4 en Goed Doel

                  
4:        
Vandaag werd ik weer verwacht bij m'n behandelend arts Dr. de Groot. Tijdens mijn drie-maandelijkse kuur en onderweg naar de autologe stamceltheraipe (SCT), zien of spreken we elkaar elke maand. Die frequentie zal tijdens de SCT behoorlijk toenemen, want dan wordt dat in het begin dagelijks en als er na het toedienen van de nieuwe stamcellen geen complicaties optreden, wekelijks. 't Is een sympathieke man, dus dat scheelt :(

Vandaag dus ook de uitslag van de waarde van mijn M-proteïne. Die bleek 4 te zijn,. 2 minder dan de vorige keer. Vóór aanvang van de kuur was het 14, vervolgens na de 1e kuurcylcus 6 en nu dus 4. Niet zo'n spectaculaire daling als de 1e keer, maar toch nog voldoende om niet af te wijken van de voorgenomen autologe SCT. De start ervan staat gepland op maandag 4 oktober a.s.

Morgen begin ik aan de laatste kuurcyclus en daarmee ook aan de laatste 4 dexamethason-pillen.Ik zie er nu al naar uit. Heerlijk! Eindelijk een eind aan de nare fysieke pieken en dalen. Morgen slik ik weer zo'n gifpil. De 1e van die vier. Donderdag- en vrijdagnacht kan ik dan beter m'n pyama in de kast laten liggen en achter m'n pc blijven zitten om vervolgens zaterdag en zondag als een uitgebluste zombie op de bank te hangen.
Gelukkig wordt het aanstaand weekeinde mooi nazomerweer. 'k Denk dat ik lekker in de tuin op een longchair ga hangen. Elk nadeel hep zo z'n voordeel  :) :)

Goed Doel:

Nee, Marije loopt er niet tussen! Dat doet ze pas op 9 en 10 sept !

Tot heden heb ik in deze weblog geen aandacht gevraagd voor een goed doel. Enerzijds is dat niet de bedoelling van mijn blog en anderszijds....welk goed doel moet ik kiezen?! Het KWF ligt voor de hand, maar het KWF is niet de enige die actief is binnen de wereld van de kankerbestrijding. Er moet dus een speciale aanleiding zijn. En kijk! Die is er deze keer. En wel in de persoon van de vrouw van de jongste zoon van mijn zus Ine, mijn neef Rogier. En z'n vrouw heet Marije.........Kunt u het nog volgen?? Anders leest u het nog een keertje over. Het is dus de vrouw van m'n neef :)

Marije gaat op donderdag 9 en vrijdag 10 oktober 2 X 30 kilometer wandelen en heeft mij gevraagd om  hiervoor bij u via mijn blog geld los te peuteren. Geld voor een goed doel dus en wel de Stichting A Sister's Hope. Het komt dus goed terecht.

Deze stichting zet zich in om meer en beter onderzoek naar borstkanker mogelijk te maken. Het ING-nummer van deze stichting is 29 47 137 en als u daarbij het deelnemersnummer van Marije vermeldt (1555), dan hebt u daarmee haar wandelkilometers gesponsord.

Zo'n lieve meid, want dat is het, laten we toch niet voor niets blaren op de hakken lopen?! :)

Net op tiet

     
Afgelopen maandag 23/8 konden we de voorluifel van onze caravan nog droog opdraaien. Zelfs op de terugreis van Eext naar Enschede hebben we geen regen gezien. Maar dat veranderde de volgende dag behoorlijk. Als je in Nederland woont ben je wel wat regenwater gewend. Maar wat er de afgelopen dagen met name in Twente is neergedaald, week in hoeveelheid toch wel behoorlijk af van het gemiddelde. Tjonge, wat een vocht zeg!

Met dit 'boortje' was het gat in de keldervloer snel gemaakt.

Juist vorige week is Jasper begonnen met het aanleggen van een drainageput in onze kelder. Al jaren hebben wij enkele weken per jaar last van de hoge grondwaterstand. Dan komt er water in onze kelder en dat vinden de Ten Voordetjes niet leuk. Nu was het moment aangebroken om daar definitief een einde aan te maken.

Met hulp van o.a een zgn. kango-boorhamer heeft Jasper een mooi rond gat in de keldervloer gemaakt en daarin een ronde (geperforeerde) ton gepaatst. In de met grind en waterdoorlatende folie omgeven ton staat een op het riool aangesloten dompelpomp. Daarmee hopen wij het stijgende grondwater water af te pompen voordat het onze keldervloer heeft bereikt.

Kort voordat het deze week begon te plenzen had Jasper de constructie klaar. En.......... HET WERKT!!

Jaspers constructie werkt perfect!

