Marlies, APD en Penta

Marlies:
Vrijdag 23/2 zijn wij weer bij haar behandelend chirurg geweest. Marlies schiet met al die bezoeken niet veel op. Zowel deze bezoeken als de behandelingen van de fysiotherapeute veranderen de situatie van Marlies (nog) niet. Wel merkte de chirurg (voor het eerst) op dat de huid rond het operatiegebied toch wel te strak zat. Maar ja, hij herhaalde nogmaals dat er op korte termijn niets aan te doen is.
We hebben nu met de chirurg afgesproken dat hij deze situatie met zijn collega plastisch chirurg zal bespreken, met als doel om een plastisch chirurgische ingreep in overweging te nemen. Daarbij zullen de beschadigde huid en spierweefsels van de borst worden verwijderd. Dit zal dan worden vervangen door gezond spier- en huidweefsel van de rug, ter hoogte van de schouderbladen. Volgens de chirurg geeft dit de meeste kans op genezing van de klachten. Dit is (wederom) een behoorlijk grote ingreep. Daarom wil Marlies er goed over nadenken om dit wel of toch niet te doen. Die afweging zal nog lastig zijn, want de huidige situatie is zeker geen optie voor de lange termijn.

APD en Penta:
Vandaag, 28/2, was het weer tijd voor mijn maandelijkse APD en Penta. APD is een medicijn dat botontkalking en -aantasting probeert tegen te gaan. Penta is een anti-bioticum dat ik via inhalering moet innemen. Dit heb ik gekregen omdat ik allergisch reageer op anti-bioticum in tabletvorm. Dat veroorzaakte jeukende bultjes, weet u nog??

In de wachtkamer krijg ik via infuus het medicijn APD toegediend. Deze sessie duurt ongeveer 1 1/2 uur. Dus alle tijd voor een krantje.

Onder deze 'droogkap' moet ik het anti-bioticum inhaleren. Het is een afzuigkap, een arbo- maatregel voor het verplegend personeel, dat voorkomt dat 'gemorst' medicijn zich in de kamer verspreidt en ophoopt.
Daarbij is het een bijzonder vies smakend goedje. Vandaar het flesje water om regelmatig m'n mond te kunnen spoelen.

The Wizz, vissen, bijzonderheden

The Wizz:
Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis (december '06) had ik al kaarten gereserveerd voor de musical The Wizz. We hadden mazzel met het mooie weer en zijn daarom (zaterdag jl 17/2) op tijd richting Utrecht vertrokken. Vervolgens heerlijk gelunched, gewinkeld en een drankje gedronken in het centrum. Aan het einde van de middag ingecheckt bij ons hotel en vervolgens een leuk restaurant opgezocht. We hadden van familie en vrienden enkele tips gekregen, maar zijn toch bij een ander adres beland. Het werd 'De Colonie'. http://www.colonie.nl/ Mark en Jasper waren bijzonder gecharmeerd van de leuke inrichting en gezellige sfeer. Het bleek inderdaad een gezellige tent waar je goed kunt eten. Een aanrader dus. De volgende dag hebben we er ook ontbeten. Bijzonder verzorgd en smakelijk.
The Wizz was ook bijzonder geslaagd. Prachtige stemmen van o.a Marco Bakker, Danny de Munk, Anita Meijer en Jamai. Het was een perfecte show. Gaan we vaker doen.

Vissen:
De daarop volgende dag kwamen we rond 14.00 uur weer thuis. Na het uitpakken van de spullen liep ik naar de vijver achter ons huis om onze vissen even te begroeten......Geen vis te zien. Dat vond ik vreemd, want er zitten o.a. twee windes in die meestal vlak onder het wateroppervlak zwemmen. Vervolgens even met een schepnet geroerd om mijn aanwezigheid te melden, maar: geen vis te zien. Nu, een paar dagen verder, hetzelfde beeld: geen vis te bekennen. Heeft potverdorie naar alle waarschijnlijkheid, juist op het moment dat wij er even niet zijn, zo'n blauwe rakker(reiger) onze vissen opgepeuzeld. Die reiger zal wel gedacht hebben: Jullie uit eten, ik ook!
Ik overweeg nu Piranha's. Die kunnen tenminste van zich afbijten.

