Vorige week dinsdag 21/10 zijn er bij mij weer verschillende lichaamsvloeistoffen afgetapt en onderzocht om de status quo van o.a. mr kahler te bepalen. De uitslag ervan hoorde ik gisteren, maandag 27/10. Altijd weer een spannend moment.
Gelukkig bleek de uitslag uitermate goed te zijn. Alle cyten, plaatjes en gehalten toonden normale waarden. En ook de belangrijke waarde van het M-proteïne bleek goed te zijn. Het was gelijk aan de vorige keer, namelijk: 2 m.gr/ltr bloed en in de urine waren zelfs geen sporen van kahler waarneembaar. Deze constatering moet je echter niet verwarren met volledige afwezigheid van kahler, want dat is niet het geval. Het aantal kahler gerelateerde cellen in mijn urine was alleen zo gering, dat het niet meetbaar was.
Daarbij zegt deze uitslag alleen iets over de afgelopen periode en dus niets over de toekomst!
Nou,.... dat is niet helemaal waar. Als ik kijk naar de periode waarin het nu al goed gaat, het gehalte M-proteïne laag is en de overige waarden normaal zijn, geeft mij dat wel enig vertrouwen in de nabije toekomst.
Maar na december a.s. zal dit kwetsbare vertrouwen echter wel op de proef worden gesteld. Met ingang van januari 2009 krijg ik , zoals ik al eerder schreef, (voorlopig) geen onderhoudsmedicijn Velcade (Bortezomib) meer. Het tweejarige HOVON65-onderzoek, waar ik sinds mijn stamceltherapie in december 2006 aan deelneem, zit er dan op. Een andere reden om ermee te stoppen is, om te voorkomen dat ik last ga krijgen van die vervelende neuropathie-bijwerking die dit spul kan veroorzaken. M'n situatie is nu zodanig goed en stabiel dat m'n behandelend medicijnman wil kijken hoe de ziekte zich ontwikkelt zonder die Velcade.
Meedoen aan een loterij is spannend, maar dít ook kan ik u zeggen!
Tapstang:
Soms word je geconfronteerd met zelden voorkomende situaties. Situaties of omstandigheden waarvan de kans minder dan 1% is dat het je overkomt. Maar op het moment dat je van zoiets 'slachtoffer' wordt, baal je natuurlijk als een stekker. Tenminste, als het iets negatiefs is.
U weet inmiddels dat wij op medisch gebied dergelijke situaties al verschillende keren hebben meegemaakt. We zijn er bijna aan gewend. De kans dat je kahler krijgt is gering. De kans dat je voor de derde keer borstkanker krijgt met een pijncomplicatie tot gevolg ook. De kans dat dit alles binnen één gezin gebeurt is al helemaal zeldzaam. 't Zou me niet verbazen dat wij daarmee het enige stel in Nederland zijn. U begrijpt dat kansberekeningen ons inmiddels niet meer geruststellen. Wij zijn namelijk ondanks die geringe kansen behoorlijk de klos.
Daarom doen wij nu ook mee aan de Staatsloterij. De kans op de hoofdprijs is zeer klein. Maar juist daarom zult u vroeg of laat zien. Het zal ons treffen :)
Zaterdag 25/10 hadden we weer zo'n zeldzame situatie. In vergelijking met onze gezondheidssituatie is het niet te vergelijken, maar ondanks dat toch wel vervelend.
In één van de vorige blogs vertelde ik al dat Mark 18 jaar is geworden. Zaterdag heeft hij dat gevierd met z'n uitgebreide vriendenkring.
Enkele jaren geleden had hij al afscheid genomen van de kinderfeestjes met koekhappen en limonade.
Vanaf z'n 16e serveert hij zijn maten het goudkleurige vocht waar je na elke slok een witte snor van krijgt: bier dus!
Natuurlijk moet er dan ook bij de mijlpaal van z'n 18e verjaardag een vers getapt biertje zijn. Geen probleem: via onze huisslijter heb ik een bescheiden vaatje incl. tapinstallatie laten komen.
Ongeveer een uur voor aanvang van het feest sloot ik het vat aan. Het aansluiten ging ogenschijnlijk probleemloos. Alleen......er kwam geen drup bier uit de kraan. De he
le aansluitprocedure nog eens bekeken. De bijgeleverde instructie erbij gehaald en nog eens opnieuw aangesloten. Geen bier. De koolzuurcilinder tig keer open en weer dicht gedraaid. NOG STEEDS GEEN BIER.!!Potverdepotver! Wat nú weer. Wat we ook probeerden, we konden de oorzaak van de storing niet vinden. Ik kende gelukkig nog een voormalige buurman (Marcel) die werkzaam is bij de technische dienst van onze plaatselijke bierproducent. Marcel wilde wel even kijken. Hij keek en zag het mankement meteen:"Kijk, hier is het euvel. De tapstang is defect! Uit dit vat krijg je geen druppel bier meer. Goh, dat is wel heel bijzonder zeg, want dit komt eigenlijk nooit voor! , waren zijn verklarende woorden over het tot dat moment onbekende mankement..
"Nee hé, het zal ook eens een keer NIET bij de ten Voordetjes gebeuren", reageerde ik geïrriteerd.
"Nee echt! Het komt echt zelden voor dat de tapstang van een vat scheef zit", bevestigde Marcel nogmaals zijn constatering.
Tja, daar sta je dan met een vat 'Vakmanschap is Meesterschap :(
Op de bijgeleverde instructie stond een storingsnummer dat ook in het weekeinde zelfs tot 23.00 uur gebeld kon worden. Het bellen ging prima. De telefoon ging keurig over en de metalen stem van de voicemail nodigde mij in goed verstaanbaar Nederlands uit om de nodige gegevens in te spreken. Dat deed ik ook, maar vervolgens heb ik tot heden niets meer van de firma Vakmanschap en Meesterschap gehoord.
Uiteindelijk heeft het me nogmaals behoorlijk wat euri's gekost om Mark toch een glaasje bier te kunnen laten tappen. Via een plaatselijke slimmerik, die na winkelsluitingstijd bier aan huis bezorgt, heb ik een nieuw vat laten bezorgen. Behoorlijk kostbaar, die mijlpaal van Mark.
Z'n vrienden hebben niets gemerkt. De pilsjes smaakten prima......hik.
Geslaagd:
In de vorige blog vertelde ik over de eerste rijles van Mark. Vandaag 28/10 deed hij al examen voor het theoretische gedeelte. En hij slaagde met slechts 2 fouten van de 50 vragen. Dat is dus met vlag en wimpel slagen. Hartstikke goed. !!
Mark, jongen. Proficiat!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten