Darmonderzoek, chirurg en hardnekkige hoest

Maandag (2/4) werd ik bij de maag,-darm,- en leverarts (Dr. Russel) verwacht voor een darmonderzoek. Deze moest het thans werkloze deel darm (richting sluitspier) beoordelen of het nog geschikt is om in oorspronkelijke staat te herstellen.
De patiënten die zo'n onderzoek ondergaan krijgen vaak eerst een klysma. Bij mij was dat niet nodig, want dat werkloze deel was al mooi schoon en opgeruimd. Ten Voorde was dus een half uur te vroeg. Wachten dus. Maar na een heerlijke cappucino in de hal was ik aan de beurt.
Dit onderzoek was voor mij wel even spannend. De uitslag ervan is bepalend voor mijn toekomst met of zonder stoma! In de omgeving van die darmdelen ben ik namelijk bestraald. Deze bestraling moest ik ondergaan i.v.m. een tumor op mijn heiligbeen. Tumor op m'n heiligbeen??...Voor diegenen die dat deel van het verhaal niet (meer) weten, in het kort een stukje historie:

Vorig jaar, omstreeks maart 2006, begon de ellende met de ontdekking van een tumor op mijn heiligbeen (de ruggenwervel boven het staartbotje). Die tumor moest worden bestraald. Maar kort voor die bestralingsbehandeling startte, kreeg ik tengevolge van medicijngebruik een darmperforatie. Ik werd vervolgens met spoed geopereerd. Maar in verband met die aanstaande bestralingen konden de darmdelen (nog) niet aan elkaar worden geplakt. Het gevaar bestond namelijk, dat de bestralingen zodanig op de lasnaad zouden inwerken dat de kans op lekkage zeer groot was. De oplossinng werd gevonden in het aanleggen van een (tijdelijke) stoma. Nou, met dat ding loop ik nu alweer een jaar rond. Prima te doen hoor, maar ik ben die stoma natuurlijk liever kwijt dan rijk.

Een vervelende bijwerking van bestralingen is, dat het een negatieve invloed heeft op de doorbloeding van (gezond) weefsel. Kwaadaardig weefsel kan bestraling niet verdragen en sterft af. Gezond weefsel kan net iets meer hebben en herstelt zich meestal in enige mate, maar blijft vaak verzwakt en aangetast. Opnieuw opereren in deze darmdelen kan alleen indien deze voldoende doorbloed zijn en geen zorgwekkende afwijkingen hebben. Vandaar deze darmexpeditie.
Het mooie bij dit darmonderzoek is, dat je op een kleurenmonitor kunt meekijken. Live beelden van je eigen afvoerkanaal. Daarbij legt de arts meteen uit wat hij allemaal ziet. Best interessant allemaal. Gelukkig oordeelde hij positief over de mogelijkheid tot een hersteloperatie.

Kort voor de behandeling even een groepsfoto.
Links dr. Russel met naast hem zijn assistent van vandaag.
De arts heeft in z'n rechterhand de flexibele slang en in z'n andere hand de joystick waarmee hij dat ding bedient. Die flexibele slang kan: filmen en foto's maken, lucht blazen, water spuiten en weefsel wegknippen. Tevens zit er ( zoals je ziet) een felle lamp op.

Ja, ik zie de trouwe lezers al denken. Dr. Russel???. ....Jack Russel??? Dat heeft ten Voorde natuurlijk weer verzonnen. Na Dr. Zivago, Dr. Oetker en Tai Kreng komt'ie nu met Dr. Jack Russel aanzetten. Maar lieve jongens en meisjes. Zo heet die arts echt! Maurice Russel. Uit te spreken als Ru-sel. In verband met het plaatsen van de bovenstaande foto vroeg ik naar z'n naam. Toen hij zijn achternaam noemde, vroeg ik nog: "J. Russel?". "Nee, M. Russel" antwoordde hij droog..... Hij had mij natuurlijk al lang door.

Chirurg:
Gisteren (vrijdag 6/4) werd ik bij de chirurg (Dr. Gerritsen) verwacht. Deze gaf aan dat een hersteloperatie pas ongeveer 1 jaar na de bestralingen kan plaatsvinden. Dat houdt dus in dat deze operatie op z'n vroegst pas in oktober 2007 kan worden uitgevoerd. Dat is enigszins jammer, want ik hoopte m'n stoma voor de zomer kwijt te zijn.
Verder gaf hij aan dat, zoals hierboven al is aangegeven, deze operatie niet zonder risico is. Dat is natuurlijk geen enkele operatie, maar in dit geval dus iets meer dan gemiddeld. Omdat het bestraald gebied betreft is er een verhoogde kans op lekkage van de lasnaad. In gemiddeld 5% van soortgelijke hersteloperaties treedt deze complicatie op. In 95% van deze gevallen gaat het dus goed! Kijk, als je het van de positieve kant benadert, klinkt het meteen al heel anders. Het komt gezien mijn ziekte misschien vreemd over, maar ik heb ondanks dat vertrouwen in m'n lichaam.
In september heb ik een vervolgafspraak met de chirurg gemaakt. Dan kijken we nogmaals hoe het met mijn fysieke situatie is gesteld. Wanneer dat positief uitpakt, wordt de operatie gepland.

Hardnekkige hoest:
Naast alle pijn en lasten die Marlies al heeft, wordt zij nu geplaagd door een hardnekkige droge hoest. Soms moet zij daarbij zo intens hoesten, dat het lijkt alsof het uit haar tenen moet komen. Erg vervelend natuurlijk, omdat zij al zo'n pijn op haar borst heeft. Komt dit geblaf er ook nog bij. Zij heeft al antibiotica gebruikt en slikt soms voor het slapen een codeïnetabletje. Die antibiotica heeft niet geholpen, maar de codeïne onderdrukt de hoest behoorlijk.
Marlies hoest nu al ruim drie weken. Indien het dinsdag a.s. niet merkbaar is verbeterd, gaat zij naar haar huisarts voor nader onderzoek.

Stand van zaken, voorjaarszon en de Waal

Stand van zaken:
Eigenlijk is er niet zoveel nieuws te melden. Voor zowel mij als Marlies is de situatie grotendeels ongewijzigd. Grotendeels..., dus toch wel iets te melden?.
Ja, toch iets. Ik heb nog steeds last van een allergische reactie tengevolge van mijn medicatie. Na de rode bulten heb ik nu opgezwollen oogleden, droge plekken in m'n gezicht en rode vlekken over m'n body. Hoogstwaarschijnlijk zijn de antibiotica-tabletten de ooraak van deze vervelende bijwerkingen. Ik moet die dingen tot omstreeks juli 2007 slikken, maar ben er i.v.m. deze bijwerkingen maar even mee gestopt. Mijn arts gaf gisteren (28/3) daarbij ook aan dat de effecten van de chemo's niet onderschat moeten worden. Natuurlijk is het prachtig dat die medicijnen er zijn, maar het is en blijft natuurlijk rotzooi.
Maandag a.s. (2/4) onderga ik het in een vorige blog beschreven darmonderzoek. Indien dat positief uitpakt, kunnen de darmdelen weer aan elkaar worden 'gelast' en kan m'n stoma vervallen.
Kan ik eindelijk weer eens een heerlijke scheet laten. In m'n gedachten ruik'em al en zie ik de reactie van Marlies............."BUNZING!!" :)

De situatie van Marlies is ongewijzigd zorgwekkend. Nog steeds onverminderd veel pijn. Het is inmiddels een monotoon triest verhaal. We wachten met smart op een afspraak voor een behandeling in het pijncentrum van het academisch ziekenhuis in Groningen. Vandaag heeft Marlies de door haar in te vullen uitgebreide vragenlijsten van dat centrum ontvangen. Daarna volgt een uitnodiging voor een ruim drie uren durend onderzoek. Wat zou het toch mooi zijn indien zij erin slagen de pijn te verzachten.

Voorjaarszon:
Wat waren de afgelopen dagen toch prachtig. Je kon alweer heerlijk in de zon zitten . Lekkere stoel, krantje, kop koffie, lekker genieten.
De Waal:
Vorige week hebben we een weekje kamperen besproken op een camping langs de Waal. Indien het mooi weer is gaan we in de 2e week van Mei met onze caravan een weekje pal aan het water van deze botensnelweg staan. Heerlijk rustig, zonnetje, lekker leesvoer mee, benen gestrekt en ook hier natuurlijk een kop koffie. Onderwijl kijkend naar de voorbij schuivende boten.
Ondanks onze situatie blijven we leuke dingen doen.....Juist daarom!!

