Afwachten en Allogene SCT

Afwachten:
Vanmorgen (29/3) was ik ruim op tijd voor m'n afspraak bij de afdeling radiotherapie. Om 10.00 uur stond de bestraling van m'n kahlerhaard op de L2-wervel gepland. Ik zag er de hele week al naar uit, want m'n situatie verslechterde per dag! Ik kan mij niet meer dan ongeveer 10 meter 'lopend' verplaatsen. Ik voel nu ook dat de kracht in mijn benen begint af te nemen. Dat merk ik vooral bij het traplopen. Wanneer m'n linkerbeen aan de beurt is om Ten Voorde weer een trede hoger te brengen, lukt dat niet. Dan zak ik er doorheen en val ik! De eerste keer dat dit gebeurde flikkerde ik bijna van de trap af! Ik had de trapleuning gelukkig goed vast, anders had ik m'n hurken wel kunnen breken!

Op de foto zit ik in een rolstoel te wachten op de bestraling die mij hopelijk van mijn intense rugpijn verlost. U ziet het niet, maar ik ben hier behoorlijk dizzy van de oxynorm. Dit is een aan opiaten verwante pijnstiller. Vergelijkbaar met morfine e.d. Nou, het heeft uitstekend gewerkt. Ik had geen centje pijn tijdens het liggen op de behandeltafel. Zelfs nu ik deze blog schrijf, werkt het nog. Heerlijk!
Aansluitend op m'n bestraling werd ik door m'n lieve Marlies naar de afdeling 'dagbehandeling' geduwd. Daar kreeg ik vervolgens m'n wekelijkse bortezomib-shotje. Ook sprak ik m'n contactpersoon Tineke nog even en vertelde haar lyrisch over de werking van die oxynorm. Dit had tot resultaat dat zij mij een recept van dit oxyspul uitschreef waardoor ik de komende dagen geen pijn hoef te lijden tengevolge van de  pijnlijke bijwerking van de radiotherapie. Helemaal top!
De komende dagen is het afwachten of deze therapie de juiste is geweest om de pijn in m'n onderrug weg te nemen en mij weer aan het lopen te brengen! Halverwege volgende week moet er (positief) resultaat te zien zijn. Best spannend !!

Allogene stamceltherapie:
Gisteren, 28/3, werd ik samen met Marlies en onze jongens Mark & Jasper op de afdeling hematologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te Leiden verwacht. Wij kwamen daar voor een informatiegesprek in verband met mijn aanstaande allogene stamceltherapie.
De uitnodigingsbrief bleek achteraf niet duidelijk over de juiste locatie waar wij ons moesten melden. Dat resulteerde erin dat afwisselend Mark en Jasper mij naar alle hoeken van dat LUMC hebben moeten drukken voordat wij eindelijk bij het juiste loket waren gearriveerd. Gelukkig waren we op tijd (08.15 uur) uit Enschede vertrokken om ons op de afgesproken tijd (11.00 uur) bij de juiste baliemedewerkster te kunnen melden.
"Nou, nou, jullie zijn mensen van de klok", merkte deze baliemedewerkster laconiek op.
"Ja, dat klopt. Maar wij zijn niet alleen van de klok, maar ook van de koffie!", reageerde ik gekscherend. Na bijna 3 uren tuffen waren we wel toe aan een kop AH Perla Mild of DE.
Tja, dat was nou jammer. Die voorziening was voor bezoekers niet voorhanden! We mochten ons laven aan enkele pakken mineraalwater die voor de bezoekers op tafel stonden.......
"Potverdorie, hier gaat het al mis", dacht ik....

Na korte tijd riep een witte jas mijn naam. Het bleek de arts die ons over de SCT zou informeren. Hij gaf ons allemaal vriendelijk een hand, maar...... geen koffie.
Vervolgens heeft hij ons wel uitvoerig geïnformeerd over het proces, het doel, de mogelijke bijwerkingen en de risico's van de therapie. Vanzelfsprekend was ik al van de meeste zaken op de hoogte, maar toen ik daar zo zat en duidelijk besefte dat dit allemaal concreet betrekking had op mijn situatie, is dat toch wel anders. Het gaat nu niet over een ander, maar over mezelf! Dat was in mijn beleving toch een andere dimensie.

Het is ongeveer 10 jaren geleden dat deze allogene therapie bij kahlerpatiënten voor het eerst werd toegepast. In die periode is er veel bijgesteld en gewijzigd. Dit om de risico's te verminderen en het beoogde effect te verhogen. En daarin is behoorlijk veel winst geboekt. Zo is het risico op een fatale afloop al gereduceerd van 20 % naar 10 %.  Ik heb dus 90% kans dat ik Kerst 2013 zal halen :)
Gezien deze ontwikkelingen verkeerde ik in de veronderstelling dat ook het herstel van deze therapie was verbeterd. Ik dacht dat het geen maanden, maar slechts enkele weken in beslag zou nemen. Hoe ik bij die veronderstelling kom, weet ik eigenlijk niet. Het bleek in ieder geval niet juist te zijn. En nu, achteraf, vind ik het ook een enigszins naïeve gedachte. Het blijken namelijk geen weken, maar toch maanden te zijn....:(

Het lichaam krijgt het behoorlijk te verduren. Deze therapie is duidelijk niet te vergelijken met een autologe stamceltherapie. De arts vertelde een reeks van risicofactoren en mogelijke complicaties waardoor ik er behoorlijk ziek en moe van kan worden. Het herstel van dit alles verloopt duidelijk trager dan van een autologe SCT.
"Hoeveel maanden is dit dan gemiddeld ?",  vroeg ik aan de arts.
"U moet rekening houden met 3 tot 6 maanden".........
Nou, daar schrok ik behoorlijk van kan ik u vertellen.
Natuurlijk gaat gezondheid voor alles. Zo'n realist ben ik natuurlijk wel. En als ik mij vermoeid en ziek voel, heb ik ook geen andere keus dan mij in die situatie te schikken en andere prioriteiten te stellen.
Maar als je zoals ik een hartstikke leuke baan hebt met bijzonder fijne collega's, dan is dit geen leuk vooruitzicht. De gedachte dat ik tengevolge van die mogelijke complicaties en bijwerkingen enkele maanden m'n werk moet laten rusten, valt me zwaar!

Een (1) bestraling volstaat

Het was leuk dat m'n behandelend hematoloog gisteren (25/3) even belde, maar concreet nieuws over m'n radiotherapie had hij niet. Daarvoor moet ik toch bij de betreffende afdeling zijn. Desgevraagd bevestigde hij wel de juistheid van de nu ingeslagen weg om de kahlerhaard op de L2-wervel te behandelen. Daarnaast ging hij ermee akkoord dat ik naast de paracetamolletjes ook de wat sterkere diclofenac ging gebruiken. Want zonder die pilletjes redden de molletjes het niet meer. We zagen nog een doosje op naam van Marlies in onze medicijnkast staan. En zo zie je maar weer. Wie wat bewaart heeft wat :)

Aan het einde van de dag ging de telefoon opnieuw. Nu belde een secretaresse van de afdeling radiotherapie op. "Morgenvroeg (26/3) om 11.30 uur wordt u bij uw bestralingsarts verwacht en aansluitend zal de te bestralen plek worden gelokaliseerd en ingetekend ". 
Nou, sneller kan bijna niet. Helemaal top dus! Die afdeling heb ik vanmorgen dus bezocht.

Het was nog een behoorlijk gedoe om er te komen, want Marlies moest mij in een rolstoel naar die afdeling drukken. Ik weeg slechts 100 kg, dus eigenlijk was het voor haar een peulenschil. Daarom riep ik ook constant dat ze niet zo moest puffen en zuchten en gewoon tempo moest houden!.....

Na het gesprek met m'n radiopeut moest Ten Voorde op de behandeltafel van de CT-scan plaatsnemen. Dat kon helaas niet in een zithouding. Ik moest plat op m'n rug gaan liggen! En juist dát is bij mij nu het probleem. In die houding knelt er kennelijk iets in m'n ruggenwervel af waardoor ik snel toenemende pijn in m'n onderrug en heupomgeving krijg. Maar ja, er moest toch een CT-scan worden gemaakt. Ik had geen keus. Dan toch maar gestrekt!

Tjonge nog aan toe zeg! Wat duurden die 10 minuten lang. En dan moest ik ook nog roerloos liggen! Vreselijk! Aan het einde van die CT-sessie kon ik het bijna niet meer volhouden. M'n linkerbeen begon spontaan te trillen en te bibberen. Juist op het moment dat ik er de brui aan wilde geven, kwam het radiografisch personeel weer binnen. Maar in plaats dat ik weer mocht gaan zitten, werd ik vriendelijk doch dringend verzocht om NOG EVEN TE BLIJVEN LIGGEN EN NIET TE BEWEGEN!!............ ER MOEST NOG WORDEN GESCHILDERD.!!!....................HEEEEEL BAR!!
Hoeveel pijn kan een mens verdragen. Nou, veel dus! Het duurde slechts minder dan een minuut, maar in zo'n situatie is elke seconde teveel!

Vrijdag a.s (29/3) moet ik opnieuw op zo'n martelplank liggen. Dan word ik bestraald. M'n radiotherapeut gaf aan dat één(1) bestraling volstaat, maar gezien deze ervaring is dat niet te doen.
Ik gaf dit bij de radioactieve dames aan en verzocht hen dit met m'n radiotherapeut te bespreken. Misschien kan ik het heerlijke dormicum of morfine krijgen. Dit zijn prima pijnstillers. Dan mogen ze wat mij betreft er wel een uur over doen en ook nog even m'n teennagels knippen. Heerlijk!

Vrijdagmorgen te 10.00 uur wordt die kahlerhaard op m'n L2-wervel de nek omgedraaid! Maar, dan ben ik nog niet meteen van de ellende verlost!
M'n peut gaf aan dat de bestraling op die specifieke plek enkele vervelende bijwerkingen kan veroorzaken!
En dat zijn: misselijkheid en.........nog meer pijn! Dus in plaats van minder, loop ik kans dat ik enkele dagen juist méér pijn krijg. Nou lekker! Echt iets om naar uit te zien. Maar ook hier geldt kennelijk: het moet eerst slechter worden, voordat het beter wordt!
Tegen die misselijkheid zijn pilletjes beschikbaar. En tegen die pijn moet ik m'n dosis pijnstillers dan maar verhogen.
En als dat allemaal niet helpt, heb ik ook nog een voorraad gekurkte druivensap. Dat verdooft ook :)

Hopelijk binnenkort verbetering

Sinds de vorige blog ben ik nu een week verder en de situatie is alleen maar verslechterd. Mijn mobiliteit is bijna gereduceerd tot nul! Na moeizaam opstaan dat gepaard gaat met fikse pijnscheuten in m'n onderrug kan ik nog enkele meters lopen, maar dat is het dan ook. Korte tijd staan, zoals bij het douchen, tanden poetsen en scheren, duurt al te lang. Zelfs deze kort durende sta-acties houdt m'n rug al niet vol. Dat moet ik nu allemaal zittend doen!

