Datum bekend. Bloedonderzoek en 'Dat heb ik weer'

Datum operatie bekend:
Deze week kregen wij van het Martini ziekenhuis bericht dat de operatie van Marlies staat gepland voor donderdag 7 februari. Marlies wordt daar te 07.00 uur verwacht. Het is ongeveer 1 1/2 uur rijden, dus moeten we omstreeks 05.00 uur vertrekken en nog vroeger opstaan! Tjonge, dan zitten zelfs de kippen nog op stok! Gewoon niet naar bed gaan is ook een optie, want van lekker slapen zal het waarschijnlijk niet komen. Daar hebben we zelfs nu, in de aanloop er naartoe, al moeite mee. Om nog even te lezen welke operatie Marlies precies ondergaat, de rugspiermethode, moet u hier even klikken.

Bloedonderzoek:
Het 1e maar erg belangrijke deel van het grote onderzoek is al bekend. M'n bloed is onderzocht en gelukkig waren de uitslagen (wederom) goed. Alle meetuitslagen waren prima, maar het voor mij belangrijkste, namelijk die van de kahler- eiwitten, was identiek aan die van het vorige onderzoek. Stabiel dus. Ik had het enigszins verwacht, want ik voel mij onverminderd goed. Gelukkig maar, want met de operatie van Marlies in het verschiet kunnen we er geen complicaties bij gebruiken. Het is even genoeg zo!

Dat heb ik weer:
Rijden we na een gezellig bezoek bij vrienden van Groenlo naar Enschede, gaat opeens een rode afbeelding van een acccu in het dashboard van onze auto branden. Dat is een verkeerde kleur tijdens het rijden. Nou, dat bleek de volgende dag ook. De ANWB-meneer condoleerde mij met het overlijden van de dynamo. En dat voor een pas drie jaar oude auto!
De auto heb ik vervolgens naar het auto-hospitaal gebracht en ik besloot om weer eens met de trein naar m'n werk te gaan. Ook wel weer eens fijn. Heb ik 's-morgens mooi even tijd om een (gratis) krantje te lezen.
Maar op de laatste dag van m'n pendeldienst met de NS ging het toch niet helemaal goed.
Het begon al met het missen van m'n trein die te 13.16 uur was vertrokken. Gelukkig vertrok de volgende trein alweer te 13.28 uur. De trein stopte keurig bij het perron en ten Voorde stapte onmiddellijk in om enigszins verzekerd te zijn van een zitplaats. Achteraf viel het mij al op dat er verder niemand in die trein stapte. "Goh, lekker rustig", dacht ik nog. Ik stapte in bij de 1e klas, maar liep vervolgens door om, in overeenstemming met het door mij gekochte kaartje, plaats te nemen in de 2e klas. De coupé was helemaal leeg, dus plaats zat. Ik zat nog maar net of hup, daar ging de trein alweer.
Na een paar keer afremmen en zelfs stoppen voor, ik vermoed een rood sein, arriveerde de trein op het station in Hengelo. Maar, de trein stopte niet naast het perron! Aan weerszijden van de trein zag ik rails. Ik had nog niets in de gaten en vermoedde dat de trein nog even moest wachten op een collega-trein. Even geduld dus en nog even lekker blijven zitten.
Na ongeveer 5 minuten begon ik langzaam te vermoeden dat het niet in de haak zat. Geen medepassagiers, aan weerszijden van de trein rails................het zal toch niet waar zijn hè..............Heb ik weer! Ben ik in een trein gestapt die helemaal geen vervoersdienst heeft. Er bleken zelfs geen conducteur en machinist meer aanwezig te zijn.
Maar, hoe kom ik uit die trein?!. Zomaar uit de trein stappen en de rails oplopen leek mij geen goed idee. De GSM brengt misschien uitkomst. Tijdens het telefonisch inschakelen van hulptroepen, zag ik opeens een geel NS-jack op het perron lopen. "Hallo meneer. Hiero" riep ik. De beste man hoorde mijn stem wel, maar zag niet waar het geroep vandaan kwam.
" In de trein voor u. recht voor u", riep ik de NS-meneer toe om mij te vinden. Maar juist op dat moment keek hij de verkeerde kant uit en keek daarbij naar een andere trein. Door nog harder te roepen en tevens met m'n arm uit het raam te zwaaien zag hij mij. Ik zag hem denken: "ja hoor, daar heb je weer zo'n oen!".
"Ik zal even hulp halen", riep hij in mijn richting. Vervolgens zag ik dat hij een gebouw binnen ging, waaruit kort daarop twee NS-medewerkers kwamen die mij uit de trein bevrijdden.
" Meneer, Er stond op het bord in Almelo toch aangegeven 'Niet instappen' "
"Ja, nu u het zegt. Maar, toen ik dat las, stond er ook nog geen trein. Ik kón zelfs niet instappen", probeerde ik mijn vergissing nog te rechtvaardigen.
De eerstvolgende trein mét medepassagiers kwam na een half uur.

Nieuwe blog:
Zondag 10 februari komt er weer een nieuwe blog.

Spannende tijden en stand van zaken

Spannende tijden:
Het is vandaag alweer 13 januari en we wachten met gemengde gevoelens op de oproep voor de operatie van Marlies.
Volgens de voorgenomen planning zal Marlies omstreeks eind deze maand geopereerd worden. Zoals in een van de vorige blogs staat vermeld zal bij Marlies de zgn. rugspiermethode worden toegepast. De situatie van Marlies is er niet beter op geworden en daarom is zij er hard aan toe dat er wordt ingegrepen. Gezien die situatie kijkt Marlies er naar uit om geopereerd te worden, maar gezien de zwaarte van de ingreep is zij, begrijpelijk natuurlijk, ook behoorlijk nerveus. Gemengde gevoelens dus. Stel je toch eens voor dat deze zware ingreep de pijn niet wegneemt of juist verergert!.........Dan is de ramp compleet!! Daar moeten we maar niet aan denken.
Wat dat betreft worden het dus nog spannende weken en maanden voor de ten Voordetjes.
Marlies staat nu boven aan de spanningslijst, maar daar blijft het niet bij.
Ook voor mij wordt het een spannende maand. Op de laatste dag van januari word ik weer onderworpen aan een uitgebreid onderzoek naar de status van mister Kahler. Dan moet ik o.a. weer een beenmergpunctie ondergaan en worden er röntgenfoto's van m'n skelet gemaakt. Hoewel ik vertrouwen heb in m'n lichaam en daarmee in de toekomst, blijft de uitslag altijd weer spannend.
En dan Mark! Het is nog maar januari, maar de tijd gaat snel. Nog slechts enkele maanden en dan staan de schoolexamens voor de deur. We hopen van harte dat het hem, ondanks alle spanningen over onze gezondheid, lukt om te slagen. Tjonge, wat zou dat mooi voor hem en natuurlijk voor ons zijn!
En als laatste Jasper. Voor hem is het nog geen examentijd, maar hij moet wel overgaan naar de volgende klas. Hij staat er gelukkig redelijk goed voor, maar moet z'n aandacht er nog wel even bijhouden. Op zijn rapport springt Frans er opvallend slecht uit. De oorzaak is bekend: franse slag! Hij heeft z'n huiswerk hiervoor altijd met de franse slag gedaan. Als Jasper niet oppast, kan Frans z'n promotie naar de volgende klas kosten.

Stand van zaken:
En hoe is het de afgelopen tijd gegaan? Nou, bij Marlies dus minder en met mij eigenlijk wel goed.
Marlies:
De pijn rond haar borst is geleidelijk toegenomen en haar verkoudheid cq verstopte neusholten zijn helaas nog niet veranderd. De CT-scan heeft zij inmiddels gehad en dinsdag 22 januari bespreekt zij de uitslag met haar KNO-arts.

Jan:
M'n linkerbeen doet weer normaal mee. De tintelingen zijn gebleven, maar de pijn is gelukkig volledig weg. Het lopen gaat dus weer uitstekend.
Ook de jeukende rode vlekken zijn verdwenen. Vreselijk al die jeuk. Vooral 's-nachts was dat verschrikkelijk. Dan heb je niets anders dan alleen die rotjeuk. Constant krabben dus. 'k heb m'n nagels er speciaal voor laten groeien. M'n huisarts heeft behoorlijk wat zoekwerk naar het juiste zalfje moeten verrichten. Maar uiteindelijk vond'ie in z'n dikke druïdeboek een brouwsel dat goed hielp. Hè,hè, eindelijk weer heerlijk slapen.
Het halve dagen per week werken kan ik gelukkig goed volhouden. Wanneer m'n situatie goed blijft gaan, hoop ik dat m'n vitaliteit uiteindelijk ook zal toenemen. Misschien is het dan mogelijk om in de loop van dit jaar m'n werkuren op te schroeven. We zullen zien.
En dan de wijn. Die smaakt nog steeds heerlijk. De laatste tijd drinken we deze. Een heerlijk zachte rode wijn voor een aantrekkelijke prijs. Proost!

Het komt maar niet uit m'n vingers

Ik zit al vanaf het begin van de middag voor m'n pc om een nieuwe blog te schrijven. Normaal gesproken heb ik de verhaallijn al aardig in m'n hoofd en komt er gaandeweg het typen een blog uit. Maar vandaag heb ik daar opvallend veel moeite mee. Ik schrijf telkens een stukje dat ik na het overlezen toch maar weer verwijder. Niet interessant genoeg, te langdradig, of er is geen touw aan vast te knopen. Ongeveer net zoiets als de gemiddelde voordracht bij een trouwerij.
Ik heb onderwerpen zat en er zijn ook wel enkele nieuwtjes te melden. Daar ligt het dus niet aan. Maar op de een of andere manier komt het maar niet uit m'n vingers.
Vandaag vraag ik mij trouwens ook af of u, de trouwe lezer, het niet een keer genoeg vindt om steeds maar weer over die sores van de ten Voordetjes te lezen. Het is allemaal zo langzamerhand wel bekend en het blijft in grote lijnen hetzelfde. Sommige ongemakken verdwijnen, maar er komen weer andere voor terug. Wat dat betreft is het voor ons elke dag een 'balansdag'.
Maar u blijft ondanks deze situatie onze blogs lezen. Dat is natuurlijk hartstikke leuk en ook wel belangrijk. Leuk, omdat wij ons door deze belangstelling gesteund voelen in onze strijd. Belangrijk, omdat ik anders natuurlijk voor de kat z'n viool zit te typen. Maar er zit nog een belangrijke dimensie aan. Het helpt mij om onze situatie te ordenen, te relativeren en daarmee te verwerken. Dat kan soms heftige vormen aannemen kan ik u vertellen!
Zo leuk en grappig als ik bepaalde situaties soms ook verwoord, zo is het niet altijd bij het typen ervan. Er zitten soms behoorlijk emotionele momenten tussen. Soms moet ik een paar extra glazen water drinken om niet uit te drogen. Heus waar!
Maar het is u bekend: ondanks onze sores kunnen wij ons mentaal goed handhaven. Gelukkig wel. In dat opzicht wekken de blogs een betrouwbaar beeld van de werkelijkheid. Maar zoals ik al opmerkte, is dat dus niet altijd het geval. In eerdere blogs heb ik dat ook al eens vermeld. Zo'n dag heb ik vandaag ook. Een mentale dip. Tja, ook dat hoort erbij. Maar ik troost mij in de gedachte dat zo'n situatie bij mij altijd van korte duur is. Ik ga zo even de open haard in brand steken en pak er een glas heerlijke wijn bij. 'k Heb nog een heerlijke (cadeau)fles van m'n verjaardag zien liggen. Daar knapt ten Voorde altijd behoorlijk van op :)

En de nieuwtjes dan? Komt daar vandaag nog iets van?
Nou, even kort dan, want het is niets positiefs.
Tijdens de kerstdagen kwam de griep bij ons aanschuiven. De griep had voor ons allemaal een presentje meegebracht. Toch sympathiek van die griep dat hij niemand heeft overgeslagen.
Mark en Jasper aan de blafferij. Marlies hoesten en proesten (maar dat zijn we inmiddels al een jaar van haar gewend) en ik deed ook vrolijk mee. We voelden ons daardoor niet echt fit en lagen er 's-avonds vroeg in. Vrolijk kerstmis.......:(
Het vervelende van zo'n situatie bij mij is, dat het ontaardt in ongekende hoestbuien. Alsof het uit m'n tenen moet komen. Heel bar. En ja hoor. Het kon niet uitblijven.......Tengevolge van de door de hoestbuien veroorzaakte druk op m'n buik, knapte m'n navel weer naar buiten. Wéér een navelbreuk. Potverdepotver.! Loop ik weer met zo'n ongemakkelijke bobbel op m'n buik.
Daarnaast liep tengevolge van die griep m'n weerstand iets terug. Miljoenen jeuk veroorzakende microscopische griezels in en op m'n huid zaten daar nu juist op te wachten en sloegen onverbiddelijk toe. Ik heb nu over m'n hele body jeukende rode vlekken. Pijn is vreselijk, maar jeuk is ook niet fijn............

Nou, hier laat ik het dit jaar even bij. ................................."Wat zeg je Marlies?".....
"Ja, doe nog maar een glaasje. Ik ben er helemaal aan toe! "

Goh, toch nog een blog :)

Prettige Kerstdagen en vooral een GEZOND Nieuwjaar!!

Neus, Been, Groene vingers,

Neus:
In vorige blogs is het al verschillende keren besproken. De neus en de daarachter liggende catacomben. Alles zit nog steeds verstopt en dat is Marlies nu ook meer dan zat en.....ze begint zich zorgen te maken. En als Marlies dat doet, doe ik dat ook. Vanaf februari loopt ze nu al met dit ongemak! Daarbij is het ook nog van belang dat dit geheel weer goed functioneert wanneer Marlies in januari wordt geopereerd.
Het was dus weer hoog tijd voor een bezoek aan de KNO-arts. De lieve man snapte er nog steeds niets van en heeft nu besloten om via andere onderzoeksmethoden achter de oorzaak te komen. Marlies zal binnenkort een CT-scan en een allergietest ondergaan. Afwachten maar weer wat daar allemaal uitkomt.

Been:
Dat linkerbeen van mij blijft mij verrassen. Dan gaat het lopen prima, dan is het weer hopeloos.
Vorige week had ik last van een bijzonder pijnlijke plek in het midden van m'n voetzool. Ik voelde tijdens het lopen dezelfde pijn die je ook voelt wanneer je met je blote voet op een harde bal gaat staan en dan je hele gewicht erop laat rusten. Dat geeft dan een vervelende pijn in de bal (hoe toepasselijk) van je voet. Nou, dát dus.
Nu is dat inmiddels over en heb ik weer een uitermate gevoelige plek aan de zijkant ter hoogte van m'n enkel. Het lijkt wel alsof de pijn zich constant in m'n linkerbeen verplaatst. Vervelend natuurlijk, maar zolang de pijn dragelijk blijft en ik kan blijven lopen, is er mee te leven. Ik ben inmiddels wel wat gewend :)

Groene vingers:
Hebt u dat nu ook? Koop je een paar prachtig bloeiende kamerplantjes om de sfeer in huis te optimaliseren, zijn ze na korte tijd ondanks de voorgeschreven zorg en liefde alweer verschrompeld tot een paar terminale organismen. Bladloos en ten dode opgeschreven.
Bij mijn moeder gaat dat totaal anders. Daar groeien en bloeien de planten perfect en het lijkt alsof alles vanzelf gaat. Ik vraag m'n moeder natuurlijk hoe ze dat doet. "Oh, niks aan hoor. Gewoon zo nu en dan een beetje water. Dat is alles". Ja, dat zal best, maar mij lukt dat op die manier duidelijk niet.
De cyclamen doen het bij mijn moeder ook altijd perfect. "Een hartstikke makkelijke plant. Hoeft maar weinig water", vertelde m'n moeder. Nou, dan probeer ik die eens. Wij zagen diep rode bij een tuincentrum en hebben er twee geadopteerd.........En ja hoor! Na slechts een paar dagen werd de handel slap en kwamen er allemaal witte stippen op de bladeren. Schimmel of andere plantenkillers. De cyclamen waren in ieder geval druk bezig om zichzelf te composteren. Weer €4,- in de groenbak.
Nu is het Kerst en daar horen natuurlijk Kerststerren bij. Nou, vooruit dan maar. Laten we het eens met twee van die 'sterren' proberen. "Meneer, dit zijn erg gemakkelijke planten en bloeien zeker tot ver in het nieuwe jaar", motiveerde de deskundige van het tuincentrum ons in de aankoop.............. De kerstdagen moeten nog komen en ik ben bang dat die sterren dát zelfs niet meemaken. De groene bladeren liggen al in de groenbak............nu de rest nog.

UWV

Het is iedereen bekend. Wanneer je na twee jaren nog niet volledig hersteld je werk hebt hervat, gaat het UWV zich actief met je situatie bemoeien. Voor mij is dat moment inmiddels aangebroken.
De afgelopen tijd zijn er verschillende artikelen met het UWV als onderwerp in de krant verschenen. Het ging daarbij meestal over conflictsituaties met cliënten. Conflicten die kennelijk zodanig uit de hand waren gelopen dat het zelfs nieuwswaarde voor een krantenartikel had. Vaak werd het UWV neergezet als een uitkeringsfabriek waarbij uitsluitend terminale patiënten nog kans maken op een uitkering. Botte, niets ontziende keuringsartsen, die er alleen maar op uit zijn om je zo ver mogelijk van een (aanvullende) uitkering af te houden.
Niet met dit beeld, maar ook niet wetend wat ik kon verwachten, ging ik enkele weken geleden samen met Marlies naar het UWV. De werkelijkheid bleek totaal anders te zijn. We werden bij de receptie zelfs opgevangen door een gastvrouw die ons naar de wachtkamer begeleidde. Daar aangekomen bood ze ons zelfs koffie en thee aan. "Tjonge, we worden kennelijk verwacht", zei ik tegen Marlies.
Kort daarop verscheen de verzekeringsarts. Hij bleek een aardige man die veel begrip toonde voor onze situatie. En natuurlijk stelde hij indringende vragen en wilde hij alles over mijn situatie weten. Het hele ziekteproces passeerde weer de revue. Ik wil daar niet altijd aan denken, maar door dit indringende gesprek was dat onvermijdelijk en zat ik er weer middenin. Dat viel soms niet mee. Maar ondanks dat, vond ik het een prettig en begripvol gesprek. Het zou maximaal een uur duren maar die begrenzing werd ruimschoots overschreden.
Na het parkeren waren wij in de veronderstelling dat wij teveel in de parkeermeter hadden gegooid, maar dat kwam nu dus goed uit :)

Na dit onderzoek vroeg de verzekeringsarts of ik wilde meewerken aan een proef. Dit hield in dat ik in een second opinion nogmaals zou worden onderzocht door een in oncologische aandoeningen gespecialiseerde verzekeringsarts. Deze proef wordt thans alleen gedaan bij de UWV-vestiging in Hengelo.
Ik vond dat geen enkel probleem en zo werd ik op maandag 10/12 jl. nog een keer doorgezaagd.
Ditmaal door een iets grotere zaag dan de 1e verzekeringsarts. Ik werd zelfs onderworpen aan een lichamelijk onderzoek. Maar ook deze arts was naast kritisch en diepgravend ook vriendelijk en begripvol. Het was wederom een prettig gesprek in een soms zelfs ontspannen sfeer.
Nou, een afschrikwekkende behandeling had ik, zoals ik al opmerkte, niet verwacht, maar dit ook niet!
Vanaf het begin van mijn ziekteproces ben ik naar belanghebbende (werkgever, arbodienst e.d.) transparant en duidelijk geweest. Buiten het feit dat ik dat zelf belangrijk vind, is het ook voor beroepsmatige belanghebbenden van belang om op een adequate en correcte wijze te kunnen reageren. Met mijn beide werkgevers ( ja, ik heb er twee !) heb ik het in mijn situatie goed getroffen. Alle begrip en alle medewerking.
En mijn ervaring met het UWV komt in grote lijnen hiermee overeen. Als je met oprechte bedoelingen en op correcte wijze je situatie aan de orde stelt, doet niemand moeilijk. Niet alleen bij het UWV, maar zover ik heb ervaren, overal.

De conclusie na deze twee onderzoeken is, dat ik het komende jaar de gelegenheid krijg om op een voor mijn gezondheid verantwoorde wijze verder te werken aan een toekomstige uitbreiding van mijn arbeidstijd.
Ik begin met 20 uren per week, verdeeld over 5 werkdagen.
Nu deze UWV-procedure is afgerond, geeft dat rust en enige zekerheid voor de toekomst.

En juist aan het eerstgenoemde hebben wij veel behoefte: RUST!

Dit dus niet bij het UWV! "Meneer, u stelt zich vreselijk aan. U kunt gewoon weer aan het werk! ".

Uitslag MRI-scan

Gisteren, maandag 3/12, had ik, zoals ik in de vorige blog aangaf, een gesprek met m'n internist over de uitslag van het MRI-onderzoek.
De uitslag was geruststellend: geen bijzonderheden aangetroffen.
Nu zitten alle onderzoeken naar de mogelijke oorzaak van mijn pijnklachten erop. Hiermee is in ieder geval met zekerheid vastgesteld, dat het niet door de ziekte van kahler of een daaraan gerelateerde aandoening wordt veroorzaakt. Zijn er dan nog meer mogelijke oorzaken? Ja, die zijn er.
Opvallend is, dat het na mijn hersteloperatie (8/10) is ontstaan. De pijnklachten en andere symptomen wijzen op een zgn. getraumatiseerde grote zenuw die vanuit de rug door het been naar de voetzool loopt. Na de operatie werd ik vanaf de operatietafel naar het ziekenhuisbed getild. Het is zeer wel mogelijk dat tijdens die verplaatsing er iets mis is gegaan met mijn linkerbeen. Tengevolge van de nog werkende narcose was ik natuurlijk zo slap als een vaatdoek en in zo'n situatie ben je erg kwetsbaar. Een geringe beweging is dan al voldoende om iets te forceren. Mijn internist vindt deze theorie zeer aannemelijk.
Maar, zoals ik (ook) in de vorige blog al aangaf, gaat het gelukkig alweer een stuk beter. Daarbij maakt mijn internist zich geen zorgen over de afloop. Volgens hem betreft het een GVO-tje......... ........Gaat Vanzelf Over :)

Hier is de grote gele boosdoener goed zichtbaar.

Marlies heeft besloten, been, navel en......16

Marlies heeft besloten:
Afgelopen dinsdag 27/11 werden wij om 11.30 uur in het Sophiaziekenhuis te Zwolle verwacht. Op de weg er naartoe reden wij over het nieuwe deel A35 tussen Wierden en Almelo. Het is maar een klein stukkie, maar het scheelt volgens de elektronische wegwijsPiet toch al gauw 10 minuten.... (korter natuurlijk).

We waren op tijd gearriveerd. Als je daarbij de over het algemeen gebruikelijke uitlooptijd van gemiddeld 15 á 30 minuten optelt, waren we meer dan op tijd. Maar, wat schetst onze verbazing. Exact om 11.30 uur schudde een verpleegster ons wakker. We waren al aan de beurt!
Dr. Houpt (plastisch chirurg) bleek een bijzonder aardige en tevens serieuze man. We waren naar hem toegegaan voor een nadere uitleg over de DIEP-methode (de buikflapmethode). Houpt is patiënten gewend die uit cosmetische overweging zo'n ingreep laten verrichten. Maar voor Marlies is dat niet haar primaire doel. Marlies wil van de pijn af en als bijkomende wens komt pas de cosmetische verfraaiing. Houpt had daarvoor alle begrip en dacht met ons mee om de beste keuze te maken. Uiteindelijk is de keus gevallen op de methode waaraan de minste risico's kleven en die tevens de grootste kans van slagen heeft: De rugspiermethode.
De rugspiermethode heeft, in vergelijking met de DIEP-methode, daarnaast nog een voordeel. Het nieuwe weefsel is een goed doorbloed (rug)spierweefsel. Hierdoor heeft het niet alleen een positieve invloed op de plaats waar het getransplanteerd wordt, maar ook op het daar omheen liggende weefsel. Dit is vooral in de situatie van Marlies van belang, omdat niet al het door de bestralingen aangetaste weefsel kan worden verwijderd.
Dit bijkomende voordeel heeft er mede toe bijgedragen dat Marlies voor deze methode heeft gekozen.
De operatie zal in januari plaatsvinden. In het spiksplinternieuwe Martini-ziekenhuis dat pal naast het oude (huidige) is gebouwd.
Maar eerst de nieuwe operatiekamer testen op een aantal onwetende patiënten ("Goh, kan ik al zo snel worden geopereerd ?" ) en dan is Marlies aan de beurt.

Been en navel:
Met m'n linkerbeen gaat het alweer een stuk beter. De symptomen zijn nog identiek, maar de pijn is een stuk minder. Vooral na een flink stuk lopen is de pijn nagenoeg verdwenen. Wel raar allemaal. Maandag 3/12 hoor ik de uitslag van de MRI-scan. Het is mogelijk dat hier nog iets uitkomt, maar ik denk van niet....... MRI-scan?? Maar die scan zou toch pas op 10 december a.s. plaatsvinden?!
Ja, dat klopt. Maar door bemiddeling van m'n doortastende contactpersoon op het ziekenhuis was ik in de week van vrijdag 23/11 al aan de beurt. Toch handig zo'n kruiwagen :)

M'n nieuwe navel bleef tot voor kort ook maar opspelen. Zelfs weken na de operatie weigerde het apparaat normaal in het gareel te lopen om net als alle andere littekens gewoon te genezen. Het bleef maar tegensputteren. Maar ook dat is nu verleden tijd. 't Ding zit nu luchtdicht en d'r komt geen prut meer uit. Het is nu eindelijk goed aan het genezen.

