Marlies en ik zaten tegenover de net aan zijn carrière als hematoloog beginnende internist toen hij ons de definitieve uitslag vertelde. "Het is onvermijdelijk een kahler" zei hij en wachtte vervolgens af hoe wij op deze mededeling zouden reageren. Uiterlijk zag hij volgens mij niet zoveel. Maar inwendig was ik behoorlijk uit m'n evenwicht. 'Een kahler'. Zo noemde hij het. Bij deze kankervorm hoort dus kennelijk een lidwoord. Alsof dat wat uitmaakt. De ernst ervan is er niet minder om.
Samen met ons liep een leerling-arts de spreekkamer binnen en ging op enige afstand van ons zitten. Zodanig, dat zij ons gezicht goed kon zien. Mijn behandelend arts vroeg ons of wij het geen bezwaar vonden dat zij bij het gesprek aanwezig was. Het flitste meteen door m'n hoofd: 'een slecht nieuws gesprek'. En dat bleek het inderdaad te zijn. Tja, ook die gesprekken horen bij een artsenopleiding.
Alles wat die arts daarna allemaal nog heeft verteld weet ik niet meer. Ik was te verdoofd en allerlei gedachten gierden door m'n hoofd. 'Hoe lang heb ik nog. Wat is EEN kahler eigenlijk. Hoe moet het nu met Mark en Jasper. Hoe moet ik het ze vertellen?! enz.
M'n arts zag ik praten, maar ik hoorde hem niet. Dat had hij kennelijk in de gaten en stelde een vervolggesprek over enkele dagen voor.
Toen we weer thuis waren en de emoties enigszins waren getemperd, ging ik op zoek naar informatie over die verrekte kahler. Toen kwam ik er achter dat internet een mooi medium is waar enorm veel informatie te vinden is. Ook over de ziekte van kahler. Dat kan erg nuttig en informatief zijn, maar ook riskant. De ene site was nog negatiever over het ziekteverloop dan de andere. Op de site van een grote zorgverzekeraar werd zelfs verteld dat de gemiddelde levensverwachting 3 jaren was!! Nou mensen, van zo'n mededeling kom je niet in carnavalstemming kan ik u verzekeren.
'k heb die avond meteen anderhalve fles wijn opgezopen. Die drie jaren houdt m'n lever het nog wel vol!
Gelukkig liep het allemaal niet zo'n vaart en zit ik nog vrolijk en in goede conditie (met naast me een glas water!) dit stukje te tikken.
Toch had ik behoefte aan juiste informatie over deze relatief zeldzaam voorkomende en daardoor onbekende ziekte en de behandelingsmogelijkheden. Ik meldde mij aan als lid van de kahlervereniging. Via het kwartaalblad en de activiteiten van deze vereniging werd ik goed geïnformeerd en kwam ik ook, zowel digitaal als in persoon, in contact met lotgenoten. Dat stelde mij in veel opzichten gerust. Één ding werd mij in ieder geval duidelijk: De diagnose kahler betekent in de meeste gevallen niet dat je binnen korte tijd dood zult gaan. Het niet te genezen, maar is in veel gevallen zodanig te behandelen dat de ontwikkeling van de ziekte voor onbepaalde tijd aanzienlijk is te vertragen. Natuurlijk zijn er uitzonderingen in zowel positieve (langdurig wegblijven van de ziekte) als negatieve (tóch korte levensverwachting).
Omstreeks juni/juli van dit jaar las ik in het kwartaalblad dat er al geruime tijd een vacature voor een contactpersoon voor de regio Twente was. Een contactpersoon (het woord zegt het al) is de regiovertegenwoordiger v
an de vereniging en is voor de leden (en hun partners/kinderen) in die regio beschikbaar voor alle vragen voor (telefonische) hulp met betrekking tot de ziekte van kahler.Nu het al ruim twee jaren onverminderd goed gaat en het ziektebeeld een constant laag niveau laat zien, vond ik het tijd worden voor dit vrijwilligerswerk. Daarnaast ben ik inmiddels een behoorlijke ervaringsdeskundige en heb ik vanwege mijn professie ruime ervaring in het voeren van gesprekken over uiteenlopende onderwerpen. Kortom, de juiste ingrediënten voor een contactpersoon.
Maar, contactpersoon bij de kahlervereniging word je niet zomaar. Een basiscursus lotgenotencontact is verplicht en die heb ik het afgelopen weekeinde (14/15 nov) voor 2/3 gehad. Zaterdag 29/11 wordt het resterende deel gegeven. Het was leerzaam en ondanks de ernstige aandoeningen van de meeste deelnemers, hartstikke gezellie.
Wat ik van deze functie verwacht?! Nou, ik hoop lotgenoten enigszins gerust te kunnen stellen en tevens bij hen kan bewerkstelligen dat zij het vertrouwen in de toekomst niet verliezen........Doe ik namelijk ook niet! :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten