Bezoek aan blogcollega:
Dinsdag 29/6 was ik samen met Marlies op bezoek bij blogcollega Sander van der Pol. Een banner naar zijn weblog staat ook op de linkerzijde van deze blog.
Ik had Sander nog niet eerder uitgebreid gesproken. We hadden elkaar een paar keer gezien tijdens contactbijeenkomsten, maar tot uitvoerige gesprekken is het toen niet gekomen. Nu dus wel. Het bezoek was ook wel enigszins vreemd. Je hebt elkaar eigenlijk nog niet eerder uitgebreid gesproken, maar toch weet je door die blogs al behoorlijk veel van elkaar.
Dinsdag 29/6 was ik samen met Marlies op bezoek bij blogcollega Sander van der Pol. Een banner naar zijn weblog staat ook op de linkerzijde van deze blog.
Ik had Sander nog niet eerder uitgebreid gesproken. We hadden elkaar een paar keer gezien tijdens contactbijeenkomsten, maar tot uitvoerige gesprekken is het toen niet gekomen. Nu dus wel. Het bezoek was ook wel enigszins vreemd. Je hebt elkaar eigenlijk nog niet eerder uitgebreid gesproken, maar toch weet je door die blogs al behoorlijk veel van elkaar.
Dat bleek al meteen bij binnenkomst in het uitzonderlijk mooi gelegen huis van Sander en z'n Els, dat ook nog eens is voorzien van een parkachtige tuin geheel omringd door water. Om jaloers op te worden :
)
Maar alles is relatief. Als kahlerpatiënt ben je bereid om dit alles onmiddellijk in te leveren voor een gezond lichaam!
)Maar alles is relatief. Als kahlerpatiënt ben je bereid om dit alles onmiddellijk in te leveren voor een gezond lichaam!
Maar dit even terzijde. Het bezoek was gezellig, hartelijk en leerzaam. Goed om elkaar ontmoet te hebben. Als lotgenoot, maar ook om de persoon Sander.
Bij het maken van deze afspraak had Sander ons een tochtje in zijn boot beloofd. Dat leek ons wel lekker met deze temperaturen. Al dagen is het onafgebroken droog en smacht Nederland naar water. En uitgerekend als de Ten Voordetjes een dagje uit zijn, GAAT HET REGENEN!!
Niet in heel Nederland. Nee, alleen in de omgeving van Broek op Langedijk. Bij Sander dus. En niet slechts een paar druppels en na een paar minuten weer droog. Nee, behoorlijk veel en onafgebroken tot het einde van ons bezoek. Op de foto is het inderdaad droog, maar dat is dus aan het eind van ons bezoek. Even poseren voor de blog :)
Het had, zoals Sander op zijn blog ook schrijft, nog leuker kunnen zijn. Maar helaas. Dat ging dus niet door.
Maar ons gesprek maakte alles goed en daarom reden we tevreden in slechts 4 uurtjes (tot aan Apeldoorn langzaamrijdend verkeer en file) weer naar Twente!
Pillen:
Gisteren, 30/6, was de eerste dag dat ik hoogstwaarschijnlijk de rest van m'n leven zal doen: pillen slikken.
Gisteren begon ik met slechts 1 pilletje. Dexamethason. Een iets heftiger broertje van het bekendere prednison.
Pillen:
Gisteren, 30/6, was de eerste dag dat ik hoogstwaarschijnlijk de rest van m'n leven zal doen: pillen slikken.
Gisteren begon ik met slechts 1 pilletje. Dexamethason. Een iets heftiger broertje van het bekendere prednison.
Leuk spul. Je wordt er bij frequent gebruik hyperactief van. Gelukkig hoef ik er slechts een (1) pil per week van. Dan valt die hyperactiviteit wel mee..... Marlies balen :)
Maar woensdag 7 juli begint het echte werk. Dan moet ik dagelijks 4 pillen slikken waaronder de Lenalidomide (merknaam Revlimid). En om enkele bijwerkingen tegen te gaan moet ik daarnaast nog twee andere pillen en een poedertje gebruiken. Dit pillenmenu vormt een kuur van een maand, waarbij de 4e week een rustweek (geen lenalidomide) is. Daarna volgen nog twee dezelfde kuren.
Als deze kuren effect hebben en mr kahler goed is teruggedrongen moet ik dus beslissen wat ik doe: wel of geen allogene stamceltherapie.
Hiervoor ben ik mij al druk aan het oriënteren. Vandaar o.a. ook het bezoek aan Sander van der Pol. En misschien bezoek ik nog meer lotgenoten die ervaringen hebben met deze therapie.
Ik heb inmiddels ook besloten om een second opinion / infogesprek aan te vragen bij het team van dr. Lokhorst van het UMC te Utrecht. Dat is de arts die eventueel deze stamceltherapie gaat uitvoeren. M'n 'eigen' arts stelde dat al voor.
