24 en voorjaarsschoonmaak

24:
Donderdag 17 april jl. was het alweer 24 jaren geleden dat Marlies en ik de trouwringen over elkaars ringvingers schoven. Terugkijkend hebben we een mooie tijd gehad. We zouden het zo weer overdoen. Het was en is nog steeds een huwelijk in goede harmonie. In onze beleving eentje uit de voorbeeldgalerij van elke gezinstherapeut :)
Gisteren, zaterdag 19/4, hebben we dat samen met onze jongens en aanhang bescheiden gevierd met een etentje in ons 'stamrestaurant' Atrium in Enschede. Altijd gezellig (druk) en lekker natuurlijk. Op naar de 25.

Voorjaarsschoonmaak:
Uit m'n jonge jeugd herinner ik mij nog goed dat rond deze tijd m'n moeder besmet raakte met het schoonmaakvirus. Niet alleen mijn moeder werd daardoor getroffen, maar bijna alle moeders in onze straat. Het was een onschuldige infectie van voorbijgaande aard. Het doeltreffende medicijn hiertegen was het grondig schoonmaken van het huis. De schoonmaak ontaardde bijna in een complete huisuitzetting, want alle meubels en vloerkleden werden naar buiten gedragen. Vervolgens werden deze van elk stofje, huismijt en andere ongewenste materie ontdaan. En natuurlijk werden de inmiddels lege kamers in ons huis ook ontsmet. Tjonge, wat een werk zeg!
M'n vader had mazzel, want die was gedeeltelijk invalide en kon daardoor moeilijk lopen. Die hielp door vanuit z'n stoel m'n moeder te coachen en te stimuleren: ''Kijk daar Riek! Heb je die hoek al gehad?!''. Heeeerlijk vond m'n moeder dat........
Zo zie je maar weer: elk nadeel hep z'n voordeel :)

Dit soort taferelen raakte in de loop van de jaren uit de mode. De stofzuigers kregen meer vermogen en Cillit Bang werd uitgevonden. Dat maakte zo'n grote schoonmaak vanzelfsprekend volledig overbodig.
Hoewel..........WIJ ZIJN VORIGE WEEK TOCH BESMET GERAAKT! In het nieuws hoorde ik dat 'de bof' weer terug is, maar kennelijk óók het 'grote voorjaarsschoonmaak-virus'.
Het begon met de noodzaak voor nieuwe bedden voor onze jongens. Rond hun 4-de kregen ze allebei een grote-mensenbed. Nu zijn we ruim 12 jaar verder en is het hoog tijd voor vervanging van in ieder geval hun matrassen. Daarbij anticiperend op de toekomst (vriendinnen enzo) hebben we besloten hen ook maar nieuwe bedden te geven. Daarbij kijkend naar hun kamers zou een grote schoonmaakbeurt ook niet verkeerd zijn. En ja hoor! Van het een kwam het ander. Nu hebben we besloten om het hele huis een opruim-, schoonmaak en waar nodig schilder(opknap)beurt te geven.
In verband met onze gezondheidssituatie doen we het niet, zoals mijn moeder, in één week. Nee, we doen het rustig aan waarbij het enkele weken mag duren.
Maar daarna is het allemaal weer fris en opgeruimd. Toch wel lekker hoor!

Nieuwe blog:
Zondag 27 april komt er weer een nieuwe blog.

Chinees en bloggerskwartet

Chinees:
Zoals in de vorige blog staat aangegeven zijn wij woensdag 9/4 jl. naar de plastisch chirurg(PC) van Marlies in Groningen geweest. Het klinkt misschien gek, maar wij vinden het bezoek aan die arts een leuk uitje. Het is een bijzonder leuke, aardige en laagdrempelige mevrouw.
Op de nationale feestdag van Portugal (dinsdag 10 juni) is de 2e operatie gepland. Nou, dat is dan mooi geregeld en wachten we gewoon tot het zover is.......zou je gewoonlijk zeggen. Maar bij ons gaan zaken nu eenmaal niet 'gewoonlijk'. Deze keer dus ook niet.
Mevrouw de pc gaat binnen drie maanden naar de chinees. Niet om een portie babi-pangang te halen, maar om een kindje te adopteren. Natuurlijk hartstikke leuk voor haar en wij hopen van harte dat de pc en het kindje erg gelukkig worden, maar voor de geplande operatie van Marlies kan dat vervelend uitpakken. De pc krijgt enkele weken voor de dag van de feitelijke adoptie bericht. Indien de pc daardoor vóór 10 juni moet afreizen, zal zij proberen om 1 of 2 extra operatiedagen te regelen. Op die dagen zal zij dan patiënten opereren die liever niet door een collega-pc geopereerd willen worden. Marlies staat ook op dat lijstje.
Lukt dat allemaal niet, dan is de pc in oktober pas weer in de gelegenheid om Marlies te opereren. Want na het ophalen van haar gezinsuitbreiding gaat de pc meteen drie maanden met 'zwanger'schapsverlof.
De pc is van goede wil en heeft veel begrip voor onze situatie, maar zij is voor het kunnen opereren ook afhankelijk van andere (operatie)teamleden. Het blijft dus onzeker of de operatie binnen redelijke termijn kan doorgaan.

We hebben al dat gedoe naar die ziekenhuizen nu wel een keer gezien. We willen zaken afsluiten en rust in de tent! Oktober is daarvoor te ver weg.

Bloggerskwartet:
Gisteren, 12/4, zijn wij naar de landelijke contactdag voor kahler- en waldeströmpatiënten in Maarn geweest. Kahler is een relatief zeldzame aandoening. Maar als je al die mensen bij elkaar ziet, zijn dat er toch nog behoorlijk veel. Ruim 550 bezoekers (incl. introducees).

Op zo'n bijeenkomst zijn er altijd sprekers en hier was dat o.a. Dr. (hematoloog) G.M.J. Bos. In komische Jip en Janneke-taal vertelde hij over de laatste ontwikkelingen in de strijd tegen kahler. Die ontwikkelingen gaan zeer voorspoedig en dat ging er bij de toehoorders (en mij) natuurlijk in als koek. Hij vertelde ook over de resultaten van verschillende onderzoeken, w.o. het HOVON 65 onderzoek. En juist aan dat onderzoek doe ik mee. In dit onderzoek wordt gekeken hoe effectief het (nieuwe) medicijn Velcade is, indien het bij kahlerpatiënten meteen bij aanvang van de 1e therapie wordt toegediend. Daarvoor werd Velcade namelijk pas toegediend wanneer eerder toegepaste therapieën niet meer het gewenste effect opleverde.

Het Hovon65 onderzoek is nog niet afgerond, maar de eerste resultaten laten al een hoopvol resultaat zien. En dit resultaat heeft betrekking op zowel de duur alsmede de kwaliteit van leven. Maar ook hier geldt weer: de wijze waarop de ziekte zich ontwikkelt, het effect van de therapieën en de bijwerkingen van alle medicijnen zijn pér patiënt erg verschillend.

Maar door alle positieve geluiden op deze bijeenkomst krijgt de burger weer (meer) moed en nieuwe energie om nog harder te knokken. Mr.Kahler heeft aan mij in ieder geval een taaie! :):)

Buiten het bovenstaande vond ik deze dag al geslaagd omdat ik drie collega-bloggers zou gaan ontmoeten. Drie kahler-bloggers dus. Via onze blogs en email hebben we regelmatig contact en volgen we elkaar op de voet in onze strijd tegen mr. kahler.

Op die bijeenkomst zou ik hen voor het eerst in persoon ontmoeten. Nou, daar keek ik wel naar uit en het was hartstikke leuk! Naast het kennismaken en bijkletsen moest het blog-kwartet natuurlijk op de foto. De achtergrond voor deze foto was snel gevonden. We hebben een gezamenlijk doel: zo goed mogelijk overleven van kahler!

Ik adviseer je eens hun blog te bezoeken. Hun blogs zijn bijzonder leuk om te lezen!

De adressen staan rechts (standaard) op mijn blog vermeld, maar je kunt hieronder ook op hun naam klikken.

V.l.n.r: Ik, Bas Sibbing, Edwin Vonk en Sander van der Pol

Volgende blog:
Zondag 20 april 2008 komt er weer een nieuwe blog.

Regionale contactdag en voorbereidingen voor 2e operatie

Toen begin 2006 bij mij de diagnose Kahler werd gesteld, brak er een periode van grote onzekerheid over mijn toekomst aan. Een periode waarin ik dringend behoefte had aan steun en zekerheid. Steun in mijn strijd tegen mr. Kahler en enige zekerheid in de dingen die zouden (kunnen) komen. Daarom besloot ik lid te worden van de Kahler vereniging oftewel de CKP (Contactgroep voor Kahler- en Waldeströmpatiënten ). Dat bleek een goede beslissing te zijn geweest, want deze goed georganiseerde contactgroep heeft in grote mate aan deze behoefte beantwoord. Inmiddels ben ik ruim twee jaren verder en is er, mede dankzij directe en indirecte activiteiten van deze contactgroep, bij mij veel duidelijk geworden.
Vrijdag 4 april jl. was er in het van der Valk te Hengelo(O) een zgn. regionale lotgenotenbijeenkomst. Zo'n regionale bijeenkomst had ik nog niet eerder bezocht. Ik wist dus niet wat ik kon verwachten en ondanks alle positieve ervaringen met de vereniging tot nu toe, was ik enigszins sceptisch gestemd over deze dag.
Maar kort na mijn aankomst was mijn scepsis verdwenen. Het bleek een goed georganiseerde en druk bezochte bijeenkomst, waarbij een positieve stemming heerste met veel ruimte voor humor. Alle aanwezigen kregen uitgebreid de gelegenheid om hun verhaal te vertellen. Hartstikke interessant!
Voor mij was het ook een opsteker om te zien dat bij de diagnose het in de meeste gevallen niet betekent dat het einde nabij is! Er waren verschillende patiënten aanwezig die al meer dan 10 jaren, ondanks deze ziekte, nog volop van het leven kunnen genieten.
Wél werd duidelijk dat het ziekteverloop van Kahler én de bijwerkingen van de medicatie zeer persoonsgebonden en verschillend is. Er was geen patiënt waarbij het verloop van de aandoening en de bijwerkingen van de medicatie hetzelfde was. Ook was er een patiënt die vertelde dat bij hem alle behandelingen, chemo's en stamceltherapieën, volgens de daarvoor geldende protocollen en verwachtingspatronen waren mislukt. Maar ondanks dat, bleek hij nu geen enkele meetbare Kahlercel meer in z'n lichaam te hebben. Voor hem en zijn behandelende artsen tóch een onverklaarbaar positief resultaat.
Toen ik naderhand samen met Marlies naar huis reed was het voor ons duidelijk: gezien de omstandigheden mag ik niet klagen!