Gisteren was het effect van al die regen al te zien. Het grondwater is enorm gestegen en activeert de dompelpomp elke 10 minuten. Maar onze keldervloer blijft sinds jaren mooi droog.

Net op tiet dus :)

Dexamethason

Tot woensdag 25/8 trouw m'n pillen slikken en dan zit de 2e kuurperiode erop. Ik zit nu dus halverwege. Dat ik er nu al over schrijf, geeft aan dat ik het allemaal erg spannend vind. Ik ben er-rug benieuwd hoe de waarde van het M-proteïne er na deze 2e kuurperiode zal uitzien. 'k Kan bijna niet wachten op die uitslag. Deze 2e uitslag wordt definitief bepalend over de behandelstrategie. Indien de huidige positieve lijn (de opmerkelijke daling van het M-proteïne) doorzet, dan is er geen enkele twijfel meer over de inzet van de voorgenomen autologe STC. Die zal ik dan begin oktober ondergaan.

Waar ik ook naar uitkijk is het stoppen met de dexamethason! Wat'n pruttel is dat zeg! In verband met deze kuur slik ik elke woensdag zo'n dexamathason-pil à 40 mgr. Dat is een behoorlijke hoeveelheid per tablet. Nou, dat is goed te merken.
Kort na het slikken verschiet ik helemaal van kleur en word ik grauw/geel. Verder merk ik er nog niets van. Maar, dat is slechts van korte duur. 's-Avonds begint het al. Ik word helemaal hyper en heb energie te over. Ik kan daardoor de slaap niet vatten en na twee à drie uren woelen en draaien sta ik alweer naast m'n bed. 10 minuten later zit ik achter m'n pc te surfen of de krant te spellen.

chemische structuur van dexamethason

Donderdag jl werd m'n nieuwe laptop bezorgd, dus daar kon ik mij deze keer mooi mee vermaken. Had ik mooi alle tijd voor :)

Dat hyper zijn duurt ongeveer tot vrijdagavond/zaterdagmorgen. Daarna voel ik dat het is uitgewerkt en keer ik geleidelijk terug naar een normale fysieke situatie.  

Dat was gisteren dus ook het geval. Zaterdagmorgen had ik nog energie voldoende voor allerlei huis-tuin- en keukenklusjes. Maar 's-avonds kwam 'de man met de hamer' langs en was ik compleet gebroken. M'n lichaam begon van alle slaaptekort en inspanningen te protesteren.

We hadden juist een kaartavond met vrienden gepland. Dat zeggen we niet snel af, want dat vinden wij altijd er-rug gezellie :)............

Dat hadden we misschien beter wel kunnen doen, want ik haalde het einde van de avond niet. Tjonge, wat kan een mens moe zijn zeg!

'k Heb nog verloren ook :(:(

6 oftewel -8

Oftewel -8

Vanzelfsprekend hing ik gisteren, 6/8, klokslag 09.00 uur aan de telefoon. om naar de definitieve uitslag van het M-proteïne (kahleractiviteit) te informeren. Zoals ik in de vorige blog schreef ging ik uit van een spectaculaire daling. Van 14 naar 1 mgr/ltr bloed. Het bleek 6 te zijn. "Goh, dat valt toch tegen", was mijn eerste reactie. Maar, m'n contactpersoon bleef onverminderd enthousiast en vond het een uitstekend resulaat.

"In de eerste drie weken van de 3-maanden durende kuur meer dan gehalveerd is een prima en veelbelovend resulaat", vertelde ze. "We blijven vooralsnog bij ons nu voorgenomen behandelscenario. Dus een autologe STC.", was haar afsluitende reactie op de uitslag.

Ze heeft mij helemaal overtuigd en ik slik de komende twee maanden in volle verwachting door :)

Lenalidomide: Good Stuff

Enkele blogs terug schreef ik over de start van een drie maanden durende Lenalidomide-kuur in verband met de stijging van m'n M-proteïne. Die waarde was onlangs in korte tijd gestegen naar 14. Een voor mij sinds de autologe stamceltherapie ongekend hoog niveau. Deze kuur moest het tij keren, maar was ook bedoeld als voorbereiding op een noodzakelijke vervolgbehandeling. De vraag was alleen: welke behandeling is het verstandigst ?? Nu al een allogene stamceltherapie of toch kiezen voor een andere minder ingrijpende therapie. Of zelfs helemaal geen therapie en verder gaan met een onderhoudsdosis Lenalidomide? Tot voor kort wezen de adviezen van het behandelingsteam in de richting van een allogene therapie.