Gezien deze situatie begin ik mij zo langzamerhand behoorlijk zorgen te maken. Waar gaat dit eindigen??
Daarom had ik voor maandag a.s. (25/3) een afspraak gemaakt met mijn hematoloog. Het is hoog tijd voor een ander behandelscenario. Ik heb het gevoel dat de Bortezomib nog niets of te weinig doet en dat daardoor die kahleractiviteit in m'n rug vrij spel heeft.

Maar gisteren, op de 2e lentedag (22/3), kwam alles in een ander perspectief te staan.
Ik moest naar het ziekenhuis voor m'n wekelijkse bortezomib injectie. Vorige week vrijdag kon ik nog per fiets naar het ziekenhuis en kon ik met enige moeite de afdeling nog lopend bereiken. Gisteren drukte Marlies mij in een rolstoel!! Lopen was nu uitgesloten.
Dat waren de verpleegkundigen van die afdeling niet gewend en schrokken van dit tafereel.
Na enige toelichting over m'n situatie vonden ze in koor dat een consult met m'n hematoloog niet tot maandag kon wachten. "We zullen Ronnie S, zo wordt'íe daar genoemd, wel even bellen".

Kort nadat Irene Wüst haar 2e gouden plak in Sostji had gewonnen, stapte m'n hematoloog de wachtkamer binnen. Na een uitvoerig gesprek gaf hij aan begrip te hebben voor m'n situatie. Hij vond ook dat de situatie zodanig is verslechterd dat langer afwachten geen optie meer is. Hij gaf aan meteen een neuroloog naar m'n rug te laten kijken. Na zijn vertrek klikten wij de tv weer aan om het WK-schaatsen verder te volgen. Want een uurtje wachten in het ziekenhuis is geen zeldzaamheid. Maar nu er al zo snel naar m'n rugsituatie werd gekeken, hadden wij het er graag voor over!!

Na inderdaad een uur, stapte een mij onbekende witte jas de wachtkamer binnen. "Ik kom voor de heer Ten Voorde", zei hij. Het bleek de neuroloog te zijn. Het vertelde dat hij mijn dossier en de uitslag van de MRI had bestudeerd en kwam nu naar mijn rug kijken.
Na een uitvoerig lichamelijk onderzoek, waarbij hij gemeen op m'n L2-kahlerhaard tikte, stelde hij z'n diagnose. "Ik weet het niet 100% zeker, maar ik heb een sterk vermoeden dat uw pijnklachten door de kahlerhaard op uw L2-wervel worden veroorzaakt. Ik zal uw arts en de radiotherapeut adviseren die kahlerhaard te behandelen".
Na nog even over deze diagnose te hebben doorgekeuveld, ben ik er wel uit. Het kan haast niet anders dan dat het die kahlerhaard is. Op de MRI zijn nergens anders dan op die L2-wervel afwijkingen geconstateerd. Dit en de snelheid waarmee de klachten zijn ontstaan, moet volgens mij de oorzaak bij die L2-kahlerhaard gezocht worden.
De neuroloog bevestigde deze logica, maar hield nog wel een 'slag om de arm'. Hij vond het namelijk vreemd dat ik in de directe omgeving van de L2-wervel geen pijnklachten heb. "Het ligt meer voor de hand dat dit juist wel het geval is. Maar dat maakt het menselijk lichaam juist interessant. Niet elk lichaam is identiek", merkte hij op.

Het luchtte mij enorm op dat de neuroloog deze diagnose stelde. Het week af van het standpunt van de radiotherapeut, waardoor een behandeling werd uitgesteld. Dat is haar (het is een vrouwelijke peut) niet kwalijk te nemen, want het is haar vakgebied niet.
Maar nu gaat er gelukkig wel iets gebeuren, waarbij ik ervan uitga dat die L2-kahlerhaard bestraald gaat worden. Daarbij hoop ik dat dit op zeer korte termijn zal plaatsvinden, want ik voel dat ik per dag minder mobiel word. Ik overweeg zelfs al om naast de krukken en de douchekruk een rolstoel te regelen!

Tjonge, ik had niet verwacht dat mijn wekelijkse bortezomib-shotje dit resultaat zou opleveren. Ik had het al eens vaker meegemaakt dat in dit ziekenhuis snel kan worden gehandeld. Als het serieus is, wordt snel actie ondernomen.
Natuurlijk met dank aan de attente verpleegkundigen van de afdeling Fb en de beide artsen!
Maandag 25/3 belt m'n arts nog even en zal hij het vervolgtraject in concrete zin vertellen........Denk ik.. Daarbij hoop ik dat ik volgende week al voor een behandeling kan worden ingepland, want ik voel dat haast is geboden!

Hoe gaat'ie

"En ? Ten Voorde. Hoe gaat'ie?"
Nou, ik zou bijna een vies woord zeggen dat begint met een grote K, maar dat zal ik maar niet doen. Het is namelijk niet in alle opzichten Kut.........Oeps, nu zeg ik tóch! Nou ja, niets meer aan te doen.

Laat ik met iets positiefs beginnen. En dat is, dat ik mij onverminderd goed voel! Tenminste, indien ik niet teveel beweeg! Hierdoor lijk ik geen kahler te hebben. M'n bloedwaarden zijn goed en het m-proteïne staat stabiel op 5. Inderdaad (nog) geen daling, maar ook geen stijging! Op zich vind ik dat al goed nieuws.
Ik krijg nu elke vrijdagmorgen bortezomib. M'n contactpersoon op het MST (Tineke Duyts) vertelde dat dit spul enkele weken nodig heeft om meetbaar effectief te worden. Dus op een eventuele daling van het m-proteïne moet ik nog even wachten.
Ik heb vanmorgen m'n 3e shotje gehad, dus voor meetbaar resultaat is het kennelijk nog te vroeg.
Ik moet dus nog even geduld hebben...........en dat heb ik eigenlijk niet!
Ik voel mij uitstekend en wil daarnaast ook weer normaal en zonder pijn kunnen lopen en wel rap een beetje.
Na dit weekeinde lijkt het voorjaar eindelijk te beginnen en dan willen de Ten Voordetjes er te voet op uit! Maar nu zit ik daar met m'n pijnlijke onderrug. Ik kom niet verder dan onze voortuin! Ook leuk, maar dat heb ik inmiddels wel gezien!


Bregina, die op m'n vorige blog reageerde, tipte op een soort zitstok van de ANWB. 't Is een leuke tip. Bedankt daarvoor Bregina! Maar die rugpijn is na een korte loopactie zodanig, dat ik uiteindelijk vanwege die pijn geen stap meer kan zetten! Ik zie dan aankomen dat het meer stokzitten wordt dan lopen. Dat schiet letterlijk en figuurlijk niet op. Ik vermoed dat de oplossing toch via de medische weg gezocht moet worden.

Tijdens het ziekenhuisbezoek vandaag (15/3) (i.v.m. m'n bortezomib-injectie) heb ik m'n rugprobleem nogmaals onder de aandacht gebracht bij m'n contactpersoon Tineke Duyts. Een deskundige en kordate nurse practitioner.
Ik verzocht haar m'n rugklachten nog eens met de daarvoor geschikte witte jassen te bespreken. Misschien is het verstandig om daarbij ook een neuroloog te betrekken. Mijns inziens is juist hij (of zij) de deskundige die kan bepalen wat die L2-kahlerhaard in die zenuwrijke omgeving allemaal aan pijn kan veroorzaken.

Kort na m'n thuiskomst belde m'n contactpersoon al op. Ze had de situatie nogmaals met m'n bestralingsarts besproken. Beiden begrepen mijn ongeduld, maar ik moet dat geduld ondanks de vervelende situatie toch opbrengen. Bortezomib moet in actie komen en dat heeft even tijd nodig. Dat leek beiden in deze situatie toch de beste optie.
Indien de situatie aanmerkelijk verslechtert is er sprake van een andere situatie en kan ik 'aan de bel trekken'. Er zal dan op korte termijn een consult bij een neuroloog worden geregeld. Met zijn of haar inzichten zal vervolgens opnieuw worden bepaald welke actie mogelijk is.

Oké, ik ben er nu direct niet veel mee opgeschoten. Maar ik heb wel de overtuiging dat m'n rugklachten serieus zijn bekeken. Daarnaast heb ik, indien nodig, ook de mogelijkheid gekregen om ook een neuroloog  bij deze situatie te betrekken. Toch iets bereikt :)

En wat ga je nu doen Ten Voorde?
Ik wacht nog even tot de temperatuur tot een acceptabel voorjaarsniveau is gestegen. Vervolgens slik ik enkele paracetamolletjes en probeer ik het lopen voorzichtig weer op te starten. 
Ik probeer eerst een 'rondje om het blok' te lopen. Daar weet ik, redelijk verdeeld over de route, zoal 7 adressen waar ze heerlijke koffie schenken. 
Als dat een paar keer lukt gaan we over tot een grotere uitdaging. Dan probeer ik samen met Marlies ons favoriete terras in het centrum van Enschede te halen. Daar is het in de voorjaarszon heerlijk toeven! Voor Marlies en mij een heerlijk drankje binnen handbereik. Helemaal top!

En als dat terras lopend toch nog niet lukt?.............dan gaan we op de fiets! lekker puh!
De Ten Voordetjes laten zich niet door één kahlerhaard vangen :)

Bestraling nr. 2

Zo! De bestraling voor m'n kahlerhaard in m'n linkerbeen zit erop. Gisteren (6/3) werd ik voor de 2e en laatste keer richting plafond van de behandelkamer getakeld. Nu is het afwachten of de therapie de kahlerhaard heeft opgeruimd en het bot op die betreffende plek vanzelf weer dikker en dus steviger wordt.
Het lopen op dat been gaat inmiddels als vanouds en van de gevolgen van de operatie heb ik geen enkele last meer.

Hoe anders is het met m'n onderrug. Daarin voel ik tijdens het lopen en stilstaan nog steeds een vervelende pijn. Bijzonder lastig moet ik zeggen!. Alleen als ik (stil) zit of lig voel ik weinig tot niets. Daardoor kan ik gelukkig m'n werk blijven doen, want daarbij zit ik hoofdzakelijk.
Maar samen met Marlies een mooie wandeling maken, zit er voorlopig niet in. Dat gaat echt niet! Na een paar honderd meter kom ik niet meer vooruit. Dan moet Marlies mij op haar rug gaan dragen. En zij is de jongste ook niet meer! Zij houdt dat niet meer zo lang vol.
Nee, stel je voor zeg! Marlies heeft al moeite met twee pakken toiletpapier. Laat staan met haar adonis van ongeveer 100 kg! Nee, laten we dat maar niet doen.

Morgenvroeg krijg ik m'n wekelijkse shotje bortezomib weer. Hopelijk zal dit goedje de nog resterende kahlerhaard op m'n L2-wervel en de eventuele kahleractiviteit in m'n onderrug aanpakken.
Het effect zal misschien enkele weken duren, maar ik hoop dat de pijn uiteindelijk zal afnemen of zelfs verdwijnen en Ten Voorde samen met Marlies z'n geliefde wandelingen weer kan gaan maken.

Zo niet? Nou, dan heb ik er een vet probleem bij! Maar, daar ga ik vooralsnog niet vanuit.

