Keuring LUMC

Maandag jl. (13/5) werd ik samen met Marlies voor een keuring i.v.m. mijn aanstaande allogene stamceltherapie (SCT) in het LUMC te Leiden verwacht. We moesten er al vroeg zijn. Om 09.15 uur! Daarvoor was het vanuit Enschede eerst nog 3 uurtjes tuffen om er te komen! Nee, daarvoor moesten we toch wat te vroeg op pad. Voor mij is dat niet zo'n punt. Ik ben nu al bijna elke dag zo vroeg op. Maar Marlies kan daar slecht tegen. 

We kozen voor een overnachting bij een bed&breakfast in de directe omgeving van het LUMC. Zondagmiddag zijn we daar op ons gemak naartoe gereden. Geen files en geen stress van het mogelijk te laat komen.

Het werd een lange dag! Rond 17.00 uur konden we het LUMC pas weer verlaten. Nou, na zo'n dag ziekenhuizen met veel verschillende witte jassen en waarbij je vaak uuuuren moet wachten voordat zo'n jas je een hand geeft, ben je behoorlijk gaar kunnen wij u vertellen!

De dag begon opnieuw zonder koffie en vervolgens met een gesprek gevolgd door een lichamelijk onderzoek door een opvallend jonge hematoloog. Aardige vent.

Hem vielen tot nu toe twee voor mij onbekende zaken op. Hij vermoedde trombose in m'n (door vocht opgezwollen) linkerbeen en hoorde een ruis(je) bij m'n hart. 

De trombose werd naderhand door een andere arts, die dat door middel van een echo onderzocht, bevestigd. Ik vond het enigszins merkwaardig, want ik had aan dat been geen trombosegerelateerde klachten. Het gevolg daarvan is nu dat ik er weer een medicijn (bloedverdunner) bij heb. En hoogstwaarschijnlijk moet ik voor langere tijd een steunkous dragen. Ook niet echt comfortabel kan ik u zeggen!

Na de diagnose van die echo-arts mocht ik met onmiddellijke ingang niet meer lopen! Ik moest nu per rolstoel worden vervoerd. De reden daarvoor was, dat de gevonden bloedprop in m'n been, indien ik zou blijven lopen, zou kunnen losschieten en vervolgens een longembolie zou kunnen veroorzaken. Dat risico wilde die arts niet nemen. Dat was begrijpelijk, maar voor ons erg lastig. Ik was namelijk met de rollator naar die betreffende afdeling gelopen. Nu moest Marlies mij in de rolstoel drukken, waarbij ik op mijn beurt de rollator moest voortduwen. Daar ging de karavaan Ten Voorde. Kunt u het zich voorstellen? We hadden in ieder geval veel bekijks. Vooral bij de klapdeuren en liften. :)

Gelukkig schreef de hematoloog onmiddellijk een bloedverdunner voor die ik kort daarop kon toedienen. Daarna mocht ik weer achter m'n rollator :) 

Tja, en dan m'n hart. Het is mogelijk dat m'n hart ten gevolge van de huidige kuur een beetje vreemd doet. Soms voel ik dat'ie wat onregelmatig klopt en rommelt. Ik schenk er weinig aandacht aan en ik heb er ook geen last van. Het is een gevoel in de marge. Ik vermoed dat het onschuldige zgn. palpitaties zijn. Volgens mij komt het door al die dexa en al die andere medicijnen. Maar de Leidse hematoloog vond het toch verstandig om nader onderzoek te doen. Nou ja, nader onderzoek kan natuurlijk geen kwaad........hoop ik! Want enerzijds zit ik vanzelfsprekend niet op ook nog een hartafwijking te wachten en daarnaast hoop ik dat dit geen reden is om die hele SCT uit of zelfs af te stellen.!! In dat laatste geval heb ik natuurlijk een groot probleem. Want was is het alternatief??!!

Maar, zover is het nu nog niet. Eerst dient er nader onderzoek plaats te vinden. Dat gebeurt in de vorm van een echo van m'n hart. In Leiden zijn ze kennelijk gek op echo's. 

Gelukkig zal dat in het MST te Enschede plaatsvinden. Een oproep voor dat onderzoek kan ik binnenkort verwachten.

En als de uitslag daarvan bekend is, zal het Leidse SCT-team alle onderzoeksresultaten beoordelen en op korte termijn beslissen of Ten Voorde groen licht krijgt voor de aanstaande SCT. 

Toch nog wel spannend moet ik u bekennen!

******************************************************************************

Ter nagedachtenis aan mijn blogcollega

Monica van Straten