Zomerbloeiers, Atritis en Skinhead

Zomerbloeiers:
Vandaag eerst even heerlijk genoten van het zomerse weer. Bij ons (Enschede/Twente) was het rond de 25 graden. Tjonge, wat was het heerlijk in de zon. Marlies nam het er even van. Lekkere stoel en een boeiende roman. Ik zit iets anders in elkaar en kan moeilijk stilzitten. Gelukkig wist ik dat het koopzondag was bij alle groenwinkels. Dat bleek een dure wetenschap en heeft ons omstreeks € 90,- gekost aan zomerbloeiers en aanverwante spullen. Maar ik kon mij vervolgens wel lekker uitleven in de achtertuin met planten potten. Heerlijk!

Atritis:
"Wat nu weer?!", zul je je misschien wel afvragen bij het lezen van de titel van dit hoofdstuk.
Nou, het valt mee, maar het is wel erg vervelend. Een gewrichtsontsteking aan de linkerwijsvinger van Marlies. Ze heeft al zoveel pijn en nu ook nog zo'n ontsteking. De huisarts diagnosteerde artritis.
's-Avonds was de vinger dik en pijnlijk, maar 's-morgens was de pijn minder en zag de vinger er redelijk normaal uit. Het is nu zondag 27/4 en het gaat alweer een stuk beter. Had de huisarts toch gelijk: "Het gaat hoogstwaarschijnlijk vanzelf weer over", zei hij geruststellend.
Verder is de situatie van Marlies ongewijzigd. We wachten met spanning op een telefoontje uit Groningen. In verband met de voorgenomen adoptie door de plastisch chirurg kan de operatie van Marlies worden vervroegd of................uitgesteld!

Skinhead:
Ik zit na gedane arbeid in onze achtertuin net achter een heerlijk glaasje rose, gaat de telefoon.
Jasper: " Ik krijg €30,- als ik m'n hoofd laat kaalscheren!". Wat vind je? Moet ik het doen??".
Jasper was op dat moment bij een goede vriend op bezoek. Die vriend is sinds enkele maanden beroepsmilitair en houdt wel van een geintje. Hoogstwaarschijnlijk waren daar nog meer vrienden op bezoek en hadden ze, mede onder invloed van het mooie weer, kennelijk met elkaar enorme lol. Ze hadden in ieder geval behoefte om iets geks te doen.
" Tja jongen, gemakkelijker kun jij je geld niet verdienen. Je haar groeit vanzelf weer aan. Beslis zelf maar wat je doet. Zorg er wel voor dat je het geld vóór het afscheren krijgt!!", was mijn advies.
Jasper zal niet de eerste zijn die in zo'n geintje tuint. Ik kan me uit m'n jeugd nog herinneren dat iemand ook zo'n voorstel werd gedaan: "Je krijgt fl.25,- als ik je hoofd helemaal kaal mag scheren"..... De kandidaat stemde hiermee in en vervolgens werd slechts de helft van z'n schedel kaal geschoren. Dus niet z'n hele hoofd en dus geen geld! Dat was lachen natuurlijk :):)
Nou, dat advies was niet tegen dovemansoren gezegd. Terwijl Jasper nog met ons aan het telefoneren was riep hij tegen de bij hem aanwezigen: "Ik moet wel van tevoren het geld hebben!!" Daarna riep hij nog "IK DOE HET!" tegen ons en verbrak de verbinding.
Anderhalf uur later kwam Jasper thuis........Kaal als een biljartbal en €30,- rijker. Da's mooi snel verdiend en ook nog veel geld voor een knaap van 16.
Scheelt ons voorlopig weer kapperskosten :):)

Jasper 'fortuin'

Nieuwe blog:
Zondag 4 mei komt er weer en nieuwe blog.

24 en voorjaarsschoonmaak

24:
Donderdag 17 april jl. was het alweer 24 jaren geleden dat Marlies en ik de trouwringen over elkaars ringvingers schoven. Terugkijkend hebben we een mooie tijd gehad. We zouden het zo weer overdoen. Het was en is nog steeds een huwelijk in goede harmonie. In onze beleving eentje uit de voorbeeldgalerij van elke gezinstherapeut :)
Gisteren, zaterdag 19/4, hebben we dat samen met onze jongens en aanhang bescheiden gevierd met een etentje in ons 'stamrestaurant' Atrium in Enschede. Altijd gezellig (druk) en lekker natuurlijk. Op naar de 25.