Gisteren (3/8) werd ik bij m'n behandelend arts verwacht voor de eerste evaluatie van de lenalidomide-kuur. Ik hoopte dat ik tijdens dit bezoek ook antwoord kreeg op de hierboven gestelde vraag:  'welke behandeling gaan we na de kuur inzetten ? '.
Het bezoek werd mooier dan Marlies en ik hadden kunnen verwachten :)

Het bloedonderzoek liet een spectaculaire daling van het totaal aan eiwitten in mijn bloed zien. In dit 'totaal' zitten ook de zgn. m-proteïnen, want dat zijn ook eiwitten.

FAQ:
Vraag: Was de waarde van alleen dat M-proteïne dan nog niet bepaald?
Antwoord: Nee, want ik had de dag vóór het artsbezoek (2/8) pas bloed laten prikken en het bepalen van het M-proteïne duurt minimaal 5 dagen. Vandaar :)

Het totaal aan eiwitten was dus spectaculair gedaald.
"Een opmerkelijk goed resultaat", noemde mijn arts dit.Vervolgens vertelde hij: "Ik vermoed met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid dat deze daling betrekking heeft op het M-proteïne. Dit lijkt mij gezien de gebruikte medicijnen het meest voor de hand liggend. In dat geval is uw M-proteïne in drie weken gedaald van 14 naar 1. Een uitstekend resultaat!! ".

Oké, het is nog even wachten op een definitieve bevestiging van het bovenvermelde sterke vermoeden. Dit wordt vrijdag a.s. duidelijk wanneer de waarde van het M-proteïne is bepaald. Maar op basis van de thans beschikbare gegevens is een conclusie onder voorbehoud gerechtvaardigd.

Kennelijk reageer ik zeer goed op Lenalidomide. Nog beter dan op al mijn voorgaande medicijnen, waaronder o.a. het bij veel patiënten bijzonder effectieve medicijn Velcade
Dit is bijzonder hoopgevend en dus erg goed nieuws voor meneer ten Voorde!
Deze ontwikkeling heeft namelijk direct invloed op de behandelingsstrategie op korte en (middel)lange termijn. Mijn arts is ervan overtuigd dat hij met dit middel in staat is om de waarde van het M-proteïne, zowel nu maar ook in toekomstige situatie's waar dat bij de toepassing van stamceltherapieën noodzakelijk is, sterk terug te dringen of zelfs tot nul te reduceren.

Tot voor kort was m'n arts daar niet zo zeker van en overwoog hij daarom nu al een allogene stamceltherapie in te zetten.

DAT IS NU DUS NIET MEER NOODZAKELIJK!

Onder voorwaarde dat de bovenvermelde ontwikkeling zich doorzet, zal ik voorlopig GEEN allogene stamceltherapie, maar een autologe stamceltherapie ondergaan. Ook geen wellness-behandeling uitgevoerd door sensueel masserende playboy-babes. Maar in ieder geval veel minder riskant en met minder kans op vervelende complicaties dan een allogene therapie.
Mijn startpositie voor die autologe therapie is zeer waarschijnlijk goed. Een zeer lage of zelfs niet meetbare waarde van het M-proteïne. Daarmee is de kans op een goed rendement (langere in-activiteit van de ziekte) groter. Ter vergelijking: bij aanvang van mijn eerste autologe therapie in december 2006 had ik een M-proteïnewaarde van 13 !
En wanneer de ziekte weer terug komt, want dat is bij deze vervelende ziekte de enige zekerheid!, heeft mijn arts er vertrouwen in dat met hulp van Lenalidomide de ziekte weer opnieuw voldoende teruggedrongen zal worden. Vervolgens kan dan (zonodig) een 3e autologe of een allogene therapie ingezet worden.
Een voorlopige planning voor de start van de autologe therapie is al gemaakt: de 1e week in oktober 2010.

Dus, voorlopig kan ik op deze blog nog even doortypen :)
Nu rap een nieuwe laptop kopen, want die heb ik dan dringend nodig!
Ik overweeg een Dell.
Met een lekkere Dell in de isoleer kom ik er wel :):)

Juni 1996 / juli 2010

Onze afgelopen vakantie in Renesse hebben wij doorgebracht op camping De Wijde Blick . We hadden nog goede herinneringen uit het verleden aan deze camping. In juni 1996 waren we er namelijk ook geweest met de toen 5-jarige Mark en 4-jarige Jasper.

Wij herinnerden ons een foto waarop zij destijds, zittend naast elkaar, eendjes aan het voeren waren.
Die foto hebben wij vorige week (bij benadering) nogmaals gemaakt. Zie hieronder het resultaat :) :)
Op beide foto's zit Mark links.

Juni 1996

Juli 2010

Pech en zeer goed bericht

Pech:

't Zijn motorvoertuigen waarvoor rijbewijs B vereist is !

Als sensationele afsluiter van onze vakantie hadden we een verrassing voor onze jongens in petto. Samen met hun vriendinnen een buggytour in de omgeving van Renesse. We hadden twee van die dingen voor vrijdag 30/7 gereserveerd.