Zo zie je maar weer. 't Is een kwestie van niet opgeven en doorbijten! Dan komt het allemaal dik voor elkaar.

En dan onze Jasper. 30/11 is'ie 16 jaar geworden.
Eindelijk z'n eerste (legale) grote mensen drankje.....

Het linkerbeen en moe

Het linkerbeen:
In de vorige blog vertelde ik al dat het röntgenonderzoek geen mogelijke oorzaak van de pijn in mijn linkerbeen heeft opgeleverd. De uitslag van het daarop volgende bloedonderzoek ook niet.
Het gehalte van het zgn. M-proteïne bleek gelijk te zijn aan de uitslag van september jl. Dat is op zich een mooi bericht, want dat geeft aan dat de kahler stabiel en kennelijk onder controle is.
Maar ja, wat is dan wél de oorzaak van de pijnklachten. Voor 10 december a.s. (pas!) sta ik gepland voor een MRI-scan. Deze scan is er primair op gericht om te zien of een nieuwe tumor op of in de omgeving van mijn heiligbeen de oorzaak is.

Deze week las Marlies het bejaardenblad PLUS. Een leuk tijdschrift met interessante artikelen. Opeens kwam zij het onderstaande artikel tegen. De klachten die deze vrouw beschrijft komen exact overeen met die van mij! Het is dus goed mogelijk dat mijn pijnklachten worden veroorzaakt door een steriel ontstekingsproces van het sacro-iliacale gewricht.
Dinsdag 20/11 moet ik weer voor mijn 14-daagse onderhoudsmedicijn naar het hospitaal en zal ik het artikel met mijn contactpersoon bespreken. Toch maar even onderzoeken lijkt mij.
Komt het misschien toch nog goed :)


Moe:
Nog slechts anderhalve maand en dan zit 2007 er alweer op. Dan is het ook alweer bijna twee jaren geleden dat de pijnklachten en daarmee alle slechtnieuwsgesprekken, gevoelens van onzekerheid en verdriet, ziekenhuisbezoeken en intensieve behandelingen begonnen. In de afgelopen twee jaren ging er bijna geen week voorbij waarin er GEEN bezoek aan een arts gebracht hoefde te worden. Of wij gingen voor mij of voor Marlies naar het ziekenhuis. En het eind van dit alles is nog niet in zicht. Ik sleep met m'n linkerbeen en Marlies moet nog een zwaar traject van ingrijpende operaties afleggen. Er lijkt geen eind aan te komen.
Wij zijn moe en hebben behoefte aan rust op dit vlak.
Een situatie waarin er stabiliteit is in onze gezondheidssituatie, zonder symptomen van mogelijke nieuwe mankementen en hopelijk een lange periode zonder alsmaar die pijn.

Ik zal vanavond m'n schoen maar eens zetten met daarin een briefje en een grote winterpeen. Misschien dat Sinterklaas er iets mee kan :)

Het gesprek met de internist

Vanmiddag, 9/11, ben ik samen met Marlies naar m'n internist geweest voor de uitslag van het röntgen-onderzoek. Gelukkig, op de foto's waren geen afwijkingen of andere zorgwekkende zaken te zien. Dat zegt echter nog niet alles, want in mijn situatie is zo'n röntgen-onderzoek slechts een oppervlakkige verkenning. De oorzaak van de pijnklachten kan dieper zitten. Maar desalniettemin was deze uitslag goed nieuws.
Om toch te kunnen vaststellen of er kahlercellen actief zijn, wordt mijn bloed onderzocht op de hoeveelheid zgn. M-proteïnen. Die uitslag krijg ik volgende week woensdag of donderdag.
Indien dat ook geen aanwijzingen naar de oorzaak van de pijnklachten oplevert.....en dat hoop ik natuurlijk, tja, dan doen we voorlopig even niets. Dan is het even afwachten hoe de klachten zich ontwikkelen. Indien die ontwikkelingen daarvoor aanleiding geven, zal een MRI-onderzoek volgen.
Dat onderzoek moet dan definitief uitsluitsel geven of mister kahler opnieuw mijn been kwelt.
Mijn internist maakt zich voor alsnog geen zorgen. Hij vermoedt dat kahler niet de oorzaak is.

Uiteindelijk kan het nog uitkomen op NZGD................................Niet Zeuren, Gewoon Doorlopen!

Abraham en z'n linkerbeen

Abraham:

Vrijdag 2 november jl. was het zover. De mijlpaal van 50 jaar. Dat heb ik toch maar mooi gehaald.
Dit klinkt alsof ik het somber inzag het afgelopen jaar en bang was om dit niet te halen, maar zo dramatisch was het gelukkig niet. Niet meer in ieder geval. Toch is er een moment geweest dat ik het even niet zag zitten en het gevoel had dat het einde nabij was. Dat moment staat mij nog helder voor de geest. En dat moment was op vrijdag 24 februari omstreeks 10.00 uur toen de neuroloog mij de uitslag van het MRI-onderzoek vertelde. Hij zei tegen mij: "Ik heb slecht nieuws voor u. U hebt een grote tumor op uw heiligbeen en ik maak mij ernstige zorgen over uw gezondheid". (letterlijke tekst). Ik was zonder Marlies naar het ziekenhuis gegaan om deze uitslag te horen. Ik verkeerde in de naïeve veronderstelling dat het niets ernstigs kon zijn. Ik voelde mij buiten de pijnklachten beresterk en onaantastbaar voor welke ziekte dan ook.
Nou beste lezers, na deze mededeling was dit gevoel in één klap voorbij.
Je hoort wel eens de uitdrukking ' een klap voor je kop krijgen' , ' de grond zakt onder je voeten vandaan' en 'het wordt zwart voor je ogen'. Dit alles heb ik op dat moment tegelijk ervaren.
Ik viel bijna van m'n stoel. De neuroloog drukte zijn zorgen volgens mij nog voorzichtig uit. Ik vermoed dat hij, gezien de grootte van de tumor, bedoelde, dat ik er aan zou overlijden. Maar, zoals jullie zien. Ik typ nog steeds, dus ik besta :)
Na het gesprek met deze neuroloog strompelde ik naar m'n fiets om het thuis aan Marlies te gaan vertellen. Dat was m'n zwaarste slechtnieuwsgesprek tot nu toe. Slecht nieuws voor Marlies, maar ook voor mij natuurlijk. Dubbel op! We wisten toen nog niet dat er dat jaar nog meer slechtnieuwsgesprekken zouden volgen.

Maar ondanks alle tegenspoed was er afgelopen vrijdag gelukkig ook ruimte voor een bescheiden feestje. 50 jaar! Tjonge. Nu val ik in de doelgroep van het programma MAX, het blad 50plus en de griepprik-kandidaten. Nou, dan hoor je er echt bij! :)
Ik kijk terug op een leuke verjaardag. Mijn familie plaatste donderdagavond een echte Abraham in de tuin en op de dag zelf stroomden de felicitaties in uiteenlopende vormen binnen. Hartstikke leuk en hartstikke bedankt :)

Dit had de neuroloog niet gedacht :)

Z'n linkerbeen:
M'n linkerbeen doet pijn. Niet constant, maar vooral 's- ochtends bij het opstaan. Dan voel ik een intense pijn die overeen komt met hevige spierpijn. Daarnaast voel ik intense zenuwtintelingen in dat been. Zenuwtintelingen voel ik al geruime tijd, maar niet zo hevig als de afgelopen weken.
Na het opstaan probeer ik enkele meters te lopen en dan verdwijnt die pijn geleidelijk. Na nog een paar meters is de pijn zodanig verdwenen , dat ik min of meer normaal kan lopen. Erg vreemd en behoorlijk lastig. Dat vond mijn contactpersoon op het ziekenhuis ook en daarom zijn er van mijn linkerbeentje en de heupomgeving röntgenfoto's gemaakt.
Vrijdag 9 november bezoek ik in verband hiermee mijn behandelend internist en hoor ik of er iets bijzonders op de foto's is te zien. Natuurlijk maak ik mij zorgen, want deze klachten komen enigszins overeen met de symptomen waarmee alle ellende is begonnen..... Erg spannend dus.
Verder voel ik mij goed en is de darmfunctie volledig hersteld. Gelukkig maar.........Kan ik deze blog toch nog positief afsluiten.

Een moeilijke keuze

Een moeilijke keuze:
Zoals in de vorige blog al was aangekondigd, hebben wij maandag 29/10 een uitvoerig gesprek gehad met de plastisch chirurg(hierna aangeduid als pc) Drs. Jongen in het Martini-ziekenhuis te Groningen. De pc schetste ons uitvoerig de mogelijkheden die voor Marlies het meest geschikt zijn. Marlies heeft daarbij de keuze uit twee methoden. De zgn. rugspier-methode ( zie bovenste foto ) en de DIEPflapmethode (zie onderste foto ).

