Beter weer:
Daar zitten we dan in de regen. Vakantie 2007. Mark en Jasper druk in de weer met vrienden op de camping en wij......Wij kijken door de beregende vensters van de voortent wezenloos voor ons uit. Het regent al weken. Om manisch depressief van te worden. We zwijgen allebei. We zijn inmiddels tegen elkaar uitgekletst en hebben daarmee alle onderwerpen zo'n beetje besproken.
Ook onze boeken of kranten kunnen ons in deze omstandigheden niet boeien. De huisarts hebben we al gebeld, maar die wil ter preventie voor een dreigende chronische depressiviteit geen prozac voorschrijven.
Het bovenstaande schreef ik enkele dagen geleden in concept. Inmiddels is het woensdag 1 augustus. Nieuwe maand, nieuwe mogelijkheden zullen we maar zeggen. De zon schijnt volop en ook voor de komende dagen is zomers weer voorspeld.
We zien het dus weer helemaal zitten.......Hoewel?!.....
Marlies:
Maandag 30/8 zijn wij voor Marlies daadwerkelijk naar onze huisarts in Enschede geweest.
Marlies had de afgelopen dagen toenemende pijn op haar borst. De pijn was gestegen van niveau 5 naar niveau 8. Een aanmerkelijke toename dus. Ze kon het bijna niet meer volhouden en het dreigde zelfs al haar vakantieplezier te vergallen.
We hadden hiervoor eerst contact gezocht met Dr. Said van de pijnkliniek in Groningen, maar die was juist die dag met vakantie gegaan. Z'n vakantieadres wilden ze ons niet doorgeven.
Toen hebben we onze huisarts maar weer eens gebeld.
Tja, de huisarts kon er ook niet veel aan veranderen. Opvallend in deze ontwikkeling is dat de toename van deze pijn is ontstaan na het gebruik van een nieuw medicijn. Met dat medicijn is Marlies nu gestopt en gebruikt nu, op advies van haar huisarts, weer de eerder gebruikte medicatie. Met dat 'oudere' medicijn had Marlies iets meer positief resultaat. Hopelijk komt dat resultaat snel terug.
Het blijft tobben met de situatie van Marlies. :(:(
30 jul 2007
26 jul 2007
MRI. Groot bloedonderzoek. Marlies en Assen
MRI:
Vrijdag 20 juli jl. was ik weer aan de beurt voor een MRI-onderzoek. Enkele maanden geleden had ik toenemende pijn in mijn linkerheup. Soms kon ik van die pijn bijna niet meer lopen. Het opmerkelijke was, dat er ook dagen waren dat ik geen pijn had en ik kon lopen als een kievit. Vreemd dus. Omdat ik toch enigszins bang was voor de opnieuw actief wordende tumor op m'n heiligbeen (plasmocytoom) besprak ik dit met m'n behandelend internist. Deze besloot tot dit MRI-onderzoek. De uitslag hoor ik na onze vakantie (na 16/8 dus). Ik maak me niet zoveel zorgen(meer), omdat het lopen nu alweer stukken beter en soepeler gaat dan enkele maanden geleden.
Bloedonderzoek:
Dinsdag 24/7 werd er, voorafgaand aan mijn 2 wekelijkse cocktail onderhoudsmedicijn, bloed afgetapt voor het twee maandelijkse grote bloedonderzoek. Ik heb er in onze webblog al vaker over geschreven. Dit bloedonderzoek is erg belangrijk voor de status quo van mijn ziekteverloop. Daarin wordt o.a de mate van M-proteïne bepaald en dat geeft weer aan hoe het met de ontwikkeling van de kahler is gesteld. Altijd weer spannend! Ook deze uitslag hoor ik na onze vakantie.
Marlies:
Hoe is het met Marlies. Nou, niet beter, maar ook niet slechter. Hetzelfde beeld zoals dat staat beschreven in de vorige blog. Maar, ondanks alle lasten is het aan haar niet vaak te zien of te horen. Ze doet haar ding en geniet van haar welverdiende vakantie. Knap hoor!
Assen:
Ik kan natuurlijk meteen beginnen te klagen hoe erg het allemaal is met al die regen, maar dat doe ik niet. Ik realiseer mij terdege dat het een luxe-probleem is en blijft. Je kunt het ook slechter treffen. Kijk maar naar Engeland en de weggewaaide kampeerders op de eilanden.
Ondanks dat de vogels hier met paraplu's over de camping vliegen en de regenwormen in onze voortent komen schuilen, houden wij de moed erin. Volgens voorzichtige voorspellingen zal het halverwege volgende week beter worden, dus daar wachten we nog even op.
Ach, Mark en Jasper vermaken zich bijzonder goed en daarmee is onze vakantie al voor 70% geslaagd. De overige 30% halen we uit een goed boek en een goed glas wijn.....hik :)
Ik had er graag live-beelden bijgeplakt, maar ik typ dit blogje in een bibliotheek in Hoogeveen. Op die terminals is het niet mogelijk om externe bestanden (foto's e.d.) aan deze blog toe te voegen. Ook dat dus na onze vakantie.
Vrijdag 20 juli jl. was ik weer aan de beurt voor een MRI-onderzoek. Enkele maanden geleden had ik toenemende pijn in mijn linkerheup. Soms kon ik van die pijn bijna niet meer lopen. Het opmerkelijke was, dat er ook dagen waren dat ik geen pijn had en ik kon lopen als een kievit. Vreemd dus. Omdat ik toch enigszins bang was voor de opnieuw actief wordende tumor op m'n heiligbeen (plasmocytoom) besprak ik dit met m'n behandelend internist. Deze besloot tot dit MRI-onderzoek. De uitslag hoor ik na onze vakantie (na 16/8 dus). Ik maak me niet zoveel zorgen(meer), omdat het lopen nu alweer stukken beter en soepeler gaat dan enkele maanden geleden.
Bloedonderzoek:
Dinsdag 24/7 werd er, voorafgaand aan mijn 2 wekelijkse cocktail onderhoudsmedicijn, bloed afgetapt voor het twee maandelijkse grote bloedonderzoek. Ik heb er in onze webblog al vaker over geschreven. Dit bloedonderzoek is erg belangrijk voor de status quo van mijn ziekteverloop. Daarin wordt o.a de mate van M-proteïne bepaald en dat geeft weer aan hoe het met de ontwikkeling van de kahler is gesteld. Altijd weer spannend! Ook deze uitslag hoor ik na onze vakantie.
Marlies:
Hoe is het met Marlies. Nou, niet beter, maar ook niet slechter. Hetzelfde beeld zoals dat staat beschreven in de vorige blog. Maar, ondanks alle lasten is het aan haar niet vaak te zien of te horen. Ze doet haar ding en geniet van haar welverdiende vakantie. Knap hoor!
Assen:
Ik kan natuurlijk meteen beginnen te klagen hoe erg het allemaal is met al die regen, maar dat doe ik niet. Ik realiseer mij terdege dat het een luxe-probleem is en blijft. Je kunt het ook slechter treffen. Kijk maar naar Engeland en de weggewaaide kampeerders op de eilanden.
Ondanks dat de vogels hier met paraplu's over de camping vliegen en de regenwormen in onze voortent komen schuilen, houden wij de moed erin. Volgens voorzichtige voorspellingen zal het halverwege volgende week beter worden, dus daar wachten we nog even op.
Ach, Mark en Jasper vermaken zich bijzonder goed en daarmee is onze vakantie al voor 70% geslaagd. De overige 30% halen we uit een goed boek en een goed glas wijn.....hik :)
Ik had er graag live-beelden bijgeplakt, maar ik typ dit blogje in een bibliotheek in Hoogeveen. Op die terminals is het niet mogelijk om externe bestanden (foto's e.d.) aan deze blog toe te voegen. Ook dat dus na onze vakantie.
17 jul 2007
Algemene stand van zaken en vakantie(blog)
Hoe staat het met de ten Voordetjes
Jan:Met mij gaat het onverminderd goed. Ik voel me prima en m'n conditie blijft ook constant. De lasten, zoals de verschillende vormen van huiduitslag en puistvorming, nemen ook af. Kennelijk herstelt m'n weerstand zich goed. Sommigen puisten doen nog een poging om dit even te testen, maar dit wordt steeds vaker in de kiem gesmoord. Ik hoef in ieder geval geen anti-biotica meer te slikken.
De tandarts adviseerde mij onlangs enkele behandelingen door een mondhygiënist. Tengevolge van de verminderde weerstand werd mijn gebit een walhalla voor bacteriologische tandbedervers. Ondanks intensief dagelijkse onderhoud worden er kennelijk toch te weinig van die onzichtbare rakkers geliquideerd. Hierdoor ontstaan kleine ontstekingen aan het tandvlees. Indien ik er niets aan doe, loop ik over enkele jaren met een kunstgebit. Ik heb al steunzolen, een stoma en een bril. Een kunstgebit erbij zie ik dus even niet zitten. Na de vakantie ben ik aan de beurt bij een mondhygiëniste!
Marlies:
De situatie bij Marlies is er niet beter op geworden. Ondanks de fysiotherapie, de zwemtherapie en de medicatie is de pijn zelfs toegenomen. Ze heeft het idee dat dit door de nieuwe medicatie wordt veroorzaakt. Vandaag, woensdag 18/7, heeft Marlies contact gehad met haar Groningse arts van de pijnkliniek. Deze wist het nu ook niet meer en adviseerde te stoppen met de medicatie om te kijken wat er gebeurt. Na de vakantie zal de situatie opnieuw worden bekeken.
Vakantie:
Tengevolge van onze situatie konden wij vorig jaar niet naar onze vakantiebestemming in Frankrijk. Dat werd dus een camping in Assen. De camping was uitstekend. Daar mankeerde niets aan. Maar het weer...........regen, regen, regen. Heel bar. Dat willen we dit jaar niet nog een keer. Dus hebben we niets besproken. We hebben gewacht op een weersverwachting van redelijk tot mooi weer.
Op de laatste aankondiging voor een nieuwe blog had ik een link naar www.buienradar.nl geplaatst. Daarop was de weersverwachting voor de komende 14 dagen te zien. Wij hebben daar dagelijks op gekeken om te zien hoe de voorspelling eruit zag. Nou, die voorspellingen wisselden sterk. 's Morgens werd in onze voorgenomen vakantieperiode weinig regen voorspeld, maar 's-middags was dat beeld weer totaal tegenovergesteld. Op basis daarvan valt dus moeilijk iets over een langere periode te plannen. Dus: wij gaan zaterdag 21/7 gewoon naar de camping in Assen.
Mark en Jasper hebben er zin in en dat is voor ons een belangrijke stimulans. Als zij zich vermaken, doen wij dat ook.
Vakantieblog:
Ondanks onze vakantie probeer ik regelmatig een blog te schrijven. Ik heb geen laptop met internetverbinding, dus dat wordt even zoeken naar een campinggast met zo'n ding of anders een internetcafé. Daar kom ik wel uit :)
Indien jij, lezer van dit stukje, ook op vakantie gaat: geniet ervan en gezond weer terug!!
8 jul 2007
Chirurg Marlies en waterskiën
Chirurg Marlies:
Op verzoek van Marlies zijn al 3 afspraken voor een bezoek aan haar behandelend chirurg (dr. H.J.) verschoven. Dit in verband met de second opinion in Groningen. In afwachting van dat onderzoek had het geen zin om bij haar chirurg langs te gaan.
Maar woensdag 4 juli was het dan zover. Het verslag van de 2e opinion was door dr. Said oet Grönin'g naar dr H.J. te Hengelo gestuurd. We hadden een afspraak om 10.55 en waren al om 13.15 uur aan de beurt. Het wachten viel deze keer dus erg mee .........
Ach, we troosten ons in de gedachte dat iedereen graag alle aandacht wil van zijn of haar arts. Wij ook. En vooral dr. H.J. kijkt niet op 5 minuten.
Het bezoek leverde, zoals we hadden verwacht, niets nieuws op. HJ nam het verslag met ons door en bevestigde wat erin beschreven stond. Precies zoals dat in de twee vorige blogs ook al is vermeld. Doorgaan op de ingeslagen weg. De volgende afspraak is in februari 2008.
Waterskiën:
Donderdag 5 juli heeft de moeder van Marlies in goede gezondheid de leeftijd van 85 jaren bereikt. 85 en in goede gezondheid! Als die mogelijkheid er zou zijn, teken je daar natuurlijk meteen voor. En als je haar nu ziet, is het eind der jaren nog lang niet bereikt. Kwiek en vol levenslust. Nogmaals van harte moeder :):)
Alle reden voor een feestje dus. En dat hebben we gebouwd op zaterdag 30 juni jl.
Een onderdeel van dat feestje was een partijtje waterskiën voor de liefhebbers. Hartstikke leuk zeg!
Nee, Marlies en ik hebben niet meegedaan, maar wel enthousiast gekeken, gefilmd en natuurlijk foto's gemaakt.
Mark en Jasper waren met hun neven, nichten en enkele sportieve ooms en tantes natuurlijk wel druk in de weer op de (kabel)waterskibaan van het Rutbeek.
Voor Mark en Jasper was het hun allereerste waterski-ervaring.
"laten we maar dicht bij de start gaan zitten, want let maar op. Die vallen na een paar meter al in het water", voorspelde ik Marlies.
Wat schetst onze verbazing. Meteen bij de eerste poging blijven die knapen nog staan ook!!
Ja, en dan de jarige moeder van Marlies. Ze zag iedereen bezig en dacht: "Dat wil ik ook!". Ze koos voor een wakeboard, maar verloor daarbij steeds haar evenwicht. Daarbij vergat ze ook nog steeds de lijn los te laten, met als gevolg dat wij haar constant aan de overzijde van de vijver met een haak uit het water moesten vissen. "Je hebt 80 jaar geleden toch zwemdiploma's gehaald! Zwem dan terug!!", riepen we steeds. Maar ach, ze vierde haar verjaardag en het skiën is nogal vermoeiend, dus haalden we haar in een kruiwagen steeds maar weer op................................... maar niet heus natuurlijk:):)
Op verzoek van Marlies zijn al 3 afspraken voor een bezoek aan haar behandelend chirurg (dr. H.J.) verschoven. Dit in verband met de second opinion in Groningen. In afwachting van dat onderzoek had het geen zin om bij haar chirurg langs te gaan.
Maar woensdag 4 juli was het dan zover. Het verslag van de 2e opinion was door dr. Said oet Grönin'g naar dr H.J. te Hengelo gestuurd. We hadden een afspraak om 10.55 en waren al om 13.15 uur aan de beurt. Het wachten viel deze keer dus erg mee .........
Ach, we troosten ons in de gedachte dat iedereen graag alle aandacht wil van zijn of haar arts. Wij ook. En vooral dr. H.J. kijkt niet op 5 minuten.
Het bezoek leverde, zoals we hadden verwacht, niets nieuws op. HJ nam het verslag met ons door en bevestigde wat erin beschreven stond. Precies zoals dat in de twee vorige blogs ook al is vermeld. Doorgaan op de ingeslagen weg. De volgende afspraak is in februari 2008.
Waterskiën:
Donderdag 5 juli heeft de moeder van Marlies in goede gezondheid de leeftijd van 85 jaren bereikt. 85 en in goede gezondheid! Als die mogelijkheid er zou zijn, teken je daar natuurlijk meteen voor. En als je haar nu ziet, is het eind der jaren nog lang niet bereikt. Kwiek en vol levenslust. Nogmaals van harte moeder :):)
Alle reden voor een feestje dus. En dat hebben we gebouwd op zaterdag 30 juni jl.
Een onderdeel van dat feestje was een partijtje waterskiën voor de liefhebbers. Hartstikke leuk zeg!
Nee, Marlies en ik hebben niet meegedaan, maar wel enthousiast gekeken, gefilmd en natuurlijk foto's gemaakt.
Mark en Jasper waren met hun neven, nichten en enkele sportieve ooms en tantes natuurlijk wel druk in de weer op de (kabel)waterskibaan van het Rutbeek.
Voor Mark en Jasper was het hun allereerste waterski-ervaring.
"laten we maar dicht bij de start gaan zitten, want let maar op. Die vallen na een paar meter al in het water", voorspelde ik Marlies.
Wat schetst onze verbazing. Meteen bij de eerste poging blijven die knapen nog staan ook!!
Potverdorie, wat mooi om onze jongens zo bezig te zien!!
Als een volleerd skiër laat Mark zich aan het einde van de route
naar naar de kant glijden
Als een volleerd skiër laat Mark zich aan het einde van de routenaar naar de kant glijden
Ja, en dan de jarige moeder van Marlies. Ze zag iedereen bezig en dacht: "Dat wil ik ook!". Ze koos voor een wakeboard, maar verloor daarbij steeds haar evenwicht. Daarbij vergat ze ook nog steeds de lijn los te laten, met als gevolg dat wij haar constant aan de overzijde van de vijver met een haak uit het water moesten vissen. "Je hebt 80 jaar geleden toch zwemdiploma's gehaald! Zwem dan terug!!", riepen we steeds. Maar ach, ze vierde haar verjaardag en het skiën is nogal vermoeiend, dus haalden we haar in een kruiwagen steeds maar weer op................................... maar niet heus natuurlijk:):)
29 jun 2007
Uitslag second opinion, Dermatoloog, Kutmachine
Uitslag second opinion:
Woensdagmiddag 27 juni jl. zijn wij naar het UMCG te Groningen gereden voor de uitslag van de second opinion van Marlies. We hadden een afspraak om 16.00 uur.
De dag van onderzoek verliep goed georganiseerd en kwam professioneel over. Wij waren dus hoopvol gestemd over de presentatie van de uitslag. Dat bleek een anti-climax te zijn.
We liepen de wachtruimte binnen en vonden het daar al opvallend rustig. Geen patiënt te zien. Nou ja, het is ook al laat in de middag en wij zijn hoogstwaarschijnlijk de laatste afspraak voor die dag.
Vervolgens meldde Marlies zich bij de receptie van de pijnkliniek. "Hebt u een afspraak om 16.00 uur?!", was de verbaasde reactie van de secretaresse.
"Ja, dat klopt. Daarvoor komen wij helemaal uit Enschede", reageerde Marlies.
"Nou, die afspraak is geannuleerd. Hebt u daarvan geen bericht gehad? ".
"Zeker hebben wij daarover bericht gehad. Maar wij dachten: Kom op, we doen eens gek. We proberen het toch, misschien hebben jullie toch nog even tijd!............Nee, wij hebben daarover geen bericht gehad. Wij komen uit Enschede en komen hier echt niet op de gok naartoe! ".
"ja, ja, inderdaad." sputterde de secretaresse ongemakkelijk. "Nou, neemt u maar plaats in de wachtruimte. Ik zal kijken wat ik voor u kan doen".
Kort daarop werden wij ontvangen door Dr. Said. Hij zat al op z'n woon/werk-bromfiets, maar de secretaresse kon'em bij de prikklok nog net op tijd tegenhouden.
Het begin van het gesprek verliep een beetje chaotisch. Said had zich niet voorbereid en dat was te merken. Maar gaandeweg het gesprek kwam Said er steeds beter in en bleek dat hij zich de situatie weer goed herinnerde. De conclusie van het team kwam overeen met hetgeen wij al eerder schreven. Marlies moet doorgaan met fysiotherapie en bewegen zoals ze dat nu ook doet.
Verder werd het idee geopperd dat Marlies toch maar eens naar een maatschappelijk werker moest gaan. "U bent een sterke vrouw, maar misschien is het toch verstandig om met iemand, die geheel buiten uw familie- en vriendenrelaties staat, te praten. Facultatief hoor, geheel facultatief ", benadrukte Said.
Nou, voor een bezoek aan een therapeut is Marlies erg terughoudend. Die heeft zij (hebben wij) nog niet nodig. We redden het gelukkig nog op eigen kracht.
