Belangrijke ontwikkelingen

Ja, er hebben zich de afgelopen week belangrijke ontwikkelingen voorgedaan. Ontwikkelingen in zowel positieve als negatieve zin! Waar zal ik mee beginnen?.. Ik begin met het slechte nieuws.

Er heeft zich opnieuw een kahlerhaard ontwikkeld. Deze keer op een linker rib. Op deze plaats kan die haard niet veel schade aanrichten, maar vervelend en pijnlijk is het natuurlijk wel.
Vorige week maandag (16/9) voelde ik deze  (vermoedelijke) haard als een licht gevoelig plekje onder m'n linkerarm. Ik schonk er geen aandacht aan en hoopte dat 'het plekje' de volgende dag verdwenen zou zijn. Maar dat was niet het geval. In tegendeel zelfs. Gaandeweg die week werd de pijn steeds heftiger. Vrijdag (20/9) was de situatie zodanig dat ik er van overtuigd was dat het een nieuwe kahlerhaard betrof. Alle aanwijzingen wezen in die richting. Ik nam vervolgens contact op met m'n contactpersoon Tineke Duyts op het MST. Tineke ondernam meteen actie en zette het traject voor het maken van röntgenfoto's en een consult bij een radiotherapeut in gang.

Zul je verdorie altijd zien! Zit ik met betrekking tot mijn allogene stamceltherapie (SCT) juist in een kwetsbare periode, waarin het donor-beenmerg nog niet volgroeid is en ik geen medicijnen tegen kahler gebruik, grijpt mr.kahler z'n kans om meneer Ten Voorde opnieuw met een nieuwe kahlerhaard dwars te zitten &%$#@!!!
Maar oké, deze zit gelukkig op een rib en niet (weer) in m'n ruggenwervel. Dat scheelt. Binnenkort zal ook deze haard de nek om worden gedraaid. Dit stond vrijdag (27/9) gepland, maar........dat gaat niet door!
Waarom het niet doorgaat? Dat houdt min of meer verband met het goede nieuws!!

Trouwe bloglezers weten waarschijnlijk dat ik morgen (26/9) een belangrijke uitslag te horen zou krijgen. De uitslag van de op 12/9 uitgevoerde beenmergpunctie. Ik zou dan horen hoe de samenstelling van m'n beenmerg is. Hoeveel procent ervan bestaat uit donorweefsel en hoeveel is nog mijn eigen beenmergweefsel. Nou, die uitslag kreeg ik gisteren al van m'n contactpersoon Theo in Leiden te horen! Toen Theo de uitslag binnen kreeg, besloot hij mij meteen maar te bellen en niet te wachten tot donderdag. En? wat denkt u wat de uitslag is?? M'n beenmerg bestaat uit 100% donorweefsel! 100% !!
Dat is natuurlijk fantastisch nieuws! Een betere uitslag kun je in mijn situatie niet krijgen! Daarbij blijkt het beenmerg ook nog helemaal 'schoon' te zijn. Dat wil zeggen dat er geen kahlercel in is aangetroffen. Daarnaast is ook nog m'n M-proteïne gedaald van 4,3 naar 3,3. Helemaal top!
Dat mijn beenmerg nu al uit 100% donorweefsel bestaat is geen unicum. Dat komt wel vaker voor. Maar in de meeste gevallen zie je dat na drie maanden na de allogene SCT die 100% score nog niet is bereikt. Dan bestaat het beenmerg veelal nog uit een deel donor- en een deel lichaamseigen beenmergweefsel. U begrijpt dat wij met deze uitslag heel erg blij zijn.

Gelijkertijd is er iets vreemds aan de hand. M´n behandelaars in Leiden en in het MST vragen zich af hoe het mogelijk is dat, gezien de goede ontwikkeling van m´n beenmerg, zich op mijn linker rib tóch een kahlerhaard heeft ontwikkeld. Het is mogelijk dat er buiten het beenmerg kahlercellen zitten die deze kahlerhaard hebben veroorzaakt. Of is er iets anders aan de hand....?
U begrijpt dat dit nader onderzocht moet worden. Dat gaat deze en volgende week gebeuren. Er zal eerst een CT-scan van m'n hele chassis worden gemaakt. Dit om die kahlerhaard nauwkeuriger te kunnen bestuderen. Indien nodig zal er vervolgens nog een zgn. biopt uit die kahlerhaard worden genomen. Daarna wordt die kahlerhaard pas bestraald.
Op korte termijn staan er dus nog wat ziekenhuisbezoeken in de planning. Een daarvan, de CT-scan, vindt vrijdagmiddag a.s. in ieder geval plaats in Leiden......
Ik hoor u denken: "Moet je voor die CT-scan helemaal naar Leiden?!"
Ja, daarvoor moeten wij helemaal naar Leiden. Dat heeft te maken met kennelijk ingewikkelde protocollen en ziekenhuiskosten!
Ik had geen zin om mij daarover druk te maken of verder te verbazen. Samen met Marlies tuffen wij vrijdagmiddag 'gewoon' heen en terug naar Leiden. Onderweg samen genieten van de mooie uitslag van de beenmergpunctie. Lekker muziekje uit de speakers. Ach, het is slechts 2 1/2 uur heen en 2 1/2 terug. Waar praten we over :)
Het dient tenslotte een goed doel!