Eindelijk en nog steeds op 1

                             
Vanwege het slechte weer hebben we het uitgesteld. Na 4 weken regende het nog steeds en hebben we het opnieuw uitgesteld. Maar nu gaat het toch echt gebeuren. Vanaf woensdag a.s. wordt het droger en keert de zomer geleidelijk terug. Daarom hoeven we het niet nóg een keer uit te stellen en kan ik vrijdag a.s. (29/7) eindelijk met m'n jongens beginnen aan de driedaagse fietstocht richting Den Haag.
We gaan de LF4b-route fietsen. Dat is een lange afstand fietsroute door het midden van Nederland. Dwars door ons mooie Twente, de Veluwe, de Utrechtse Heuvelrug en nog veel meer moois. Ik heb de route al verschillende keren gefietst en het blijft prachtig. We starten vanaf ons huis en fietsen vervolgens naar ons 1e overnachtingsadres in Vorden. Dan hebben we er ongeveer 75 km op zitten en is het na een verkwikkende douche hoog tiet veur een pilske en een lekker hapske. De volgende dag fietsen we naar Rhenen en daarna via Utrecht richting Den Haag.

Ik voel me uitstekend en heb er enorm veel zin in. Een paar dagen alleen met m'n jongens. Als vader en kahler-patiënt is dat een belangrijk moment! Vanzelfsprekend worden er foto's gemaakt en schrijf ik er naderhand een blog over!

En vandaag (25/7) ontving ik ook nog een goede bloeduitslag. Het M-proteïne staat voor de derde keer op rij nog steeds op 1. Ondanks dat ik al 4 weken het onderhoudsmedicijn thalidomide niet meer slik! Mooi toch?!
  

Krekel

                          
Enkele maanden geleden (12/5) schreef ik over een hitsige groene kikker die met zijn irritante gekwaak zo tekeer ging dat hij 's nachts niet alleen ons, maar ook onze buren de nachtrust verstoorde. Als u wilt, kunt u die blog (nogmaals) lezen door hier te klikken.

Nou, dat was wat. En het bleek nog niet zo simpel om die hitsige Kermit te pakken te krijgen. Uiteindelijk is het toch gelukt en hebben we Kermit levenslang verbannen naar een verwegvijver aan de rand van Enschede.
Heerlijk, eindelijk (nacht)rust.............

Maar, sinds kort zit er in de tuin van onze buren een andere plaaggeest. EEN KREKEL!!
En niet zomaar een krekeltje. Nee, volgens Marlies is het een behoorlijk grote. Marlies zegt dat ook deze krekel zich, net als die kikker, niet aan de geldende geluidsbepalingen houdt. Ook hét krekelt  bijna 24 uren per dag. Marlies vindt het vooral 's nachts irritant. Ze kan er moeilijk door in slaap komen. Fijn die natuur. Echt genieten!!

Ik noem hier telkens Marlies, want ik heb er geen last van. Nee, het is niet zo dat ik het geluid van een krekel goed kan verdragen. Ik kan het krekelbeest namelijk niet horen! Voor zover ik kan nagaan hoor ik alle geluiden, maar de krekelsound niet! Ook niet een beetje. He-le-maal niets!

Vorige week zondag, 10/7, liepen we over de Posbank en kwamen we over een veld met honderden luid krekelende krekels.
"Moet je die krekels eens horen", zei Marlies tegen mij.
"Welke krekels ? Ik hoor geen krekels",  antwoordde ik verbaasd.
"HOOR JE GEEN KREKELS???" Nou, dan ben je behoorlijk doof zeg!", reageerde Marlies.
Op dat moment besefte ik dat die thalidomide bij mij niet alleen toenemende neuropathie heeft veroorzaakt, maar hoogstwaarschijnlijk ook een deel van m'n gehoorzenuw heeft aangetast.
Vóór het gebruik van die thalidomide hoorde ik ze namelijk wel! Nu dus helemaal niet meer. Precies voor de geluidstrillingen van de krekelsound is mijn gehoorzenuw ongevoelig geworden. Zo dood als een pier.

Dat is natuurlijk niet zo mooi, maar het komt nu wel goed van pas. Ik slaap als een roos. Wat mij betreft mag die krekel blijven zitten.

Marlies slaapt nu met gele oordopjes. :):)
          

Stoppen met thalidomide en Bretels,

             
Stoppen met thalidomide:
"Stoppen met dat spul", kreeg ik via mijn contactpersoon op het ziekenhuis als resoluut advies van mijn hematoloog te horen. De neuropathie zal bij het blijven gebruiken van thalidomide toenemen, met alle nare gevolgen van dien. Het is daarbij niet ondenkbaar dat er uitval van het een en ander optreedt. Tja, daar zit ik natuurlijk niet op te wachten.
Zoals ik in mijn vorige blog al aangaf, kreeg ik toenemende last van neuropathie in mijn voeten. Nog geen overmatige last en m'n voeten doen het nog uitstekend, maar het moet niet gekker worden.
Maar...... wat nu?!
M'n kahler reageerde goed op die softenon, want dat is de oorspronkelijke merknaam van dat spul. Die vervelende ziekte schrok er behoorlijk van en hield zich behoorlijk gedeisd. Het M-proteïne was bij de laatste meting gedaald tot slechts 1.
Maar nu ik het niet meer mag slikken voel ik mij niet gerust. Ik heb het gevoel geen stok meer te hebben om kahler in z'n hok te houden.
Maandagmorgen 1/8 ga ik op audiëntie bij m'n behandelend geneesheer. Dan hoor ik nader.

Bretels:
Mensen die mij (fysiek) kennen weten dat ik de uitstraling heb van een adonis, dat wordt geaccentueerd door een bourgondische welving ter hoogte van de navel. Ik heb dus enig overgewicht. Niet veel, maar ik kan het niet verbergen.........als ik dat al zou willen.
Vraag: Zit ik ermee?!
Antwoord: Neen, in het geheel niet!
Vraag: Vormt het geen bedreiging voor de rest van je gezondheid?
Antwoord: Ook niet.
Neen, m'n arts vindt het geen probleem en daarmee ik ook niet. "Het kan je nog van pas komen als je (weer) in therapie moet. Dan heb je enige reserve". Was zijn ludieke reactie.
Ik heb kahler, maar daarnaast ben ik zo gezond als nieuwe haring. Het leven biedt tenslotte meer dan alleen de verantwoorde schijf van vijf en het slijten van m'n loopschoenen. Zo nu en dan een goed glas zorgvuldig geperste Merlot-druif is ook niet verkeerd. Als die schijf en dat glas in een goede mix gebeurt, wordt dit verantwoord genieten genoemd. Zo doen wij het al jaren.

Tot voor kort droeg ik broekriemen. Dat ging me steeds meer tegenstaan, want die dingen deden bij mij namelijk niet waarvoor ze bedoeld waren, namelijk: m'n broek op z'n plaats houden. Gatsie. Om de haverklap moest ik de handel corrigeren. Daar had ik onlangs geen zin meer in. Weg met de broekriem.
M'n oudste broertje Hans liep al jaren met bretels. Wij hebben veel overeenkomsten. Hij heeft ook zo'n onweerstaanbaar adonis-figuur en past de hierboven genoemde verantwoorde mix ook al jaren naar eigen inzicht toe. Echt broers dus :) 
Hij is er erg tevreden over z'n elastische textieltjes en zelfs Jort Kelder is er helemaal aan verslingerd. En die Jort trekt niet zomaar wat aan! Dus moet het wel goed bevallen.

Sinds een paar dagen draag ik ze ook! Nou mensen, het is werkelijk i-de-aal. Niets knelt meer, ze doen uitstekend hun werk en het draagcomfort is perfect! Helemaal goed. ....Dat ik daar niet eerder op ben gekomen. Maar ja, dat is niet zo bijzonder. Dat heb je wel met meer dingen.
Ik ben helemaal om en voor de rest van m'n bestaan draag ik dus bretels. Heerlijk!

Zondag jl (10/7) tijdens een wandeling met onze goede vrienden op de Posbank. Helemaal top die bretels :)

Uitgesteld, neuropathie en heftige week

                    
Uitgesteld en neuropathie
Trouwe lezers verwachten hoogstwaarschijnlijk dat deze blog zal gaan over het in m'n vorige blog aangekondigde fietsavontuur met Mark&Jasper. Maar helaas, we hebben dit in verband met de slechte weersvoorspelling uitgesteld. Met name voor vrijdag 24/6 en de daarop volgende zaterdag vonden wij de voorspellingen te slecht. En dat bleek ook. Veel buien, koud en harde wind. Ik vond het risico van een verregende fietstocht te groot. We hebben besloten om in het weekeinde van 22/7 een nieuwe poging te proberen. We hebben er alledrie veel zin in!