De situatie van Marlies is ongewijzigd. Woensdag a.s. 9/4 gaan we weer naar Groningen voor een gesprek met haar plastisch chirurg en de voorbereidingen voor de 2e operatie in (hopelijk) de eerste week van juni.

Nieuwe blog:
Zondag 13 april a.s. komt er weer een nieuwe blog.

Zonder specifiek onderwerp

En alweer zijn we een week verder. Maart heeft nog één dag te gaan en dan is het eindelijk april. De maand van de lente. Eindelijk door de bloesem en het ontluikende groen weer frisse kleuren in de natuur. En eindelijk weer de voorjaarszon! Hoewel?! Vandaag regent het hoofdzakelijk. Maar als de zon er zo nu en dan doorheen breekt, is'ie ook echt aanwezig!
Ik zie ons in gedachten alweer in de tuin zitten, genietend van de aangename lentezon en de stilte in onze achtertuin. Wij hebben een luxe situatie waarin wij, geheel beschermd tegen wind en straatgeluiden, buiten heerlijk van de zon kunnen genieten. Wat leesvoer en een glaasje erbij. helemaal prima! :)

U leest het al. Het gaat (mentaal) gelukkig weer de goede kant op met de auteur. Verschillende lezers hebben op de vorige blog gereageerd en mij/ons een 'hart onder de riem' gestoken. Die blijken van medeleven doen altijd goed. Namens Marlies en mij hartelijk dank daarvoor :)

Afgelopen dinsdag en donderdag was ik op het ziekenhuis voor m'n regulieren medicatie. Die wordt altijd via een infuus toegediend. Elke keer weer zo'n naald in je aderen. In tegenstelling tot Marlies kan ik gelukkig goed tegen dat geprik. Dat is een bijkomend geluk, want het aanleggen van het infuus verloopt bij mij niet altijd even soepel. Ik heb kennelijk nogal moeilijke aderen en sommige uitermate goedwillende verpleegkundigen hebben regelmatig 3 á 4 pogingen nodig om bij mij een infuus aan te leggen. Er is inmiddels zelfs een verpleegkundige die het helemaal heeft opgegeven: ''Ik prik u niet meer. Met die aders van u kan ik echt niet overweg''.
Soms verlaat ik het ziekenhuis met beide handen zodanig in het verband, alsof beide handen zojuist zijn geamputeerd. En dan zul je altijd zien......ten Voorde moet nodig plassen......... De rits is daarbij nog de eenvoudigste hindernis!

Het hoesten van Marlies is nagenoeg verdwenen. Ze heeft nog wel 'last' van een klein restant van haar verkoudheid, maar dat intensieve en daardoor pijnlijke hoesten is gelukkig verdwenen.
Verder is haar situatie ongewijzigd..... Dat is op zich al een vooruitgang..........:)

Hoe is het met Mark en Jasper.?
Met beiden gaat het uitstekend. Het zijn lieve kerels en zijn nu erg druk met het examen( Mark) en de promotie naar de volgende klas (Jasper). Daarnaast moeten ze hun uitgebreide vriendenkring nog onderhouden, voetballen en vakkenvullen bij de supermarkt. Hoezo druk?

v.l.n.r: Jasper, Jan en Mark

Beste Lezer: Maak er komende week een mooie week van!

Depressief, paasbrunch, wandelen en stand van zaken

Depressief:
Het grote nadeel van 'to be a human beïng' is, dat je weet dat je dood gaat. Ja, ook deze blog begint meteen alweer met een opwekkend onderwerp: Doodgaan! Ook doodgaan hoort bij het leven. We hopen allemaal gezond te blijven tot minstens het getal 100 in zicht komt. Steeds meer Homo Sapiens lukt het ook nog! Maar bij de meesten zal dat helaas niet lukken. En bij die categorie hoor ik ook. Het getal 100, 90, 80 of zelfs 70 zal ik hoogstwaarschijnlijk niet halen. De medische ontwikkelingen in de strijd tegen kanker in het algemeen, waaronder ook de ziekte van Kahler, gaan voorspoedig. Dat is hoopgevend, maar helaas nog geen zekerheid voor de toekomst. Marlies is ervan overtuigd: "Jij gaat zeker nog 20 jaar mee". Marlies is een schat. Ik houd enorm veel van haar. Zonder haar geen ten Voorde zoals jullie mij kennen! Maar ik besef dat haar stellige vertrouwen in mijn toekomst als welgemeende troost bedoeld is. De realiteit kan hard zijn en die hebben wij de afgelopen twee jaren te vaak ervaren. Marlies houdt zich onvoorstelbaar goed staande. Die is mentaal onbreekbaar en heeft kennelijk een onvoorstelbaar incasseringsvermogen met betrekking tot fysieke pijn en mentale ellende. Ik niet! De afgelopen weken kreeg ik het gevoel dat mijn mentale 'gebouw' scheuren begon te vertonen. Ik begon te piekeren over mijn toekomst, ons gezin en de dood. Ik kreeg daardoor een naar gevoel van aanhoudende depressiviteit en zelfs angstgevoelens.
Dat was en is een ontluisterende ervaring. Vóór het ontdekken van mijn aandoening had ik daar nooit last van. Ik voelde mij zowel fysiek als mentaal zo sterk als een beer. Ziek zijn kende ik nauwelijks en mentaal kon ik behoorlijk tegen een stootje. Geen punt bij zowel Karwei als mij!
Maar dat is dus niet meer zo. Ik zat er even doorheen. Op het moment dat ik dit typ gaat het gelukkig alweer een stuk beter. De zon schijnt tenminste en dat doet elk mens goed!

Paasbrunch:
We hebben vandaag met ons gezin heerlijk gebrunched. Dat doen we elk jaar met Pasen en het is altijd weer erg gezellig..... en lekker!
Het was vandaag prachtig weer in Twente en daarom hebben we met ons allen, aangevuld met familie, een mooie wandeling in de omgeving van Vasse gemaakt. Met deze temperatuur hebben we een echte frisse neus gehaald. En daarna gezellig napraten bij de 'Watermolen Bels' met als hoofdthema: 'Genieten' !

Hoofdthema 'genieten'!

Stand van zaken:
Met Marlies gaat het weer langzaam vooruit. Het hoesten wordt geleidelijk minder en ze voelt zich in vergelijking met een week geleden alweer een stuk beter.
Woensdag 9 april gaan we weer naar Groningen voor de gesprekken en onderzoeken voor de 2e ingreep. Die zal begin juni plaatsvinden.

Oh ja, m'n bloeduitslagen waren op belangrijke punten gelukkig goed. Mr. Kahler houdt zich nog steeds stabiel. Alleen de weerstandcijfers waren begin deze week wat aan de lage kant. Ik kon dat meteen merken aan de toename van de rode vlekken op m'n huid (huidschimmels enzo). Maar ook die verdwijnen nu weer gestaag. Dus dat gaat hopelijk weer de goede kant op.

"Nou man, wat zeur je nou over dip en depressiviteit?! Het gaat toch prima?"
Ja, maar zo werkt dat dus niet. Ratio en emotie lopen niet altijd innig hand in hand!
Boven mijn hoofd hangt onafgebroken het zwaard van Damocles. Wie kan mij vertellen hoe sterk het draadje is waaraan dat zwaard hangt.........??

Veel pech

Het was me het weekje wel weer.
In de vorige blog vertelde ik over m'n grieperigheid. De griep kreeg mij gelukkig niet goed te pakken en inmiddels ben ik er overheen. Marlies en Jasper werden ook getroffen. Jasper was er na een dag in bed alweer overheen, maar Marlies kreeg het behoorlijk te pakken. Zij heeft tot vrijdag behoorlijk hoge koorts gehad. En hoesten natuurlijk. Niet zomaar hoesten. Ook uit de tenen!
Griep en hoesten lopen vaak hand in hand en het gaat over het algemeen vanzelf weer over. Een beetje vervelend als je verder goed gezond bent. Maar, dan moet je dus niet, zoals bij Marlies, net zijn geopereerd. Dan is hoesten een pijnlijke aangelegenheid. Het hele operatiegebied is tengevolge van dat hoesten nu weer zodanig geïrriteerd, dat zij het gevoel heeft helemaal weer bij af te zijn.
Nu dát weer. We blijven maar doorsukkelen. Alsof er geen een eind aankomt.
En het weer werkt vandaag, 16/3, ook al niet mee. Om depressief van te worden.

Verder brak een deurkruk voor de zoveelste keer af. Ook fijn als je net de deur hebt dichtgedaan en er op dat moment toevallig niemand aan de andere kant is. Kun je eerst de hele handel demonteren om die deur weer te openen. Aldi-krukken! 't Is dus niet altijd kwaliteit :(

Lekker goedkoop die Aldi.......

Verder probeerde ik een foto te maken van een koolmees die, net als vorig jaar, het nestkastje aan onze garage kennelijk voor het komende broedseizoen weer heeft gehuurd. 'Het' vloog af en aan met nestmateriaal. Prachtig om te zien. Om een mooie scherpe foto te kunnen maken pakte ik m'n driepootstatief en monteerde daarop de fotocamera. Even goed neerzetten. Een beetje bijdraaien om goed zicht te hebben op het nestkastje......Krak! Potverdepotver. Brak een onderdeel van dat statief af. Juist dát onderdeel waarop de camera bevestigd was. Ik kon m'n camera nog net opvangen anders was die ook nog in duigen. Ja hoor! Dat kan er ook nog wel bij.

Tjonge wat een kommer en kwel. Is er dan niets leuks of positiefs om deze blog af te sluiten?!
Nou, eens even nadenken.
Ja, stamppot raapstelen! We eten vanavond stamppot raapstelen. De favoriete stamppot van de ten Voordetjes. Raapstelen zijn er helaas maar kort en juist daarom zijn ze denk ik zo bijzonder. Heeeeerlijk!

Niet zoveel te melden

Niet zoveel te melden:
De afgelopen week was een relatief rustige week. Eigenlijk niet zoveel te melden. Marlies gaat langzaam maar gestaag vooruit. Verschillende plekken van de operatiewonden zijn nog erg gevoelig, maar wij gaan er vanuit dat ook dat beter zal worden. Volgende week begint zij met fysiotherapie (2 x per week). De doelstelling daarvan is om het geopereerde gebied met de getransplanteerde spier weer soepel en goed bewegelijk te maken.

