Het lijkt een oubollige bezigheid: 'bootjes kijken'. Zittend aan de waterkant kijken naar voorbijschuivende boten. Het lijkt een variant op het vroegere bermtoersime. Toen zag je regelmatig mensen in de berm van doorgaande wegen zitten. Kijkend naar voorbij razende auto's. Wat is daar nu leuk aan?
Nou, bermtoerisme lijkt ons niets, maar bootjes kijken op de kade van de Waal met koffie of een andere heerlijke versnapering en leesvoer binnen handbereik, is heerlijk. Water boeit altijd en daarbij nog het beeld van de rustig voorbijschuivende boten, de verkoelende bries en natuurlijk de rust......Tja, dat is op z'n tijd wel lekker. Het was vorige week ook nog prachtig weer. Een ongekende luxe tijdens onze vakanties. We hebben dus genoten.
Een gemakkelijke stoel en een boek. Meer heb je niet nodig.Maar dat geldt natuurlijk voor veel vakanties :)
Groningen:
Dinsdag 12 juni jl. zijn wij voor een second opinion naar het academisch ziekenhuis in Groningen geweest. Dit in verband met het nog steeds pijnlijke strakke gevoel op de borst van Marlies. We wisten niet wat er precies ging gebeuren. Wel dat het een door verschillende disciplines uitgebreid onderzoek
van minimaal 3 uren zou zijn. We waren op tijd gearriveerd en omstreeks 13.30 uur startte het geheel met een medisch onderzoek. Wij werden ontvangen door Dr. Said (anesthesist) en een leerling-arts. Marlies werd uitgebreid ondervraagd en onderzocht. Gaandeweg was het voor Said wel duidelijk. Zijn conclusie sloot nagenoeg naadloos aan bij de sterke vermoedens die Marlies over deze situatie had. Said concludeerde het volgende:
De huid op het operatiegebied zit erg strak. Bij deze operatie's is het noodzakelijk om veel weefsel te verwijderen. Dat houdt in, dat er ook vet- en spierweefsel wordt verwijderd. Verder is het onvermijdelijk dat zich litteken- en bindweefsel ontwikkelt. Omdat de huid erg strak zit komt het litteken- en bindweefsel min of meer rechtstreeks in contact met de ribben. Dit weefsel prikkelt kennelijk het botvlies. Botvlies heeft erg gevoelige zenuwen, waardoor die prikkeling in de hersenen wordt vertaald in een pijnbeleving. Omdat de huid van Marlies in verband met voorgaande borstkankersituaties meerdere keren is bestraald, is deze behoorlijk aangetast. Met name de elasticiteit van de huid. En juist dát is volgens Said van belang om de klachten die Marlies nu heeft te voorkomen of in ieder geval te verminderen. Said vertelde dat hij geen foutief uitgevoerde medische ingrepen constateerde. Zoals hij kon beoordelen zag het geheel er uit zoals bij zo'n operatie normaal is.
Said adviseerde geen 2e operatie om daarmee de klachten te verminderen of zelfs op te heffen. Die mogelijkheid (zonder garanties) opperde namelijk haar behandelend chirurg in Hengelo(O). Een positief resultaat is niet te voorspellen en de kans bestaat dat die ingrijpende operatie weer andere vervelende complicaties oplevert.
"Maar wat nu?", was natuurlijk de logische vraag aan Dr. Said.
"Doorgaan op de wijze zoals u nu al doet, namelijk: veel bewegen (zwemmen, wandelen, oefeningen etc) en fysiotherapie. Daarnaast doorgaan met de pijnbestrijdingsmedicatie die u nu ook al gebruikt. Alleen dient u de dosis iets te verhogen. Het zal ongetwijfeld nog geruime tijd duren, maar ik heb er vertrouwen in dat uw situatie op den duur zal verbeteren.", was het antwoord van Said.
Verder hebben wij nog een gesprek gehad met een maatschappelijk werker. Dit om te beoordelen of de pijnklachten een mentale oorzaak hebben. Daar waren we snel klaar, want daar ligt de oorzaak duidelijk niet.
Vervolgens werden wij opgewacht door twee vrouwelijke fysiotherapeuten. Ook hier werd Marlies grondig onderzocht. Conclusies werden ons niet verteld. Daarvoor moeten we wachten op de eindrapportage. Die horen wij woensdag 27 juni a.s. Dan worden wij weer in Groningen verwacht voor het bespreken van de onderzoeksresultaten met daaraan gekoppeld een behandeladvies.
Is Marlies blij met dit onderzoek tot nu toe? We moeten, zoals zojuist is opgemerkt, het resultaat van het onderzoek nog horen, maar wij hebben inmiddels al zoveel gehoord dat Marlies blij is met de bevindingen van met name Dr. Said. Zij vond erkenning in haar mening over de situatie. Dat lucht op en geeft tevens moed om intensief op de ingeslagen weg door te gaan.
