10 jan. 2013

10 mgr. blijkt te lage dosis

In m'n vorige blog gaf ik met betrekking tot m'n kahlersituatie aan, vertrouwen te hebben in het komende jaar. Afgezien van de pijnscheuten in m'n linkerbeen waren er geen concrete aanwijzingen om daaraan te twijfelen.
Dinsdag 8/1 kwam dit vertrouwen toch enigszins onder druk te staan. M'n m-proteïne bleek te zijn gestegen! Van minder dan 1 opeens naar 3.
Als je na een reeks opeenvolgende metingen gewend bent dat het constant minder dan 1 is, is dit toch een behoorlijke sprong. Toch even schrikken moet ik u bekennen.........Nee, ronduit kloten! Dat benadert mijn gevoel iets beter.

Het ging vorig jaar zo goed met m'n kahlersituatie dat ik begin oktober voorstelde om het eens met 10 i.p.v 15 mgr. lenalidomide te proberen. Dat is minder belastend voor m'n lichaam in verband met de vervelende neuropathie aan m'n voeten. Daarbij ging het al geruime tijd prima met 15 mgr. Misschien lukt het ook met 10 mgr. was mijn gedachte. Hierin werd ik gesteund door m'n arts.
Nou, daar ben ik nu dus achter. Dat gaat dus niet! Kort na de start met die 10 mgr. in begin oktober 2012 kreeg ik last van  m'n onderrug. Kort daarop verschoven die klachten naar m'n linkerbeen. Omdat m'n bloedwaarden goed bleven, legde ik niet direct een oorzakelijk verband met die lagere dosis revlimid.
Ik dacht aan een in 2010 opgelopen vermoedelijke beschadiging van de grote beenzenuw. In m'n vorige blogs schreef ik hierover.
Nu vermoed ik een geheel andere situatie. Ondanks dat een MRI niets aantrof dat in de richting van een kahleractiviteit wees, houdt het verlagen van die dosis volgens mij wel degelijk verband met het ontstaan van die pijnklachten. Ik heb een sterk vermoeden dat mr. kahler nu letterlijk op m'n zenuwen zit te werken! Hoe precies is (nog) niet nader onderzocht. Wel is duidelijk dat mr. kahler nu met één poot buiten z'n hok staat en daar moet'ie zo snel mogelijk weer in terug!

M'n contactpersoon op het ziekenhuis ondernam meteen actie en adviseerde na overleg met m'n arts om de dosis lenalidomide onmiddellijk te gaan verhogen naar 25 mgr. Kahler moet onmiddellijk flink op z'n donder krijgen.
Eind deze maand ga ik op audiëntie bij m'n arts (Dr. Schaafsma). Ik hoop dan dat de pijn is afgenomen en dat de bloedwaarden laten zien dat het m-proteïne al iets is gedaald.
Zo niet,........Nee, daar gaan we niet vanuit. Dit gaat lukken!

4 opmerkingen:

Rona zei

Pfffff, ja dit is echt klote. Hier zit je echt niet op te wachten. Laten we hopen dat de deur van het hok wijd open staat zodat de Bulldog Kahler snel weer terug in zijn hok gaat. Ik zou wel willen weten hoe we zijn mandje heerlijk op zouden kunnen maken dat hij er gewoon niet meer uit kwam. Ik hoop dat de heren doktoren snel een heerlijk dekbed overtrekje vind en met deze kou mag er van mij een donsje in.
Jan heel veel sterkte en ik duim dat deze dosis goed aanslaat. Ik ga er wel van uit aangezien je op de vorige hogere dosis goed gereageerd hebt.

Platte duimende duimen vanuit hier. Rona

Bas zei

Wat een rotnieuws. Had je zo'n lekkere rustige tijd met waarde 1 en dan ineens dit. Ik hoop dat de hogere Rev het er weer onder krijgt. Zou fijn zijn als je nog profijt hebt van de Rev.

Johnny en Bea zei

Nou das mooi ´bagger´ beginnen zeg ...we duimen natuurlijk voor je dat de hogere dosis zijn werk zal doen en Mr. kahler zo´n opdonder krijgt van dit goedje dat ie zich helemaal niet meer durft te vertonen .
Sterkte de komende ,helaas dus toch weer spannende, tijd xx

Eric zei

Dat is geen goed nieuws. Hopelijk doet de 25 mg meer. Hier gaat hij ook iet zo lekker, zodra er een donor is gevonden krijgt Eric een allogene transplantatie! Maar in ieder geval heel veel sterkte. Groetjes oet Nee.