Terugblik

Zo, de feestdagen zitten er weer op. Onze gedemonteerde kerstboom ligt alweer keurig in z'n doos op zolder. Evenals de bijbehorende lampjes. 'k Heb nu maar eens een serieuze poging gedaan om ze zodanig uit de boom te plukken dat ze nog een keer gebruikt kunnen worden..........In december 2013 leest u het resultaat :)

Verder hebben we de meeste buren, familie, kennissen en collega's de hand geschud of een natte zoen gegeven. 2013 hebben we in relatieve gezondheid gehaald en de wereld is niet vergaan. Het normale leven kan weer beginnen.
Wat zal ons dit jaar brengen? Blijft revlimid bij mij effectief waardoor het blijft lukken om kahler in z'n hok te houden? En zal ik gespaard blijven van verdere bijwerkingen of complicaties? Ik zal het vanzelf merken.
Het is maar goed dat we alle mogelijke onheil dat op ons afkomt niet van tevoren weten. Hoewel? Als je het wel zou weten kun je er misschien tijdig op inspelen om het tij zo gunstig mogelijk te keren. Dan kun je misschien nog op tijd actie ondernemen.
Het wordt natuurlijk anders wanneer je kennis hebt van deze tegenspoed en daarbij ook weet dat de mogelijkheden om het tij te keren beperkt zijn. Daar word je volgens mij niet echt vrolijk van. Dan kun je maar beter niets weten en elke dag 'Carpe Diem ' roepen.
Ik denk dat veel kahlercollega's en andere (chronisch) zieken dat sowieso roepen en er elke dag het beste van proberen te maken.

Ach, Marlies en ik mogen niet klagen. Marlies is al jaren klachtenvrij met betrekking tot signalen die mogelijk op een aan borstkankergerelateerde aandoening wijzen. En met mij gaat het, uitgezonderd de vervelende pijnscheuten in m'n linkerbeen, tot heden ook prima. Gezien ons medische verleden had het ook heel anders kunnen lopen.
Marlies heeft 3 X borstkanker gehad die zij in de beginstadia ervan zelf heeft ontdekt. Bij de eerste keer heeft zij de inmiddels gepensioneerde chirurg zelfs moeten aansporen tot nader (chirurgisch)onderzoek. "Ach mevrouw. U bent nog jong (32 jr). De kans dat het kanker is, is zeer klein. Ik denk dat het een vetbultje is". De academisch geschoolde keurslager bedoelde het goed, maar zat met zijn diagnose toch fout. Het was wel borstkanker! Hoe zou het zijn gegaan indien Marlies zich niet zo assertief had opgesteld?? Dan was het misschien anders afgelopen.
De daarop volgende keren (2004 & 2006) ging het duidelijk anders. Toen waren er inmiddels specifiek op borstkanker gespecialiseerde zgn. mamma-poli's. Binnen een week na het eerste consult waren alle uitslagen bekend. Dat waren voor ons telkens slecht-nieuws-gesprekken, waarbij 2006 met die gesprekken de kroon spande! Toen waren meer dan de helft van onze ziekenhuisbezoeken slecht-nieuws-gesprekken.Wat een toestand was dat toen! Één gesprek in die tijd zullen wij niet vergeten! Dat betrof geen gesprek op het ziekenhuis, maar bij het UWV.

Kort nadat in februari 2006 bij mij kahler was vastgesteld, voelde Marlies opnieuw een vreemde knobbel in haar borst. Marlies ondernam meteen actie en liet het onderzoeken. En ja hoor, weer borstkanker! Nu waren we allebei de klos!
Juist op de dag dat Marlies dit bericht te horen kreeg, was zij ook voor een gesprek bij het UWV uitgenodigd. Zo'n gesprek was op zich niets bijzonders. Dergelijke gesprekken had Marlies in de maanden daarvoor al vaker gehad. Ik vergezelde Marlies altijd bij deze gesprekken.
Na enkele van die gesprekken viel mij op dat Marlies bij aanvang ervan haar complete medische verleden aan de betreffende UWV-meneer of -mevrouw moest vertellen. Telkens het hele medische verhaal opnieuw. Marlies had daar moeite mee omdat het haar emotioneel niet ongeroerd liet. Ze raakte mentaal uit balans en had er dagen erna nog last van. Ze begon steeds meer tegen die gesprekken op te zien: "Moet ik weer m'n hele verhaal vertellen".
Mede daarom begon ik mij aan het ritueel van die gesprekken te ergeren. Waarom moet Marlies telkens haar verhaal opnieuw vertellen? Er is toch een dossier waar haar hele medische situatie in staat? Indien de betreffende UWV-medewerker voorafgaand aan het gesprek het dossier van Marlies doorneemt, is zij of hij op de hoogte en hoeft Marlies dit niet telkens te vertellen. Kennelijk hebben die UWV-medewerkers niet in de gaten welke psychische druk dit veroorzaakt. Marlies wil in alles meewerken en alle vragen beantwoorden, maar laat haar niet telkens haar medisch verleden vertellen. Wat een onprofessioneel gedrag zeg!
Tijdens weer zo'n gesprek vond ik het welletjes en onderbrak ik Marlies. Dit had ik natuurlijk met Marlies daaraan voorafgaand afgesproken. In keurige maar duidelijke bewoording vertelde ik mijn ergernis en sloot af door te zeggen: " Marlies wil graag terugkomen wanneer u haar dossier hebt bestudeerd. Verder praten heeft nu geen zin meer. " Toedeledokie! ".
Nou, dat laatste woord heb ik niet gezegd, maar wij zijn toen wel vertrokken. Vervolgens heb ik onze ergernis nogmaals in een aan de directie van het UWV gerichte brief uiteengezet.