'De poel des verderfs'

Zonder vissen en geen zichtbare planten is het een kale bedoening.

Bijzonderheden:
De situatie van mij en Marlies is niet veel gewijzigd. In mijn situatie is dat natuurlijk mooi, maar in die van Marlies is dat beduidend minder. Marlies heeft nu verschillende fysiotherapie-behandelingen gehad, maar er is helaas nog geen aanmerkelijke vooruitgang te zien/te voelen.

Bij muizen wél goede resultaten!

Ring, ring....Telefoon. Het is m'n behandelend arts. "Jan, jongen. Ik heb nú wat binnengekregen! Een nieuw medicijn. 't Zit nog in de verpakking en jij bent de 1e die het mag proberen. Nou, dat is toch prachtig vind je niet?!". vertelt m'n arts enthousiast. Ik hoor dat hij zelfs hijgt van opwinding.
"Nou eeh, een nieuw medicijn? Ja, dat is natuurlijk prachtig. Maar, wat is het dan precies en wat doet het dan?" antwoord ik vragend.
"Ja, dat wilde ik je nog even vertellen. De werking en met name de bijwerkingen zijn nog niet helemaal bekend. Het verkeert nog in een studiefase, maar bij muizen heeft het al goede resultaten laten zien en de bijwerkingen schijnen mee te vallen", legt m'n arts uit.
"Bij muizen ja. Ik heb wel een staart(je) en ben gek op kaas, maar daarmee ben ik natuurlijk nog geen muis", merk ik op.
"Nee, zo moet je het ook niet bekijken. Kom nu maar deze kant op en dan kunnen we eens kijken hoe het gaat".
Nou, inmiddels heb ik het goedje binnen en liet de 1e bijwerking niet lang op zich wachten:

Als het na enkele dagen niet is bijgetrokken, moet ik mij weer bij m'n arts melden!

Strijken, 1e dag arbeidsreintegratie, darmonderzoek en Marlies

Strijken:Ja, daar sta je dan met de strijkbout in 't handje. Dat valt nog niet mee, om die kreukels glad te krijgen.
Marlies en ik liggen nog maar net horizontaal en met gesloten ogen in de woonkamer onze inspanningen van de afgelopen uren te evalueren, komt Jasper onze rust ruw verstoren:
"Mam, m'n blouse is helemaal verkreukeld. Kun je'm even strijken?! ".
Ja, doei! Dat doet Marlies dus mooi niet. "Ik heb je al zo vaak verteld dat jij je kleren fatsoenlijk moet ophangen en niet in de hoek van je kamer moet gooien. Strijk het zelf maar", is het duidelijke antwoord van Marlies. En wat schets onze verbazing. Jasper pakt de strijkspullen en gaat z'n blouse strijken. Snel onderbreek ik m'n 'evaluatie' en pak m'n camera om dit unieke moment vast te leggen. Die middag moet hij bij een supermarkt vakken vullen en wil hij er kennelijk gestreken bijlopen..........Begint onze opvoeding toch eindelijk zichtbare vruchten af te werpen.

1e werkdag arbeidsreïntegratie:
Vandaag ben ik begonnen met m'n arbeidsreïntegratie. Voorlopig werk ik 2 X 4 uren per week. Geleidelijk bouw ik dat op tot 3 hele dagen per week. Daarna zien we wel weer verder hoe het gaat. Vandaag weer gezeten op m'n eigen kamer(tje) en achter m'n vertrouwde bureau. Ik besef dat ik weer terug ben! Dat vond ik toch wel een bijzonder moment. Ik heb momenten gehad waarop ik dit niet meer voor mogelijk hield. Momenten waarop ik dacht: " Dag vogels, dag bloemen, dag lieve kijkbuiskinderen...... Het leven is inderdaad kort". Maar dan valt het allemaal toch weer mee en begint de zon weer te schijnen.
De dag begon niet verkeerd: met koffie en gebak. Een collega bleek jarig te zijn geweest en trakteerde. Daarna heb ik verschillende collega's uitgebreid van het werk gehouden om even bij te kletsen......allemaal zakelijke onderwerpen natuurlijk! De tijd ging snel om. Ik moest nog haasten om niet te laat thuis te zijn. M'n behandelend arts zou mij na 13.30 uur thuis bellen over de uitslag van de MRI. De uitslag bleek goed te zijn. Hij was uitermate tevreden en ik hoef mij geen zorgen te maken.