En ja hoor ! Rijdt op donderdag 29/7 een brokkenpiloot er eentje in de prak :(

Potverdorie. Dat gaat natuurlijk niet werken. Er kunnen slechts twee passagiers tegelijk in en om de beurt in zo'n ding toeren is natuurlijk niet leuk. Dat ging dus niet door. Gelukkig kunnen Mark en Jasper goed met dit soort teleurstellingen omgaan en waardeerden ze het idee.

We hebben ze allebei een grote ballon gegeven. Vonden ze helemaal te gek :):)

Einde vakantieblog

Zeer goed bericht:
Enkele blogs terug schreef ik over het donoronderzoek bij mijn broer Wim en zus Ine. Vanmorgen (31/7) kwam mijn zus Ine 'even op de koffie'. Altijd leuk als je elkaar een poosje niet hebt gezien. Kennelijk was zij wel heel erg blij om mij weer te zien, want ze had zelfs een fles heerlijke rosé meegenomen. En daar bleef het niet bij.... aan de verpakking van die fles zag ik een envelop hangen.......

Gezien de titel van dit stukje voelt u hem al aankomen. In die envelop zat de brief die zij van het ziekenhuis had ontvangen en waarin werd verteld dat zij een geschikte donor voor mij kan zijn.

MIJN ZUS INE KAN DUS DONOR VOOR MIJ ZIJN!!

Dat is natuurlijk fantastisch. Zeer goed bericht dus. Ik moest wel even slikken kan ik u zeggen. M'n zus trouwens ook, want zij vond het meer dan prachtig dat zij dit eventueel voor mij kan doen.

Mijn broer Wim bleek helaas niet geschikt. Emotioneel is dat jammer, want ook hij had bijzonder graag dit gebaar naar mij willen maken. Ik heb vanzelfsprekend geen voorkeur en waardeer hun bereidheid evenveel!

Ik schreef zojuist het woordje 'eventueel'. Dat schrijf ik niet zomaar, want vlak voor ons vertrek naar Zeeland belde mijn contactpersoon van het ziekenhuis op.

Die week hadden Marlies en ik in verband met deze hele situatie een uitgebreid gesprek met haar gehad. Niet alleen wij, maar ook zij vond het kennelijk een goed gesprek, want het heeft erin geresulteerd dat mijn situatie binnenkort nogmaals binnen het team hematologen besproken zal worden. Met name de vraag of het nu wel of niet het juiste moment is om al zo'n zware therapie in te zetten, zal worden behandeld.

Omdat ik met beiden al een uitvoerig gesprek hed gehad en, voor zover ik heb begrepen, alles in de richting van die therapie wees, had ik deze wending niet verwacht. Toch ben ik er wel blij mee, want hierdoor heb ik het gevoel dat er een gedegen overweging wordt gemaakt in het adviseren van de volgende stap.

Dat mijn zus nu dus een geschikte donor blijkt te zijn blijft natuurlijk prachtig. Maar de kans is aanwezig dat dit pas later dan verwacht van belang is.

Maar,..........misschien ook niet. Want juist doordat zij donor kan zijn, kan het ook zomaar zijn dat het team  juist daarom adviseert om die therapie te ondergaan.

Het beste is om niet verder te speculeren en af te wachten wat er uit het teamoverleg komt. Er zijn daarnaast nog zoveel andere factoren die hierin een rol kunnen spelen.  Het kan nu alle kanten nog op.

Vandaag ben ik door mijn zus Ine erg blij gemaakt en daar ga ik even lekker van genieten :) :) PROOST!

Wordt vanzelfsprekend vervolgd.

Einde vakantie Zeeland nadert

Dit is de laatste vakantieblog vanaf de camping. Morgen vertrekken we weer richting ons mooie Twente.
Morgen (30/7) gaan onze jongens eerst nog iets spannends doen. Daar schrijf ik komend weekeinde over :)
Vanaf vanmiddag gaat dat niet meer, want dan heb ik geen laptop meer. 'k heb'em verkocht!
Onze vrienden op deze camping vonden het een leuk ding en wilden hem/haar wel adopteren. Dat komt dan goed uit, want ik wil er graag eentje met iets meer capaciteit en mogelijkheden. Deal!
En omdat zij vanmiddag al vertrekken, zit ik even zonder :(

'k Zat vanmorgen om 05.30 uur al voor de caravan!
Gisteren was mijn dexamatheson-dag. Daar word ik de daarop volgende twee dagen zo hyper van dat ik er moeilijk van kan slapen. 'k Lag rond 04.00 uur al naar de klok te turen en om 05.30 uur vond ik het welletjes.
Om 08.00 uur was ik (alweer) de eerste klant bij de campingwinkel voor m'n dagelijkse krantje 'k Was er nog eerder dan de kassière :)
"Goeiemorge juffrouw Jannie"... begroette ik haar jolig.
"Goedemorgen. Maar ik heet geen Jannie. Ik ben karin ", antwoordde ze......

