26 nov. 2010

Thalidomide en herstel brandschade

Tjonge, wat gaat de tijd als een speer! Het is een cliché. Ik weet het. Maar, ik verbaas me er desondanks regelmatig over. Het is nu alweer 5 weken geleden dat ik het ziekenhuis heb verlaten. Sindsdien ben ik langzaam maar gestaag vooruit gegaan. M'n conditie wordt geleidelijk beter en m'n smaak komt ook steeds dichter in de buurt van het oude niveau. Het gaat dus onverminderd de goede kant op.

Sinds deze week slik ik m'n onderhoudsmedicijn thalidomide oftewel softenon (50 mgr. p.d.). 'k Kan d'r nog weinig van zeggen. De werking ervan moet nog blijken. Wat al wel blijkt is het slaapverwekkende effect van dit pilleke. Daarvoor wordt in de bijsluiter ook gewaarschuwd. Daarom slik ik het tabletje kort voor het bestijgen van de bedstede waardoor ik vervolgens slaap als een marmot. Eindelijk iets met een welkome bijwerking :)

Peter (links) en Herman. Prima schilders!

En het is ook alweer 8 weken geleden dat wij een schoorsteenbrand hebben gehad. Deze week is de schade hersteld. Het rookkanaal is voorzien van een metalen buis en onze woonkamer is weer helder wit gesausd. Alles ziet er weer spik en span uit.
Alles liep gesmeerd.......behalve die buis in het rookkanaal. Die deed nogal moeilijk. Het ding bleef een meter voor z'n eindbestemming in een bocht steken. Maar dat was voor de schoorsteenspecialisten geen probleem. De drilboor werd erbij gehaald om vervolgens ter hoogte van die bocht een flink gat in de schouw te boren. Na enig duw en trekwerk, gepaard gaand met enkele onverstaanbare kreten, lukte het dan toch om de bocht te nemen en kon de buis op z'n eindbestemming worden gemonteerd. Het vuurtje stoken kan weer beginnen :)

Na het schoorsteenbedrijf verschenen Peter en Herman van het schildersbedrijf. Zij hebben onze woonkamer weer keurig egaal wit gesausd. Prima werk jongens :)
De speciaal voor deze winterschilders door Marlies gemaakte gehaktballen hebben ze dik verdiend!

19 nov. 2010

Uitslag onderzoeken

         
Zoals ik in m'n vorige blog al aangaf, had ik vandaag een belangrijk evaluerend gesprek met m'n behandelend arts, dr. De Groot van het MST. In dit gesprek kwamen de uitslagen van verschillende onderzoeken en de stamceltherapietherapie aan de orde. Altijd weer spannend!
Gelukkig waren de uitslagen stuk voor stuk bemoedigend. Het m-proteïne staat op 1, de bloedwaarden (het hb-gehalte, de bloedplaatjes e.d.) waren alweer op het normale niveau en op de röntgenfoto's waren geen verdachte plekken te zien. Wat wil een mens in zo'n situatie nog meer :)
Verder werd besloten om een lage dosis thalidomide (50 mgr) als onderhoudsmedicijn in te zetten. Hopelijk reageer ik goed op dit middel en helpt het mij om die verrekte kahler onder de duim te houden.

Wat nog (steeds) niet op niveau is, is mijn conditie, m'n smaak en m'n eetlust.
's-Morgens sta ik behoorlijk fit op en heb ik er weer als vanouds zin in. Maar halverwege de middag is de koek alweer behoorlijk op en zoek ik m'n vriend, onze ruime bank in de woonkamer, op voor een uitgebreide en noodzakelijke middagtuk. Daar knap ik dan wel weer van op, maar het journaal van 22.00 uur volg ik meestal vanuit onze bedstede. Daarna zit mijn dag erop.

Zoals gezegd komen m'n smaak en eetlust ook nog niet echt goed op gang. Verschillende zaken smaken wel weer wat beter, waaronder koffie en thee, maar niets is nog op het oude smaakniveau. Dat weerhoudt mij er ook van om een wijntje of iets dergelijks te proberen. Zonde van de wijn als de smaak tegenvalt. Dat stel ik liever nog even uit.        