Dermatoloog:
En dan ik. Gaandeweg kreeg ik steeds meer last van rode vlekken en (weer) op de gekste en ongemakkelijkste plekken puistvorming. Ik had hiervan graag een foto bijgevoegd, maar ik wil jullie niet laten schrikken :)
Ik besprak dit met mijn uitstekende contactpersoon (Tineke Duyts) op het ziekenhuis. Een deskundige en doortastende 'special nurse'. Zij is zeer deskundig op het gebied van hematologische aandoening w.o. de ziekte van Kahler. Daarnaast is zij een persoon naar mijn hart. Luisteren, kijken en vervolgens meteen doen. Daar houdt ten Voorde van. Zo ook in deze situatie. Zij bekeek de situatie en concludeerde: "Dat is iets voor een dermatoloog. Ik maak meteen een afspraak voor je". En hupsakee. Ten Voorde kon de volgende dag al bij huidarts Dr. R. Koopmans komen.
Dr. R. Koopmans
Ook Koopmans bleek een bijzonder joviale man. Hij bekeek de plekken en zei: "Oh, dat krijg ik wel rustig. Daar heb ik wel een cocktailtje zalf voor. En, indien dat niet helpt, brouw ik wel wat anders". Verder hebben we nog wat gekeuveld over de schilderijen in z'n behandelkamer. Bijzonder amicale kerel.
Naast de cocktail van Koopmans (doet ook in pannenkoekmix) kreeg ik via Tineke ook nog een behoorlijk intensieve anti-bioticakuur tegen die puisten. Afwachten maar weer hoe het allemaal gaat.
Kutmachine:
2001:
Tegen de verkoper in de witgoedzaak hebben we nog nadrukkelijk gezegd: "We zoeken een volautomaat die meer dan 1400 toeren centrifugeert, goed schoon wast en de komende 10 jaren probleemloos werkt. Welke machine adviseert u ons".
"Dan adviseer ik u deze Brandt. Het is nog een relatief nieuw merk, maar de kwaliteit is gelijk aan die van Miele". Het apparaat bleek ook bijna net zo duur als een Miele: fl. 1950,- !!
2007:
Het bleek voor ons dé miskoop van de nieuwe eeuw. Wat een kutmachine!! Ho,ho,ho, ten Voorde. Die taal zijn we niet van je gewend. Dit wordt door fatsoenlijke mensen gelezen, dus kun je dat niet anders zeggen?! .....Ja hoor: Een KLOTENDING!!! Geen Brandt, maar Brandt-hout!!
In het eerste jaar begon de ellende al. Een gescheurde ophanging van de trommel. Dat viel gelukkig nog onder de garantie. Vervolgens in de loop van de jaren allerlei vervelende kleine en middelgrote mankementen. Het apparaat vernielde soms zelfs kleding!!
Vorige week was de grens bereikt. Marlies zet het apparaat aan. Vervolgens hoorde zij een knal en onmiddellijk daarop kwam het water via de zeepbak naar buiten. Gevolg: een enorme zeepbrei in de bijkeuken.
Nu is het afgelopen met dat ding. We hebben'em eruit gemieterd en een nieuwe gekocht. Nu een echte Miele! 't Kost een paar centen, maar dan heb je (hopelijk) ook wat.
Daaaag vakantiegeld!
Woensdagmiddag 27 juni jl. zijn wij naar het UMCG te Groningen gereden voor de uitslag van de second opinion van Marlies. We hadden een afspraak om 16.00 uur.
De dag van onderzoek verliep goed georganiseerd en kwam professioneel over. Wij waren dus hoopvol gestemd over de presentatie van de uitslag. Dat bleek een anti-climax te zijn.
We liepen de wachtruimte binnen en vonden het daar al opvallend rustig. Geen patiënt te zien. Nou ja, het is ook al laat in de middag en wij zijn hoogstwaarschijnlijk de laatste afspraak voor die dag.
Vervolgens meldde Marlies zich bij de receptie van de pijnkliniek. "Hebt u een afspraak om 16.00 uur?!", was de verbaasde reactie van de secretaresse.
"Ja, dat klopt. Daarvoor komen wij helemaal uit Enschede", reageerde Marlies.
"Nou, die afspraak is geannuleerd. Hebt u daarvan geen bericht gehad? ".
"Zeker hebben wij daarover bericht gehad. Maar wij dachten: Kom op, we doen eens gek. We proberen het toch, misschien hebben jullie toch nog even tijd!............Nee, wij hebben daarover geen bericht gehad. Wij komen uit Enschede en komen hier echt niet op de gok naartoe! ".
"ja, ja, inderdaad." sputterde de secretaresse ongemakkelijk. "Nou, neemt u maar plaats in de wachtruimte. Ik zal kijken wat ik voor u kan doen".
Kort daarop werden wij ontvangen door Dr. Said. Hij zat al op z'n woon/werk-bromfiets, maar de secretaresse kon'em bij de prikklok nog net op tijd tegenhouden.
Het begin van het gesprek verliep een beetje chaotisch. Said had zich niet voorbereid en dat was te merken. Maar gaandeweg het gesprek kwam Said er steeds beter in en bleek dat hij zich de situatie weer goed herinnerde. De conclusie van het team kwam overeen met hetgeen wij al eerder schreven. Marlies moet doorgaan met fysiotherapie en bewegen zoals ze dat nu ook doet.
Verder werd het idee geopperd dat Marlies toch maar eens naar een maatschappelijk werker moest gaan. "U bent een sterke vrouw, maar misschien is het toch verstandig om met iemand, die geheel buiten uw familie- en vriendenrelaties staat, te praten. Facultatief hoor, geheel facultatief ", benadrukte Said.
Nou, voor een bezoek aan een therapeut is Marlies erg terughoudend. Die heeft zij (hebben wij) nog niet nodig. We redden het gelukkig nog op eigen kracht.
Dermatoloog:
En dan ik. Gaandeweg kreeg ik steeds meer last van rode vlekken en (weer) op de gekste en ongemakkelijkste plekken puistvorming. Ik had hiervan graag een foto bijgevoegd, maar ik wil jullie niet laten schrikken :)
Ik besprak dit met mijn uitstekende contactpersoon (Tineke Duyts) op het ziekenhuis. Een deskundige en doortastende 'special nurse'. Zij is zeer deskundig op het gebied van hematologische aandoening w.o. de ziekte van Kahler. Daarnaast is zij een persoon naar mijn hart. Luisteren, kijken en vervolgens meteen doen. Daar houdt ten Voorde van. Zo ook in deze situatie. Zij bekeek de situatie en concludeerde: "Dat is iets voor een dermatoloog. Ik maak meteen een afspraak voor je". En hupsakee. Ten Voorde kon de volgende dag al bij huidarts Dr. R. Koopmans komen.
Dr. R. KoopmansNaast de cocktail van Koopmans (doet ook in pannenkoekmix) kreeg ik via Tineke ook nog een behoorlijk intensieve anti-bioticakuur tegen die puisten. Afwachten maar weer hoe het allemaal gaat.
Kutmachine:
2001:
Tegen de verkoper in de witgoedzaak hebben we nog nadrukkelijk gezegd: "We zoeken een volautomaat die meer dan 1400 toeren centrifugeert, goed schoon wast en de komende 10 jaren probleemloos werkt. Welke machine adviseert u ons".
"Dan adviseer ik u deze Brandt. Het is nog een relatief nieuw merk, maar de kwaliteit is gelijk aan die van Miele". Het apparaat bleek ook bijna net zo duur als een Miele: fl. 1950,- !!
2007:
Het bleek voor ons dé miskoop van de nieuwe eeuw. Wat een kutmachine!! Ho,ho,ho, ten Voorde. Die taal zijn we niet van je gewend. Dit wordt door fatsoenlijke mensen gelezen, dus kun je dat niet anders zeggen?! .....Ja hoor: Een KLOTENDING!!! Geen Brandt, maar Brandt-hout!!
In het eerste jaar begon de ellende al. Een gescheurde ophanging van de trommel. Dat viel gelukkig nog onder de garantie. Vervolgens in de loop van de jaren allerlei vervelende kleine en middelgrote mankementen. Het apparaat vernielde soms zelfs kleding!!
Vorige week was de grens bereikt. Marlies zet het apparaat aan. Vervolgens hoorde zij een knal en onmiddellijk daarop kwam het water via de zeepbak naar buiten. Gevolg: een enorme zeepbrei in de bijkeuken.
Nu is het afgelopen met dat ding. We hebben'em eruit gemieterd en een nieuwe gekocht. Nu een echte Miele! 't Kost een paar centen, maar dan heb je (hopelijk) ook wat.
Daaaag vakantiegeld!
25 jun 2007
2e kaakspoeling, werk Jan en een haas
2e kaakspoeling Marlies:
Donderdag 14 juni jl. was het weer zover. Voor de 2e keer werd Marlies in de behandelpoli van Dr. Schipper ontvangen. Deze keer viel de behandeling toch wat tegen. Het kraakbeen aan de linkerzijde bleek een fluitje van een cent. Dat was zo gepiept. Maar de rechterzijde bleek
aanmerkelijk taaier en dikker. Daar ging de naald met moeite doorheen. Maar uiteindelijk is ook die kant gespoeld. Het resultaat viel enigszins tegen. Er kwam nagenoeg geen ontstekingsmateriaal vrij. De holten zijn in ieder geval goed schoongespoeld. Vervolgens kreeg Marlies weer andere medicatie voorgeschreven om de verstopping te doen verdwijnen. Dat is tot heden nog niet echt gelukt. Het hoesten is gelukkig bijna voorbij. Toch nog iets vooruitgang.
Werk Jan:
Sinds februari '07 ben ik op therapeutische basis weer met m'n werk begonnen. Twee halve dagen per week. Ik heb een leuke baan met bijzonder fijne collega's. In die combinatie is het natuurlijk leuk om het werk weer op te pakken. Naast de zinvolle besteding is het ook goed om niet constant met de situatie rond mijn en ons ziekteproces bezig te zijn. Tijdens m'n werk kan ik me op andere zaken concentreren.
Geleidelijk heb ik m'n werkuren uitgebreid met als resultaat dat ik inmiddels voor 50% mijn werk weer heb hervat. We zien wel hoe het verder gaat.
Haas:
Wandelen doen we regelmatig. We willen graag vaak, maar dat lukt ons maar steeds niet. De jongens hebben sinds vandaag al vakantie...!! Daardoor kunnen we iets losser in het dagelijkse schema gaan zitten. Dus iets meer ruimte om heerlijk te wandelen.
En voor mooie wandelingen wonen wij in Twente precies in de juiste streek. Vlak achter onze wijk kun je al prachtig wandelen in het natuurgebied 'Hof Espelo'. Daar hebben wij vanavond een stukje gelopen. Prachtige plaatjes met ondergaande zon.
Grote oren verraadde een haas in het hoge gras. Hij/zij dacht: "Mijn naam is haas. Zij hebben niets gezien". Maar dat had'ie mooi mis. Toen we bleven staan om te kijken wat die hazenpeper in spé ging doen, rende hij er als een eeeh haas vandoor. Tjonge, wat kunnen die beesten lopen zeg. Accelereren waar menige eigenaar van een sportauto jaloers op kan zijn. Prachtig om te zien.
Hof Espelo 25 juni omstreeks 21.30 uur.
De haas wilde niet op deze foto wachten
Donderdag 14 juni jl. was het weer zover. Voor de 2e keer werd Marlies in de behandelpoli van Dr. Schipper ontvangen. Deze keer viel de behandeling toch wat tegen. Het kraakbeen aan de linkerzijde bleek een fluitje van een cent. Dat was zo gepiept. Maar de rechterzijde bleek
aanmerkelijk taaier en dikker. Daar ging de naald met moeite doorheen. Maar uiteindelijk is ook die kant gespoeld. Het resultaat viel enigszins tegen. Er kwam nagenoeg geen ontstekingsmateriaal vrij. De holten zijn in ieder geval goed schoongespoeld. Vervolgens kreeg Marlies weer andere medicatie voorgeschreven om de verstopping te doen verdwijnen. Dat is tot heden nog niet echt gelukt. Het hoesten is gelukkig bijna voorbij. Toch nog iets vooruitgang.
Werk Jan:
Sinds februari '07 ben ik op therapeutische basis weer met m'n werk begonnen. Twee halve dagen per week. Ik heb een leuke baan met bijzonder fijne collega's. In die combinatie is het natuurlijk leuk om het werk weer op te pakken. Naast de zinvolle besteding is het ook goed om niet constant met de situatie rond mijn en ons ziekteproces bezig te zijn. Tijdens m'n werk kan ik me op andere zaken concentreren.
Geleidelijk heb ik m'n werkuren uitgebreid met als resultaat dat ik inmiddels voor 50% mijn werk weer heb hervat. We zien wel hoe het verder gaat.
Haas:
Wandelen doen we regelmatig. We willen graag vaak, maar dat lukt ons maar steeds niet. De jongens hebben sinds vandaag al vakantie...!! Daardoor kunnen we iets losser in het dagelijkse schema gaan zitten. Dus iets meer ruimte om heerlijk te wandelen.
En voor mooie wandelingen wonen wij in Twente precies in de juiste streek. Vlak achter onze wijk kun je al prachtig wandelen in het natuurgebied 'Hof Espelo'. Daar hebben wij vanavond een stukje gelopen. Prachtige plaatjes met ondergaande zon.
Grote oren verraadde een haas in het hoge gras. Hij/zij dacht: "Mijn naam is haas. Zij hebben niets gezien". Maar dat had'ie mooi mis. Toen we bleven staan om te kijken wat die hazenpeper in spé ging doen, rende hij er als een eeeh haas vandoor. Tjonge, wat kunnen die beesten lopen zeg. Accelereren waar menige eigenaar van een sportauto jaloers op kan zijn. Prachtig om te zien.
Hof Espelo 25 juni omstreeks 21.30 uur.De haas wilde niet op deze foto wachten
15 jun 2007
Bootjes kijken, Groningen, KNO-arts, Jan en Jasper
Bootjes kijken:
Het lijkt een oubollige bezigheid: 'bootjes kijken'. Zittend aan de waterkant kijken naar voorbijschuivende boten. Het lijkt een variant op het vroegere bermtoersime. Toen zag je regelmatig mensen in de berm van doorgaande wegen zitten. Kijkend naar voorbij razende auto's. Wat is daar nu leuk aan?
Nou, bermtoerisme lijkt ons niets, maar bootjes kijken op de kade van de Waal met koffie of een andere heerlijke versnapering en leesvoer binnen handbereik, is heerlijk. Water boeit altijd en daarbij nog het beeld van de rustig voorbijschuivende boten, de verkoelende bries en natuurlijk de rust......Tja, dat is op z'n tijd wel lekker. Het was vorige week ook nog prachtig weer. Een ongekende luxe tijdens onze vakanties. We hebben dus genoten.
Een gemakkelijke stoel en een boek. Meer heb je niet nodig.
Maar dat geldt natuurlijk voor veel vakanties :)
KNO-arts:
"Goedenmiddag mevrouw ten Voorde. Hoe staat het ermee", sprak Dr. Schipper uitnodigend.
"Tja, wat zal ik ervan zeggen", begon Marlies. Maar voordat zij verder kon praten, onderbrak Schipper haar. "Oh, ik hoor het al. U spreekt nog veel te nasaal. D'r zit dus nog steeds troep in de holten. Ik zal nog eens even kijken".
Vervolgens zag hij dat in de holten aan de rechterzijde van het gezicht nog ontstekingsmateriaal zat. Dat wordt dus weer spoelen. Deze keer spoelt hij de holten aan beide zijden van de neus. Tweemaal door het kraakbeen van het neusbeen prikken dus. Marlies verheugt zich er nu al op. Donderdag 21 juni a.s mag ze weer. Jippieee :(
Jan:
Als je ziek bent, lig je graag in bed.
Het lijkt een oubollige bezigheid: 'bootjes kijken'. Zittend aan de waterkant kijken naar voorbijschuivende boten. Het lijkt een variant op het vroegere bermtoersime. Toen zag je regelmatig mensen in de berm van doorgaande wegen zitten. Kijkend naar voorbij razende auto's. Wat is daar nu leuk aan?
Nou, bermtoerisme lijkt ons niets, maar bootjes kijken op de kade van de Waal met koffie of een andere heerlijke versnapering en leesvoer binnen handbereik, is heerlijk. Water boeit altijd en daarbij nog het beeld van de rustig voorbijschuivende boten, de verkoelende bries en natuurlijk de rust......Tja, dat is op z'n tijd wel lekker. Het was vorige week ook nog prachtig weer. Een ongekende luxe tijdens onze vakanties. We hebben dus genoten.
Een gemakkelijke stoel en een boek. Meer heb je niet nodig.Maar dat geldt natuurlijk voor veel vakanties :)
Groningen:
Dinsdag 12 juni jl. zijn wij voor een second opinion naar het academisch ziekenhuis in Groningen geweest. Dit in verband met het nog steeds pijnlijke strakke gevoel op de borst van Marlies. We wisten niet wat er precies ging gebeuren. Wel dat het een door verschillende disciplines uitgebreid onderzoek
van minimaal 3 uren zou zijn. We waren op tijd gearriveerd en omstreeks 13.30 uur startte het geheel met een medisch onderzoek. Wij werden ontvangen door Dr. Said (anesthesist) en een leerling-arts. Marlies werd uitgebreid ondervraagd en onderzocht. Gaandeweg was het voor Said wel duidelijk. Zijn conclusie sloot nagenoeg naadloos aan bij de sterke vermoedens die Marlies over deze situatie had. Said concludeerde het volgende:
De huid op het operatiegebied zit erg strak. Bij deze operatie's is het noodzakelijk om veel weefsel te verwijderen. Dat houdt in, dat er ook vet- en spierweefsel wordt verwijderd. Verder is het onvermijdelijk dat zich litteken- en bindweefsel ontwikkelt. Omdat de huid erg strak zit komt het litteken- en bindweefsel min of meer rechtstreeks in contact met de ribben. Dit weefsel prikkelt kennelijk het botvlies. Botvlies heeft erg gevoelige zenuwen, waardoor die prikkeling in de hersenen wordt vertaald in een pijnbeleving. Omdat de huid van Marlies in verband met voorgaande borstkankersituaties meerdere keren is bestraald, is deze behoorlijk aangetast. Met name de elasticiteit van de huid. En juist dát is volgens Said van belang om de klachten die Marlies nu heeft te voorkomen of in ieder geval te verminderen. Said vertelde dat hij geen foutief uitgevoerde medische ingrepen constateerde. Zoals hij kon beoordelen zag het geheel er uit zoals bij zo'n operatie normaal is.
Said adviseerde geen 2e operatie om daarmee de klachten te verminderen of zelfs op te heffen. Die mogelijkheid (zonder garanties) opperde namelijk haar behandelend chirurg in Hengelo(O). Een positief resultaat is niet te voorspellen en de kans bestaat dat die ingrijpende operatie weer andere vervelende complicaties oplevert.
"Maar wat nu?", was natuurlijk de logische vraag aan Dr. Said.
"Doorgaan op de wijze zoals u nu al doet, namelijk: veel bewegen (zwemmen, wandelen, oefeningen etc) en fysiotherapie. Daarnaast doorgaan met de pijnbestrijdingsmedicatie die u nu ook al gebruikt. Alleen dient u de dosis iets te verhogen. Het zal ongetwijfeld nog geruime tijd duren, maar ik heb er vertrouwen in dat uw situatie op den duur zal verbeteren.", was het antwoord van Said.
Verder hebben wij nog een gesprek gehad met een maatschappelijk werker. Dit om te beoordelen of de pijnklachten een mentale oorzaak hebben. Daar waren we snel klaar, want daar ligt de oorzaak duidelijk niet.
