31 jan. 2011

Bedankt !

                      
Beste bloglezers,

Naar aanleiding van de vorige blog heb ik van verschillende bloglezers een felicitatie ontvangen. Via deze weg dank ik u allen daarvoor. Mede hierdoor heb ik een leuke verjaardag gehad !

Marlies
                      

25 jan. 2011

Jarig

   
Relatief vaak gaat het in mijn blog over mij of het gezin Ten Voorde. Niet zo vaak over alleen Marlies. Enerzijds is dat mooi, want dan zijn er over haar gelukkig geen nare ontwikkelingen te vertellen. Anderzijds doet zij ook volop mee binnen de 'firma' Ten Voorde en krabt ze me zo nu en dan heerlijk op m'n rug. Alleen al daarom heeft zij ook 'recht' op een beetje blogaandacht :)
Zoals gezegd gaat het dus goed met Marlies. Haar situatie is alweer meer dan een jaar stabiel en ze voelt zich naar omstandigheden prima. De pijn rond haar borstomgeving is redelijk goed te verdragen en aan haar chronische verkoudheid is ze bijna gewend. Na inmiddels drie jaren weet zij niet meer anders. Vanzelfsprekend blijft het vervelend, maar zij wil geen (kijk)operatie ondergaan. Dat wil haar behandelend KNO-arts dolgraag. Die wil kijken wat er in haar voorhoofdholte allemaal mis is. Maar na alle operaties en ziekenhuisbezoeken die zij in de afgelopen jaren heeft ondergaan, heeft Marlies daar, met alle begrip, geen zin in. Het is mooi geweest. Dan maar een verdopte deus.

Vandaag, 25/1, wordt Marlies de hele dag door ons in het zonnetje gezet. Marlies is namelijk jarig!
Er zullen hoogstwaarschijnlijk verschillende mensen op bezoek komen om haar te feliciteren en om ons gebak op te eten. Altijd weer gezellig.
Vervolgens gaan we vanavond met o.a. onze jongens (+ vriendin) gezellig en hopelijk lekker uit eten. Wijntje d'r bij. U kent het wel  :)

Misschien denkt u: "Ik wil Marlies ook feliciteren". Nou, dat kan. Daarvoor kunt u gebruik maken van een speciaal daarvoor aangemaakt mailadres *.

Zoals onderaan deze blog staat vermeld, is het mailadres gesloten.

Het is natuurlijk leuk als haar postvak volloopt met felicitaties. Ze heeft het zeker verdiend ! 

Lang zal zij leven !

*)  het  mailadres sluit op 31/1.
    


18 jan. 2011

pentamidine......... BAH!

           
Zondag jl 16/1 kwam de zon er flink door. Mede door de relatief hoge temperatuur leek het wel voorjaar. Ik vind het ook wel mooi geweest met die winter. We hebben even flink kunnen genieten van het sneeuwruimen en ruiten krabben, maar wat mij betreft mag het nu wel overgaan in de lente. Als we de wintertijd nu eens doorschuiven naar de lentetijd. Zou dat helpen ??
Zondag hebben we daarom een flinke wandeling gemaakt. Daarna in het zonnetje op het terras van een plaatselijke horeca-meneer genoten van een heerlijke cappuccino. En de cappuccino was inderdaad lekker, dus dat werden er twee :)

M'n ontslag uit het ziekenhuis is alweer 3 maanden geleden, maar m'n bloedwaarden zijn nog niet helemaal op peil. Dat is een normale ontwikkeling na een stamceltherapie. O.a. m'n neutrocyten zijn nog wat aan de lage kant. Hierdoor is m'n weerstand niet optimaal. Ik moet dus een beetje oppassen in verband met infectiegevaar. Zoenen tijdens de feestdagen en nieuwjaarsborrels kon dus niet. Soms vond ik dat wel jammer moet ik u bekennen. Er waren sommigen bij waar ik de hele dag wel mee wilde zoenen :):)
Juist in deze periode met de op ons afkomende mexicaanse griepgolf moet ik proberen te voorkomen dat ik deze sombrero-variant niet krijg. Voor gezonde mensen kan dat al vervelend uitpakken, maar voor mij helemaal. Niet zoenen dus en proberen uit de buurt te blijven van de proestende en hoestende medemens.

In verband met m'n verminderde weerstand moet ik ter preventie tot en met juni antibiotica slikken. Co-trimoxazol om precies te zijn. Tja, dat is nu jammer, want dat spul kan ik niet verdragen. Daar krijg ik allergische reacties van wat resulteert in intens jeukende rode vlekken.
"Geen probleem", zei m'n medicijnman en schreef vervolgens pentamidine voor. Penta voor de kenners. Kent u dat spul ??......Heel erg smerig is het. Het is een antibioticum dat je 1x per 4 weken moet inhaleren. Dat inhaleren duurt ongeveer 30 minuten. Een half uur lang smerig spul dus.
'k Heb het eenmaal gehad. Anders kon ik natuurlijk niet weten dat het zo smerig is. Daarna vond ik het mooi geweest. Dat gaan we dus niet meer doen. Bah!
'k Heb tijdens de therapie al genoeg smerig spul moeten slikken en voor m'n aandoening is het niet noodzakelijk.
M'n contactpersoon op het MST was niet blij met m'n beslissing. Dat vind ik wel lief van haar, maar ik blijf weigeren.
Doe mij maar Hardys Crest 2009. Vorige week in de aanbieding bij Appie Heijn. Voorlopig hebben wij voldoende voorraad en dit spul mag ook nog eens vaker dan 1 x per 4 weken :) 
                                   

