22 jul. 2013

Graft is een feit

Donderdag jl. (18/7) waren we voor onze controle weer eens in Leiden. De reis ging voor mij nogal moeizaam. Ik had last van m'n huiduitslag, moeite met ontspannen en pijnloos in onze auto zitten en het lopen..........dat was helemaal hopeloos.
Tijdens de controle werd uiteraard uitgebreid aandacht besteed aan m'n huiduitslag. M'n contactpersoon Theo was er niet overtuigd dat de huiduitslag een allergische reactie betrof. Voor een second opinion haalde hij zijn collega Prof. Dr. Valkenburg erbij. Deze bevestigde het vermoeden van Theo. Beiden dachten primair aan een zgn.Graft versus Host (GvH). Maar omdat de verschijnselen voor beide zaken nagenoeg identiek zijn, was voor hen een allergische reactie (ook) niet uitgesloten. "We zullen het de komende weken zien", vertelde Valkenburg. "Gaat u maar door met het insmeren van de aangetaste huid", adviseerde hij vervolgens.
Wat in Leiden niet werd gezien was een dijk van een blaar aan de binnenzijde van m'n linkervoet, ter hoogte van mijn enkel. Dat kon ook niet, want juist aan die voet droeg ik een steunkous. Er was tijdens dat bezoek geen aanleiding om die kous uit te trekken. Dat deed ik 's-avonds thuis.
Marlies zag die blaar en schrok van de grootte ervan. Ik schrok ook, maar relateerde die blaar toen nog niet aan hetgeen ik nu weet!
De volgende dag schonken we er niet zoveel aandacht aan. Ik had gewoon weer een steunkous aangetrokken waardoor het ding ook niet meer zichtbaar was. En last had ik er ook niet van. Maar toen ik die avond die kous weer uittrok zag ik dat die blaar nog groter was geworden. Dat baarde mij wel zorgen. Ik vind het nog wonderlijk dat ik tijdens het uitrekken van die kous die blaar niet heb beschadigd. Best stevige dingen die blaren!
Het leek ons toch verstandig om hierover contact op te nemen met het LUMC. Na eerst aan een verpleegkundige de situatie te hebben uitgelegd, werd ik teruggebeld door een dienstdoende hematoloog.
Zij adviseerde voorlopig geen steunkous te dragen en ook die blaar in te smeren met de zalf die ik al voor de plekken op m'n lichaam gebruikte..........
Achteraf is dat advies niet juist geweest. Zij had mij direct moeten doorverwijzen naar de spoedeisende hulp van het MST in Enschede. Toch verwijt ik deze hematoloog niets. Waarom ik dat vind laat ik nu even buiten beschouwing.
Haar advies resulteerde er uiteindelijk in dat ik(wij) vandaag, maandag 22/7, pas contact opnamen met m'n eigen hematoloog. Deze adviseerde de situatie te laten zien aan de dienstdoende hematoloog voor spoedeisende gevallen. Dat bleek Dr. Snijders te zijn. Een bijzonder aardige en doortastende arts.
Onmiddellijk nadat Snijders mijn aangetaste huid en die blaar had gezien, bleek ik inderdaad en spoedeisend geval!! "U hebt de meest ernstige vorm van GvH van uw huid meneer Ten Voorde. Ik laat u op mijn afdeling opnemen, want u moet onmiddellijk aan een prednison-infuus. Dit is een ernstige situatie. Maar.....in de meeste gevallen lukt het om de situatie weer onder controle te krijgen!".
Vervolgens legde hij uit wat hij precies bedoelde met ' een ernstige GvH '. Het komt erop neer dat deze GvH onder controle moet worden gebracht om verdere nare complicaties te voorkomen! Ik zit nu dus duidelijk in een gevarenzone!

Ondanks deze wetenschap voel ik mij fysiek en ook weer mentaal sterk. Ik heb er vertrouwen in dat het gaat lukken om die GvH te temperen en beheersbaar te krijgen. Het is 'gelukkig' een GvH van de huid en niet van de longen, darmen of lever. Want die varianten zijn van een andere orde. Niet zo'n fijne orde vertelde Snijders.
Vanzelfsprekend houd ik u op de hoogte over het verloop.

4 opmerkingen:

Anoniem zei

Jan ik hoop ook voor jou dat het lukt het zit je inderdaad niet mee de laatste tijd.
Maar jou zo,n beetje kennende red
je dat ook wel weer,natuurlijk met de
steun van Marlies die er altijd is,wat heerlijk toch dat we zo.n iemand hebben

Marion


Jaco Dubbeldam zei

Beste Jan,

Wat vervelend dat je deze ernstige vorm van GvH van je huid hebt. Maar zo te horen ben je in goede handen. Ik heb intussen geleerd dat je toch een beetje positief tegen de GvH moet aankijken. Hoewel het vervelende klachten kan geven, treedt tegelijkertijd graft-versus-myeloom op, wat helpt om de resterende ziekte op te ruimen. En daar is het allemaal toch om begonnen? Veel sterkte met de behandeling in elk geval!

Hartelijke groet, Jaco

Frits&Esther. zei

Je blijft toch ook een geval apart Jan. Maar ook dit krijgt jou niet onder, sterkte en beterschap.
groet Frits.

yvonne zei

ha Jan, ja jee wat moet ik zeggen?
Ik leef met jullie mee en heel veel sterkte.
liefs yvonne