Navelbreuk(en)

Precies op de verjaardag van die rare man met die schimmel tussen z'n benen waarmee hij ook nog over daken loopt, ga ik op bezoek bij een man (zeer waarschijnlijk) zónder schimmel: m'n behandelend chirug.
Het is dan precies 14 maanden geleden na de hersteloperatie van m'n stoma.
Lezers die onze blog nog niet zo lang volgen zullen nu denken: een stoma?? Dat ook nog?
Ja, Dat ook nog en daarbij, om het geheel compleet te maken, ook nog enkele navelbreuken.
De stoma is in oktober 2007 succesvol verwijderd. Na anderhalf jaar kon ik eindelijk op het toilet weer rustig een krant lezen in plaats van het gepruts met die stoma. Heerlijk :)
Tijdens die hersteloperatie werd in het kader van 2 halen 1 betalen ook mijn (inmiddels 2e) navelbreuk gerepareerd. Alles verliep pico bello tot m'n eerste flinke hoestbui. KRAK! en daar was de breuk weer. :(
Sindsdien is het er niet fraaier op geworden. Een en al rare bubbels van.......Ja, van wat eigenlijk.
Ik vermoed een combinatie van huid, buikvlies en darmdelen, maar zeker weet ik het eigenlijk niet. Wat ik wel weet is, dat mijn adonis-gehalte er niet beter op is geworden. En-ik-was-me-daar-toch-een-knappe-vent-zeg!!......Tja, niets meer van over. Arme Marlies :(
Maar zij valt gelukkig op een sympathiek karakter en dat is gelukkig nog ongeschonden...

Inmiddels heeft die navelbreuk zodanige vormen aangenomen dat het tijd wordt om met m'n chirurg te overleggen of er nog mogelijkheden zijn om dit euvel definitief te verhelpen. Twee keer zijn de reparaties nu gesneuveld. Nu is het op die manier genoeg geweest en tijd voor iets anders. 'k Ben benieuwd welke mogelijkheden er zijn en...óók niet onbelangrijk.....of die eventuele mogelijkheid door m'n zorgverzekeraar wordt vergoed. Wordt vervolgd.

Wel spannend allemaal!

Cursus

Op het moment dat bij mij de diagnose kahler werd gesteld, schrokken wij vanzelfsprekend enorm.
Marlies en ik zaten tegenover de net aan zijn carrière als hematoloog beginnende internist toen hij ons de definitieve uitslag vertelde. "Het is onvermijdelijk een kahler" zei hij en wachtte vervolgens af hoe wij op deze mededeling zouden reageren. Uiterlijk zag hij volgens mij niet zoveel. Maar inwendig was ik behoorlijk uit m'n evenwicht. 'Een kahler'. Zo noemde hij het. Bij deze kankervorm hoort dus kennelijk een lidwoord. Alsof dat wat uitmaakt. De ernst ervan is er niet minder om.
Samen met ons liep een leerling-arts de spreekkamer binnen en ging op enige afstand van ons zitten. Zodanig, dat zij ons gezicht goed kon zien. Mijn behandelend arts vroeg ons of wij het geen bezwaar vonden dat zij bij het gesprek aanwezig was. Het flitste meteen door m'n hoofd: 'een slecht nieuws gesprek'. En dat bleek het inderdaad te zijn. Tja, ook die gesprekken horen bij een artsenopleiding.
Alles wat die arts daarna allemaal nog heeft verteld weet ik niet meer. Ik was te verdoofd en allerlei gedachten gierden door m'n hoofd. 'Hoe lang heb ik nog. Wat is EEN kahler eigenlijk. Hoe moet het nu met Mark en Jasper. Hoe moet ik het ze vertellen?! enz.
M'n arts zag ik praten, maar ik hoorde hem niet. Dat had hij kennelijk in de gaten en stelde een vervolggesprek over enkele dagen voor.

