29 mrt. 2013

Afwachten en Allogene SCT


Afwachten:
Vanmorgen (29/3) was ik ruim op tijd voor m'n afspraak bij de afdeling radiotherapie. Om 10.00 uur stond de bestraling van m'n kahlerhaard op de L2-wervel gepland. Ik zag er de hele week al naar uit, want m'n situatie verslechterde per dag! Ik kan mij niet meer dan ongeveer 10 meter 'lopend' verplaatsen. Ik voel nu ook dat de kracht in mijn benen begint af te nemen. Dat merk ik vooral bij het traplopen. Wanneer m'n linkerbeen aan de beurt is om Ten Voorde weer een trede hoger te brengen, lukt dat niet. Dan zak ik er doorheen en val ik! De eerste keer dat dit gebeurde flikkerde ik bijna van de trap af! Ik had de trapleuning gelukkig goed vast, anders had ik m'n hurken wel kunnen breken!

Op de foto zit ik in een rolstoel te wachten op de bestraling die mij hopelijk van mijn intense rugpijn verlost. U ziet het niet, maar ik ben hier behoorlijk dizzy van de oxynorm. Dit is een aan opiaten verwante pijnstiller. Vergelijkbaar met morfine e.d. Nou, het heeft uitstekend gewerkt. Ik had geen centje pijn tijdens het liggen op de behandeltafel. Zelfs nu ik deze blog schrijf, werkt het nog. Heerlijk!
Aansluitend op m'n bestraling werd ik door m'n lieve Marlies naar de afdeling 'dagbehandeling' geduwd. Daar kreeg ik vervolgens m'n wekelijkse bortezomib-shotje. Ook sprak ik m'n contactpersoon Tineke nog even en vertelde haar lyrisch over de werking van die oxynorm. Dit had tot resultaat dat zij mij een recept van dit oxyspul uitschreef waardoor ik de komende dagen geen pijn hoef te lijden tengevolge van de  pijnlijke bijwerking van de radiotherapie. Helemaal top!
De komende dagen is het afwachten of deze therapie de juiste is geweest om de pijn in m'n onderrug weg te nemen en mij weer aan het lopen te brengen! Halverwege volgende week moet er (positief) resultaat te zien zijn. Best spannend !!

Allogene stamceltherapie:
Gisteren, 28/3, werd ik samen met Marlies en onze jongens Mark & Jasper op de afdeling hematologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te Leiden verwacht. Wij kwamen daar voor een informatiegesprek in verband met mijn aanstaande allogene stamceltherapie.
De uitnodigingsbrief bleek achteraf niet duidelijk over de juiste locatie waar wij ons moesten melden. Dat resulteerde erin dat afwisselend Mark en Jasper mij naar alle hoeken van dat LUMC hebben moeten drukken voordat wij eindelijk bij het juiste loket waren gearriveerd. Gelukkig waren we op tijd (08.15 uur) uit Enschede vertrokken om ons op de afgesproken tijd (11.00 uur) bij de juiste baliemedewerkster te kunnen melden.
"Nou, nou, jullie zijn mensen van de klok", merkte deze baliemedewerkster laconiek op.
"Ja, dat klopt. Maar wij zijn niet alleen van de klok, maar ook van de koffie!", reageerde ik gekscherend. Na bijna 3 uren tuffen waren we wel toe aan een kop AH Perla Mild of DE.
Tja, dat was nou jammer. Die voorziening was voor bezoekers niet voorhanden! We mochten ons laven aan enkele pakken mineraalwater die voor de bezoekers op tafel stonden.......
"Potverdorie, hier gaat het al mis", dacht ik....

Na korte tijd riep een witte jas mijn naam. Het bleek de arts die ons over de SCT zou informeren. Hij gaf ons allemaal vriendelijk een hand, maar...... geen koffie.
Vervolgens heeft hij ons wel uitvoerig geïnformeerd over het proces, het doel, de mogelijke bijwerkingen en de risico's van de therapie. Vanzelfsprekend was ik al van de meeste zaken op de hoogte, maar toen ik daar zo zat en duidelijk besefte dat dit allemaal concreet betrekking had op mijn situatie, is dat toch wel anders. Het gaat nu niet over een ander, maar over mezelf! Dat was in mijn beleving toch een andere dimensie.

