ontmoet. Hartstikke leuk en vriendelijk allemaal.
Mark en Jasper waren echt enthousiast over al dat moois. Ze waren verbaasd van zichzelf dat het  fietsen hen, ondanks de behoorlijke afstanden, eigenlijk geen moeite kostte. Het viel hen mee.
 "Goh, ik heb niet het gevoel dat we al 45 kilometer hebben gefietst. Ik ben nog helemaal niet moe. D'r mag nog wel 45 kilometer bij!", merkte Mark onderweg op.
"Nou, dat komt dan goed uit, want morgen heb ik 90 km gepland ", antwoordde ik jolig :)

Na een dag fietsen een vers getapt pilsje bij De Slof. Heerlijk!

We fietsten van Enschede via Boekelo, Haaksbergen, Buurse, over de prachtige Lochemse berg naar ons 1e reisdoel in Vorden. Daar kwamen we omstreeks 17.15 uur aan. Na een verfrissende douche hebben we heerlijk gegeten in eetcafé  'De Slof '. In dit restaurant moet je wel even opletten. Als je uiensoep bestelt, begrijpen ze hoogstwaarschijnlijk dat je tomatensoep bedoelt!......Gelukkig vond ik die soep ook lekker :)

De 2e dag was het voor Mark&Jasper even wennen aan het fietszadel. Maar na enkele kilometers waren de pijnscheuten rond hun kringspieren verdwenen en kon het echte fietsen beginnen. We hadden 90 km inclusief de Veluwe en Arnhem voor de boeg. Kent u de Veluwe en Arnhem ?? Vast wel ! Per rijwiel is het regelmatig behoorlijk pittig met al die bulten. We moesten om de haverklap terugschakelen naar de laagste versnelling en het liefst naar min 1 om nog vooruit te komen. Vooral Mark vond dit een bijzonder 'leuk' traject. Met name in Arnhem heb ik behoorlijk wat vieze woordjes van hem bijgeleerd :):)
Na ruim 90 km en al die hellingen kwamen we behoorlijk gaar maar voldaan aan bij ons 2e adres in het gehucht Achterberg vlakbij Rhenen.
Dit adres kon niet beter, want het betrof een mini-camping met een kantine en een heuse bar! Ze hadden helaas geen Grolsch, maar na zo'n intensieve fietstocht waren we niet meer zo kritisch en smaakte de blonde schuimkraag van een vers getapte 'Hertog Jan' ook prima :)

De laatste dag wilden we omstreeks het middaguur Utrecht halen om ons daar door Marlies en de vriendin van Mark (Naomi) te laten ophalen. Toch nog een LF-afstand van ruim 55 kilometer.
De bipsen van de jongens begonnen al behoorlijk te verkleuren, maar ze gaven geen krimp.!!

Toch nog een behoorlijk afstand in 2 1/2 dag

In plaats daarvan letten ze constant goed op hun vader of die wel mee kon komen: inhouden, omkijken, bewust naast mij fietsen, regelmatig vragen of het nog wel ging, handen op m'n rug, enz.
Deze blijken van zorg voor hun vader vond ik erg aandoenlijk en zorgzaam. Het bevestigde nogmaals de onderlinge goede band. Een rijk bezit en een onvergetelijke ervaring!

Na een mooie tocht over o.a. de Utrechtse Heuvelrug arriveerden we via onze route bij het parkcafé Buiten, dat pal naast het Wilhelminapark in Utrecht ligt. Een gezellig en smakelijk adres om op de komst van onze 'taxi' te wachten.

En ondanks het soms afzien, vonden Mark en Jasper het een mooie ervaring die zeker voor herhaling vatbaar is. We hebben afgesproken dat we, als ik volgend jaar nog zo fit ben, samen weer gaan fietsen. Maar dan een andere route..........."MET MINDER BULTEN", riep Mark :):)