Darmonderzoek:
Vandaag kreeg ik een uitnodiging voor een sigmoïdoscopie. Een wat??..... Een (dikke)darmonderzoek. Dan wordt er een flexibele slang, met aan de voorzijde een webcam en een mijnlamp, in de endeldarm geduwd om te kijken hoe de situatie er daar uitziet. Om beter te kunnen kijken, wordt er ook lucht in de darm geblazen. En juist dát lijkt mij heerlijk! Kan ik eindelijk weer eens een wind laten.
Dit onderzoek is nodig om te beoordelen of de endeldarm en het deel dikke darm, dat na het aanleggen van mijn stoma buiten werking is gesteld, nog in goede conditie verkeert. Zo ja, dan kunnen de darmdelen weer aan elkaar worden genaaid en kan mijn stoma vervallen.

Marlies:
Bij Marlies is de situatie ietsje gewijzigd. Er is een zeer lichte verbetering in de pijn. De fysiotherapeute heeft speciale tape op het operatiegebied geplakt. Deze tape verlicht de pijn enigszins. Maar er moet nog veel verbeteren om van een echte vooruitgang te kunnen spreken.

Veel witte jassen vandaag

Marlies:
Het was vandaag (6/2) een drukke dag. Veel hospitaal bezoeken. Als eerste bezochten wij de behandelend chirurg van Marlies. Alweer! De pijnklachten nemen maar niet af en daarom hebben wij een vervroegd consult bij hem aangevraagd. Nogmaals hebben wij het pijnprobleem voorgelegd en bij hem aangedrongen een onderzoek te doen of te laten doen, waarbij een serieuze poging wordt gedaan om een zo duidelijk mogelijke diagnose vast te stellen. De arts was het helemaal met ons eens en vond ook dat er een doorbraak moest komen in de situatie. Na een verwijzing naar de hyperbare zuurstoftherapie en de fysiotherapeut, verwees hij Marlies nu door naar de pijnpoli. Na een door hem gepleegd telefoontje konden wij daar meteen terecht. Op deze poli werden wij geholpen door een bijzonder aardige en in zijn uitspraken en conclusies duidelijke anesthesist. Hij concludeerde dat de pijnklachten niet door zenuwpijnen worden veroorzaakt, maar door het bindweefsel achter de littekens. Dit bindweefsel is relatief hard materiaal en niet elastisch. Dit spul zit als een strakke band om de borst van Marlies. Door massage (fysiotherapie) hoopt hij dat dit bindweefsel wat soepeler wordt en enige verlichting geeft. Daarbij wil hij dit proces ondersteunen met medicatie. Medicatie die de pijnbeleving gunstig beïnvloed waardoor Marlies ook beter kan slapen. Daarom hoeft Marlies deze medicatie alleen 's-avonds te gebruiken.

's-Middags heeft Marlies ook haar 2e bezoek gebracht aan de magnetiseur. Tja, wat moet ze daar nu van vinden. De vorige keer voelde ze de plekken waar de magnetiseur haar handen legde opmerkelijk warm worden. Maar achteraf werd dit hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de dikke trui die zij toen aan had. Die droeg zij vandaag niet en de warmte was een stuk minder. Ook heeft Marlies nog geen merkbaar positief resultaat 'gezien' van deze magische energiebron. Volgende week de 3e en vermoedelijk laatste behandeling. We zijn dan €60,- lichter en dan weten we het hoogstwaarschijnlijk wel....Wij zijn erg sceptisch, maar dat is inmiddels bekend.