Voorjaarsschoonmaak:
Uit m'n jonge jeugd herinner ik mij nog goed dat rond deze tijd m'n moeder besmet raakte met het schoonmaakvirus. Niet alleen mijn moeder werd daardoor getroffen, maar bijna alle moeders in onze straat. Het was een onschuldige infectie van voorbijgaande aard. Het doeltreffende medicijn hiertegen was het grondig schoonmaken van het huis. De schoonmaak ontaardde bijna in een complete huisuitzetting, want alle meubels en vloerkleden werden naar buiten gedragen. Vervolgens werden deze van elk stofje, huismijt en andere ongewenste materie ontdaan. En natuurlijk werden de inmiddels lege kamers in ons huis ook ontsmet. Tjonge, wat een werk zeg!
M'n vader had mazzel, want die was gedeeltelijk invalide en kon daardoor moeilijk lopen. Die hielp door vanuit z'n stoel m'n moeder te coachen en te stimuleren: ''Kijk daar Riek! Heb je die hoek al gehad?!''. Heeeerlijk vond m'n moeder dat........
Zo zie je maar weer: elk nadeel hep z'n voordeel :)

Dit soort taferelen raakte in de loop van de jaren uit de mode. De stofzuigers kregen meer vermogen en Cillit Bang werd uitgevonden. Dat maakte zo'n grote schoonmaak vanzelfsprekend volledig overbodig.
Hoewel..........WIJ ZIJN VORIGE WEEK TOCH BESMET GERAAKT! In het nieuws hoorde ik dat 'de bof' weer terug is, maar kennelijk óók het 'grote voorjaarsschoonmaak-virus'.
Het begon met de noodzaak voor nieuwe bedden voor onze jongens. Rond hun 4-de kregen ze allebei een grote-mensenbed. Nu zijn we ruim 12 jaar verder en is het hoog tijd voor vervanging van in ieder geval hun matrassen. Daarbij anticiperend op de toekomst (vriendinnen enzo) hebben we besloten hen ook maar nieuwe bedden te geven. Daarbij kijkend naar hun kamers zou een grote schoonmaakbeurt ook niet verkeerd zijn. En ja hoor! Van het een kwam het ander. Nu hebben we besloten om het hele huis een opruim-, schoonmaak en waar nodig schilder(opknap)beurt te geven.
In verband met onze gezondheidssituatie doen we het niet, zoals mijn moeder, in één week. Nee, we doen het rustig aan waarbij het enkele weken mag duren.
Maar daarna is het allemaal weer fris en opgeruimd. Toch wel lekker hoor!

Nieuwe blog:
Zondag 27 april komt er weer een nieuwe blog.

Chinees en bloggerskwartet

Chinees:
Zoals in de vorige blog staat aangegeven zijn wij woensdag 9/4 jl. naar de plastisch chirurg(PC) van Marlies in Groningen geweest. Het klinkt misschien gek, maar wij vinden het bezoek aan die arts een leuk uitje. Het is een bijzonder leuke, aardige en laagdrempelige mevrouw.
Op de nationale feestdag van Portugal (dinsdag 10 juni) is de 2e operatie gepland. Nou, dat is dan mooi geregeld en wachten we gewoon tot het zover is.......zou je gewoonlijk zeggen. Maar bij ons gaan zaken nu eenmaal niet 'gewoonlijk'. Deze keer dus ook niet.
Mevrouw de pc gaat binnen drie maanden naar de chinees. Niet om een portie babi-pangang te halen, maar om een kindje te adopteren. Natuurlijk hartstikke leuk voor haar en wij hopen van harte dat de pc en het kindje erg gelukkig worden, maar voor de geplande operatie van Marlies kan dat vervelend uitpakken. De pc krijgt enkele weken voor de dag van de feitelijke adoptie bericht. Indien de pc daardoor vóór 10 juni moet afreizen, zal zij proberen om 1 of 2 extra operatiedagen te regelen. Op die dagen zal zij dan patiënten opereren die liever niet door een collega-pc geopereerd willen worden. Marlies staat ook op dat lijstje.
Lukt dat allemaal niet, dan is de pc in oktober pas weer in de gelegenheid om Marlies te opereren. Want na het ophalen van haar gezinsuitbreiding gaat de pc meteen drie maanden met 'zwanger'schapsverlof.
De pc is van goede wil en heeft veel begrip voor onze situatie, maar zij is voor het kunnen opereren ook afhankelijk van andere (operatie)teamleden. Het blijft dus onzeker of de operatie binnen redelijke termijn kan doorgaan.

We hebben al dat gedoe naar die ziekenhuizen nu wel een keer gezien. We willen zaken afsluiten en rust in de tent! Oktober is daarvoor te ver weg.

Bloggerskwartet:
Gisteren, 12/4, zijn wij naar de landelijke contactdag voor kahler- en waldeströmpatiënten in Maarn geweest. Kahler is een relatief zeldzame aandoening. Maar als je al die mensen bij elkaar ziet, zijn dat er toch nog behoorlijk veel. Ruim 550 bezoekers (incl. introducees).

Op zo'n bijeenkomst zijn er altijd sprekers en hier was dat o.a. Dr. (hematoloog) G.M.J. Bos. In komische Jip en Janneke-taal vertelde hij over de laatste ontwikkelingen in de strijd tegen kahler. Die ontwikkelingen gaan zeer voorspoedig en dat ging er bij de toehoorders (en mij) natuurlijk in als koek. Hij vertelde ook over de resultaten van verschillende onderzoeken, w.o. het HOVON 65 onderzoek. En juist aan dat onderzoek doe ik mee. In dit onderzoek wordt gekeken hoe effectief het (nieuwe) medicijn Velcade is, indien het bij kahlerpatiënten meteen bij aanvang van de 1e therapie wordt toegediend. Daarvoor werd Velcade namelijk pas toegediend wanneer eerder toegepaste therapieën niet meer het gewenste effect opleverde.