Toen we weer thuis waren en de emoties enigszins waren getemperd, ging ik op zoek naar informatie over die verrekte kahler. Toen kwam ik er achter dat internet een mooi medium is waar enorm veel informatie te vinden is. Ook over de ziekte van kahler. Dat kan erg nuttig en informatief zijn, maar ook riskant. De ene site was nog negatiever over het ziekteverloop dan de andere. Op de site van een grote zorgverzekeraar werd zelfs verteld dat de gemiddelde levensverwachting 3 jaren was!! Nou mensen, van zo'n mededeling kom je niet in carnavalstemming kan ik u verzekeren.
'k heb die avond meteen anderhalve fles wijn opgezopen. Die drie jaren houdt m'n lever het nog wel vol!
Gelukkig liep het allemaal niet zo'n vaart en zit ik nog vrolijk en in goede conditie (met naast me een glas water!) dit stukje te tikken.

Toch had ik behoefte aan juiste informatie over deze relatief zeldzaam voorkomende en daardoor onbekende ziekte en de behandelingsmogelijkheden. Ik meldde mij aan als lid van de kahlervereniging. Via het kwartaalblad en de activiteiten van deze vereniging werd ik goed geïnformeerd en kwam ik ook, zowel digitaal als in persoon, in contact met lotgenoten. Dat stelde mij in veel opzichten gerust. Één ding werd mij in ieder geval duidelijk: De diagnose kahler betekent in de meeste gevallen niet dat je binnen korte tijd dood zult gaan. Het niet te genezen, maar is in veel gevallen zodanig te behandelen dat de ontwikkeling van de ziekte voor onbepaalde tijd aanzienlijk is te vertragen. Natuurlijk zijn er uitzonderingen in zowel positieve (langdurig wegblijven van de ziekte) als negatieve (tóch korte levensverwachting).

Omstreeks juni/juli van dit jaar las ik in het kwartaalblad dat er al geruime tijd een vacature voor een contactpersoon voor de regio Twente was. Een contactpersoon (het woord zegt het al) is de regiovertegenwoordiger van de vereniging en is voor de leden (en hun partners/kinderen) in die regio beschikbaar voor alle vragen voor (telefonische) hulp met betrekking tot de ziekte van kahler.
Nu het al ruim twee jaren onverminderd goed gaat en het ziektebeeld een constant laag niveau laat zien, vond ik het tijd worden voor dit vrijwilligerswerk. Daarnaast ben ik inmiddels een behoorlijke ervaringsdeskundige en heb ik vanwege mijn professie ruime ervaring in het voeren van gesprekken over uiteenlopende onderwerpen. Kortom, de juiste ingrediënten voor een contactpersoon.
Maar, contactpersoon bij de kahlervereniging word je niet zomaar. Een basiscursus lotgenotencontact is verplicht en die heb ik het afgelopen weekeinde (14/15 nov) voor 2/3 gehad. Zaterdag 29/11 wordt het resterende deel gegeven. Het was leerzaam en ondanks de ernstige aandoeningen van de meeste deelnemers, hartstikke gezellie.
Wat ik van deze functie verwacht?! Nou, ik hoop lotgenoten enigszins gerust te kunnen stellen en tevens bij hen kan bewerkstelligen dat zij het vertrouwen in de toekomst niet verliezen........Doe ik namelijk ook niet! :)