14 nov. 2010

3 weken geleden en de Ten Voordetjes

            
3 weken geleden:
Vandaag, 14/11, is het precies 3 weken geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Inmiddels is er in positieve zin een duidelijk verschil in hoe ik mij toen voelde in relatie tot nu. De door de chemo melfalan aangerichte schade is voor 90% hersteld en ik voel mij een stuk fitter.
M'n smaak is nog niet volledig hersteld, maar begint al behoorlijk terug te komen. Sinds ongeveer een week drink ik alweer koffie. Kort na de melfalan was de heerlijke smaak van koffie volledig verdwenen. Ik vond het zelfs een walgelijk smerig goedje. Gatver!.
M'n smaak is, zoals gezegd, dus nog niet volledig hersteld. Tot heden heb ik o.a. m'n favoriete drankje, een heerlijk glas sprankelende wijn, nog niet gehad. Daar heb ik nog helemaal geen trek in.
Nou, dat is voor diegenen die mij goed kennen een duidelijk teken dat ik nog niet volledig ben hersteld. Pas als ik m'n dagelijkse gang naar de glasbak weer heb opgepakt, gaat het weer helemaal top met Ten Voorde ! :) :)

Vorige week vrijdag (12/11) moest ik een beenmergpunctie ondergaan, werden er röntgenfoto's van m'n complete skelet (18 stuks) gemaakt en werd er bloed afgenomen.
Deze drie zaken zijn vrijdag a.s. (19/11) onderwerp van gesprek met m'n behandelend arts. Dan bespreek ik met hem het effect van de therapie en wat het toekomstige behandelschema zal worden. Een belangrijk gesprek dus.

De Ten Voordetjes:
En hoe gaat het verder met de Ten Voordetjes ?
Ach, het gaat verder best goed!
Mark woont nu feitelijk een week samen met zijn Naomi. Wel erg stil en een stuk rustiger voor ons. Dat missen we toch wel een beetje.
En Jasper heeft helemaal z'n draai gevonden. Sinds een paar maanden werkt hij als 'timmerman in opleiding' bij een grote aannemer. Nee, niet op de 'grote bouw', maar bij de afdeling ' Service & Onderhoud'. Dat is de afdeling waar het timmerwerk in al z'n facetten aan de orde komt. Helemaal naar de wens van Jasper. Hij moet 's-morgens erg vroeg beginnen, maar staat tot nu toe elke dag fluitend op! Die Jasper komt er wel!
En met Marlies gaat het gelukkig ook goed. De chronische last die zij van al haar (borst)operaties heeft overgehouden, is dragelijk. Daar valt, in relatie tot de situatie ervoor, mee te leven.

Misschien dat sommige lezers nu denken: chronische last?, (borst)operaties? Waar heeft die Ten Voorde het over? Daarvoor verwijs ik u naar de blogs in 2007. Als u hier klikt, komt u midden in het verhaal waar wij na veel vergeefse zoektochten naar een oplossing voor de pijnproblemem van Marlies, uiteindelijk bij de verlossende plastisch chirurg (dr. Jongen) in Groningen arriveerden. Lang leve dr. Jongen !

En verder is het de afgelopen week ook in Twente erg nat geweest. Tjonge wat een trieste donkere en vooral natte dagen waren het. Om depressief van te worden. Niets leuks aan.
Gelukkig komt daar komende week verandering in. Kan ik zonder nat te worden weer verder aan m'n conditie en herstel werken. :) 

5 nov. 2010

De eerste vliegt uit

          
Ik herinner mij zaterdag 13 oktober 1990 nog als de dag van gisteren. 's Morgens rond 08.00 uur werd onze zoon Mark geboren. Het eerste wat tevoorschijn kwam was een krulletje haar in de vorm van een varkensstaartje. Ik dacht nog: "Als'ie straks ook nog gaat knorren, moet ik toch eens met Marlies gaan praten"...... Maar natuurlijk was dat niet het geval. Integendeel zelfs!
Onmiddellijk nadat Mark was geboren, liet hij dat luidkeels horen. Tjonge, wat kan zo'n klein mensenkind al meteen schreeuwen zeg! Z'n longen en stembanden waren onmiskenbaar goed ontwikkeld. Die ontwikkeling heeft Mark vanaf dat moment nog even doorgezet, want gedurende ongeveer 3 maanden is'ie vervolgens nagenoeg niet stil geweest. Mark bleek een huilbaby! Hoezo roze wolk?!
En dat is dan je eerste kind. Een vreselijke tijd is dat voor ons geweest. Ik/wij kunnen ons voorstellen dat labiele ouders ten einde raad raken en in een radeloos moment iets vreselijks met zo'n huilbaby doen. Niet goed te keuren natuurlijk, maar wel voorstelbaar.
Wij wisten ons gelukkig te beheersen, maar hebben wel op onze tanden moeten bijten. Na die periode was het huilen opeens van de ene op de andere dag voorbij. Daarna hebben we met hem geen opvallende problemen meer gehad. Het bleek een sterke gezonde knaap met het hart op de goede plaats. Wat een drollebolleke :)
Nu is hij inmiddels 20 jaar en heeft hij al bijna 4 jaren een serieuze relatie met zijn knappe en lieve Naomi.

