Den Bosch, weer 1 en trieste gebeurtenis

                      
Den Bosch:                       
Dit weekeinde was het contrast groot. Terwijl wij met vrienden Den Bosch bezochten en daar leuke dingen deden, knokte een kahlercollega voor z'n leven. Hoe groot kan een contrast zijn?!
Natuurlijk is dat de dagelijkse realiteit. Elke dag knokken ernstig zieke (kanker)patiënten voor hun leven terwijl er elders feest wordt gevierd. Zo uitzonderlijk is dat dus niet. Maar als het personen binnen je kennissenkring betreft of deel uitmaken van je vrienden- of familiekring, wordt deze realiteit goed zichtbaar en is het toch een dimensie anders. Ik kan er tot heden gelukkig goed mee omgaan, maar ik heb er ondanks al het leuks dit weekeinde toch veel aan moeten denken.

Zoals ik al opmerkte waren wij het afgelopen weekeinde in Den Bosch. Dat waren leuke dagen en is daarmee één van de leuke onderwerpen van deze blog. Laat ik daar maar mee beginnen.
We waren er met goede vrienden. Met deze vrienden vormen we al meer dan 23 jaren een gezellig kaartkwartet. Al die jaren enorme jolijt tijdens elke kaartsessie. De verliezer(s) van de kaartavond doneren in de kaartpot en zo hebben die vrienden voor ongeveer 90%  het afgelopen weekeinde gefinancierd. "Bedankt luitjes. Het waren drie fantastische dagen ! " :):)

Zaterdag 21/5 een zonnige safari door de Drunense duinen. Prachtig gebied! 

Wij waren nog niet eerder in Den Bosch geweest. Veel over gehoord en gelezen, maar nog niets van gezien. Maar na dit heerlijke weekeinde hebben de St. Jan, de Binnendieze, kunstenaar Jeroen Bosch en de Drunense duinen voor ons geen geheimen meer. Drie dagen hebben we er uitgebreid op gestudeerd. Al deze bezienswaardigheden waren indrukwekkend, maar de Jeroen Bosch-vaartocht over de Binnendieze maakte toch wel de meeste indruk. Tjonge, wat een rijk bezit is dat voor Den Bosch zeg! Echt indrukwekkend mooi ! Wanneer u overweegt om Den Bosch aan te doen, dan is een vaartocht over de Binnendieze een echte aanrader. En het kost in verhouding geen drol. €10,- voor 75 minuten vaargenot incl. een bezoek aan het Jeroen Bosch-museum.

Weer 1:
Ook fijn om te melden is, dat mijn bloeduitslagen weer uitstekend waren. Alle bloedonderdelen, inclusief de T-cellen e.d., waren weer op het gewenste niveau. Maar ook het niveau van het M-proteïne was rustgevend. Het staat nog steeds op 1. Net als de vorige keer. Sinds ik kahler heb is dit  niet zo laag geweest.
Na mijn autologe SCT (stamceltherapie) in oktober 2010 gebruik ik 50 mgr.thalidomide per dag als onderhoudsversnapering. Kennelijk is mijn kahler daar gevoelig voor en houdt'ie zich rustig. Nu maar hopen dat het goedje lang effectief blijft. Lang zal Jantje leven :) !

Trieste gebeurtenis:
Tja, en dan komen we bij de trieste gebeurtenis. Zoals u wel of misschien niet weet, ben ik al enkele jaren contactpersoon voor de CMWP voor de regio Twente. Vanwege die functie heb ik regelmatig contact met lotgenoten in mijn regio. Afhankelijk van de omstandigheden, met de een wat intensiever dan met de ander.
De afgelopen maanden onderhield ik regelmatig contact met een lotgenoot die qua leeftijd en ziektebeeld in grote lijnen met mij overeen kwam. Kort na elkaar ondergingen wij beiden een SCT. Ik de autologe en hij de allogene. Hij deed samen met 29 andere lotgenoten mee aan de Hovon 108 -studie. In eerste instantie was ik daarvoor ook uitgenodigd, maar op mijn verzoek werd na ampele overweging binnen het team specialisten besloten om toch nog een keer de autologe SCT toe te passen. Ik had nog eigen stamcellen in de vriezer van het ziekenhuis liggen en weggooien is natuurlijk zonde.

Hij onderging dus de Hovon 108.
Bij alle 30 Hovon-108 deelnemers leek alles goed te gaan......behalve bij die deelnemer uit mijn regio. Als enige van de groep ging het bij hem in alle opzichten mis. Naast heftige afstotingsverschijnselen kreeg hij uiteenlopende infecties, waaronder in z'n longen. Na een maanden durende strijd heeft hij die gisteren verloren. Heel erg triest.......en confronterend !