Bestraling nr. 1

"Goedemiddag meneer Ten Voorde. Ik heb begrepen dat u al vaker bent bestraald. U weet dus hoe het een en ander gaat ?".
Een verpleegkundige met een vriendelijke uitstraling van de afdeling radiotherapie sprak mij hiermee vriendelijk toe terwijl zij mij uit de wachtkamer ophaalde.
"Ja, ik ben inderdaad vaker bestraald, maar ik ben de precieze gang van zaken even vergeten", reageerde ik enigszins verontschuldigend.
"De hersencellen die dit hadden moeten opslaan zijn toen kennelijk ook geraakt", probeerde ik nog te grappen. Maar de verpleegkundige was kennelijk al met andere gedachten bezig, want ze reageerde niet.
Enkele minuten later nam ik plaats op de behandeltafel van het bestralingsapparaat. Ook nu weer moest Ten Voorde z'n boxershort tot op z'n enkels laten zakken.

Ach, ik begin weer over die onderbroek. Hierdoor wek ik de indruk dat ik het nogal een punt vind. Het tegendeel is echter waar. Het interesseert me geen ene moer of ik dit nu wel of niet moet doen! Waarom ook?! Als u mij daar had zien liggen was het zeker een komisch gezicht. Lachen zelfs. Maar in de context waarom dit noodzakelijk is, krijgen dit soort situaties een totaal andere waarde!
In de 'grote mensen-maatschappij' gelden waarden waar mensen een bepaald aanzien, status of waardigheid aan ontlenen. Daar is helemaal niets mis mee. Zo willen wij dat graag omdat het in de omgang met elkaar nu eenmaal goed werkt en in sommige situaties zelfs zeer wenselijk is.
Totdat je als patiënt met een serieuze aandoening in het ziekenhuis belandt. Dan vallen al die maatschappelijke en sociale aureolen weg! Dan is opeens iedereen gelijk en heeft men opeens ook een gemeenschappelijk doel: Hoe dan ook beter worden! En wel rap een beetje!
Het zijn soms ontluisterende waarnemeningen.

Maar oké. Dit even terzijde. Ik lag dus in m'n blote jodokus op die behandeltafel. Ook nu werd de hele handel en de schilderkunst van de collega's in de vorige blog nauwkeurig bestudeerd. Dat vond ik wel een geruststellende gedachte. Je wilt tenslotte dat alleen de juiste omgeving wordt behandeld. En 'die juiste omgeving' betrof m'n hele linkerbeen! Van heup tot enkel! Dus niet alleen de plek van de kahlerhaard!
Waarom m'n hele been wordt bestraald en niet alleen de kahlerhaard ??
Om ruimte voor die pen te maken is er in de lengterichting door het beenmerg van m'n been geboord. Daarmee is dus ook die kahlerhaard geraakt. Tengevolge hiervan is de kans groot dat die kahler(tumor)cellen nu in het beenmerg van m'n hele been zijn verspreid. Althans, voor zover er naast die pen nog plaats is voor merg. Om te voorkomen dat die verplaatste cellen voor zichzelf gaan beginnen, dient m'n hele been te worden bestraald.

Oké, dan maar m'n hele been. Ook goed!
Maar, ik heb kennelijk nogal een lang been. Daar diende het bestralingsapparaat speciaal op ingesteld te worden. Het gevolg daarvan was dat ik tot ruim 2 meter boven de vloer werd getakeld. Als ik m'n arm zou strekken, kon ik het plafond aanraken. En dan is zo'n behandeltafel een smal plankje kan ik u verzekeren. Het leek wel een mystiek offer-ritueel aan de Goden! Ik zag in m'n gedachten de gieren al vliegen. Zo voelde het een beetje.

Vervolgens werden er eerst röntgenfoto's gemaakt. Waarvoor??? Geen idee. Hoorde bij het ritueel :)
Daarna werd m'n been zowel aan de boven- als onderzijde ongeveer 3 minuten bestraald. Dat er bestraald werd kon ik afleiden aan het geluid. Een typisch 'bestralingsgeluid' zal ik maar zeggen.

Daarna lieten ze het altaar weer zakken en mocht Ten Voorde z'n Jansen&Tilanus-onderbroek weer omhoog trekken.
Het schoot nog even door m'n gedachten. Je zult in zo'n situatie door omstandigheden maar even geen schone onderbroek aan hebben zeg! Elk excuus zal ongetwijfeld worden beantwoord met: "Geeft niet hoor. Dat kan iedereen overkomen". Maar onderwijl wil je wel in dat apparaat kruipen en nooit meer terugkomen.....lijkt mij. Maar gelukkig. Dat probleem had ik niet :)

Volgende week woensdag weer hetzelfde offer-ritueel.

Radiotherapie

Vandaag, maandag 25/2, was het dan zover. De start van de radiotherapie. Rond 09.00 uur klonk de stem van radiotherapeute dr.Ong over de gang van de betreffende afdeling: "MENEER TEN VOORDE !!". 
Het is alweer enkele jaren geleden dat zij mij heeft behandeld. In mei 2010 om precies te zijn. Toen had ik een kahlerhaard linksachter op m'n ruggewervel/ribben zitten. Kennelijk ontwikkel ik die dingen nogal snel.

M'n been zal 2 x worden bestraald. Daarmee kan worden volstaan.
Wat de kahlerhaard op m'n L2 ruggenwervel betreft, zal er geen bestraling plaatsvinden.
Het bijzondere hiervan is het volgende:
In m'n vorige blogs vertelde ik over de vervelende pijn in m'n onderrug. Pijn ter hoogte van de onderste ruggenwervel en/of heupen dat zich vooral bij het bukken manifesteert.
Maar, die L2-wervel zit hoger dan de plek waar ik die pijn ervaar. Na onderzoek door de radiotherapeut bleek dat ik juist dáár (op de L2-wervel dus) ) geen pijn heb. Kennelijk wordt die rugpijn door iets anders veroorzaakt.
Het is niet ondenkbaar dat het (ook) een kahleractiviteit betreft, maar het kan ook iets anders zijn. Toch slijtage?......Het blijft mogelijk, maar ik denk nog steeds van niet!

Zij stelde voor om op die L2-wervel vooralsnog geen radiotherapie in te zetten. Het leek haar verstandiger om eerst de werking van bortezomib, het medicijn dat ik ter vervanging van mijn huidige medicijn lenalidomide krijg, af te wachten. Het is mogelijk dat de bortezomib die eventuele activiteit opruimt, waardoor de rugpijn mogelijk ook verdwijnt. Zo niet of indien er andere zaken bijkomen, kan er alsnog worden bestraald.
"Omdat u in die omgeving al een paar keer bestraald bent, kan ik daar nog slechts 1 x een therapie toepasssen. Dit om een overdosis aan straling te voorkomen. We moeten dus gedoseerd te werk gaan", vertelde ze mij. Ik vond het een steekhoudend en goed voorstel.

CT-scan

Vandaag werd de locatie op m'n linkerbeen ingetekend. Dat gaat met behulp van een CT-scan. Omdat de betreffende haard enigszins aan de bovenzijde van m'n dijbeen zit, moest ik met m'n blote shakespier op de behandeltafel liggen. Aan weerszijden stonden twee vrouwelijke leeftijdsgenoten het geheel te bestuderen. Ze waren natuurlijk niet onder de indruk en gaven geen krimp!

Na de inzet van de CT-scan kwamen de dames terug en begonnen ze m'n beide benen te beschilderen.
Na de schilderklus mocht Ten Voorde zich weer aankleden.

Woensdagmiddag vindt de eerste bestraling plaats. Volgende week woensdag de 2e en laatste.

Operatie (vervolg) en weer thuis

Het was voor mij de eerste keer. Die ruggenprik. Nu, achteraf, moet ik zeggen: het is mij zeer goed bevallen. Het 'prikken' is een plakje cake en je bent inderdaad goed verdoofd. Het verschil tussen een jongen en een meisje is gevoelsmatig niet meer te maken. De hele handel is zo dood als een pier! Daarnaast blijf je redelijk helder en heb je, tussen de geluiden van het geboor en gehak door, op momenten ook nog gelegenheid om te keuvelen met de verdovingsarts en de operateur. 'Wat ze verder nog van hun leven verwachten' en 'of ze vinden dat ze gelukkig getrouwd zijn' en soortgelijke luchtige onderwerpen kwamen voorbij :):) Vonden ze leuk, die vragen. Maken ze kennelijk niet vaak mee tijdens een operatie! :):)
Nee, 't  viel in z'n geheel niet tegen. 't Was zelfs een knus en gezellig uurtje in de OK.


Traumachirurg Dr. De Jong. Deskundige en bijzonder toegankelijke arts !

Nee, flauwekul natuurlijk. Ik had wel heldere momenten en heb wel wat gesproken met beiden, maar doorgaans was ik behoorlijk dizzy van de dormicum (= een heerlijk slaapmiddel!) en droomde ik van mijn Marliesje :)

Nadat in de loop van de middag en avond de verdoving uit m'n been trok, kwam de pijn behoorlijk  opzetten. Dat is natuurlijk ook te verwachten. Het been is door die ingreep behoorlijk getraumatiseerd. Maar, de pijn was zo heftig dat een dubbele dosis morfine nodig was om die pijn te onderdrukken. En dat lukte! .......Morfine is ook heerlijk! Pijn weg en heerlijk tukken!
Gelukkig beperkte die heftige pijn zich tot de dag van de operatie. De volgende dag, woensdag (20/1), ging het alweer aanzienlijk beter. Met betrekking tot de pijn kon ik ruimschoots volstaan met enkele paracetamolletjes. Lang leve de paracetamol! Daar heb ik al heel wat pijnonderdrukking aan te danken.

onderzijde van 'de pin' thv m'n kniegewricht

En verder die dag ging het zelfs zo goed, dat ik van het infuus en nog wat slangetjes werd verlost. Ik kon in de loop van de middag, vanzelfsprekend met behulp van krukken, ook alweer zelfstandig naar het toilet, traplopen en met mes&vork eten. Verder zagen de operatiewonden en de medische checks er uitstekend uit. Kortom: Ten Voorde was klaar om naar huis te gaan.

"Ho,ho, meneer Ten Voorde. Dat gaat allemaal wel erg snel", sprak m'n behandelend chirug dr. De Jong met enige terughoudendheid. "Het is niet gebruikelijk en misschien ook niet verstandig om op zo'n korte termijn al naar huis te gaan. Er kunnen nog complicaties optreden".
Ongetwijfeld sprak De Jong wijze woorden, maar na een goed gesprek met hem en verschillende andere witte jassen kon ik rond 17.30 uur m'n kleren aantrekken en heb ik die avond heerlijk in m'n eigen bed doorgebracht!

Nu is het donderdag (21/2) en het gaat steeds beter. In huis heb ik die krukken al niet meer nodig.
Ik kan nog net niet zover bukken om m'n sokken aan te trekken. Maar dat is dan ook het enige waarvoor ik Marlies nog nodig heb. Ik verwacht dat ik dat over enkele dagen ook wel weer kan.

