26 apr. 2013

Het gaat, maar niet snel!

Ik ben nu sinds de vorige blog weer een (kleine) week verder. De verbetering zet zich langzaam voort. Het is kennelijk een langzaam proces.
Zo gaat het lopen nog niet top. Ik heb geen pijn meer, maar voor het afleggen van enkele honderden meters, bijvoorbeeld vanaf de hoofdingang van het ziekenhuis naar de betreffende afdeling 'dagbehandeling' (150 meter), heb ik nog een rollator nodig. Dit komt door verschillende zaken.
Ten eerste is de kracht in m'n benen nog niet volledig hersteld. M'n rechterbeen functioneert redelijk, maar de kracht in het linkerbeen is nog duidelijk minder. Het wordt wel beter, maar het gaat langzaam!
Daarnaast is mijn conditie bijzonder slecht! Als ik zonder rollator moet lopen, kost dat zoveel energie dat ik daarbij puf, zucht en piep als een zwaar getroffen longpatiënt.
Weken met weinig beweging en veel zitten komt je conditie duidelijk niet ten goede.
Verder speelt ook al die medicatie een rol. Daardoor is o.a. m'n HB-gehalte behoorlijk gedaald. Dat staat nu op 6,2. Nog niet alarmerend, maar het is niet mijn gebruikelijke waarde van 8 of hoger en dat is het adonische lichaam van Ten Voorde natuurlijk niet gewend!
Een (te) laag HB-gehalte heeft direct invloed op je conditie!
En wat dacht u van dat fijne chemo-goedje cyclofosfamide en al die ondersteunende pillen. Volgens mij tast dat ook in meer en mindere mate je conditie aan.

En verder wordt mijn lopen ook nog behoorlijk belemmerd door m'n nog stijve onderrug en opgezwollen voeten en enkels. Enkels???? Waar zitten die ook alweer precies. Bij mij zijn ze niet meer te zien. Zo zijn mijn enkels ten gevolge van  o.a. die dexamethason opgezwollen. Door deze situatie loop ik op voeten met enorme vochtkussentjes. Dat loopt niet fijn.
Ik kan de veters van m'n schoenen bijna niet meer strikken!

Nou, nou Ten Voorde. Wat een klaagzang! Je vertelde juist dat het vooruit gaat, maar dit lijkt er niet op.
Jawel. Het gaat de goede kant op. Maar het gaat traag. Voor mij té traag!

Volgende week breekt er een andere tijd aan. Dan is het mijn zgn. 'pauzeweek' . Vanaf morgen begint er een periode van 10 dagen zonder dexa, cyclofosfamide en bortezomib! Dan kan m'n lichaam even tot rust komen van die middelen. Ik ben benieuwd hoe ik daarop zal reageren.
Ik hoop dat ik in ieder geval beter zal slapen dan de afgelopen twee weken. Er waren nachten bij, zoals afgelopen nacht, dat ik rond 24.00 uur naar bed ging en alweer rond 02.30 uur beneden zat. Compleet wakker!
Om dan vervolgens in het donker te gaan staren.......Nee! Zo'n type ben ik  niet. Dan maar opstaan en kijken wat ik beneden nog allemaal kan gaan doen. Nou, ik had o.a. voor m'n komende ziekenhuisopname (5/6) een nieuwe laptop gekocht. Die heb ik afgelopen nacht maar ingericht zoals ik dat wilde hebben :) Tegen 06.00 werd ik wonderwel toch weer wat slaperig en kon ik nog enkele uren de slapen.

Na deze pauzeweek ga ik opnieuw twee weken 'kuren' en dan zitten de 'kuurweken' erop. Vanaf 17/5 tot aan 5/6 heb ik dan de gelegenheid om mij zonder al die heftige medicijnen voor te bereiden op de allogene stamceltherapie.......En dan begint het pas! :)

3 opmerkingen:

Johnny en Bea zei

Ja kan me voorstellen dat ´t je allemaal te langzaam gaat ,voor de opgezwollen kan je misschien bleekselderij stengels eten of gewoon selderij ...werkt vochtafdrijvend he dat spul :) Loopt ws. ook wat prettiger zonder al die kussentjes . Je zal wel denken wat een laat bericht ,maar zaten te wachten op onze jongste dochter die voor ´t eerst uit was vandaag met een stel vrienden ;)
Ze is zojuist gearriveerd en zonder dexa valt ´t niet mee om zo lang wakker te blijven kan ik je vertellen ,dus sterkte nog en hopelijk een betere pauzeweek met veel mooi weer .
Groetjes van ons maar weer :)

Anoniem zei

Ha Jan, jeetjenogantoe, aan één kant zit het niet mee maar aan de andere kant tóch weer wat positieve dingen, we blijven ze zien en hopen op nog veel meer!
groetjes yvonne

yvonne zei

lieve meneer Ten Voorde, hoeissie nu?
groetjes yvonne