3 jan. 2011

2011 na Christus

           
Het jaar is nu echt begonnen. Het is alweer 2011 na Christus! Afgezet tegen de leeftijd van onze planeet is de eerste kerstviering eigenlijk nog niet zo lang geleden. 'Slechts' 733653 dagen! Schrikkeljaren niet meegerekend, dus dat scheelt nog een paar dagen. U weet hoe snel een dag om is. Vooral in deze periode van het jaar.  Soms heb ik de restanten van het ontbijt nog tussen m'n tanden zitten als het avondeten alweer wordt opgediend. Zo kort dus.
De feestdagen. Ze zijn alweer voorbij. Zo kijk je weken naar de feestdagen uit en ben je druk met de voorbereidingen. En zo liggen de kerstballen alweer op zolder. Althans bij ons.
Gisteren hebben we de kerstspullen weer ingepakt en de resterende oliebollen aan de vogels gevoerd. Hebben die ook een beetje nieuwjaar.
De vogels in onze tuin zijn trouwens behoorlijk kieskeurig want de resterende oliebollen die we van onze aardige buurvrouw hadden gekregen, waren snel op. Maar de bollen van Appie Hein liggen er nog!

Zoals velen met ons kijken wij terug op een jaar met leuke, bijzonder leuke, minder leuke en zelfs trieste momenten:
De leuke momenten waren o.a. dat Jasper slaagde voor z'n rijexamen, Mark met z'n lieve Naomi ging samenwonen, onze uitstapjes met de sleurhut en zeker de vakantie in Zeeland met onze jongens, de bewust gekozen momenten van uiteenlopende aard met m'n Marlies, m'n Zuiderzeefietsroute met m'n fietsmaat Han en natuurlijk de feestjes bij onze wederzijdse families, etc. Voldoende positieve momenten om met een blij en tevreden gevoel op terug te kijken.
Maar er waren ook trieste momenten. Zowel binnen de familie als daarbuiten. Het trof mijzelf doordat mr. kahler weer in activiteit toenam en ik opnieuw een therapie moest ondergaan. U hebt het hoogstwaarschijnlijk in deze blog gelezen. Maar een ander triest moment betrof de oudste broer van Marlies. Hij kreeg enkele maanden geleden te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Een vreselijk bericht. Hij gaat een jaar met veel onzekerheden tegemoet.
Verder overleed m'n kahler- en blogcollega Edwin Vonk. Zijn overlijden kwam voor mij als een volslagen verrassing. Ik wist niet dat hij zo ziek was. Nou, dan schrik je behoorlijk kan ik u zeggen. Ik heb er in mei 2010 een blog aan gewijd.
En op 10 december jl. overleed Reurt Roggenkamp. Hij was ook kahlerpatiënt. Wij waren samen de contactpersonen van de Kahlervereniging voor de regio Apeldoorn/ Twente. Vanwege die situatie heb ik regelmatig met hem samengewerkt. Hij was al geruime tijd uitbehandeld en zag zijn einde naderen.
Daarnaast nog verschillende collega's en kennissen die nare diagnoses kregen te horen en/of behandelingen moesten ondergaan.
Het zijn allemaal zaken die onlosmakelijk deel uitmaken van het leven. Zo gaat het nu eenmaal. Ook bij de Ten Voordetjes. Maar als het je treft is die relativering niet interessant. Dan wil je maar één ding: genezen!

Een nieuw jaar betekent weer nieuwe kansen en mogelijkheden op allerlei gebieden De ontwikkelingen op bijvoorbeeld medisch gebied gaan sneller dan ooit. Er zijn al trials met medicijnen die van kahler mogelijk een chronische ziekte kunnen maken. Dat klinkt vreemd, maar het houdt in dat je aan kahler niet meer hoeft te overlijden, zoals dat nu nog wel het geval is. Misschien wordt daar in het komende jaar een doorbraak in bereikt......Misschien. Dat zou natuurlijk prachtig zijn. In dat opzicht kan het dus een spannend jaar worden.
Met betrekking tot mijn eigen situatie wordt het zeker een spannend jaar. Hoe zal het verder gaan na mijn therapie. Houdt mr. kahler zich koest en zal blijken dat het onderhoudsmedicijn (thalidomide) goed werkt?. Halverwege 2011 kunnen we voorzichtige conclusies trekken als het M-proteïne nog steeds laag is gebleven. U leest het vanzelf in deze blog.

Nog even wat getalletjes.
In de linkerkolom van deze blog ziet u een teller die het bezoekersaantal van deze blog registreert. Op 1 januari te 00.00 uur van elk jaar zet ik die teller op 0.
In 2010 hebt u samen met andere lezers van mijn blog 20350 keer mijn blog bezocht. Gemiddeld ruim 55 bezoekers per dag! Dat zijn niet allemaal 20350 verschillende bezoekers. Elke keer wanneer u deze weblog bezoekt, komt er een telling bij. Maar desondanks vind ik het een behoorlijk aantal. Het is duidelijk dat u een redelijk grote groep lezers vormt.
Blijven lezen zou ik zeggen. Leuk ideetje als voornemen voor het nieuwe jaar ?? :):)

Maar voorafgaand aan alles wat komen gaat, eerst de nieuwjaarsborrels. We hebben er nog 4 te gaan. Proost :)