Die heeft kennelijk nog nooit naar de het prachtige programma 'Debiteuren/Crediteuren" van Jiskefet gekeken :)

Paard & Eend

Paard:
Vandaag hadden Mark&Naomi, Naomi, Jasper& Mirthe en een bevriend stel gepland om te gaan paardrijden. Paardrijden...... Mirthe is de enige met enige ervaring. Maar Mark, Jasper en Naomi hebben uitsluitend paardenervaring in de vorm van 'Amerigo' het paard van Sinterklaas en rookvlees. Alle overige kennis en ervaring met paarden is hen vreemd. Jullie begrijpen dat wij ons enorm verheugden op de nadere kennismaking met die edele dieren.

v.l.n.r: Mark, Jasper en Naomi

Om 13.30 uur werden wij bij de Stoeterij te Renesse verwacht. Ik ging ervan uit dat als je verwacht wordt,  de Stoeterijmensen de nodige voorbereidingen hadden getroffen. Misschien was het slim om bijvoorbeeld de 7 gereserveerde paarden alvast klaar te zetten en te zadelen. 't Is maar een idee wat mij als paardenleek zo te binnen schiet. 7 paarden zadelen is toch gauw een klusje van 30 á 45 minuten. Maar nee hoor. Deze Stoeterijorganisatie niet. Die ging dat pas doen nadat het gezelschap was gearriveerd. Na 45 minuten toekijken en een onafgebroken geneuzel door de 'zadelaar van dienst' over de Stoeterijenconcurrentie en andere prijsdrukkende zaken, werd de eerste knol uit zijn stal gehaald en naar 'de bak' geleid. Ruiter nr. 1 kon in het zadel. Slechts 1 uur en 15 minuten verder zat iedereen op zijn/haar 'Amerigo' en kon de dressuur beginnen.

Marlies verbood mij om het stiekem meegenomen vuurwerk af te steken, dus het programma verliep helaas volgens schema..... Ik had nog gehoopt op een leuk filmpje voor youtube.......

Na een stroef begin nam de paardenfluisteraar vervolgens alle tijd en hebben ze een mooie route gereden door de bossen. Het bleek een leuke en vermakelijke (rij)ervaring.

Jasper vond het erg leuk en is blij met deze ervaring, maar geeft toch de voorkeur aan het rookvlees :)

Eend:

Die eenden weten ons inmiddels te vinden.

Enkele blogs geleden schreef ik nog over twee campingeenden. Inmiddels hebben ze kennelijk hun hele familie van zowel de warme als koude kant gemobiliseerd en komen er 10!! Dat moet niet gekker worden. Dat kost ons bijna een half brood per dag!

Eind deze week moeten we hen helaas teleurstellen, want dan zit onze vakantie erop!

We zullen nog even overleggen met onze nieuwe buren, want die blijven nog twee weken :):) 

Vandaag waren Mark en Jasper aan de beurt om te voeren :)

Strand en vinden

Terwijl het in Twente/Enschede behoorlijk regende, brak in Zeeland kort na de middag de zon door. We zijn hier nu anderhalve week en hadden nog geen strand en zee gezien. Dat kan natuurlijk niet. Als je op vakantie naar Zeeland gaat, moet je toch minimaal een keer met je voeten in het zeewater hebben gestaan.

Dat hebben wij gecombineerd met een bijzonder aangenaam verblijf bij een strandtent.......hik :)

En ja hoor. Speurneus Marlies weer.Verlaten we voldaan en wat euries lichter die strandtent en lopen vervolgens het strand op.  Honderden strandgangers zijn hier al gepasseerd, maar niemand viel iets op. Toen kwam Marlies en die zag het € 0,50 muntstuk meteen in het zand liggen.

Op zich niet zo bijzonder. Maar, ingeval van Marlies weer wel, want die vindt namelijk ALTIJD geld op straat of welke plek dan ook.Waar iets van waarde ligt, vindt Marlies het geheit!  Ze is een wandelende metaaldetector.

Jaren geleden liepen we over de Dune du Pilat in Frankrijk. Dit is de grootste duin van Europa. Het is één grote zandbak. En wie vindt er tussen het zand een Fr.10,- muntstuk.......Juist! Marlies :)

Fietsen en wandelen

Vandaag was het een uitstekende dag voor een mooie fietstocht. Het was volop zonnig en er stond weinig wind. En juist dat laatste is erg bijzonder in Zeeland. Van die zeldzame combinatie hebben we dan ook gebruik gemaakt. We hebben onze fietsen op de fietsendrager naar Burgh-Haamstede gebracht en van daaruit hebben we een mooie route gereden. Juist deze omgeving (Slot Haamstede en de Zeepeduinen) vinden wij mooi, omdat dit het meest bosrijke deel van Zeeland is. Hierdoor is er een prachtige afwisseling van bos- en duinlandschap.

