30 okt. 2012

Niets te zien

 
Vandaag was het een witte jassendag. Veel ziekenhuis en aansluitend met ons allen naar de tandarts. Op het ziekenhuis werd ik verwacht voor m'n maandelijkse bifosfonaat-infuus (APD) en de afspraak met m'n hematoloog. Zoals u in m'n vorige blogs hebt gelezen, was het ook de dag waarop de uitslag van m'n MRI bekend zou worden. Behoorlijk spannend dus.
Wat die MRI-uitslag betrof hadden Marlies en ik alle mogelijke scenario's besproken ingeval er een tumor zou worden geconstateerd. Gezien de pijn die ik nog steeds in m'n onderrug voel kon het bijna niets anders zijn dan een kahlerhaard. Of minstens iets wat daaraan gerelateerd is.
Welke behandeling zal de arts voorstellen? Zal er ook bestraald moeten worden? Welke uitwerking zal dat op m'n rug en lopen hebben? Deze en andere vragen waren de afgelopen dagen behoorlijk vaak onderwerp van gesprek.

Tijdens het infuus stelde m'n contactpersoon (Tineke Duyts) voor om de uitslag van de MRI er alvast bij te pakken. "Dan ben je al enigszins voorbereid tijdens het gesprek met de hematoloog",  vertelde ze. "Ja, goed idee. Kom maar op met die uitslag", antwoordde ik. Als die uitslag nu voorhanden is, wil ik het liever ook meteen weten! Tot m'n verbazing las ik de eerste zin van de conclusie van het MRI-onderzoek:

 'Ongewijzigd aspect laesie in het sacrum. Geen progressie. Geen nieuwe laesies '. 

Geen (nieuwe) kahlerhaard of iets dergelijks geconstateerd dus!
Nou zeg! Dit had ik echt niet verwacht. Ik was voorbereid op een negatief bericht van kleine of grotere omvang. Maar dit?! Nee, dit dus niet.

Hartstikke goed natuurlijk. Niet alleen omdat er geen kahlerhaard of iets dergelijks is geconstateerd. Maar ook, omdat dit aangeeft dat mr. kahler kennelijk nog steeds in z'n hok zit en m'n medicijn Lenalidomide (revlimid) ook nog steeds voldoende effectief is. En m'n bloedwaarden bleken ook nog onveranderd goed te zijn! Helemaal top dus.
Die rugpijn wordt dus kennelijk door iets anders veroorzaakt. Maar wat? M'n hematoloog wist daarvoor geen verklaring te geven. "Het kan van alles zijn. Spit, vast zittende rugspieren of pezen, geen idee". was z'n reactie.

Rugpijn is natuurlijk niet leuk. Ik heb vooral moeite met opstaan en bukken. M'n veters strikken is een ramp. Maar nu ik weet dat het geen verband houdt met kahler kan het mij nu even geen moer schelen. Als het vanzelf gekomen is, zal het ook wel weer vanzelf weggaan........hoop ik :)

Vanavond de pijn maar even verdoven met een glas heerlijk sap van o.a. de Merlotdruif. Want zo'n geruststellende uitslag moet natuurlijk gevierd worden !

Proost!!
                   

22 okt. 2012

Garderen en een natuurfotograaf


Woensdagmorgen rond 08.30 uur mag ik plaatsnemen in het MRI-apparaat. Dat wordt weer een half uur stilliggen. Er wordt dan in de zoektocht naar mogelijke kahlerhaarden een opname van m'n heup en onderrug gemaakt.
Maar, ik vermoed dat niet alleen daar, maar ook op m'n linker schouderblad een haard zich aan het ontwikkelen is. In oktober 2011 zat er eentje op m'n rechter schouderblad. Nu voel ik dezelfde jeuk en lichte pijn als destijds.Volgens mij tekenen die onmiskenbaar wijzen op de ontwikkeling van zo'n ding. Tja, 't Is niet anders. Zoals gezegd hoor ik dinsdag 30/10 nader.

En wat doe je dan als je opnieuw geconfronteerd wordt met een negatieve ontwikkeling van die rotziekte, maar je verder uitstekend voelt?
Nou, ik ga in ieder geval niet stilzitten! Zo zit ik niet in elkaar. Gewoon m'n ding blijven doen is het beste! Vandaag stond heerlijk genieten van het prachtige herfstweer in de vorm van een mooie fietstocht op het programma. Tjonge, wat een prachtige zonnige dag was het vandaag. De warmste herfstdag ooit las ik. Uitsteekbaar fietsweer dus!

Wie maakte hier de mooiste foto? Hij of ik !
Dat hebben we in de omgeving van Garderen en Ermelo gedaan. Daar ligt het Speuldersbos. Het oudste bos van Nederland. Omdat het bos voornamelijk bestaat uit loofbomen, is dat juist in deze periode prachtig. Al die mooie herfstkleuren en niet te vergeten de enorme verscheidenheid aan paddenstoelen.