En hoe is het verder?
Met onze gezondheid gaat het gelukkig onverminderd goed. Wij voelen ons prima en spijs en drank smaken uitstekend. Dat is veelal een goede graadmeter.
Wel ben ik, in verband met toenemende neurothapie aan m'n voeten, tijdelijk gestopt met het onderhoudsmedicijn Thalidomide. De neuropathie veroorzaakte een toenemend 'opgekrulde sok-gevoel' aan m'n voetzolen. Ik had dat gevoel al enigszins in m'n linker maat 46, maar het begon nu behoorlijk toe te nemen en daarbij kreeg ik het nu ook in m'n rechter voet. Het is niet pijnlijk. Alleen dat rare gevoel. Gelukkig is de voetfunctie niet aangetast en kan ik dus normaal blijven lopen.
Komende week even met m'n contactpersoon op het hospitaal (Tineke Duyts) overleggen hoe we nu verder gaan.

Heftige week:
Hoe ontspannen het bovenstaande ook klinkt, we zitten in een heftige tijd!
Gisteren kregen we bericht dat de oudste broer van Marlies (Frank) is overleden. 60 is'ie geworden.

Frank. 3 juli 2010

Frank was al enkele maanden ernstig ziek. Maar ondanks die situatie slaagde hij er samen met z'n artsen in om nog zaken te ondernemen en enigszins van het leven te 'genieten'. Maar hij kon helaas niet voorkomen dat het elke maand iets minder ging, met z'n overlijden als uiteindelijk resultaat.

Doodgaan hoort bij het leven. Maar als het één van de ouders, broer of zus betreft, heeft het toch een behoorlijke impact. De vader van Marlies was in 1982 al overleden. Nu moet de moeder van Marlies ook haar oudste zoon missen. Zo hoort dat eigenlijk niet te gaan. Kinderen dienen hun ouders te overleven! Helaas is het Frank niet gelukt..
                 
En daar bleef het deze week niet bij.
Vrijdag 1/7 kregen Mark&Jasper te horen dat een goede vriend van hen uit het leven is gestapt. Ogenschijnlijk zonder enige aanleiding had hij hiertoe besloten. Onbegrijpelijk! Althans, niemand in z'n directe omgeving had dit zien aankomen en kunnen ook nu nog steeds geen signalen bedenken die daar enigszins op duiden.
Nou, dan is zo'n bericht een emotionele klap van jewelste kan ik u zeggen!. Mark&Jasper zijn er, begrijpelijk, kapot van!
Maar wij ook!. We kennen hem goed. We zagen en spraken hem regelmatig. Een grote vent met het hart op de goede plek. Een bijzonder sociale en attente jongen. Hij heeft een tijdje gewerkt bij ons favoriete café in Enschede. Als wij bij mooi weer plaatsnamen op het terras, kwam Peter (want zo heet'ie) met onze gebruikelijke drankjes al aanlopen. Als hij dienst had hoefden wij geen bestelling te plaatsen. Peter wist wat wij dronken en bracht het uit eigen beweging naar ons toe. Het eerste rondje was steevast van hem. `Proost!` zei hij dan met een brede glimlach. Dat was Peter!
Je kunt je niet voorstellen dat zo´n jongen het niet meer ziet zitten.
22 jaar en dan zo'n onomkeerbaar besluit. Welke nood heeft hem daartoe gebracht? Verschrikkelijk!
Hopelijk komt daar binnenkort een antwoord op. Ik hoop het vooral voor z'n ouders, zus en vriendin.
             

Deze keer met Mark&Jasper

                                    
Trouwe lezers van deze blog hebben mijn blogs, in 2009 en 2010, gelezen waarin ik schreef over de fietstochten die ik samen met m'n fietsmaat Han heb gefietst. Als mr. kahler niet in de weg zit probeer ik die, wat het aantal dagen betreft, korte maar prachtige fietsuitstapjes elk jaar te doen. Dat deed ik al ruim voor de diagnose in februari 2006 en dat probeer ik nu nog steeds te doen. Heerlijk is dat. Nederland is een prachtig (fiets)land en juist op de fiets kom je via de landelijke fietsroutes (LF-routes) langs de mooiste plekjes.
Overnachten doen we bij adressen die zijn aangesloten bij de stichting 'Vrienden op de Fiets' . Dat zijn alleraardigste mensen (particulieren) die ruimte over hebben en het leuk vinden om, tegen een zeer redelijke vergoeding, fietsers en wandelaars logies met ontbijt aan te bieden.
Zeer aanbevelenswaardig! Het voordeel van die adressen is, dat je geen tent en kampeerspullen hoeft mee te slepen. Als je het op de kampeermethode doet, moet je na een dag fietsen ook nog je tentje opzetten en inrichten. De echte bikkels gaan dan, zittend op hun hurken of gewoon op de grond, ook nog hun eigen potje koken. Lekker primitief. Vinden ze leuk!.........Nee, dat gepruts lijkt me niets. Dat gaat bij die Vrienden-op-de-fiets adressen toch wel iets anders:
Je arriveert, geeft de gastvrouw of -heer een hand, even een kop koffie of thee, dan lekker douchen en een schone onderbroek, vervolgens een goed glas en wat knagerij in een eetcafé en uiteindelijk lekker slapen in een schoon en keurig opgemaakt bed. Klaar is Kees! De volgende morgen lekker genieten van een gedekte tafel met een vier sterren-ontbijt en je fietst weer fris, fruitig en voldaan naar het volgende adres. Het leven is verrukkelijk!

Volgend weekeinde is het weer zover. De planning is dat we vrijdag 24/6 rond 09.00 uur vertrekken en via de LF4b in de richting van Den Haag fietsen. We proberen in drie dagen dit einddoel te bereiken.
Maar deze keer is het anders. Ik ga niet met m'n fietsmaat Han fietsen, maar met m'n fantastische jongens Mark(20) en Jasper(19)! Jaaa, wat dacht u daarvan ?! Prachtig toch ?!
Ik had begin dit jaar met Han al plannen gemaakt om deze maand weer te gaan fietsen. Toen ik dat aan Jasper vertelde, merkte hij meteen op dat hij dat ook wel (weer) een keertje wilde doen. In 2004 was ik met hen (toen respectievelijk (13 en 12 jr) al een keer van Enschede naar Biddinghuizen (Six Flags) gefietst. Dat vonden ze toen een prachtige ervaring. Vooral de eindbestemming, Six Flags, vonden ze top :)
Op de foto hiernaast zijn wij onderweg daar naartoe.
Dat Jasper nu aangaf nog wel een keer zo'n fietstocht te willen maken, was vanzelfsprekend niet tegen dovemansoren gezegd!
Als je vader van twee formidabele zoons bent, kahler hebt en nog in goede conditie verkeert, moet je zo'n aanbieding niet uitstellen! Voor kahlerpatiënten is 'volgend jaar' een lange en onzekere periode.
Nu typ ik een blog, maar volgend jaar kan het maar zo zijn dat ik in poedervorm onder een deksel zit!

Toen Mark ook enthousiast bleek, was ik snel om en heb ik besloten om de plannen te wijzigen. Volgend weekeinde gaan we dus met ons drieën fietsen. M'n fietsmaat Han had vanzelfsprekend alle begrip. Het jaar is nog niet voorbij en in september/oktober kan het ook prachtig fietsweer zijn.

Maar ja, ik kijk tijdens het typen naar buiten en zie dat het behoorlijk vochtig is. Bij u zal het niet veel anders zijn denk ik. Dit weertype moeten we tijdens ons fietsavontuur natuurlijk niet hebben. Wind, kou, een lekke band of zelfs twee lekke banden houden ons niet tegen. Ook niet leuk, maar daar kun je, na een plakpauze, wel om fietsen. Maar regen is een ramp! In de vorige fietsblogs heb ik die ervaringen beschreven. Gatver.
Hoe nodig al die regen nu ook is, als de Ten Voordetjes gaan fietsen moet de kraan maar even dicht. Het liefst van vrijdag 24/6 te 09.00 uur tot zondag 26/6 te 18.00 uur. Potdicht als het kan!

Nou ja, we zullen zien hoe het gaat worden. Desnoods stellen we het een paar weken uit.
MAAR AFSTELLEN ZEKER NIET!!! Ík ga met Mark&Jasper fietsen. Dat zeker!