En ja, die duinen. Die maken deze fietsroute voor Marlies voor een deel ook tot een wandelroute :)

Het uitgaan eist z'n tol

In de vakantie is het voor dit gezelschap elke dag weekend en dan moet je zo nu en dan even bijslapen :)

Lekker tuffen door Walcheren

Terwijl het in Renesse en dus ook op onze camping behoorlijk plensde (werd ons naderhand verteld) tuften wij lekker comfortabel in de zon op onze huurscooters vanuit Goes richting Middelburg en omgeving. Leek ons leuk en dat bleek uiteindelijk ook het geval. We hadden ze voor een hele middag gehuurd. We hebben er ongeveer 3 1/2 uren op rondgereden. Dat bleek toch wel iets teveel voor onze bipsjes. Houten konten en verkrampte benen hielden we er aan over. Maar, het was ondanks dat toch zeker de moeite waard. 't Was gezellie en we reden door een mooie omgeving. 

Bijzonder vriendelijke duitse toeristen wilden wel even een foto van ons maken.

PS: Nee, die jongen rechts is niet Jasper, maar Bas. Een vriend van Mark.

Familie Duck

We kunnen de klok erop gelijk zetten. Alsof ze met een poothorloge lopen. Elke avond rond 17.30 uur komen ze aangewaggeld. Twee campingeenden. Zonder enige schroom en vastberaden lopen ze rechtstreeks naar onze caravan en gaan pal voor onze luifel op het tenttapijt staan. Vervolgens kijken ze ons aan met hun vragende blik: Daar zijn we weer. Kom maar op met het brood'.

Ik vermoed dat vorige bewoners van onze plek zijn begonnen met het voeren. Die eenden zien geen verschil. Die zien nog steeds een caravan staan en gaan er als vanzelfsprekend vanuit dat het voeren onverminderd doorgaat.

En gelijk hebben ze, want dat gaat inderdaad door. Wij houden er bij het ontbijt nu al rekening mee. Als er nog twee plakken over zijn, is het brood voor ons op. Nog trek? Helaas! Die twee plakken zijn niet beschikbaar!! De Duck-family moet vanavond ook nog eten :)

Toch internet !

Test, test, test,1,2,3, test, test, test. Ja, het internet doet het toch. En nog een dijk van een verbinding ook!!

Bel ik enkele dagen voor onze vakantie naar de camping: "Nee, helaas meneer. Wij hebben geen WiFi op onze camping. Het spijt me".......Wel dus! Die Zeeuwen. Onbetrouwbaar volk. :)

Ik hoef dus niet elke dag hamburgers te eten bij McDonalds om gebruik te kunnen maken van het daar aanwezige gratis WiFi.. Dat scheelt een hoop calorieën.
Geen WiFi. Ik vermoed dat die campingmevrouw helemaal niet weet wat WiFi is. Misschien dacht ze hierbij aan een oplaadpunt voor een elektrieke fiets of zoiets, want dat hebben ze inderdaad niet.

Maar het maakt nu allemaal niet meer uit. Ik heb internet en daar gaat het om. Ik zal regelmatig een (kort) stukje schrijven over onze vakantie, onze jongens en wat we zoal beleven. Vind ik leuk. Ik hoop dat u dat ook vindt.

Zo, nu eerst een Bavaria in de vorm van een sprankelend glaasje rosé. :)

Vakantie

In verband met de nieuwste ontwikkelingen waren het spannende weken. U hebt het in de voorgaande blogs kunnen lezen. Hoog tijd voor ontspanning.

Vandaag vertrekken wij, samen met onze jongens en hun vriendinnen (ze willen nog steeds graag met ons mee !), richting Zeeland. Even lekker uitwaaien. Dat zal vandaag zeker lukken, want de wind blaast daar nu met een kracht van ongeveer 5 bfr.

Ik had een vakantieblog willen bijhouden. Elke dag een korte blog. Maar nu blijkt dat de camping waar wij naartoe gaan geen WiFi heeft. Daar had ik bij het reserveren even niet op gelet. Maar, desondanks zal ik van mij laten 'horen', want ik weet in ieder geval een(1) plek in de buurt waar wel vrij toegankelijk WiFi is. :):)

Indien u ook op vakantie gaat, wens ik u ook een fijne tijd en naderhand een behouden thuiskomst.

2 potentiële donoren. Geen 4 ??

Even een aanvulling op de voorgaande mail.