Dinsdag 12 juni jl. zijn wij voor een second opinion naar het academisch ziekenhuis in Groningen geweest. Dit in verband met het nog steeds pijnlijke strakke gevoel op de borst van Marlies. We wisten niet wat er precies ging gebeuren. Wel dat het een door verschillende disciplines uitgebreid onderzoek
van minimaal 3 uren zou zijn. We waren op tijd gearriveerd en omstreeks 13.30 uur startte het geheel met een medisch onderzoek. Wij werden ontvangen door Dr. Said (anesthesist) en een leerling-arts. Marlies werd uitgebreid ondervraagd en onderzocht. Gaandeweg was het voor Said wel duidelijk. Zijn conclusie sloot nagenoeg naadloos aan bij de sterke vermoedens die Marlies over deze situatie had. Said concludeerde het volgende:De huid op het operatiegebied zit erg strak. Bij deze operatie's is het noodzakelijk om veel weefsel te verwijderen. Dat houdt in, dat er ook vet- en spierweefsel wordt verwijderd. Verder is het onvermijdelijk dat zich litteken- en bindweefsel ontwikkelt. Omdat de huid erg strak zit komt het litteken- en bindweefsel min of meer rechtstreeks in contact met de ribben. Dit weefsel prikkelt kennelijk het botvlies. Botvlies heeft erg gevoelige zenuwen, waardoor die prikkeling in de hersenen wordt vertaald in een pijnbeleving. Omdat de huid van Marlies in verband met voorgaande borstkankersituaties meerdere keren is bestraald, is deze behoorlijk aangetast. Met name de elasticiteit van de huid. En juist dát is volgens Said van belang om de klachten die Marlies nu heeft te voorkomen of in ieder geval te verminderen. Said vertelde dat hij geen foutief uitgevoerde medische ingrepen constateerde. Zoals hij kon beoordelen zag het geheel er uit zoals bij zo'n operatie normaal is.
Said adviseerde geen 2e operatie om daarmee de klachten te verminderen of zelfs op te heffen. Die mogelijkheid (zonder garanties) opperde namelijk haar behandelend chirurg in Hengelo(O). Een positief resultaat is niet te voorspellen en de kans bestaat dat die ingrijpende operatie weer andere vervelende complicaties oplevert.
"Maar wat nu?", was natuurlijk de logische vraag aan Dr. Said.
"Doorgaan op de wijze zoals u nu al doet, namelijk: veel bewegen (zwemmen, wandelen, oefeningen etc) en fysiotherapie. Daarnaast doorgaan met de pijnbestrijdingsmedicatie die u nu ook al gebruikt. Alleen dient u de dosis iets te verhogen. Het zal ongetwijfeld nog geruime tijd duren, maar ik heb er vertrouwen in dat uw situatie op den duur zal verbeteren.", was het antwoord van Said.
Verder hebben wij nog een gesprek gehad met een maatschappelijk werker. Dit om te beoordelen of de pijnklachten een mentale oorzaak hebben. Daar waren we snel klaar, want daar ligt de oorzaak duidelijk niet.
Vervolgens werden wij opgewacht door twee vrouwelijke fysiotherapeuten. Ook hier werd Marlies grondig onderzocht. Conclusies werden ons niet verteld. Daarvoor moeten we wachten op de eindrapportage. Die horen wij woensdag 27 juni a.s. Dan worden wij weer in Groningen verwacht voor het bespreken van de onderzoeksresultaten met daaraan gekoppeld een behandeladvies.
Is Marlies blij met dit onderzoek tot nu toe? We moeten, zoals zojuist is opgemerkt, het resultaat van het onderzoek nog horen, maar wij hebben inmiddels al zoveel gehoord dat Marlies blij is met de bevindingen van met name Dr. Said. Zij vond erkenning in haar mening over de situatie. Dat lucht op en geeft tevens moed om intensief op de ingeslagen weg door te gaan.
KNO-arts:
"Goedenmiddag mevrouw ten Voorde. Hoe staat het ermee", sprak Dr. Schipper uitnodigend.
"Tja, wat zal ik ervan zeggen", begon Marlies. Maar voordat zij verder kon praten, onderbrak Schipper haar. "Oh, ik hoor het al. U spreekt nog veel te nasaal. D'r zit dus nog steeds troep in de holten. Ik zal nog eens even kijken".