V.l.n.r.: Jasper(19), Jan(53) en Mark(20)

                    

192 bijzondere dagen

           
De dag dat ik deze blog typ is het dinsdag 31 mei 2011. Het is een bijzondere dag, want het is de ‘Werelddag zonder tabak’…….Nee, ik wist het ook niet. Toen ik deze blog ging schrijven keek ik, vanzelfsprekend i.v.m met het onderwerp,  of er die dag toevallig ook iets bijzonders was. En ja hoor, de ‘Dag zonder tabak’ dus. Gisteren was het de ‘Dag van het park’ en eergisteren (29/5) waren er zelfs twee bijzondere ‘Dagen’ tegelijk!  De ‘Dag van de bouw’  en de ‘Dag van het aangespannen paard’ Dus twee ‘Dagen’ binnen 24 uren.  
Tjonge zeg! Er gaat geen dag voorbij of er is wel iets bijzonders dat voor die dag voor extra aandacht naar voren wordt geschoven. Ik hoor het bijna dagelijks via de autoradio als ik ‘s morgens naar m’n werk rijd.
“Goedemorgen luisteraars.  Let op! Vandaag is het de Dag van de Coach’of ‘Appelplukdag”, roept Sander de Heer dan op radio 2. Volgens mij is dat echt iets van de laatste tijd, want in mijn jeugd kan ik mij dat soort dagen niet herinneren. Toen hadden we dat volgens mij niet. Toen waren er de christelijke feestdagen zoals 1e en 2e kerstdag, Pinksteren e.d. Daarbij nog Nieuwjaarsdag en Koninginnedag en dat was het wel zo'n beetje. Toen klonk het woord 'Ramadan' nog als geweldsdelict (ramme- dan). Maar als islamitische vastenmaand had ik er nog nooit van gehoord.

Maar tegenwoordig zijn alle dagen van het jaar volgeboekt met zaken die graag mijn en uw aandacht willen. Het is niet meer bij te houden. Zo is er op 25 september de ‘Dag van de doven’.......de wat???...DE DAG VAN DE DOVEN!!! ......ooh, van de doven. Ik verstond g'loven. De ‘Dag van de g'loven’. Nee, die dag hebben we al gehad. Dat was 16 januari. Toen was het de ‘Dag van de Religie’.

Wat dacht u dan van 4 februari? Toen was het ‘Warme truiendag’. En op 14 februari jl was het niet alleen Valentijnsdag, maar was het ook de ‘Week van de nestkast’. Dat u dat maar even weet! Volgens mij hadden ze die week beter in april of mei kunnen plannen. Bij ons zit  in februari nog niets in de nestkastjes.  Ja, spinnen en oorkruipers, maar geen broedende vogels!
En 6 mei! Dat was de ‘Anti-dieet dag’. Dat is het voor mij elke dag! En in de week van 3 september moet ik ervoor zorgen dat ik weer een blog schrijf, want dan is het de ‘Week van het schrijven’. 

Op de lijst die ik daarvoor heb geraadpleegd telde ik 192 bijzondere dagen. Daarbij zag ik dat er nog een aantal ontbraken, waaronder mijn verjaardag 2 november !! Dan is het namelijk ‘Allerzielen’. Dat is het feest van alle zielen.
Wie bedenkt zoiets eigenlijk?  Bij welke loket moet je zijn om een bijzondere dag aan te vragen?  

“Goedemorgen mevrouw, ik ben voorzitter van de ‘Vereniging tegen de lekkende inlegkruisjes’ en wil graag een dag uitroepen voor dit vervelende probleem”. Mag ik een aanvraagformulier van u?”

Waar is dat loket? ‘k Heb geen idee hoe dat in z’n werk gaat. ‘Heb op internet even gezocht, maar kon er niets over vinden. Voor de liefhebbers zijn er nog 173 dagen over. Dus er is nog ruimte zat voor de ‘Dag van de kahlerpatiënt’! Ideetje ??
Wat zeg ik?! Er is zelfs ruimte voor een hele week !!

De dag dat ik deze blog publiceer is het ‘Hemelvaartsdag’. Daar maken wij een fietsdag van. Het is namelijk prachtig weer! J

En dan overlijdt Willem Duys ook nog..... Op Hemelvaartsdag.....toepasselijker kun je volgens mij niet overlijden.! Het blijft een showbizzman die Willem!
           
                 

Den Bosch, weer 1 en trieste gebeurtenis

                      
Den Bosch:                       
Dit weekeinde was het contrast groot. Terwijl wij met vrienden Den Bosch bezochten en daar leuke dingen deden, knokte een kahlercollega voor z'n leven. Hoe groot kan een contrast zijn?!
Natuurlijk is dat de dagelijkse realiteit. Elke dag knokken ernstig zieke (kanker)patiënten voor hun leven terwijl er elders feest wordt gevierd. Zo uitzonderlijk is dat dus niet. Maar als het personen binnen je kennissenkring betreft of deel uitmaken van je vrienden- of familiekring, wordt deze realiteit goed zichtbaar en is het toch een dimensie anders. Ik kan er tot heden gelukkig goed mee omgaan, maar ik heb er ondanks al het leuks dit weekeinde toch veel aan moeten denken.

Zoals ik al opmerkte waren wij het afgelopen weekeinde in Den Bosch. Dat waren leuke dagen en is daarmee één van de leuke onderwerpen van deze blog. Laat ik daar maar mee beginnen.
We waren er met goede vrienden. Met deze vrienden vormen we al meer dan 23 jaren een gezellig kaartkwartet. Al die jaren enorme jolijt tijdens elke kaartsessie. De verliezer(s) van de kaartavond doneren in de kaartpot en zo hebben die vrienden voor ongeveer 90%  het afgelopen weekeinde gefinancierd. "Bedankt luitjes. Het waren drie fantastische dagen ! " :):)

Zaterdag 21/5 een zonnige safari door de Drunense duinen. Prachtig gebied! 

Wij waren nog niet eerder in Den Bosch geweest. Veel over gehoord en gelezen, maar nog niets van gezien. Maar na dit heerlijke weekeinde hebben de St. Jan, de Binnendieze, kunstenaar Jeroen Bosch en de Drunense duinen voor ons geen geheimen meer. Drie dagen hebben we er uitgebreid op gestudeerd. Al deze bezienswaardigheden waren indrukwekkend, maar de Jeroen Bosch-vaartocht over de Binnendieze maakte toch wel de meeste indruk. Tjonge, wat een rijk bezit is dat voor Den Bosch zeg! Echt indrukwekkend mooi ! Wanneer u overweegt om Den Bosch aan te doen, dan is een vaartocht over de Binnendieze een echte aanrader. En het kost in verhouding geen drol. €10,- voor 75 minuten vaargenot incl. een bezoek aan het Jeroen Bosch-museum.

Weer 1:
Ook fijn om te melden is, dat mijn bloeduitslagen weer uitstekend waren. Alle bloedonderdelen, inclusief de T-cellen e.d., waren weer op het gewenste niveau. Maar ook het niveau van het M-proteïne was rustgevend. Het staat nog steeds op 1. Net als de vorige keer. Sinds ik kahler heb is dit  niet zo laag geweest.
Na mijn autologe SCT (stamceltherapie) in oktober 2010 gebruik ik 50 mgr.thalidomide per dag als onderhoudsversnapering. Kennelijk is mijn kahler daar gevoelig voor en houdt'ie zich rustig. Nu maar hopen dat het goedje lang effectief blijft. Lang zal Jantje leven :) !

Trieste gebeurtenis:
Tja, en dan komen we bij de trieste gebeurtenis. Zoals u wel of misschien niet weet, ben ik al enkele jaren contactpersoon voor de CMWP voor de regio Twente. Vanwege die functie heb ik regelmatig contact met lotgenoten in mijn regio. Afhankelijk van de omstandigheden, met de een wat intensiever dan met de ander.
De afgelopen maanden onderhield ik regelmatig contact met een lotgenoot die qua leeftijd en ziektebeeld in grote lijnen met mij overeen kwam. Kort na elkaar ondergingen wij beiden een SCT. Ik de autologe en hij de allogene. Hij deed samen met 29 andere lotgenoten mee aan de Hovon 108 -studie. In eerste instantie was ik daarvoor ook uitgenodigd, maar op mijn verzoek werd na ampele overweging binnen het team specialisten besloten om toch nog een keer de autologe SCT toe te passen. Ik had nog eigen stamcellen in de vriezer van het ziekenhuis liggen en weggooien is natuurlijk zonde.

Hij onderging dus de Hovon 108.
Bij alle 30 Hovon-108 deelnemers leek alles goed te gaan......behalve bij die deelnemer uit mijn regio. Als enige van de groep ging het bij hem in alle opzichten mis. Naast heftige afstotingsverschijnselen kreeg hij uiteenlopende infecties, waaronder in z'n longen. Na een maanden durende strijd heeft hij die gisteren verloren. Heel erg triest.......en confronterend !
            
