27 jul. 2013

Zorgwekkende complicatie

Ja, de titel van deze blog klinkt onheilspellend en dat is het helaas ook! Er heeft zich een bijzonder zorgwekkende complicatie aangediend. Niet in levensbedreigende zin, maar wel een complicatie die mijn kwaliteit van leven ingrijpend bedreigt. Ik sta aan de rand van een dwarslaesie!! Ja, u leest het goed. Een dreigend verlies van alle controle over m'n onderlichaam! Een bijzonder zorgwekkende situatie dus.

Al enige tijd merkte ik geringe veranderingen in mijn stoelgang e.d.. En over het moeizame lopen dat gepaard gaat met die vervelende pijn in m'n bekken heb ik in m'n blog al verschillende keren geschreven.
Dit alles is een langzaam voortschrijdend proces, waarbij het moeizame lopen zich duidelijker manifesteerde dan die andere zaken. Ik zocht de oorzaak van dit alles in de behandelingen en medicijnen van mijn kahler. Vooral dit jaar moest ik zoveel behandelingen ondergaan en medicijnen slikken dat de bron van al veranderingen in o.a. m'n stoelgang en lopen niet meer was vast te stellen.

De situatie veranderde aanmerkelijk vanaf maandag 22/7 jl. De dag van de opname in verband met de ontstane Graft versus Host (GvH) van m'n huid. In de dagen die daarop volgden kreeg ik in een versneld tempo moeite met de toiletgang. Al snel kon ik niet meer op een natuurlijke wijze plassen en werd dinsdagnacht nog een katheter aangesloten. Woensdag kwam daar m'n stoelgang bij. Ook daarover verloor ik de controle. Het hele gebied rond m'n heupen en bekken bleek in slechts enkele dagen gevoelloos te zijn geworden. In eerste instantie dacht ik dat dit kwam doordat ik veel in bed lag. Helaas blijkt dat de oorzaak niet te zijn!

In verband met deze klachten werd ik donderdag 25/7 jl. uitgebreid onderzocht door een neuroloog. Tijdens dit onderzoek zag ik dat zij de situatie ernstig inschatte. Dat gaf zij vervolgens ook aan. Zij vermoedde dat een kahlerhaard de oorzaak van de klachten was en wilde via een MRI-onderzoek kijken wat er allemaal in m'n rug aan de hand is. En als zaken snel moeten, kunnen zaken soms snel gaan. Zo ook in deze situatie.
De volgende morgen, 26/7, lag ik al in het MRI-apparaat. Dat was voor mij trouwens een hels half uur. Want in verband met m'n rugsituatie had ik erg veel moeite met.......platliggen! Maar behoorlijk stoned van de opiaten oxycontin en oxynorm en door even flink de kaken op elkaar te bijten lukte het mij wonderwel om dat half uur door te komen en ook nog stil te liggen.

Ik dacht dat de uitslag van dit MRI-onderzoek wel enkele uren zou duren, maar na ongeveer een uur nadat ik op m'n kamer was teruggekeerd, stond de neuroloog alweer bij m'n bed. Marlies was na de MRI naar huis gegaan en kon dus niet bij het bespreken van de uitslag aanwezig zijn. Jammer!
De neuroloog vertelde dat het inderdaad was wat zij vermoedde. Een fikse kahlerhaard op de L2-wervel. De wervel die begin dit jaar ook al voor problemen zorgde (zie eerdere blogs) en toen ook is bestraald. Ondanks deze bestraling heeft die kahlerhaard kans gezien om toch weer te groeien. En wel zodanig dat deze nu nog groter is dan begin dit jaar! En groter betekent in deze situatie vanzelfsprekend ook meer klachten! Het is nu dus niet alleen mijn problematische lopen, maar nu ook het gehele functioneren van m'n onderlichaam!
De kahlerhaard drukt op de zenuwbanen die de aansturing van de genoemde functies verzorgen. En die druk is zodanig dat een dwarslaesie dreigt! Dat het een ernstige situatie is, is natuurlijk een open deur!
Gezien deze situatie vond zij het noodzakelijk om nog diezelfde dag (26/7)  met de therapie te starten en daarmee ook vandaag door te gaan! Vervolgens werd ik overgedragen aan Dr.Pomp van de afdeling radiotherapie. Pomp vertelde dat er zelfs was overwogen om een operatie door een neurochirurg te laten uitvoeren. Maar deze schatte daarmee de kans op schade groter in dan bij een radiotherapie.

