17 jun. 2010

Uitslag MRI en bloedonderzoek

Op deze zonovergoten dag ging ik vanmorgen samen met Marlies goedgemutst naar m'n behandelend hematoloog.
Hoewel wij belangrijke uitslagen zouden horen, had ik enig vertrouwen in een goede afloop. Ik voelde mij namelijk onafgebroken goed en had geen zorgwekkende klachten. Zelfs de bult op m'n rug, van die kahlerhaard, was na de bestraling duidelijk afgenomen. Ook voelde ik op die plek geen pijn of irritatie meer. Zelfs niet tijdens het niezen.
Alles leek erop te wijzen dat de arts zou vertellen: "Meneer ten Voorde. Het ziet er (weer) goed uit en we houden het voorlopig bij uw huidige recept: "Genieten van het leven en rode wijn"!

Maar niets bleek minder waar. De mededelingen van m'n arts waren minder rooskleurig dan ik had gehoopt!
Mr. kahler is toch duidelijk actief. Er zijn zelfs ontwikkelingen van 3 kahlerhaarden in verschillende ruggewervels ontdekt. Dat heeft aandacht nodig.
Op de begeleidende aanvraag voor het bloedonderzoek was per ongeluk vergeten om ook naar het belangrijke M-proteïne te kijken. Dat kan natuurlijk gebeuren. Het blijft tenslotte mensenwerk,. Maar dat kwam nu wel erg slecht uit. Daardoor was de mate van kahleractiviteit niet exact vast te stellen.
Maar, aan de hand van de stijging van het totaal aan eiwit kon met enige zekerheid worden geconcludeerd, dat ook het M-proteïne opnieuw was gestegen.

Tja, na jaren van relatieve rust, zie ik nu toch de eerste rimpeling in het water. M'n arts gaf aan dat er, mede gezien de ontwikkeling van die kahlerhaarden, ingegrepen dient te worden. Daarvoor kreeg ik (als huiswerk) de keuze uit twee meest waarschijnlijke scenario's
Of het protocol volgen dat in deze situatie gebruikelijk is. Dat is het toepassen van medicatie (Bortezomib, Thalidomide (softenon) of Lenalidomide (verbeterde versie softenon).
Of meedoen aan een nog op te starten zgn. Hovon 108-onderzoek. Dat betreft een intensieve allogene stamceltherapie, waarbij een nieuwe combinatie van relatief nieuwe mediciijnen wordt toegepast/getest. Over het hoe en waarom en de voor- en nadelen van deze therapie horen wij vrijdag 25 juni a.s. Omdat het een nog op te starten Hovon-studie betreft, was er nog geen patiënteninformatie beschikbaar.

In 2006 heb ik al een autologe stamceltherapie ( met lichaamseigen stamcellen) ondergaan (zie ook de blogs van 2006). Maar dit betreft een allogene therapie en dat is toch een andere therapie waar grotere risico's op vervelende bijwerkingen aan kleven. In deze therapie worden stamcellen van een donor (dus lichaamsvreemde stamcellen) toegepast. En juist daar zit'em de kneep. Die kunnen o.a. afstotingsverschijnselen veroorzaken met vervelende bijwerkingen als gevolg en daarnaast nog een reeks vervelende zaken die je liever niet krijgt!

Tja, wat is wijsheid in deze situatie. Vanzelfsprekend ben ik er nog niet uit. Ik weet deze situatie nog maar sinds vandaag en er ontbreekt nog veel belangrijke informatie. Volgende week vrijdag (25/6) hebben wij hierover een uitgebreid gesprek met m'n arts.
Maar dat er iets moet gebeuren, is nagenoeg zeker. De uitslag van het M-proteïne zal volgende week de definitieve doorslag geven.

Wordt vanzelfsprekend vervolgd.

7 opmerkingen:

Rob zei

Hoi Jean. Tja, er breekt weer een onzekere periode aan. Ik hoop dat je je er weer goed doorheen slaat. Ik blijf je blogs volgen!

Bea en Johnny zei

Hoi Jan en Marlies,

We hoorden het 'nieuws'van Mark gisteravond en het klonk nogal zorgwekkend ,we schrokken er van ,dus we kunnen ons voorstellen dat de schrik er bij jullie ook behoorlijk in zit....zo zit je nog optimistisch als altijd en redelijk zorgeloos te genieten van de zon en een glaasje rode wijn en dan krijg je dit te horen ....das toch wel een mega tegenvaller dan en ja als je er dan nog een eenvoudige pasklare oplossing voor hebt ,maar ook dat is dus niet het geval ,wat we ervan begrijpen is dat je nu dus de moeilijke keuze zult moeten maken uit allerlei behandelmethodes die allemaal zo hun voor- maar zeker ook hun nadelen(risico's)hebben en dan blijft het dus ook nog maar afwachten of het wel het gewenste effect/resultaat zal hebben.
We willen julie dan ook veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd en bij het maken van deze moeilijke keuze,voorlopig toch maar gewoon positief blijvend en in gedachten bij jullie ...
Bea ,Johnny en kinderen

Anoniem zei

Kop op! Jan.

Hans Blom
Almelo

esfri zei

sterkte Jan.

groet Frits

Sander zei

Daar sta je dan, met je goede gedrag.... Als je nog eens met een collega-patiënt wilt overleggen over de voor en nadelen van allogeen we maar eens bellen...

Yvonne Zwart zei

Hi Jan en Marlies, heel veel sterkte met deze moeilijke beslissing. Kiezen tussen twee kwaaien. Bah.
Ik denk aan jullie.
lieve groet, Yvonne Zwart

Johnny en Bea zei

Hoi Jan en Marlies,

Succes/sterkte morgen,hopen dat het gesprek/de informatie de keuze wat zal kunnen vereenvoudigen!

Groetjes Johnny en Bea