Vervolgens zag hij dat in de holten aan de rechterzijde van het gezicht nog ontstekingsmateriaal zat. Dat wordt dus weer spoelen. Deze keer spoelt hij de holten aan beide zijden van de neus. Tweemaal door het kraakbeen van het neusbeen prikken dus. Marlies verheugt zich er nu al op. Donderdag 21 juni a.s mag ze weer. Jippieee :(
Jan:
Met mij gaat het gestaag goed. Woensdag 13 juni kreeg ik mijn onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) weer en de uitslag van het grote (2 maandelijkse) bloedonderzoek. Dit onderzoek is één van de belangrijkste meetpunten in mijn ziekteproces. Het geeft o.a. de mate van ontwikkeling van mijn Kahler aan. En.............de uitslag was (weer) goed. Het gehalte van het M-proteïne was 12 gr/ltr. bloed. De vorige keer was het 13 gr en daarvoor was het ook 12 gr. Er is dus kennelijk een stabilisatie opgetreden en dat is dus goed. Zolang het gehalte niet stijgt of zelfs daalt is de uitslag positief.
'Lang zal hij leven, lang zal hij leven in de glo-ri-a' !! :)
Alleen het lopen houdt niet over. Het gaat wel, maar met moeite. Regelmatig heb ik tijdens het lopen veel pijn in mijn linkerheup. Daarbij heb ik ook constant last van stijfheid in mijn bekken. Vooral bij het in beweging komen kraakt en piept alles. Na enkele meters lopen verdwijnt dat en komt de soepelheid grotendeels terug.
Om te controleren of het behandelde plasmocytoom (tumor) op het heiligbeen zich koest houdt, wordt er op vrijdag 20 juli weer een MRI van mijn bekken gemaakt.
Jasper:
Het is toch wel een kneuzenkermis, die familie ten Voorde. Wat een krakkemikkig stelletje bij elkaar zeg! We hebben de radio al weken niet meer aangehad, want iedereen hoest en blaft zoveel dat de radio zinloos aan zou staan. De postbode doet al een mondkapje voor als hij bij ons huis is gearriveerd. Vliegen en muggen??? Bij ons niet. Ja, soms komt er zo'n onnozele kamikazevlieg aangevlogen. Maar die haalt hooguit de helft van de kamer, om vervolgens dood op de parketvloer neer te storten. Die zijn heel wat gewend, maar duidelijk niet opgewassen tegen de agressieve bacillen en ander ongein die Marlies en de jongens de lucht in blazen.
En nu dus Jasper. Die heeft ruim anderhalve week longontsteking gehad. Tja, geen wonder natuurlijk als je het bovenstaande leest.
Maar ondanks deze 'logische oorzaak' toch wel vervelend voor hem. Hij kon daardoor niet naar school en het begon ook nog in de week dat wij bootjes keken langs de Waal.
Gelukkig gaat het nu, na een antibioticakuur, weer goed met hem. Woensdag 20 juni moet hij ter controle röntgenfoto's van z'n longen laten maken en als die er goed uitzien, wordt'ie weer gezond verklaard.
Alleen het lopen houdt niet over. Het gaat wel, maar met moeite. Regelmatig heb ik tijdens het lopen veel pijn in mijn linkerheup. Daarbij heb ik ook constant last van stijfheid in mijn bekken. Vooral bij het in beweging komen kraakt en piept alles. Na enkele meters lopen verdwijnt dat en komt de soepelheid grotendeels terug.
Om te controleren of het behandelde plasmocytoom (tumor) op het heiligbeen zich koest houdt, wordt er op vrijdag 20 juli weer een MRI van mijn bekken gemaakt.
Jasper:
Het is toch wel een kneuzenkermis, die familie ten Voorde. Wat een krakkemikkig stelletje bij elkaar zeg! We hebben de radio al weken niet meer aangehad, want iedereen hoest en blaft zoveel dat de radio zinloos aan zou staan. De postbode doet al een mondkapje voor als hij bij ons huis is gearriveerd. Vliegen en muggen??? Bij ons niet. Ja, soms komt er zo'n onnozele kamikazevlieg aangevlogen. Maar die haalt hooguit de helft van de kamer, om vervolgens dood op de parketvloer neer te storten. Die zijn heel wat gewend, maar duidelijk niet opgewassen tegen de agressieve bacillen en ander ongein die Marlies en de jongens de lucht in blazen.
En nu dus Jasper. Die heeft ruim anderhalve week longontsteking gehad. Tja, geen wonder natuurlijk als je het bovenstaande leest.
Maar ondanks deze 'logische oorzaak' toch wel vervelend voor hem. Hij kon daardoor niet naar school en het begon ook nog in de week dat wij bootjes keken langs de Waal.
Gelukkig gaat het nu, na een antibioticakuur, weer goed met hem. Woensdag 20 juni moet hij ter controle röntgenfoto's van z'n longen laten maken en als die er goed uitzien, wordt'ie weer gezond verklaard.
Als je ziek bent, lig je graag in bed.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten