23 mrt 2013

Hopelijk binnenkort verbetering

Sinds de vorige blog ben ik nu een week verder en de situatie is alleen maar verslechterd. Mijn mobiliteit is bijna gereduceerd tot nul! Na moeizaam opstaan dat gepaard gaat met fikse pijnscheuten in m'n onderrug kan ik nog enkele meters lopen, maar dat is het dan ook. Korte tijd staan, zoals bij het douchen, tanden poetsen en scheren, duurt al te lang. Zelfs deze kort durende sta-acties houdt m'n rug al niet vol. Dat moet ik nu allemaal zittend doen!

Gezien deze situatie begin ik mij zo langzamerhand behoorlijk zorgen te maken. Waar gaat dit eindigen??
Daarom had ik voor maandag a.s. (25/3) een afspraak gemaakt met mijn hematoloog. Het is hoog tijd voor een ander behandelscenario. Ik heb het gevoel dat de Bortezomib nog niets of te weinig doet en dat daardoor die kahleractiviteit in m'n rug vrij spel heeft.

Maar gisteren, op de 2e lentedag (22/3), kwam alles in een ander perspectief te staan.
Ik moest naar het ziekenhuis voor m'n wekelijkse bortezomib injectie. Vorige week vrijdag kon ik nog per fiets naar het ziekenhuis en kon ik met enige moeite de afdeling nog lopend bereiken. Gisteren drukte Marlies mij in een rolstoel!! Lopen was nu uitgesloten.
Dat waren de verpleegkundigen van die afdeling niet gewend en schrokken van dit tafereel.
Na enige toelichting over m'n situatie vonden ze in koor dat een consult met m'n hematoloog niet tot maandag kon wachten. "We zullen Ronnie S, zo wordt'íe daar genoemd, wel even bellen".

Kort nadat Irene Wüst haar 2e gouden plak in Sostji had gewonnen, stapte m'n hematoloog de wachtkamer binnen. Na een uitvoerig gesprek gaf hij aan begrip te hebben voor m'n situatie. Hij vond ook dat de situatie zodanig is verslechterd dat langer afwachten geen optie meer is. Hij gaf aan meteen een neuroloog naar m'n rug te laten kijken. Na zijn vertrek klikten wij de tv weer aan om het WK-schaatsen verder te volgen. Want een uurtje wachten in het ziekenhuis is geen zeldzaamheid. Maar nu er al zo snel naar m'n rugsituatie werd gekeken, hadden wij het er graag voor over!!

Na inderdaad een uur, stapte een mij onbekende witte jas de wachtkamer binnen. "Ik kom voor de heer Ten Voorde", zei hij. Het bleek de neuroloog te zijn. Het vertelde dat hij mijn dossier en de uitslag van de MRI had bestudeerd en kwam nu naar mijn rug kijken.
Na een uitvoerig lichamelijk onderzoek, waarbij hij gemeen op m'n L2-kahlerhaard tikte, stelde hij z'n diagnose. "Ik weet het niet 100% zeker, maar ik heb een sterk vermoeden dat uw pijnklachten door de kahlerhaard op uw L2-wervel worden veroorzaakt. Ik zal uw arts en de radiotherapeut adviseren die kahlerhaard te behandelen".
Na nog even over deze diagnose te hebben doorgekeuveld, ben ik er wel uit. Het kan haast niet anders dan dat het die kahlerhaard is. Op de MRI zijn nergens anders dan op die L2-wervel afwijkingen geconstateerd. Dit en de snelheid waarmee de klachten zijn ontstaan, moet volgens mij de oorzaak bij die L2-kahlerhaard gezocht worden.
De neuroloog bevestigde deze logica, maar hield nog wel een 'slag om de arm'. Hij vond het namelijk vreemd dat ik in de directe omgeving van de L2-wervel geen pijnklachten heb. "Het ligt meer voor de hand dat dit juist wel het geval is. Maar dat maakt het menselijk lichaam juist interessant. Niet elk lichaam is identiek", merkte hij op.

Het luchtte mij enorm op dat de neuroloog deze diagnose stelde. Het week af van het standpunt van de radiotherapeut, waardoor een behandeling werd uitgesteld. Dat is haar (het is een vrouwelijke peut) niet kwalijk te nemen, want het is haar vakgebied niet.
Maar nu gaat er gelukkig wel iets gebeuren, waarbij ik ervan uitga dat die L2-kahlerhaard bestraald gaat worden. Daarbij hoop ik dat dit op zeer korte termijn zal plaatsvinden, want ik voel dat ik per dag minder mobiel word. Ik overweeg zelfs al om naast de krukken en de douchekruk een rolstoel te regelen!

Tjonge, ik had niet verwacht dat mijn wekelijkse bortezomib-shotje dit resultaat zou opleveren. Ik had het al eens vaker meegemaakt dat in dit ziekenhuis snel kan worden gehandeld. Als het serieus is, wordt snel actie ondernomen.
Natuurlijk met dank aan de attente verpleegkundigen van de afdeling Fb en de beide artsen!
Maandag 25/3 belt m'n arts nog even en zal hij het vervolgtraject in concrete zin vertellen........Denk ik.. Daarbij hoop ik dat ik volgende week al voor een behandeling kan worden ingepland, want ik voel dat haast is geboden!

9 opmerkingen:

Janny Rodenburg zei

Hoi Jan

Hopelijk ben je binnenkort van de pijn verlost want er is niks minder......
Sterkte,
Janny Rodenburg

Rob zei

Geen goede berichten. Kop op Jan.

Johnny en Bea zei

We duimen voor jullie dat je meteen volgende week al aan de beurt bent :)
Geen doen zo en fijn dat ze dat daar ook vinden ..sterkte nog en houd moed he xx

Anoniem zei

Sterkte

Hans Almelo

yvonne zei

Hi Jan, dit is zogezegd helemaal KMP. Laten 'ze' je snel helpen alsjeblieft.
liefs yvonne

Bregina zei

Hoi Jan en Marlies,

Wat een teleurstelling, dit gaat een andere kant op dan wat je wilt.
Hopelijk pakken ze het snel aan zodat het probleem en de pijn weer snel verdwijnen.
Heel veel sterkte!

Bregina

Anoniem zei

Hi Jan, al iets gehoord?
liefs yvonne

Anoniem zei

Hi Jan, al iets gehoord?
lieve groeten yvonne

yvonne zei

Hi Jan, inmiddels bijna 11 uur en volgens mij zit het gemartel er op en ben je nog een beetje slaperig! ik ben benieuwd hoe het gegaan is!

lieve groeten yvonne