30 jan 2013

Een onzekere tijd is aangebroken

Gisteren (29/1) namen wij omstreeks 16.30 uur plaats voor het bureau van m'n behandelend hematoloog. Kort daarvoor had ik de uitslag van m'n m-proteïne op een computeruitdraai al gezien en..... die was niet goed! In plaats van een enigszins verwachte daling, was deze gestegen naar 4! Dat viel tegen.
Tijdens het gebruik van de verhoogde dosis lenalidomide waren m'n klachten in m'n onderrug en linkerbeen aanzienlijk (meer dan 90%) afgenomen. Dat was voor mij een teken dat dit spul nog effectief is. Maar desondanks bleek de m-proteïne toch te zijn gestegen!!
Oké, niet met grote sprongen. Van 3 naar 4. Maar dat is ook niet zo van belang. Het gaat erom dat de kahler-activiteit is gestegen in plaats van gedaald.
Nu heb ik nog maar één kuur van 25 mgr. gehad. Het kan zich nog stabiliseren of teruglopen. Dat zal dan binnenkort moeten blijken.
M'n arts heeft voorgesteld om de kuur nog even voort te zetten en dit te ondersteunen met het fijne dexamethason. Aan het begin van elke lenalidomide-week 1 x 20 mgr. dexa. Die dexa dient dan als katalysator voor de lenalidomide.
Ik ga dus een spannende 4 weken tegemoet, want eind februari zal blijken of deze actie het gewenste resultaat oplevert.

Verder opperde m'n arts de mogelijkheid van een allogene stamceltherapie (SCT)......
In 2010 werd mij dat ook voorgesteld, maar toen kon het nog worden omgezet naar een autologe SCT. Dat zal nu niet meer gaan. Indien de omstandigheden het noodzakelijk maken, zal ik eraan moeten geloven. En die omstandigheden konden zich wel eens eerder aandienen dan ik tot voor kort kon vermoeden!

Om het beste resultaat uit een allogene SCT te halen, is het wenselijk dat de patiënt in een zo goed mogelijke lichamelijke conditie verkeert en dat de kahleractiviteit zo laag mogelijk is.
In mijn situatie lukt het met de nu voorgestelde medicatie misschien nog om die kahler weer naar beneden te krijgen. Maar, is'ie daarna met een onderhoudsdosis of anderszins óók zo laag te houden? Dat is hoogst onzeker.
M'n conditie is nu nog prima en dat in combinatie met m'n kahlersituatie kon wel eens het moment zijn dat mijn arts een allogene STC zal voorstellen.

Al deze zaken in ogenschouw genomen denk ik dat de periode van een aaneengesloten enigszins relatieve stabiliteit in mijn ziektebeeld ten einde is gekomen.
Een onzekere tijd is aangebroken!

6 opmerkingen:

Frits&Esther. zei

Sterkte in deze onzekere tijd.
groet Frits.

Frits&Esther. zei

Sterkte in deze onzekere tijd.
groet Frits.

yvonne zei

Hi Jan en Marlies,
gatverdamme.
lieve groeten yvonne

Rob zei

Kop op Jan!

Anoniem zei

Heel veel sterkte voor jou en je gezin. Warme groet van Joost en Jenny. We denken aan jullie.

Bas zei

Wat een tegenvaller dat de m-proteïne is gestegen. Ik hoop voor je dat de Revlimid met dexa het nog een tijd stabiel of naar beneden brengen. Anders komen al die keuzes eraan; vervelend.

Groeten, Bas