Na enige tijd ontving Marlies opnieuw een uitnodiging voor een gesprek. Dit betrof het gesprek wat ik hierboven bedoel en nooit zal vergeten.
Dit gesprek stond gepland op dezelfde dag waarop Marlies de uitslag werd verteld dat zij voor de 3e keer borstkanker had! We hadden ons al enigszins voorbereid op slecht nieuws van haar arts, want alle signalen waren bijna identiek aan de voorgaande twee keer. Maar ondanks dit vermoeden hadden we het UWV-gesprek niet geannuleerd.
Het gesprek bij het UWV sloot toevallig ook nog naadloos aan op het consult bij haar arts. We reden vanaf het ziekenhuis rechtstreeks naar het UWV-kantoor. Beide instellingen bevonden zich in dezelfde plaats. Hengelo(O) in dit geval.

Bij het UWV werden we ontvangen door een kordate mevrouw. Op haar bureau lag een dik pak papier. Dit bleek het dossier van Marlies te zijn. Onmiddellijk nadat we voor haar bureau hadden plaatsgenomen stak ze van wal. Ze sprak gedecideerd in korte zinnen. Kennelijk wilde ze zeker overkomen en laten blijken dat zij het dossier van Marlies uitvoerig had bestudeerd. Onze actie door weg te lopen en een brief te schrijven had kennelijk geholpen.
Wij hoorden haar zwijgzaam aan. We kenden het verhaal en luisterden half. Daarbij waren wij nog enigszins verdoofd door het slecht-nieuws-gesprek van een uur geleden. Maar voor zover ik het allemaal op dat moment meekreeg had de UWV-mevrouw haar huiswerk goed gedaan. Ze kende de belangrijkste feiten.
Na ongeveer een kwartier had ze haar verhaal gedaan en keek ze op van het dossier. Toen pas stelde ze  een belangrijke vraag aan Marlies: "Hoe is het nu met u?" ...........
Marlies: "Nou, niet echt goed. Bij mijn man is onlangs kahler vastgesteld en kort voor dit gesprek heb ik te horen gekregen dat ik voor de 3e keer borstkanker heb"...............
De UWV-mevrouw bleef ons korte tijd zwijgend aankijken en zag onze tranen over onze eveneens zwijgzame gezichten naar beneden biggelen. Het was even muisstil in die kamer.
Vervolgens zei ze: Mevrouw/meneer, wat vreselijk voor u. Het is mij duidelijk!!". Daarop sloeg ze met een knal het dossier dicht, stond vervolgens op en gaf ons een hand. "Ik wens u beiden sterkte". Ze begeleidde ons vervolgens naar de hal en verdween.
Daarna heeft Marlies geen uitnodigingen meer gehad. Haar dossier is waarschijnlijk gesloten.

Het UWV-dossier van Marlies was dan misschien wel gesloten. Het medische dossier op het ziekenhuis nog lang niet. In de oudere blogs kunt u het allemaal lezen.

Maar, zoals ik in het begin vertelde. Kijkend naar het verleden en hoe het nu met ons gaat, mogen we niet klagen. Het had zowel met Marlies als met mij allemaal anders kunnen gaan. Gezien de omstandigheden hebben we geluk gehad. Het geluk van tijdig signaleren, op tijd ingrijpen en het geluk dat medische behandelingen tot heden effectief blijken.
Oké, ik heb nu last van m'n linkerbeen en neuropathie in m'n beide voeten. Ook Marlies is niet (pijn)klachtenvrij. Maar dat zijn allemaal zaken die niet te vergelijken zijn met situaties die ons ernstiger hadden kunnen treffen.

Reëel bekeken zijn wij blij met de situatie zoals die nu is en kijken we met vertrouwen naar het jaar 2013. We gaan ervoor en we laten ons niet kisten.......

Carpe Diem.