Tja, en dan vanmiddag de uitslag van de MRI. Zoals al eerder opgemerkt ben ik daar er-rug benieuwd naar. Ik verwacht de uitslag rond 16.00 uur. In een 'update' in deze blog zal ik daarvan de uitslag  plaatsen.

Update 17.00 uur:
Zoals verwacht belde m'n behandelend hematoloog. Gezien de vorige keren dat'ie belde had ik z'n telefoontje rond 16.00 uur verwacht. Deze keer belde hij een uurtje later.
U kent het ongetwijfeld. Je kijkt in dat uur een paar keer naar de telefoon in de hoop dat'ie over gaat. En de gedachte "Hij zal het toch niet vergeten", spookt daarbij ook door je hoofd. Maar uiteindelijk ging de telefoon.

Na belangstellende vragen over m'n operatie vertelde hij dat er inderdaad een afwijking in de onderrug was geconstateerd. Op de ruggenwervel boven het sacrum, de L2, was een duidelijk afwijking te zien. Een kahlerhaard dus. Deze haard drukt tegen enkele vliezen wat pijnklachten kan veroorzaken. Nou, dat veroorzaakt'ie zeker, want ik heb er behoorlijk last van!
Het klinkt misschien gek, maar ik ben enigszins opgelucht dát er iets is geconstateerd. Nu kan er tenminste iets aan gedaan worden, wat hopelijk mijn rugpijn wegneemt.

En er wordt iets aan gedaan. Maandag(25/2) start de radiotherapie voor m'n kahlerhaard in m'n been en daarbij wordt deze haard meteen meegenomen. Ik ga dus enkele stralende weken tegemoet.

Operatie (update)

Morgenvroeg (19/2) ben ik als eerste OK-patiënt gepland. Dat houdt in dat ik omstreeks 08.00 uur in de operatiekamer wordt verwacht. In overleg met de verdovingsarts heb ik gekozen voor een ruggenprik. Dat scheelt een hoop chemie, waardoor ik na de operatie weer sneller helder en opgeknapt ben........hoop ik. En als het verder een beetje meezit kan ik 's middags gewoon meedoen met het ziekenhuis-diner :) 'k Ben gek op 'buiten de deur' eten, dus die kans laat ik niet voorbijgaan.

Maar straks eerst nog het MRI-onderzoek. Vanmiddag rond 13.30 uur luister ik ongeveer een half uur roerloos naar radio 2, terwijl het MRI-apparaat mijn rug minutieus in kaart brengt. De uitslag hoor ik donderdag (21/2). Dan belt m'n arts het resultaat door. 'k Ben erg benieuwd wat daar uitkomt! M'n arts vermoedt een vorm van slijtage in m'n onderrug. Ik denk dat het een kahleractiviteit is. Maar wat het ook is, er is duidelijk iets aan de hand. Dat kan gezien mijn relatief snel opgekomen rugpijn haast niet anders.
De pijn in m'n rug neemt gestaag toe. Vooral tijdens het opstaan en bukken heb ik er behoorlijk last van. Tijdens het lopen valt het in verhouding mee, maar de vaart is er duidelijk uit.

'k Ging gistermorgen nog even op bezoek bij m'n moeder (91). Onderweg naar haar kamer in het verzorgingshuis liep ik achter enkele bejaarde medebewoners. Die zagen mij lopen en stelden vriendelijk voor dat ik wel even voorbij mocht. Zij waren natuurlijk in de veronderstelling dat ik als jonge adonis veel sneller kon lopen dan zij. Ik waardeerde het gebaar en maakte er met dank gebruik van. Maar halverwege de gang liep ik alweer achter de betreffende dames en heren.
Tijdens onze fietstochten worden we door die pensionada's op hun electrieke fietsen al rechts en links ingehaald en nu dus ook al te voet! Het moet toch niet gekker worden! Hoog tijd dus voor medische actie!

Ook is nu zeker dat het hele medische traject erop gericht is dat ik dit jaar een allogene stamceltherapie zal ondergaan. Of dat ook feitelijk doorgaat is afhankelijk hoe de hele kahlersituatie zich in de komende tijd ontwikkelt. Indien het lukt om kahler weer enigszins in z'n hok te krijgen en m'n conditie onverminderd goed blijft, moet ik er rekening mee houden dat het over enkele maanden zal doorgaan.
Ja, ik geef toe. Dat was wel even slikken! Die allogene SCT (stamcellen van een donor) is toch wel wezenlijk anders dan een autologe SCT (lichaamseigen stamcellen).

Maar zover is het nu dus nog niet. Ik ga me eerst maar eens concentreren op het komende traject en het weer terugdringen van mr. kahler. Dat is voorlopig al spannend genoeg !

Operatie

In m'n vorige blog vertelde ik over het specialistenoverleg dat op rosenmontag 11/2 jl. de röntgenfoto van m'n linkerdijbeen zou bestuderen. Dat is vanzelfsprekend gebeurd. De specialisten hadden een vermoeden over de situatie, maar vonden aanvullende röntgenfoto's noodzakelijk om meer duidelijkheid over m'n dijbeentje te krijgen. Die foto's zijn dinsdag 13/2 gemaakt.

Woensdag belde m'n arts over de definitieve uitslag. En dat was toch wel enigszins schrikken!
M'n linkerdijbeen is zodanig door een kahlerhaard aangetast dat een breuk niet ondenkbaar is. Dat vond ik merkwaardig, want ik voel eigenlijk niets aan dat been. Ik loop er gewoon op en voel daarbij geen pijn of andere bijzonderheden. Maar op de foto ziet u dat gevoel en feitelijkheid niet altijd hand in hand gaan. Midden op de foto ziet u in het bot een ovaalvormige donkere plek. Dat is een kahlerhaard. Deze heeft het bot aan weerszijden zodanig aangetast dat er nog slechts een dunne schil resteert. Kennelijk is die schil nog behoorlijk stevig, want ondanks die aantasting kan ik er met mijn bescheiden 100 kg nog goed op staan. Maar als ik de feitelijke situatie op de foto zie, verbaas ik mij over de draagkracht van zo'n dun stukje bot.


Linksboven het witte pijlte is het bot
 behoorlijk dun

Voor m'n arts was het duidelijk. Om een breuk te voorkomen is een operatie noodzakelijk. Nou, na het zien van de foto's was ik het snel met hem eens. Er zal een ondersteunende pin in m'n dijbeen worden geplaatst.

Ongeveer 5 minuten nadat het gesprek met m'n arts was beeïndigd, ging de telefoon opnieuw!
"Goedemiddag meneer Ten Voorde. Met de dienstdoende chirurg. Ik heb zojuist met uw arts gesproken over uw operatie. Nou, dat kan dinsdag aanstaande al plaatsvinden! "

"Potverdorie nog eens aan toe zeg!  Dat gaat allemaal wel erg snel! ", reageerde ik.
Die tukkers houden kennelijk van doorpakken, maar dit is wel supersnel!

Nu ben ik weer een dag verder en ben ik door m'n arts en m'n contactpersoon goed en uitvoerig over de situatie geinformeerd. Het gaat inderdaad allemaal snel, maar nu vind ik het ook prima. Gezien de ernst van de situatie is dat ook wel begrijpelijk en verstandig.

Maar voordat ik op de snijtafel plaatsneem, moet er nog wel van alles gebeuren. Ik moet nog op visite bij de chirurg, de verdovingsarts en de operatievoorbereidingsverpleegkundige. Dat gaat morgen en maandag allemaal gebeuren.

Maar wat hierbuiten ook nog speelt is m'n onderrug. Omdat ik vermoed dat hier ook het een en ander aan kahleractiviteit broeit, wordt hiervan voorafgaand aan de operatie (maandag a.s) een MRI gemaakt.
Dat kan niet ná de operatie, want dan zit er metaal in m'n been. Zo'n MRI is een sterke magneet en als dat apparaat dan wordt opgestart slingert m'n linkerbeen ongecontroleerd door dat MRI-apparaat. Volgens mij gaat dat heel erg 'au' doen. Dat moeten we natuurlijk niet hebben :)

Het worden dus nog een paar spannende dagen. 't Is een operatie die onder de categorie 'routine' valt. Mede daarom heb ik er alle vertrouwen in dat het allemaal weer goed komt.

Wordt vanzelfsprekend vervolgd !

Ik had slechter verwacht

Gisteren, 7/2, zaten we met enige spanning te wachten op een telefoontje van m'n behandelend arts. Vorige week waren er op zijn verzoek röntgenfoto's van m'n complete chassis gemaakt. Dit o.a. naar aanleiding van de toch nog niet helemaal verdwenen pijn in m'n linkerheup en onderrug.
Omstreeks 16.30 uur zou de arts bellen. Om 16.40 uur ging de telefoon.
Omdat die pijn in m'n linkerbeen en onderrug nog steeds niet was verdwenen en daarbij ook m'n linkerribben tengevolge van het vele en intensieve hoesten behoorlijk pijn waren gaan doen, verwachtte ik min of meer slecht bericht. Ik had verwacht dat hij zou vertellen dat er op de pijnlijke plekken kahlerhaarden waren te zien.
Maar, wat schetst mijn verbazing. Er waren eigenlijk geen bijzonderheden geconstateerd. Ze hadden de foto's vergeleken met die van de vorige fotoshoot in 2011 en daarin waren nagenoeg geen veranderingen te zien.......Nagenoeg! Dus wel iets?
  

Of ik nog even wilde poseren
voor de afdelingskalender. Tuurlijk!

Ja, wel in de omgeving van m'n linkerheup en -been. Daar was een lichte plek te zien. Maar die plek was zo vaag, dat m'n arts niet met zekerheid kon zeggen of dit een kahlerhaard betrof. Hij zou dat op rosenmontag a.s. (11/2) binnen het team specialisten, waarin ook een radioloog zitting heeft, bespreken. Nu maar hopen dat die luitjes die dag mijn foto's helder voor hun ogen kunnen krijgen! :)
Er zullen ongetwijfeld specialisten zijn die dit komende weekeinde ook graag een steek opzetten en "ALAAF" roepen! Hik.

Maar eigenlijk weet ik de uitslag al. Die vage plek betreft ongetwijfeld een kahlerhaard en die zal bestraald gaan worden. Ik vermoed dat de hogere dosis revlimid niet in staat is om die haard op te ruimen.
Oké. Een kahlerhaard dus. Nou, dat valt mij eigenlijk niet tegen! In relatieve zin positief nieuws dus. Ik had slechter verwacht.
Dat die kahlerhaard niet duidelijk zichtbaar is en de arts zelfs twijfelt, komt overeen met mijn gevoel. Ik voel'em en het ding irriteert enigszins, maar daar houdt het ook mee op. Ik word er in mijn functioneren niet door belemmerd. Ik kan redelijk normaal lopen en bewegen. Daarnaast voel ik mij verder redelijk tot goed. Dat ik mij nog niet top voel en snel moe ben, komt hoogstwaarschijnlijk door de nasleep van die verrekte griep. Die ebt kennelijk nog enige tijd na. Ik hoor en zie het ook in mijn omgeving. Dat is dus hopelijk van voorbijgaande aard.