       

Krolse kikker

             
Het is al weken prachtig zonnig weer en op vrije momenten genieten we er volop van. Lekker in een gemakkelijke tuinstoel in onze tuin met een kop koffie, thee of afhankelijk van het tijdstip en de klussen zijn gedaan iets wat van druiven wordt gemaakt. En een leuke bijkomstigheid van deze tijd is, dat alle dieren bijzonder actief zijn met het zorgen voor nageslacht. In het nestkastje aan onze schuur woont een koolmezenfamilie. Vader en moeder koolmees maken heel wat vlieguren om hun hongerige kroost van rupsen te voorzien. En omdat alle tuinen aan elkaar grenzen is het een bijzonder druk luchtverkeer van verschillende vogels die hun jongen voeden. Leuk om te zien.

Maar, naast vogels zijn natuurlijk ook andere dieren bezig om te proberen hun soort in stand te houden.
Zo hebben onze buren een vijver in hun tuin. Wij ook, maar die van onze buren is een stuk groter. We er hebben er beiden enkele vissen in. Maar onze buren hebben nog iets extra's, namelijk: EEN GROENE KIKKER!!
Groene kikkers zijn leuke diertjes die het leuk doen bij een vijver. Het maakt een vijver compleet. Waterlelie, vissen en een kikker. Dan heb je een echte vijver.
In tegenstelling tot andere soorten hebben groene kikkers een opvallende eigenschap. Ze kwaken in de paringsperiode. En niet zomaar kwaken. Heeeel erg hard kwaken kunnen die beesten.
Ik schrijf hier 'beesten', maar in deze situatie is het slechts één groene kikker die ons, wij en de buren, al ruim een week uit onze slaap houdt met z'n gekwaak. Dat beest kwaakt niet van 09.00 uur tot 17.00 uur, dus alleen tijdens kantoortijd, maar 24 uren per etmaal!
Daarbij is de vijver redelijk dicht bij onze slaapkamers gesitueerd, dus 's nachts lijkt het alsof er een eend bij het raam zit. Zo hard kwaakt dat beest.

Ik dacht dat het een zogenaamde brulkikker betrof, want die staan er om bekend dat ze behoorlijk luidruchtig kunnen zijn. Maar nee, het is een gewone volwassen groene kikker van 6 á 7 centimeter.
Maandag 8 mei jl. vonden we het mooi geweest met dat gekwaak. We werden er helemaal gek van en daarbij waren we hard toe aan een ongestoorde nachtrust.
Zondag had m'n buur al een vangpoging gedaan, maar het lukte hem niet om Kermit te pakken te krijgen. Nu zou ik een poging doen. Ik besloot tot een andere tactiek, namelijk door die decibelterrorist in z'n eigen habitat op te jagen. De vijver in dus.
Nou, dat bleek niet zo'n goed idee, want daarvoor was de vijver te groot. Kermit kon nog alle kanten op en op sommige momenten kon ik z'n schaterlach zelfs horen. Dat werkte dus niet.
We hebben'em nog steeds niet te pakken.

Maar zaterdag wordt dat anders. We hebben besloten om de vijver leeg te pompen. Haha! Dan kan Kermit geen kant meer op en is'ie voor ons.
Nee, hij gaat niet in de GFT-bak, maar in een vijver ver buiten Enschede.

Terwijl ik daar aan het zoeken ben, zat Kermit alweer aan de andere kant. Die beesten kunnen verdorie goed onder water zwemmen.
    

Daniël Lohues en Meivakantie

           
Daniël Lohues:
Vrijdagavond, 29/4, trad Daniël Lohues met zijn voorstelling 'Hout Moet' op in Enschede. En daarvan waren wij getuige. Naast ons kampeeravontuur hadden wij ook nog enkele theatervoorstellingen gepland. Wij zaten in het midden van de zaal recht voor het podium. Mooie plek. Het was een leuke avond met een afwisseling van de in het Drents gezongen teksten en droge humor. En die Daniël kan echt elk instrument perfect bespelen. Piano, gitaar (electrisch en akoestisch), trek- en mondharminica, panfluit, etc. Hij deed het perfect. Aan het applaus en de reacties te horen zaten er veel fans in de zaal. Naast mij zat er in ieder geval eentje.
Fans zijn prima. Niks mis mee. Alleen vind ik sommige fans vaak net iets te uitbundig. Te veel adoratie voor slechts één artiest of enig ander talent of overtuiging. Daarbij heb je fans op allerlei gebied: geloof, politiek, gezondheid enz. Ik vind het al snel opdringerige types. Daar kan ik niet goed tegen. Dan krijg ik op de gekste plekken jeuk.

Na de pauze wisselden Marlies en ik bij toeval van plek. Ik liep iets eerder in de rij naar onze plaatsen dan Marlies. Zo kwam ik naast een vrouw rond de 40 te zitten. Na opkomst van Daniël bleek al snel dat zij een enorme fan van hem was. Zij klapte lang en intensief alsof Daniël z'n performance al had gedaan., maar hij moest dus nog beginnen.
Vervolgens bleek ook dat zij de liedjes van Daniël helemaal te gek vond. Telkens als Daniël een liedje zong, ging zij meeneuriën. Als het een bekend nummer van een cd of van de radio betrof, bijv. 'prachtig mooie dag', dat nu bijna elke dag op de radio te horen is, ging zij dat meezingen !!!
Potverdorie. Ik zit in het theater om het live uit de mond van Daniël te horen. Schettert die steunkous met haar huishoudstem het liedje in m'n rechteroor. Gatver.
Tja, wat nu. Moet ik er iets van zeggen ? "Beste Truus. Ik vind het vervelend dat u meezingt".
De kans dat ik haar kwets is groot. Dan bederf ik haar avond met Daniël. Dat wil ik nu ook weer niet.
Maar ja, als ik niets zeg, zit ik met die meezingende jurk. Dan blijf ik met dit probleem zitten.
Maar ach, aan de andere kant is het natuurlijk leuk om te zien dat zij intens geniet van de artiest waarvan zij hoogstwaarschijnlijk meer droomt dan van haar man. Het kunstje dat hij wekelijks laat zien, kent zij inmiddels wel:):)
Ik heb besloten haar haar gang te laten gaan. Na enige tijd was ik er aan gewend en genoot ik van beiden :)

 Meivakantie:
Gisteren is de meivakantie anno 2011 van start gegaan. Een lange rij caravanners stond bij de receptie van 'onze' camping op hun beurt te wachten. En als je bij deze camping in de rij staat moet je geduld hebben, want elke gast wordt door de alleraardigste maar kordate beheerster persoonlijk naar z'n plaats begeleid. Niet jij, maar zij bepaalt hoe de caravan komt te staan! Dit om voor elke gast de optimale privacy en rust te garanderen. Zo wil zij niet dat gasten op korte afstand bij elkaar in de tent kunnen kijken.......mocht je dat al willen.
Maar gaandeweg stroomde de camping redelijk vol met nieuwe gasten. Dat is ook begrijpelijk, want de weersvooruitzichten zijn uitstekend. Een tikkeltje aan de koude kant, maar wel zonnig en droog.

Bij zoveel nieuwe caravanners zit er altijd wel eentje tussen die het opzetten van het geheel (nog) niet goed beheerst. Nu wil ik best de helpende hand bieden, maar dat doe ik pas als duidelijk is dat de betreffende kampeerder na verschillende pogingen een compleet andere voortent aan z'n caravan dreigt te plakken dan volgens de handleiding de bedoeling is. Ik wil niet de opdringerige buurman uithangen.
Een kampeerder, op twee plekken afstand van ons, had kennelijk een splinternieuwe caravan. Een sneeuwwitte die oogverblindend glom. Alles wat hij uit de caravan haalde zat nog in de originele verpakking.
Na het uitpakken van de tafels en stoelen was de luifel aan de beurt. Het campingstel had voor een zgn. dakluifel gekozen. Deze hing in een opberg- transportzak aan de zijkant van de caravan. Het zakje ging open en de luifel kwam te voorschijn. Vervolgens werden de luifelstangen uitgepakt.
Tot zover ging het allemaal nog goed.