Woensdag 5 maart zijn wij naar de behandelend plastische chirurg (pc) van Marlies in Groningen geweest. Zij was erg tevreden over de situatie en was bijzonder hoopvol gestemd over het vervolg.
"Over een maand voelt u zich alweer een heel ander mens", vertelde zij.
Gezien deze positieve situatie stelde de pc voor om de volgende operatie in de 1e of 2e week van juni te plannen. Dat is mooi, want dan kunnen we, indien deze operatie ook voorspoedig verloopt, met de jongens in de schoolvakantie nog een paar weken weg.

De afgelopen dagen voel ik mij (Jan) een beetje grieperig. Een beetje snotteren, flink hoesten, lamlendig voelen en weinig trek in eten. Maar ziek voel ik mij niet echt. Kijk, zo gaat dat met mij ingeval van griep nou altijd. Het breekt bij mij nooit goed door. Het hoesten vind ik nog het meest irritant. Ik hoest dan alsof ik mij verslikt heb in een binnengevlogen bromvlieg. Vreselijk, wat ga ik dan tekeer zeg! Veel kwaad kan het gelukkig niet (meer) aanrichten, want een navelbreuk heb ik toch al. Omdat ik mij niet fit voel, houd ik het deze keer ook kort.

Dinsdag onderga ik weer een zgn. groot bloedonderzoek. Dan wordt o.a. de status van m'n kahler weer gemeten. Altijd weer spannend.
En de jeukerij? Die is gelukkig bijna weg. Maar de rode vlekken helaas nog niet. Nog even hoofd&schouders gebruiken en enkele schimmeldodende crèmetjes en in het komende voorjaar de zon er regelmatig op. Nou, dat moet toch helpen denk ik..............hoop ik!

'k Geloof dat ik zo meteen maar eens een paar glazen druivensap ga drinken........daar schijnt veel vitamine C in te zitten..........'k heb in de kelder nog een paar heerlijke flessen zien liggen :)

Volgende blog:
Zondag 16 maart a.s. komt er weer een nieuwe blog.

Marlies(vervolg), Dermatoloog en Ziekenhuismoe

Marlies(vervolg):
En? Hoe is het nu met Marlies?
Het gaat op en af. Als Marlies goed op zichzelf past en niet teveel klusjes doet, gaat het redelijk goed. Dan voelt zij dat de operatie heeft geholpen. Ze voelt dan dat de druk op het geopereerde deel van haar borst (linker gedeelte) is afgenomen. Enige vooruitgang dus. Het genezingsproces is nog niet afgerond en de bewegingstherapieën moeten nog starten, maar Marlies ziet toch al een zwak licht in de tunnel. Nu maar hopen dat het licht van een kwalitatief goede spaarlamp is, want die gaan lekker lang mee.

Dermatoloog:
Zoals ik in de vorige blog al aangaf, ben ik dinsdag 25/2 bij de dermatoloog (huidarts dr. Koopman) op bezoek geweest. Een uitermate vriendelijke en amicale kerel. Ik had van m'n apotheek een overzicht van alle smeermiddelen die m'n huisarts de laatste 6 maanden had voorgeschreven, meegenomen. Ik had verwacht dat hij daar nog 1 of meer tubes en potjes aan zou toevoegen, maar dat pakte anders uit.
"Die rode plekken zijn huidschimmels en die zijn hardnekkig. Die krijg je moeilijk onder de knie", begon de huidarts.
"Daar heb ik ze liever ook niet, want dan moet ik daar ook nog krabben", grapte ik .
Hij kon het grapje wel waarderen, maar bedoelde zijn opmerking natuurlijk wel serieus. Het zijn lastige jongens die huidschimmels.
"Ik kan u tabletten voorschrijven, maar ik schat in dat u niet op nog meer medicijnen zit te wachten", vervolgde de arts zijn uitleg. "U bent volgens mij het beste gebaat bij iets waarvoor u niet steeds naar een arts of ziekenhuis moet."........Dat had hij goed ingeschat en vervolgens stelde hij tot mijn verrassing het volgende voor: Head&Shoulders en een zonnebank!
De arts vertelde dat ik mij dagelijks moest douchen met Head&Shoulders. De huid goed insmeren, even laten intrekken en afspoelen. Verder 1 á 2 keer per week een lichte zonnebank-kuur en Klaar is Kees. In Hoofd&Schouders zit een goedje dat goed werkt tegen huidschimmels. Dit in combinatie met het effect van een zonnebank-lichttherapie doet kennelijk wonderen tegen jeukende rode plekken. De jeuk is inderdaad al behoorlijk minder. Nog even blijven douchen voor het beste resultaat.
Nu heb ik verdorie alleen vergeten om een recept voor die zonnebank te vragen. Want die krijg je volgens mij alleen vergoed als je een recept van een arts hebt....

Ziekenhuismoe:
Maandag 24/2 zijn we voor Marlies naar de huisarts geweest,
Dinsdag 25/2 moest ik voor m'n onderhoudsmedicijn naar het ziekenhuis,
Woensdag 26/2 gingen we voor Marlies naar het Martiniziekenhuis in Groningen,
Donderdag 27/2 moest ik alweer naar het ziekenhuis voor wéér een infuus.
En zo gaat dat maar door. De ene week meer dan de andere, maar gemiddeld komen wij 1 á 2 keer per week in het ziekenhuis voor mij of Marlies. Dat gaat nu al ruim 2 jaren zo en die gang naar het ziekenhuis begint ons zo langzamerhand tegen te staan. Het zijn niet de mensen die er werken. Die zijn allervriendelijkst en hebben alle begrip. Nee, het is alleen de gang er naartoe en de tijd dat het allemaal kost. We zijn ziekenhuismoe!
Dit jaar zal daarin (nog) niet veel verandering komen. Marlies moet nog een tweede keer worden geopereerd en voor mij wordt pas omstreeks december 2008 beslist of mijn medicatie (waaronder Velcade) kan worden afgebouwd.
Maar, ondanks alles blijven wij positief gestemd. Want voor zowel Marlies als mij zien wij licht in de lange tunnel. Dát motiveert.

Om van deze moeheid even bij te komen hebben we ons jaarlijkse weekje kamperen langs de Waal alweer besproken. Heeeerlijk :)

Nieuwe blog:
Zondag 9 maart komt er weer een nieuwe blog

Marlies, ikke en krokusvakantie

Marlies:
De operatie van Marlies is nu ruim twee weken geleden. Zoals ik al vertelde is de operatie technisch goed gelukt. Maar het is nog te vroeg om een definitieve conclusie van het resultaat te
trekken. De operatiewonden genezen zo te zien goed, maar het geheel is nog steeds erg gevoelig en Marlies wordt ook nog steeds geplaagd door enorme jeuk. Niet constant, maar heel frequent zeer intens.
Maar toch is er een lichtpuntje. Marlies voelt nu steeds vaker dat de rechterzijde van haar borst ietsiepietsie méér druk en pijn vertoont dan haar linkerzijde......Dat is dus goed nieuws, want de linkerzijde is geopereerd en moet dus ook minder pijnlijk zijn. Een verbetering is hiermee aanstaande en als dat doorzet kunnen we deze 1e operatie hopelijk afsluiten met een positief resultaat.

Tengevolge van deze situatie moet Marlies rust houden. Dat heeft haar arts haar nadrukkelijk geadviseerd. Dit was een tegennatuurlijk advies voor Marlies. Dit kwam bij haar over alsof je tegen een aap zegt dat hij een poosje niet in een boom mag klimmen. Daar had Marlies de eerste dagen erg veel moeite mee en probeerde toch haar gebruikelijke dingen te doen. En dat ging dus niet. Veel extra pijn was het resultaat. Gelukkig had ik nog een paar handboeien liggen en die komen nu goed van pas. Alleen om naar het toilet te kunnen, mag ze even van haar plek.

Ikke:
Hoe het met mij gaat? Wel goed denk ik. Ik voel me in ieder geval onverminderd goed en steeds fitter. Na mijn intensieve stamceltherapie tijdens de feestdagen in december 2006 is de situatie alleen maar beter geworden. De ontwikkeling van Mr. Kahler is onder controle en ik ga mij steeds beter en fitter voelen. Maar, ik voel ook dat ik er nog niet helemaal ben. Ik heb nog steeds behoefte aan mijn dagelijkse middagdutje. Nu weet ik ook dat daar een deel gewenning bij zit, maar toch! Ik slaap elke middag ruim 45 minuten tot een uur! Volgens Marlies zaag ik dan behoorlijk wat balkjes door, want snurken kan ik kennelijk als de beste :)

Tja, en dan die nog steeds niet verdwenen jeukende rode plekken op m'n body. Ik heb er effectieve zalf tegen, maar die mag ik eigenlijk niet langer dan 10 dagen gebruiken. Nou, die termijn heb ik allang overschreden. Het spul helpt prima, maar de plekken komen steeds terug. Daarom ga ik dinsdag 26/2 maar eens op audiëntie bij een huidarts. Hopelijk weet hij er raad mee. Tot dinsdag nog even smeren en krabben :(

Krokusvakantie:
Het is krokusvakantie. 'Helaas' niet voor ons (Jan en Marlies), maar wel voor Mark en Jasper.
Vooral voor Jasper is het vakantie, want die is met z'n suikeroom en -tante op wintersport in Oostenrijk. Mark mocht ook mee, maar die had de verplichte financiële eigen bijdrage er niet voor over. Tja, ook een keus!
Maar Jasper dus wel en die heeft nu de tijd van z'n leven. Hij kon er de afgelopen week al bijna niet van slapen.

Jasper met z'n suikertante in Lermoos (Oostenrijk)

En Mark? Die gaat in de krokusvakantie leren 'zelfstandig wonen' in de woning van die suikeroom en -tante. Lijkt hem helemaal het einde.

Hebben wij toch een beetje vakantie :)

Nieuwe blog:
Zondag 2 maart komt er weer een blog.