Vervolgens werden wij opgewacht door twee vrouwelijke fysiotherapeuten. Ook hier werd Marlies grondig onderzocht. Conclusies werden ons niet verteld. Daarvoor moeten we wachten op de eindrapportage. Die horen wij woensdag 27 juni a.s. Dan worden wij weer in Groningen verwacht voor het bespreken van de onderzoeksresultaten met daaraan gekoppeld een behandeladvies.
Is Marlies blij met dit onderzoek tot nu toe? We moeten, zoals zojuist is opgemerkt, het resultaat van het onderzoek nog horen, maar wij hebben inmiddels al zoveel gehoord dat Marlies blij is met de bevindingen van met name Dr. Said. Zij vond erkenning in haar mening over de situatie. Dat lucht op en geeft tevens moed om intensief op de ingeslagen weg door te gaan.
Dinsdag 12 juni jl. zijn wij voor een second opinion naar het academisch ziekenhuis in Groningen geweest. Dit in verband met het nog steeds pijnlijke strakke gevoel op de borst van Marlies. We wisten niet wat er precies ging gebeuren. Wel dat het een door verschillende disciplines uitgebreid onderzoek
van minimaal 3 uren zou zijn. We waren op tijd gearriveerd en omstreeks 13.30 uur startte het geheel met een medisch onderzoek. Wij werden ontvangen door Dr. Said (anesthesist) en een leerling-arts. Marlies werd uitgebreid ondervraagd en onderzocht. Gaandeweg was het voor Said wel duidelijk. Zijn conclusie sloot nagenoeg naadloos aan bij de sterke vermoedens die Marlies over deze situatie had. Said concludeerde het volgende:De huid op het operatiegebied zit erg strak. Bij deze operatie's is het noodzakelijk om veel weefsel te verwijderen. Dat houdt in, dat er ook vet- en spierweefsel wordt verwijderd. Verder is het onvermijdelijk dat zich litteken- en bindweefsel ontwikkelt. Omdat de huid erg strak zit komt het litteken- en bindweefsel min of meer rechtstreeks in contact met de ribben. Dit weefsel prikkelt kennelijk het botvlies. Botvlies heeft erg gevoelige zenuwen, waardoor die prikkeling in de hersenen wordt vertaald in een pijnbeleving. Omdat de huid van Marlies in verband met voorgaande borstkankersituaties meerdere keren is bestraald, is deze behoorlijk aangetast. Met name de elasticiteit van de huid. En juist dát is volgens Said van belang om de klachten die Marlies nu heeft te voorkomen of in ieder geval te verminderen. Said vertelde dat hij geen foutief uitgevoerde medische ingrepen constateerde. Zoals hij kon beoordelen zag het geheel er uit zoals bij zo'n operatie normaal is.
Said adviseerde geen 2e operatie om daarmee de klachten te verminderen of zelfs op te heffen. Die mogelijkheid (zonder garanties) opperde namelijk haar behandelend chirurg in Hengelo(O). Een positief resultaat is niet te voorspellen en de kans bestaat dat die ingrijpende operatie weer andere vervelende complicaties oplevert.
"Maar wat nu?", was natuurlijk de logische vraag aan Dr. Said.
"Doorgaan op de wijze zoals u nu al doet, namelijk: veel bewegen (zwemmen, wandelen, oefeningen etc) en fysiotherapie. Daarnaast doorgaan met de pijnbestrijdingsmedicatie die u nu ook al gebruikt. Alleen dient u de dosis iets te verhogen. Het zal ongetwijfeld nog geruime tijd duren, maar ik heb er vertrouwen in dat uw situatie op den duur zal verbeteren.", was het antwoord van Said.
Verder hebben wij nog een gesprek gehad met een maatschappelijk werker. Dit om te beoordelen of de pijnklachten een mentale oorzaak hebben. Daar waren we snel klaar, want daar ligt de oorzaak duidelijk niet.
Vervolgens werden wij opgewacht door twee vrouwelijke fysiotherapeuten. Ook hier werd Marlies grondig onderzocht. Conclusies werden ons niet verteld. Daarvoor moeten we wachten op de eindrapportage. Die horen wij woensdag 27 juni a.s. Dan worden wij weer in Groningen verwacht voor het bespreken van de onderzoeksresultaten met daaraan gekoppeld een behandeladvies.
Is Marlies blij met dit onderzoek tot nu toe? We moeten, zoals zojuist is opgemerkt, het resultaat van het onderzoek nog horen, maar wij hebben inmiddels al zoveel gehoord dat Marlies blij is met de bevindingen van met name Dr. Said. Zij vond erkenning in haar mening over de situatie. Dat lucht op en geeft tevens moed om intensief op de ingeslagen weg door te gaan.
KNO-arts:
"Goedenmiddag mevrouw ten Voorde. Hoe staat het ermee", sprak Dr. Schipper uitnodigend.
"Tja, wat zal ik ervan zeggen", begon Marlies. Maar voordat zij verder kon praten, onderbrak Schipper haar. "Oh, ik hoor het al. U spreekt nog veel te nasaal. D'r zit dus nog steeds troep in de holten. Ik zal nog eens even kijken".
Vervolgens zag hij dat in de holten aan de rechterzijde van het gezicht nog ontstekingsmateriaal zat. Dat wordt dus weer spoelen. Deze keer spoelt hij de holten aan beide zijden van de neus. Tweemaal door het kraakbeen van het neusbeen prikken dus. Marlies verheugt zich er nu al op. Donderdag 21 juni a.s mag ze weer. Jippieee :(
Jan:
Met mij gaat het gestaag goed. Woensdag 13 juni kreeg ik mijn onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) weer en de uitslag van het grote (2 maandelijkse) bloedonderzoek. Dit onderzoek is één van de belangrijkste meetpunten in mijn ziekteproces. Het geeft o.a. de mate van ontwikkeling van mijn Kahler aan. En.............de uitslag was (weer) goed. Het gehalte van het M-proteïne was 12 gr/ltr. bloed. De vorige keer was het 13 gr en daarvoor was het ook 12 gr. Er is dus kennelijk een stabilisatie opgetreden en dat is dus goed. Zolang het gehalte niet stijgt of zelfs daalt is de uitslag positief.
'Lang zal hij leven, lang zal hij leven in de glo-ri-a' !! :)
Alleen het lopen houdt niet over. Het gaat wel, maar met moeite. Regelmatig heb ik tijdens het lopen veel pijn in mijn linkerheup. Daarbij heb ik ook constant last van stijfheid in mijn bekken. Vooral bij het in beweging komen kraakt en piept alles. Na enkele meters lopen verdwijnt dat en komt de soepelheid grotendeels terug.
Om te controleren of het behandelde plasmocytoom (tumor) op het heiligbeen zich koest houdt, wordt er op vrijdag 20 juli weer een MRI van mijn bekken gemaakt.
Jasper:
Het is toch wel een kneuzenkermis, die familie ten Voorde. Wat een krakkemikkig stelletje bij elkaar zeg! We hebben de radio al weken niet meer aangehad, want iedereen hoest en blaft zoveel dat de radio zinloos aan zou staan. De postbode doet al een mondkapje voor als hij bij ons huis is gearriveerd. Vliegen en muggen??? Bij ons niet. Ja, soms komt er zo'n onnozele kamikazevlieg aangevlogen. Maar die haalt hooguit de helft van de kamer, om vervolgens dood op de parketvloer neer te storten. Die zijn heel wat gewend, maar duidelijk niet opgewassen tegen de agressieve bacillen en ander ongein die Marlies en de jongens de lucht in blazen.
En nu dus Jasper. Die heeft ruim anderhalve week longontsteking gehad. Tja, geen wonder natuurlijk als je het bovenstaande leest.
Maar ondanks deze 'logische oorzaak' toch wel vervelend voor hem. Hij kon daardoor niet naar school en het begon ook nog in de week dat wij bootjes keken langs de Waal.
Gelukkig gaat het nu, na een antibioticakuur, weer goed met hem. Woensdag 20 juni moet hij ter controle röntgenfoto's van z'n longen laten maken en als die er goed uitzien, wordt'ie weer gezond verklaard.
Alleen het lopen houdt niet over. Het gaat wel, maar met moeite. Regelmatig heb ik tijdens het lopen veel pijn in mijn linkerheup. Daarbij heb ik ook constant last van stijfheid in mijn bekken. Vooral bij het in beweging komen kraakt en piept alles. Na enkele meters lopen verdwijnt dat en komt de soepelheid grotendeels terug.
Om te controleren of het behandelde plasmocytoom (tumor) op het heiligbeen zich koest houdt, wordt er op vrijdag 20 juli weer een MRI van mijn bekken gemaakt.
Jasper:
Het is toch wel een kneuzenkermis, die familie ten Voorde. Wat een krakkemikkig stelletje bij elkaar zeg! We hebben de radio al weken niet meer aangehad, want iedereen hoest en blaft zoveel dat de radio zinloos aan zou staan. De postbode doet al een mondkapje voor als hij bij ons huis is gearriveerd. Vliegen en muggen??? Bij ons niet. Ja, soms komt er zo'n onnozele kamikazevlieg aangevlogen. Maar die haalt hooguit de helft van de kamer, om vervolgens dood op de parketvloer neer te storten. Die zijn heel wat gewend, maar duidelijk niet opgewassen tegen de agressieve bacillen en ander ongein die Marlies en de jongens de lucht in blazen.
En nu dus Jasper. Die heeft ruim anderhalve week longontsteking gehad. Tja, geen wonder natuurlijk als je het bovenstaande leest.
Maar ondanks deze 'logische oorzaak' toch wel vervelend voor hem. Hij kon daardoor niet naar school en het begon ook nog in de week dat wij bootjes keken langs de Waal.
Gelukkig gaat het nu, na een antibioticakuur, weer goed met hem. Woensdag 20 juni moet hij ter controle röntgenfoto's van z'n longen laten maken en als die er goed uitzien, wordt'ie weer gezond verklaard.
Als je ziek bent, lig je graag in bed.1 jun 2007
Pinksteren, bezoek arts en Marlies
Pinksteren:
Het in de vorige blog aangekondigde Pinkstertripje Appingedam was een succes. De start was al goed: De bruiloft van de jongste zoon van m'n zus. Mark en Jasper vonden het een 'vet feest'. Ik dacht eerst dat zij de hapjes bedoelden, maar het hele feest bleek 'vet' te zijn.
Er was echter één klein tegenvallertje:
Ons werd verteld dat de Pinksterfeesten in Delfzijl en omgeving uitbundig worden gevierd. "Er is dan van alles te doen. Hartstikke leuk", klonk het veelbelovend.......
Na de hele morgen durende plensbuien zijn wij op 1e Pinksterdag 's-middags met de trein naar Delfzijl gegaan. Er was een kermis (2 attracties 2 pers. € 13,- !!), een boot van de marine, wat kraampjes met kralen en spiegeltjes en een hamburgertent. Die was pas vet! Voor Groningers waarschijnlijk helemaal het einde, maar wij zijn in Enschede toch wel wat anders gewend. We hadden het snel gezien en zijn weer rap vertrokken naar de (op een andere camping) resterende feestneuzen van de bruiloft. Werd het toch nog een leuke dag.
2e Pinksterdag zat onze trip erop en zijn wij weer naar Enschede afgereisd. Halverwege de middag stond de caravan alweer voor de deur geparkeerd en hebben we het centrum opgezocht om te zien wat er hier was georganiseerd. Nou, dat viel niet tegen. Twee podia op de Oude Markt waarop elkaar afwisselende jazz- en bluesbands speelden. Het was heerlijk weer en gezellig druk op de terrassen.
Ellen ten Damme en haar band in actie.
Bezoek arts:
Vandaag, 1 juni, ben ik (Jan) op audiëntie geweest bij mijn behandelend internist/hematoloog.
In de vorige blogs beschreef ik de bijwerkingen van de anti-biotica die ik vanaf januari een half jaar moet slikken om infecties e.d. , tengevolge van mijn verminderde weerstand, te voorkomen. Rode jeukende vlekken, puistvorming en droge huid op mijn adonislichaam. Het ziet en zag er niet uit. Gelukkig kon ik de meeste plekken met kleding bedekken. Het bezoek aan mijn arts bracht vandaag uitkomst. Die pillen hoef ik niet meer te slikken. De sliktermijn zit er bijna op. Ik voel mij goed en het bloedbeeld is prima. 'k Heb meteen de resterende dozen pillen in de chemobak gekieperd. Ik gebruik nu alleen nog het onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) en APD (een botversterkingsmedicijn). Deze twee moet ik hoogstwaarschijnlijk nog jaren blijven gebruiken. Ja, en rode wijn natuurlijk! Dát is pas een fijn medicijn :)
Marlies:
Hoe is het nu met Marlies na haar behandeling door de KNO-arts?
Er is een lichte verbetering, maar de verstopte neus/verkoudheid en het hoesten is nog steeds niet voorbij. De klachten zijn er dus nog, maar minder. De anti-bioticakuur (ja, wij slikken wat van dat spul) zit er ook bij haar op en nu is het afwachten hoe de situatie zich ontwikkelt.
Donderdag 14 juni moet zij weer bij KNO-arts Dr. Schipper verschijnen.
Maar eerst gaan wij een weekje naar de Waal. Dat is ons uitgestelde weekje kamperen. De weersverwachting voor de komende week is redelijk tot goed. In ieder geval goed genoeg om er even tussenuit te gaan. We hebben er zin in. Zondag vertrekken wij richting Gendt (bij Nijmegen).
Dinsdag 12 juni gaan wij voor een second opinion, in verband met de maar voortdurende pijnklachten op haar borst, naar de pijnpoli van het academisch ziekenhuis in Groningen.
O.a. daarover zal ik in de volgende blog (rond 15/16 juni) berichten.
Het in de vorige blog aangekondigde Pinkstertripje Appingedam was een succes. De start was al goed: De bruiloft van de jongste zoon van m'n zus. Mark en Jasper vonden het een 'vet feest'. Ik dacht eerst dat zij de hapjes bedoelden, maar het hele feest bleek 'vet' te zijn.
Er was echter één klein tegenvallertje:
Ons werd verteld dat de Pinksterfeesten in Delfzijl en omgeving uitbundig worden gevierd. "Er is dan van alles te doen. Hartstikke leuk", klonk het veelbelovend.......
Na de hele morgen durende plensbuien zijn wij op 1e Pinksterdag 's-middags met de trein naar Delfzijl gegaan. Er was een kermis (2 attracties 2 pers. € 13,- !!), een boot van de marine, wat kraampjes met kralen en spiegeltjes en een hamburgertent. Die was pas vet! Voor Groningers waarschijnlijk helemaal het einde, maar wij zijn in Enschede toch wel wat anders gewend. We hadden het snel gezien en zijn weer rap vertrokken naar de (op een andere camping) resterende feestneuzen van de bruiloft. Werd het toch nog een leuke dag.
2e Pinksterdag zat onze trip erop en zijn wij weer naar Enschede afgereisd. Halverwege de middag stond de caravan alweer voor de deur geparkeerd en hebben we het centrum opgezocht om te zien wat er hier was georganiseerd. Nou, dat viel niet tegen. Twee podia op de Oude Markt waarop elkaar afwisselende jazz- en bluesbands speelden. Het was heerlijk weer en gezellig druk op de terrassen.
Ellen ten Damme en haar band in actie.Bezoek arts:
Vandaag, 1 juni, ben ik (Jan) op audiëntie geweest bij mijn behandelend internist/hematoloog.
In de vorige blogs beschreef ik de bijwerkingen van de anti-biotica die ik vanaf januari een half jaar moet slikken om infecties e.d. , tengevolge van mijn verminderde weerstand, te voorkomen. Rode jeukende vlekken, puistvorming en droge huid op mijn adonislichaam. Het ziet en zag er niet uit. Gelukkig kon ik de meeste plekken met kleding bedekken. Het bezoek aan mijn arts bracht vandaag uitkomst. Die pillen hoef ik niet meer te slikken. De sliktermijn zit er bijna op. Ik voel mij goed en het bloedbeeld is prima. 'k Heb meteen de resterende dozen pillen in de chemobak gekieperd. Ik gebruik nu alleen nog het onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) en APD (een botversterkingsmedicijn). Deze twee moet ik hoogstwaarschijnlijk nog jaren blijven gebruiken. Ja, en rode wijn natuurlijk! Dát is pas een fijn medicijn :)
Marlies:
Hoe is het nu met Marlies na haar behandeling door de KNO-arts?
Er is een lichte verbetering, maar de verstopte neus/verkoudheid en het hoesten is nog steeds niet voorbij. De klachten zijn er dus nog, maar minder. De anti-bioticakuur (ja, wij slikken wat van dat spul) zit er ook bij haar op en nu is het afwachten hoe de situatie zich ontwikkelt.
Donderdag 14 juni moet zij weer bij KNO-arts Dr. Schipper verschijnen.
Maar eerst gaan wij een weekje naar de Waal. Dat is ons uitgestelde weekje kamperen. De weersverwachting voor de komende week is redelijk tot goed. In ieder geval goed genoeg om er even tussenuit te gaan. We hebben er zin in. Zondag vertrekken wij richting Gendt (bij Nijmegen).
Dinsdag 12 juni gaan wij voor een second opinion, in verband met de maar voortdurende pijnklachten op haar borst, naar de pijnpoli van het academisch ziekenhuis in Groningen.
O.a. daarover zal ik in de volgende blog (rond 15/16 juni) berichten.
24 mei 2007
KNO-arts, dip en Kermit
KNO-arts:
Maandag 21 mei had ik een nieuwe blog willen plaatsen, maar die dag werd Marlies tot onze verrassing en schrik bij de KNO-arts verwacht. Het schrijven van een nieuwe blog schoot er toen even bij in.
Ja maar, in een van de vorige blogs gaf je toch al aan dat een bezoek aan een KNO-arts aanstaande was.?
Ja, dat klopt. Maar de snelle doorverwijzing verraste ons.
Maandag ging Marlies naar onze huisarts om het probleem van haar aanhoudende verkoudheid en hoesten nogmaals met hem te bespreken. "Nu is de KNO-arts aan de beurt", zei onze huisarts zoals verwacht. "Ik zal alvast röntgenfoto's van je hoofd laten maken en vervolgens kun je, indien nodig, een afspraak maken met een KNO-arts", vertelde hij verder.
Zo gezegd, zo gedaan. Marlies hoefde geen afspraak te maken bij de afdeling röntgen, maar kon meteen komen. Na de fotosessie moest Marlies vervolgens even op de gang wachten. Een fotodokter bekeek onderwijl het resultaat en verwees haar meteen door naar de KNO-arts. Hij had al een afspraak voor haar gemaakt en wel per direct.....!
Jullie begrijpen dat Marlies daarvan schrok. Zo'n spoed doorverwijzing had zij niet verwacht. Marlies belde mij enigszins bezorgd op. Ik ben toen onmiddellijk naar het ziekenhuis gegaan om haar bij het bezoek aan de KNO-arts bij te staan.
Wij werden ontvangen door een aller aardigste en joviale arts, Dr. Schipper, leuke man !
Hij bekeek de röntgenfoto's en tuurde met allerlei lampjes en stangetjes in de keel, neus en oren van Marlies. Hij hield zich keurig aan de volgorde: K.N.O.
" Oh, ik zie het al. Daar zit veel rommel in. Uw neus- en keelholten zijn behoorlijk gevuld met ontstekingsmateriaal. Ik moet die holten schoonspoelen", vertelde de arts. Verder trof hij geen verontrustende zaken aan. Pffff, dat was zowel voor Marlies als mij een behoorlijke opluchting. In zo'n snelle doorverwijzingssituatie ben je natuurlijk bang voor ernstiger zaken.
