24 okt. 2013

Toch actieve kahlerhaard

Helaas was het bericht dat ik samen met Marlies van de waarnemend hematoloog vandaag (24/10) te horen kreeg, niet positief. In het door de neurochirurg verwijderde weefsel zijn naast dode ook actieve kahlercellen aangetroffen. Het is dus een kahlerhaard geweest die deze tweede beknelling heeft veroorzaakt. Ik had dit bericht gevoelsmatig verwacht. Het past in de reeks tegenvallers waarmee we de afgelopen tijd zijn geconfronteerd. Het wordt dus hoog tijd voor iets positiefs!
Die hopen we te vinden in hetgeen nu gaat gebeuren.

Morgen wordt er namelijk gestart met de in de vorige blog genoemde REP-kuur. Deze REP-kuur heeft de opdracht om de nog resterende kahlercellen bij de L3-wervel en de kleine haard op de L1 wervel op te ruimen. Resteert nog een kahlerhaard op de T6-wervel. Die haard wordt volgende week bestraald. De REP-kuur krijgt dus assistentie van de radiotherapeut. Indien de REP-kuur in zijn missie slaagt en daardoor mijn (donor)beenmerg de gelegenheid krijgt om zich volledig te ontwikkelen en het effect van de REP-kuur overneemt, kan het tij nog worden gekeerd! Ook kan er dan volgens planning, of in deze bijzondere situatie iets eerder, een DLI worden gegeven.
Het wel of niet slagen van deze REP-kuur is nu dus van doorslaggevend belang! Blijkt na ongeveer een maand (zo lang duurt deze kuur) dat de REP-kuur niet succesvol is geweest, dan heb ik een bijzonder slechte prognose. Dan is m'n kahler kennelijk te agressief en zullen waarschijnlijk ook de nieuwe T-cellen van m'n donorbeenmerg niet in staat zijn om de ziekte te beheersen. Dan ben ik uitsluitend afhankelijk van een hoge dosis geluk!

We weten nog niet goed hoe we met deze nieuwe situatie moeten omgaan. Kennelijk moet deze nieuwe realiteit nog goed tot ons doordringen. We hebben in korte tijd al zoveel tegenslagen gehad. Het lijkt wel of het gaat wennen. "Oké, dit kan er ook nog wel bij".
Maar zolang er nog kansen zijn, grijpen we die vanzelfsprekend met beide handen aan. We gaan ervoor. Zowel in de strijd tegen m'n kahler als bij mijn revalidatie.

14 opmerkingen:

Gonne Venhuizen zei

Sterkte samen, we denken aan jullie!
Liefs uit Schinnen

Gonne Venhuizen zei

Sterkte samen!!
Liefs uit Schinnen!

Jaco Dubbeldam zei

Beste Jan,

Wat een tegenvaller toch weer, je hoopt op positiever berichten in deze behandelfase. Ik bewonder de kracht en positieve wijze waarop je met de nieuwe ontwikkelingen omgaat. Ik hoop met je mee dat de REP-kuur zal aanslaan.

Hartelijke groet, Jaco

Anoniem zei

Hallo Jan en Marlies,

Ik wens jullie veel sterkte en een grote dosis geluk.
Ik heb ook grote bewondering hoe jullie omgaan met steeds weer het ellendige nieuws te moeten horen.

Met vriendelijke groet, Martin

Pim van den Berg zei

Beste Jan en Marlies,

Weer een tegenslag, maar wat knap om er toch weer een positieve draai aan te geven. Heel veel positiviteit en succes gewenst van Pim en Nancy

Pim van den Berg zei

Hoi Jan en Marlies,

Weer een tegenslag, maar wat knap om toch de moed er in te houden. Heel veel positiviteit en succes gewenst van Pim en Nancy

Anoniem zei

Ik opende vanmorgen je blog met de hoop op een beter bericht. Ik heb veel respect voor jullie moed en positiviteit.
Veel sterkte en een lieve groet van de heusjes

Rob zei

Oei Jan, dat is toch weer enorm schrikken. Wat een pech zeg. Ik hoop van harte voor je dat de kuur aanslaat. Ik blijf je blog volgen en blijf voor je duimen.

yvonne zei

ha Jan, maar één ding te zeggen, sterkte
lieve groeten van mij

Anoniem zei

We hopen dat het tij ten goede zal keren.
Heel veel sterkte!
Liefs, Han en Hettie

Johnny en Bea zei

Zo knap dat je zo positief blijft,zo moeilijk na zoveel tegenslagen en tegenvallende berichten,maar je doet het toch maar weer ...echt bewonderenswaardig hoor .
Wij gaan natuurlijk weer en heeeel hard voor jullie duimen dat ´t de REP-kuur gaat lukken om eindelijk ´t tij weer te laten keren...
Heel veel sterkte samen xx

Anoniem zei

hoi Jan en Marlies,

we denken aan jullie!

liefs van Gerard en Elly

Frits&Esther. zei

Heel veel sterkte Jan.

groet Frits.

Nicolet zei

Sterkte, Jan en Marlies!
Groet van Jos en NIcolet