Weer thuis en dagvaarding

Weer thuis:
In de vorige blog vertelde ik dat de operatie van Marlies goed was verlopen, de genezing voorspoedig verliep en dat Marlies hoogstwaarschijnlijk dinsdag 12 of woensdag 13 februari thuis zou komen.
Deze prognose sta ik op maandagmorgen in geuren en kleuren aan mijn collega's te vertellen, belt Marlies mij op m'n GSM: "Kom me maar halen. Ik mag vandaag al naar huis!".
De plastisch chirurg was langs geweest en had besloten dat de laatste twee drains er uit konden. Daarmee waren alle snoeren, slangen en andere ziekenhuisbindende zaken verwijderd. Marlies voelde zich in relatie tot de omstandigheden uitstekend en de operatiewonden zagen er prima uit. Dus: inpakken en wegwezen.
We zijn nu alweer bijna een week verder en het gaat redelijk goed met Marlies.....Redelijk, dus niet top?! Nee, helaas niet. De operatiewonden zijn nog erg gevoelig en het geheel doet bij het bewegen nog pijn. Vooral bij het stofzuigen, raamlappen en verschonen van de bedden, valt het haar toch nog erg tegen..........................Nee, dit laatste is natuurlijk flauwe kul.
Maar dat de operatiewonden nog pijnlijk cq gevoelig zijn, is helaas nog wel het geval. Ook wel enigszins begrijpelijk zo kort na de operatie. De wonden zijn nog niet volledig genezen. Daarnaast voelt zij ook een enorme jeuk op die plekken. Jeuk en pijn trekken gezamenlijk op zal ik maar zeggen.
Hoewel een jeukende wond op zich een goed teken is, want dan is de genezing voortvarend bezig, is het ook weer een erg vervelend gevoel. Jeuk kan erger zijn dan pijn en krabben is, in verband met het gevaar voor het openkrabben van de wonden, niet mogelijk.
Of de doelstelling van deze operatie, het wegnemen van de pijn op haar borst, hiermee bereikt is, moeten we nog even afwachten.

Na thuiskomst heb ik Marlies onmiddellijk haar dierbaarste speeltje gegeven. Voelde ze zich meteen weer helemaal thuis :)

Dagvaarding:
Het gebeurde op woensdag 5 september 2007. Mark kwam thuis en vertelde opgewonden dat hij even op de bromfiets van een kameraad mocht rijden en na 50 meter te hebben gereden al door de politie was gepakt omdat hij geen helm droeg. Daar kreeg hij natuurlijk een bon voor. Maar, daar bleef het alleen niet bij. Ook had Mark geen bromfietsrijbewijs en als klap op de vuurpijl bleek die bromfiets ook nog eens niet verzekerd te zijn. "Eigen schuld, dikke bult. Daar gaat je zakgeld", was m'n nogal boze reactie. Enkele weken later viel er een acceptgiro uit Leeuwarden op de deurmat. De boete á €50,-- voor het rijden zonder helm.....
En het rijden zonder bromfietsrijbewijs en het onverzekerd rijden dan? Met betrekking tot het niet hebben van een bromfietsrijbewijs hebben wij tot heden niets gehoord of gezien. Daarvoor is hij hoogstwaarschijnlijk door de optredende bromsnor gematst. Bleef het rijden zonder WA-verzekering nog over. Maar de maanden verstreken. Sinterklaas kwam en vertrok weer naar Spanje..... Geen post m.b.t. het onverzekerd rijden. De Kerstman en zelfs Prins Carnaval hadden hun pakken alweer bij de stomerij liggen....Nog steeds geen post.
Ja hoor! In januari belde een postbode aan en reikte mij een zgn. 'dagvaarding van een minderjarige verdachte' uit. Mark moet 14 maart a.s. voor de kantonrechter verschijnen voor het onverzekerd rijden. Dat is ruim een half jaar ná de pleegdatum. En waarom moet Mark daarvoor eigenlijk bij een kantonrechter verschijnen.? Het feit is helder en er is geen verschil van mening over de schuldvraag. Ik vermoed dat de kantonrechter en de officier van justitie Mark vermanend willen toespreken zodat hij beseft dat hij een verschrikkelijk feit heeft gepleegd. Vervolgens zal de officier de prijs van deze opvoedingsles bekendmaken en zal de rechter daarmee instemmend de bijeenkomst afhameren.Dat Mark hiervoor een boete krijgt, oké! Helemaal mee eens. Daar leert'ie van. Moet hij zich maar aan de (verkeers)regels houden. Daarin hebben wij in zijn opvoeding voldoende geïnvesteerd. Maar dat de officier en de kantonrechter mij in mijn ouderlijke verantwoordelijkheid aan de kant willen schuiven, laat ik mij niet gebeuren.
En dan ook nog een complete zitting organiseren voor zo'n relatief gering feit. Het mag kennelijk wat kosten. Mark is geen probleemjongere, geen recidiverende verkeerscrimineel, geen structurele spijbelaar enz. Gewoon een normale en gezonde puber die een aan die leeftijd gerelateerd verkeersfeit heeft gepleegd. Niets meer en niets minder. Een boete, oké. Maar toch geen rechtszaak. Kom-nou-zeg!
De brief waarin ik een betoog met deze strekking heb verwoord en tevens heb aangegeven dat wij niet gewend zijn om als verdachte bij een rechtbank te verschijnen en dat graag zo willen houden, is al onderweg. Er zal wel een acceptgiro volgen. Mark is al aan het sparen.

Vrijdag 15/2 jl. zit ik in de woonkamer (lekker weekje vrij gehad) en zie dat er alweer een meneer van TNT-post voor ons huis stopt. Hij belt aan.........Nee hè, het zal toch niet..........Jawel hoor.... WEER EEN DAGVAARDING!!. Deze keer voor Jasper omdat hij (ook in september 2006) zonder bromfietsrijbewijs op een bromfiets van óók een kameraad reed. Jasper kón zelfs geen rijbewijs hebben, want hij was in september nog maar 15.
Het moet verdorie toch niet gekker worden met die knapen!!

Zondag 24 februari a.s. komt er weer een nieuwe blog.

De operatie, Uitslag groot onderzoek, Riool

De operatie:
Woensdagmorgen 6 februari te 10.30 uur ging de telefoon. De afdeling 'opname' van het Martini-ziekenhuis. "Goedemorgen mevrouw ten Voorde. De plastische chirurg heeft liever dat u vandaag al wordt opgenomen in plaats van morgenvroeg. Kunt u rond 16.00 uur bij ons zijn? ".
We waren het helemaal met de plastisch chirurg eens en hoefden daar niet lang over na te denken. Omstreeks 14.15 uur startten we de auto en reden gespannen, maar hoopvol over een goede afloop richting Grönin'g .
Het is nu zondag 10 februari en de operatie is alweer bijna drie dagen geleden. Na een 6 uren durende operatie belde de plastisch chirurg en vertelde mij dat Marlies zojuist uit de operatiekamer was gereden en dat de operatie (technisch gezien) succesvol was verlopen.
De plastisch chirurg was veel verklevingen van borst- en zelfs spierweefsel tegen gekomen en weer losgemaakt. Daarnaast had zij veel littekenweefsel verwijderd. Het gevoel wat Marlies al die tijd had, dat alles rond haar borst vast en te strak zat, bleek dus te kloppen.
"Ik denk dat uw vrouw hier erg van zal opknappen", sloot de chirurg af met haar uitleg over de operatie.
Of de operatie ook het gewenste effect, het wegnemen van de vreselijke pijn, zal opleveren, zal op z'n vroegst na ongeveer een week, wanneer de pijn van de operatie redelijk is afgenomen, blijken.
Technisch gezien dus een succes, maar het blijft voor ons voorlopig nog even spannend.

De eerste twee dagen werd de pijn bestreden met morfine welke via een zeer dun infuus direct bij de zenuwbaan in de rug werd toegediend. Maar vanaf gisteren, zaterdag 9/2, is die comfortabele luxe haar afgenomen en moeten een paar paracetamollen die functie overnemen. Dat is toch wel even wennen. Daarbij moest ze ook al enkele keren naast het bed staan. Topsport voor Marlies. En dat doet ze al jaren niet meer, dus was ze elke keer helemaal kapot en.......natuurlijk veel (wond)pijn.
Maar, hoe vervelend ook, dit is volgens het verplegend personeel een normaal beeld bij deze ingrepen. Binnen enkele dagen moet het allemaal beter en pijnlozer gaan. Marlies houdt de moed er gelukkig goed in!
Wanneer de genezing goed doorzet en het wondvocht sterk vermindert, komt ze halverwege volgende week (dinsdag of woensdag) weer thuis.

Marlies kort na de operatie. Blij dat het achter de rug is en uitermate gemotiveerd om weer snel het ziekenhuis te verlaten.

Uitslag groot onderzoek:
In vorige blogs had ik enkele uitslagen al verteld. Die waren al vroegtijdig uitgelekt. Maar woensdag 6/2 was de officiële presentatie door m'n internist/hematoloog. In verband met de vervroegde opname van Marlies was de beste (en zeer deskundige!) man bereid mij eerder te ontvangen. Naast de inmiddels bekende goede bloeduitslagen ging het nu om de uitslag van het beenmerg. "Meneer ten Voorde. Het beenmerg ziet er normaal en dus goed uit. Als ik op basis van die uitslag een diagnose zou moeten stellen, zie ik geen kahler". vertelde hij opgewekt.
Hoewel het vertrouwen op een goede uitslag overheerst en ik mij, in overeenstemming met de uitslagen, uitermate goed en steeds fitter voel, vind ik het ophalen van de uitslagen toch altijd spannend. Ik weet dat vroeg of laat het onvermijdelijke moment zal komen dat de uitslagen anders zullen zijn en dat nieuwe behandelingen nodig zijn om mij deze blogs te kunnen laten schrijven.
Maar nu zijn alle uitslagen top. Beter kan in mijn omstandigheden bijna niet. Oké, een remissie (100% afwezigheid van kahler) is nóg beter, maar dat komt na de therapieën die ik heb gehad helaas zelden voor. Maar,... misschien hoor ik uiteindelijk wel bij de groep 'zelden'.
Tja, de toekomst zal het aantonen. Ik ben een realist en ben al uitermate blij met de huidige stand van zaken!

Riool:
Vorige week stond Jasper (onze jongste zoon) boven te douchen. Toen ik op dat moment in de hal liep hoorde ik opeens het geluid van een vreemd onheilspellend gerochel. Ik hoorde dat dit geluid uit de toiletruimte kwam. Toen ik even keek, zag ik uit de gootsteen van het fonteintje zeepbellen borrelen. Deze constatering maakte voor mij twee zaken duidelijk:

1. Jasper gebruikt zeep en/of shampoo tijdens het douchen.
2. Dit gaat weer geld kosten, want er zit hoogstwaarschijnlijk een verstopping van het riool aan te komen.

Potverdepotver. Nu dát weer. Met gezwinde spoed haalde ik twee grote flessen ontstopper in de hoop een verstopping te kunnen voorkomen. Flessen leeg gekieperd, geen resultaat. Het ging steeds harder borrelen en het water in de toiletpot begon nu ook al te bewegen.
Dan maar heet water en een pak soda. Als ik dat nu eens een paar uren laat intrekken cq marineren. Dat moet toch helpen dacht ik...........Niet dus!
Ondanks het borrelen konden we ogenschijnlijk zonder verdere problemen gewoon gebruik blijven maken van de douche en het toilet. Alles verdween nog keurig in het riool. Dus nog alle tijd om een eenvoudige oplossing te bedenken......
Wat ik niet kon zien was, dat al het douchewater en toiletresultaten zich keurig in het riool aan het opstapelen waren. Dat gaat goed totdat de letterlijke drempel is bereikt.
Die werd sneller bereikt dan ik had gedacht, namelijk op vrijdagmorgen 8/2.
Terwijl ik overwoog om wel of (nog) niet de verzamelput in de tuin bloot te graven, ging Mark (onze oudste zoon) douchen. En ja hoor. Toen kwam de prut over de rand van het benedentoilet en liep met hoge snelheid de hal in. Toe maar! Dat kan ik er echt bij gebruiken. Gatverdegatver. Wat een smeerzooi.
Mark reageerde onmiddellijk en riep: "Pa, ik help je wel even. Ik graaf de verzamelput in de tuin wel bloot en los de verstopping wel op". Natuurlijk hartstikke lief van Mark, maar hij moest naar school en ik wilde rond 13.00 uur vertrekken richting Marlies. Daarbij wilde ik die verstopping niet laten zitten tot de volgende dag.
Een aardige en vakkundige meneer van een rioolreinigingsbedrijf heeft vervolgens het probleem die morgen snel opgelost.
Oorzaak: Wij zijn te schoon! We gebruiken te veel toiletpapier.
Inmiddels hebben we alweer heerlijk gedoucht.

Volgende blog:
Zondag 17 februari a.s. komt er weer een nieuwe blog.

Datum bekend. Bloedonderzoek en 'Dat heb ik weer'

Datum operatie bekend:
Deze week kregen wij van het Martini ziekenhuis bericht dat de operatie van Marlies staat gepland voor donderdag 7 februari. Marlies wordt daar te 07.00 uur verwacht. Het is ongeveer 1 1/2 uur rijden, dus moeten we omstreeks 05.00 uur vertrekken en nog vroeger opstaan! Tjonge, dan zitten zelfs de kippen nog op stok! Gewoon niet naar bed gaan is ook een optie, want van lekker slapen zal het waarschijnlijk niet komen. Daar hebben we zelfs nu, in de aanloop er naartoe, al moeite mee. Om nog even te lezen welke operatie Marlies precies ondergaat, de rugspiermethode, moet u hier even klikken.

Bloedonderzoek:
Het 1e maar erg belangrijke deel van het grote onderzoek is al bekend. M'n bloed is onderzocht en gelukkig waren de uitslagen (wederom) goed. Alle meetuitslagen waren prima, maar het voor mij belangrijkste, namelijk die van de kahler- eiwitten, was identiek aan die van het vorige onderzoek. Stabiel dus. Ik had het enigszins verwacht, want ik voel mij onverminderd goed. Gelukkig maar, want met de operatie van Marlies in het verschiet kunnen we er geen complicaties bij gebruiken. Het is even genoeg zo!

Dat heb ik weer:
Rijden we na een gezellig bezoek bij vrienden van Groenlo naar Enschede, gaat opeens een rode afbeelding van een acccu in het dashboard van onze auto branden. Dat is een verkeerde kleur tijdens het rijden. Nou, dat bleek de volgende dag ook. De ANWB-meneer condoleerde mij met het overlijden van de dynamo. En dat voor een pas drie jaar oude auto!
De auto heb ik vervolgens naar het auto-hospitaal gebracht en ik besloot om weer eens met de trein naar m'n werk te gaan. Ook wel weer eens fijn. Heb ik 's-morgens mooi even tijd om een (gratis) krantje te lezen.
Maar op de laatste dag van m'n pendeldienst met de NS ging het toch niet helemaal goed.
Het begon al met het missen van m'n trein die te 13.16 uur was vertrokken. Gelukkig vertrok de volgende trein alweer te 13.28 uur. De trein stopte keurig bij het perron en ten Voorde stapte onmiddellijk in om enigszins verzekerd te zijn van een zitplaats. Achteraf viel het mij al op dat er verder niemand in die trein stapte. "Goh, lekker rustig", dacht ik nog. Ik stapte in bij de 1e klas, maar liep vervolgens door om, in overeenstemming met het door mij gekochte kaartje, plaats te nemen in de 2e klas. De coupé was helemaal leeg, dus plaats zat. Ik zat nog maar net of hup, daar ging de trein alweer.
Na een paar keer afremmen en zelfs stoppen voor, ik vermoed een rood sein, arriveerde de trein op het station in Hengelo. Maar, de trein stopte niet naast het perron! Aan weerszijden van de trein zag ik rails. Ik had nog niets in de gaten en vermoedde dat de trein nog even moest wachten op een collega-trein. Even geduld dus en nog even lekker blijven zitten.
Na ongeveer 5 minuten begon ik langzaam te vermoeden dat het niet in de haak zat. Geen medepassagiers, aan weerszijden van de trein rails................het zal toch niet waar zijn hè..............Heb ik weer! Ben ik in een trein gestapt die helemaal geen vervoersdienst heeft. Er bleken zelfs geen conducteur en machinist meer aanwezig te zijn.
Maar, hoe kom ik uit die trein?!. Zomaar uit de trein stappen en de rails oplopen leek mij geen goed idee. De GSM brengt misschien uitkomst. Tijdens het telefonisch inschakelen van hulptroepen, zag ik opeens een geel NS-jack op het perron lopen. "Hallo meneer. Hiero" riep ik. De beste man hoorde mijn stem wel, maar zag niet waar het geroep vandaan kwam.
" In de trein voor u. recht voor u", riep ik de NS-meneer toe om mij te vinden. Maar juist op dat moment keek hij de verkeerde kant uit en keek daarbij naar een andere trein. Door nog harder te roepen en tevens met m'n arm uit het raam te zwaaien zag hij mij. Ik zag hem denken: "ja hoor, daar heb je weer zo'n oen!".
"Ik zal even hulp halen", riep hij in mijn richting. Vervolgens zag ik dat hij een gebouw binnen ging, waaruit kort daarop twee NS-medewerkers kwamen die mij uit de trein bevrijdden.
" Meneer, Er stond op het bord in Almelo toch aangegeven 'Niet instappen' "
"Ja, nu u het zegt. Maar, toen ik dat las, stond er ook nog geen trein. Ik kón zelfs niet instappen", probeerde ik mijn vergissing nog te rechtvaardigen.
De eerstvolgende trein mét medepassagiers kwam na een half uur.

Nieuwe blog:
Zondag 10 februari komt er weer een nieuwe blog.

Spannende tijden en stand van zaken

Spannende tijden:
Het is vandaag alweer 13 januari en we wachten met gemengde gevoelens op de oproep voor de operatie van Marlies.
Volgens de voorgenomen planning zal Marlies omstreeks eind deze maand geopereerd worden. Zoals in een van de vorige blogs staat vermeld zal bij Marlies de zgn. rugspiermethode worden toegepast. De situatie van Marlies is er niet beter op geworden en daarom is zij er hard aan toe dat er wordt ingegrepen. Gezien die situatie kijkt Marlies er naar uit om geopereerd te worden, maar gezien de zwaarte van de ingreep is zij, begrijpelijk natuurlijk, ook behoorlijk nerveus. Gemengde gevoelens dus. Stel je toch eens voor dat deze zware ingreep de pijn niet wegneemt of juist verergert!.........Dan is de ramp compleet!! Daar moeten we maar niet aan denken.
Wat dat betreft worden het dus nog spannende weken en maanden voor de ten Voordetjes.
Marlies staat nu boven aan de spanningslijst, maar daar blijft het niet bij.
Ook voor mij wordt het een spannende maand. Op de laatste dag van januari word ik weer onderworpen aan een uitgebreid onderzoek naar de status van mister Kahler. Dan moet ik o.a. weer een beenmergpunctie ondergaan en worden er röntgenfoto's van m'n skelet gemaakt. Hoewel ik vertrouwen heb in m'n lichaam en daarmee in de toekomst, blijft de uitslag altijd weer spannend.
En dan Mark! Het is nog maar januari, maar de tijd gaat snel. Nog slechts enkele maanden en dan staan de schoolexamens voor de deur. We hopen van harte dat het hem, ondanks alle spanningen over onze gezondheid, lukt om te slagen. Tjonge, wat zou dat mooi voor hem en natuurlijk voor ons zijn!
En als laatste Jasper. Voor hem is het nog geen examentijd, maar hij moet wel overgaan naar de volgende klas. Hij staat er gelukkig redelijk goed voor, maar moet z'n aandacht er nog wel even bijhouden. Op zijn rapport springt Frans er opvallend slecht uit. De oorzaak is bekend: franse slag! Hij heeft z'n huiswerk hiervoor altijd met de franse slag gedaan. Als Jasper niet oppast, kan Frans z'n promotie naar de volgende klas kosten.

Stand van zaken:
En hoe is het de afgelopen tijd gegaan? Nou, bij Marlies dus minder en met mij eigenlijk wel goed.
Marlies:
De pijn rond haar borst is geleidelijk toegenomen en haar verkoudheid cq verstopte neusholten zijn helaas nog niet veranderd. De CT-scan heeft zij inmiddels gehad en dinsdag 22 januari bespreekt zij de uitslag met haar KNO-arts.

Jan:
M'n linkerbeen doet weer normaal mee. De tintelingen zijn gebleven, maar de pijn is gelukkig volledig weg. Het lopen gaat dus weer uitstekend.
Ook de jeukende rode vlekken zijn verdwenen. Vreselijk al die jeuk. Vooral 's-nachts was dat verschrikkelijk. Dan heb je niets anders dan alleen die rotjeuk. Constant krabben dus. 'k heb m'n nagels er speciaal voor laten groeien. M'n huisarts heeft behoorlijk wat zoekwerk naar het juiste zalfje moeten verrichten. Maar uiteindelijk vond'ie in z'n dikke druïdeboek een brouwsel dat goed hielp. Hè,hè, eindelijk weer heerlijk slapen.
Het halve dagen per week werken kan ik gelukkig goed volhouden. Wanneer m'n situatie goed blijft gaan, hoop ik dat m'n vitaliteit uiteindelijk ook zal toenemen. Misschien is het dan mogelijk om in de loop van dit jaar m'n werkuren op te schroeven. We zullen zien.
En dan de wijn. Die smaakt nog steeds heerlijk. De laatste tijd drinken we deze. Een heerlijk zachte rode wijn voor een aantrekkelijke prijs. Proost!

Het komt maar niet uit m'n vingers

Ik zit al vanaf het begin van de middag voor m'n pc om een nieuwe blog te schrijven. Normaal gesproken heb ik de verhaallijn al aardig in m'n hoofd en komt er gaandeweg het typen een blog uit. Maar vandaag heb ik daar opvallend veel moeite mee. Ik schrijf telkens een stukje dat ik na het overlezen toch maar weer verwijder. Niet interessant genoeg, te langdradig, of er is geen touw aan vast te knopen. Ongeveer net zoiets als de gemiddelde voordracht bij een trouwerij.
Ik heb onderwerpen zat en er zijn ook wel enkele nieuwtjes te melden. Daar ligt het dus niet aan. Maar op de een of andere manier komt het maar niet uit m'n vingers.
Vandaag vraag ik mij trouwens ook af of u, de trouwe lezer, het niet een keer genoeg vindt om steeds maar weer over die sores van de ten Voordetjes te lezen. Het is allemaal zo langzamerhand wel bekend en het blijft in grote lijnen hetzelfde. Sommige ongemakken verdwijnen, maar er komen weer andere voor terug. Wat dat betreft is het voor ons elke dag een 'balansdag'.
Maar u blijft ondanks deze situatie onze blogs lezen. Dat is natuurlijk hartstikke leuk en ook wel belangrijk. Leuk, omdat wij ons door deze belangstelling gesteund voelen in onze strijd. Belangrijk, omdat ik anders natuurlijk voor de kat z'n viool zit te typen. Maar er zit nog een belangrijke dimensie aan. Het helpt mij om onze situatie te ordenen, te relativeren en daarmee te verwerken. Dat kan soms heftige vormen aannemen kan ik u vertellen!
Zo leuk en grappig als ik bepaalde situaties soms ook verwoord, zo is het niet altijd bij het typen ervan. Er zitten soms behoorlijk emotionele momenten tussen. Soms moet ik een paar extra glazen water drinken om niet uit te drogen. Heus waar!
Maar het is u bekend: ondanks onze sores kunnen wij ons mentaal goed handhaven. Gelukkig wel. In dat opzicht wekken de blogs een betrouwbaar beeld van de werkelijkheid. Maar zoals ik al opmerkte, is dat dus niet altijd het geval. In eerdere blogs heb ik dat ook al eens vermeld. Zo'n dag heb ik vandaag ook. Een mentale dip. Tja, ook dat hoort erbij. Maar ik troost mij in de gedachte dat zo'n situatie bij mij altijd van korte duur is. Ik ga zo even de open haard in brand steken en pak er een glas heerlijke wijn bij. 'k Heb nog een heerlijke (cadeau)fles van m'n verjaardag zien liggen. Daar knapt ten Voorde altijd behoorlijk van op :)

En de nieuwtjes dan? Komt daar vandaag nog iets van?
Nou, even kort dan, want het is niets positiefs.
Tijdens de kerstdagen kwam de griep bij ons aanschuiven. De griep had voor ons allemaal een presentje meegebracht. Toch sympathiek van die griep dat hij niemand heeft overgeslagen.
Mark en Jasper aan de blafferij. Marlies hoesten en proesten (maar dat zijn we inmiddels al een jaar van haar gewend) en ik deed ook vrolijk mee. We voelden ons daardoor niet echt fit en lagen er 's-avonds vroeg in. Vrolijk kerstmis.......:(
Het vervelende van zo'n situatie bij mij is, dat het ontaardt in ongekende hoestbuien. Alsof het uit m'n tenen moet komen. Heel bar. En ja hoor. Het kon niet uitblijven.......Tengevolge van de door de hoestbuien veroorzaakte druk op m'n buik, knapte m'n navel weer naar buiten. Wéér een navelbreuk. Potverdepotver.! Loop ik weer met zo'n ongemakkelijke bobbel op m'n buik.
Daarnaast liep tengevolge van die griep m'n weerstand iets terug. Miljoenen jeuk veroorzakende microscopische griezels in en op m'n huid zaten daar nu juist op te wachten en sloegen onverbiddelijk toe. Ik heb nu over m'n hele body jeukende rode vlekken. Pijn is vreselijk, maar jeuk is ook niet fijn............

Nou, hier laat ik het dit jaar even bij. ................................."Wat zeg je Marlies?".....
"Ja, doe nog maar een glaasje. Ik ben er helemaal aan toe! "

Goh, toch nog een blog :)

Prettige Kerstdagen en vooral een GEZOND Nieuwjaar!!

Neus, Been, Groene vingers,

Neus:
In vorige blogs is het al verschillende keren besproken. De neus en de daarachter liggende catacomben. Alles zit nog steeds verstopt en dat is Marlies nu ook meer dan zat en.....ze begint zich zorgen te maken. En als Marlies dat doet, doe ik dat ook. Vanaf februari loopt ze nu al met dit ongemak! Daarbij is het ook nog van belang dat dit geheel weer goed functioneert wanneer Marlies in januari wordt geopereerd.
Het was dus weer hoog tijd voor een bezoek aan de KNO-arts. De lieve man snapte er nog steeds niets van en heeft nu besloten om via andere onderzoeksmethoden achter de oorzaak te komen. Marlies zal binnenkort een CT-scan en een allergietest ondergaan. Afwachten maar weer wat daar allemaal uitkomt.

Been:
Dat linkerbeen van mij blijft mij verrassen. Dan gaat het lopen prima, dan is het weer hopeloos.
Vorige week had ik last van een bijzonder pijnlijke plek in het midden van m'n voetzool. Ik voelde tijdens het lopen dezelfde pijn die je ook voelt wanneer je met je blote voet op een harde bal gaat staan en dan je hele gewicht erop laat rusten. Dat geeft dan een vervelende pijn in de bal (hoe toepasselijk) van je voet. Nou, dát dus.
Nu is dat inmiddels over en heb ik weer een uitermate gevoelige plek aan de zijkant ter hoogte van m'n enkel. Het lijkt wel alsof de pijn zich constant in m'n linkerbeen verplaatst. Vervelend natuurlijk, maar zolang de pijn dragelijk blijft en ik kan blijven lopen, is er mee te leven. Ik ben inmiddels wel wat gewend :)

Groene vingers:
Hebt u dat nu ook? Koop je een paar prachtig bloeiende kamerplantjes om de sfeer in huis te optimaliseren, zijn ze na korte tijd ondanks de voorgeschreven zorg en liefde alweer verschrompeld tot een paar terminale organismen. Bladloos en ten dode opgeschreven.
Bij mijn moeder gaat dat totaal anders. Daar groeien en bloeien de planten perfect en het lijkt alsof alles vanzelf gaat. Ik vraag m'n moeder natuurlijk hoe ze dat doet. "Oh, niks aan hoor. Gewoon zo nu en dan een beetje water. Dat is alles". Ja, dat zal best, maar mij lukt dat op die manier duidelijk niet.
De cyclamen doen het bij mijn moeder ook altijd perfect. "Een hartstikke makkelijke plant. Hoeft maar weinig water", vertelde m'n moeder. Nou, dan probeer ik die eens. Wij zagen diep rode bij een tuincentrum en hebben er twee geadopteerd.........En ja hoor! Na slechts een paar dagen werd de handel slap en kwamen er allemaal witte stippen op de bladeren. Schimmel of andere plantenkillers. De cyclamen waren in ieder geval druk bezig om zichzelf te composteren. Weer €4,- in de groenbak.
Nu is het Kerst en daar horen natuurlijk Kerststerren bij. Nou, vooruit dan maar. Laten we het eens met twee van die 'sterren' proberen. "Meneer, dit zijn erg gemakkelijke planten en bloeien zeker tot ver in het nieuwe jaar", motiveerde de deskundige van het tuincentrum ons in de aankoop.............. De kerstdagen moeten nog komen en ik ben bang dat die sterren dát zelfs niet meemaken. De groene bladeren liggen al in de groenbak............nu de rest nog.

UWV

Het is iedereen bekend. Wanneer je na twee jaren nog niet volledig hersteld je werk hebt hervat, gaat het UWV zich actief met je situatie bemoeien. Voor mij is dat moment inmiddels aangebroken.
De afgelopen tijd zijn er verschillende artikelen met het UWV als onderwerp in de krant verschenen. Het ging daarbij meestal over conflictsituaties met cliënten. Conflicten die kennelijk zodanig uit de hand waren gelopen dat het zelfs nieuwswaarde voor een krantenartikel had. Vaak werd het UWV neergezet als een uitkeringsfabriek waarbij uitsluitend terminale patiënten nog kans maken op een uitkering. Botte, niets ontziende keuringsartsen, die er alleen maar op uit zijn om je zo ver mogelijk van een (aanvullende) uitkering af te houden.
Niet met dit beeld, maar ook niet wetend wat ik kon verwachten, ging ik enkele weken geleden samen met Marlies naar het UWV. De werkelijkheid bleek totaal anders te zijn. We werden bij de receptie zelfs opgevangen door een gastvrouw die ons naar de wachtkamer begeleidde. Daar aangekomen bood ze ons zelfs koffie en thee aan. "Tjonge, we worden kennelijk verwacht", zei ik tegen Marlies.
Kort daarop verscheen de verzekeringsarts. Hij bleek een aardige man die veel begrip toonde voor onze situatie. En natuurlijk stelde hij indringende vragen en wilde hij alles over mijn situatie weten. Het hele ziekteproces passeerde weer de revue. Ik wil daar niet altijd aan denken, maar door dit indringende gesprek was dat onvermijdelijk en zat ik er weer middenin. Dat viel soms niet mee. Maar ondanks dat, vond ik het een prettig en begripvol gesprek. Het zou maximaal een uur duren maar die begrenzing werd ruimschoots overschreden.
Na het parkeren waren wij in de veronderstelling dat wij teveel in de parkeermeter hadden gegooid, maar dat kwam nu dus goed uit :)

Na dit onderzoek vroeg de verzekeringsarts of ik wilde meewerken aan een proef. Dit hield in dat ik in een second opinion nogmaals zou worden onderzocht door een in oncologische aandoeningen gespecialiseerde verzekeringsarts. Deze proef wordt thans alleen gedaan bij de UWV-vestiging in Hengelo.
Ik vond dat geen enkel probleem en zo werd ik op maandag 10/12 jl. nog een keer doorgezaagd.
Ditmaal door een iets grotere zaag dan de 1e verzekeringsarts. Ik werd zelfs onderworpen aan een lichamelijk onderzoek. Maar ook deze arts was naast kritisch en diepgravend ook vriendelijk en begripvol. Het was wederom een prettig gesprek in een soms zelfs ontspannen sfeer.
Nou, een afschrikwekkende behandeling had ik, zoals ik al opmerkte, niet verwacht, maar dit ook niet!
Vanaf het begin van mijn ziekteproces ben ik naar belanghebbende (werkgever, arbodienst e.d.) transparant en duidelijk geweest. Buiten het feit dat ik dat zelf belangrijk vind, is het ook voor beroepsmatige belanghebbenden van belang om op een adequate en correcte wijze te kunnen reageren. Met mijn beide werkgevers ( ja, ik heb er twee !) heb ik het in mijn situatie goed getroffen. Alle begrip en alle medewerking.
En mijn ervaring met het UWV komt in grote lijnen hiermee overeen. Als je met oprechte bedoelingen en op correcte wijze je situatie aan de orde stelt, doet niemand moeilijk. Niet alleen bij het UWV, maar zover ik heb ervaren, overal.