Het enige waarover ik thans nog enige beperkte controle en kracht  heb, zijn m'n benen. Indien dit de komende uren/dagen ook afneemt zal alsnog worden overwogen om te opereren. Dan zal er dus, met mijn instemming, een risico worden genomen om erger (een dwarslaesie) te voorkomen.
Een radiotherapie kan bij kahlerhaarden erg effectief zijn. Het nadeel van radiotherapie is echter dat het effect pas over enkele weken merkbaar is. Daarvoor kunnen de klachten ten gevolge van vochtvorming e.d. zelfs toenemen. De vraag is nu of de beknelling van die zenuwbanen dat nog kan verdragen.

We maken ons ernstige zorgen. Maar dat begrijpt u ongetwijfeld!!.

De primaire reden voor mijn ziekenhuisopname, m'n Graft versus Host, dreigt hiermee zelfs op het tweede plan te komen. Om toch enigszins positief af te sluiten kan ik zeggen dat de behandeling van de GvH goed lijkt te gaan.

12 opmerkingen:

Hanny Noorman zei

Jan en Marlies, wat een schrik!Heel, heel veel sterkte en ik hoop dat ze Jan kunnen helpen!
liefs,
Hanny

Johnny en Bea zei

He bah wat een akelige tegenvaller hopelijk kan het tij nog gekeerd worden ,want hier zit je natuurlijk helemaal niet op te wachten ...heel veel sterkte en we duimen natuurlijk en als vanouds alleen nu nog ff een tandje harder ...
Liefs van ons een dikke knuffel xx

Frits&Esther. zei

Stil van, sterkte Jan en Marlies.

Bregina zei

Oh Jan, dit komt me helaas heel bekend voor :(
Ik weet hoe spannend en moeilijk dit is. Heel veel sterkte!

SandersBlog zei

Jan! €&@#%$. Ik ga zo ontzettend voor je duimen.

Hanneke zei

Veel succes en heel veel sterkte!!
We duimen mee

GR Hanneke

Nancy zei

Heel veel succes de komende tijd, hopelijk voorkomt de radiotherapie meer schade.
Groetjes Nancy (partner van Pim van den Berg)

yvonne zei

Jan en Marlies, wat is dít erg. Dit hadden jullie en wij toch niet verwacht.
heel veel sterkte de komende tijd.
liefs yvonne

Jaco Dubbeldam zei

Beste Jan,

Wat een ontzettend nare ontwikkeling! Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat de behandeling aanslaat.

Groet, Jaco

Rob zei

Is me dat even schrikken Jan, wat een nare berichten. Net wanneer je denkt dat het wat beter gaat krijg je dit. Ik hoop van harte dat men met genoemde therapieën de Kahler-haard onder controle krijgt. Je moet er toch niet aan denken dat je een dwarslaesie krijgt.
Heel veel sterkte gewenst Jan, ik duim voor je.

Joke van Bussel zei

Hoi Jan, heel veel sterkte voor jou en Marlies.

Nijntjejv zei

Beste Jan en Marlies,

Van Ine kreeg ik al te horen dat het positieve en humoristische toon tijdens ons laatste ontmoeting plaats heeft moeten maken voor deze vreselijke stap terug. We wensen jullie alle sterkte toe.

Groet,

Michiel en Jeanine