17 okt. 2013

Hoe nu verder?

Het zal voor u geen verrassing zijn dat ik thans nog in het ziekenhuis verblijf. Gisteren ben ik voor de derde keer verhuisd! Dit min of meer op mijn eigen verzoek. Ik lag (begrijpelijk) op de afdeling neurologie. Maar daar kunnen ze nu verder niets voor mij doen. Ik hoor thuis op de afdeling hematologie. Daar hebben ze alle kennis en ervaring in de omgang met kahlerpatiënten. Maar daar hebben ze ook eenpersoons-kamers! En daar houdt Ten Voorde van. Nou ja, houden van.......Als ik in het hospitaal moet liggen, dan bij voorkeur een eenpersoons-kamer. Ik houd van enige privacy en dan heb ik ook geen last van de veelal vervelende bijgeluiden en geneuzel van (sommige) mede-patiënten.

Maar, wat gaat er nu gebeuren? Ik kan vanzelfsprekend niet in het ziekenhuis blijven. Maar mijn beperkingen zijn nu zodanig dat ik niet naar huis kan. Er dient eerst gerevalideerd te worden om te kijken wat mijn fysieke mogelijkheden nog zijn. Welke handelingen kan ik nog steeds zelfstandig of zijn in voldoende mate te revalideren en bij welke handelingen heb ik hulp nodig of dient (thuis) het een en ander aangepast te worden. Dit alles zal in het revalidatiecentrum Het Roessingh worden beoordeeld. Ik wacht nu dus op een plek bij dit revalidatiecentrum.

Verder hebben we die kahler nog. Die vormt nog steeds een grote bedreiging voor nog meer complicaties en dient onder controle te worden gebracht. Anders heeft het bovenstaande bijna geen zin!
Vanmiddag wordt mijn situatie besproken binnen een team specialisten van het LUMC. Er zal worden besloten dat ik een vervroegde DLI zal krijgen. Het toedienen van een DLI (zie vorige blog) is te vergelijken met het krijgen van een bloedtransfusie. Daarvoor moet ik (en mijn lieve donor-zus Ine voor het leveren van de zgn. T-cellen) echter wel naar het LUMC. Vanzelfsprekend hoeft Marlies dan niet te rijden. Ik word dan comfortabel per ambulance vice versa getuft. Misschien vandaag, maar in ieder geval binnenkort hoor ik wanneer dat zal gebeuren. Het is nu donderdag 17/10. Ik verwacht dat dit op z'n vroegst begin volgende week zal zijn.

Spannend!

3 opmerkingen:

Frits&Esther. zei

Sterkte Jan en familie. Hopelijk krijg je vandaag nog redelijk positief nieuws. groet Frits.

Johnny en Bea zei

Fijn dat je nu in elk geval een eigen kamer hebt en hopelijk vandaag nog een bericht en zo snel mogelijk die kahler onder controle ...sterkte en liefs xx

Hanneke zei

Eigen kamer, dat moet goed aanvoelen!!
Veel succes met alles, volg het op de voet!