Zoals u Erwin Krol hoogstwaarschijnlijk ook hebt horen vertellen, is het nogal winderig de komende dagen. Dat was gisteren ook al het geval. Daarbij zijn soms behoorlijke windvlagen en daar moet je als opbouwende caravanner terdege rekening mee houden.......U voelt' em al aankomen denk ik.
Juist op het moment dat de caravanmeneer de stangen onder de luifel had geplaatst, MAAR DEZE NOG NIET HAD VERANKERD!, stak er een flinke windvlaag op. Die pakte z'n nieuwe luifel en gooide de hele handel op het dak van z'n nieuwe aanwinst.
Nou, dan baal je behoorlijk kan ik u vertellen. Gelukkig viel de schade mee. Zover ik kon zien geen schade aan de caravan, maar wel enkele verbogen stangen.

Zo'n zelfde situatie hebben wij ook een keer gehad. In Frankrijk. Tijdens het opzetten van onze (ook)nieuwe voortent stak er ook uit het niets een fikse wind op. Weg voortent! Moesten wij het drie weken zonder voortent doen. Toch lastig bij een buitje.
Deze caravanner had een uitgebreide uitrusting, want hij had in plaats van een luifel ook nog een voortent ter beschikking. Die staat er nu strak en dubbel verankerd voor :) Ook zijn vakantie kan beginnen!             

Zondag 1 mei: Dag van de Arbeid

           

Start van ons kampeerseizoen

                    
Het is 2e Paasdag en ik zit onder de luifel van onze caravan deze blog te typen. In februari hadden we het plan gemaakt om met Pasen ons kampeerseizoen te starten. Het was nog koud en nat, maar desondanks gokten we op mooi weer en reserveerden we een perfecte plek op natuurcamping Olde Kottink te Beuningen in ons mooie Twente. Slechts 25 minuten van ons huis :) Nou, u begrijpt dat wij daar geen spijt van hebben. Wat een mazzel met het weer zeg! 't Kan niet beter. Daarbij voel ik mij uitsteekbaar en lijkt de kahler stabiel laag. Wat wil een kahlerpatiënt nog meer ?!

Ruimte zat

En 't is niet alleen een prachtige boomrijke camping waarbij de plekken zo groot zijn dat de buren minimaal 15 meter verderop staan, maar ook een camping waar de beheerster elke zondag en dus ook op 1e Paasdag zelfs met roomboter gesmeerde krentenwegge voor haar kampeergasten serveert. Op een tafel bij de receptie had zij een groot plateau met tig gesmeerde plakken uitgestald en wie trek had kon een plak nemen. Hartstikke leuk.....en lekker natuurlijk.

Na vandaag zitten de Paasdagen er weer op en wij zien sommige kampeerders hun spullen alweer inpakken. Morgenvroeg drinken de meesten hun koffie op het werk. Wij niet. Wij blijven tot na de mei-vakantie en gezien de weersvoorspelling is dat geen straf. De Ten Voordetjes hebben eindelijk eens geluk met het weer. Na veel verregende kampeerpogingen kunnen we eindelijk eens genieten van een uitzonderlijk mooi voorjaar.
Straks na een mooie fietstocht een heerlijke cappuccino in Ootmarsum. Helemaal top :)
       
        

Marathon, FB en 'Het leven vieren'

               
Marathon:                     

RobJan nog ongeveer 600 meter te gaan

Zondag 17/4 was het gezellig druk in Enschede. De 43ste editie van de Enschede Marathon, de oudste marathon van Nederland, werd gelopen. Onze Limburgse vriend RobJan liep de halve. Toch nog even 21 kilometertjes en 97,5 meter. Ik heb al moeite met die 97,5 meter en na 150 meter zit ik al in de bezemwagen! Maar RobJan had geen centje pijn. Hij begon met een tempo dat hij onverminderd volhield tot aan de finish. Is dat knap? Ja, dat is knap! Niet alleen van hem, maar voor iedereen die de hele en halve marathon heeft uitgelopen.
Ongeveer 25 jaren geleden was ik ook zo'n lange afstandloper. Als je mij nu ziet, zou je het niet zeggen. Maar 't is heus!
Uit die ervaringen weet ik dat het bij die afstanden niet alleen een kwestie is van een goede (fysieke) conditie, maar ook van mentale wilskracht. Onderweg komt nagenoeg elke loper 'de man met de hamer' tegen en dan is het een kwestie van doorbijten. "Ik zal en wil verdorie die eindstreep halen". En als het je dan inderdaad lukt, dan geeft dat een enorme kick van voldoening. Om dat te ervaren was het zeker die moeite waard. Een heerlijk gevoel is dat :)

Robje liep'em in 1 uur 37 min en 14 sec.! Proficiat RobJan.

Fb:
Fb staat voor ziekenhuisafdeling F beganegrond. Als ik de hoofdingang van het ziekenhuis in Enschede inloop, hoef ik alleen maar rechtdoor te lopen tot ik (bijna) niet verder kan. Ik sta dan bij de ontvangstbalie van de afdeling voor de dagbehandelingen. Soms de tweede huiskamer voor elke kahler-, leukemie- of enig andere ernstig of chronisch zieke patiënt.

Ik had vandaag geluk. Op Fb waren veel dames in dienst

Vandaag, 19/4, was het voor mij weer APD-dag. APD is een bifosfonaat oftewel een botversterkingsmiddel dat de negatieve invloed, die kahler op het
bot heeft, probeert te compenseren.

Maar ook voor allerlei andere medische klussen moet ik op die afdeling zijn. De reden om er naartoe 'te moeten' is natuurlijk niet leuk. Maar om er 'te zijn', is bijzonder aangenaam. Het begint al bij de balie met de hartelijke ontvangst door de receptioniste van dienst. Vervolgens word ik dan in diezelfde lijn van hartelijkheid en persoonlijke aandacht bijzonder prettig geholpen door één van de verpleegkundigen. Allemaal even vriendelijk en in voor een geintje :)
En natuurlijk niet alleen voor mij, maar voor iedereen die er komt. Hoe druk het ook is, ik heb de dames nog niet horen klagen. Met een dosis humor en collegialiteit wordt alle hectiek van de dag opgelost. Heerlijk om te zien en te horen.

Ik heb inmiddels met verschillende verpleegkundigen van verschillende afdelingen in dit ziekenhuis kennis gemaakt.  Alle dames (en heren!) en zeker van de afdelingen Fb en E4 (de therapieafdeling) krijgen van mij een dikke 11! Geen 10 ??? Nee, een elf, want dat zijn ze namelijk ook!

'Het leven vieren':

Verder wil ik u attenderen op het boek 'Het leven vieren' van schrijfster Mary Biezeman-Roest. Zij is filosoof en agoog. Maar zij is ook.....kahlerpatiënt. Vanuit die gecombineerde achtergrond heeft zij haar ervaringen met deze ziekte, vanaf het moment van de diagnose en de daarop volgende behandelingen en onzekerheden, op een herkenbare en goed leesbare wijze beschreven. De onzekerheid voor de toekomst en het besef hoezeer je aan het leven hecht.
Juist datgene wat iedereen die met een ernstige aandoening wordt geconfronteerd door het hoofd spookt en onzeker maakt heeft zij in dit boek goed leesbaar verwoord. Ik heb het boek gelezen en vind het een aanrader.

Als u hier klikt ziet u een nadere beschrijving van dit boek en wordt u ook de mogelijkheid geboden om, indien u dat wilt, dit boek te bestellen.
                
  

Francisca

      
De meesten van u kennen ongetwijfeld de door Jiskefet gemaakte televisieserie Debiteuren/Crediteuren. De satire over het duffe kantoorleven van Jos, Edgar en hun collega en ex-'commando' Storm. Prachtige tv vonden wij dat. Met "Goeiesmorges Jos" , begon nagenoeg elke aflevering. Vervolgens werd deze begroeting door menigeen overgenomen en hoorde je het, soms tot vervelends toe, overal. Net als "sjeezus" en "Goeiemorge deze morge " .
We hebben destijds bijna alle afleveringen met veel plezier bekeken. Prachtig!
Enkele weken geleden werd het trio (Michiel Romeyn, Kees Prins en Herman Koch) geïnterviewd door Ivo Nihiel. Daarin vertelden ze dat zij een soort musical van dit programma gingen maken. Debiteuren/Crediteuren live in de Heineken Music Hall. Nou, dat zagen wij helemaal zitten en hebben toen meteen kaarten besteld. Gisteravond (4/4) zijn we er geweest.

Eraan voorafgaand lazen we de recensie van de première in de Volkskrant. Er bleef geen spaan van heel en de musical werd volledig de grond in geboord. 'Waar-de-loos', volgens deze recensie. 'Annet Malherbe, die in de serie juffrouw Jannie speelde', is een hoop leed bespaard gebleven door aan deze musical niet mee te werken', merkte de recensent zelfs op.