Jan:
Vandaag kreeg ik mijn 1e velcademedicijn ná de stamceltherapie.
Even kort resumeren: het velcademedicijn is een nieuw medicijn tegen o.a. de ziekte van kahler. Dit medicijn werd tot voor kort uitsluitend toegediend aan kahlerpatiënten die al verschillende (chemo)therapieën hadden gehad. Het medicijn liet daarbij opvallend goede resultaten zien.
Ik doe vanaf het begin van mijn ziekte mee aan een onderzoek dat de werking van dit medicijn test op kahlerpatiënten die nog geen enkele therapie hebben ondergaan. De doelstelling van dit onderzoek is om te zien wat dit medicijn bij deze patiënten doet.

Vóór de stamceltherapie heb ik al verschillende injecties van dat goedje gehad en vandaag dus weer. Dat spul is enorm prijzig (€ 1000,- per injectie). Ik schat dat er inmiddels al een behoorlijke middenklasser (met automatische airco en navigatiesyteem) door m'n aderen is gespoten. De komende 2 jaren krijg ik dat medicijn om de twee weken toegediend. Medische zorg duur??....Hoezo!
Maar het belangrijkste van dit alles is natuurlijk de werking van dit goedje. Dat is pas over enkele weken te zien.

Uitslag MRI:
M'n behandelend arts was vandaag niet aanwezig. Ik kreeg de uitslag (op schrift) van m'n coördinator. "Nou, het ziet er goed uit. Er is enige toename van de centrale holtevorming te zien". zei ze. "Ja,....en dat betekent?", vroeg ik nieuwsgierig. "Dat is goed", zei m'n coördinator enthousiast. Maar na enig doorvragen had ik toch een beetje de indruk dat zij de uitslag van de MRI niet goed kon intepreteren. Ik snapte er in ieder geval niet veel van. Ik heb de uitslag meegekregen, maar door al die medische termen wordt het er niet duidelijker op.
Bij het eerstvolgende bezoek bij m'n arts maar even opnieuw informeren.

Ik voel me nog steeds prima en ga per 13/2 op therapeutische basis weer aan het werk (2 x 4 uren per week).

Geduld, veel geduld moet je soms hebben

Op de huwelijksdag van Alex en Maxima moest ik naar het ziekenhuis voor een MRI-onderzoek. En als je naar het ziekenhuis moet, is geduld een schone zaak. Tjonge, wat kan het soms lang duren. In de meeste gevallen begrijpelijk, want ook ik wil dat de dokter alle tijd voor mij heeft.

Nou, daar zit ik dan te wachten op m'n beurt.

De verveling slaat toe.

De verveling slaat enorm toe!

En dan is het eindelijk zover. Meneer ten Voorde staat hier op het punt om in het MRI-apparaat (Magnifiek Relax Instrument) te worden geschoven. Ik heb een koptelefoon op waardoor ik mij beter kan ontspannen door naar Sky Radio te luisteren. De opening is zó nauw dat je geen last moet hebben van claustrofobie! De bovenzijde van die buis zit ongeveer 2 centimeter boven m'n neus. Gelukkig ben ik vrij lang (1.88 mtr.) zodat mijn hoofd er aan de andere zijde bijna weer uitsteekt. Kan ik gelukkig de ruimte weer inkijken. Pfff. dat lucht op.

Voor diegene die niet precies weet wat een MRI is, zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/MRI-scanner

Op deze foto is duidelijk te zien hoe krap de opening is. En vervolgens ongeveer een half uur roerloos liggen. 't Apparaat maakt een behoorlijk herrie, maar door de muziek via de koptelefoon heb je daar geen last van.

Met dank aan de medewerking van het sympathieke personeel van de afd. MRI.

Dinsdag 6 februari a.s. weer een nieuwe blog.