Voorbij en gesprek met internist

Voorbij:
Het was een leuke en gezellige vakantie in Ommen. En in zo'n situatie zijn 14 dagen natuurlijk veel tekort. Ik had een hele lijst met goede voornemens om in die vakantie allemaal te gaan doen, maar kwam daarmee bij lange na niet klaar. Er zit voor mij dus niets anders op om o.a. de spannende thriller 'Het Bernini Mysterie' van Dan Brown thuis maar uit te lezen. Ook niet verkeerd :) Het blijft komende week heerlijk zomerweer en de lekkere luie longchair staat nog steeds in de tuin klaar waarvoor het ding uiteindelijk gemaakt is. Luieren, lezen en af en toe knipogen naar de vakantiewas wegwerkende Marlies . Tjonge, wat een ideale vrouw heb ik toch :):)
In de komende blogs meer vakantieverhalen.

Gesprek met m'n internist:
Nu beperk ik mij even tot het gesprek met m'n internist (Dr. M.R. de Groot) dat ik op dinsdag 29/7 had. Ik had dit gesprek aangevraagd i.v.m. vragen over het in december stoppen van mijn deelname aan het Hovon 65 onderzoek. Zie vorige blog.
Mijn zorgen over het stoppen van mijn onderhoudsmedicijn zijn door hem weggenomen. Hij had hiervoor een duidelijke en logische verklaring. Het komt hierop neer:
Zowel Velcade oftewel Bortezomib, mijn huidige onderhoudsmedicijn, maar ook alle andere medicijnen die de ziekte van kahler effectief onderdrukken, zijn allemaal behoorlijk zware middelen. Zeker niet te vergelijken met aspirientjes en hoestpastilles!
Naast de positieve werking van deze medicijnen loop je als gebruiker een behoorlijk risico op het krijgen van vervelende bijwerkingen. Één van die bijwerking is neuropathie . De mate waarin deze bijwerkingen optreden verschilt echter per patiënt. Terwijl bij de ene patiënt bijzonder veel bijwerkingen optreden en het zelfs bij eenmalig toedienen al niet meer verantwoord is, heeft een andere patiënt geen tot weinig bijwerkingen. Ik ben die andere patiënt. Althans,.......nu nog wel!
Het vervelende is namelijk, dat bij langdurig gebruik van deze medicijnen de kans op het krijgen van één of meer bijwerkingen toeneemt. En heb je eenmaal een bepaalde bijwerking dan is deze vaak onomkeerbaar. Dat wil zeggen: De bijwerkingsreactie is blijvend. Er is alleen enige verbetering in met name de neuropathie-bijwerking te brengen wanneer volledig met het veroorzakende medicijn wordt gestopt. Dus niet even een pauze in het gebruik en weer opnieuw beginnen wanneer de neuropathie is verminderd of verdwenen. Nee, want wanneer na enig herstel het medicijn weer wordt toegepast zal de neuropathie weer onverminderd heftig toeslaan.
En juist om te voorkomen dat ik last krijg van deze bijwerkingen, wordt uit min of meer tactische overweging in december gestopt met mijn onderhoudsmedicijn Bortezomib. Mijn kahler lijkt onder controle en houdt zich koest, dus het is een verantwoord moment om een (hopelijk lange) medicijnpauze in te lassen. Mijn lichaam kan dan even 'op adem komen', waarmee de kans op het krijgen van de vervelende bijwerkingen wordt geminimaliseerd.
Vanzelfsprekend wordt mr. kahler nauwlettend in de gaten gehouden. Mijn regelmatige gang naar het hospitaal zal wel verminderen, maar is daarmee dus niet ten einde.
Wanneer blijkt dat mr.kahler uit zijn winterslaap ontwaakt en vervelend dreigt te worden, zal mijn huidige onderhoudsmedicijn of een ander goedje (afhankelijk van de situatie) weer worden toegediend. Op deze wijze probeert mijn medicijnman om enerzijds de ziekte doeltreffend te bestrijden en anderzijds de kwaliteit van mijn leven zo optimaal mogelijk te houden.
Nou, tot nu toe lukt'em dat aardig moet ik zeggen.