algehele situatie en alweer een bon :(

Algehele situatie:
Gisteren, 5/11, waren we weer op audiëntie bij de plastisch chirurg. Het is inmiddels een dagje uit voor ons, want het bezoek aan deze pc is allesbehalve saai en vervelend. Het is een alleraardigste zeer toegankelijke arts. Bij de meeste specialisten voel je in meer en mindere mate toch enige afstand. Nou, dat is bij haar in het geheel niet het geval. Natuurlijk is de reden van ons bezoek een serieuze zaak. Dat wordt door haar ook op die wijze benaderd. Maar daarnaast is er ook ruimte voor humor en een soms zeer persoonlijke noot. We zien alweer uit naar het volgende bezoek ongeveer een week voor Kerst.
De genezing van het operatiegebied bij Marlies gaat redelijk goed. De doelstelling van deze operaties, het wegnemen van de intense pijnen op haar borst, is grotendeels bereikt. Afgezien van enkele zeer gevoelige plekjes, is de pijn verdwenen. In vergelijking met de situatie vóór deze operaties is er een verbetering van meer dan 95%!
Dr. Jongen. Als u dit leest. Een dikke kus van Jan en Marlies :)

En met mij (Jan) gaat het gelukkig nog steeds ongewijzigd goed. Zo goed zelfs dat het mij vertrouwen geeft in de nabije toekomst. Ook na december a.s. wanneer gestopt wordt met het onderhoudsmedicijn Velcade.

Alweer een bon:
Ik begin er behoorlijk pissig van te worden. Gisteren viel er weer een acceptgiro van het Centraal Justitieel Incasso Bureau op de deurmat. Wéér een bon i.v.m. een snelheidsovertreding. Dit keer geen 44 km/u op een weg in een 30 km-zonegebied, maar eentje voor het rijden van 54 km/u over een weg binnen de bebouwde kom. Moet ik mij nu langzamerhand behoorlijk gaan schamen na zoveel crimineel gedrag ? Ik denk het niet!
Nee, ik word er behoorlijk pissig van en ben al van alles aan het verzinnen om de heren met de witte bef op de kast te jagen.
Het gaat mij niet om het feit dat ik die twee boetes heb gekregen. De norm is duidelijk. Respectievelijk 30 en 50 kilometer per uur. Die norm dient gehandhaafd te worden. Tot zover is het duidelijk en ben ik het er ook volledig mee eens.
Nee, ik maak mij druk over de rechtsongelijkheid in Nederland.
De situatie is nu zo dat iedereen, dus ook de goedwillende rechtgeaarde burger, die een snelheidsovertreding begaat onverbiddelijk een acceptgiro thuisgestuurd krijgt. Niks waarschuwing en niks voorwaardelijke straf. Betalen!
Daartegenover lees je bijna dagelijks in de krant dat lieden die (zelfs bij herhaling) uiteenlopende misdrijven plegen, zoals diefstal, geweldsdelicten en vernielingen, aan de lopende band door zowel het OM als de rechterlijke macht worden gematst met juist wél een waarschuwing of voorwaardelijke straf. En met een beetje mazzel raakt justitie je strafdossier kwijt en ga je als roofovervaller zelfs vrijuit! De betreffende veroordeelden hoeven dus niets te betalen en hoeven ook niet te zitten. Lang leve de crimineel! Ze moeten alleen oppassen dat ze niet met een te hoge snelheid naar huis rijden.
Het is juist deze rechtsongelijkheid waar ik mij al geruime tijd over opwind.
Ik weet het, het is een oud thema. Velen hebben zich er al druk over gemaakt, maar ik weiger mij erbij neer te leggen.
Waarom wordt de wet en het sanctiesyteem niet zodanig aangepast dat burgers die niet als notoire wegmisbruiker geregistreerd staan, ook in aanmerking kunnen komen voor een waarschuwing en/of voorwaardelijke straf?
Als dat niet mogelijk is, het zij zo. Maar wees dan wel consequent voor alle wetsovertreders en zeker voor diegenen die misdrijven hebben gepleegd!
Hoeveel criminele jeugdbendes zijn er ook alweer in Nederland actief?? .......350. Waarvan 100 zwaar crimineel !!

Ik ben boos en mijn rechtsgevoel is hierdoor al geruime tijd beschadigd. Ik ben al aan het nadenken om de kosten voor het innen van deze boete vele malen hoger te laten worden dan de opbrengst......en dat gaat mij zeker lukken :)