10 okt. 2013

Correctie op voorgaande blog

Beste lezers,

Tot mijn spijt moet ik een niet onbelangrijke correctie aanbrengen op mijn voorgaande blog. Het betreft het onderdeel met betrekking tot mijn linker rib.
Vanmiddag (10/10) sprak ik onverwachts mijn behandelend hematoloog. Hij kwam mijn kamer binnen lopen. Daarmee had ik, naast onderwerpen die verband hielden met mijn huidige situatie, mooi de gelegenheid om te vragen of ik de uitleg, die ik tot nu toe over m'n linker rib van de radioloog en m'n contactpersoon had gehoord, goed had begrepen.
Hij gaf aan dat ik het op zich goed heb begrepen, maar op één belangrijk onderdeel niet!  Er is namelijk GEEN sprake geweest van een kahleractiviteit die vervolgens door m'n donorcellen de nek is omgedraaid! Dit is een belangrijk gegeven, want in mijn vorige blog wekte ik hiermee de indruk dat er dan sprake zou zijn van het bij kahlerpatiënten zo gewenste 'Graft versus Myeloom effect'. Dit is het effect dat de nieuwe donorcellen van mijn beenmerg mijn kahlercellen herkennen als 'foute cellen' en die vervolgens onschadelijk maken en opruimen. Dit 'effect' is uiteindelijk wél het hoofddoel van de allogene stamceltherapie zoals ik die heb ondergaan! Niet onbelangrijk dus en vandaar ook deze corrigerende blog.

Ook voor mij was het enigszins een teleurstelling dat dit (nog) niet het geval was. Ik wilde het vanzelfsprekend zo graag horen. En wat ik van de uitleg hierover door de radioloog en m'n contactpersoon begreep, werd dit effect in mijn beleving ook door hen bevestigd. Ik verwijt mijzelf nu dat ik onvoldoende persoonlijke navraag heb gedaan alvorens het aan m'n blog toe te vertrouwen.
Mijn verontschuldiging voor deze nalatigheid en het daardoor ontstane misverstand!

Wat wel klopt is, dat een oude (reeds bestraalde en daardoor zwakke plek) op m'n linker rib onlangs gebroken is geweest of dat er een scheurtje in is ontstaan. Dit kan zijn veroorzaakt door mijn hoesten in de afgelopen weken. Die breuk of dat scheurtje heeft vervolgens die vervelende pijn veroorzaakt. Maar die rib is nu aan het genezen en daardoor zal de pijn geleidelijk weer verdwijnen. Gelukkig maar :)

Maar hiermee is dit verhaal nog niet afgelopen. Ik was kennelijk niet de enige die in deze situatie fout zat!
Herinnert u zich nog dat op basis van een onlangs gemaakte röntgenfoto werd besloten om een biopt van die vermoedelijke kahlerhaard te nemen om vervolgens de 'kahlerhaard' te bestralen??
Kort na dit besluit werd er op vrijdag 27/9 in Leiden van m'n hele chassis een CT-scan gemaakt. Vervolgens heeft een andere MST- radioloog aan de hand van die CT-scan en eerder gemaakte röntgenfoto's de situatie van m'n rib nogmaals bestudeerd. Die radioloog kwam vervolgens met de hierboven geschetste diagnose. Niks actieve kahlerhaard!
Indien de CT-scan er niet tussen was gekomen en deze andere radioloog de hopelijk nu wél juiste diagnose niet had gesteld, werd er bijna zonder noodzaak een biopt genomen en vervolgens ook nog bestraald.
Zo kan het, met alle goede bedoelingen, dus ook gaan!

3 opmerkingen:

Lut zei

Aansluitend op je laatste zinnen : Ja Jan, een mens moet dikwijls eens geluk hebben in zijn ongeluk. En gelukkig had je dat nu ! Ik wens jou nog heel veel geluk toe in alles wat je moet doorstaan. (Scheurtje in rib is niet raar, heb ik ook gehad toen ik een longontsteking had nadat dexa aan de Revlimid werd toegevoegd zonder antibiotica) Echter niet plezant, pijnlijk maar dan ga je maar op je ander zij liggen slapen hé. Hopelijk mag je vlug weer naar huis, maar eerst goed herstellen ! Hartelijke groet, Lut

yvonne zei

sodeju zeg, ik kan mijn antwoordje op je vorige blog wel herhalen . . .
Kom maar snel weer thuis voor je nog meer gekke dingen gaat uitvreten in het hospitaal!
lieve groet yvonne

Johnny en Bea zei

Gelukkig ´gewoon´ helemaal geen actieve Kahlerhaard dus :)
Nou hopelijk ben je snel van de ook niet ongevaarlijke en vaak onderschatte longontsteking verlost, we duimen voor je xx