Dit was ook anderen niet ontgaan. Vooral natuurliefhebbers met een fotohobby. Het leek wel of alle foto-hobbyisten in Nederland vandaag naar het Speuldersbos waren gekomen. Je zag ze overal en in uiteenlopende posities om de mooiste foto te maken. De fotograaf hier rechts ging er zelfs voor op de grond liggen. Nee, een mooie natuurfoto is niet zomaar gemaakt!

17 okt. 2012

Misschien toch niet zo goed


In m'n vorige blog leek alles nog uitstekend te gaan. M'n bloedwaarden waren ongewijzigd en ik had nergens last van. Prima voor elkaar zou je zeggen.
Maar, enkele dagen na het publiceren van die vorige blog kreeg ik toenemende last van pijn in m'n onderrug. Een tintelend en zeurend pijngevoel. Een pijn die ik tot m'n schrik herkende en exact overeenkomt met de pijn die ik had toen in 2006 de diagnose kahler bij mij werd gesteld. Toen bleek er een vuistgroot plasmocytoom op m'n heiligbeen te zitten. Niet fijn kan ik u vertellen.! Gezien de overeenkomstige pijnsignalen begrijpt u dat ik de vermoedelijke bui alweer zie hangen. Ik vermoed dat er weer zoiets aan het groeien is. Natuurlijk is het nog niet met zekerheid vastgesteld en kan het ook iets anders zijn, maar ik ben er niet gerust op.
Binnenkort zal het blijken, want vóór 30 oktober zal de uitslag van een nog te maken MRI-scan bekend zijn. Die dag word ik bij m'n hematoloog verwacht en zal ik met hem de situatie bespreken.

Tot die tijd nog even op m'n tanden bijten en voor het slapen gaan paracetamolletjes snoepen, want zonder die dingen kan ik verdorie van die zeurende pijnscheuten  niet slapen.
     

7 okt. 2012

Weer goed

   
De titel wekt de indruk dat 'het weer' goed was. Nou, dat hebt u de afgelopen dagen gezien en ervaren. Het was ronduit drie letters-weer. Rot-weer dus. Tjonge, wat een water kan er in die wolken zitten. Heel bar!
Nee, dit bedoel ik niet met de titel van m'n blog.

Het gaat over de uitslag van m'n bloedonderzoek. Díe is weer goed. De belangrijkste waarde, die van het M-proteïne, was opnieuw minder dan 1. En daarom is besloten om het met 5 mgr. minder lenalidomide per tablet eens te proberen. Eens kijken of 10 mgr. ook voldoende is om mr. kahler koest te houden.

U leest het vanzelf in de komende blogs.

Ondanks alle regen kwam de zon ook nog even langs.
En die heeft op Marlies een onweerstaanbare aantrekkingskracht.
Waar de zon bij ons schijnt, is Marlies.

  

1 okt. 2012

Toenemende neuropathie



Vandaag, 1/10, had ik er weer zin in. Zin om weer naar m'n werk te gaan, m'n collega's te zien en te spreken. Drie weken vakantie waren leuk, maar nu vond ik het ook wel weer mooi geweest.
Nee, ik ben geen workaholic en voel mij ook niet onmisbaar. Zo ervaar ik dat niet. Zeker dat laatste niet. Want als je iets in je leven niet bent, dan is het onmisbaar zijn. Zeker wat je maatschappelijke leven betreft.
Nee, ik had er gewoon weer zin om m'n leuke werk weer op te pakken.

En morgen is het weer tijd voor m'n maandelijkse APD (bifosfonaat) en het bloedonderzoek. Juist dat laatste is toch elke keer weer spannend. Natuurlijk niet het onderzoek zelf, maar het resultaat ervan. Eind deze week is dat bekend en hoop ik dat het M-proteïne nog steeds laag is of.......nog lager!
Indien dat zo is wil ik met m'n arts overleggen of de dosis revlimid verlaagd kan worden van 15 naar 10 mgr.
Ik krijg namelijk toenemende last van neuropathie aan m'n voeten. Een toename van een 'dood' cq gevoelloos gevoel in combinatie met een gevoel alsof er een strak verband om m'n voeten zit. Een raar gevoel dat zich lastig laat omschrijven. M'n kahlercollega's met medicijn-ervaring weten precies wat ik bedoel. Gelukkig beperkt het zich tot alleen m'n voeten.
Door de dosis revlimid te verlagen hoop ik dat de neuropathie afneemt, maar het toch nog voldoende is om mr kahler in z'n hok te houden.

Maar eerst de uitslag van het bloedonderzoek maar'es afwachten. Als die tegenvalt, volgt er misschien een geheel ander scenario.