De conclusie na deze twee onderzoeken is, dat ik het komende jaar de gelegenheid krijg om op een voor mijn gezondheid verantwoorde wijze verder te werken aan een toekomstige uitbreiding van mijn arbeidstijd.
Ik begin met 20 uren per week, verdeeld over 5 werkdagen.
Nu deze UWV-procedure is afgerond, geeft dat rust en enige zekerheid voor de toekomst.

En juist aan het eerstgenoemde hebben wij veel behoefte: RUST!

Dit dus niet bij het UWV! "Meneer, u stelt zich vreselijk aan. U kunt gewoon weer aan het werk! ".

Uitslag MRI-scan

Gisteren, maandag 3/12, had ik, zoals ik in de vorige blog aangaf, een gesprek met m'n internist over de uitslag van het MRI-onderzoek.
De uitslag was geruststellend: geen bijzonderheden aangetroffen.
Nu zitten alle onderzoeken naar de mogelijke oorzaak van mijn pijnklachten erop. Hiermee is in ieder geval met zekerheid vastgesteld, dat het niet door de ziekte van kahler of een daaraan gerelateerde aandoening wordt veroorzaakt. Zijn er dan nog meer mogelijke oorzaken? Ja, die zijn er.
Opvallend is, dat het na mijn hersteloperatie (8/10) is ontstaan. De pijnklachten en andere symptomen wijzen op een zgn. getraumatiseerde grote zenuw die vanuit de rug door het been naar de voetzool loopt. Na de operatie werd ik vanaf de operatietafel naar het ziekenhuisbed getild. Het is zeer wel mogelijk dat tijdens die verplaatsing er iets mis is gegaan met mijn linkerbeen. Tengevolge van de nog werkende narcose was ik natuurlijk zo slap als een vaatdoek en in zo'n situatie ben je erg kwetsbaar. Een geringe beweging is dan al voldoende om iets te forceren. Mijn internist vindt deze theorie zeer aannemelijk.
Maar, zoals ik (ook) in de vorige blog al aangaf, gaat het gelukkig alweer een stuk beter. Daarbij maakt mijn internist zich geen zorgen over de afloop. Volgens hem betreft het een GVO-tje......... ........Gaat Vanzelf Over :)

Hier is de grote gele boosdoener goed zichtbaar.

Marlies heeft besloten, been, navel en......16

Marlies heeft besloten:
Afgelopen dinsdag 27/11 werden wij om 11.30 uur in het Sophiaziekenhuis te Zwolle verwacht. Op de weg er naartoe reden wij over het nieuwe deel A35 tussen Wierden en Almelo. Het is maar een klein stukkie, maar het scheelt volgens de elektronische wegwijsPiet toch al gauw 10 minuten.... (korter natuurlijk).

We waren op tijd gearriveerd. Als je daarbij de over het algemeen gebruikelijke uitlooptijd van gemiddeld 15 á 30 minuten optelt, waren we meer dan op tijd. Maar, wat schetst onze verbazing. Exact om 11.30 uur schudde een verpleegster ons wakker. We waren al aan de beurt!
Dr. Houpt (plastisch chirurg) bleek een bijzonder aardige en tevens serieuze man. We waren naar hem toegegaan voor een nadere uitleg over de DIEP-methode (de buikflapmethode). Houpt is patiënten gewend die uit cosmetische overweging zo'n ingreep laten verrichten. Maar voor Marlies is dat niet haar primaire doel. Marlies wil van de pijn af en als bijkomende wens komt pas de cosmetische verfraaiing. Houpt had daarvoor alle begrip en dacht met ons mee om de beste keuze te maken. Uiteindelijk is de keus gevallen op de methode waaraan de minste risico's kleven en die tevens de grootste kans van slagen heeft: De rugspiermethode.
De rugspiermethode heeft, in vergelijking met de DIEP-methode, daarnaast nog een voordeel. Het nieuwe weefsel is een goed doorbloed (rug)spierweefsel. Hierdoor heeft het niet alleen een positieve invloed op de plaats waar het getransplanteerd wordt, maar ook op het daar omheen liggende weefsel. Dit is vooral in de situatie van Marlies van belang, omdat niet al het door de bestralingen aangetaste weefsel kan worden verwijderd.
Dit bijkomende voordeel heeft er mede toe bijgedragen dat Marlies voor deze methode heeft gekozen.
De operatie zal in januari plaatsvinden. In het spiksplinternieuwe Martini-ziekenhuis dat pal naast het oude (huidige) is gebouwd.
Maar eerst de nieuwe operatiekamer testen op een aantal onwetende patiënten ("Goh, kan ik al zo snel worden geopereerd ?" ) en dan is Marlies aan de beurt.

Been en navel:
Met m'n linkerbeen gaat het alweer een stuk beter. De symptomen zijn nog identiek, maar de pijn is een stuk minder. Vooral na een flink stuk lopen is de pijn nagenoeg verdwenen. Wel raar allemaal. Maandag 3/12 hoor ik de uitslag van de MRI-scan. Het is mogelijk dat hier nog iets uitkomt, maar ik denk van niet....... MRI-scan?? Maar die scan zou toch pas op 10 december a.s. plaatsvinden?!
Ja, dat klopt. Maar door bemiddeling van m'n doortastende contactpersoon op het ziekenhuis was ik in de week van vrijdag 23/11 al aan de beurt. Toch handig zo'n kruiwagen :)

M'n nieuwe navel bleef tot voor kort ook maar opspelen. Zelfs weken na de operatie weigerde het apparaat normaal in het gareel te lopen om net als alle andere littekens gewoon te genezen. Het bleef maar tegensputteren. Maar ook dat is nu verleden tijd. 't Ding zit nu luchtdicht en d'r komt geen prut meer uit. Het is nu eindelijk goed aan het genezen.

Zo zie je maar weer. 't Is een kwestie van niet opgeven en doorbijten! Dan komt het allemaal dik voor elkaar.

En dan onze Jasper. 30/11 is'ie 16 jaar geworden.
Eindelijk z'n eerste (legale) grote mensen drankje.....

Het linkerbeen en moe

Het linkerbeen:
In de vorige blog vertelde ik al dat het röntgenonderzoek geen mogelijke oorzaak van de pijn in mijn linkerbeen heeft opgeleverd. De uitslag van het daarop volgende bloedonderzoek ook niet.
Het gehalte van het zgn. M-proteïne bleek gelijk te zijn aan de uitslag van september jl. Dat is op zich een mooi bericht, want dat geeft aan dat de kahler stabiel en kennelijk onder controle is.
Maar ja, wat is dan wél de oorzaak van de pijnklachten. Voor 10 december a.s. (pas!) sta ik gepland voor een MRI-scan. Deze scan is er primair op gericht om te zien of een nieuwe tumor op of in de omgeving van mijn heiligbeen de oorzaak is.

Deze week las Marlies het bejaardenblad PLUS. Een leuk tijdschrift met interessante artikelen. Opeens kwam zij het onderstaande artikel tegen. De klachten die deze vrouw beschrijft komen exact overeen met die van mij! Het is dus goed mogelijk dat mijn pijnklachten worden veroorzaakt door een steriel ontstekingsproces van het sacro-iliacale gewricht.
Dinsdag 20/11 moet ik weer voor mijn 14-daagse onderhoudsmedicijn naar het hospitaal en zal ik het artikel met mijn contactpersoon bespreken. Toch maar even onderzoeken lijkt mij.
Komt het misschien toch nog goed :)


Moe:
Nog slechts anderhalve maand en dan zit 2007 er alweer op. Dan is het ook alweer bijna twee jaren geleden dat de pijnklachten en daarmee alle slechtnieuwsgesprekken, gevoelens van onzekerheid en verdriet, ziekenhuisbezoeken en intensieve behandelingen begonnen. In de afgelopen twee jaren ging er bijna geen week voorbij waarin er GEEN bezoek aan een arts gebracht hoefde te worden. Of wij gingen voor mij of voor Marlies naar het ziekenhuis. En het eind van dit alles is nog niet in zicht. Ik sleep met m'n linkerbeen en Marlies moet nog een zwaar traject van ingrijpende operaties afleggen. Er lijkt geen eind aan te komen.
Wij zijn moe en hebben behoefte aan rust op dit vlak.
Een situatie waarin er stabiliteit is in onze gezondheidssituatie, zonder symptomen van mogelijke nieuwe mankementen en hopelijk een lange periode zonder alsmaar die pijn.

Ik zal vanavond m'n schoen maar eens zetten met daarin een briefje en een grote winterpeen. Misschien dat Sinterklaas er iets mee kan :)

Het gesprek met de internist

Vanmiddag, 9/11, ben ik samen met Marlies naar m'n internist geweest voor de uitslag van het röntgen-onderzoek. Gelukkig, op de foto's waren geen afwijkingen of andere zorgwekkende zaken te zien. Dat zegt echter nog niet alles, want in mijn situatie is zo'n röntgen-onderzoek slechts een oppervlakkige verkenning. De oorzaak van de pijnklachten kan dieper zitten. Maar desalniettemin was deze uitslag goed nieuws.
Om toch te kunnen vaststellen of er kahlercellen actief zijn, wordt mijn bloed onderzocht op de hoeveelheid zgn. M-proteïnen. Die uitslag krijg ik volgende week woensdag of donderdag.
Indien dat ook geen aanwijzingen naar de oorzaak van de pijnklachten oplevert.....en dat hoop ik natuurlijk, tja, dan doen we voorlopig even niets. Dan is het even afwachten hoe de klachten zich ontwikkelen. Indien die ontwikkelingen daarvoor aanleiding geven, zal een MRI-onderzoek volgen.
Dat onderzoek moet dan definitief uitsluitsel geven of mister kahler opnieuw mijn been kwelt.
Mijn internist maakt zich voor alsnog geen zorgen. Hij vermoedt dat kahler niet de oorzaak is.