Het is ongeveer 10 jaren geleden dat deze allogene therapie bij kahlerpatiënten voor het eerst werd toegepast. In die periode is er veel bijgesteld en gewijzigd. Dit om de risico's te verminderen en het beoogde effect te verhogen. En daarin is behoorlijk veel winst geboekt. Zo is het risico op een fatale afloop al gereduceerd van 20 % naar 10 %.  Ik heb dus 90% kans dat ik Kerst 2013 zal halen :)
Gezien deze ontwikkelingen verkeerde ik in de veronderstelling dat ook het herstel van deze therapie was verbeterd. Ik dacht dat het geen maanden, maar slechts enkele weken in beslag zou nemen. Hoe ik bij die veronderstelling kom, weet ik eigenlijk niet. Het bleek in ieder geval niet juist te zijn. En nu, achteraf, vind ik het ook een enigszins naïeve gedachte. Het blijken namelijk geen weken, maar toch maanden te zijn....:(

Het lichaam krijgt het behoorlijk te verduren. Deze therapie is duidelijk niet te vergelijken met een autologe stamceltherapie. De arts vertelde een reeks van risicofactoren en mogelijke complicaties waardoor ik er behoorlijk ziek en moe van kan worden. Het herstel van dit alles verloopt duidelijk trager dan van een autologe SCT.
"Hoeveel maanden is dit dan gemiddeld ?",  vroeg ik aan de arts.
"U moet rekening houden met 3 tot 6 maanden".........
Nou, daar schrok ik behoorlijk van kan ik u vertellen.
Natuurlijk gaat gezondheid voor alles. Zo'n realist ben ik natuurlijk wel. En als ik mij vermoeid en ziek voel, heb ik ook geen andere keus dan mij in die situatie te schikken en andere prioriteiten te stellen.
Maar als je zoals ik een hartstikke leuke baan hebt met bijzonder fijne collega's, dan is dit geen leuk vooruitzicht. De gedachte dat ik tengevolge van die mogelijke complicaties en bijwerkingen enkele maanden m'n werk moet laten rusten, valt me zwaar!

6 opmerkingen:

Rona zei

Jan, ja wat moet ik zeggen. Ik ben er eigenlijk best een beetje stil van. Ten eerste hoop ik dat de bestraling het resultaat zal geven wat je wilt. Pijn vrij.
Dan de sct. Brr, maar ja eigenlijk heb je wederom geen keuze. Ik kan me 100% inleven in het feit dat je er totaal geen zin in hebt. Dat de hersteltijd langer duurt dan mij een autologe is wel begrijpelijk. Het is allemaal zeker heftiger. Hierdoor ook meer eng. Maar zoals ik al zei je hebt geen keuze. Ik wil je vanuit het zuiden van het land heel veel sterkte geven. Ik hoop dat de pijn snel onder controle is (zonder witte pilletjes) en dat je de voorbereiding naar de sct goed doorkomt.

Gr Rona

Rona zei

Jan, ja wat moet ik zeggen. Ik ben er eigenlijk best een beetje stil van. Ten eerste hoop ik dat de bestraling het resultaat zal geven wat je wilt. Pijn vrij.
Dan de sct. Brr, maar ja eigenlijk heb je wederom geen keuze. Ik kan me 100% inleven in het feit dat je er totaal geen zin in hebt. Dat de hersteltijd langer duurt dan mij een autologe is wel begrijpelijk. Het is allemaal zeker heftiger. Hierdoor ook meer eng. Maar zoals ik al zei je hebt geen keuze. Ik wil je vanuit het zuiden van het land heel veel sterkte geven. Ik hoop dat de pijn snel onder controle is (zonder witte pilletjes) en dat je de voorbereiding naar de sct goed doorkomt.

Gr Rona

Johnny en Bea zei

Hoi Jan en Marlies,

Gelukkig geen gebroken hurken :) en lekker snel ´geholpen´ ... nu afwachten of het het beoogde resultaat heeft natuurlijk ,na de bestraling hopelijk een Kahlerhaard minder en rugpijn vrij en dat ook zonder oxynorm ,want het je amper kunnen voortbewegen zonder ter aarde neer te storten en met vreselijke pijnen das toch ook niet wat he ,kan me voorstellen dat je daar niet vrolijk van wordt .
Spannende tijden dus weer voor jullie allemaal ,maar vooral voor jou natuurlijk ,zoals altijd blijven we hier natuurlijk duimen voor fantastische resultaten en natuurlijk voor een niet al te lange herstelperiode zonder complicaties .

Sterkte samen en liefs van iedereen hier xx

yvonne zei

Nou Jan, dit is weer niet mis. Dit is niet wat we willen maar wat je dus gewoon weer gratis en voor niks erbij krijgt. Héél maar dan ook héél veel sterkte voor jullie allemaal!
keep in touch, lieve groet yvonne

Rob zei

Erg vervelend allemaal Jan. Ondanks alles toch fijne paasdagen gewenst!

E. van der Hoef zei

Hoi Jan,
Ik heb een aantal weken niet je blog bezocht. Jeetje zeg, wat gebeurt er veel aangaande meneer Ten Voorde.
Toch Jan, je bent een doorzetter en geboren optimist. Ik vind dit bewonderingswaardig. Heel veel succes de komende periode. Eric en Eugenie van der Hoef