Maar,.......het belangrijkste komt nog. Dat is de uitslag van m'n komende bloedonderzoek! Dat hoor ik op dinsdag 26/2. Dan hoor ik de harde cijfers van o.a. het getal van het m-proteïne. En ik hoor ook welke vervolgbehandeling m'n arts zal voorstellen........

Best spannend. Daar kan geen thriller tegenop!!

Een onzekere tijd is aangebroken

Gisteren (29/1) namen wij omstreeks 16.30 uur plaats voor het bureau van m'n behandelend hematoloog. Kort daarvoor had ik de uitslag van m'n m-proteïne op een computeruitdraai al gezien en..... die was niet goed! In plaats van een enigszins verwachte daling, was deze gestegen naar 4! Dat viel tegen.
Tijdens het gebruik van de verhoogde dosis lenalidomide waren m'n klachten in m'n onderrug en linkerbeen aanzienlijk (meer dan 90%) afgenomen. Dat was voor mij een teken dat dit spul nog effectief is. Maar desondanks bleek de m-proteïne toch te zijn gestegen!!
Oké, niet met grote sprongen. Van 3 naar 4. Maar dat is ook niet zo van belang. Het gaat erom dat de kahler-activiteit is gestegen in plaats van gedaald.
Nu heb ik nog maar één kuur van 25 mgr. gehad. Het kan zich nog stabiliseren of teruglopen. Dat zal dan binnenkort moeten blijken.
M'n arts heeft voorgesteld om de kuur nog even voort te zetten en dit te ondersteunen met het fijne dexamethason. Aan het begin van elke lenalidomide-week 1 x 20 mgr. dexa. Die dexa dient dan als katalysator voor de lenalidomide.
Ik ga dus een spannende 4 weken tegemoet, want eind februari zal blijken of deze actie het gewenste resultaat oplevert.

Verder opperde m'n arts de mogelijkheid van een allogene stamceltherapie (SCT)......
In 2010 werd mij dat ook voorgesteld, maar toen kon het nog worden omgezet naar een autologe SCT. Dat zal nu niet meer gaan. Indien de omstandigheden het noodzakelijk maken, zal ik eraan moeten geloven. En die omstandigheden konden zich wel eens eerder aandienen dan ik tot voor kort kon vermoeden!

Om het beste resultaat uit een allogene SCT te halen, is het wenselijk dat de patiënt in een zo goed mogelijke lichamelijke conditie verkeert en dat de kahleractiviteit zo laag mogelijk is.
In mijn situatie lukt het met de nu voorgestelde medicatie misschien nog om die kahler weer naar beneden te krijgen. Maar, is'ie daarna met een onderhoudsdosis of anderszins óók zo laag te houden? Dat is hoogst onzeker.
M'n conditie is nu nog prima en dat in combinatie met m'n kahlersituatie kon wel eens het moment zijn dat mijn arts een allogene STC zal voorstellen.

Al deze zaken in ogenschouw genomen denk ik dat de periode van een aaneengesloten enigszins relatieve stabiliteit in mijn ziektebeeld ten einde is gekomen.
Een onzekere tijd is aangebroken!

Griep en nog wat

Volgens het nieuws wordt Nederland op dit moment getroffen door een griep-golf. Vooral in het Oosten van het land was het raak. Op m'n werk was dat te merken want verschillende collega's meldden zich met griepklachten ziek. Ik kan mij niet herinneren dat ik ooit griep heb gehad. Kennelijk ben ik er niet vatbaar voor. Ik heb al kahler en dan ook nog griep erbij. Mag ik bedanken ?
Maandag jl.(21/1) had ik het er nog met een collega over. "Het is eigenlijk opmerkelijk. Ik ben de meest zieke collega van de organisatie, maar heb bijna het minste ziekteverzuim". Ik was er eigenlijk wel een beetje trots op dat ik dit ondanks m'n kahler voor elkaar had gekregen.

Tot dinsdagmiddag (22/1)...........
Toen sloeg het noodlot onverbiddelijk toe en werd ik in de loop van die dag 'zo ziek als een hond". Koorts, hoesten, heel veel hoesten en intense lusteloosheid. Kortom: griep! Nu was ik dus ook de klos.
Ik had in de afgelopen jaren geen enkele weerstand tegen griep opgebouwd (ook geen griepprikken), dus die griep had vrij spel. Tjonge, wat kun je daar behoorlijk ziek van worden zeg.
Het is nu vrijdagmiddag (25/1) en ik zit er nog steeds mee. De griep is denk ik over z'n hoogtepunt heen, maar ik voel me nog zeker niet top! Het bleef namelijk niet bij griep.

De volgende dag voelde ik mij onverminderd ziek en moe. Ik begon mij enigszins zorgen te maken over m'n bloedwaarden. Ik gebruik alweer twee weken de verhoogde dosis lenalidomide (25 mgr). Dat spul breekt namelijk niet alleen kahler af, maar het kan ook de overige bloedonderdelen negatief beïnvloeden.
"Het zal toch niet zijn dat die lenalidomide hier een rol in speelt? Dat mijn bloedwaarden zo laag zijn dat ik daardoor vatbaar ben geworden voor die griep??"
Omdat dinsdag (29/1) een consult bij mijn arts gepland staat moest ik daarvoor donderdag bloed laten prikken. Dat heb ik maar een dagje vervroegd. Gelukkig was de uitslag goed. Het HB stond op 9 en de rest was ook oké.
Nou, dan is het duidelijk.Gewoon een ordinaire influenza dus.

Maar, gezien de ontwikkeling van die griep, was vooral Marlies er toch niet gerust op.
Tengevolge van griep is er een verhoogde kans op een longontsteking. Dat geldt voor elke griep-patiënt, maar zeker voor kwetsbare groepen, waaronder kahlerpatiënten. "In jouw situatie kan dat best eens het geval zijn", opperde Marlies.
Ik had zo weinig lucht en energie dat ik van het indrukken van de afstandsbediening van de tv al uitgeput raakte. Nou, dan is er waarschijnlijk toch iets meer aan de hand dan alleen maar griep.
Daarom besloten we om toch maar bij de huisarts langs te gaan om te checken of er mogelijk sprake is van een longontsteking. Dat bleek een verstandig besluit, want vandaag belde hij op over de uitslag van de gemaakte longfoto's en vertelde dat ik een beginnende longontsteking in m'n rechterlong heb.

Ik ben gisteren, op aanraden van m'n huisarts, meteen gestart met een penicilline-kuur. Daarom is het nog te vroeg voor resultaat. Nog even afwachten dus hoe het zich ontwikkelt.
Maar ik denk dat ik er, mede dankzij m'n lieve Marlies, op tijd bij ben. Want een fikse griep in combinatie met een (te) laat ontdekte longontsteking kan slecht aflopen :(

Update

Even een update met betrekking tot m'n m-proteïne en m'n linker-been.

Het is nog te vroeg voor defintieve conclusies, maar de situatie lijkt zich positief te ontwikkelen.
Ik ben nu ruim een week verder met de verhoogde dosis (25 mgr) lenalidomide.Vorige week woensdag (9/1) ben ik ermee gestart. Toen had ik nog behoorlijk last van m'n linkerbeen. Ongemakkelijk lopen met flammende pijnscheuten in het deel van kruis tot kuit. Best vervelend.
Maar na een paar dagen pilletjes slikken merkte ik al een aanmerkelijke verbetering. De pijn in m'n been is verdwenen, waardoor ik nu weer normaal en pijnloos kan lopen. Dit wekt de indruk dat de lenalidomide nog effectief is.
Wat nu nog resteert is een vervelend zeurende plek linksonder in m'n rug. Volgens mij zit daar de bron van de ellende: vermoedelijk een kahleractiviteit.
Ik hoop dat die ook door de hogere dosis lenalidomide wordt aangepakt en binnenkort zal verdwijnen. Ik geef dat spul daarvoor tot en met het komende weekeinde de tijd. Indien er maandag (21/1) geen aanmerkelijke verbetering is opgetreden zal ik het medisch geschoolde personeel van het plaatselijke hospitaal verzoeken om nader onderzoek te doen. Het resultaat daarvan kan ik dan meteen bespreken tijdens het al geplande consult bij m'n arts (29/1).

Het is dus nog even spannend hoe het geheel zal verlopen.

10 mgr. blijkt te lage dosis

In m'n vorige blog gaf ik met betrekking tot m'n kahlersituatie aan, vertrouwen te hebben in het komende jaar. Afgezien van de pijnscheuten in m'n linkerbeen waren er geen concrete aanwijzingen om daaraan te twijfelen.
Dinsdag 8/1 kwam dit vertrouwen toch enigszins onder druk te staan. M'n m-proteïne bleek te zijn gestegen! Van minder dan 1 opeens naar 3.
Als je na een reeks opeenvolgende metingen gewend bent dat het constant minder dan 1 is, is dit toch een behoorlijke sprong. Toch even schrikken moet ik u bekennen.........Nee, ronduit kloten! Dat benadert mijn gevoel iets beter.

Het ging vorig jaar zo goed met m'n kahlersituatie dat ik begin oktober voorstelde om het eens met 10 i.p.v 15 mgr. lenalidomide te proberen. Dat is minder belastend voor m'n lichaam in verband met de vervelende neuropathie aan m'n voeten. Daarbij ging het al geruime tijd prima met 15 mgr. Misschien lukt het ook met 10 mgr. was mijn gedachte. Hierin werd ik gesteund door m'n arts.
Nou, daar ben ik nu dus achter. Dat gaat dus niet! Kort na de start met die 10 mgr. in begin oktober 2012 kreeg ik last van  m'n onderrug. Kort daarop verschoven die klachten naar m'n linkerbeen. Omdat m'n bloedwaarden goed bleven, legde ik niet direct een oorzakelijk verband met die lagere dosis revlimid.
Ik dacht aan een in 2010 opgelopen vermoedelijke beschadiging van de grote beenzenuw. In m'n vorige blogs schreef ik hierover.
Nu vermoed ik een geheel andere situatie. Ondanks dat een MRI niets aantrof dat in de richting van een kahleractiviteit wees, houdt het verlagen van die dosis volgens mij wel degelijk verband met het ontstaan van die pijnklachten. Ik heb een sterk vermoeden dat mr. kahler nu letterlijk op m'n zenuwen zit te werken! Hoe precies is (nog) niet nader onderzocht. Wel is duidelijk dat mr. kahler nu met één poot buiten z'n hok staat en daar moet'ie zo snel mogelijk weer in terug!

M'n contactpersoon op het ziekenhuis ondernam meteen actie en adviseerde na overleg met m'n arts om de dosis lenalidomide onmiddellijk te gaan verhogen naar 25 mgr. Kahler moet onmiddellijk flink op z'n donder krijgen.
Eind deze maand ga ik op audiëntie bij m'n arts (Dr. Schaafsma). Ik hoop dan dat de pijn is afgenomen en dat de bloedwaarden laten zien dat het m-proteïne al iets is gedaald.
Zo niet,........Nee, daar gaan we niet vanuit. Dit gaat lukken!