Waarom schrijf ik dit allemaal ?
Mark en Naomi gaan samenwonen. Mark gaat dus als eerste het ouderlijk huis verlaten. Toch wel een memorabel moment. Misschien herkent u dit.
Zo zien wij onze oudste geboren worden en opgroeien. En zo is het moment aangebroken dat diezelfde zoon ons huis verlaat om een zelfstandig leven te gaan leiden. Potverdorie waar blijft de tijd! Twintig jaar lijkt in deze context niets!

Mark&Naomi voor hun grote mensen-huis. NB: de vitrage is inmiddels vervangen!

Gelukkig gaat Mark niet ver weg. Hij gaat ongeveer 100 meter verderop in een echt grote mensen-huis wonen. Bij toeval werd hem dit huis, onder speciaal voor hem aangepaste huurcondities, te huur aangeboden. Een unieke gelegenheid om te ervaren hoe het is om een eigen huishouden te runnen en........om samen te wonen. Het voornemen om te gaan samenwonen hadden beiden al. Alleen konden zij geen geschikte (en voor hen betaalbare)woonruimte vinden. Tot begin oktober deze gelegenheid werd geboden. 
De afgelopen dagen is er in het huis door familie en vrienden flink geklust en opgeknapt. Dit weekeinde (7 en 8 november) pakken beiden hun spullen en gaan ze het huis daadwerkelijk betrekken. 

Enerzijds zijn wij verheugd met deze gelegenheid en dat hij dicht in de buurt blijft, maar anderzijds ook wel weer jammer dat onze lieve en gezellige oudste zoon het huis verlaat. 

Gelukkig hebben we onze lieve Jasper nog. Kunnen we die nu dubbel verwennen :) 
      

4 nov. 2010

Nog geen behandelschema

            
Gisteren, 3/11, had ik naast m'n maandelijkse APD-infuus, ook een afspraak met m'n MST-contactpersoon, Tineke Duyts. Ik was in de veronderstelling dat zij het behandelschema voor de komende tijd met mij zou gaan doornemen, maar dat bleek niet het geval. Wel had zij de meest recente bloeduitslagen en die waren enigszins zoals ik had verwacht. De therapie is er (nog) niet in geslaagd om de activiteit van mr. kahler tot nul terug te brengen. Het M-proteïne was namelijk gedaald van 3 (voor de therapie) naar 1. Tineke vond het nog te vroeg om een definitief oordeel over het effect van de therapie te vellen. Zij denkt dat het alsnog op nul kan komen.
Ik denk van niet, want dat was bij de eerste therapie ook niet het geval. Daar ging ik met een M-proteïne van 14 de therapie in. Na de therapie bleek de kahler slechts tot een m-proteïnewaarde van 12 te zijn teruggedrongen. Met hulp van ondersteunende medicatie (Velcade) is het uiteindelijk gelukt om het M-proteïne ruim twee jaren lang op een constant niveau van 2 verder terug te dringen!!
Ik vermoed dat ik nu ook afhankelijk zal zijn van ondersteunende medicatie om mr. kahler op dit lage niveau te houden. Indien mijn behandelend arts dat ook vindt, dan wordt dat zeer waarschijnlijk thalidomide oftewel softenon. Maar dan aangepast als medicijn tegen kahler.

Verder bleek mijn HB-gehalte behoorlijk laag te zijn. 6,9 ! Dit hoort 8 of hoger te zijn. Dit verklaart o.a. mede mijn vermoeidheid en lusteloosheid. Bij een te laag HB-gehalte merk je dat onmiddellijk op die manier. De trombo's en de leuko's waren wel naar normale waarden gestegen.

Dus, nog geen behandelschema voor de komende tijd. Dat hoor ik halverwege november van m'n behandelende medicijnman dr. M. de Groot. Eerst moet ik nog enkele onderzoeken ondergaan, waaronder  de 'fijne' beenmergpunctie, röntgenfoto's van m'n skelet en weer een bloedafname. Na het bekend zijn van de uitslagen van die onderzoeken wordt m'n behandelschema vastgesteld. Nog even geduld dus.

Morgen schrijf ik weer een blog.