De rugspiermethode is een algemeen en veel toegepaste borstreconstructie-methode. Het is een grote plastisch chirurgische ingreep, maar omdat deze relatief veel wordt toegepast en er daardoor veel ervaring is in deze methode, kleven hieraan de minste risico's en complicaties. Het nadeel van deze methode is dat er bij Marlies geen borstprothese zal worden geplaatst, waardoor de omvang van de 'nieuwe' borsten beperkt blijft.
Via de volgende link wordt deze methode nader uitgelegd. De rugspiermethode

De Diepflap-methode: Deep Inferior Epigastric Perforator
Deze methode is een geheel ander verhaal. Hierbij worden huid- en vetweefselflappen vanuit de buik naar de borst geplaatst. Van dit nieuwe en gezonde lichaamseigen weefsel worden dan nieuwe borsten geconstrueerd. Lijkt simpel zou je zeggen. Maar het moeilijkste klusje en daarmee ook het grootste risico hierbij is, dat dit verplaatste weefsel, met daarin vier bloedvaten, moet worden aangesloten op vier bloedvaten in de borstkas. Dit is een microscopische werkje. Dit moet goed lukken. Zo niet, dan zal het verplaatste weefsel afsterven en worden verwijderd. Het voordeel van deze methode is dat dit het mooiste eindresultaat heeft met een bijkomend voordeel......................een strakke buik! Daarnaast is het een erg arbeidsintensieve en langdurige operatie. Omdat bij Marlies twee borsten geconstrueerd moeten worden zijn 4 pc's tussen de 10 á 12 uren aan het opereren. Naast de afstervings- en infectierisico's levert de lange narcose ook weer de nodige risico's op, zoals: longontsteking, longembolie, trombosebenen en geheugenproblemen. Verder wordt deze methode nog niet zoveel toegepast. Alleen in de academische ziekenhuizen en het Sophiaziekenhuis in Zwolle kun je hiervoor terecht.
En wat blijkt nu??.........Het vriendje van pc Jongen is de hierin gespecialiseerde pc van het Sophiaziekenhuis. Op dinsdag 27 november hebben we over deze DIEP-methode een gesprek met dit vriendje, pc P. Houpt. Daarna zal Marlies besluiten welke methode het überhaupt wordt. Nadere informatie over de DIEPflap-methode vind je via deze link: DIEPflap-methode

De primaire wens van Marlies is, het verhelpen van de pijn op haar borst door een ingreep waaraan de minste risico's kleven en die tevens de meeste kans van slagen 'garandeert'. Zoals Marlies er nu over denkt wordt het waarschijnlijk de rugspier-methode.
Daar gaat mijn voorkeur natuurlijk ook naar uit, want straks gaat zij er met een paar strakke borsten en platte buik nog vandoor ook.........met een 20 jaar jongere adonis :(:(

Thirteen days after, Marlies en Spinnenweb

Thirteen days after:

Dertien dagen loop ik alweer geheel compleet en gerepareerd rond.
De hersteloperatie is prima gelukt en de insissies zijn goed dichtgenaaid, maar de nieuwe toiletprocedure gaat gepaard met behoorlijke krampen en andere pijnscheuten. Heel bar! Dat had de chirurg er verdorie niet bijverteld.
Maar ja, het zal er wel bijhoren. Ik mag natuurlijk niet klagen. Ik ben al lang blij dat het allemaal weer op een natuurlijke wijze functioneert en er geen lekkage of andere complicaties zijn opgetreden. In vergelijking met de dagen kort na de operatie, gaat het ook alweer een stuk beter. Nog een paar weken en dan kan het grote genieten op kamer 100 weer beginnen :)
Vrijdag 19/10 zijn de hechtingen uit m'n buik verwijderd en daarmee is de eindfase van de wondgenezing ingegaan.
Dinsdag 23/10 hoop ik mijn onderhoudsmedicijn weer te krijgen. Het gebruik van dit medicijn moest in verband met deze operatie tijdelijk worden gestaakt. Nu ik die kahler goed onder controle heb, wil ik natuurlijk niet te lang zonder dat medicijn rondstappen. Morgen hoor ik van mijn contactpersoon op het MST wat er dinsdag gaat gebeuren.

Marlies:
Met Marlies is de situatie grotendeels nog ongewijzigd. We wachten met smart op het gesprek met de plastisch chirurg in Groningen (29/10). Vanzelfsprekend zal ik daarover op deze weblog berichten.
Met de verstopte en ontstoken kaakholten en het gesnotter van Marlies gaat het een stuk beter.
Ze hoest aanzienlijk minder en het ontstekingsmateriaal in die holten verdwijnt geleidelijk. Zoals het zich nu laat aanzien zal dat probleem dus vanzelf oplossen.

Spinnenweb:

Vandaag, zondag 21/10, was het een uitermate geschikte dag om heerlijk, bij een knappende open haard en met licht klassieke muziek op de achtergrond, te lezen. Dat hebben wij dus ook gedaan. Buiten motregen en koud, binnen heerlijk warm en comfortabel.
Het is volop herfst en dan zijn er altijd veel spinnenwebben. Onze hele tuin hangt er vol mee. Door die motregen levert dat mooie plaatjes op.
Het spinnenweb hierboven is eigendom van een grote kruisspin met een lijf van ongeveer 1 1/2 centimeter. Prachtige en fascinerende beesten vind ik dat. Het is bij ons thuis daarom ook verboden om die spinnen te storen!

De hersteloperatie

De hersteloperatie:

Maandagmorgen 8 oktober 2007 jl. te 11.45 uur werd ik OK-zaal nr. 6 binnengereden. Ik zag dat twee in groene kleding en dito mutsen gehulde OK-medewerkers al druk bezig waren met het klaarleggen van de noodzakelijke spullen. Onmiddellijk na binnenkomst werd mij verzocht om over te stappen op de operatietafel. Vervolgens werd ik met verschillende sensoren beplakt en werden de eerste slangetjes aangesloten. Toen verscheen de narcotiseur. Ik voelde nog even een koude vloeistof en onmiddellijk daarop ging de lamp bij mij volledig uit!
Ondanks mijn narcose wilde ik het voltallige OK-personeel graag succes wensen met de operatie. Daarom had ik die wens 's-morgens maar op m'n laatste stomazakje, die ik op dat moment droeg, geschreven :):)

's-Middags rond 15.30 uur ontwaakte ik op m'n ziekenhuiskamer weer redelijk uit de narcose. Vanaf dat moment herinner ik mij het verloop van m'n ziekenhuisverblijf in ieder geval.
Gezien de twee behoorlijke littekens, bleek de operatie toch ingrijpender te zijn geweest dan ik had verwacht. Maar volgens de chirurg was alles prima gelukt en had hij verder geen bijzonderheden gezien. Ik had ook geen pijn en voelde mij verder prima.
Dat ik geen pijn had, was ook wel logisch. Die werd onderdrukt door een zware pijnstiller, dat via een slangetje in mijn rug precies op de zenuwbanen van mijn buik en ingewanden werd gepompt. Harstikke comfortabel. Maar als ik iets vermoeid raakte, werd ik in combinatie met die pijnstiller zo stoned als een garnaal...........ook wel een keer lekker.

Toen ik maandag op de afdeling kwam, lag ik aan verschillende slangetjes: zuurstof, infuus voor een combinatie van kalium en vocht, een katheter (ook lekker makkelijk) en die pijnstiller. Maar het herstel ging voorspoedig, waardoor er elke dag iets afging. Donderdag was ik slang-vrij en kon ik eindelijk weer eens lekker douchen.
Inmiddels had ik al enkele 'passages' gehad. Nog niet in de vorm en hoeveelheid die het uiteindelijk moet worden, maar toch. Ook is er nog geen regelmaat. Om de haverklap krijg ik weer een oproep om een donatie in kamer 100 te komen doen. Als ik iets eet, volgt er onherroepelijk een meldingsplicht voor kamer 100. Maar ja, dat zal er wel bijhoren.
Verder is het opstarten van de nieuwe afvoerprocedure nogal gevoelig. Na anderhalf jaar rust moet de achteruitgang nu ineens weer in actie komen. Tja, dat gaat met krampen gepaard en .......een enorm spreue kont.

Marlies had ik voor de ziekenhuisopname al enigszins gekscherend gezegd: "Reken er maar vast op. Vrijdag is ten Voorde weer thuis!". Marlies en zelfs het verplegend personeel hoorden dit met enige scepsis aan. Maar het is me gelukt! Vrijdagavond zat ik thuis met een heerlijk glas wijn in m'n knuistje.

