6 jun. 2013

LUMC dag 2

En ? De 1e nacht lekker geslapen meneer Ten Voorde?
Nou, lekker?!.. Lekker slapen doe je op een ziekenhuisbed nooit! Daarvoor zijn de matrassen te hard en te oncomfortabel. Maar,... ik heb slechtere nachten in zo'n bed meegemaakt. Deze keer viel het niet echt tegen. Ik werd in ieder geval niet lastig gevallen door een nachtzuster. Dit heb ik namelijk in het MST te Enschede al enkele keren ervaren. Lag ik eindelijk te tukken, kwam de dienstdoende Florence Nightingale de kamer oplopen: "Och, heb ik u wakker gemaakt?? Nou, dat was niet de bedoeling"......
Maar vannacht gebeurde dat dus niet. Althans nog niet! Als ik ziek word of koorts krijg, is dat onvermijdelijk en in die situatie ook wel begrijpelijk. Het personeel wil graag dat ik 's-morgens m'n ogen weer open doe, dus dan moet ik mij er maar in schikken dat ze mij 's-nachts komen checken.

Vandaag stond in het teken van m'n onderrug. Want die onderrug van mij is alweer behoorlijk pijnlijk. Dit is een klacht die ik al enige tijd heb. Maar tijdens de afgelopen 2 x 2 wekelijkse kuurweken, waarbij ik o.a. een hoge dosis dexamethason moest gebruiken, werden deze klachten onderdrukt.
Vooral bij het opstaan en bukken schieten vaak venijnige pijnscheuten door m'n onderrug. Heel bar!
Ik heb dat gisteren besproken met een hematoloog van deze afdeling en mijn zorgen hierover uitgesproken. Daar schrok die hematoloog kennelijk van, want zij heeft vervolgens de planning voor het toedienen van de 1e busulfan-chemo, die ik vanmorgen zou krijgen, uitgesteld! Zij wilde eerst weten wat de CT-scan allemaal laat zien. Indien in mijn bekken een grote kahlerhaard te zien is, kan het zomaar gebeuren dat de SCT uitgesteld dient te worden. Na het toedienen van de busulfan is er namelijk geen weg terug!
Maar gelukkig is het zover niet gekomen. De hematoloog heeft samen met een radioloog de foto's van de CT-scan bestudeerd. Zij schatten de situatie niet zo ernstig in dat de SCT gestopt dient te worden. De busulfan-chemo heb ik aan het einde van de middag alsnog gehad.

Nu liet de CT-scan wel zien dat er rond m'n heiligbeen van alles aan de hand is. Maar dat kunnen restanten van eerdere bestralingen zijn. Om dat goed te kunnen beoordelen moeten de foto's van de CT-scan worden vergeleken met o.a. de MRI-foto's uit het verleden.
Nu zou je denken: Laat Enschede die foto's dan even via een mail of via WEtransfer.com (een handig internetprogramma waarmee je grote bestanden kunt versturen) opsturen naar het LUMC. Dan kunnen ze er vandaag nog een besluit over nemen.
Nee, dat kan kennelijk niet. Die foto's dienen, vastgelegd op een DVD, per koerier naar Leiden te worden gebracht. En dan zijn ze ook nog pas maandag 10/6 gearriveerd!!
Indien er toch radiotherapie toegepast moet worden, dan dient dat maandagmiddag of uiterlijk dinsdag nog te worden georganiseerd! Zullen ze leuk vinden bij die bestralingsafdeling!

Het klinkt misschien gek, maar ik hoop dat ze iets vinden wat behandeld kan en moet worden. Want dan wordt hoogstwaarschijnlijk de oorzaak van die pijn aangepakt. Want pijn is niet fijn!

1 opmerking:

Johnny en Bea zei

Hoi Jan en Marlies,
Gelukkig in elk geval de 1e nacht een beetje goed doorgebracht in het LUMC en minder fijn dat de pijn in je rug weer terug is gekeerd :(
We hopen natuurlijk net als jij dat er toch iets is dat behandeld of aangepakt kan worden ,zodat je daar in elk geval van verlost wordt ,want nee pijn is zeker niet fijn .
Hier gaan we morgen beginnen met verhuizing nummer 1 ...lekker ..vooral met de juist nu natuurlijk weer flink stijgende temperaturen ;)
Kan/mag je nog wel af en toe een beetje naar buiten eigenlijk of is de ´bewegingsvrijheid´ ook beperkt ,want met dit weer is het toch wel fijn als je zo af en toe nog even lekker naar buiten kan ,vooral als het nu toch wachten is tot de DVD met de foto´s gearriveerd is ,of gaan de voorbereidingen ondertussen wel gewoon door zoals gepland ??
Nou groetjes en hopelijk een zo gezellig en vooral pijnloos mogelijk weekend samen xx