Vandaag, donderdag 24 mei, werd Marlies voor de doorspoelbehandeling op de spoelkamer van de KNO-arts verwacht. Hierboven zie je Dr. Schipper bezig met de voorbereidingen van de spoelbehandeling. Hier worden watjes, gedrenkt in verdovingsvloeistof, in de neus van Marlies gebracht. Vervolgens moest zij 10 minuten in de wachtkamer wachten om de verdoving te laten inwerken. Terug in de behandelstoel werd met een dunne naald door haar neuskraakbeen geprikt om bij de holten te kunnen komen. Vervolgens werden de holten met een warme vloeistof schoongespoeld. De spoeloperatie duurde nog geen twee minuten. Pijn? Nauwelijks! Wel een naar krakend geluid van dat prikken door het neuskraakbeen.
Over drie weken moeten de holten helemaal ontstekingsvrij zijn en moet ook de verkoudheid en het hoesten zijn gestopt. We wachten af.
Dip:
"Jan jongen, Hoe staat het met je dip? Gaat het alweer een beetje."
Deze vraag heb ik de laatste weken in verschillende variaties gehoord en beantwoord. Ik waardeerde deze belangstelling en het heeft me ook goed gedaan. De dip cq lichte depressie is gelukkig sterk gereduceerd. Natuurlijk zijn er nog momenten waarin ik, maar ook Marlies, minder vrolijk en opgewekt de wereld inkijken. Net als ieder ander hebben ook wij van die momenten en in verband met onze situatie komt dat dan iets vaker voor. We zijn gelukkig in staat om dit goed te hanteren en we worden er in ons functioneren niet door belemmerd.
Daarentegen zijn de momenten van 'genieten van het leven', gelukkig in de meerderheid.
Zo ook dit Pinksterweekeinde. Morgen eerst een feestje in Appingedam. Onze caravan parkeren wij naast de feesttent en de dagen erna op familiebezoek, waarbij wij vanzelfsprekend ook de Groningse horeca uitgebreid gaan beoordelen op de kwaliteit van spijs en drank. Proost!
Kermit:
Kijk eens wie daar opeens zit!.....KERMIT....onze verloren gewaande kikker. Enkele weken geleden heb ik onze vijver opnieuw ingericht. Het was bijna helemaal dichtgegroeid met allerlei algen. 'k Heb toen alles eruit gemieterd en schoongemaakt, maar de kikker trof ik niet aan. De weken erna liet hij/zij zich ook niet zien. Tot dinsdagavond 22 mei. Opeens zat'ie weer aan de rand van de border. Kermit zat mooi dicht bij de tuinlamp zodat ik net licht genoeg had voor een foto. Toch leuk zo'n kikker.
Marlies wilde hem nog een kus geven, in de hoop een gezonde prins aan te treffen. Maar dat lukte gelukkig niet, want Kermit sprong op tijd de vijver in :)
Maandag 21 mei had ik een nieuwe blog willen plaatsen, maar die dag werd Marlies tot onze verrassing en schrik bij de KNO-arts verwacht. Het schrijven van een nieuwe blog schoot er toen even bij in.
Ja maar, in een van de vorige blogs gaf je toch al aan dat een bezoek aan een KNO-arts aanstaande was.?
Ja, dat klopt. Maar de snelle doorverwijzing verraste ons.
Maandag ging Marlies naar onze huisarts om het probleem van haar aanhoudende verkoudheid en hoesten nogmaals met hem te bespreken. "Nu is de KNO-arts aan de beurt", zei onze huisarts zoals verwacht. "Ik zal alvast röntgenfoto's van je hoofd laten maken en vervolgens kun je, indien nodig, een afspraak maken met een KNO-arts", vertelde hij verder.
Zo gezegd, zo gedaan. Marlies hoefde geen afspraak te maken bij de afdeling röntgen, maar kon meteen komen. Na de fotosessie moest Marlies vervolgens even op de gang wachten. Een fotodokter bekeek onderwijl het resultaat en verwees haar meteen door naar de KNO-arts. Hij had al een afspraak voor haar gemaakt en wel per direct.....!
Jullie begrijpen dat Marlies daarvan schrok. Zo'n spoed doorverwijzing had zij niet verwacht. Marlies belde mij enigszins bezorgd op. Ik ben toen onmiddellijk naar het ziekenhuis gegaan om haar bij het bezoek aan de KNO-arts bij te staan.
Wij werden ontvangen door een aller aardigste en joviale arts, Dr. Schipper, leuke man !
Hij bekeek de röntgenfoto's en tuurde met allerlei lampjes en stangetjes in de keel, neus en oren van Marlies. Hij hield zich keurig aan de volgorde: K.N.O.
" Oh, ik zie het al. Daar zit veel rommel in. Uw neus- en keelholten zijn behoorlijk gevuld met ontstekingsmateriaal. Ik moet die holten schoonspoelen", vertelde de arts. Verder trof hij geen verontrustende zaken aan. Pffff, dat was zowel voor Marlies als mij een behoorlijke opluchting. In zo'n snelle doorverwijzingssituatie ben je natuurlijk bang voor ernstiger zaken.
Vandaag, donderdag 24 mei, werd Marlies voor de doorspoelbehandeling op de spoelkamer van de KNO-arts verwacht. Hierboven zie je Dr. Schipper bezig met de voorbereidingen van de spoelbehandeling. Hier worden watjes, gedrenkt in verdovingsvloeistof, in de neus van Marlies gebracht. Vervolgens moest zij 10 minuten in de wachtkamer wachten om de verdoving te laten inwerken. Terug in de behandelstoel werd met een dunne naald door haar neuskraakbeen geprikt om bij de holten te kunnen komen. Vervolgens werden de holten met een warme vloeistof schoongespoeld. De spoeloperatie duurde nog geen twee minuten. Pijn? Nauwelijks! Wel een naar krakend geluid van dat prikken door het neuskraakbeen.Over drie weken moeten de holten helemaal ontstekingsvrij zijn en moet ook de verkoudheid en het hoesten zijn gestopt. We wachten af.
Dip:
"Jan jongen, Hoe staat het met je dip? Gaat het alweer een beetje."
Deze vraag heb ik de laatste weken in verschillende variaties gehoord en beantwoord. Ik waardeerde deze belangstelling en het heeft me ook goed gedaan. De dip cq lichte depressie is gelukkig sterk gereduceerd. Natuurlijk zijn er nog momenten waarin ik, maar ook Marlies, minder vrolijk en opgewekt de wereld inkijken. Net als ieder ander hebben ook wij van die momenten en in verband met onze situatie komt dat dan iets vaker voor. We zijn gelukkig in staat om dit goed te hanteren en we worden er in ons functioneren niet door belemmerd.
Daarentegen zijn de momenten van 'genieten van het leven', gelukkig in de meerderheid.
Zo ook dit Pinksterweekeinde. Morgen eerst een feestje in Appingedam. Onze caravan parkeren wij naast de feesttent en de dagen erna op familiebezoek, waarbij wij vanzelfsprekend ook de Groningse horeca uitgebreid gaan beoordelen op de kwaliteit van spijs en drank. Proost!
Kermit:
Kijk eens wie daar opeens zit!.....KERMIT....onze verloren gewaande kikker. Enkele weken geleden heb ik onze vijver opnieuw ingericht. Het was bijna helemaal dichtgegroeid met allerlei algen. 'k Heb toen alles eruit gemieterd en schoongemaakt, maar de kikker trof ik niet aan. De weken erna liet hij/zij zich ook niet zien. Tot dinsdagavond 22 mei. Opeens zat'ie weer aan de rand van de border. Kermit zat mooi dicht bij de tuinlamp zodat ik net licht genoeg had voor een foto. Toch leuk zo'n kikker.Marlies wilde hem nog een kus geven, in de hoop een gezonde prins aan te treffen. Maar dat lukte gelukkig niet, want Kermit sprong op tijd de vijver in :)
16 mei 2007
Pien an de bot'n, röntgen Marlies en doofheid
Pien an de bot'n:
De laatste weken of misschien al wel maanden heb ik (Jan) last van pijnlijke heupgewrichten. Op zich is dat niet zo nieuw, want na de bestralingen van het sacrum (de grote ruggenwervel boven het staartbotje) is de flexibiliteit en beweegbaarheid van mijn heupen afgenomen. Daar manifesteert zich een bepaalde stijfheid en een gevoel van spierpijn, alsof het lijkt dat ik dagelijks ongeoefend 10 kilometer heb gelopen. Met name het in beweging komen geeft dan wat problemen. Na enkele meters te hebben gelopen, gaat het wel weer en na nog een paar meter loop ik weer als vanouds. Zo was de situatie tot enkele weken geleden. Daarna waren de heupen niet alleen stijf, maar werd het bukken en lopen behoorlijk pijnlijk. Vooral de linkerheup deed behoorlijk veel pijn. Ik ging er van hinkepinken.... Linker-pinken dus :)
Omdat ik vermoedde dat de op die plek bestraalde tumor weer ging opspelen, heb ik mijn contactpersoon op het ziekenhuis daarover verteld. Dat is een kordate tante en die besloot meteen tot een röntgenonderzoek. Gisteren kreeg ik de uitslag. Gelukkig geen aanwijzingen van een opspelende tumor of andere oorzaken die met kahler hebben te maken. Gewoon slijtage, waarbij de linkerheup kennelijk harder slijt dan de rechterheup. 'Gewoon slijtage' zegt de fotodokter!
Het zal ongetwijfeld slijtage zijn. Maar dat is natuurlijk bij iedereen het geval. Na verloop van jaren slijt het hele menselijke chassis, maar daar krijg je onder normale omstandigheden rond je vijftigste geen pijnklachten van. Ik ga ervan uit dat het verband houdt met de bestralingen en dat ook de omgeving van mijn heupen behoorlijk door die tumor is aangetast. Over enkele weken ga ik op visite bij mijn behandelend arts en dan zal ik het heupprobleem nogmaals met hem doornemen. Ik zal dan m'n beste beentje voorzetten om het pijnprobleem via of samen met hem op te lossen.
Röntgen Marlies:
Zoals in voorgaande blogs al is beschreven, heeft Marlies al enkele maanden last van hoesten en verkoudheid. Daarvan al maanden last hebben is natuurlijk niet goed. Zowel Marlies als haar huisarts beginnen zich nu zorgen te maken. Daarom is vorige week besloten tot een röntgenonderzoek van de longen. Maandag jl. kreeg Marlies daarvan de uitslag. Gelukkig, geen bijzonderheden. De longen zagen er goed uit.
Dus, daar zit hoogstwaarschijnlijk niet de oorzaak. Maar waar dan wel? Nou, dat gaat zij maandag a.s. bespreken met haar huisarts. Die gaf tijdens het laatste consult al aan, dat hij haar zal doorverwijzen naar een KNO-arts. Wordt vervolgd.
Doofheid:
"wat zegt u? "...DOOFHEID!
Marlies hoest dus veel en is verkouden. Tengevolge van die verkoudheid moet zij vaak haar neus snuiten. Dat gaat soms met donder en geweld. Zij weet het: met snuiten moet je oppassen, want je bouwt een ongezond hoge druk op in je hoofd. Maar ja, zij wil die rommel natuurlijk kwijt. En ja hoor! Ongeveer anderhalve week geleden, tijdens een fikse snuitsessie, voelde zij iets knappen in haar rechteroor. Hupsakee, het oor zat ineens dicht en was de doofheid ingetreden. Wat Marlies ook probeerde, er veranderde niets. Potverdorie ook dát nog!
Dit duurde tot enkele dagen geleden. Heel geleidelijk normaliseerde het oor zich weer.
Maar vandaag snoot ze nog eens en zat hetzelfde oor wéér dicht........... Ik had haar nog zo gewaarschuwd. Maar dat was kennelijk tegen dovemansoren gericht :(
De laatste weken of misschien al wel maanden heb ik (Jan) last van pijnlijke heupgewrichten. Op zich is dat niet zo nieuw, want na de bestralingen van het sacrum (de grote ruggenwervel boven het staartbotje) is de flexibiliteit en beweegbaarheid van mijn heupen afgenomen. Daar manifesteert zich een bepaalde stijfheid en een gevoel van spierpijn, alsof het lijkt dat ik dagelijks ongeoefend 10 kilometer heb gelopen. Met name het in beweging komen geeft dan wat problemen. Na enkele meters te hebben gelopen, gaat het wel weer en na nog een paar meter loop ik weer als vanouds. Zo was de situatie tot enkele weken geleden. Daarna waren de heupen niet alleen stijf, maar werd het bukken en lopen behoorlijk pijnlijk. Vooral de linkerheup deed behoorlijk veel pijn. Ik ging er van hinkepinken.... Linker-pinken dus :)
Omdat ik vermoedde dat de op die plek bestraalde tumor weer ging opspelen, heb ik mijn contactpersoon op het ziekenhuis daarover verteld. Dat is een kordate tante en die besloot meteen tot een röntgenonderzoek. Gisteren kreeg ik de uitslag. Gelukkig geen aanwijzingen van een opspelende tumor of andere oorzaken die met kahler hebben te maken. Gewoon slijtage, waarbij de linkerheup kennelijk harder slijt dan de rechterheup. 'Gewoon slijtage' zegt de fotodokter!
Het zal ongetwijfeld slijtage zijn. Maar dat is natuurlijk bij iedereen het geval. Na verloop van jaren slijt het hele menselijke chassis, maar daar krijg je onder normale omstandigheden rond je vijftigste geen pijnklachten van. Ik ga ervan uit dat het verband houdt met de bestralingen en dat ook de omgeving van mijn heupen behoorlijk door die tumor is aangetast. Over enkele weken ga ik op visite bij mijn behandelend arts en dan zal ik het heupprobleem nogmaals met hem doornemen. Ik zal dan m'n beste beentje voorzetten om het pijnprobleem via of samen met hem op te lossen.
Röntgen Marlies:
Zoals in voorgaande blogs al is beschreven, heeft Marlies al enkele maanden last van hoesten en verkoudheid. Daarvan al maanden last hebben is natuurlijk niet goed. Zowel Marlies als haar huisarts beginnen zich nu zorgen te maken. Daarom is vorige week besloten tot een röntgenonderzoek van de longen. Maandag jl. kreeg Marlies daarvan de uitslag. Gelukkig, geen bijzonderheden. De longen zagen er goed uit.
Dus, daar zit hoogstwaarschijnlijk niet de oorzaak. Maar waar dan wel? Nou, dat gaat zij maandag a.s. bespreken met haar huisarts. Die gaf tijdens het laatste consult al aan, dat hij haar zal doorverwijzen naar een KNO-arts. Wordt vervolgd.
Doofheid:
"wat zegt u? "...DOOFHEID!
Marlies hoest dus veel en is verkouden. Tengevolge van die verkoudheid moet zij vaak haar neus snuiten. Dat gaat soms met donder en geweld. Zij weet het: met snuiten moet je oppassen, want je bouwt een ongezond hoge druk op in je hoofd. Maar ja, zij wil die rommel natuurlijk kwijt. En ja hoor! Ongeveer anderhalve week geleden, tijdens een fikse snuitsessie, voelde zij iets knappen in haar rechteroor. Hupsakee, het oor zat ineens dicht en was de doofheid ingetreden. Wat Marlies ook probeerde, er veranderde niets. Potverdorie ook dát nog!
Dit duurde tot enkele dagen geleden. Heel geleidelijk normaliseerde het oor zich weer.
Maar vandaag snoot ze nog eens en zat hetzelfde oor wéér dicht........... Ik had haar nog zo gewaarschuwd. Maar dat was kennelijk tegen dovemansoren gericht :(
13 mei 2007
Vuurwerkramp en.......Moederdag
Vuurwerkramp:
Vandaag, zondag 13 mei 2007, was het precies 7 jaren geleden dat de vuurwerkramp zich in Enschede voltrok. Ongetwijfeld herinnert iedereen zich dat nog goed. Velen nog in detail of, zoals vaak wordt gezegd "als de dag van gisteren".
Wij ook. Daarom willen wij er in deze blog even bij stilstaan.
Wij wonen hemelsbreed ongeveer 600 á 700 meter van de 'plaats delict' en hebben de ramp in alle hevigheid meegemaakt. Bijna alle ruiten waren vernield, verschillende plafonds hadden het begeven en meerdere raam- en deurenkozijnen waren ontzet. Tevens had ons huis tengevolge van ingeslagen betonbrokken behoorlijke schade aan de gevel en het dak opgelopen. Op de foto's is het brok beton te zien dat vanaf de Tollenstraat met enorme kracht door de lucht werd geslingerd en dwars door onze garagedeur vloog. Een garage met deuren van ouderwetse kwaliteit. Deuren van 2,5 cm dikke houten planken! Er vlogen zelfs brokstukken dwars door het buitenblad van de gevel. De reparatieplek is op de foto nog goed te zien. Gelukkig beperkte de rampspoed zich tot materiële schade. Maar, het had weinig gescheeld of het was daarbij niet gebleven. Ik (Jan) en Jasper hebben puur geluk gehad.
Hoe is het namelijk gegaan:
Het was zaterdag en prachtig weer. De zon scheen volop. Marlies was met Mark naar een voetbaltoernooi en ik was samen met kameraad Hans bezig met het storten van de fundering van onze uitbouw. Het karwei was net afgerond toen wij opeens het geluid van gillende vuurpijlen en ander vuurwerk hoorden. In de lucht waar de vuurpijlen opstegen konden we zien dat het ergens in de omgeving van de Roomweg moest zijn. Ik maakte nog een grapje.
" Kijk Hans, een of andere malloot heeft kennelijk met een peuk op z'n lip zijn voorraad illegaal vuurwerk gecontroleerd". Nou 't spul werkt nog goed, ha ha,ha". " Dat had hij beter vanavond kunnen doen, want dan zie je er tenminste nog wat van", antwoordde Hans.
We waren druk en schonken er verder niet zoveel aandacht aan. Maar gaandeweg waren het niet alleen vuurpijlen, maar klonken er ook behoorlijk harde knallen. Dat ging na verloop van korte tijd zo hard, dat ramen begonnen te trillen. " Nou, dat gaat behoorlijk tekeer zeg! Het moet niet gekker worden. Straks knallen m'n ramen er nog uit". riep ik tegen Hans, die druk doende was om z'n gereedschap in zijn auto te laden. Toen Hans daarmee klaar was, stapte hij in z'n auto, wenste mij veel kijkplezier en vertrok richting Haaksbergen. Het vuurwerk en de knallen namen gestaag toe. Opeens hoorde ik van alle kanten het geluid van sirenes. " Toch een serieuze zaak", dacht ik nog.
Jasper(8 jr) was niet meegegaan naar het voetbaltoernooi en was bij mij thuis gebleven. Hij had de sirenes ook gehoord en vroeg aan mij toestemming om naar de brandweerauto's te mogen kijken. Omdat ik vermoedde dat de brand ergens op het Roombeek moest zijn, verwachtte ik dat de brandweerauto's via de Deurningerstraat zouden aanrijden. Ik gaf Jasper toestemming om op de kruising van de Deurningerstraat-Roomweg-Walhofstraat te gaan kijken. Dan kon hij op veilige afstand de auto's voorbij zien komen. Ik zag dat Jasper vervolgens snel wegliep. Ik was bezig met het aanvegen van het tuinpad naar onze achteringang en wilde die klus even afmaken. Kort daarop klonken er een paar fikse knallen. Daar schrok ik behoorlijk van. "Het wordt steeds gekker met dat vuurwerk", dacht ik bezorgd.
Onmiddellijk daarop was het zover. Er klonk een ongelooflijk harde knal. De knal veroorzaakte een enorme drukgolf. Het voelde alsof ik iets werd opgetild, onmiddellijk gevolgd door een onwerkelijke stilte. Daarna zag ik een intens zwarte wolk uit de richting van het Roombeek in mijn richting komen. Tevens hoorde ik overal de inslag van wat later brokken beton bleken te zijn. Links en rechts vlogen die brokken mij letterlijk om de oren. Opeens voelde ik een stekende pijn vlak boven m'n linkeroog. Naderhand bleek, dat ik was geraakt door een klein stukje beton dat een flink bloedend gaatje in m'n wenkbrauw had veroorzaakt. Het was een tafereel dat zich binnen enkele minuten afspeelde.