Lezers die onze familie (goed) kennen weten dat ik niet slechts een (1) broer en een(1)zus heb, maar van beide soorten 2. Ik heb nog een broer (Hans) en zus (Carla). Toch komen zij in de vorige blog niet voor. "meneer ten Voorde. Hoe zit dat!".

Het antwoord is simpel. Om als donor in aanmerking te komen dien je gezond te zijn. Iets van voorbijgaande aard (verkouden of griep) is geen probleem, maar als het een ingrijpende aandoening betreft is donorschap, althans voor mijn situatie, niet mogelijk. Tja, en juist op dat gebied zijn er in ons gezin nu dus 3 van de vijf broers en zussen behoorlijk de klos. Naast mij hebben ook Hans en Carla die pech. Gelukkig geen kankervorm o.i.d.! Wat het wel is, laat ik in het midden omdat ik in deze blog hun aandoeningen niet wil etaleren, maar het is in ieder geval een belemmering om als donor op te kunnen optreden. Die vallen daardoor dus af.

Gelukkig heb ik er maar eentje nodig....:)

Donorbloed van broer en zus

Sinds de dag dat borstkanker bij Marlies en de diagnose kahler bij mij is vastgesteld, is elke dag voor ons bijzonder. Meer bijzonder dan alle dagen en jaren ervoor.

Daarvoor beleefden wij de dagen min of meer als vanzelfsprekend. Als volstrekt normaal dat er weer een 'morgen' is en het leven gewoon doorgaat. Wij stonden er niet elke dag bij stil dat wij een rijk bezit hadden: een gezond lichaam!. Niets bijzonders aan. Net zoals wij het normaal vonden dat we een baan hadden en in het ultiem rijke Nederland met z'n uitstekende medische en sociale voorzieningen leven.
Maar natuurlijk is dat allemaal niet vanzelfsprekend! Daar kunnen ze bij de pillenfabriek Organon nu over meepraten. Denk je als hoogopgeleide Drs. P, - X of -Y een goed betaalde vaste baan te hebben, mag je van je werkgever ineens onbeperkt met vakantie! Binnenkort dus werkloos. Ruim 2100 extra 'vakantiegangers' erbij. samen met de duizenden die hen in deze crisis al voorgingen. Zo heb je een baan en zo heb je niets!
En dan het belangrijkste. Je gezondheid. Ook dat is bij iedereen een moment van de dag. Als je beseft wat er aan chemische en andere processen per seconde in je lichaam plaatsvinden, dan is het een wonder dat het allemaal goed gaat. Enig idee hoeveel stamcellen een lichaam per seconde aanmaakt??....gemiddeld 5 miljoen! PER SECONDE! Dus, wanneer het fout gaat, is het eerder begrijpelijk dan vreemd!
Dus jongens en meisjes. Als je nog gezond bent, daag het kwetsbare systeem niet uit met een onverantwoorde levenstijl... 't Is natuurlijk maar een vrijblijvende tip :)

Vooral als je nog jong(er) bent sta je daar tijdens de doordeweekse dagen niet altijd bij stil.
Het leven kabbelt dan in volle tevredenheid voort, tenminste wanneer er geen pieken, in welke richting dan ook, gebeuren.
Het is ook niet voor niets dat je pas deze luxe situaties en omstandigheden waardeert als je ze moet missen.

Materiële zaken moeten missen kan vervelend zijn. Lastig zelfs. Maar daar valt op de een of andere wijze wel mee te leven. Als je geen auto hebt, kun je altijd nog met de fiets, bus of met de trein. Het wordt pas echt vervelend als het je gezondheid betreft.
Nou, ik hoef u niet te vertellen dat wij op dit gebied ruime ervaring hebben. Je bent echt steenrijk als je een gezond lichaam (en geest) hebt.
En juist daarom is nu elke dag voor ons bijzonder. Wij weten en beseffen heel goed wat wij missen!

In de rij van bijzondere dagen was er vandaag (7/7) een uitschieter. Het was de dag dat er een feitelijk begin werd gemaakt met het relatief lange traject van een mogelijke allogene stamceltherapie: Mijn broer Wim en zus Ine hebben bloed gegeven voor het onderzoek dat moet uitwijzen of zij een geschikte donor voor mij kunnen zijn. Voor mij toch wel een gedenkwaardig moment!..toch?

De wijze waarop zij zich als donor bereid hebben verklaard maakte op mij al behoorlijke indruk: Ik had mijn verhaal over het donorschap nog niet afgerond of ik hoorde hen al zeggen: "Het maakt mij niet uit over het hoe en wat ik er allemaal voor moet doen. Als ik geschikt ben, sta ik voor je klaar!"

(Beiden in iets andere bewoording, maar met deze overduidelijke strekking.)