Heeeeeeerlijk om weer thuis te zijn

En dan het verblijf op zich: het verblijven op een ziekenhuiskamer in gezelschap van andere patiënten dus. Dát motiveert mij nog het meest om er geen dag langer te zijn dan strikt noodzakelijk is. Over het verplegend personeel ben ik zeeeer tevreden! Ze zijn allemaal bijzonder hulpvaardig, vriendelijk en betrokken. Daarover geen kwaad woord.
Dit keer lag ik er met twee oudere mannen. Mijn directe buurman was 81 jaar en mijn overbuurman 77. Bijzonder aardige heren. Ik had met hen te doen. Ook zij hadden een darmoperatie ondergaan.
Maar ook aardige mannen snurken, rochelen en laten scheten. Tjonge wat een bio-gasproductie op onze kamer. Tel daar de dag en nacht noodzakelijke aanwezigheid van het verplegend personeel bij op, dan kom je uit op een situatie waarin enige vorm van rust ver te zoeken is. Ik kan daar slecht tegen en raak er oververmoeid door.

Als ik deze blog typ is het zondagmiddag 14 oktober. Ik voel me redelijk. Niet top dus. Ik voel me futloos en mentaal enigszins melancholiek. De fysieke futloosheid is natuurlijk begrijpelijk. Het is toch een behoorlijk operatie en het lichaam heeft veel energie nodig om te herstellen.
Maar het melancholieke gevoel. Hoe zit dat dan?
Na alles wat ik fysiek heb moeten doorstaan aan chemokuren, behoorlijk zware bestralingen, overige zware medicatie, operaties, flinke ontstekingen met complicaties enz. De vitaliteit en veerkracht van mijn lichaam is kennelijk zo sterk dat ik al deze zaken bijzonder goed kan doorstaan en zelfs nauwelijks last heb van enige vorm van bijwerkingen. Harstikke mooi natuurlijk. Maar ik besef daarbij dat ik ondanks dat, het vroeg of laat moet afleggen tegen een nog sterkere tegenstander, namelijk sluipmoordenaar Kahler!
Maar oké, voorlopig ben ik die met hulp van goed werkende medicijnen nog de baas. En door mijn fysieke vitaliteit op peil te houden hoop ik dat nog even vol te houden.

Tenslotte hartstikke bedankt voor alle leuke kaarten, mailtjes en telefoontjes.
Opvallend leuk waren enkele cadeautjes: een blik bruine bonen en een enorm pakket met rollen toiletpapier.

Tijdens m'n middagslaapje verraste een buurman mij met toiletpapier.

Positieve wending in de situatie van Marlies? + varen in Friesland

Positieve wending in de situatie van Marlies?
Het regende vandaag (3/10) behoorlijk. Flinke plensbuien hebben we onderweg gehad. We moesten de snelheid zelfs aanpassen om nog veilig te kunnen rijden. Toch was het vandaag voor ons een prachtige dag!
Wij zijn naar het Martini ziekenhuis in Groningen geweest en zijn daar, na een bezoek bij een brandwondenspecialist, plastisch chirurg dr. S.J.M. Jongen (een meisje), weer hoopvol vertrokken. Tijdens dit consult bleek al snel dat we eindelijk op het goede adres waren beland. Ze onderzocht Marlies van alle kanten. Stelde een aantal gerichte vragen en gaf zonder twijfel haar diagnose: "De huid zit te strak! Dat veroorzaakt de pijnklachten en........ ik kan daar ook iets aan doen", sprak Jongen (zie foto) zonder twijfel.
"Weet u het zeker"? vroegen we enigszins verrast. "Ja, hoor. Daar ben ik bijna zeker van", antwoordde zij zonder enige twijfel.
Jullie begrijpen dat we zo'n wending in deze situatie niet hadden verwacht. Na de vele teleurstellende bezoeken aan de verschillende artsen, pijnspecialisten, enz, hadden we geen hoge verwachtingen. Al deze geneesheren en -vrouwen wisten het gewoon niet. Laat staan dat zij een oplossing voor dit probleem konden aandragen. Dr. Jongen had daar wel enig begrip voor. Het is geen kwestie van ondeskundigheid. Uw probleem is nogal specifiek. Daar is een specialisme voor nodig om zowel de oorzaak als de oplossing te bepalen. Nou, daarvoor bent u hier op het goede adres.
Maaaarrr......, de oplossingen zijn niet eenvoudig. De arts schetste in het kort twee mogelijkheden:

1. Het huid- en spierweefsel op de borst vervangen door gezond huid- en spierweefsel van de rug.
2. Van huid- en vetweefsel van de buik een borst(en)reconstructie maken.
   

Beide operaties zijn nogal ingrijpend, maar volgens haar wel de enige manier om de oorzaak van de pijn weg te nemen.
Voor methode 1 zijn twee behoorlijk grote operaties nodig. Methode 2 wordt in één(1) operatie gedaan, maar duurt vanwege de complexiteit van de ingreep een hele dag!
Wat we van haar hoorden maakte nogal indruk. Onmiddellijk schoten allerlei vragen en gedachten ons door het hoofd:
'Kon deze arts het pijnprobleem van Marlies werkelijk oplossen? Ze kwam wel overtuigend over en leek erg zeker van haar diagnose. Maar alle voorgaande artsen hebben Marlies afgeraden om zich te laten opereren. Dr. Jongen beweert juist het tegenovergestelde en zegt dat een operatie de enige manier is om het probleem op te lossen. Raken we niet van de drup in de regen? Heeft dr Jongen het bij het rechte eind? '............

Maandag 29 oktober a.s. hebben we hierover een uitgebreid gesprek met dr. Jongen.
Aardige meid trouwens.

Varen in Friesland:
M'n zwager en schoonzus kwamen afgelopen zomer laaiend enthousiast terug van een vaarvakantie in Frankrijk. Daar hadden ze met een motorboot een 10-daagse kanaaltocht gemaakt. Mooi weer, prachtige omgeving. Heerlijk. Echt iets voor jullie!
Oké, dan gaan we dat samen met jullie maar'es proberen. Nemen we onze moeder ook mee, want er is ongetwijfeld een kombuis aan boord.
We besloten een zgn. houseboat te huren. We veronderstelden veel leefruimte op zo'n boat. Ze worden tenslotte niet voor niets aangeduid met 'HOUSEboat'.

De housekamer op de boot viel mee. Maar de hutten........Op de deuren stond met dikke letters:

Uitsluitend toegankelijk voor anorexiapatiënten!

We troffen op één van de hutten nog een vorige huurder aan. Die brabbelde door de maximaal tot een kier te openen deur, dat hij al 3 weken in die hut zat. Nou, dat was te ruiken! Hij had zich ondanks de waarschuwende tekst op die deur tóch naar binnen gewurmd, maar kon er nu niet meer uit! "Ik heb al drie weken niets gegeten en kan er nog steeds niet uit!". Nou ja zeg!

We hebben in die paar dagen zo'n beetje alle weertypen gehad. Storm, regen, kou en zon. Dat kwam mooi uit, want we wilden tenslotte alle facetten van het varen meemaken.
Onze conclusie was eensluidend: Varen is prachtig, maar dan moet het droog zijn met minimaal een redelijke temperatuur.
Het stuur zat op de achterkant....BUITEN! Nou, dat hebben m'n zwager, Mark en Jasper zaterdag geweten.

Erruugg nat en koud

Maar, dat was gelukkig alleen zaterdag. Zondag was het droog en soms zelfs zonnig. Ja mensen, dan is het echt prachtig op het water.
De sfeer was alle dagen uitstekend en de wijn smaakte prima. Jasper vond het helemaal te gek. Mark iets minder. We doen het zeker nog een keer.......maar dan wel met een andere boat!

Bij redelijk tot goed weer beleef je unieke momenten

Marlies, Jan en varen op de Friesche meren

Marlies:
De situatie van Marlies is helaas nog ongewijzigd. Op korte termijn verwachten wij ook geen wezenlijke veranderingen.
Wel is Marlies weer gestart met de medicatie die haar tot nu toe het beste hielp. We dachten aan een allergische reactie van dit medicijn, maar zowel de KNO- als de huisarts zeggen dat dit zeer onwaarschijnlijk is. Toch wel raar, want nu Marlies het spul weer slikt, is haar 'verkouden zijn' weer enorm toegenomen.
Verder tipte een goede vriend ons op de mogelijkheid om haar situatie te laten onderzoeken door een specialist van een brandwondencentrum.
Goh ja, dat is nog niet zo'n gek idee. Als iemand vaak wordt geconfronteerd met complicaties van huid- en daaronder liggend weefsel, dan is het wel een specialist van een brandwondencentrum.
Onze huisarts was ook enthousiast over dit idee: "Goed idee!. Daar denkt volgens mij niemand aan. Doen!".
Woensdagmorgen wordt Marlies gebeld door haar arts van de pijnkliniek in Groningen. Via hem wil zij een consult bij zo'n specialist in het UMCG regelen.