Opeens flitste Jasper door m'n hoofd. " SHIT, JASPER!! Ik heb'em toestemming gegeven om naar de Deurningerstraat te gaan. POTVERDORIE JASPER!!!!!!". Ik schrok me werkelijk te pletter en bedacht me geen moment. Ik liet alles vallen en rende als een speer richting Deurningerstraat. Na enkele meters dacht ik opeens: "Ik heb niets op m'n hoofd". Met al dat rondvliegende puin leek me dat niet handig. Ik herinnerde mij een fietshelm in de schuur. "Beter iets dan niets", dacht ik en rende snel terug. Uitgerust met die fietshelm , je bedenkt de gekste dingen in zo'n situatie, rende ik weer richting Deurningerstraat. Onderweg leek het wel een rampenfilm. Mensen in volledige paniek. Sommigen gewond door rondvliegend puin. Huizen beschadigd door grote stukken beton en zelfs de supermarkt Nieuwe Weme, gevestigd op de genoemde kruising, stond in lichterlaaie. Mijn angst dat Jasper iets ernstigs was overkomen, nam per seconde toe. Ook begon het bij mij door te dringen dat er iets behoorlijk mis was. Ik had nog geen notie van de vuurwerkramp. Ik en vele anderen wisten niet eens dat aan de Tollenstraat een vuurwerkfabriek was gevestigd!
Iedereen die ik al rennend richting Deurningerstraat tegen kwam, vroeg ik of zij Jasper hadden gezien. Maar niemand hoorde mijn vraag. Iedereen was uitsluitend met zichzelf bezig. Het was inmiddels behoorlijk donker geworden van de intens zwarte rook. Op de kruising aangekomen zocht ik naar Jasper en bereidde mij alvast voor op het ergste. Maar Jasper trof ik daar niet aan. Wel politiecollega Gort, die daar zwaar gehavend het verkeer probeerde te regelen. Opeens besefte ik dat er nu niemand bij ons thuis was en dat Jasper, wanneer hij in paniek thuis zou komen, niemand aan zou treffen. "Verdikkeme, dat kan natuurlijk ook nog!", dacht ik. " De kans is natuurlijk groot dat Jasper in paniek naar huis is gerend". Onmiddellijk rende ik weer terug. Toen ik ons huis dicht was genaderd zag ik mijn achterbuurman Johan in de deuropening van zijn huis verschijnen. Met een paniekerige stem vroeg ik hem:"Johan, heb je Jasper gezien?". "Ja, hier is'ie" riep Johan terug. En op dat moment verscheen ook Jasper in de deuropening. Ik zag dat hem niets mankeerde. Nou, mensen. Ik stond strak van de spanning en angst om Jasper. Toen ik hem daar ongeschonden zag staan, was dat een positieve anti-climax voor mijn emoties en begon ik spontaan te janken van geluk. Gelukkig, hem mankeert gelukkig niets. Hoe is het mogelijk! Maar Jasper zag mij en mijn gezicht. Mijn gezicht zat tengevolge van dat wondje behoorlijk onder het bloed. Tja, de aanblik van een bloedende vader en alle hectiek van die ramp, daar schrikken jongetjes van 8 behoorlijk van. Stonden wij daar allebei te janken. Jankend van geluk en opluchting.
Toen Jasper naar die brandweerauto's wilde gaan kijken, begon het steeds harder te knallen. Daar werd hij (gelukkig) bang van en besloot samen met een vriendje in de schuur van mijn achterbuurman te schuilen. Toen na de definitieve harde knal de betonbrokken rondvlogen, kwam een groot stuk, van ongeveer 50x50 cm, op het dak van die schuur terecht. Dit stuk knalde dwars door het dak en kwam vlak naast Jasper op de werkbank in die schuur terecht. Nou, daar kan geen horrorfilm tegen op kan ik jullie verzekeren. Tjonge, wat is die jongen toen geschrokken zeg. En wat hebben we allebei geluk gehad.
Als je na zo'n ramp binnen je gezin of familie geen letsel hebt opgelopen, heb je geluk gehad en is al het andere natuurlijk minder belangrijk. Wij waren goed verzekerd en alle schade is uitstekend gerepareerd. Ook hebben wij er gelukkig geen psychische schade en/of trauma's van overgehouden.
Wij hebben het inmiddels bewezen: De ten Voordetjes kunnen tegen een stootje!
En het was vandaag natuurlijk Moederdag!
Vandaag, zondag 13 mei 2007, was het precies 7 jaren geleden dat de vuurwerkramp zich in Enschede voltrok. Ongetwijfeld herinnert iedereen zich dat nog goed. Velen nog in detail of, zoals vaak wordt gezegd "als de dag van gisteren".
Wij ook. Daarom willen wij er in deze blog even bij stilstaan.
Wij wonen hemelsbreed ongeveer 600 á 700 meter van de 'plaats delict' en hebben de ramp in alle hevigheid meegemaakt. Bijna alle ruiten waren vernield, verschillende plafonds hadden het begeven en meerdere raam- en deurenkozijnen waren ontzet. Tevens had ons huis tengevolge van ingeslagen betonbrokken behoorlijke schade aan de gevel en het dak opgelopen. Op de foto's is het brok beton te zien dat vanaf de Tollenstraat met enorme kracht door de lucht werd geslingerd en dwars door onze garagedeur vloog. Een garage met deuren van ouderwetse kwaliteit. Deuren van 2,5 cm dikke houten planken! Er vlogen zelfs brokstukken dwars door het buitenblad van de gevel. De reparatieplek is op de foto nog goed te zien. Gelukkig beperkte de rampspoed zich tot materiële schade. Maar, het had weinig gescheeld of het was daarbij niet gebleven. Ik (Jan) en Jasper hebben puur geluk gehad.
Hoe is het namelijk gegaan:Het was zaterdag en prachtig weer. De zon scheen volop. Marlies was met Mark naar een voetbaltoernooi en ik was samen met kameraad Hans bezig met het storten van de fundering van onze uitbouw. Het karwei was net afgerond toen wij opeens het geluid van gillende vuurpijlen en ander vuurwerk hoorden. In de lucht waar de vuurpijlen opstegen konden we zien dat het ergens in de omgeving van de Roomweg moest zijn. Ik maakte nog een grapje.
" Kijk Hans, een of andere malloot heeft kennelijk met een peuk op z'n lip zijn voorraad illegaal vuurwerk gecontroleerd". Nou 't spul werkt nog goed, ha ha,ha". " Dat had hij beter vanavond kunnen doen, want dan zie je er tenminste nog wat van", antwoordde Hans.
We waren druk en schonken er verder niet zoveel aandacht aan. Maar gaandeweg waren het niet alleen vuurpijlen, maar klonken er ook behoorlijk harde knallen. Dat ging na verloop van korte tijd zo hard, dat ramen begonnen te trillen. " Nou, dat gaat behoorlijk tekeer zeg! Het moet niet gekker worden. Straks knallen m'n ramen er nog uit". riep ik tegen Hans, die druk doende was om z'n gereedschap in zijn auto te laden. Toen Hans daarmee klaar was, stapte hij in z'n auto, wenste mij veel kijkplezier en vertrok richting Haaksbergen. Het vuurwerk en de knallen namen gestaag toe. Opeens hoorde ik van alle kanten het geluid van sirenes. " Toch een serieuze zaak", dacht ik nog.
Jasper(8 jr) was niet meegegaan naar het voetbaltoernooi en was bij mij thuis gebleven. Hij had de sirenes ook gehoord en vroeg aan mij toestemming om naar de brandweerauto's te mogen kijken. Omdat ik vermoedde dat de brand ergens op het Roombeek moest zijn, verwachtte ik dat de brandweerauto's via de Deurningerstraat zouden aanrijden. Ik gaf Jasper toestemming om op de kruising van de Deurningerstraat-Roomweg-Walhofstraat te gaan kijken. Dan kon hij op veilige afstand de auto's voorbij zien komen. Ik zag dat Jasper vervolgens snel wegliep. Ik was bezig met het aanvegen van het tuinpad naar onze achteringang en wilde die klus even afmaken. Kort daarop klonken er een paar fikse knallen. Daar schrok ik behoorlijk van. "Het wordt steeds gekker met dat vuurwerk", dacht ik bezorgd.
Onmiddellijk daarop was het zover. Er klonk een ongelooflijk harde knal. De knal veroorzaakte een enorme drukgolf. Het voelde alsof ik iets werd opgetild, onmiddellijk gevolgd door een onwerkelijke stilte. Daarna zag ik een intens zwarte wolk uit de richting van het Roombeek in mijn richting komen. Tevens hoorde ik overal de inslag van wat later brokken beton bleken te zijn. Links en rechts vlogen die brokken mij letterlijk om de oren. Opeens voelde ik een stekende pijn vlak boven m'n linkeroog. Naderhand bleek, dat ik was geraakt door een klein stukje beton dat een flink bloedend gaatje in m'n wenkbrauw had veroorzaakt. Het was een tafereel dat zich binnen enkele minuten afspeelde.
Opeens flitste Jasper door m'n hoofd. " SHIT, JASPER!! Ik heb'em toestemming gegeven om naar de Deurningerstraat te gaan. POTVERDORIE JASPER!!!!!!". Ik schrok me werkelijk te pletter en bedacht me geen moment. Ik liet alles vallen en rende als een speer richting Deurningerstraat. Na enkele meters dacht ik opeens: "Ik heb niets op m'n hoofd". Met al dat rondvliegende puin leek me dat niet handig. Ik herinnerde mij een fietshelm in de schuur. "Beter iets dan niets", dacht ik en rende snel terug. Uitgerust met die fietshelm , je bedenkt de gekste dingen in zo'n situatie, rende ik weer richting Deurningerstraat. Onderweg leek het wel een rampenfilm. Mensen in volledige paniek. Sommigen gewond door rondvliegend puin. Huizen beschadigd door grote stukken beton en zelfs de supermarkt Nieuwe Weme, gevestigd op de genoemde kruising, stond in lichterlaaie. Mijn angst dat Jasper iets ernstigs was overkomen, nam per seconde toe. Ook begon het bij mij door te dringen dat er iets behoorlijk mis was. Ik had nog geen notie van de vuurwerkramp. Ik en vele anderen wisten niet eens dat aan de Tollenstraat een vuurwerkfabriek was gevestigd!
Iedereen die ik al rennend richting Deurningerstraat tegen kwam, vroeg ik of zij Jasper hadden gezien. Maar niemand hoorde mijn vraag. Iedereen was uitsluitend met zichzelf bezig. Het was inmiddels behoorlijk donker geworden van de intens zwarte rook. Op de kruising aangekomen zocht ik naar Jasper en bereidde mij alvast voor op het ergste. Maar Jasper trof ik daar niet aan. Wel politiecollega Gort, die daar zwaar gehavend het verkeer probeerde te regelen. Opeens besefte ik dat er nu niemand bij ons thuis was en dat Jasper, wanneer hij in paniek thuis zou komen, niemand aan zou treffen. "Verdikkeme, dat kan natuurlijk ook nog!", dacht ik. " De kans is natuurlijk groot dat Jasper in paniek naar huis is gerend". Onmiddellijk rende ik weer terug. Toen ik ons huis dicht was genaderd zag ik mijn achterbuurman Johan in de deuropening van zijn huis verschijnen. Met een paniekerige stem vroeg ik hem:"Johan, heb je Jasper gezien?". "Ja, hier is'ie" riep Johan terug. En op dat moment verscheen ook Jasper in de deuropening. Ik zag dat hem niets mankeerde. Nou, mensen. Ik stond strak van de spanning en angst om Jasper. Toen ik hem daar ongeschonden zag staan, was dat een positieve anti-climax voor mijn emoties en begon ik spontaan te janken van geluk. Gelukkig, hem mankeert gelukkig niets. Hoe is het mogelijk! Maar Jasper zag mij en mijn gezicht. Mijn gezicht zat tengevolge van dat wondje behoorlijk onder het bloed. Tja, de aanblik van een bloedende vader en alle hectiek van die ramp, daar schrikken jongetjes van 8 behoorlijk van. Stonden wij daar allebei te janken. Jankend van geluk en opluchting.
Toen Jasper naar die brandweerauto's wilde gaan kijken, begon het steeds harder te knallen. Daar werd hij (gelukkig) bang van en besloot samen met een vriendje in de schuur van mijn achterbuurman te schuilen. Toen na de definitieve harde knal de betonbrokken rondvlogen, kwam een groot stuk, van ongeveer 50x50 cm, op het dak van die schuur terecht. Dit stuk knalde dwars door het dak en kwam vlak naast Jasper op de werkbank in die schuur terecht. Nou, daar kan geen horrorfilm tegen op kan ik jullie verzekeren. Tjonge, wat is die jongen toen geschrokken zeg. En wat hebben we allebei geluk gehad.
Als je na zo'n ramp binnen je gezin of familie geen letsel hebt opgelopen, heb je geluk gehad en is al het andere natuurlijk minder belangrijk. Wij waren goed verzekerd en alle schade is uitstekend gerepareerd. Ook hebben wij er gelukkig geen psychische schade en/of trauma's van overgehouden.
Wij hebben het inmiddels bewezen: De ten Voordetjes kunnen tegen een stootje!
En het was vandaag natuurlijk Moederdag!6 mei 2007
Aanhoudende dip en geen vakantie
'Aanhoudende dip en geen vakantie:
Deze titel is duidelijk geen opwekkend begin van deze nieuwe blog. Het prachtige weer van de afgelopen dagen heeft de teneur van de vorige blog niet kunnen doorbreken. De teneur is dus 'mineur'. Een rare gewaarwording. Zeker voor mij (Jan), want dippen en depressies ken(de) ik eigenlijk niet. Natuurlijk had ik, net als ieder ander, wel eens een minder vrolijke dag. Soms gaan dingen of zaken gewoon niet zoals je verwacht. Dat hoort bij het leven. Maar een nu al weken durende vorm van neerslachtigheid of zelfs lichte depressie, is nieuw voor mij. Tijdens het vorige weekeinde was het zelfs zo hevig dat ik mij volledig geblokkeerd voelde. Het kwam opeens vanuit een latente aanwezigheid opzetten. Ik ben zelfs niet naar m'n werk geweest. Het heeft alles te maken met het verhaal in de vorige blog 'Het is niet altijd zoals het lijkt'.
De dip is nog niet verdwenen, maar redelijk beheersbaar. Daarom ben ik vandaag (7/5) weer naar m'n werk gegaan. Gewoon weer lekker meedoen!
Marlies:
Marlies hoest nog steeds en is daarbij ook nog verkouden geworden. Het gaat maar niet over. Daarom is zij vandaag wéér naar onze huisarts geweest. Die schreef nu een neusspray en een anti-allergiemedicijn voor. Tevens worden er morgenvroeg longfoto's gemaakt. Volgende week hoort zij daarover de uitslag.
Geen vakantie:
Kijk even naar buiten en je weet meteen de reden waarom wij niet op vakantie zijn gegaan. Regen, wind en kou. Prachtig weer voor flora en fauna, maar duidelijk geen kampeerweer. De ten Voordetjes hebben ook weer eens een vakantie gepland hoor! Ben ik al depressief, begint het aan het begin van deze geplande vakantie ook nog eens te regenen..... Potv.....*&^%$%#%^:(:(:(.
In verband met onze situatie konden wij vorig jaar niet naar onze (ook geplande )vakantie bestemming in Zuid-Frankrijk. Geen nood. Nederland heeft ook prachtige campings. In overleg met de jongens besloten we naar camping 'De Witterzomer' in Assen te gaan. Prachtige camping met veel jeugd in de leeftijd van Mark en Jasper. Prachtig........behalve het weer. Regen, regen en nog eens regen. Alleen 's-nachts was het droog. Verschillende kampeerders zijn tijdens het zwemmen naar de toiletgebouwen en de campingwinkel verdronken. De zwemafstand tussen de tent en het toilet bleek voor hen te groot. Enkelen zijn zelfs van de honger omgekomen. Die konden niet zwemmen. Echt vreselijk.
Na anderhalve week werd het opeens een dag droog. We hebben toen rap onze spullen ingepakt en zijn toen snel naar huis gevaren.
Dit jaar viel de laatste bui op 22 maart jl. Dat is 6 weken geleden. En juist op het moment dat wij onze caravan voor onze deur parkeren, komt Erwin Krol vertellen dat het is afgelopen met de pret! Volgens mij hebben de weergoden via Google Earth een webcam op ons huis gericht. Als daar een caravan verschijnt, is dat hét sein om de regenknop in te drukken.
Tja, niets aan te doen. Zondag 3 juni doen we nog een poging. Dan parkeren we onze caravan bij mijn zus en zwager in Enschede. Want als die op vakantie gaan, is het AL-TIJD mooi weer!
Deze titel is duidelijk geen opwekkend begin van deze nieuwe blog. Het prachtige weer van de afgelopen dagen heeft de teneur van de vorige blog niet kunnen doorbreken. De teneur is dus 'mineur'. Een rare gewaarwording. Zeker voor mij (Jan), want dippen en depressies ken(de) ik eigenlijk niet. Natuurlijk had ik, net als ieder ander, wel eens een minder vrolijke dag. Soms gaan dingen of zaken gewoon niet zoals je verwacht. Dat hoort bij het leven. Maar een nu al weken durende vorm van neerslachtigheid of zelfs lichte depressie, is nieuw voor mij. Tijdens het vorige weekeinde was het zelfs zo hevig dat ik mij volledig geblokkeerd voelde. Het kwam opeens vanuit een latente aanwezigheid opzetten. Ik ben zelfs niet naar m'n werk geweest. Het heeft alles te maken met het verhaal in de vorige blog 'Het is niet altijd zoals het lijkt'.
De dip is nog niet verdwenen, maar redelijk beheersbaar. Daarom ben ik vandaag (7/5) weer naar m'n werk gegaan. Gewoon weer lekker meedoen!
Marlies:
Marlies hoest nog steeds en is daarbij ook nog verkouden geworden. Het gaat maar niet over. Daarom is zij vandaag wéér naar onze huisarts geweest. Die schreef nu een neusspray en een anti-allergiemedicijn voor. Tevens worden er morgenvroeg longfoto's gemaakt. Volgende week hoort zij daarover de uitslag.
Geen vakantie:
Kijk even naar buiten en je weet meteen de reden waarom wij niet op vakantie zijn gegaan. Regen, wind en kou. Prachtig weer voor flora en fauna, maar duidelijk geen kampeerweer. De ten Voordetjes hebben ook weer eens een vakantie gepland hoor! Ben ik al depressief, begint het aan het begin van deze geplande vakantie ook nog eens te regenen..... Potv.....*&^%$%#%^:(:(:(.
In verband met onze situatie konden wij vorig jaar niet naar onze (ook geplande )vakantie bestemming in Zuid-Frankrijk. Geen nood. Nederland heeft ook prachtige campings. In overleg met de jongens besloten we naar camping 'De Witterzomer' in Assen te gaan. Prachtige camping met veel jeugd in de leeftijd van Mark en Jasper. Prachtig........behalve het weer. Regen, regen en nog eens regen. Alleen 's-nachts was het droog. Verschillende kampeerders zijn tijdens het zwemmen naar de toiletgebouwen en de campingwinkel verdronken. De zwemafstand tussen de tent en het toilet bleek voor hen te groot. Enkelen zijn zelfs van de honger omgekomen. Die konden niet zwemmen. Echt vreselijk.
Na anderhalve week werd het opeens een dag droog. We hebben toen rap onze spullen ingepakt en zijn toen snel naar huis gevaren.
Dit jaar viel de laatste bui op 22 maart jl. Dat is 6 weken geleden. En juist op het moment dat wij onze caravan voor onze deur parkeren, komt Erwin Krol vertellen dat het is afgelopen met de pret! Volgens mij hebben de weergoden via Google Earth een webcam op ons huis gericht. Als daar een caravan verschijnt, is dat hét sein om de regenknop in te drukken.