Maar woensdag 7 juli begint het echte werk. Dan moet ik dagelijks 4 pillen slikken waaronder de Lenalidomide (merknaam Revlimid). En om enkele bijwerkingen tegen te gaan moet ik daarnaast nog twee andere pillen en een poedertje gebruiken. Dit pillenmenu vormt een kuur van een maand, waarbij de 4e week een rustweek (geen lenalidomide) is. Daarna volgen nog twee dezelfde kuren.
Als deze kuren effect hebben en mr kahler goed is teruggedrongen moet ik dus beslissen wat ik doe: wel of geen allogene stamceltherapie.
Hiervoor ben ik mij al druk aan het oriënteren. Vandaar o.a. ook het bezoek aan Sander van der Pol. En misschien bezoek ik nog meer lotgenoten die ervaringen hebben met deze therapie.
Ik heb inmiddels ook besloten om een second opinion / infogesprek aan te vragen bij het team van dr. Lokhorst van het UMC te Utrecht. Dat is de arts die eventueel deze stamceltherapie gaat uitvoeren. M'n 'eigen' arts stelde dat al voor.
Lijkt me eigenlijk ook niet zo handig om dit NIET te doen. Vandaar.
Dit pillenmenu kost ruim € 200,- per couvert
4 opmerkingen:
Het was gezellig, jammer van die rare bui!!!
Hoi Jan en Marlies,
Ik had een poosje jullie blog niet gelezen en ik schrok behoorlijk van de laatste berichten. Regelmatig zie ik jullie lopen en ook ik dacht dat het behoorlijk goed met jullie ging. De keuze die je straks moet maken is erg moeilijk. Hopelijk doen de medicijnen goed hun werk. Wij wensen jullie heel veel sterkte, blijf strijdlustig en zet hem op!
Groeten Johannes en Joke
Hoi Jan en Marlies ,
Toch weer jammer he zo'n regenbui ,viel de boottocht dus letterlijk in 't water;( ,maar goed,wel een goed plan om nu alvast met lotgenoten te praten over de voors en tegens van de eventueel te volgen therapie ,denk dat het je zeker zal kunnen helpen bij het maken van de definitieve beslissing,daar zij de behandeling (hebben)ondergaan en dagelijks de voor en nadelen hiervan aan den lijve ondervinden.
Zeg je ja dan behoor je dus net als velen(,Johnny is er ook een van,de stents die bij hem geplaatst werden zaten ook nog in de experimentele fase,) tot een groep van "proefkonijnen",want in de medische wereld zijn er naast de vele inmiddels bewezen succesvolle behandelmethodes toch ook best veel methodes die nog behoorlijk in de experimentele fase zitten en daar is het HOVON 108 onderzoek er ook een van naar wij begrijpen.
Dat is natuurlijk ook meteen de factor die het komen tot een keuze zo lastig maakt en dan is het inderdaad wel beter om nu alvast met lotgenoten en ook de arts alle voors en tegens uitvoerig te bespreken ,zodat je straks een weloverwogen beslissing kunt nemen.
Gelukkig heb je je geweldige humor nog ....hahaha..dat bord met die pillen ,en hoe exclusief ook he;)
Johnny zag en las dat je ook dexamethason op 't menu had staan en wist te vertellen dat dat in de paarden en duivensport tot de verboden middelen behoort(doping dus!) ,vandaar ws. de hyperactiviteit en 'slechts' 1 pilletje per week ...anders zou 't maar zo kunnen zijn dat Marlies vandaag of morgen wakker zou worden naast een kleerkast a la Jerommeke....
Nou we hopen dat dit 'menu' zijn werk gaat doen en mr.Kahler helemaal in de kiem gaat smoren en dat dan liefst ook nog zo dat je er zelf helemaal geen hinder van ondervindt en je lekker blijft voelen!!
Positieve groeten van ons allemaal !
Hallo Jan,
Het zijn lastige keuzes. Op een gegeven moment weet je alle (mogelijke) voor- en nadelen en moet je toch een keuze maken. Met alle gevolgen van dien.
Zelf heb ik inmiddels o.a. een autologe en een allogene stamceltransplantatie achter de rug. De allo lijkt bij mij niet zoveel effect gehad te hebben (zowel in negatieve als in positieve zin). Toch zou ik zo weer het risico nemen. Maar dat is erg persoonlijk.
Zelf heb ik ingestemd met de allo, omdat ik relatief jong ben en dus potentieel veel jaren te winnen heb.
Inmiddels ben ik aan de Lenalidomide begonnen. Het is nog even afwachten waar me dat brengt.
Laat maar weten als je vragen hebt.
Succes met beslissen!
Groeten, Olof
Een reactie posten