Natuurlijk had ik medewerking verwacht. Maar als je het op die manier hoort, waaruit een grote mate van liefde voor hun broer spreekt, doet het je toch wel wat moet ik zeggen. Alleen al hun bereidheid vind ik top!
Nu is het enkele weken wachten op de uitslag. Er-rug spannend allemaal!

Indien één van de twee (of misschien allebei) geschikte donoren kunnen zijn, draagt dit zeker bij in het nemen van een beslissing.........maar ik weet nu nog niet welke :(

Bezoek aan blogcollega en Pillen

Bezoek aan blogcollega:
Dinsdag 29/6 was ik samen met Marlies op bezoek bij blogcollega Sander van der Pol. Een banner naar zijn weblog staat ook op de linkerzijde van deze blog.

Ik had Sander nog niet eerder uitgebreid gesproken. We hadden elkaar een paar keer gezien tijdens contactbijeenkomsten, maar tot uitvoerige gesprekken is het toen niet gekomen. Nu dus wel. Het bezoek was ook wel enigszins vreemd. Je hebt elkaar eigenlijk nog niet eerder uitgebreid gesproken, maar toch weet je door die blogs al behoorlijk veel van elkaar.

Dat bleek al meteen bij binnenkomst in het uitzonderlijk mooi gelegen huis van Sander en z'n Els, dat ook nog eens is voorzien van een parkachtige tuin geheel omringd door water. Om jaloers op te worden :)
Maar alles is relatief. Als kahlerpatiënt ben je bereid om dit alles onmiddellijk in te leveren voor een gezond lichaam!

Maar dit even terzijde. Het bezoek was gezellig, hartelijk en leerzaam. Goed om elkaar ontmoet te hebben. Als lotgenoot, maar ook om de persoon Sander.

Bij het maken van deze afspraak had Sander ons een tochtje in zijn boot beloofd. Dat leek ons wel lekker met deze temperaturen. Al dagen is het onafgebroken droog en smacht Nederland naar water. En uitgerekend als de Ten Voordetjes een dagje uit zijn, GAAT HET REGENEN!!
Niet in heel Nederland. Nee, alleen in de omgeving van Broek op Langedijk. Bij Sander dus. En niet slechts een paar druppels en na een paar minuten weer droog. Nee, behoorlijk veel en onafgebroken tot het einde van ons bezoek. Op de foto is het inderdaad droog, maar dat is dus aan het eind van ons bezoek. Even poseren voor de blog :)

Het had, zoals Sander op zijn blog ook schrijft, nog leuker kunnen zijn. Maar helaas. Dat ging dus niet door.

Maar ons gesprek maakte alles goed en daarom reden we tevreden in slechts 4 uurtjes (tot aan Apeldoorn langzaamrijdend verkeer en file) weer naar Twente!

Pillen:
Gisteren, 30/6, was de eerste dag dat ik hoogstwaarschijnlijk de rest van m'n leven zal doen: pillen slikken.
Gisteren begon ik met slechts 1 pilletje. Dexamethason. Een iets heftiger broertje van het bekendere prednison.

Leuk spul. Je wordt er bij frequent gebruik hyperactief van. Gelukkig hoef ik er slechts een (1) pil per week van. Dan valt die hyperactiviteit wel mee..... Marlies balen :)

Maar woensdag 7 juli begint het echte werk. Dan moet ik dagelijks 4 pillen slikken waaronder de Lenalidomide (merknaam Revlimid). En om enkele bijwerkingen tegen te gaan moet ik daarnaast nog twee andere pillen en een poedertje gebruiken. Dit pillenmenu vormt een kuur van een maand, waarbij de 4e week een rustweek (geen lenalidomide) is. Daarna volgen nog twee dezelfde kuren.

Als deze kuren effect hebben en mr kahler goed is teruggedrongen moet ik dus beslissen wat ik doe: wel of geen allogene stamceltherapie.
Hiervoor ben ik mij al druk aan het oriënteren. Vandaar o.a. ook het bezoek aan Sander van der Pol. En misschien bezoek ik nog meer lotgenoten die ervaringen hebben met deze therapie.
Ik heb inmiddels ook besloten om een second opinion / infogesprek aan te vragen bij het team van dr. Lokhorst van het UMC te Utrecht. Dat is de arts die eventueel deze stamceltherapie gaat uitvoeren. M'n 'eigen' arts stelde dat al voor.

Lijkt me eigenlijk ook niet zo handig om dit NIET te doen. Vandaar.

Dit pillenmenu kost ruim € 200,- per couvert

Bedankt

Wat ik aanvullend op m'n vorige blogs nog even wil zeggen is:

ALLEMAAL BEDANKT VOOR DE MEELEVENDE REACTIES.

DAT DOET ERG GOED !