Tja, niets aan te doen. Zondag 3 juni doen we nog een poging. Dan parkeren we onze caravan bij mijn zus en zwager in Enschede. Want als die op vakantie gaan, is het AL-TIJD mooi weer!
Dit nu dus even niet. Hopelijk hebben we in de week van 3 juni meer geluk.
30 apr 2007
Het is niet altijd wat het lijkt
De afgelopen dagen, wat zeg ik, WEKEN is het al prachtig weer. In de vrije uurtjes heerlijk genieten van de zon. Kopje koffie, lekker boek of tijdschrift of gewoon in een heerlijke stoel lekker soezen.
Ook voor ons zijn deze mooie kanten van het leven niet vreemd. Eerst de dingen die moeten gebeuren doen en daarna heerlijk relaxen in de tuin.
Of , ook leuk, een terrasje pikken in de stad. Wat dat betreft zijn we lekker verwend in Enschede. Enschede heeft het mooiste centrum van Overijssel. Rond de kerk op de Markt is het goed toeven. Wel duur die horeca, maar wel genieten. Lekker glaasje en onderwijl lekker kijken naar de verscheidenheid aan flanerende tukkers en ander volk. Ongetwijfeld herken je dit beeld.
Wij doen en deden dit al jaren. We genoten natuurlijk van het moment, maar ook van de zegen van het gezond zijn. Zittend op dat terras zagen we van alles voorbij komen. De meest uiteenlopende vreemde snuiters, maar ook zichtbaar zieken en gehandicapten. Het klinkt misschien gek, maar het aanzien van juist die mensen verhoogde enigszins ons geluksgevoel. Natuurlijk niet uit leedvermaak. Zeker niet. Maar puur uit het besef zelf gezond te zijn, ondanks de borstkankerervaringen van Marlies. Vaak zeiden we dan tegen elkaar: "Kijk, zo kan het in het leven ook gaan. We hebben gewoon geluk dat we gezond zijn en dat het bij jou (Marlies) goed is afgelopen". Juist die ervaring maakt je bewustwording op dat vlak kennelijk scherper.
Maar helaas. Die illusie werd vorig jaar wreed verstoord door de kahler en de derde keer borstkanker.
We zijn nu ruim een jaar verder. Een beroerd jaar waarin veel is gebeurd. Nu besef ik pas dat er in dat jaar zoveel is gebeurd, dat ik geen tijd had of mij geen tijd gunde om er bij stil te staan.
"Maar Jan, je hebt 2 1/2 weken alleen op een kamer in het ziekenhuis gelegen. Alle tijd om na te denken, toch??" Nee, zo werkt dat dus niet. Zelfmedelijden en piekeren over een situatie is toch wezenlijk anders dan het rationele besef van diezelfde situatie. Het rationele besef gaat een dimensie verder. Ik heb het gevoel dat ik de laatste weken juist dáár mee bezig ben.
Ik zie in steeds meer zaken en dingen mijn beperkingen. Zo sta ik voor de spiegel en kijk naar m'n naakte lichaam. Daar sta ik dan. Het grote litteken van de darmoperatie is nog goed zichtbaar. Er naast hangt de stoma. Ook geen ding waarmee je in een zwembroek trots over het strand loopt. Verder die verrekte pukkels en (terugkomende) puisten tengevolge van de verminderde weerstand. Nee, geen fraai beeld. Daar bovenop komt dan het steeds duidelijk wordende besef dat mijn situatie niet een tijdelijk ongemak is. Het zal in de loop van de jaren alleen maar slechter gaan. En dat kan rap gaan. Tijdens de op 14 april gehouden lotgenoten bijeenkomst merkte een internist trots op dat de gemiddelde levensverwachting van Kahlerpatiënten de afgelopen 10 jaren was gestegen van 4 naar 8 jaren!!.... Nou, het kan dan een verbetering van 100% zijn, maar hij kreeg daarvoor de handen niet op elkaar. Gemiddeld 8 jaren! Ik heb er nu al één jaar opzitten. Met een beetje pech haal ik de 60 jaren niet.
Vervolgens zie ik Mark en Jasper lopen. 't Zijn inmiddels grote knapen van 15 en 16 jaar. Grote en lieve jongens die hun Pa en Ma nog niet kunnen missen. Elke dag blijkt weer dat ze ons nog enorm nodig hebben. Gelukkig maar. Wij hen ook! Die jongens zijn één van de belangrijkste doelen die ons 'op de been' houden. Eerst de jongens maatschappelijk en sociaal op een stabiele plek. Dan zien we wel verder.
Ja, jongens en meisjes. Zo pieker ik er wat af. Over het algemeen kan ik er goed mee overweg. Ik loop er ook weer niet de hele dag aan te denken en m'n werk geeft daarvoor ook de nodige afleiding. Ik denk dat velen, afgezien van mijn lopen, niets bijzonders aan mij waarnemen. Vaak wordt tegen mij gezegd: "Goh, knap hoor dat je er zo mee om kunt gaan".
Maar je hebt het zojuist gelezen: Het is niet altijd wat het lijkt.
Dit is het knokken meer dan waard!
Ook voor ons zijn deze mooie kanten van het leven niet vreemd. Eerst de dingen die moeten gebeuren doen en daarna heerlijk relaxen in de tuin.
Of , ook leuk, een terrasje pikken in de stad. Wat dat betreft zijn we lekker verwend in Enschede. Enschede heeft het mooiste centrum van Overijssel. Rond de kerk op de Markt is het goed toeven. Wel duur die horeca, maar wel genieten. Lekker glaasje en onderwijl lekker kijken naar de verscheidenheid aan flanerende tukkers en ander volk. Ongetwijfeld herken je dit beeld.
Wij doen en deden dit al jaren. We genoten natuurlijk van het moment, maar ook van de zegen van het gezond zijn. Zittend op dat terras zagen we van alles voorbij komen. De meest uiteenlopende vreemde snuiters, maar ook zichtbaar zieken en gehandicapten. Het klinkt misschien gek, maar het aanzien van juist die mensen verhoogde enigszins ons geluksgevoel. Natuurlijk niet uit leedvermaak. Zeker niet. Maar puur uit het besef zelf gezond te zijn, ondanks de borstkankerervaringen van Marlies. Vaak zeiden we dan tegen elkaar: "Kijk, zo kan het in het leven ook gaan. We hebben gewoon geluk dat we gezond zijn en dat het bij jou (Marlies) goed is afgelopen". Juist die ervaring maakt je bewustwording op dat vlak kennelijk scherper.
Maar helaas. Die illusie werd vorig jaar wreed verstoord door de kahler en de derde keer borstkanker.
We zijn nu ruim een jaar verder. Een beroerd jaar waarin veel is gebeurd. Nu besef ik pas dat er in dat jaar zoveel is gebeurd, dat ik geen tijd had of mij geen tijd gunde om er bij stil te staan.
"Maar Jan, je hebt 2 1/2 weken alleen op een kamer in het ziekenhuis gelegen. Alle tijd om na te denken, toch??" Nee, zo werkt dat dus niet. Zelfmedelijden en piekeren over een situatie is toch wezenlijk anders dan het rationele besef van diezelfde situatie. Het rationele besef gaat een dimensie verder. Ik heb het gevoel dat ik de laatste weken juist dáár mee bezig ben.
Ik zie in steeds meer zaken en dingen mijn beperkingen. Zo sta ik voor de spiegel en kijk naar m'n naakte lichaam. Daar sta ik dan. Het grote litteken van de darmoperatie is nog goed zichtbaar. Er naast hangt de stoma. Ook geen ding waarmee je in een zwembroek trots over het strand loopt. Verder die verrekte pukkels en (terugkomende) puisten tengevolge van de verminderde weerstand. Nee, geen fraai beeld. Daar bovenop komt dan het steeds duidelijk wordende besef dat mijn situatie niet een tijdelijk ongemak is. Het zal in de loop van de jaren alleen maar slechter gaan. En dat kan rap gaan. Tijdens de op 14 april gehouden lotgenoten bijeenkomst merkte een internist trots op dat de gemiddelde levensverwachting van Kahlerpatiënten de afgelopen 10 jaren was gestegen van 4 naar 8 jaren!!.... Nou, het kan dan een verbetering van 100% zijn, maar hij kreeg daarvoor de handen niet op elkaar. Gemiddeld 8 jaren! Ik heb er nu al één jaar opzitten. Met een beetje pech haal ik de 60 jaren niet.
Vervolgens zie ik Mark en Jasper lopen. 't Zijn inmiddels grote knapen van 15 en 16 jaar. Grote en lieve jongens die hun Pa en Ma nog niet kunnen missen. Elke dag blijkt weer dat ze ons nog enorm nodig hebben. Gelukkig maar. Wij hen ook! Die jongens zijn één van de belangrijkste doelen die ons 'op de been' houden. Eerst de jongens maatschappelijk en sociaal op een stabiele plek. Dan zien we wel verder.
Ja, jongens en meisjes. Zo pieker ik er wat af. Over het algemeen kan ik er goed mee overweg. Ik loop er ook weer niet de hele dag aan te denken en m'n werk geeft daarvoor ook de nodige afleiding. Ik denk dat velen, afgezien van mijn lopen, niets bijzonders aan mij waarnemen. Vaak wordt tegen mij gezegd: "Goh, knap hoor dat je er zo mee om kunt gaan".
Maar je hebt het zojuist gelezen: Het is niet altijd wat het lijkt.
En dan nog Marlies! Haar situatie is onveranderd slecht. Ook Marlies probeert gewoon haar ding te doen. Niet stilzitten, maar doorgaan. Met beperkingen en pijn, maar tóch doen. Daardoor maakt zij de indruk dat het allemaal wel meevalt.
Maar bij haar geldt zeker hetzelfde: Het is niet altijd wat het lijkt!
Maar bij haar geldt zeker hetzelfde: Het is niet altijd wat het lijkt!
Dit is het knokken meer dan waard!23 apr 2007
Posbank en Marathon
Met betrekking tot onze situatie is er niet zoveel te melden. M'n puisten zijn nagenoeg verdwenen en Marlies hoest nog steeds. Dat doet zij nu al ongeveer 6 á 7 weken. Erg lang dus. Vorige week heeft zij van de huisarts een inhaler-medicijn voorgeschreven gekregen. "Binnen twee dagen moet het over zijn" zei onze vrolijke huisarts................Marlies hoest minder, maar het is nog steeds niet over. Tuurlijk niet! Bij anderen altijd wel, bij Marlies dus niet. Deze week nog even afwachten hoe het hoesten zich ontwikkelt.
Met ingang van deze week ben ik weer een halve dag méér gaan werken. Nu dus 50% van een volle werkweek. Het werken bevalt me goed en ik hoop dit in een regelmatige frequentie van 5 x halve dagen per week vol te houden. Na m'n werk wel even een uurtje rusten.
Posbank:
Zaterdag 21/4 jl. hebben wij een prachtige wandeling gelopen over het natuurgebied 'Herikhuizerveld', nabij de Posbank op de Hoge Veluwe. Wij hadden deze wandeltocht georganiseerd voor enkele wandelminnende buren en vrienden. Het was een groot succes. Het weer was er trouwens ook naar. Volop zon en niet te warm. Een aangename wandeltemperatuur. Een vriend van ons (Harry Rikken)is onlangs cum laude geslaagd voor zijn IVN-natuurgidsdiploma. Hij mag nu natuurliefhebbers in het bos de weg wijzen, planten en takjes plukken en vervolgens uitleggen hoe mooi de natuur in elkaar zit. Bijzonder interessant allemaal. Bedankt Harry!
Posbank:
Zaterdag 21/4 jl. hebben wij een prachtige wandeling gelopen over het natuurgebied 'Herikhuizerveld', nabij de Posbank op de Hoge Veluwe. Wij hadden deze wandeltocht georganiseerd voor enkele wandelminnende buren en vrienden. Het was een groot succes. Het weer was er trouwens ook naar. Volop zon en niet te warm. Een aangename wandeltemperatuur. Een vriend van ons (Harry Rikken)is onlangs cum laude geslaagd voor zijn IVN-natuurgidsdiploma. Hij mag nu natuurliefhebbers in het bos de weg wijzen, planten en takjes plukken en vervolgens uitleggen hoe mooi de natuur in elkaar zit. Bijzonder interessant allemaal. Bedankt Harry!
De wandeltocht begon en eindigde bij het bezoekerscentrum Hoge Veluwe ( met uitstekend restaurant), waarbij een tussenstop werd gemaakt bij het restaurant De Posbank. Ook hier heerlijke koffie en broodjes.
De man, derde van links (in gestreepte trui) is gids Harry. Hier legt hij de ontstaansgeschiedenis van de waterpoelen uit.
Het is iedereen zo goed bevallen, dat wij overwegen om in de herfst samen met Harry een paddo-tocht te organiseren.
Marathon:
Gisteren (zondag 22/4) werd de jaarlijkse Enschede Marathon gehouden. Ook die dag scheen de zon weer volop en was de temperatuur hoger dan tijdens de wandeltocht. Een tikkeltje te warm voor de lopers, maar voor het publiek (waaronder de ouders van Jasper) kon het niet beter. En die ouders van Jasper waren wij, want onze zoon Jasper (15) heeft de 10 km gelopen in 48 minuten en 25 seconden. Hij werd 100ste van de 143 deelnemers. Knap hoor, zonder duurlooptraining!
Daar gaat'ie ( nr. 12208), onze bikkel. Hier loopt hij over de Hogelandsingel en is'ie bezig met het laatste deel van de 10 kilometer. Proficiat jongen!
15 apr 2007
Een roerige week
Het is nu maandagavond en de nieuwe week is begonnen. Gelukkig maar, want de afgelopen week was niet top. Het weer was prachtig, maar dat was voor ons dan ook wel het meest positieve in die week. Nou, zo enorm dramatisch was het allemaal ook weer niet, maar een fijne week was het in ieder geval niet. Wat was er allemaal aan de hand:
Jan:
Eind maart had ik ineens enkele puistjes op m'n body en gezicht. Ach, een paar puistjes, dacht ik. Geen aandacht aan schenken, dat gaat vanzelf weer over. Maar na enkele dagen waren die kleine puistjes, flinke puisten en kwamen er in snel tempo verschillende bij. Enkele van die dingen groeiden uit tot aanzienlijke en pijnlijke vulkanen. Vooral op m'n rechterwang en m'n buik zaten indrukwekkende jongens. 1e Paasdag heb ik toch maar even contact opgenomen met de huisartsenpost. De dienstdoende arts bekeek m'n verzameling uitstulpingen en vond het raadzaam om toch maar even met een dienstdoende internist van het ziekenhuis te overleggen. "Stuur'em maar naar mij toe", was het antwoord van die internist. Hij had m'n, inmiddels indrukwekkende, dossier bekeken en wilde alle risico's uitsluiten. Vervolgens begon deze alleraardigste arts mij te onderzoeken op een manier, alsof hij voor het eerst een puist zag. Tjonge, met z'n neus er vlak boven zat'ie er met z'n blote vingers aan te pulken.......Lekker!
Uiteindelijk was zijn diagnose dat het onschuldige puisten betroffen die vanzelf weer zouden verdwijnen.
Misschien waren die puisten inderdaad onschuldig, maar ze gingen zeker niet weg. Er kwamen er steeds meer bij en de grote jongens werden nog groter en pijnlijker. Dit resulteerde donderdag 12/4 in wederom een bezoek aan het ziekenhuis. Nu werd ik door meerdere witte jassen bekeken. Één van die wijze geneesheren besloot nu toch maar eens medicatie voor te schrijven. De voorgeschreven pillen gebruik ik nu enkele dagen en het werkt. De puisten verdwijnen geleidelijk en de pijn is al een stuk minder. Dat gaat naar verwachting weer helemaal goedkomen.
Verder kreeg ik die week ook de uitslag van een groot bloedonderzoek. Op zich waren de bloedwaarden prima, maar de voor mij belangrijkste waarde (die van het M-proteïne) was licht gestegen. Van 12 naar 13 mgr. per ltr. bloed. Het is belangrijk dat die waarde daalt in plaats van stijgt. Nog geen schokkende situatie, maar ik had mentaal toch even iets last van die uitslag.
Marlies:
En dan Marlies: Het is inmiddels steeds hetzelfde verhaal. Onverminderd veel last en pijn rond haar borst. Wij wachten daarom met smart op het uitgebreide onderzoek in de pijnkliniek van het academische ziekenhuis in Groningen (juni a.s.).
Donderdag jl. wilde zij na het douchen de vloer droogmaken. Opeens voelde zij iets knappen in haar rug. Hatsiekadee!, verschoof er kennelijk iets. Ze kon geen kant meer op.
Nu niet alleen pijn op haar borst, maar ook nog in haar rug. We zijn nu weer een paar dagen verder en inmiddels is die rug gelukkig alweer grotendeels hersteld. Maar de afgelopen dagen was lopen bijna onmogelijk.
Morgen wordt een leuke dag. Zijn we alweer 23 jaren getrouwd en nog steeds niet op elkaar uitgekeken. Donderdag a.s. hebben de jongens gelukkig een gaatje in hun agenda en gaan we, om het te vieren, gezellig met elkaar een avondje uit.
Jan:
Eind maart had ik ineens enkele puistjes op m'n body en gezicht. Ach, een paar puistjes, dacht ik. Geen aandacht aan schenken, dat gaat vanzelf weer over. Maar na enkele dagen waren die kleine puistjes, flinke puisten en kwamen er in snel tempo verschillende bij. Enkele van die dingen groeiden uit tot aanzienlijke en pijnlijke vulkanen. Vooral op m'n rechterwang en m'n buik zaten indrukwekkende jongens. 1e Paasdag heb ik toch maar even contact opgenomen met de huisartsenpost. De dienstdoende arts bekeek m'n verzameling uitstulpingen en vond het raadzaam om toch maar even met een dienstdoende internist van het ziekenhuis te overleggen. "Stuur'em maar naar mij toe", was het antwoord van die internist. Hij had m'n, inmiddels indrukwekkende, dossier bekeken en wilde alle risico's uitsluiten. Vervolgens begon deze alleraardigste arts mij te onderzoeken op een manier, alsof hij voor het eerst een puist zag. Tjonge, met z'n neus er vlak boven zat'ie er met z'n blote vingers aan te pulken.......Lekker!
Uiteindelijk was zijn diagnose dat het onschuldige puisten betroffen die vanzelf weer zouden verdwijnen.
Misschien waren die puisten inderdaad onschuldig, maar ze gingen zeker niet weg. Er kwamen er steeds meer bij en de grote jongens werden nog groter en pijnlijker. Dit resulteerde donderdag 12/4 in wederom een bezoek aan het ziekenhuis. Nu werd ik door meerdere witte jassen bekeken. Één van die wijze geneesheren besloot nu toch maar eens medicatie voor te schrijven. De voorgeschreven pillen gebruik ik nu enkele dagen en het werkt. De puisten verdwijnen geleidelijk en de pijn is al een stuk minder. Dat gaat naar verwachting weer helemaal goedkomen.
Verder kreeg ik die week ook de uitslag van een groot bloedonderzoek. Op zich waren de bloedwaarden prima, maar de voor mij belangrijkste waarde (die van het M-proteïne) was licht gestegen. Van 12 naar 13 mgr. per ltr. bloed. Het is belangrijk dat die waarde daalt in plaats van stijgt. Nog geen schokkende situatie, maar ik had mentaal toch even iets last van die uitslag.
Marlies:
En dan Marlies: Het is inmiddels steeds hetzelfde verhaal. Onverminderd veel last en pijn rond haar borst. Wij wachten daarom met smart op het uitgebreide onderzoek in de pijnkliniek van het academische ziekenhuis in Groningen (juni a.s.).
Donderdag jl. wilde zij na het douchen de vloer droogmaken. Opeens voelde zij iets knappen in haar rug. Hatsiekadee!, verschoof er kennelijk iets. Ze kon geen kant meer op.
