4 nov. 2010

Nog geen behandelschema

            
Gisteren, 3/11, had ik naast m'n maandelijkse APD-infuus, ook een afspraak met m'n MST-contactpersoon, Tineke Duyts. Ik was in de veronderstelling dat zij het behandelschema voor de komende tijd met mij zou gaan doornemen, maar dat bleek niet het geval. Wel had zij de meest recente bloeduitslagen en die waren enigszins zoals ik had verwacht. De therapie is er (nog) niet in geslaagd om de activiteit van mr. kahler tot nul terug te brengen. Het M-proteïne was namelijk gedaald van 3 (voor de therapie) naar 1. Tineke vond het nog te vroeg om een definitief oordeel over het effect van de therapie te vellen. Zij denkt dat het alsnog op nul kan komen.
Ik denk van niet, want dat was bij de eerste therapie ook niet het geval. Daar ging ik met een M-proteïne van 14 de therapie in. Na de therapie bleek de kahler slechts tot een m-proteïnewaarde van 12 te zijn teruggedrongen. Met hulp van ondersteunende medicatie (Velcade) is het uiteindelijk gelukt om het M-proteïne ruim twee jaren lang op een constant niveau van 2 verder terug te dringen!!
Ik vermoed dat ik nu ook afhankelijk zal zijn van ondersteunende medicatie om mr. kahler op dit lage niveau te houden. Indien mijn behandelend arts dat ook vindt, dan wordt dat zeer waarschijnlijk thalidomide oftewel softenon. Maar dan aangepast als medicijn tegen kahler.

Verder bleek mijn HB-gehalte behoorlijk laag te zijn. 6,9 ! Dit hoort 8 of hoger te zijn. Dit verklaart o.a. mede mijn vermoeidheid en lusteloosheid. Bij een te laag HB-gehalte merk je dat onmiddellijk op die manier. De trombo's en de leuko's waren wel naar normale waarden gestegen.

Dus, nog geen behandelschema voor de komende tijd. Dat hoor ik halverwege november van m'n behandelende medicijnman dr. M. de Groot. Eerst moet ik nog enkele onderzoeken ondergaan, waaronder  de 'fijne' beenmergpunctie, röntgenfoto's van m'n skelet en weer een bloedafname. Na het bekend zijn van de uitslagen van die onderzoeken wordt m'n behandelschema vastgesteld. Nog even geduld dus.

Morgen schrijf ik weer een blog.
                 

1 opmerking:

Johnny en Bea zei

Hoi Jan,
Vandaar inderdaad ws. het je nog niet zo geweldig voelen.
Bloedarmoede daar voel je je meestal ook niet zo happy bij he ...pleegzusters bloedwijn schijnt daar een prima middeltje voor te zijn(volgens mijn moeder helpt het geweldig!) ...je zal er misschien niet veel van proeven maar als het je Hb gehalte kan laten stijgen is 't prima toch;)
Als die Velcade de vorige keer de boel zo goed terug kon dringen kan het nu wie weet het proteine op nul brengen,of mag je dat nu niet meer hebben(die Velcade dus)
Maar eigenlijk weet je dus nu nog niet echt veel meer en is het dus gewoon nog weer afwachten tot alle uitslagen van al die 'fijne'onderzoeken;( weer binnen zijn ook...
Nou veel sterkte en houd de moed erin he!
Liefs en groetjes van ons maar weer