Gisteren (22/10) werd bekend dat ik op dinsdag 29 oktober a.s. zal worden opgenomen in het revalidatiecentrum Het Roessingh. Dat is goed nieuws, want nu heb ik een concrete datum waar ik naar uit kan kijken. Ik kom ook nog op de afdeling 'dwarslaesie'. De afdeling waar ik voor mijn revalidatie moet zijn. Dit is bijkomend goed nieuws, want vorige week werd mij verteld dat er juist op die afdeling geen plek is. Dus vanaf dinsdag 29/10 gaat de revalidatie echt van start......tenminste indien ik geen complicaties krijg die roet in het eten gooien.
Vandaag 23/10 had ik opeens lichte koorts en tevens bleek dat zich toch weer een Graft versus Host-reactie (GvH) op m'n huid ontwikkelt. Gisteren waren er al rode vlekken zichtbaar en die hebben zich alleen maar uitgebreid. Dat is erg vervelend, want daardoor is de kans groot dat de medicijnen die deze afstotingsreactie onderdrukt, weer ingezet dienen te worden. M'n artsen waren juist bezig om die middelen (versneld) af te bouwen om de afweersoldaten (T-cellen) minder weerstand te bieden waardoor zij goed hun werk kunnen doen. Indien die medicijnen opgehoogd dienen te worden, wordt de gewenste DLI nóg verder naar achteren geschoven!
Verder vinden beide behandelteams (MST & Leiden) het bijzonder merkwaardig dat zich, ondanks de bestralingen die er op de L3-wervel hebben plaatsgevonden én dat er in m'n beenmerg en bloed geen kahlereiwitten te vinden zijn, toch opnieuw een kahlerhaard heeft ontwikkeld. De witte jassen vragen zich nu af of er daadwerkelijk sprake was van een kahlerhaard. Het zou ook iets anders geweest kunnen zijn. Bijvoorbeeld opgehoopt vocht van een vorige bestraling of osteoporose.
Het weefsel dat bij de rugoperatie is verwijderd wordt daarop onderzocht. Morgen (24/10) hoor ik de uitslag.
Deze uitslag is bepalend voor m'n verdere behandeling! Indien de 2e beknelling bij de L3-wervel NIET door een kahleractiviteit is veroorzaakt, is er minder haast om een DLI toe te passen. Dan kan het gebruikelijke behandelschema weer worden opgepakt.
Indien blijkt dat die beknelling WÉL door een (nieuwe) kahlerhaard is veroorzaakt, zal ik een zgn. REP-kuur krijgen. Een REP-kuur is een mix van verschillende kahlermedicijnen die in hun gezamenlijkheid in bepaalde situaties effectiever werken.
Die REP-kuur dient dan de nog resterende kahleractiviteit, o.a. bij de L3-wervel, aan te pakken. Indien dat lukt, hoop ik de periode te kunnen overbruggen waarop ik volgens het gebruikelijke behandelschema toch al een DLI zou krijgen. Ergens in januari 2014.
Morgen wordt dus opnieuw een belangrijke dag in de reeks die er al is geweest!
Morgenavond volgt er waarschijnlijk weer een nieuwe blog.
3 opmerkingen:
Is het nog een beetje allemaal bij te houden daar?
Veel succes met de verhuizing en de revalidatie.
Ben zeer benieuwd of het nu een kahlerhaard is geweest of..... wat dan ook
Blijf volgen, veel succes met alles!
Ik duim voor je Jan.
Nou dat klinkt toch allemaal wel wat gunstiger ,tenminste de versie dat het mogelijk toch geen kahlerhaarden zijn :) ...daar gaan we dus maar heel hard voor duimen ,want dat bied tenminste weer wat meer perspectief he ,vooral daar er weer sprake is van een GvH reactie.
Sterkte en hopelijk een mooie uitslag morgen xx
Een reactie posten