Terugblik

Zo, de feestdagen zitten er weer op. Onze gedemonteerde kerstboom ligt alweer keurig in z'n doos op zolder. Evenals de bijbehorende lampjes. 'k Heb nu maar eens een serieuze poging gedaan om ze zodanig uit de boom te plukken dat ze nog een keer gebruikt kunnen worden..........In december 2013 leest u het resultaat :)

Verder hebben we de meeste buren, familie, kennissen en collega's de hand geschud of een natte zoen gegeven. 2013 hebben we in relatieve gezondheid gehaald en de wereld is niet vergaan. Het normale leven kan weer beginnen.
Wat zal ons dit jaar brengen? Blijft revlimid bij mij effectief waardoor het blijft lukken om kahler in z'n hok te houden? En zal ik gespaard blijven van verdere bijwerkingen of complicaties? Ik zal het vanzelf merken.
Het is maar goed dat we alle mogelijke onheil dat op ons afkomt niet van tevoren weten. Hoewel? Als je het wel zou weten kun je er misschien tijdig op inspelen om het tij zo gunstig mogelijk te keren. Dan kun je misschien nog op tijd actie ondernemen.
Het wordt natuurlijk anders wanneer je kennis hebt van deze tegenspoed en daarbij ook weet dat de mogelijkheden om het tij te keren beperkt zijn. Daar word je volgens mij niet echt vrolijk van. Dan kun je maar beter niets weten en elke dag 'Carpe Diem ' roepen.
Ik denk dat veel kahlercollega's en andere (chronisch) zieken dat sowieso roepen en er elke dag het beste van proberen te maken.

Ach, Marlies en ik mogen niet klagen. Marlies is al jaren klachtenvrij met betrekking tot signalen die mogelijk op een aan borstkankergerelateerde aandoening wijzen. En met mij gaat het, uitgezonderd de vervelende pijnscheuten in m'n linkerbeen, tot heden ook prima. Gezien ons medische verleden had het ook heel anders kunnen lopen.
Marlies heeft 3 X borstkanker gehad die zij in de beginstadia ervan zelf heeft ontdekt. Bij de eerste keer heeft zij de inmiddels gepensioneerde chirurg zelfs moeten aansporen tot nader (chirurgisch)onderzoek. "Ach mevrouw. U bent nog jong (32 jr). De kans dat het kanker is, is zeer klein. Ik denk dat het een vetbultje is". De academisch geschoolde keurslager bedoelde het goed, maar zat met zijn diagnose toch fout. Het was wel borstkanker! Hoe zou het zijn gegaan indien Marlies zich niet zo assertief had opgesteld?? Dan was het misschien anders afgelopen.
De daarop volgende keren (2004 & 2006) ging het duidelijk anders. Toen waren er inmiddels specifiek op borstkanker gespecialiseerde zgn. mamma-poli's. Binnen een week na het eerste consult waren alle uitslagen bekend. Dat waren voor ons telkens slecht-nieuws-gesprekken, waarbij 2006 met die gesprekken de kroon spande! Toen waren meer dan de helft van onze ziekenhuisbezoeken slecht-nieuws-gesprekken.Wat een toestand was dat toen! Één gesprek in die tijd zullen wij niet vergeten! Dat betrof geen gesprek op het ziekenhuis, maar bij het UWV.

Kort nadat in februari 2006 bij mij kahler was vastgesteld, voelde Marlies opnieuw een vreemde knobbel in haar borst. Marlies ondernam meteen actie en liet het onderzoeken. En ja hoor, weer borstkanker! Nu waren we allebei de klos!
Juist op de dag dat Marlies dit bericht te horen kreeg, was zij ook voor een gesprek bij het UWV uitgenodigd. Zo'n gesprek was op zich niets bijzonders. Dergelijke gesprekken had Marlies in de maanden daarvoor al vaker gehad. Ik vergezelde Marlies altijd bij deze gesprekken.
Na enkele van die gesprekken viel mij op dat Marlies bij aanvang ervan haar complete medische verleden aan de betreffende UWV-meneer of -mevrouw moest vertellen. Telkens het hele medische verhaal opnieuw. Marlies had daar moeite mee omdat het haar emotioneel niet ongeroerd liet. Ze raakte mentaal uit balans en had er dagen erna nog last van. Ze begon steeds meer tegen die gesprekken op te zien: "Moet ik weer m'n hele verhaal vertellen".
Mede daarom begon ik mij aan het ritueel van die gesprekken te ergeren. Waarom moet Marlies telkens haar verhaal opnieuw vertellen? Er is toch een dossier waar haar hele medische situatie in staat? Indien de betreffende UWV-medewerker voorafgaand aan het gesprek het dossier van Marlies doorneemt, is zij of hij op de hoogte en hoeft Marlies dit niet telkens te vertellen. Kennelijk hebben die UWV-medewerkers niet in de gaten welke psychische druk dit veroorzaakt. Marlies wil in alles meewerken en alle vragen beantwoorden, maar laat haar niet telkens haar medisch verleden vertellen. Wat een onprofessioneel gedrag zeg!
Tijdens weer zo'n gesprek vond ik het welletjes en onderbrak ik Marlies. Dit had ik natuurlijk met Marlies daaraan voorafgaand afgesproken. In keurige maar duidelijke bewoording vertelde ik mijn ergernis en sloot af door te zeggen: " Marlies wil graag terugkomen wanneer u haar dossier hebt bestudeerd. Verder praten heeft nu geen zin meer. " Toedeledokie! ".
Nou, dat laatste woord heb ik niet gezegd, maar wij zijn toen wel vertrokken. Vervolgens heb ik onze ergernis nogmaals in een aan de directie van het UWV gerichte brief uiteengezet.

Na enige tijd ontving Marlies opnieuw een uitnodiging voor een gesprek. Dit betrof het gesprek wat ik hierboven bedoel en nooit zal vergeten.
Dit gesprek stond gepland op dezelfde dag waarop Marlies de uitslag werd verteld dat zij voor de 3e keer borstkanker had! We hadden ons al enigszins voorbereid op slecht nieuws van haar arts, want alle signalen waren bijna identiek aan de voorgaande twee keer. Maar ondanks dit vermoeden hadden we het UWV-gesprek niet geannuleerd.
Het gesprek bij het UWV sloot toevallig ook nog naadloos aan op het consult bij haar arts. We reden vanaf het ziekenhuis rechtstreeks naar het UWV-kantoor. Beide instellingen bevonden zich in dezelfde plaats. Hengelo(O) in dit geval.

Bij het UWV werden we ontvangen door een kordate mevrouw. Op haar bureau lag een dik pak papier. Dit bleek het dossier van Marlies te zijn. Onmiddellijk nadat we voor haar bureau hadden plaatsgenomen stak ze van wal. Ze sprak gedecideerd in korte zinnen. Kennelijk wilde ze zeker overkomen en laten blijken dat zij het dossier van Marlies uitvoerig had bestudeerd. Onze actie door weg te lopen en een brief te schrijven had kennelijk geholpen.
Wij hoorden haar zwijgzaam aan. We kenden het verhaal en luisterden half. Daarbij waren wij nog enigszins verdoofd door het slecht-nieuws-gesprek van een uur geleden. Maar voor zover ik het allemaal op dat moment meekreeg had de UWV-mevrouw haar huiswerk goed gedaan. Ze kende de belangrijkste feiten.
Na ongeveer een kwartier had ze haar verhaal gedaan en keek ze op van het dossier. Toen pas stelde ze  een belangrijke vraag aan Marlies: "Hoe is het nu met u?" ...........
Marlies: "Nou, niet echt goed. Bij mijn man is onlangs kahler vastgesteld en kort voor dit gesprek heb ik te horen gekregen dat ik voor de 3e keer borstkanker heb"...............
De UWV-mevrouw bleef ons korte tijd zwijgend aankijken en zag onze tranen over onze eveneens zwijgzame gezichten naar beneden biggelen. Het was even muisstil in die kamer.
Vervolgens zei ze: Mevrouw/meneer, wat vreselijk voor u. Het is mij duidelijk!!". Daarop sloeg ze met een knal het dossier dicht, stond vervolgens op en gaf ons een hand. "Ik wens u beiden sterkte". Ze begeleidde ons vervolgens naar de hal en verdween.
Daarna heeft Marlies geen uitnodigingen meer gehad. Haar dossier is waarschijnlijk gesloten.

Het UWV-dossier van Marlies was dan misschien wel gesloten. Het medische dossier op het ziekenhuis nog lang niet. In de oudere blogs kunt u het allemaal lezen.

Maar, zoals ik in het begin vertelde. Kijkend naar het verleden en hoe het nu met ons gaat, mogen we niet klagen. Het had zowel met Marlies als met mij allemaal anders kunnen gaan. Gezien de omstandigheden hebben we geluk gehad. Het geluk van tijdig signaleren, op tijd ingrijpen en het geluk dat medische behandelingen tot heden effectief blijken.
Oké, ik heb nu last van m'n linkerbeen en neuropathie in m'n beide voeten. Ook Marlies is niet (pijn)klachtenvrij. Maar dat zijn allemaal zaken die niet te vergelijken zijn met situaties die ons ernstiger hadden kunnen treffen.

Reëel bekeken zijn wij blij met de situatie zoals die nu is en kijken we met vertrouwen naar het jaar 2013. We gaan ervoor en we laten ons niet kisten.......

Carpe Diem.

Gelukkig Nieuwjaar

V.l.n.r: Marlies, Mark, Naomi, Rianne, Jasper en Ikke

Zoals Marlies in de vorige blog vertelde, was er op 1e Kerstdag een mooie gelegenheid om voor de jaarlijkse gezinsfoto te poseren. Na enkele pogingen is het met de zelfontspanner toch nog aardig gelukt moet ik zeggen :)

Sinds de geboorte van Mark&Jasper sturen we onze familie, vrienden en kennissen elk jaar in december een wenskaart met een foto van de Ten Voordetjes. Kunnen diegenen die ons niet zo vaak ontmoeten toch zien hoe ons gezin groter groeit. Marlies en ik voornamelijk in de breedte en onze jongens en hun vriendinnen in volwassenheid :)
Vorig jaar telde de foto nog 5 personen. Dit jaar is Rianne, de lieve vriendin van Jasper, erbij gekomen.

U ziet, we zitten aan het ontbijt. Het kerstontbijt vormde dit jaar de start van een aantal bijzonder gezellige dagen. Zo vult iedereen deze dagen op z'n eigen wijze in. Voor ons betekende het vooral aandacht voor elkaar door veel samen te zijn, gezellig te kletsen en samen leuke dingen te doen. Nee, we doen dit niet alleen in december. Eind januari bijvoorbeeld gaan we met elkaar alweer enkele euri's 'doneren' bij een lokale eetgelegenheid om de verjaardag van Marlies te vieren. De kleur in het glas dat ik dan vasthoud is dan rood in plaats van geel!

Het leven is wel leuk!

Rest mij nog om u namens ons allen een zo gelukkig en gezond mogelijk 2013 te wensen!