"Nou, dat belooft wat", vertelde ik tegen Marlies.
"Als het inderdaad niets is, kappen we ermee en gaan we voor of tijdens de pauze weer naar huis" stelde Marlies voor.
En met die instelling vertrokken we vroeg in de middag richting Amsterdam. We wilden er vroeg zijn om nog even in Amsterdam te wandelen en om in een leuk eetcafé iets te eten.
Dat laatste deden wij in restaurant/cafe Heffer. Een leuk café met drie ingangen waaronder eentje aan de Warmoesstraat. Het bijzondere aan dit café betreft een van de personeelsleden. Dat is een oudere dame die zich Francisca noemt.
Bij binnenkomst zagen wij haar al lopen. Ze droeg een tas onder haar arm en zag er qua kleding niet uit als een van de personeelsleden. Wij dachten dat zij een klant was. Juist daarom vonden wij het ook enigszins vreemd dat zij naar ons toekwam en vroeg of wij een plaats zochten. Ik vond dat merkwaardig. Een klant vraagt of wij een plaats zoeken. In Amsterdam kun je van alles tegenkomen en juist daarom kreeg ik een vermoeden. Maar ik zag tegelijk dat het bedienend personeel geen aanstalten maakte om haar bij ons vandaan te halen. Iedereen bleef rustig staan. 
"Mevrouw, we zien daar al een leuke plek. Daar gaan we maar zitten", antwoordde ik snel. Ik hoopte dat dit voldoende was om nader contact te kunnen afwenden, want ik had nu even geen zin aan deze schoudertas..
"Vreemd dat het personeel haar hier laat lopen en haar toestaat om klanten aan te klampen", dacht ik nog toen wij richting onze tafel liepen.

Nadat wij ons gemakkelijk in het midden van de zaak hadden gesitueerd en een glaasje wit- en roodkleurig druivensap van het huismerk voor ons hadden staan, kwam de tasdragende vrouw weer naar ons toelopen.
"Nee hè. daar heb je haar weer. Ik heb nu even geen zin aan geneuzel", flitste mij enigszins geïrriteerd door m'n hoofd. Ik nam mij voor om haar correct maar duidelijk te vertellen dat wij Tukkers zijn en geen Amsterdams kunnen verstaan. Dus met ons communiceren heeft geen zin. "Wie verstoat oe nig". 
Als je vervolgens consequent Twents blijft praten druipen zelfs hardnekkige zeurzakken af. Dat zal ook hier wel werken hoopte ik.

Het animeermeisje kwam goed van pas. Fotograferen kan ze ook

Maar, de vrouw stelde zich bedeesd en uiterst correct voor: " Mijn naam is Francisca en ik hoor bij het personeel van Heffer. Ik animeer de klanten en als u het goed vindt kan ik aan de hand van uw geboortedatum een beschrijving geven van uw karakter en uw sterke en minder sterke eigenschappen".

"Een animeermeisje van boven de 50. En dat komt op mij af"!!, dacht ik verschrikt.

Maar gelukkig had zij andere bedoelingen. Zij zocht kennelijk vriendelijke en goed benaderbare mensen en dat had zij natuurlijk goed gezien.
Vervolgens vroeg zij naar onze geboortedata en maakte uit haar hoofd enkele eenvoudige berekeningen en vertelde vervolgens dat Marlies een sterk ontwikkeld intuïtief vermogen heeft. "Het is voor u verstandig om haar adviezen op te volgen", adviseerde zij mij. Ik zou volgens haar berekeningen een snelle denker en (ook leuk) nogal ondeugend zijn. Dat laatste is inderdaad juist J.

Natuurlijk heeft zij gelijk. De kroegbaas leek het door een astroloog animeren van klanten kennelijk leuk. "Maar houd het positief, want ik wil dat iedereen m'n cafés weer opgewekt verlaat", zal hij ongetwijfeld tegen haar hebben gezegd.
Ze bood ons aan om een uitgebreide analyse te maken. Maar daar hebben we beleefd voor bedankt. Wij weten inmiddels wie we zijn J
En de musical van Jiskefet? Die bleek leuker dan de recensie deed vermoeden. We gaven het een 7. Het was leuk, maar niet top.
                   

Van 2 naar 1

              
Het is nu ruim 5 maanden geleden dat ik m'n 2e autologe stamceltherapie heb gehad. Drieënhalve maand ben ik alweer aan het werk. Ondanks de enorme fysieke dip tijdens die therapie, ben ik razendsnel hersteld. M'n herstellingsvermogen zit kennelijk goed in elkaar. Zelfs ondanks m'n verminderde weerstand is het mij tot heden gelukt om griep en andere ongein buiten m'n lichaam te houden. Ik ken trouwens geen griep. Nog nooit gehad. Dat is dus ook mogelijk. Ik ben kennelijk niet vatbaar voor die ziekteverwekkers. Was het maar andersom. Ik ruil kahler graag om voor griep! Maar ja, dat is nu juist het probleem. Op de ziekte die je krijgt wordt geen garantieperiode geleverd en ruilen is niet mogelijk!

Maar, ik en veel lotgenoten laten ons niet zomaar klein krijgen. Mentaal lukt dat bij mij en veel lotgenoten zeker niet en fysiek zijn er gelukkig steeds meer slimme middelen om de foutjes in ons bloed te compenseren. Dat bleek gisteren tijdens de landelijke contactdag voor kahler- en waldenströmpatiënten te Maarn ook weer. Het is nog niet zo lang geleden dat o.a. de middelen Bortezomib (Velcade) en Lenalidomide (Revlimid) beschikbaar kwamen. Uitstekende nieuwe medicijnen in de strijd tegen kahler. Maar, zoals bij alle medicijnen, kunnen ze vervelende bijwerkingen veroorzaken. Neuropathie bijvoorbeeld. (beschadigingen aan de zenuwen) in vooral de voeten en handen. Erg vervelend is dat. Zo heb ik altijd het gevoel alsof ik met opgekrulde sokken in m'n schoenen loop. Zelfs als ik geen sokken draag heb ik dat gevoel. Het went enigszins, maar het blijft vervelend. 

Gisteren werd door Dr. S. Zweegman (hematoloog bij het VU medisch centrum te Amsterdam) verteld dat o.a. voor deze middelen verbeterde versies zijn ontwikkeld. Zo is carfilzomib een verbeterde versie van Bortezomib en is er inmiddels ook voor lenalidomide een verbeterde versie ontwikkeld (de naam ervan heb ik nu niet beschikbaar) i.  Die verbeterde versies veroorzaken, naast ook een verbeterde werking, geen of minder neuropathie. Dat is inderdaad een hele verbetering. Het is nog niet bekend wanneer deze middelen voor de doelgroep beschikbaar komen, maar dat zal ongetwijfeld binnenkort zijn.

En zo gaat de wetenschap voort om hopelijk ook voor kalherpatiënten een middel of therapie te ontwikkelen die deze ziekte volledig elimineert of er een chronische aandoening van maakt. Chronische aandoening???? Is dat dan een vooruitgang ? Jazeker! Want nu is het (nog) een aandoening waaraan je vroeg of laat kunt overlijden.

Voorlopig maak ik mij over dat laatste geen zorgen, want de uitslag van m'n bloedwaarden waren donderdag (31/3) weer uitstekend. M'n M-proteïne was zelfs gedaald van 2 naar 1! :)

Dat geeft de burger moed.

        
i Kort na het publiceren van deze blog kreeg ik een reactie van m'n bloggerbuddy Sander van der Pol. Die wist de naam van de verbeterde versie van Lenalidomide: pomalidomide

Bedankt Sander  JJ
               

Wooldrikspark

      

Gisteren, zondag 27/3, kreeg m'n jeugdsentiment de overhand en wilde ik naar een plek uit m'n jeugd. Nou, dat is niet zo moeilijk als je nog in de stad woont waar je bent geboren en getogen. Plekken uit m'n jeugd zat. Nog zat kan ik beter zeggen, want de ontwikkelingen gaan voort zoals dat gelukkig overal is. Stilstand is tenslotte achteruitgang. Ook in Enschede. Veel gebouwen, huizen en straten uit m'n jeugd zijn nog in tact, maar er is inmiddels ook veel weg of onherkenbaar veranderd. Dat vind ik trouwens ook prima ,want zeker niet alles uit het verleden is de moeite waard om in stand te houden.



Ruim 45 later op dezelfde plek



Maar het Wooldrikspark, waar ik tijdens mijn lagere school-tijd dagelijks kwam, is nog nagenoeg ongewijzigd. De paden, de vijver, de speelweide, ja zelfs de roekenkolonie zit nog steeds in dezelfde boomtoppen als in mijn jeugdtijd......Hoe oud wordt een roek eigenlijk?? 

