Laat ik eens beginnen hoe een gemiddelde dag in het hospitaal er voor meneer Ten Voorde uitziet. Die dagen beginnen vroeg! Tussen 07.30 uur en 08.00 uur stapt de prikzuster van het lab m'n kamer binnen. Na soms een hoop gepruts om bij die moeilijk te prikken patiënt toch nog een buisje bloed vol te krijgen, komt rond 08.00 uur de catering-mevrouw binnen. "Goedemorgen meneer Ten Voorde. Wat wilt u eten?".
Sommige mevrouwen hebben een servet bij zich waar de bestelling op wordt genoteerd. Anderen proberen het te onthouden. Bij de eerste categorie komt de levering altijd overeen met de bestelling. Maar bij die tweede categorie wil er nog wel eens iets ontbreken. Dat is vervelend want wanneer ze eenmaal de kamer hebben verlaten is het nog niet zo simpel om ze weer aan te spreken en het ontbrekende onderdeel of onderdelen er op tijd bij te krijgen. Als ik namelijk op de bel druk, komt niet de cateringmevrouw, maar een verpleegkundige. Die staat na het indrukken van de bel veelal ook niet meteen naast je bed. Het is me al enkele keren gebeurd dat ik m'n ontbijt of avondmaaltijd al lang en breed op had toen ik pas in de gelegenheid was om haar naar de snijworst of boter voor m'n tweede boterham te vragen. "Och, was ik dat vergeten?. Wilt u het alsnog......?"
Na de snijworst en de boter komt de verpleegkundige die in haar dienst voor mij zorgt. Ze duwt dan een karretje voor zich uit waarmee 'de controles' worden gedaan. "Schikt het even", vraagt ze dan vriendelijk. Vaak ben ik dan nog met m'n ontbijt bezig. Maar zo'n controle is letterlijk en figuurlijk vaak zo gepiept. Dat kan er dan wel even tussendoor.
Na deze controle en het ontbijt is het ongeveer 09.00 uur. Daarna is het tijd voor douchen en aankleden. Het is echter afhankelijk van de hoeveelheid patiënten en waar de witte jassenbrigade zijn ronde begint of ik binnen een uur daarvoor in aanmerking kom.
Als ik uiteindelijk fris en fruitig in m'n rolstoel of bed zit, kan ik m'n dingen gaan doen. En die 'dingen' zijn erg beperkt. Ik bel wat met deze en gene, houd m'n weblog bij en ontvang m'n dierbare bezoek.
Rond 12.00 uur wordt de warme maaltijd geserveerd en rond 17.00 uur de broodmaaltijd. Daar tussen in komen de fysiotherapeut (20 minuten pd) en het ziekenhuispersoneel nog regelmatig langs.Tot slot 's-avonds nog wat tv-kijken en tussen 21.00 uur en 22.00 uur gaan bij meneer Ten Voorde de luiken dicht. Slapen! Mijn inspanningen zijn minimaal, maar tegen die tijd ben ik er helemaal aan toe.
Maar hoe gaat het nu met de aanstaande DLI?
De DLI gaat door, maar nog niet op korte termijn! Dat heeft kennelijk geen meerwaarde! Ik krijg middelen die de afstotingsverschijnselen van mijn donorbeenmerg tegengaan. Daarmee worden ook de door mijn beenmerg geproduceerde zgn. T-cellen (de soldaten van het afweer) in hun kracht en activiteit beperkt. Wanneer ik nu de via een DLI de T-cellen van mijn donor krijg, lopen die T-cellen (ook) tegen deze medicijnen aan waardoor ze niet of verminderd de gewenste activiteit kunnen ontwikkelen. Dat schiet dus niet op. Eerst moet het niveau, de spiegel, van die medicijnen in mijn bloed omlaag. Dat is inmiddels in gang gezet, maar heeft kennelijk tijd nodig. Misschien wel enkele weken!! Vervolgens moet het juiste moment worden gekozen om die DLI toe te passen. Daarna is het afwachten hoe ik en de kahler daarop reageren. Pakken de T-cellen de kahler aan of ontwikkel ik een Graft versus Host-reactie? Of beide? Of..........maar daar wil ik nog niet aan denken! En daarnaast........laten de nu nog nog actieve kahlerhaarden mij in die periode met rust! Zeer spannend allemaal!!
Zoals ik in mijn vorige blog al heb verteld is het met betrekking tot mijn revalidatie de bedoeling dat ik word opgenomen in het revalidatiecentrum Het Roessingh. Daarvoor moet ik op de afdeling voor dwarslaesie-patiënten zijn. Maar, deze afdeling is vol! M'n revalidatiearts probeert nu een plek bij de afdeling 'orthopedie' te regelen. Of dit lukt en binnen welke termijn dit mogelijk is, hoor ik hopelijk begin volgende week.
Wachten duurt lang. Zeker in een ziekenhuisbed!
2 opmerkingen:
Hoi Jan,
Wij wensen je heel veel sterkte met alles. Hopelijk is er snel een plek voor je in het Roessingh. Hou je taai.
Groeten Johannes en Joke
Gelukkig nu wel een fijne eigen kamer ,dat is al een hele vooruitgang ,vooral als je ,zoals ´t er nu dus naar uit ziet, nog niet echt snel bij het Roessingh terecht kunt en ja een DLI die eigenlijk zin,- en nutteloos is daar schiet je ook niets mee op ,duimen nu dus maar voor in elk geval een snelle opname in het Roessingh ,zal voor je conditie vast ook beter zijn dan het bivakkeren hier ..
groetjes en sterkte xx
Een reactie posten