Uiteindelijk kan het nog uitkomen op NZGD................................Niet Zeuren, Gewoon Doorlopen!

Abraham en z'n linkerbeen

Abraham:

Vrijdag 2 november jl. was het zover. De mijlpaal van 50 jaar. Dat heb ik toch maar mooi gehaald.
Dit klinkt alsof ik het somber inzag het afgelopen jaar en bang was om dit niet te halen, maar zo dramatisch was het gelukkig niet. Niet meer in ieder geval. Toch is er een moment geweest dat ik het even niet zag zitten en het gevoel had dat het einde nabij was. Dat moment staat mij nog helder voor de geest. En dat moment was op vrijdag 24 februari omstreeks 10.00 uur toen de neuroloog mij de uitslag van het MRI-onderzoek vertelde. Hij zei tegen mij: "Ik heb slecht nieuws voor u. U hebt een grote tumor op uw heiligbeen en ik maak mij ernstige zorgen over uw gezondheid". (letterlijke tekst). Ik was zonder Marlies naar het ziekenhuis gegaan om deze uitslag te horen. Ik verkeerde in de naïeve veronderstelling dat het niets ernstigs kon zijn. Ik voelde mij buiten de pijnklachten beresterk en onaantastbaar voor welke ziekte dan ook.
Nou beste lezers, na deze mededeling was dit gevoel in één klap voorbij.
Je hoort wel eens de uitdrukking ' een klap voor je kop krijgen' , ' de grond zakt onder je voeten vandaan' en 'het wordt zwart voor je ogen'. Dit alles heb ik op dat moment tegelijk ervaren.
Ik viel bijna van m'n stoel. De neuroloog drukte zijn zorgen volgens mij nog voorzichtig uit. Ik vermoed dat hij, gezien de grootte van de tumor, bedoelde, dat ik er aan zou overlijden. Maar, zoals jullie zien. Ik typ nog steeds, dus ik besta :)
Na het gesprek met deze neuroloog strompelde ik naar m'n fiets om het thuis aan Marlies te gaan vertellen. Dat was m'n zwaarste slechtnieuwsgesprek tot nu toe. Slecht nieuws voor Marlies, maar ook voor mij natuurlijk. Dubbel op! We wisten toen nog niet dat er dat jaar nog meer slechtnieuwsgesprekken zouden volgen.

Maar ondanks alle tegenspoed was er afgelopen vrijdag gelukkig ook ruimte voor een bescheiden feestje. 50 jaar! Tjonge. Nu val ik in de doelgroep van het programma MAX, het blad 50plus en de griepprik-kandidaten. Nou, dan hoor je er echt bij! :)
Ik kijk terug op een leuke verjaardag. Mijn familie plaatste donderdagavond een echte Abraham in de tuin en op de dag zelf stroomden de felicitaties in uiteenlopende vormen binnen. Hartstikke leuk en hartstikke bedankt :)

Dit had de neuroloog niet gedacht :)

Z'n linkerbeen:
M'n linkerbeen doet pijn. Niet constant, maar vooral 's- ochtends bij het opstaan. Dan voel ik een intense pijn die overeen komt met hevige spierpijn. Daarnaast voel ik intense zenuwtintelingen in dat been. Zenuwtintelingen voel ik al geruime tijd, maar niet zo hevig als de afgelopen weken.
Na het opstaan probeer ik enkele meters te lopen en dan verdwijnt die pijn geleidelijk. Na nog een paar meters is de pijn zodanig verdwenen , dat ik min of meer normaal kan lopen. Erg vreemd en behoorlijk lastig. Dat vond mijn contactpersoon op het ziekenhuis ook en daarom zijn er van mijn linkerbeentje en de heupomgeving röntgenfoto's gemaakt.
Vrijdag 9 november bezoek ik in verband hiermee mijn behandelend internist en hoor ik of er iets bijzonders op de foto's is te zien. Natuurlijk maak ik mij zorgen, want deze klachten komen enigszins overeen met de symptomen waarmee alle ellende is begonnen..... Erg spannend dus.
Verder voel ik mij goed en is de darmfunctie volledig hersteld. Gelukkig maar.........Kan ik deze blog toch nog positief afsluiten.

Een moeilijke keuze

Een moeilijke keuze:
Zoals in de vorige blog al was aangekondigd, hebben wij maandag 29/10 een uitvoerig gesprek gehad met de plastisch chirurg(hierna aangeduid als pc) Drs. Jongen in het Martini-ziekenhuis te Groningen. De pc schetste ons uitvoerig de mogelijkheden die voor Marlies het meest geschikt zijn. Marlies heeft daarbij de keuze uit twee methoden. De zgn. rugspier-methode ( zie bovenste foto ) en de DIEPflapmethode (zie onderste foto ).

De rugspiermethode is een algemeen en veel toegepaste borstreconstructie-methode. Het is een grote plastisch chirurgische ingreep, maar omdat deze relatief veel wordt toegepast en er daardoor veel ervaring is in deze methode, kleven hieraan de minste risico's en complicaties. Het nadeel van deze methode is dat er bij Marlies geen borstprothese zal worden geplaatst, waardoor de omvang van de 'nieuwe' borsten beperkt blijft.
Via de volgende link wordt deze methode nader uitgelegd. De rugspiermethode

De Diepflap-methode: Deep Inferior Epigastric Perforator
Deze methode is een geheel ander verhaal. Hierbij worden huid- en vetweefselflappen vanuit de buik naar de borst geplaatst. Van dit nieuwe en gezonde lichaamseigen weefsel worden dan nieuwe borsten geconstrueerd. Lijkt simpel zou je zeggen. Maar het moeilijkste klusje en daarmee ook het grootste risico hierbij is, dat dit verplaatste weefsel, met daarin vier bloedvaten, moet worden aangesloten op vier bloedvaten in de borstkas. Dit is een microscopische werkje. Dit moet goed lukken. Zo niet, dan zal het verplaatste weefsel afsterven en worden verwijderd. Het voordeel van deze methode is dat dit het mooiste eindresultaat heeft met een bijkomend voordeel......................een strakke buik! Daarnaast is het een erg arbeidsintensieve en langdurige operatie. Omdat bij Marlies twee borsten geconstrueerd moeten worden zijn 4 pc's tussen de 10 á 12 uren aan het opereren. Naast de afstervings- en infectierisico's levert de lange narcose ook weer de nodige risico's op, zoals: longontsteking, longembolie, trombosebenen en geheugenproblemen. Verder wordt deze methode nog niet zoveel toegepast. Alleen in de academische ziekenhuizen en het Sophiaziekenhuis in Zwolle kun je hiervoor terecht.
En wat blijkt nu??.........Het vriendje van pc Jongen is de hierin gespecialiseerde pc van het Sophiaziekenhuis. Op dinsdag 27 november hebben we over deze DIEP-methode een gesprek met dit vriendje, pc P. Houpt. Daarna zal Marlies besluiten welke methode het überhaupt wordt. Nadere informatie over de DIEPflap-methode vind je via deze link: DIEPflap-methode

De primaire wens van Marlies is, het verhelpen van de pijn op haar borst door een ingreep waaraan de minste risico's kleven en die tevens de meeste kans van slagen 'garandeert'. Zoals Marlies er nu over denkt wordt het waarschijnlijk de rugspier-methode.
Daar gaat mijn voorkeur natuurlijk ook naar uit, want straks gaat zij er met een paar strakke borsten en platte buik nog vandoor ook.........met een 20 jaar jongere adonis :(:(

Thirteen days after, Marlies en Spinnenweb

Thirteen days after:

Dertien dagen loop ik alweer geheel compleet en gerepareerd rond.
De hersteloperatie is prima gelukt en de insissies zijn goed dichtgenaaid, maar de nieuwe toiletprocedure gaat gepaard met behoorlijke krampen en andere pijnscheuten. Heel bar! Dat had de chirurg er verdorie niet bijverteld.
Maar ja, het zal er wel bijhoren. Ik mag natuurlijk niet klagen. Ik ben al lang blij dat het allemaal weer op een natuurlijke wijze functioneert en er geen lekkage of andere complicaties zijn opgetreden. In vergelijking met de dagen kort na de operatie, gaat het ook alweer een stuk beter. Nog een paar weken en dan kan het grote genieten op kamer 100 weer beginnen :)
Vrijdag 19/10 zijn de hechtingen uit m'n buik verwijderd en daarmee is de eindfase van de wondgenezing ingegaan.
Dinsdag 23/10 hoop ik mijn onderhoudsmedicijn weer te krijgen. Het gebruik van dit medicijn moest in verband met deze operatie tijdelijk worden gestaakt. Nu ik die kahler goed onder controle heb, wil ik natuurlijk niet te lang zonder dat medicijn rondstappen. Morgen hoor ik van mijn contactpersoon op het MST wat er dinsdag gaat gebeuren.

Marlies:
Met Marlies is de situatie grotendeels nog ongewijzigd. We wachten met smart op het gesprek met de plastisch chirurg in Groningen (29/10). Vanzelfsprekend zal ik daarover op deze weblog berichten.
Met de verstopte en ontstoken kaakholten en het gesnotter van Marlies gaat het een stuk beter.
Ze hoest aanzienlijk minder en het ontstekingsmateriaal in die holten verdwijnt geleidelijk. Zoals het zich nu laat aanzien zal dat probleem dus vanzelf oplossen.

Spinnenweb:

Vandaag, zondag 21/10, was het een uitermate geschikte dag om heerlijk, bij een knappende open haard en met licht klassieke muziek op de achtergrond, te lezen. Dat hebben wij dus ook gedaan. Buiten motregen en koud, binnen heerlijk warm en comfortabel.
Het is volop herfst en dan zijn er altijd veel spinnenwebben. Onze hele tuin hangt er vol mee. Door die motregen levert dat mooie plaatjes op.
Het spinnenweb hierboven is eigendom van een grote kruisspin met een lijf van ongeveer 1 1/2 centimeter. Prachtige en fascinerende beesten vind ik dat. Het is bij ons thuis daarom ook verboden om die spinnen te storen!