Vanaf m'n 6e jaar bracht m'n moeder mij op de eerste schooldag achterop haar fiets naar 'De eerste school met den Bijbel' aan de Tegelerweg om er vervolgens tot m'n twaalfde te leren rekenen, schrijven, psalmen uit het hoofd leren en meestertje pesten. Voor dat laatste had ik elk jaar een ruime voldoende :)
Vanaf m'n 8ste mocht ik helemaal alleen naar school...lopen. De route liep van de wijk Velve/Lindenhof, waar wij woonden, naar het Hogeland, waar aan de Tegelerweg die school was gevestigd. En zo kwam ik elke dag door het Wooldrikspark. De school lag naast dit park en de korste weg er naartoe was door dit park.
Daar loop je dan. Ruim 45 jaar later als volwassen man, echtgenoot van m'n lieve Marlies, vader van twee bikkels en... kahlerpatiënt. Maar ik loop er tenminste nog :) 't Had ook slechter gekund.

Het Wooldrikspark is een van de vele mooie parken in Enschede. Een van de weinige nog tastbare erfenissen uit het textielverleden. De familie Ter Kuile was een bekende dynastie binnen de Twentse textielindustrie. Zij woonden in riante villa's die waren omgeven door riante parktuinen. De afstand tussen de villa en de openbare weg moest zo groot zijn dat het werkvolk niet naar binnen kon kijken. De afstand was zelfs zo groot dat je niet kon zien of er iemand voor het raam stond. Nee, ook zonder vitrage zag je niets. Als je de oprijlaan opreed duurde het nog een minstens kwartier voordat je de villa had bereikt.  Pizzakoeriers konden uitsluitend koud geworden pizza's bezorgen. Zo'n lange oprijlaan hadden die lui.
Het oppervlakte aan gras was zo groot dat de tuinman bij het maaien ervan z'n trekker drie keer moest bijtanken. Nou, dan praat je toch over een behoorlijke tuin kan ik u verzekeren.........of over een brandstofslurpende trekker......dat weet ik even niet meer :)

Veel van die villa's zijn inmiddels verdwenen, maar de tuinen bleven in tact en werden in de loop der jaren aan de gemeente geschonken. Daarbij werd de gemeente verplicht om deze als openbaar park in stand te houden. Nou, dan kwam voor mij weer goed uit, want daardoor had ik een korte route naar school.

Vandaag zijn we dus in het Wooldrikspark geweest. Het was er het weer ook wel voor. Heerlijk met die voorjaarszon en die fluitende vogels. Onder andere daarom vinden wij het voorjaar het mooiste seizoen.

Tot onze verrassing is er in het koetshuis van dit park nu een theeschenkerij met de leuke naam Ik & mijn Moeder gevestigd. Kwam dat even goed uit. We waren vanaf ons huis komen lopen en waren wel toe aan koffie en thee. Pal in de zon hebben we genoten van een cappuccino en thee met een stuk heerlijke huistaart. 'k Ben de naam van dit gebak helaas vergeten. 't Was erg lekker en in ieder geval geen appeltaart.Vervolgens zijn we na een rondje jeugdsentimemt door het park weer huiswaarts gelopen.

Gek eigenlijk. Ik woon op loopafstand (4 km) van dit park, maar het is vele jaren geleden dat ik er voor het laatst ben geweest. Dat heb ik vandaag dus weer goed gemaakt :)

                               

Duim en leidingen

     
Duim:         

Gisteren (20/3) vond ik het weer hoog tijd voor een nieuwe blog. Maar in verband met de volop schijnende voorjaarszon kon ik de verleiding bijna niet weerstaan om heerlijk van de zon te gaan genieten. Vooral omdat Marlies dat besluit al had genomen. Zij lag al enige tijd met gesloten ogen in een comfortabele tuinstoel. Dat leek mij ook wel wat. Maar een nieuwe blog vond ik ook belangrijk, dus ben ik toch maar achter voor m'n digitale typmachine gaan zitten. Dat vond ik geen straf hoor. Dat doe ik met veel plezier. :)

Juist op het moment dat ik aan m'n blog wil beginnen, gaat de telefoon.

M'n oudste zoon Mark::"Pap, kun je even komen. Jasper moet naar het ziekenhuis! ".

Ik, met enige verbazing: "Jasper moet naar het ziekenhuis? Hoezo ? Wat is er aan de hand??"

Mark: " Jasper heeft een stuk van z'n duim af. Hij bloedt als een rund! ".

Ik: "EEN STUK VAN Z'N DUIM??!!. Een vingerkootje of een stukje vel ?

Mark: "Dat weet ik niet precies. Het bloedt in ieder geval enorm. Kom nou maar hier naartoe. Hij moet snel naar het ziekenhuis ! ".

Jasper was met z'n broer Mark en een stel voetbalvrienden naar hun voetbalvereniging Emos gegaan om de voetbalwedstrijd FC-Twente - Excelsior op een groot scherm in de kantine te gaan kijken. Tijdens de rust van deze wedstrijd gingen ze buiten even een balletje trappen. Allemaal een flesje Grolsch ontspanningsvloeistof  in de hand. Twente op 0-1 voorsprong, zonnetje erbij. De stemming was helemaal top. De 2e helft moest nog beginnen, maar de dag was nu al geslaagd.

Na wat heen en weer getrap wordt de bal door een kameraad hard weggeschopt in de richting van Jasper. Vervolgens raakt de bal met hoge snelheid de linkerhand van Jasper. Precies de hand waarin hij z'n flesje vasthoudt. Hatsiekidee, krak doet het flesje. Het flesje spat uit elkaar. Een glasscherf raakt z'n duim en snijdt er een flinke plak huid en een stukje nagel bijna vanaf. Bijna, want het flapje huid met nagel blijft nog net met een klein stukje aan z'n duim hangen.

Jasper heeft kennelijk bloed zat, want het spoot meteen alle kanten op. Ja, dat maakte indruk op jongens van de voetbalclub. Ze hadden niet gedacht dat een duim zo kon bloeden. Daar was een gemiddelde bloedneus niets bij.

Zo zie je maar weer. Drank maakt meer kapot dan je lief is :):)
Daarbij voelen ze zich flinke bikkels, maar in tijden van paniek weten ze m'n telefoonnummer snel te draaien.

Op de club had de EHBO-er van dienst de duim flink met verband en watten ingepakt, maar de duim bleef lekken. 't Was een koddig gezicht, zo'n rode druppende duim.

'Met een extra 'doekje tegen het bloeden' om het druppen in m'n auto te voorkomen, zijn we naar de huisartsenpost gereden.

Een alleraardigste huisdokter heeft het huidlapje weer aan z'n duim genaaid en er een schoon verbandje om gedaan. Het is z'n linkerduim en Jasper is.........links! Deze week kan'ie dus niets.

Kijk'es naar buiten. 't Blijft de hele week prachtig lenteweer. Wat een timing!!

Volgens de dokter komt het allemaal weer goed. En dat is natuurlijk het belangrijkste!

Leidingen:
En verder gaat het gelukkig allemaal goed met de Ten Voordetjes. Afgezien van het bovenstaande gelukkig geen zorgwekkende zaken binnen ons gezin te melden.

Op het moment dat ik dit schrijf (maandagmiddag 21/3) zijn 4 werklui bezig met het vervangen van de gas- en waterleiding. Door het geboor en gezaag kan ik de radio soms niet horen, zo'n herrie. Nee, de radio staat niet te zacht! :)
En 't waren ook nog werklui van de firma Hak. Nee, geen grap!!

Wij waren in de veronderstelling dat wij nu eindelijk klaar waren met het kluswerk in ons huis. Na ruim 20 jaren grote en kleine klussen te hebben gedaan, vinden wij het nu wel mooi geweest. De schoorsteenbrand in oktober 2010 was de laatste onvermijdelijke klus. Voorlopig dus even niets meer. Hè hè, eindelijk rust en tijd voor andere zaken.