"Maar als de pijnkliniek-dokter daarin geen heil ziet?".........

"Niets mee te maken! Regelen dat consult. En wel rap een beetje :(:(
De situatie van Marlies heeft nu lang genoeg geduurd. Daar moet nu heel snel een eind aan komen.

Jan:
Gisteren, 24/9, hoorde ik de uitslag van het grote bloedonderzoek. De uitslag was (gelukkig alweer) goed. De waarde van het M-proteïne was zelfs iets gedaald. Van 12 naar 11. Da's mooi, want hoe lager hoe beter.
Verder voel ik mij onverminderd goed en redelijk fit. Ook ben ik aan het Sonja Bakkeren. Ja, ook ik ben in verband met m'n overgewicht, gezwicht voor Sonja. Ik doe het nu al enkele weken en......het valt niet tegen. Zeer goed te doen. Ik weet niet hoe andere Bakkeraars het ervaren, maar ik heb geen hongergevoel. Toch eet ik minder dan de helft dat ik gewend was. Enige discipline is natuurlijk wel vereist. Want als je niet consequent bent, heeft het geen zin.
Ik zie het Bakkeren ook niet als lijnen, maar als een opstap naar een ander eetpatroon. Alleen in het weekeinde komt de (bescheiden) fles wijn op tafel. Bij mooi weer pakken we dan ook nog wel eens een terras met een heerlijke pint en een daghap. Het goede leven gaat natuurlijk wel door :) Maar ondanks die SAS-momenten (Schijt Aan Sonja ), val ik toch gestaag af. Ik was 101 kg, nu 96,5. En dat in 3 weken.
Na mijn aanstaande operatie krijg ik van de ziekenhuisober natuurlijk niet meteen braadworst met uien, dus daar zal ik ook nog wel enkele kilo's kwijtraken.

Varen:
Het aanstaande weekeinde gaan wij met onze jongens en een stukje familie van Marlies varen op de Friesche meren. De weersverwachting valt natuurlijk tegen, maar dat zijn wij tijdens onze vakanties inmiddels gewend. We hebben een zgn. houseboat gehuurd. Zie foto. We hebben dit nog niet eerder gedaan. Dit weekeinde is bedoeld om te er-varen hoe dat is. Wanneer het goed bevalt, doen we het in het voorjaar 2008 nog een keer. Mark en Jasper verheugen zich enorm, want die mogen natuurlijk schipperen.
Als de boat waterdicht blijft, zijn we maandag a.s. weer terug in de haven.

Jan's aanstaande hersteloperatie en Marlies

De hersteloperatie:
Maandag 8 oktober 2007 gaat het eindelijk gebeuren. Dan word ik geopereerd in het MST en zal m'n stoma worden verwijderd. De darmdelen worden dan weer aan elkaar genaaid. Ik was in de veronderstelling dat ik een dag vóór de operatie zou worden opgenomen, maar dat is niet het geval. Op 8 oktober moet ik mij op het ziekenhuis melden om vervolgens meteen geopereerd te worden. Lekker snel allemaal. Vervolgens lig ik die week in het hospitaal, maar met een beetje mazzel en inzet mijnerzijds hoop ik vrijdag weer naar huis te kunnen. Ben ik op de verjaardag van Mark (13/10) weer thuis........hoop ik.
Eindelijk is m'n afvoerkanaal dan weer in zijn oude glorie hersteld. Er gaat toch niets boven een normale stoelgang! Toch heb ik de periode met een stoma niet als een handicap of iets vreselijks ervaren. Nee, er valt goed mee te leven. Maar het is net als met een bril. Het is handig en uitermate functioneel, maar zonder is natuurlijk altijd beter. Daarnaast wordt m'n navelbreuk (ja, die heb ik ook nog) ook meteen gerepareerd.
Tegen de operatie zie ik niet op. Daar merk ik toch niets van. Eigenlijk is het nog heerlijk ook. Ik krijg volledige narcose en ga lekker dromen. De operatie duurt ongeveer anderhalf uur, maar in mijn beleving word ik een seconde na de narcose alweer wakker en is het karwei geklaard. Natuurlijk hoop ik dat ik, net als de vorige twee keer, geen enkele last heb van de narcose. Want dan is het nog heerlijk nadommelen. Heeeeerlijk man!
De volgende dag een bord bruine bonen om te kijken of binnen alles luchtdicht zit en daarna, wat mij betreft, op 't hoes an. :)

Marlies:
Tja, Marlies... Chirurgen, anesthesisten, fysiotherapeuten, pijnspecialisten, huisarts, magnetiseur, acupuncturist, nog enkele anti-pijntherapieën, verschillende medicijnen en speciale zalf, ontspanningsoefeningen, zwemmen en wandelen. Niets heeft tot nu toe echt goed geholpen.
Neem een pijntabel van 0 naar 10. 0 = geen pijn en 10 = maximale pijnbeleving. Marlies zit nu (24 uren per dag!) tussen de 7 en 8! Daar is eigenlijk niet mee te leven, maar Marlies heeft helaas geen keus. Het is voor haar bijna niet meer vol te houden en dat begint zo langzamerhand zijn tol te eisen. Haar sterke karakter en doorzettingsvermogen houden haar nog op de been.....nog wel gelukkig.
Ik denk dat velen die haar goed kennen en dit nu lezen misschien enigszins verbaasd zijn.
"Goh, het is aan haar niet te merken dat het zo erg is".
Nee, dat is het ook niet. Dat doet zij bewust niet. Ze is geen klager en wil met haar sores niet te koop lopen. Daarbij vindt Marlies dat, wat zij ook doet, de pijn hetzelfde blijft. "Dan kan ik net zo goed mijn ding blijven doen. Piekeren en stilzitten lost ook niets op".
Daarbij wordt zij ook nog geplaagd door een vervelende ontsteking ergens in haar kaak-/neusholten. Ze is al drie keer op die plaatsen door een KNO-arts gespoeld, maar de ontsteking en het 'verkouden zijn' blijft aanhouden. De KNO-arts piekerde zich suf, maar moest in deze situatie bekennen de oorzaak (ook) niet te weten: "Geen idee wat daar aan de hand is".
Dus dát heeft Marlies er ook nog bij!!
Al met al geen vrolijke boel voor Marlies. En waar het eindigt??? Geen idee!
En juist die onzekerheid is het derde grote probleem waar Marlies mee worstelt.
"Moet ik in deze situatie mijn leven slijten?!"..................
Wie écht dé oplossing voor deze problemen weet, mag ons mailen, bellen of langskomen......24 uren per dag!

Chirurg, Acupuncturist en Rommelmarkt

Chirurg:
Vanmorgen, 7 september 2007, werden wij bij de meneer hier links op de foto verwacht. Dit is Dr. Gerritsen, chirurg van het MST in Enschede. Het is de bedoeling dat hij binnenkort, vermoedelijk begin oktober, mijn (Jan) zgn. colo-stoma (dikke darm-stoma) verwijdert. Zoals je misschien wel (of niet) weet, veroorzaakte medicijngebruik op zaterdag 25 maart 2006 een gat in m'n dikke darm. Dat was de enige keer dat ik serieus dacht dat het einde nabij was. Héél erg au deed dat!
In verband met vervolgbehandelingen tegen m'n kahler, moest een tijdelijke stoma worden aangelegd. En nu is de tijd dus aangebroken om het afvoerkanaal voor m'n gfv-afval (groente-, fruit- en vleesafval) weer aan elkaar te naaien. Kan ik eindelijk weer een echte scheet laten.......Heerlijk! :)

Acupuncturist(e):
Maandag 3 september jl. is Marlies voor de 1e keer naar de acupuncturist geweest. Na een uitvoerige uitleg over de behandeling werden in haar handen, voeten en op haar borst naalden geplaatst. Ze voelde een licht prik, maar verder was het pijnloos. Marlies is nu enkele dagen verder en ze heeft nu enorm veel last van intense jeuk en pijnlijke steken in en op haar borst.
Deze jeuk en pijnscheuten heeft Marlies nog niet eerder ervaren. Hopelijk is dit een goed teken. Misschien is dit een vervelende start naar een positief resultaat. De tijd zal het uitwijzen.

