Operatie technisch geslaagd, maar nog niet uit gevarenzone!

Om te beginnen wil ik iedereen hartelijk danken voor alle blijken van steun in welke vorm dan ook. Het geeft mij, Marlies en onze jongens veel troost en steun in deze heftige tijd. Zoveel negatieve ontwikkelingen die zich in zo'n korte tijd aandienen zijn door ons bijna niet te bevatten. Soms knijp ik in m'n arm om zeker te weten of ik nu in een angstige nachtmerrie zit of dat het toch werkelijkheid is. Helaas, is het laatste het geval.

Gisteren (14/10) omstreeks 18.30 uur werd ik de operatiekamer ingereden en omstreeks 20.30 uur ontwaakte ik op de verkoeverkamer. In mijn beleving zat tussen de narcose en het ontwaken 1 seconde, maar de operatie heeft ongeveer anderhalf uur geduurd.
Technisch is de operatie geslaagd. Ik ben gelukkig niet ontwaakt met een dwarslaesie. Neurochirurg Dr. Driesse is erin geslaagd om 90% van de tumor rond de L3-wervel te verwijderen. De tumor was iets verkleefd met de zenuwbaan. Maar ook die verkleving heeft hij kunnen opheffen en verwijderen. Thans ligt de zenuwbaan weer vrij. Maar voor hoe lang? Want met deze operatie is het gevaar nog niet geweken!

Het resultaat van de operatie valt nog tegen. Er werd gehoopt dat bij het vrijkomen van de zenuwbaan de functies en het gevoel in mijn benen en het gebied rond m'n heupen en bekken zou terugkeren naar het niveau vóór deze tweede beknelling. Dat is (nog) niet gebeurd. De situatie is nagenoeg ongewijzigd gebleven en in bepaalde delen zelfs verslechterd! M'n linkerbeen kan ik nog bewegen, maar de kracht en het gevoel is nagenoeg verdwenen. M'n rechterbeen is er iets minder slecht aan toe, maar heeft in kracht en gevoel ook behoorlijk ingeleverd. Beide benen hebben met deze tweede beknelling opnieuw een fikse tik gehad.
Vrijdag (11/10) na mijn ontslag uit het ziekenhuis lukte het mij nog om achter m'n rollator te lopen. Dat is nu niet meer mogelijk. Ik zal mij, in ieder geval de komende tijd, per rolstoel moeten verplaatsen.
Maar omdat ik mijn linkerbeen nog iets kan bewegen, zijn er volgens de revalidatiearts misschien nog revalidatiemogelijkheden om het lopen achter een rollator te realiseren. Ik zal het de komende weken zien.

Zoals ik al opmerkte, is het gevaar zeker nog niet geweken. De kahlerhaard op de L3-wervel is niet geheel verwijderd en daarnaast zitten er nog twee (actieve) haarden die nog ongemoeid zijn gelaten. Die blijven een actuele bedreiging voor nog meer complicaties, tenzij er een effectief middel tegen deze haarden en overige nog rondzwervende kahlercellen kan worden ingezet. Hierover sprak ik vandaag (15/10) met mijn contactpersoon Tineke Duyts. In het volgende, enigszins technische, verhaal zal ik u uitleggen hoe mijn situatie er nu precies voorstaat en wat de behandelingsmogelijkheden zijn:

Conform het behandelingsprotocol van een allogene stamceltherapie zal er vanaf 6 maanden na transplantatie veelal een zgn. 'donor lymfocyten infusie' DLI volgen. In deze infusie zitten volgroeide en strijdvaardige T-cellen van de donor. T-cellen zijn de soldaten van het menselijk afweersysteem die 'getraind' zijn om foute (kanker)cellen op te sporen en vervolgens aan te pakken. Dat werkt bij ieder gezond mens zo en beschermt u tegen allerlei enge ziekten, waaronder de ziekte kahler.
Maar in verband met mijn nog niet volledig volgroeide donorbeenmerg zijn mijn T-cellen nog niet goed in staat om die foute cellen en dus mijn nog aanwezige kahlercellen aan te pakken. Vandaar ook dat er zich nu kahlerhaarden in mijn ruggenwervel hebben ontwikkeld.
Door het toedienen van een DLI krijg ik volgroeide en dus strijdvaardige T-cellen van mijn donor (mijn lieve zus Ine) die in principe in staat zijn om mijn kahlercellen en -haarden op te sporen en aan te pakken.

Binnenkort wordt mijn situatie binnen het behandelteam van het LUMC besproken. Het dilemma hierbij is dat mijn transplantatie nog geen 6 maanden is geleden. Ik ben nog maar 4 maanden onderweg.
Daarnaast is er bij het toedienen van een DLI een niet onbelangrijk ander probleem! De patiënt loopt namelijk een verhoogd risico op een Graft versus Host-reactie (GvH). Enkele blogs terug kunt u lezen dat ik kort na de feitelijke transplantatie op 13/6 jl. werd getroffen door zo'n GvH. Het is afhankelijk van de gradatie en het lichaamsonderdeel dat door deze eventuele GvH wordt getroffen. Indien ik bijvoorbeeld tijdens deze vervroegde DLI een GvH-reactie in mijn longen, lever of darmen krijg en dan ook nog in de gradatie 3 of 4. Dan heb ik te maken met een ernstige complicatie die levensbedreigend kan zijn. 'Gelukkig' werd ik in juli jl. getroffen door een GvH van m'n huid. Deze vorm van GvH is doorgaans goed te handelen en veelal niet levensbedreigend.

Daarnaast is het natuurlijk ook nog van belang dat zo'n toegediend DLI z'n werk gaat doen! Zo niet, dan worden die kahlercellen dus niet opgeruimd en woekert m'n kahler verder. In zo'n situatie is het afhankelijk van een mogelijk ander middel of therapie die de taak van dat DLI kan overnemen. Indien zo'n middel of therapie niet beschikbaar is of niet effectief blijkt te zijn, zijn de medische mogelijkheden uitgeput......!

Ondanks de technisch geslaagde operatie die mij vooralsnog heeft gevrijwaard voor een dwarslaesie, begrijpt u dat er zeker nog geen reden is om de vlag uit te steken! Ik ben er nog lang niet en het kan alle kanten nog op!
Ik zit met m'n uitvalproblemen en die dreigende kahleractiviteit op de achtergrond. Een zeer spannende situatie waarvan de afloop hoogst onzeker is!