Kerstgroet

Ik: "Jongens, denken jullie aan morgenavond?. Rond 20.00 uur moeten we even voor onze jaarlijkse kerstfoto poseren!"
Mark: "Morgenavond?? Dan kan ik niet! Dat heb ik toch verteld?! Dan heb ik een etentje met m'n collega's. Ik dacht dat je overmorgen bedoelde".
Jasper: "Morgenavond? Nee, dan kunnen Rianne en ik ook niet! Rianne moet werken en daarna hebben we nog een feestje. Ik dacht ook dat je overmorgen bedoelde". 
Marlies: "Nee, we hebben duidelijk afgesproken dat morgenavond de foto zal worden genomen. Jullie hebben toegezegd er te zullen zijn!".
Mark: "Overmorgen?? Wacht eens! Nee, dan kunnen wij óók niet. Dan is het dinsdag en dan hebben we puppycursus met ryko. Was ik even vergeten".
Ik: "Ja, jongens nog aan toe!!. Dat schiet zo niet op! Zo komt er van die foto natuurlijk niets terecht. Straks hebben we de Kerstdagen bereikt en dan moet onze kerstkaart nog worden gemaakt!!!"
Marlies: "Dinsdag 1e kerstdag is een mooie gelegenheid. Dan zitten we allemaal bij elkaar en kunnen we meteen even poseren".
Ik: "Kijk, dat is nog eens een goed idee! We maken op 1e kerstdag onze kerstfoto, prutsen de kaart op 2e kerstdag in elkaar en doen'em 3e kerstdag op de post. "Fijne Kerstdagen allemaal......." Prima Marlies, goed bedacht ! :)"
Marlies: "Nee man! Dat begrijp ik ook wel. Dat wordt dan natuurlijk een Nieuwjaarswens! Dat kan toch ook?!".
Ik: "Oh, bedoelde je dat! Ja, dat is ook een mogelijkheid. Oké, dan doen we dat. Een Nieuwjaarswens".

Nou, u leest het. Een kerstwens via de post zit er dus niet in. Dat doe ik dan maar via m'n blog.

Wij wensen u fijne KERSTdagen !!

2003: Geen foto leek mij ook een beetje kaal :)

Been deel 2 en Kerstboom 2012

 
Been: deel 2

Het ging opnieuw niet goed met m'n linkerbeen. Begin vorige week kwam opeens een heftige zenuwpijn opzetten. Een met heftige pieken stekende en vlammende pijn in alleen m'n linkerbeen. Zomaar, van de ene  op de andere dag en het bleef ook meteen 24 uren per dag aanhouden! Behoorlijk vervelend moet ik u zeggen. Met ongeveer 6 x 2 paracetamollen lukte het gelukkig om die pijn te onderdrukken.
Opmerkelijk hierbij is, dat ook deze pijn zich in de revlimid-pauzeweek ontwikkelde. De angst bekroop me dat dit het einde van mijn revlimid zou betekenen. Gelukkig is dat (nog) niet het geval.

Tijdens m'n voorlaatste revlimid-pauzeweek had ik iets soortgelijks. U hebt het misschien in m'n vorige blogs gelezen. Toen ontstond er een zorgwekkende pijn in m'n onderrug. Een MRI-onderzoek (supersnel geregeld door m'n contactpersoon Tineke Duyts) wees uit dat die pijn in ieder geval niet werd veroorzaakt door een kahleractiviteit. Dat is op zich natuurlijk een goede uitslag, maar daarmee was de oorzaak van die pijn nog niet verklaard. Dat is'ie nu nog steeds niet en ik vermoed dat dit ook niet zal gebeuren. Het kan uiteenlopende oorzaken hebben en juist in de omgeving van de onderrug, waar een wirwar aan zenuwbanen lopen, is het niet eenvoudig om de boosdoener te traceren.

Nu zit ik dus met de pijn in m'n been. Afgelopen zondag 9/12  liep m'n pauzeweek af en startte ik weer met de 3-weekse revlimidkuur. Juist omdat revlimid zenuwen kan aantasten was ik er niet gerust op. De kans dat het van kwaad tot erger zou gaan was natuurlijk groot. Maar,...dat gebeurde niet! Het werd zelfs beter!
Het gaat nu zo goed ik overdag geen -mollen meer nodig heb. Voor het slapen wil ik graag helemaal van pijn gevrijwaard zijn (wie niet!) en neem ik gezellig nog een paar -molletjes.
Het been is nog gevoelig met hier en daar een steek, maar van heftige pijnen zoals vorige week is gelukkig geen sprake meer.
Dat juist door het gebruik van revlimid de pijnklachten afnemen is er-rug vreemd. Dat vond Tineke ook. Het is juist vaak andersom. Een mens zit raar in elkaar!
Nu maar'es kijken hoe het de komende dagen gaat. :)

Kerstboom 2012: 
En dan is het weer tijd voor het ritueel van de kerstversiering.We zijn er elk jaar op tijd mee. Kort nadat Sinterklaas met de schimmel tussen z'n benen is vertrokken, halen wij de dozen van zolder. Vervolgens gaan we in een al jaren vaste taakverdeling te werk. Marlies tuigt de kerstboom op en ik doe de lampjes en de overige versieringen in en rond het huis. Dat lijkt een scheve taakverdeling omdat Marlies alleen de kerstboom hoeft te doen, maar schijn(t) bedriegt! Het is nog een hele tour om die kerstonzin in die boom te hangen. Ik drink al vaak m'n 2e kop koffie als Marlies nog met die boom bezig is.

Elk jaar kijk ik weer met gemengde gevoelens naar onze Kerstrituelen. Enerzijds vind ik al die lichtjes en versiering en de sfeer die dat oproept gezellig en knus, maar anderzijds vind ik het een maffe bedoening. Een versierde boom in de kamer!! En het is ook nog een kunstboom! En dan hangen we er ballen, figuurtjes en nog meer onzin in! Ik heb er zelfs wel eens ronde koekjes in zien hangen!
Een heidens gebruik anno 2012. En wij maar lachen om die derde-wereld-volken met hun vreemde rituelen..... Maar oké, ook wij doen dus vrolijk mee.


En dan die lichtjes in de kerstboom. Elk jaar weer een crime. Enkele jaren geleden beschreef ik het gehannes met die lampjes ook al in een blog .
Dat gehannes hadden we nu dus weer. Ik dacht dat ik de lampjes vorig jaar zorgvuldig had opgerold, maar het tegendeel bleek waar. Het was weer de bekende kluwen lampjes waarbij geen begin en eind te vinden is. Inmiddels weet ik hoeveel tijd het kost om die kluwen uit elkaar te halen. Daar was ik dus snel klaar mee. Die kluwen 'licht' nu in de schuur te wachten op transport naar de vuilstort. Als u nog lampjes nodig hebt, u kunt ze gratis ophalen. Ze doen het nog prima!

Voor €12,50 hebben we nieuwe gekocht. Lekker makkelijk! Zo uit de doos de kerstboom in. Maar wat bleek? Tijdens het testen bleek dat een aantal lampjes niet brandden! Ja hoor, heb ik weer!
Dat moeten we natuurlijk niet hebben, want dan is de kans op oververhitting van de resterende lampjes te groot. We willen wel brand, maar dan alleen in de open haard :)

Dacht ik er gemakkelijk af te zijn, zat ik toch weer te prutsen om het veroorzakende lampje te vinden. Getver!!


Maar, uiteindelijk is het toch gelukt.

December 2012

De laatste maand van dit jaar is aangebroken. De dagen korten. Om 07.00 uur is het nog donker en rond 16.00 uur begint het al te schemeren. En die tijden zullen tot de 21ste december nog verder naar elkaar kruipen.
Sfeer en gezelligheid moeten we dus hoofdzakelijk binnen zoeken. Bij de open haard, wat kaarslicht en straks de kerstboom. Die boom moet bij de meeste mensen nog even geduld hebben, want eerst moet Sinterklaas nog even z'n cadeautjes afleveren.
Dat zal'ie in Enschede niet bij iedereen doen. Ons huis zal hij overslaan. Onze jongens geloven het wel en ik mag van Marlies dit jaar m'n schoen niet zetten. Gezien de maat gaat er teveel in en dat vindt zij in verband met de crisis onverantwoord.
Maar ik vermoed dat Sint niet welkom is omdat wij hebben besloten om de cadeautjes door te schuiven naar de Kerst. Ook leuk :)

Maar het grootste cadeau heb ik natuurlijk al lang! Daar is geen Sinterklaas of Kerstman aan te pas gekomen. Dankzij een goed samenspel tussen mijn kahlervorm, mijn fysieke en mentale gesteldheid en de juiste medicatie, heb ik dit jaar in relatief goede conditie mogen meemaken. En mr. kahler zit kennelijk ook nog stevig in z'n hok. Helemaal top! HIEP, HIEP, HOERA!! voor de medische wetenschap!

Oké, ik ben misschien iets te voorbarig. Het is nog maar begin december. Het proosten op het nieuwe jaar duurt nog 4 weken en in die periode kan er nog van alles gebeuren. Maar, ik heb er wel vertrouwen in. Ik voel me goed en onverwoestbaar. Oud&Nieuw is zeker geen probleem en daarnaast heb ik het gevoel dat deze situatie voorlopig nog wel even zal voortduren.
De vakantieplannen voor 2013 hebben we in concept al  klaarliggen!

Dat worden gezellige feestdagen. Dat begrijpt u denk ik wel! :):)

Lemelerberg en Specht

Omdat ik drie dagen per week werk, houd ik dus twee werkdagen over voor andere zaken. Heerlijk is dat!
Hierdoor ben ik in staat om m'n leuke werk royaal te combineren met leuke ontspanning. Wandelen of fietsen bijvoorbeeld. Dat doen we namelijk graag en het is ook nog hartstikke gezond! Ik vermoed dat de pijn in m'n linkerbeen (daar heb je m'n been weer) mede is verdwenen door veel te lopen en te bewegen. Ondanks de pijnscheuten gewoon doorlopen. Ik ben ervan overtuigd dat het bij mij heeft gewerkt.
We nemen ons voor om er minimaal 1 dag per week op uit te trekken. Voorafgaand aan onze tocht gaan we dan in de buurt van het startpunt lunchen of brunchen. Een culinair bezinningsmoment voordat de Ten Voordetjes op de pedalen gaan of de veters strikken.

Zo ook afgelopen woensdag 21/11. Het was die dag wat grijzig en fris maar verder wel droog. Prima wandelweer.

M'n broer Wim, u weet wel, m'n broer die zo goed kan fotograferen, tipte ons om eens in de omgeving van de Lemelerberg te gaan wandelen. Hij en zijn vrouw zijn ook een enthousiaste wandelaars.

Dat zwarte poppetje in de verte is Marlies

Nou, dat bleek een goede tip. We hebben al verschillende mooie plekjes gezien, maar dit is toch wel een topper! Een uniek heuvelachtig heide- en stuifzandgebied dat royaal gelardeerd is met prachtige eeuwenoude jeneverbesstruiken.

Woody Woodpecker druk in actie

We waren nog maar net aan onze tocht begonnen toen we het geluid van een hakkende specht hoorden. U hebt het ongetwijfeld ook wel eens gehoord. Dat typisch roffelende geluid. Alsof er een veer in de nek van zo'n specht zit die het mogelijk maakt dat'ie zo snel kan hakken. Als je dit geluid hoort probeer ik te ontdekken waar de specht precies zit. Maar vaak blijkt'ie dan op grote afstand verder in het bos te zitten. Ik zie dan slechts een silhouet van een vogel tegen de stam van een boom. Het is een schuwe vogel die niet graag gezien wil worden.