Rommelmarkt:

Zaterdag 1 september jl. was het dan eindelijk zover: de door Marlies al zo lang gewenste rommelmarkt. Al vanaf de geboorte van Mark (1990) heeft Marlies bij ons overbodig geraakte, maar nog in prima staat verkerende, spullen verzameld. Onze logeerkamer was inmiddels getransformeerd tot een pakhuis. De dozen stonden tot aan het plafond en het logeerbed was daardoor niet meer te zien. Dus hoog tijd voor verkoop. Bij toeval hoorde Marlies over een 'vrijmarkt' in het centrum van Enschede (nabij de bibliotheek). Vervolgens hebben we een VW-busje van een kameraad geleend die door Mark en Jasper werd volgepakt en hupsakee, de volgende dag stonden wij de kinderboeken, knuffels, rammelaars en andere handel op twee behangtafels aan te bieden.
't Was onze eerste keer en een hartstikke leuke ervaring. Niet alleen het verkopen, maar zeker ook het kijken naar het snuffelende publiek is leuk. D'r komt wat 'bijzonder volk' langs schuiven zeg. Prachtig !
De omzet viel niet tegen. Ruim € 140,- en nog ruim de helft van de handel over!
Een deel van de omzet hebben we 's-avonds op een gezellig terras in het centrum meteen omgezet in spijs en drank :)

KNO-arts, mondhygiëniste en Gumpy

KNO-arts:
Met de pijn op de borst van Marlies gaat het (nog) niet goed. Met haar verstopte neus en kaakholte ook niet. Dat blijft maar verstopt. Marlies loopt de hele dag te snotteren. Aan de glimmende streep over de vloer kun je precies zien waar ze overal naartoe loopt.
Maandag, 27 augustus jl, had Marlies een afspraak met haar KNO-arts. Die liet wederom röntgenfoto's maken en zag daarop dat er toch nog ontstekingsmateriaal in haar kaakholten zat.
"Tja, ik moet die holten toch nog een keertje spoelen", vertelde de KNO-arts. Gisteren, woensdag 29/8, was Marlies daarvoor weer aan de beurt. Ze wist wat er ging gebeuren, met die naald door het neuskraakbeen enzo. Daarom zag ze er behoorlijk tegenop. De omstandigheden bij de behandelpoli deden daarbij ook nog een duit in het zakje. Toen Marlies voor de verdoving de 1e keer de poli binnen liep, leek het alsof ze een slachterij was binnen gelopen. Overal bloed op de grond. Na de spoeling kreeg Marlies een recept voor een antibioticum mee. Maar, toen Marlies op het recept keek, bleek het van een andere patiënt te zijn. Nou ja zeg!
Gelukkig verliep de behandeling bij Marlies 'vlekkeloos'.
Met betrekking tot de vermoedelijke allergische reactie, waarover ik in de vorige blog schreef, vertelde de KNO-arts dat hij sterk twijfelde aan een allergische reactie door dit medicijn. Hopelijk heeft hij gelijk en kan Marlies, wanneer de kaakholte helemaal ontstekingsvrij is, het medicijn weer gaan gebruiken. Dit spul is namelijk tot nu toe het enige dat enigszins helpt.

Mondhygiëniste:
Donderdag 23 augustus jl. werd ik bij de mondhygiëniste verwacht. Ik schaarde dit soort behandelingen altijd in het rijtje van de nagelstudio en de schoonheidsspecialist. Maar dat is, hoewel ik geen ervaring heb met nagelstudio's en schoonheidsspecialisten, toch wel iets anders.
Verschillende vrienden en collega's probeerden mij een beetje bang te maken, door te vertellen dat het een nogal pijnlijke ervaring is.
"Ze schrapen met een scherpe haak onder je tandvlees tot aan de wortelrand!!" , werd er met een serieus gezicht geroepen.
Ja,ja, het zal allemaal wel. Ik ben inmiddels een hoop gewend, dus ik zie of voel het vanzelf.
Nou, jongens en meisjes. Het valt reuze mee hoor. 't Is goed te verdragen. M'n gebitje is nu weer spik en span. Het blijft, tengevolge van mijn enigszins verminderde weerstand, wel een kwetsbaar geheel en daarom moet ik naast de tandenborstel nog een aantal attributen gebruiken om de zaak goed schoon te houden. Daardoor sta ik in plaats van 4 nu ruim 20 minuten m'n ivoor te schrobben.

Gumpy:
De achterdeur zwaait open en daar staan ze opeens. Onze goede vrienden uit Rheden. "Koffie!", roepen ze in koor. Hartstikke leuk, zo'n onverwacht bezoekje.
Kijk, ze hebben Gumpy meegenomen. Gumpy is de jonge aanwinst van onze vrienden. Een alleraardigste en vrolijke viervoeter. Een Parson Russell terriër.
Gewoonlijk zien, uitgezonderd mensen, uitsluitend vliegen en muggen kans om onze woning te betreden. Maar voor deze keer maken we een uitzondering voor Gumpy. "Hij is zindelijk", vertelden onze vrienden. Maar gaandeweg het gesprek vertelden ze dat Gumpy zich die dag in een boekwinkel had vergist. Hij plaste pardoes tegen een boekenstelling. Het avontuur van Gumpy in onze woonkamer was toen snel ten einde. Hij vervolgde daarop zijn verkenningstocht in onze tuin. Gelukkig vond hij dat ook prachtig.

Zeldzaam moment: Marlies met een hond op schoot!

Schatten, een verrassende ontdekking en uitslag MRI en bloedonderzoek

De 'schatten' van de dagbehandeling:

In voorgaande blogs gaf ik verschillende keren aan dat ik regelmatig naar het ziekenhuis moet voor het toedienen van m'n onderhoudsmedicatie en verschillende controles. Daarvoor moet ik dan naar de dagbehandeling van het MST te Enschede. Ik ben er zo langzamerhand 'kind aan huis'. Ik word dan prettig en vakkundig geholpen door één van de verpleegkundigen op deze foto. 't Is daar altijd een gezellige boel en ik vind het dan ook geen straf om er naartoe te moeten. De koffie smaakt goed en de dames zijn altijd goed gehumeurd.

Een verrassende ontdekking:
Trouwe lezers weten dat het onverminderd blijft doorsukkelen met de situatie van Marlies. De pijn rond het operatiegebied op haar borst blijft maar aanhouden. De onderzoeken in de Groningse pijnkliniek hebben daarin geen verbetering gebracht.
Tijdens onze 'survival' op de camping in Assen is Marlies zelfs (in overleg) gestopt met de in Groningen voorgeschreven medicatie. Dat spul pakte helemaal verkeerd uit. De pijn werd erger in plaats van minder. Dan maar weer het daarvóór gebruikte medicijn slikken.
Maar wat gebeurde er? De eerste tablet lag nog op haar tong of ze begon alweer enorm te hoesten en onophoudelijk te snotteren. Wat blijkt nu. Ze is allergisch voor één of meerdere stoffen in dat medicijn!! Potverdorie ook dat nog!. Heeft de KNO-arts voor nop de kaakholten doorgespoeld. Gebruikt Marlies eindelijk een medicijn dat haar iets helpt, is ze er weer allergisch voor. Haar zit toch ook alles tegen.
Nu gebruikt ze helemaal niets meer en gaat zij binnenkort onder behandeling van een acupuncturist(e). Hopelijk heeft Marlies nu eens een keer resultaat. Dat wordt toch een keer tijd!!.
't is alleen te hopen dat het met haar niet zo afloopt als met de cliënt van de acupuncturist in dit filmpje. Klik hier

Uitslag MRI en bloedonderzoek:
Vandaag, 22/8, ben ik weer bij m'n behandelend internist ( Dr. M.R. de Groot, zie foto) geweest. De uitslag van het in juli gedane MRI- en uitgebreide bloedonderzoek kreeg ik te horen. Altijd weer spannend. M'n leven hangt er in principe van af. Is de uitslag goed, dan is er weer opluchting en hoop voor de toekomst. Valt de uitslag tegen, dan krijg ik een mentale dreun en wordt m'n toekomst onzeker. Maar, gelukkig had de arts goed nieuws. De bloedwaarden waren goed en de voor mij belangrijkste waarde, namelijk die van het M-proteïne, was gelijk aan die van de vorige keer. Namelijk 12. 'So far so good' dus! Ook de uitslag van het MRI-onderzoek was goed. Er waren ten opzichte van het vorige onderzoek (januari 2007) geen afwijkingen te zien. Verder vertelde m'n arts dat, zo lang de bloeduitslagen goed blijven en er zich geen bijzonderheden voordoen, ik niet meer frequent bij hem hoef te komen.

"Daarbij hoop ik dan, dat ik u voorlopig niet meer zie", sprak mijn arts hoopvol uit. 't Is een aardige man, maar ik hoop natuurlijk dat z'n wens uitkomt.
Ik houd nu via mijn aanspreekpunt op het MST de 'vinger aan de pols' of beter gezegd 'de peilstok in het bloed'.