4 dec. 2011

Mentaal aspirientje en Revlimid

              
Mentaal aspirientje:
Stel: Je bent al enkele jaren kahlerpatiënt, je hebt ruim een jaar geleden een 2e autologe stamceltherapie gehad, op je schouderblad is nu een kahlerhaard gevonden en daarom moet je weer heftige pillen gaan slikken. Wat doe je?!.....

Precies! Je gaat naar een concert van Beth Hart!

Donderdag jl (1/12) gaf deze, zowel qua uiterlijk als stemgeluid bevoorrechte blues-/rockbitch, een perfect concert in discotheek Lucky te Rijssen. Het was voor ons een mentaal aspirientje tegen ons beider fysieke dipje.
Wij gaan zelden naar popconcerten. De enkele keren dat we zijn geweest hadden we of waardeloze zitplaatsen of het was veel te druk of de artiest had kennelijk z'n dag niet. Dat overkwam ons o.a. bij Elton John (jaren geleden) en bij Mark Knopfler. De vingers van Mark struikelden constant over de snaren van z'n gitaar. Vreselijk om aan te horen. En Elton was kennelijk chagrijnig. Na Mark besloten we voorlopig niet meer te gaan.
Maar Beth Hart was anders. We hadden dan ook onze voorzorgsmaatregelen genomen. Ondanks dat het een concert betrof met hoofdzakelijk sta-plaatsen, hadden de Ten Voordetjes zitplaatsen gereserveerd :)  We kregen twee perfecte plaatsen op het balkon recht tegenover het podium. Beter kon niet! Vervolgens was het van begin tot eind puur luistergenot!

Als je een liefhebber bent van bluesrock, is haar nieuwste cd 'Dont Explain' , die zij samen met gitarist Joe Bonomassa heeft opgenomen, een echte aanrader. O.a. het nummer 'I'll take care of you' is prachtig.........vinden wij :)
Mooi !

Revlimid:
Vrijdag jl (2/12) hadden we een afspraak met m'n behandelend arts. Dit naar aanleiding van die kahlerhaard op m'n rechterschouderblad.
Slechts 2 maanden heb ik kunnen genieten van een medicijnloze periode. Dat had mr. kahler feilloos in de gaten en besloot uit z'n hol te komen, met het produceren van een kahlerhaard als z'n eerste wapenfeit. :(

M'n arts voorziet dat, indien we niet meteen starten met medicijnen, zich binnen redelijke termijn nieuwe haarden zullen ontwikkelen. Indien die ook in m'n schouderblad ontstaan, is dat niet zo'n probleem. Maar het kan zomaar zijn dat er kahlerhaarden op vitale skeletonderdelen gaan ontwikkelen. Bijvoorbeeld in een ruggewervel. Als dat gebeurt loop ik het risico dat m'n wervelkolom inzakt. In zo'n geval moeten m'n broeken worden ingekort of (nog erger) loop ik het risico om tegen een dwarslaesie aan te lopen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben.

Met het voorschrijven van die kostbare pillekes wil m'n arts tevens kijken hoe effectief die dingen bij mij zijn. Een 'doet'ie 'et of doet'ie 'et niet-testje' voor de Revlimid (lenalidomide) dus.
Zoals ik al vertelde heb ik al eerder Revlimid gebruikt. Maar dat was relatief kort na m'n 2e stamceltherapie en na het gebruik van thalidomide (softenon). M'n M-proteïne is toen weliswaar gedaald, maar daarmee was niet met zekerheid vast te stellen welk middel daarvoor nu precies heeft gezorgd. De SCT, de thalidomide of toch de Revelimid? Of was het juist de combinatie van al die middelen?

Nu ben ik 2 maanden clean van de medicijnen en zal ik naast de Revlimid geen andere ondersteunende 'snoepjes' gebruiken. Indien de kahlerhaard verdwijnt, weten we zeker dat dit middel werkt en dus het gewenste resultaat oplevert..........of niet! Want dat kan natuurlijk ook!

Maar, ik heb er alle vertrouwen in dat Revlimid z'n werk zal doen. Woensdagvond 7/12 slik ik het eerste pilletje.
            

4 opmerkingen:

Anoniem zei

Heel veel sterkte gewenst vauit Harbrinkhoek

Johnny en Bea zei

Klinkt goed (Beth dus he),prima manier om even weer bij te tanken.
Nou zo te lezen wordt 't voorlopig weer een beetje afwachten en KWW(Kiek'n Wat 't Wordt)voor jullie dus we duimen mee dat de Revlimid zijn werk prima gaat doen,zodat er verder geen andere 'snoepjes' of andere maatregelen nodig zullen zijn om Kahler koest te houden!
Sterkte en groetjes van iedereen hier.
ps:Het sinterklaasfeest was geslaagd hoorde ik ,Naomi was er tenminste erg enthousiast over.

Anoniem zei

Hallo Jan,

Wat spijtig dat het toch niet gewoon een zere schouder was veroorzaakt door je caravandeur, maar toch door mr Kahler. Hopelijk gaat de Revlimid doen wat die moet doen.

Leuk dat jullie naar Beth Hart geweest zijn, bedankt voor de muziektip, dijk van een stem inderdaad enneh muziek is goed voor de gezondheid dus......nog maar eens een concertje zou ik zeggen.


Hartelijke groeten van Coba en Veronique (patientendag Kahler,ALmen)

SandersBlog zei

Mooi, de Beth Hart! Ben benieuwd naar die muziek!!