Besluit de gemeente om de riolering in onze straat te vernieuwen. Dat is natuurlijk geen probleem. Daar heb je als bewoners niet zoveel hinder van. In ieder geval niet in je woning........dacht ik. Maar de leveranciers van gas en water dachten: "Hè, gaat het riool eruit?. Dan vervangen wij de oude gas- en waterleiding ook meteen maar even! ". Een logische en slimme gedachte natuurlijk. Vandaag hebben die oranjekleurige werkbroeken onze kelder dus op de kop gezet en een groot gat bij de voordeur gegraven. Wat een bende weer. Het wordt allemaal wel hersteld. Bij de buren hebben ze dat ook weer keurig gedaan, maar je houdt er toch altijd weer een hoop restantrommel aan over.  Onze kelder is onlangs door Jasper keurig opgeknapt. Kan'ie nu opnieuw beginnen zou je zeggen, Maar hij zit nu met z'n duim in het verband, dus moet ik straks zelf aan het werk. Bah! :(

       

Stabiel

           
Gisteren (7/3) heb ik met een enigszins lichte spanning gebeld met m'n contactpersoon van het ziekenhuis. Niet alleen voor mij, maar voor alle lotgenoten is het opvragen van de bloeduitslagen, vooral die van het M-proteïne, toch elke keer weer een spannend moment. Hoe zal het zijn ? Gelijk aan de vorige uitslag of toch hoger? Dat  laatste is natuurlijk niet wat je wilt. Juist dit veroorzaakt telkens die spanning. Dat is duidelijk. Ik zal er denk ik nooit aan wennen. We beseffen maar al te goed dat die uitslag bepalend is voor hoe het met ons gaat. Wat het o.a. kan betekenen als het M-proteïne stijgt. Dan is vaak nieuwe medicatie of zwaarder geschut, een stamceltherapie, aanstaande.

'k Heb nu twee autologe therapieën gehad en ik vind het wel mooi zo. Maar ja, ik weet dat dit een utopie is. Vroeg of laat moet ik er weer aan geloven. Ik weet nu al dat de volgende therapie een allogene zal zijn. Met stamcellen van een donor.Van m'n lieve zus Ine in mijn situatie.

Maar zover is het gelukkig nog niet, want de uitslag was weer goed. De teller staat nog steeds op 2 en dat is gelijk aan de vorige keer. De situatie is stabiel. Dat valt dus weer mee. Dat komt ook overeen met hoe ik mij voel. En dat is uitstekend :)
Op naar de volgende controle.


Dit in het kader van de 100ste Internationale vrouwendag

Limburg

   

't Was wel belangrijk om de routebeschrijving goed te volgen.
Een vergissiing betekende al snel enkele kilometers extra......
hebben wij ontdekt.

De afgelopen weken waren voor ons meer dan gemiddeld druk tot hectisch. Een midweek Limburg was dus een bijzonder welkom rustmoment. Hoewel 'rust' tijdens deze wandeldagen een relatief begrip bleek te zijn. 't Was  vanwege het heuvelachtige gebied regelmatig behoorlijk inspannend. 'k Heb nog verschillende keren bij Marlies op haar rug gezeten, anders kwam ik sommige bulten niet over. Maar verder was het wandelen heerlijk ontspannend. Het drielandenpunt in de omgeving van Gulpen en de grens met België is een paradijs voor wandelaars. Zelfs ondanks het bewolkte en heiige weer. Kun je nagaan als de zon schijnt en het groen aan de bomen en struiken tevoorschijn komt. Dan is het helemaal top. Vooral Magnolia's schijnen het daar goed te doen :)

 

Wat hier nagenoeg niet voorkomt, maar je daar in bijna elke boom ziet is maretak.
Maretak groeit alleen in populieren. Maar omdat er in verhouding veel populieren voorkomen lijkt het alsof deze beschermde half-parasiet in elke boom groeit. Nu er geen bladeren aan de bomen zitten, waren die maretakken goed te zien. Het was een grappig gezicht. Het leken wel vogelnesten. Maar zoveel bij elkaar en ook nog in bijna elke boom, leek ons onwaarschijnlijk. Bij nadere bestudering zagen we het: maretak dus.
Tijdens het er onderdoor lopen hebben we de traditie van het zoenen maar achterwege gelaten, want anders schoten we geen meter op.

En 's avonds natuurlijk genieten van een Belgisch biertje biertjes. Nee, deze keer geen wijn. In het Walhalla van de Belgische (abdij) bieren pas ik mij graag aan. Hebt u bijvoorbeeld wel eens een Val Dieu bruin geproefd ? Ik ook niet. Dus hoog tijd om het eens te proberen.
We arriveerden bij toeval bij de abdij waar het wordt gebrouwen. In de Val Dieu abdijwinkel kochten wij op de gok een aantal flesjes van hun collectie. Ik heb er nu twee gehad en nog vier te gaan. Heerlijk! De smaak zit in de buurt van Duvel en Grimbergen. Lekker fris met een pittige nasmaak.
Marlies hield het bij wijn. Zij houdt niet zo van bier en zeker geen Val Dieu. Prima! Heb ik bij het consumeren in ieder geval geen concurrentie :)

Vandaag, 28/2, ook weer in het ziekenhuis geweest voor m'n maandelijkse APD-infuus. Ook werd er bloed afgenomen voor de eveneens maandelijkse controle. Volgende week is de status van m'n M-proteïne  bekend. Altijd weer spannend.
                             

Magnolia

         
Nagenoeg elke straat onderscheidt zich, of beter gezegd, kenmerkt zich door één of meer gezichtsbepalende objecten. Een bepaald gebouw of huis, plein, kunstobject, winkel of groenobject enz. Juist die opvallende kenmerken worden gebruikt wanneer iemand wil duiden welke straat of buurt hij of zij bedoelt. "Je weet wel, die straat waar dat huis staat met dat rode dak en die blauwe luiken ". Ongetwijfeld herkent u dit en doet u dat ook op die manier om een ander een bepaalde locatie te duiden.
"Oooh, bedoel je die straat. Ja, die ken ik ! ". enz.

Wij hebben.....eeh...hadden ook zo'n beeldbepalend object. Niet voor onze hele straat, maar in ieder geval voor het deel waar wij wonen.
Kort na de bouw van onze woning hebben de toenmalige bewoners een magnolia in de tuin aan de straatzijde van ons huis geplant. Dat is ruim 50 jaren geleden en naast de bewoners voelde die boom zich daar kennelijk ook helemaal thuis. Hij groeide en groeide en was tot vorige week zaterdag uitgegroeid tot een boom van formaat. Hij reikte tot boven de nok van het dak.
Als de boom in bloei stond was het, mede door zijn grootte, dé blikvanger van de straat. Prachtig met dat dichte bladerdek en al die witte bloemen in tulpvorm. Daarom wordt een magnolia ook wel tulpenboom genoemd.
Die pracht en praal was echter van korte duur. Maximaal één week bloeide de boom........als het tenminste niet regende, want daar kunnen die bloemen niet tegen. Bij regen was het na twee dagen al over met de pret. Dan vielen de verlepte bloemen naar beneden en kon Ten Voorde de rest van de week die glibberige dingen bij elkaar vegen. Laten liggen was geen optie, want het leken wel bananenschillen, zo glad zijn die bloemen.
En dan hebben we de herfst nog niet gehad, want dan komen die bladeren er ook nog eens achteraan.
Een magnolia is een mooie boom, maar die moet niet in jouw tuin staan.
Tjonge, die boom heeft mij de afgelopen jaren heel wat rugpijn bezorgd. 'k Heb er minstens vier bezems op versleten.

Vanwege onze fysieke gesteldheid ben ik al geruime tijd bezig om oplossingen te vinden voor de jaarlijks terugkerende zware huis- en tuinklussen. Die boom stond ook op mijn lijstje en die was vorige week zaterdag 12/2 aan de beurt.


Het zagen werd professioneel aangepakt



Mark heeft er met een collega actieve euthanasie op toegepast oftwel omgezaagd. Weg d'r met. 50 jaar groei en bloei werd in 60 minuten teniet gedaan. Ook voor ons was het wel even wennen. Maar wij zijn niet zulke sentimentele types, dus dat wennen ging redelijk snel. Het scheelt in ieder geval ook veel licht in onze keuken, want daar stond'íe pal voor.

Vanwege onze charitatieve instelling mogen de buren de boom in hun houtkachel opstoken. Dat verzacht de pijn van het missen een beetje. Daar kunnen ze minimaal een week van stoken :)

Nog dagelijks word ik erop aangesproken. De woorden 'waarom', 'jammer' en 'zonde' komen in de opmerkingen veel voor. Allemaal beste buren..... die niet hoefden te vegen.

Een kapvergunning?? 

De groenmeneer van de gemeente: "een magnolia is toch een struik " ?

Ik: "Is dat zo? Nooit geweten. Ik ben geen magnoliakenner, maar inderdaad. Een behoorlijke struik, dat wel".

De groenmeneer van de gemeente: " Voor het rooien van een struik hebt u geen vergunning nodig".

Ik: " Prima, dan gaan wij zaterdag een struik rooien. Wilt u dat even vastleggen? Bedankt !".

Volgende week gaan wij een paar dagen magnoliastruiken in Limburg bekijken. Ik denk dat ze daar al in knop staan. Het blijven prachtige 'struiken', die magnolia's :)