Nu niet alleen pijn op haar borst, maar ook nog in haar rug. We zijn nu weer een paar dagen verder en inmiddels is die rug gelukkig alweer grotendeels hersteld. Maar de afgelopen dagen was lopen bijna onmogelijk.
Morgen wordt een leuke dag. Zijn we alweer 23 jaren getrouwd en nog steeds niet op elkaar uitgekeken. Donderdag a.s. hebben de jongens gelukkig een gaatje in hun agenda en gaan we, om het te vieren, gezellig met elkaar een avondje uit.
4 apr 2007
Darmonderzoek, chirurg en hardnekkige hoest
Maandag (2/4) werd ik bij de maag,-darm,- en leverarts (Dr. Russel) verwacht voor een darmonderzoek. Deze moest het thans werkloze deel darm (richting sluitspier) beoordelen of het nog geschikt is om in oorspronkelijke staat te herstellen.
De patiënten die zo'n onderzoek ondergaan krijgen vaak eerst een klysma. Bij mij was dat niet nodig, want dat werkloze deel was al mooi schoon en opgeruimd. Ten Voorde was dus een half uur te vroeg. Wachten dus. Maar na een heerlijke cappucino in de hal was ik aan de beurt.
Dit onderzoek was voor mij wel even spannend. De uitslag ervan is bepalend voor mijn toekomst met of zonder stoma! In de omgeving van die darmdelen ben ik namelijk bestraald. Deze bestraling moest ik ondergaan i.v.m. een tumor op mijn heiligbeen. Tumor op m'n heiligbeen??...Voor diegenen die dat deel van het verhaal niet (meer) weten, in het kort een stukje historie:
Vorig jaar, omstreeks maart 2006, begon de ellende met de ontdekking van een tumor op mijn heiligbeen (de ruggenwervel boven het staartbotje). Die tumor moest worden bestraald. Maar kort voor die bestralingsbehandeling startte, kreeg ik tengevolge van medicijngebruik een darmperforatie. Ik werd vervolgens met spoed geopereerd. Maar in verband met die aanstaande bestralingen konden de darmdelen (nog) niet aan elkaar worden geplakt. Het gevaar bestond namelijk, dat de bestralingen zodanig op de lasnaad zouden inwerken dat de kans op lekkage zeer groot was. De oplossinng werd gevonden in het aanleggen van een (tijdelijke) stoma. Nou, met dat ding loop ik nu alweer een jaar rond. Prima te doen hoor, maar ik ben die stoma natuurlijk liever kwijt dan rijk.
Een vervelende bijwerking van bestralingen is, dat het een negatieve invloed heeft op de doorbloeding van (gezond) weefsel. Kwaadaardig weefsel kan bestraling niet verdragen en sterft af. Gezond weefsel kan net iets meer hebben en herstelt zich meestal in enige mate, maar blijft vaak verzwakt en aangetast. Opnieuw opereren in deze darmdelen kan alleen indien deze voldoende doorbloed zijn en geen zorgwekkende afwijkingen hebben. Vandaar deze darmexpeditie.
Het mooie bij dit darmonderzoek is, dat je op een kleurenmonitor kunt meekijken. Live beelden van je eigen afvoerkanaal. Daarbij legt de arts meteen uit wat hij allemaal ziet. Best interessant allemaal. Gelukkig oordeelde hij positief over de mogelijkheid tot een hersteloperatie.
Kort voor de behandeling even een groepsfoto.
Links dr. Russel met naast hem zijn assistent van vandaag.
De arts heeft in z'n rechterhand de flexibele slang en in z'n andere hand de joystick waarmee hij dat ding bedient. Die flexibele slang kan: filmen en foto's maken, lucht blazen, water spuiten en weefsel wegknippen. Tevens zit er ( zoals je ziet) een felle lamp op.
Ja, ik zie de trouwe lezers al denken. Dr. Russel???. ....Jack Russel??? Dat heeft ten Voorde natuurlijk weer verzonnen. Na Dr. Zivago, Dr. Oetker en Tai Kreng komt'ie nu met Dr. Jack Russel aanzetten. Maar lieve jongens en meisjes. Zo heet die arts echt! Maurice Russel. Uit te spreken als Ru-sel. In verband met het plaatsen van de bovenstaande foto vroeg ik naar z'n naam. Toen hij zijn achternaam noemde, vroeg ik nog: "J. Russel?". "Nee, M. Russel" antwoordde hij droog..... Hij had mij natuurlijk al lang door.
Chirurg:
Gisteren (vrijdag 6/4) werd ik bij de chirurg (Dr. Gerritsen) verwacht. Deze gaf aan dat een hersteloperatie pas ongeveer 1 jaar na de bestralingen kan plaatsvinden. Dat houdt dus in dat deze operatie op z'n vroegst pas in oktober 2007 kan worden uitgevoerd. Dat is enigszins jammer, want ik hoopte m'n stoma voor de zomer kwijt te zijn.
Verder gaf hij aan dat, zoals hierboven al is aangegeven, deze operatie niet zonder risico is. Dat is natuurlijk geen enkele operatie, maar in dit geval dus iets meer dan gemiddeld. Omdat het bestraald gebied betreft is er een verhoogde kans op lekkage van de lasnaad. In gemiddeld 5% van soortgelijke hersteloperaties treedt deze complicatie op. In 95% van deze gevallen gaat het dus goed! Kijk, als je het van de positieve kant benadert, klinkt het meteen al heel anders. Het komt gezien mijn ziekte misschien vreemd over, maar ik heb ondanks dat vertrouwen in m'n lichaam.
In september heb ik een vervolgafspraak met de chirurg gemaakt. Dan kijken we nogmaals hoe het met mijn fysieke situatie is gesteld. Wanneer dat positief uitpakt, wordt de operatie gepland.
Hardnekkige hoest:
Naast alle pijn en lasten die Marlies al heeft, wordt zij nu geplaagd door een hardnekkige droge hoest. Soms moet zij daarbij zo intens hoesten, dat het lijkt alsof het uit haar tenen moet komen. Erg vervelend natuurlijk, omdat zij al zo'n pijn op haar borst heeft. Komt dit geblaf er ook nog bij. Zij heeft al antibiotica gebruikt en slikt soms voor het slapen een codeïnetabletje. Die antibiotica heeft niet geholpen, maar de codeïne onderdrukt de hoest behoorlijk.
Marlies hoest nu al ruim drie weken. Indien het dinsdag a.s. niet merkbaar is verbeterd, gaat zij naar haar huisarts voor nader onderzoek.
De patiënten die zo'n onderzoek ondergaan krijgen vaak eerst een klysma. Bij mij was dat niet nodig, want dat werkloze deel was al mooi schoon en opgeruimd. Ten Voorde was dus een half uur te vroeg. Wachten dus. Maar na een heerlijke cappucino in de hal was ik aan de beurt.
Dit onderzoek was voor mij wel even spannend. De uitslag ervan is bepalend voor mijn toekomst met of zonder stoma! In de omgeving van die darmdelen ben ik namelijk bestraald. Deze bestraling moest ik ondergaan i.v.m. een tumor op mijn heiligbeen. Tumor op m'n heiligbeen??...Voor diegenen die dat deel van het verhaal niet (meer) weten, in het kort een stukje historie:
Vorig jaar, omstreeks maart 2006, begon de ellende met de ontdekking van een tumor op mijn heiligbeen (de ruggenwervel boven het staartbotje). Die tumor moest worden bestraald. Maar kort voor die bestralingsbehandeling startte, kreeg ik tengevolge van medicijngebruik een darmperforatie. Ik werd vervolgens met spoed geopereerd. Maar in verband met die aanstaande bestralingen konden de darmdelen (nog) niet aan elkaar worden geplakt. Het gevaar bestond namelijk, dat de bestralingen zodanig op de lasnaad zouden inwerken dat de kans op lekkage zeer groot was. De oplossinng werd gevonden in het aanleggen van een (tijdelijke) stoma. Nou, met dat ding loop ik nu alweer een jaar rond. Prima te doen hoor, maar ik ben die stoma natuurlijk liever kwijt dan rijk.
Een vervelende bijwerking van bestralingen is, dat het een negatieve invloed heeft op de doorbloeding van (gezond) weefsel. Kwaadaardig weefsel kan bestraling niet verdragen en sterft af. Gezond weefsel kan net iets meer hebben en herstelt zich meestal in enige mate, maar blijft vaak verzwakt en aangetast. Opnieuw opereren in deze darmdelen kan alleen indien deze voldoende doorbloed zijn en geen zorgwekkende afwijkingen hebben. Vandaar deze darmexpeditie.
Het mooie bij dit darmonderzoek is, dat je op een kleurenmonitor kunt meekijken. Live beelden van je eigen afvoerkanaal. Daarbij legt de arts meteen uit wat hij allemaal ziet. Best interessant allemaal. Gelukkig oordeelde hij positief over de mogelijkheid tot een hersteloperatie.
Kort voor de behandeling even een groepsfoto.Links dr. Russel met naast hem zijn assistent van vandaag.
De arts heeft in z'n rechterhand de flexibele slang en in z'n andere hand de joystick waarmee hij dat ding bedient. Die flexibele slang kan: filmen en foto's maken, lucht blazen, water spuiten en weefsel wegknippen. Tevens zit er ( zoals je ziet) een felle lamp op.
Ja, ik zie de trouwe lezers al denken. Dr. Russel???. ....Jack Russel??? Dat heeft ten Voorde natuurlijk weer verzonnen. Na Dr. Zivago, Dr. Oetker en Tai Kreng komt'ie nu met Dr. Jack Russel aanzetten. Maar lieve jongens en meisjes. Zo heet die arts echt! Maurice Russel. Uit te spreken als Ru-sel. In verband met het plaatsen van de bovenstaande foto vroeg ik naar z'n naam. Toen hij zijn achternaam noemde, vroeg ik nog: "J. Russel?". "Nee, M. Russel" antwoordde hij droog..... Hij had mij natuurlijk al lang door.
Chirurg:
Gisteren (vrijdag 6/4) werd ik bij de chirurg (Dr. Gerritsen) verwacht. Deze gaf aan dat een hersteloperatie pas ongeveer 1 jaar na de bestralingen kan plaatsvinden. Dat houdt dus in dat deze operatie op z'n vroegst pas in oktober 2007 kan worden uitgevoerd. Dat is enigszins jammer, want ik hoopte m'n stoma voor de zomer kwijt te zijn.
Verder gaf hij aan dat, zoals hierboven al is aangegeven, deze operatie niet zonder risico is. Dat is natuurlijk geen enkele operatie, maar in dit geval dus iets meer dan gemiddeld. Omdat het bestraald gebied betreft is er een verhoogde kans op lekkage van de lasnaad. In gemiddeld 5% van soortgelijke hersteloperaties treedt deze complicatie op. In 95% van deze gevallen gaat het dus goed! Kijk, als je het van de positieve kant benadert, klinkt het meteen al heel anders. Het komt gezien mijn ziekte misschien vreemd over, maar ik heb ondanks dat vertrouwen in m'n lichaam.
In september heb ik een vervolgafspraak met de chirurg gemaakt. Dan kijken we nogmaals hoe het met mijn fysieke situatie is gesteld. Wanneer dat positief uitpakt, wordt de operatie gepland.
Hardnekkige hoest:
Naast alle pijn en lasten die Marlies al heeft, wordt zij nu geplaagd door een hardnekkige droge hoest. Soms moet zij daarbij zo intens hoesten, dat het lijkt alsof het uit haar tenen moet komen. Erg vervelend natuurlijk, omdat zij al zo'n pijn op haar borst heeft. Komt dit geblaf er ook nog bij. Zij heeft al antibiotica gebruikt en slikt soms voor het slapen een codeïnetabletje. Die antibiotica heeft niet geholpen, maar de codeïne onderdrukt de hoest behoorlijk.
Marlies hoest nu al ruim drie weken. Indien het dinsdag a.s. niet merkbaar is verbeterd, gaat zij naar haar huisarts voor nader onderzoek.
29 mrt 2007
Stand van zaken, voorjaarszon en de Waal
Stand van zaken:
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws te melden. Voor zowel mij als Marlies is de situatie grotendeels ongewijzigd. Grotendeels..., dus toch wel iets te melden?.
Ja, toch iets. Ik heb nog steeds last van een allergische reactie tengevolge van mijn medicatie. Na de rode bulten heb ik nu opgezwollen oogleden, droge plekken in m'n gezicht en rode vlekken over m'n body. Hoogstwaarschijnlijk zijn de antibiotica-tabletten de ooraak van deze vervelende bijwerkingen. Ik moet die dingen tot omstreeks juli 2007 slikken, maar ben er i.v.m. deze bijwerkingen maar even mee gestopt. Mijn arts gaf gisteren (28/3) daarbij ook aan dat de effecten van de chemo's niet onderschat moeten worden. Natuurlijk is het prachtig dat die medicijnen er zijn, maar het is en blijft natuurlijk rotzooi.
Maandag a.s. (2/4) onderga ik het in een vorige blog beschreven darmonderzoek. Indien dat positief uitpakt, kunnen de darmdelen weer aan elkaar worden 'gelast' en kan m'n stoma vervallen.
Kan ik eindelijk weer eens een heerlijke scheet laten. In m'n gedachten ruik'em al en zie ik de reactie van Marlies............."BUNZING!!" :)
De situatie van Marlies is ongewijzigd zorgwekkend. Nog steeds onverminderd veel pijn. Het is inmiddels een monotoon triest verhaal. We wachten met smart op een afspraak voor een behandeling in het pijncentrum van het academisch ziekenhuis in Groningen. Vandaag heeft Marlies de door haar in te vullen uitgebreide vragenlijsten van dat centrum ontvangen. Daarna volgt een uitnodiging voor een ruim drie uren durend onderzoek. Wat zou het toch mooi zijn indien zij erin slagen de pijn te verzachten.
Voorjaarszon:
Wat waren de afgelopen dagen toch prachtig. Je kon alweer heerlijk in de zon zitten . Lekkere stoel, krantje, kop koffie, lekker genieten.
De Waal:
Vorige week hebben we een weekje kamperen besproken op een camping langs de Waal. Indien het mooi weer is gaan we in de 2e week van Mei met onze caravan een weekje pal aan het water van deze botensnelweg staan. Heerlijk rustig, zonnetje, lekker leesvoer mee, benen gestrekt en ook hier natuurlijk een kop koffie. Onderwijl kijkend naar de voorbij schuivende boten.
Ondanks onze situatie blijven we leuke dingen doen.....Juist daarom!!
Vorig jaar zijn we hier ook geweest. Dat beviel goed.
Hier zit Marlies heerlijk ontspannen te kijken naar de voorbij varende boten.
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws te melden. Voor zowel mij als Marlies is de situatie grotendeels ongewijzigd. Grotendeels..., dus toch wel iets te melden?.
Ja, toch iets. Ik heb nog steeds last van een allergische reactie tengevolge van mijn medicatie. Na de rode bulten heb ik nu opgezwollen oogleden, droge plekken in m'n gezicht en rode vlekken over m'n body. Hoogstwaarschijnlijk zijn de antibiotica-tabletten de ooraak van deze vervelende bijwerkingen. Ik moet die dingen tot omstreeks juli 2007 slikken, maar ben er i.v.m. deze bijwerkingen maar even mee gestopt. Mijn arts gaf gisteren (28/3) daarbij ook aan dat de effecten van de chemo's niet onderschat moeten worden. Natuurlijk is het prachtig dat die medicijnen er zijn, maar het is en blijft natuurlijk rotzooi.
Maandag a.s. (2/4) onderga ik het in een vorige blog beschreven darmonderzoek. Indien dat positief uitpakt, kunnen de darmdelen weer aan elkaar worden 'gelast' en kan m'n stoma vervallen.
Kan ik eindelijk weer eens een heerlijke scheet laten. In m'n gedachten ruik'em al en zie ik de reactie van Marlies............."BUNZING!!" :)
De situatie van Marlies is ongewijzigd zorgwekkend. Nog steeds onverminderd veel pijn. Het is inmiddels een monotoon triest verhaal. We wachten met smart op een afspraak voor een behandeling in het pijncentrum van het academisch ziekenhuis in Groningen. Vandaag heeft Marlies de door haar in te vullen uitgebreide vragenlijsten van dat centrum ontvangen. Daarna volgt een uitnodiging voor een ruim drie uren durend onderzoek. Wat zou het toch mooi zijn indien zij erin slagen de pijn te verzachten.
Voorjaarszon:
Wat waren de afgelopen dagen toch prachtig. Je kon alweer heerlijk in de zon zitten . Lekkere stoel, krantje, kop koffie, lekker genieten.
De Waal:Vorige week hebben we een weekje kamperen besproken op een camping langs de Waal. Indien het mooi weer is gaan we in de 2e week van Mei met onze caravan een weekje pal aan het water van deze botensnelweg staan. Heerlijk rustig, zonnetje, lekker leesvoer mee, benen gestrekt en ook hier natuurlijk een kop koffie. Onderwijl kijkend naar de voorbij schuivende boten.
Ondanks onze situatie blijven we leuke dingen doen.....Juist daarom!!
Vorig jaar zijn we hier ook geweest. Dat beviel goed.Hier zit Marlies heerlijk ontspannen te kijken naar de voorbij varende boten.
19 mrt 2007
T.E.N.S en allergie
Tens:
Op Marlies is ongetwijfeld de wet van Murphy van toepassing. Alles gaat mis en pakt verkeerd uit.
Na de intensieve behandelingen door haar fysiotherapeut is er nog geen wezenlijke verbetering in haar situatie. Onverminderd veel pijn en last. Wanneer je de pijngradaties verdeelt over een schaal van 1 tot 10, heeft Marlies constant een pijnbeleving dat varieert tussen 7 en 9! En dat dus dag en nacht! Stel je eens voor dat je de hele dag met kiespijn moet rondlopen en je tandarts heeft geen idee wat hij er aan moet doen.......niet fijn!
Het is dan ook begrijpelijk dat haar fysiotherapeut zoekt naar mogelijkheden en middelen om deze situatie te doorbreken. Die dacht zij gevonden te hebben in een T.E.N.S-behandeling (transcutaneous electric nerve stimulation). Daarbij moest Marlies twee electroden in de vorm van rechthoekige plakstrips vlak naast haar ruggenwervel plakken. Die electroden genereren vervolgens stroompjes naar de zenuwen die het gewenste effect moeten bewerkstelligen.
En dat gewenste effect had dus een positieve uitwerking op de pijnbestrijding moeten hebben. Nou, mooi niet dus. Integendeel zelfs. De pijn is sindsdien zelfs toegenomen. Vergelijkbaar met kiespijn in zowel de boven- als onderkaak! Nou, dan eet je zelfs geen bananen meer kan ik je verzekeren! En zo zit Marlies in een nóg slechtere situatie. Erg vervelend.
Vorige week is zij voor controle naar haar radioloog (Dr. J.N. Peer)op het MST te Enschede geweest. Dat bleek een 'goeie peer' te zijn. Zij toonde zich bijzonder betrokken bij de situatie en stelde voor om deze situatie zowel binnen haar artsenteam alsmede met de behandelend chirurg van Marlies (Dr. HJ te Hengelo) te bespreken.
Vandaag (20/3) belde zij over het resultaat. Via bemiddeling van HJ zal Marlies voor een second opinion in het academisch ziekenhuis te Groningen worden aangeboden. In Groningen is een uitgebreide pijnpoli beschikbaar, waar Marlies hopelijk op korte termijn terecht kan. Peer gaf daarbij wel aan niet te hoge verwachtingen te hebben.
Verwachten doen wij al niet meer. Wij hopen nu alleen nog!
