Sinds mijn stamceltherapie (SCT) in december 2006 verkeerde ik in de euforie van het constante getal. Het getal 2 om precies te zijn. Dit getal vormde vanaf die SCT een belangrijk ijkpunt in m'n leven. Het betekende dus veel voor mij. Elke twee maanden hoorde ik met enige geruststelling het getal weer noemen. Het getal gaf mij hoop voor de toekomst en elke twee maanden meer vertrouwen in m'n lichaam. Ik was ontzettend blij met dit getal, maar toch vond ik het getal '2' niet perfect. 1 vond ik eigenlijk beter en 0 was het ultieme doel waar ik over droomde.
Ik ben niet de enige die op deze manier met getallen bezig is. Dat doen alle kahlerpatiënten!
Vanaf het moment dat de ziekte kahler wordt vastgesteld, beheersen de getallen je leven. Vooral het getal dat de hoeveelheid M-proteïne aangeeft is van belang. Juist dat moet, in tegenstelling tot die van de overige bloedwaarden, zo laag mogelijk zijn. Liefst nul. Maar dat lukt helaas niet vaak.
Nul wil zeggen: geen meetbare M-proteïne in je bloed en/of urine. Dan is mr. kalher niet meer actief of zelfs verdwenen. Dat is dus het ultieme doel waar elke kahlerpatiënt naarstig naar streeft. Slechts enkele weten dat doel te bereiken en nog minder dat ook zo te houden.
Mij is het tot heden niet gelukt. Lange tijd zat ik op het getal 2, maar vrijdag (17/7) bleek het te zijn gestegen naar 3...... Mijn euforie werd ruw verstoord! :(
Wat betekent dit nu?
Nog niets. Indien het op 3 blijft, is er (nog) niets aan de hand. M'n behandelend internist zal dan nog geen actie ondernemen en het geheel nog even aanzien.
Wanneer dit echter het begin is van een gestage stijging, wordt de situatie anders. Dan zal er worden ingegerepen indien het ergens tussen de 5 en 10 is gestegen. Ik zal dan weer medicijnen moeten gebruiken die mr. kahler zal proberen terug te dringen.
Allemaal nog niet zo erg, mits die medicijnen goed hun werk doen en de bijwerkingen beperkt blijven.
Maar zover is het nu nog niet. Eerst maar even afwachten hoe het zich ontwikkelt. Na het eerstvolgende bloedonderzoek in september weet ik meer................en u ook, want dan zal ik daarover weer een blog schrijven.
En nu eerst met Marlies en onze jongens op vakantie. Heerlijk :)
3 opmerkingen:
Ontzettend balen dat de M-proteïne is gestegen. Hopen dat het hier bij blijft en natuurlijk nog beter dat het weer naar beneden gaat.
Ik hoop dat jullie ondanks dit toch kunnen genieten van een fijne onbezorgde vakantie.
Ine
Over cijfers wil ik niets schrijven. Hoorde van Marlies dat jullie 2 weken naar Zeeland gaan.
Een hele fijne vakantie!
Han en Hettie
Fijne vakantie met mooi weer.
Hans Blom
Almelo
Een reactie posten