Het Hovon65 onderzoek is nog niet afgerond, maar de eerste resultaten laten al een hoopvol resultaat zien. En dit resultaat heeft betrekking op zowel de duur alsmede de kwaliteit van leven. Maar ook hier geldt weer: de wijze waarop de ziekte zich ontwikkelt, het effect van de therapieën en de bijwerkingen van alle medicijnen zijn pér patiënt erg verschillend.

Maar door alle positieve geluiden op deze bijeenkomst krijgt de burger weer (meer) moed en nieuwe energie om nog harder te knokken. Mr.Kahler heeft aan mij in ieder geval een taaie! :):)

Buiten het bovenstaande vond ik deze dag al geslaagd omdat ik drie collega-bloggers zou gaan ontmoeten. Drie kahler-bloggers dus. Via onze blogs en email hebben we regelmatig contact en volgen we elkaar op de voet in onze strijd tegen mr. kahler.

Op die bijeenkomst zou ik hen voor het eerst in persoon ontmoeten. Nou, daar keek ik wel naar uit en het was hartstikke leuk! Naast het kennismaken en bijkletsen moest het blog-kwartet natuurlijk op de foto. De achtergrond voor deze foto was snel gevonden. We hebben een gezamenlijk doel: zo goed mogelijk overleven van kahler!

Ik adviseer je eens hun blog te bezoeken. Hun blogs zijn bijzonder leuk om te lezen!

De adressen staan rechts (standaard) op mijn blog vermeld, maar je kunt hieronder ook op hun naam klikken.

V.l.n.r: Ik, Bas Sibbing, Edwin Vonk en Sander van der Pol

Volgende blog:
Zondag 20 april 2008 komt er weer een nieuwe blog.

Regionale contactdag en voorbereidingen voor 2e operatie

Toen begin 2006 bij mij de diagnose Kahler werd gesteld, brak er een periode van grote onzekerheid over mijn toekomst aan. Een periode waarin ik dringend behoefte had aan steun en zekerheid. Steun in mijn strijd tegen mr. Kahler en enige zekerheid in de dingen die zouden (kunnen) komen. Daarom besloot ik lid te worden van de Kahler vereniging oftewel de CKP (Contactgroep voor Kahler- en Waldeströmpatiënten ). Dat bleek een goede beslissing te zijn geweest, want deze goed georganiseerde contactgroep heeft in grote mate aan deze behoefte beantwoord. Inmiddels ben ik ruim twee jaren verder en is er, mede dankzij directe en indirecte activiteiten van deze contactgroep, bij mij veel duidelijk geworden.
Vrijdag 4 april jl. was er in het van der Valk te Hengelo(O) een zgn. regionale lotgenotenbijeenkomst. Zo'n regionale bijeenkomst had ik nog niet eerder bezocht. Ik wist dus niet wat ik kon verwachten en ondanks alle positieve ervaringen met de vereniging tot nu toe, was ik enigszins sceptisch gestemd over deze dag.
Maar kort na mijn aankomst was mijn scepsis verdwenen. Het bleek een goed georganiseerde en druk bezochte bijeenkomst, waarbij een positieve stemming heerste met veel ruimte voor humor. Alle aanwezigen kregen uitgebreid de gelegenheid om hun verhaal te vertellen. Hartstikke interessant!
Voor mij was het ook een opsteker om te zien dat bij de diagnose het in de meeste gevallen niet betekent dat het einde nabij is! Er waren verschillende patiënten aanwezig die al meer dan 10 jaren, ondanks deze ziekte, nog volop van het leven kunnen genieten.
Wél werd duidelijk dat het ziekteverloop van Kahler én de bijwerkingen van de medicatie zeer persoonsgebonden en verschillend is. Er was geen patiënt waarbij het verloop van de aandoening en de bijwerkingen van de medicatie hetzelfde was. Ook was er een patiënt die vertelde dat bij hem alle behandelingen, chemo's en stamceltherapieën, volgens de daarvoor geldende protocollen en verwachtingspatronen waren mislukt. Maar ondanks dat, bleek hij nu geen enkele meetbare Kahlercel meer in z'n lichaam te hebben. Voor hem en zijn behandelende artsen tóch een onverklaarbaar positief resultaat.
Toen ik naderhand samen met Marlies naar huis reed was het voor ons duidelijk: gezien de omstandigheden mag ik niet klagen!

De situatie van Marlies is ongewijzigd. Woensdag a.s. 9/4 gaan we weer naar Groningen voor een gesprek met haar plastisch chirurg en de voorbereidingen voor de 2e operatie in (hopelijk) de eerste week van juni.

Nieuwe blog:
Zondag 13 april a.s. komt er weer een nieuwe blog.