Allergie:
Ja hoor. Het is weer zover. Het was al enkele dagen langzaam aan het ontstaan, maar vrijdag 16 maart begon het opeens flink door te zetten. Opnieuw een allergische reactie van de antibiotica-tabletten die ik dagelijks moet slikken. Tjonge, ik zag er niet meer uit zeg. Nu lopen de meningen over mijn uiterlijk nogal uiteen, maar met die allergische uitslag waren alle critici bij ons thuis het opeens unaniem met elkaar eens: Ik leek sprekend op een pad. kaal en bobbelig.
Vandaag (20/3) zat ik in een wachtkamer op het ziekenhuis te wachten op mijn beurt. Vroeg opeens een passerende en kennelijk bezorgde huidarts: "Meneer, zit u wel in de juiste wachtkamer?. Moet u niet bij mij zijn ?". Hij was duidelijk geschrokken van mijn uiterlijk. Hij bleef namelijk een meter van mij af staan, preventief gekleed met een mondkapje en rubberhandschoenen tot aan z'n ellebogen. "Nee hoor. Ik ben er al mee bij de plastisch chirurg geweest. Binnenkort krijg ik van hem echte zwemvliezen en neem ik kwaaklessen.", antwoordde ik luchtig.
Nog een weekje geduld en dan is mijn uiterlijk hopelijk weer zoals je van mij gewend bent: knap, sympathiek en onweerstaanbaar :) Een echte ten Voorde dus.
Op Marlies is ongetwijfeld de wet van Murphy van toepassing. Alles gaat mis en pakt verkeerd uit.
Na de intensieve behandelingen door haar fysiotherapeut is er nog geen wezenlijke verbetering in haar situatie. Onverminderd veel pijn en last. Wanneer je de pijngradaties verdeelt over een schaal van 1 tot 10, heeft Marlies constant een pijnbeleving dat varieert tussen 7 en 9! En dat dus dag en nacht! Stel je eens voor dat je de hele dag met kiespijn moet rondlopen en je tandarts heeft geen idee wat hij er aan moet doen.......niet fijn!
Het is dan ook begrijpelijk dat haar fysiotherapeut zoekt naar mogelijkheden en middelen om deze situatie te doorbreken. Die dacht zij gevonden te hebben in een T.E.N.S-behandeling (transcutaneous electric nerve stimulation). Daarbij moest Marlies twee electroden in de vorm van rechthoekige plakstrips vlak naast haar ruggenwervel plakken. Die electroden genereren vervolgens stroompjes naar de zenuwen die het gewenste effect moeten bewerkstelligen.
En dat gewenste effect had dus een positieve uitwerking op de pijnbestrijding moeten hebben. Nou, mooi niet dus. Integendeel zelfs. De pijn is sindsdien zelfs toegenomen. Vergelijkbaar met kiespijn in zowel de boven- als onderkaak! Nou, dan eet je zelfs geen bananen meer kan ik je verzekeren! En zo zit Marlies in een nóg slechtere situatie. Erg vervelend.
Vorige week is zij voor controle naar haar radioloog (Dr. J.N. Peer)op het MST te Enschede geweest. Dat bleek een 'goeie peer' te zijn. Zij toonde zich bijzonder betrokken bij de situatie en stelde voor om deze situatie zowel binnen haar artsenteam alsmede met de behandelend chirurg van Marlies (Dr. HJ te Hengelo) te bespreken.
Vandaag (20/3) belde zij over het resultaat. Via bemiddeling van HJ zal Marlies voor een second opinion in het academisch ziekenhuis te Groningen worden aangeboden. In Groningen is een uitgebreide pijnpoli beschikbaar, waar Marlies hopelijk op korte termijn terecht kan. Peer gaf daarbij wel aan niet te hoge verwachtingen te hebben.
Verwachten doen wij al niet meer. Wij hopen nu alleen nog!
Allergie:
Ja hoor. Het is weer zover. Het was al enkele dagen langzaam aan het ontstaan, maar vrijdag 16 maart begon het opeens flink door te zetten. Opnieuw een allergische reactie van de antibiotica-tabletten die ik dagelijks moet slikken. Tjonge, ik zag er niet meer uit zeg. Nu lopen de meningen over mijn uiterlijk nogal uiteen, maar met die allergische uitslag waren alle critici bij ons thuis het opeens unaniem met elkaar eens: Ik leek sprekend op een pad. kaal en bobbelig.
Vandaag (20/3) zat ik in een wachtkamer op het ziekenhuis te wachten op mijn beurt. Vroeg opeens een passerende en kennelijk bezorgde huidarts: "Meneer, zit u wel in de juiste wachtkamer?. Moet u niet bij mij zijn ?". Hij was duidelijk geschrokken van mijn uiterlijk. Hij bleef namelijk een meter van mij af staan, preventief gekleed met een mondkapje en rubberhandschoenen tot aan z'n ellebogen. "Nee hoor. Ik ben er al mee bij de plastisch chirurg geweest. Binnenkort krijg ik van hem echte zwemvliezen en neem ik kwaaklessen.", antwoordde ik luchtig.
Nog een weekje geduld en dan is mijn uiterlijk hopelijk weer zoals je van mij gewend bent: knap, sympathiek en onweerstaanbaar :) Een echte ten Voorde dus.
11 mrt 2007
Mark&Jasper, Voorjaar en Utrecht
Mark en Jasper
Zoals aangekondigd even aandacht voor onze jongens Mark en Jasper. 16 en 15 jaar zijn ze alweer. Een rijk bezit die twee supergezonde sterke kerels. Zeker in relatie tot die fysieke kneuzen als ouders is dat opmerkelijk. Je vraagt je inmiddels af hoe we dat voor elkaar hebben gekregen :) .
Mark en Jasper hebben een bewogen jaar achter de rug. Beide ouders intensief bezig met allerlei behandelingen en therapieën, met als doel om te overleven. Ondanks dat wij geprobeerd hebben om zoveel mogelijk een normaal gezinsleven te handhaven, was het onvermijdelijk dat duidelijk zichtbare emoties daarvan soms deel hebben uitgemaakt. Vooral kort na de diagnose van onze aandoeningen was er een periode van verdriet en onzekerheid. Nu zijn we alweer een poosje verder en is de situatie redelijk stabiel en daardoor de emotie gelukkig een stuk minder. Mark en Jasper zijn regelmatig getuige van deze emoties geweest en dat liet hen vanzelfsprekend niet onberoerd. Voorafgaand aan die situatie hielden zij zich hoofdzakelijk bezig met vrienden, MSN, chillen en chips. En opeens staan ze aan de ziekenhuisbedden van niet één, maar beide ouders. Dat was voor hen wel even slikken om ons daar, verbonden aan allelei enge slangetjes en tussen rochelende mede-patiënten, te zien liggen.
Maar gelukkig duurden die ziekenhuisopnames niet te lang en zien ze ons (ogenschijnlijk) weer als vanouds rondlopen en vormen wij weer een normaal gezin. Kennelijk heeft dat het basisvertrouwen in hun veilige thuishaven weer hersteld, want de vrienden, MSN, chillen en chips eten vormen weer hun grootste hobby.
Vanzelfsprekend kunnen wij niet in hun hoofd kijken, maar wij zien aan Mark en Jasper geen bijzonderheden die erop kunnen wijzen dat zij op enigerlei wijze last hebben van onze situatie.
Gelukkig maar, want de tijden van onzekerheid zijn nog niet voorbij!
VoorjaarEnkele jaren geleden is het nestkastje dat aan de muur van de schuur hing eraf gewaaid en gecrasht. Sindsdien had ik nog geen nieuwe opgehangen. Een bezoekje aan de Welkoop bracht uitkomst. Ze hadden nog slechts één nestkastje en die was ook nog in de aanbieding. Die heb ik vorige maand (febr)opgehangen. Vervolgens hebben we een advertentie op Funda.nl geplaatst en kort daarop kwamen de eerste kijkers al aangevlogen. Twee koolmezen. Het is nu duidelijk voorjaar, want ze zijn de hele dag druk bezig om hun nieuwe woning te stofferen met blaadjes en takjes. Prachtig om te zien. Tot voor kort gunde ik mij daarvoor weinig tijd. Maar nu kan ik rustig zitten kijken naar de bezigheden van die vliegende veren.
Onlangs ontdekte ik dat er verschillende soorten koolmezen zijn. Zo heb je nog Spitskoolmezen, Groenekoolmezen en zelfs een buitenlandse soort.........De Chinesekoolmees............hahahaha, wat ben je weer lekker melig ten Voorde!
Bij ruim 25 foto's was ik net weer te laat en was de vogel letterlijk weer gevlogen, maar 45 minuten later bij foto 26 had ik'em toch te pakken.
Utrecht
Zaterdag 10 maart zijn wij naar het Kanker Genomics Markt Plaza te Utrecht geweest. Dat is een manifestatie voor patiënten, professionals en andere betrokkenen waar door verschillende onderzoekers in Jip en Janneke-taal uitleg werd gegeven over een nieuwe aanpak van Kanker. Vooral de laatste 10 jaren zijn spectaculaire resultaten geboekt. De onderzoeken richten zich steeds meer op het DNA, omdat daar de oorzaak van het ontstaan van kanker gezocht moet worden. Bij verschillende kankersoorten is een afwijking in een bepaald gen (een onderdeel van het DNA) geconstateerd. Deze afwijking kan aangeboren zijn, maar ook door nog grotendeels onbekende oorzaak in de loop van de jaren ontstaan. Tengevolge van die afwijking gaat dat gen afwijkend reageren en foute stoffen aanmaken. Dit resulteert dan weer in de ontwikkeling van een bepaalde type kanker. Nu is de truck om voor al die verschillende soorten kanker (lees: genafwijkingen) een medicijn te ontwikkelen die de aanmaak van die foute stoffen verhindert. Klaar is Kees zou je zeggen, maar zo simpel is het natuurlijk niet. Als het DNA 1 meter lang is, is nog maar slechts 1 cm ontrafelt. Er is dus nog een lange weg te gaan, maar de onderzoekers zijn hoopvol gestemd. Binnen een steeds korter tijdsbestek worden baanbrekende resultaten geboekt. Zoals velen van jullie weten en zoals in deze weblog al verschillende keren is verteld, krijg ik het medicijn Velcade (Bortezomib). Dit is zo'n nieuw medicijn dat belemmert dat bepaalde cellen zich ontwikkelen tot een kankercel. Kahler in mijn geval.
Zoals aangekondigd even aandacht voor onze jongens Mark en Jasper. 16 en 15 jaar zijn ze alweer. Een rijk bezit die twee supergezonde sterke kerels. Zeker in relatie tot die fysieke kneuzen als ouders is dat opmerkelijk. Je vraagt je inmiddels af hoe we dat voor elkaar hebben gekregen :) .
Mark en Jasper hebben een bewogen jaar achter de rug. Beide ouders intensief bezig met allerlei behandelingen en therapieën, met als doel om te overleven. Ondanks dat wij geprobeerd hebben om zoveel mogelijk een normaal gezinsleven te handhaven, was het onvermijdelijk dat duidelijk zichtbare emoties daarvan soms deel hebben uitgemaakt. Vooral kort na de diagnose van onze aandoeningen was er een periode van verdriet en onzekerheid. Nu zijn we alweer een poosje verder en is de situatie redelijk stabiel en daardoor de emotie gelukkig een stuk minder. Mark en Jasper zijn regelmatig getuige van deze emoties geweest en dat liet hen vanzelfsprekend niet onberoerd. Voorafgaand aan die situatie hielden zij zich hoofdzakelijk bezig met vrienden, MSN, chillen en chips. En opeens staan ze aan de ziekenhuisbedden van niet één, maar beide ouders. Dat was voor hen wel even slikken om ons daar, verbonden aan allelei enge slangetjes en tussen rochelende mede-patiënten, te zien liggen.
Maar gelukkig duurden die ziekenhuisopnames niet te lang en zien ze ons (ogenschijnlijk) weer als vanouds rondlopen en vormen wij weer een normaal gezin. Kennelijk heeft dat het basisvertrouwen in hun veilige thuishaven weer hersteld, want de vrienden, MSN, chillen en chips eten vormen weer hun grootste hobby.
Vanzelfsprekend kunnen wij niet in hun hoofd kijken, maar wij zien aan Mark en Jasper geen bijzonderheden die erop kunnen wijzen dat zij op enigerlei wijze last hebben van onze situatie.
Gelukkig maar, want de tijden van onzekerheid zijn nog niet voorbij!
Mark (links) en Jasper
VoorjaarEnkele jaren geleden is het nestkastje dat aan de muur van de schuur hing eraf gewaaid en gecrasht. Sindsdien had ik nog geen nieuwe opgehangen. Een bezoekje aan de Welkoop bracht uitkomst. Ze hadden nog slechts één nestkastje en die was ook nog in de aanbieding. Die heb ik vorige maand (febr)opgehangen. Vervolgens hebben we een advertentie op Funda.nl geplaatst en kort daarop kwamen de eerste kijkers al aangevlogen. Twee koolmezen. Het is nu duidelijk voorjaar, want ze zijn de hele dag druk bezig om hun nieuwe woning te stofferen met blaadjes en takjes. Prachtig om te zien. Tot voor kort gunde ik mij daarvoor weinig tijd. Maar nu kan ik rustig zitten kijken naar de bezigheden van die vliegende veren.
Onlangs ontdekte ik dat er verschillende soorten koolmezen zijn. Zo heb je nog Spitskoolmezen, Groenekoolmezen en zelfs een buitenlandse soort.........De Chinesekoolmees............hahahaha, wat ben je weer lekker melig ten Voorde!
Bij ruim 25 foto's was ik net weer te laat en was de vogel letterlijk weer gevlogen, maar 45 minuten later bij foto 26 had ik'em toch te pakken.Utrecht
Zaterdag 10 maart zijn wij naar het Kanker Genomics Markt Plaza te Utrecht geweest. Dat is een manifestatie voor patiënten, professionals en andere betrokkenen waar door verschillende onderzoekers in Jip en Janneke-taal uitleg werd gegeven over een nieuwe aanpak van Kanker. Vooral de laatste 10 jaren zijn spectaculaire resultaten geboekt. De onderzoeken richten zich steeds meer op het DNA, omdat daar de oorzaak van het ontstaan van kanker gezocht moet worden. Bij verschillende kankersoorten is een afwijking in een bepaald gen (een onderdeel van het DNA) geconstateerd. Deze afwijking kan aangeboren zijn, maar ook door nog grotendeels onbekende oorzaak in de loop van de jaren ontstaan. Tengevolge van die afwijking gaat dat gen afwijkend reageren en foute stoffen aanmaken. Dit resulteert dan weer in de ontwikkeling van een bepaalde type kanker. Nu is de truck om voor al die verschillende soorten kanker (lees: genafwijkingen) een medicijn te ontwikkelen die de aanmaak van die foute stoffen verhindert. Klaar is Kees zou je zeggen, maar zo simpel is het natuurlijk niet. Als het DNA 1 meter lang is, is nog maar slechts 1 cm ontrafelt. Er is dus nog een lange weg te gaan, maar de onderzoekers zijn hoopvol gestemd. Binnen een steeds korter tijdsbestek worden baanbrekende resultaten geboekt. Zoals velen van jullie weten en zoals in deze weblog al verschillende keren is verteld, krijg ik het medicijn Velcade (Bortezomib). Dit is zo'n nieuw medicijn dat belemmert dat bepaalde cellen zich ontwikkelen tot een kankercel. Kahler in mijn geval.
Afgezien van de bovenstaande ontwikkelingen heeft Marlies over haar specifieke situatie niet veel nieuws over borstkanker gehoord.Voor belangstellenden zie: http://www.cancergenomics.nl/files/Progrboekje%20CGC%20LR.pdf
28 feb 2007
Marlies, APD en Penta
Marlies:
Vrijdag 23/2 zijn wij weer bij haar behandelend chirurg geweest. Marlies schiet met al die bezoeken niet veel op. Zowel deze bezoeken als de behandelingen van de fysiotherapeute veranderen de situatie van Marlies (nog) niet. Wel merkte de chirurg (voor het eerst) op dat de huid rond het operatiegebied toch wel te strak zat. Maar ja, hij herhaalde nogmaals dat er op korte termijn niets aan te doen is.
We hebben nu met de chirurg afgesproken dat hij deze situatie met zijn collega plastisch chirurg zal bespreken, met als doel om een plastisch chirurgische ingreep in overweging te nemen. Daarbij zullen de beschadigde huid en spierweefsels van de borst worden verwijderd. Dit zal dan worden vervangen door gezond spier- en huidweefsel van de rug, ter hoogte van de schouderbladen. Volgens de chirurg geeft dit de meeste kans op genezing van de klachten. Dit is (wederom) een behoorlijk grote ingreep. Daarom wil Marlies er goed over nadenken om dit wel of toch niet te doen. Die afweging zal nog lastig zijn, want de huidige situatie is zeker geen optie voor de lange termijn.
APD en Penta:
Vandaag, 28/2, was het weer tijd voor mijn maandelijkse APD en Penta. APD is een medicijn dat botontkalking en -aantasting probeert tegen te gaan. Penta is een anti-bioticum dat ik via inhalering moet innemen. Dit heb ik gekregen omdat ik allergisch reageer op anti-bioticum in tabletvorm. Dat veroorzaakte jeukende bultjes, weet u nog??
In de wachtkamer krijg ik via infuus het medicijn APD toegediend. Deze sessie duurt ongeveer 1 1/2 uur. Dus alle tijd voor een krantje.
Onder deze 'droogkap' moet ik het anti-bioticum inhaleren. Het is een afzuigkap, een arbo- maatregel voor het verplegend personeel, dat voorkomt dat 'gemorst' medicijn zich in de kamer verspreidt en ophoopt.
Daarbij is het een bijzonder vies smakend goedje. Vandaar het flesje water om regelmatig m'n mond te kunnen spoelen.
Vrijdag 23/2 zijn wij weer bij haar behandelend chirurg geweest. Marlies schiet met al die bezoeken niet veel op. Zowel deze bezoeken als de behandelingen van de fysiotherapeute veranderen de situatie van Marlies (nog) niet. Wel merkte de chirurg (voor het eerst) op dat de huid rond het operatiegebied toch wel te strak zat. Maar ja, hij herhaalde nogmaals dat er op korte termijn niets aan te doen is.
We hebben nu met de chirurg afgesproken dat hij deze situatie met zijn collega plastisch chirurg zal bespreken, met als doel om een plastisch chirurgische ingreep in overweging te nemen. Daarbij zullen de beschadigde huid en spierweefsels van de borst worden verwijderd. Dit zal dan worden vervangen door gezond spier- en huidweefsel van de rug, ter hoogte van de schouderbladen. Volgens de chirurg geeft dit de meeste kans op genezing van de klachten. Dit is (wederom) een behoorlijk grote ingreep. Daarom wil Marlies er goed over nadenken om dit wel of toch niet te doen. Die afweging zal nog lastig zijn, want de huidige situatie is zeker geen optie voor de lange termijn.
APD en Penta:
Vandaag, 28/2, was het weer tijd voor mijn maandelijkse APD en Penta. APD is een medicijn dat botontkalking en -aantasting probeert tegen te gaan. Penta is een anti-bioticum dat ik via inhalering moet innemen. Dit heb ik gekregen omdat ik allergisch reageer op anti-bioticum in tabletvorm. Dat veroorzaakte jeukende bultjes, weet u nog??
In de wachtkamer krijg ik via infuus het medicijn APD toegediend. Deze sessie duurt ongeveer 1 1/2 uur. Dus alle tijd voor een krantje.
Onder deze 'droogkap' moet ik het anti-bioticum inhaleren. Het is een afzuigkap, een arbo- maatregel voor het verplegend personeel, dat voorkomt dat 'gemorst' medicijn zich in de kamer verspreidt en ophoopt.Daarbij is het een bijzonder vies smakend goedje. Vandaar het flesje water om regelmatig m'n mond te kunnen spoelen.
Abonneren op:
Posts (Atom)