Maar deze keer hoorden we het geluid opvallend dichtbij. En ja hoor. Pal naast ons op nog geen 10 meter afstand was'ie druk bezig. We konden'em duidelijk zien zitten. Ondanks dat wij stil bleven staan, bleef Woody met z'n snavel in de weer. We zagen de stukjes bast alle kanten op spatten..
Nou, dat is toch wel een bijzondere ontmoeting. Zoals u ziet kon ik er zelfs een foto van maken.
Het bleek een grote bonte specht te zijn.

Been (slot)

't Is wat met dat been. Ik raak er niet over uitgesproken. Maar, u zag het al in de aanhef. Dit is hopelijk de laatste blog over m'n linkerbeen. "Hoezo? Ïs het been eraf??
Nee, integendeel! Het zit er nog stevig aan en die vervelende pijn is nagenoeg verdwenen. En niet alleen m'n been, maar ook m'n onderrug is bijna pijnvrij. Zo nu en dan voel ik nog een pijnscheut maar dat is, in relatie zoals het was, te verwaarlozen.

De oorzaak is niet vastgesteld. Net als hetgeen dat tot de 'genezing' heeft geleid. Dat is ook onduidelijk. Het kwam en het ging weer. Net als in m'n tienertijd met m'n jeugdpuistjes en m'n vriendinnetjes. Ze kwamen en gingen weer. Het grote verschil hierbij was echter, dat die jeugdpuistjes en m'n vriendinnetjes geen pijn in m'n linkerbeen veroorzaakten. Nee, die veroorzaakten het leed op een andere plek. De jeugdpuistjes raakten m'n zelfvertrouwen en die vriendinnetjes m'n zuurverdiende zakgeld!

Maar gelukkig is het nu zo dat ze alle drie geen leed meer veroorzaken. En m'n been lijkt zelfs goed op weg naar volledig herstel. Oké, de neuropathie is in beide voeten nog onverminderd aanwezig, maar daar heb ik geen hinder van. Dat is alleen een vreemd-gevoel-kwestie. Ik kan er verder normaal mee lopen.
En nu dit zo gelopen is, besef ik dat ik een mazzelkont ben! Zoals ik al in een vorige blog opmerkte, werden de klachten gelukkig niet veroorzaakt door een kahleractiviteit. Nou, dan is de rest al snel bijzaak!

Zo, dan kunnen we dit hoofdstuk nu afsluiten en is het hoog tijd voor een lekker glas.......Spa met grapefruitsap! M'n favoriete drankje tijdens doordeweekse dagen. Proost :)

Van onderrug naar bovenbeen

   
"Hey Ten Voorde. Hoe is't met je rug?"
"Goh, da's ook toevallig. Daar wilde ik nu juist in deze blog iets over vertellen!"

M'n rugpijn is nog niet helemaal voorbij, maar het is aanzienlijk beter dan de afgelopen twee weken. Het geheel is nog wat stijvig. M'n veters kan ik in ieder geval weer strikken.
Maar wat daarvoor in de plaats is gekomen, is ook niet fijn. Ik heb nu behoorlijk last van m'n linkerbovenbeen!

Het lijkt alsof die rugpijn naar m'n linkerbeen is gezakt. De pijn die ik voel is lastig te omschrijven. Volgens mij is het een combinatie van spier- en zenuwpijn. 'k Heb er behoorlijk last van. Soms is die pijn zo heftig dat ik nauwelijks op dat been kan lopen. Ik heb al eerder soortgelijke klachten gehad. Dat was in 2007. Toen heb ik er ook een blog aan gewijd. Ondanks een MRI-onderzoek en deskundige blikken van verschillende artsen, is de oorzaak nooit gevonden. Mijn hematoloog veronderstelde destijds een zenuwbeschadiging die was veroorzaakt tijdens een operatie. Die had ik kort daarvoor ondergaan.

Nadat een operatie is afgerond, wordt de patiënt van de operatietafel naar het ziekenhuisbed getild. Ik heb een stabiel gewicht van ongeveer 102 kg (en met een erectie 104 kg!! ). Dat is dus een behoorlijke massa. Dat til je niet zomaar van z'n plaats. Als het al tillen wordt. Ik vermoed namelijk dat ik in 2007 niet naar het ziekenhuisbed ben getild, maar gesleept. Kennelijk is toen m'n linkerbeen ergens achter blijven haken.
"Pfff, wat een gewicht zeg! Eindelijk! Ten Voorde ligt weer in z'n bed...... Oeps! Maar z'n linkerbeen!! Dat ligt nog op de operatietafel".... Zoiets zal het wel geweest zijn denk ik. Ik was natuurlijk nog volledig onder narcose en dus zo slap als een natte theedoek. Dan is er maar weinig voor nodig om iets te beschadigen.

Maar nu heb ik geen operatie gehad en toch een behoorlijke pijn aan dat been. Vreemd!
Het voordeel is, dat het tot nu toe eenvoudig is te bestrijden met enkele paracetamolletjes. Die dingen werken bij mij zo goed dat de pijn dan volledig is verdwenen en ik normaal kan lopen. 'Goed spul die molletjes!
Maar, het moet natuurlijk wel binnen redelijke termijn weer verdwijnen. En zo niet?!
Tja, dan toch maar weer naar m'n hematoloog of huisarts. Ik kijk het nog even een weekje aan.
   

Dagje uit

 
Gisteren, dinsdag 7/11, hadden we een dagje uit gepland. Het was wat grijzig en fris, net als vandaag en het komende weekeinde. Echt herfstweer. Ik houd wel van dat weer. Beetje waaien, beetje guur. Heerlijk wandelweer.Als het maar niet regent, want dat kun je er bij het wandelen niet bij hebben. En na zo'n buitenactiviteit 's-avonds weer lekker bij de knisperende open haard genietend van een lekker glas, kijkend naar PSV en Twente zoals vanavond en daarna nog even gezellig keuvelend met m'n Marliesje. Helemaal top. Wat het voetballen betreft, heb ik het over vandaag.

Gisteren zijn we voor het dagje uit naar het Noorderdierenpark te Emmen geweest. Daar kun je ook wandelen en dan zie je ook nog eens dieren en planten die je in de Twentse natuur niet zo gauw zult tegenkomen.
Waarom het Noorderdierenpark?? Dat vonden we leuk en (nog leuker) we hadden korting op de entree! Voor € 5,-p.p. ging voor ons de poort open.
Kort nadat we aan onze wandeling op het park waren begonnen, kregen we de indruk dat alleen voor ons de poort open was gegaan. Geen andere bezoeker te zien! Er liep meer personeel dan publiek. Dat was heerlijk rustig. Ook wel een keer lekker.

Dat het rustig was, was ook bij verschillende dieren te zien. Veel dieren lagen te slapen of verveelden zich volgens ons te pletter. Die beesten zijn natuurlijk gewend dat er publiek langskomt. Dat leidt af. Maar in de herfst- en wintermaanden is dat aanzienlijk minder en als het dan ook nog wat grijzig is zoals gisteren, helemaal.

Maar Skippy had gisteren kennelijk een goed idee. Die zal wel gedacht hebben: "Da's ook wat!. Geen publiek. Wat zal ik nu eens gaan doen? YEAAAH!! Dit is een mooie gelegenheid voor een uitgebreide middagwip!"
Is Skippy net lekker op dreef, komen de Ten Voordetjes langs en verstoren het ritueel. Ja, da's natuurlijk balen!

Ach, wat dat betreft zijn het net mensen. Bijvoorbeeld tijdens een uren durende stroomstoring. Zonder stroom geen TV en daardoor dus te weinig afleiding. Veel homo sapiens weten dan ook niets anders te bedenken....
Maar wees gerust. Wij zullen tijdens een eventuele storing niet bij u langskomen! :):)

                                 

Enige moeite om het te geloven & Ryko

             
Het is alweer ruim 4 dagen geleden dat ik de gunstige uitslag van m'n MRI-onderzoek las. Geen bijzonderheden te zien. U hebt het in m'n vorige blog gelezen. Ik vind het vanzelfsprekend nog steeds fantastisch. Dat begrijpt u. Maar ik was er ook enigszins beduusd van en had moeite om het meteen te geloven. Ik vond het te mooi om waar te zijn. Dit gevoel werd mij ingegeven door alles wat ik bij veel van mijn kahlercollega's hoor, zie en lees. Veelal worden  dergelijke (pijn)signalen bij nader onderzoek namelijk bevestigd. " Meneer/Mevrouw, uw vermoeden is juist. Het is een nieuwe kahleractiviteit!!". TJAKKA !. Dat hakt er dan weer lekker in! Met die nieuwe tegenslag moeten die kahlercollega's dan weer opnieuw leren omgaan. Elke keer weer! Dat is slopend als je er regelmatig mee wordt geconfronteerd.

Wat dat laatste betreft is het (ook) een rare ziekte. Er is geen patiënt waarbij het verloop gelijk is. Sommigen hebben mazzel en zien dat na een stamceltherapie (ook niet misselijk!!) hun kahler er behoorlijk van langs heeft gekregen en zich al jaren niet meer laat zien. Maar anderen hebben minder geluk en moeten zich maandelijks of zelfs wekelijks bij hun hematoloog melden om die kut-ziekte de baas te blijven.
Met die wetenschap begrijpt u dat ik bij mijn toenemende rugpijn een bijzonder sterk vermoeden had dat voor mij de tijd was aangebroken om aan te sluiten in de rij van die laatste categorie.

Ik typ nu deze blog. Nu pas begin ik er enigszins vertrouwen in te krijgen dat die MRI-uitslag inderdaad klopt. M'n rugpijn is behoorlijk afgenomen en ik voel mij verder onveranderd goed.
Nou ja, ik was deze week wat grieperig en nu nog wat snotterig, maar dat waren velen met mij. Dat is een beetje folklore en hoort bij de herfst. Ik had gelukkig geen koorts en dan is gewoon je ding blijven doen het beste medicijn :)
Oorzaak rugpijn?: onbekend. Het interesseert me ook niet. Het is bijna weg en het is geen kahler. Ik vind het prima zo :) Ik kan eindelijk m'n veters weer strikken. Toch wel lastig lopen met die slingerende slierten rond je schoenen. En al die mensen bedanken die je er op wijzen: "Meneer, uw veters!". "Ja, bedankt. Komt door m'n rug"........ Vervolgens liepen deze mensen met enig onbegrip verder. 

Gisteren hebben we met ons gezin en aanhang o.a. het bovenstaande gevierd. Onder andere, want we hebben ook nog wat aandacht besteed aan m'n verjaardag die eerder deze week plaatsvond. 55 alweer. Dat heb ik toch maar mooi gehaald! :):)

Ryko:
Sommige lezers vroegen hoe het nu gaat met Ryko. De 'puppy' (17 weken) van onze zoon Mark en z'n vriendin Naomi.
Nou, hij is behoorlijk gegroeid en mag nu met recht de titel 'jonge hond' dragen.. 't Is een lief beest en luistert al behoorlijk goed. Eind deze maand gaan ze ermee naar de puppyschool :)