Vorig jaar zijn we hier ook geweest. Dat beviel goed.
Hier zit Marlies heerlijk ontspannen te kijken naar de voorbij varende boten.

T.E.N.S en allergie

Tens:
Op Marlies is ongetwijfeld de wet van Murphy van toepassing. Alles gaat mis en pakt verkeerd uit.
Na de intensieve behandelingen door haar fysiotherapeut is er nog geen wezenlijke verbetering in haar situatie. Onverminderd veel pijn en last. Wanneer je de pijngradaties verdeelt over een schaal van 1 tot 10, heeft Marlies constant een pijnbeleving dat varieert tussen 7 en 9! En dat dus dag en nacht! Stel je eens voor dat je de hele dag met kiespijn moet rondlopen en je tandarts heeft geen idee wat hij er aan moet doen.......niet fijn!
Het is dan ook begrijpelijk dat haar fysiotherapeut zoekt naar mogelijkheden en middelen om deze situatie te doorbreken. Die dacht zij gevonden te hebben in een T.E.N.S-behandeling (transcutaneous electric nerve stimulation). Daarbij moest Marlies twee electroden in de vorm van rechthoekige plakstrips vlak naast haar ruggenwervel plakken. Die electroden genereren vervolgens stroompjes naar de zenuwen die het gewenste effect moeten bewerkstelligen.
En dat gewenste effect had dus een positieve uitwerking op de pijnbestrijding moeten hebben. Nou, mooi niet dus. Integendeel zelfs. De pijn is sindsdien zelfs toegenomen. Vergelijkbaar met kiespijn in zowel de boven- als onderkaak! Nou, dan eet je zelfs geen bananen meer kan ik je verzekeren! En zo zit Marlies in een nóg slechtere situatie. Erg vervelend.
Vorige week is zij voor controle naar haar radioloog (Dr. J.N. Peer)op het MST te Enschede geweest. Dat bleek een 'goeie peer' te zijn. Zij toonde zich bijzonder betrokken bij de situatie en stelde voor om deze situatie zowel binnen haar artsenteam alsmede met de behandelend chirurg van Marlies (Dr. HJ te Hengelo) te bespreken.
Vandaag (20/3) belde zij over het resultaat. Via bemiddeling van HJ zal Marlies voor een second opinion in het academisch ziekenhuis te Groningen worden aangeboden. In Groningen is een uitgebreide pijnpoli beschikbaar, waar Marlies hopelijk op korte termijn terecht kan. Peer gaf daarbij wel aan niet te hoge verwachtingen te hebben.
Verwachten doen wij al niet meer. Wij hopen nu alleen nog!

Allergie:
Ja hoor. Het is weer zover. Het was al enkele dagen langzaam aan het ontstaan, maar vrijdag 16 maart begon het opeens flink door te zetten. Opnieuw een allergische reactie van de antibiotica-tabletten die ik dagelijks moet slikken. Tjonge, ik zag er niet meer uit zeg. Nu lopen de meningen over mijn uiterlijk nogal uiteen, maar met die allergische uitslag waren alle critici bij ons thuis het opeens unaniem met elkaar eens: Ik leek sprekend op een pad. kaal en bobbelig.
Vandaag (20/3) zat ik in een wachtkamer op het ziekenhuis te wachten op mijn beurt. Vroeg opeens een passerende en kennelijk bezorgde huidarts: "Meneer, zit u wel in de juiste wachtkamer?. Moet u niet bij mij zijn ?". Hij was duidelijk geschrokken van mijn uiterlijk. Hij bleef namelijk een meter van mij af staan, preventief gekleed met een mondkapje en rubberhandschoenen tot aan z'n ellebogen. "Nee hoor. Ik ben er al mee bij de plastisch chirurg geweest. Binnenkort krijg ik van hem echte zwemvliezen en neem ik kwaaklessen.", antwoordde ik luchtig.
Nog een weekje geduld en dan is mijn uiterlijk hopelijk weer zoals je van mij gewend bent: knap, sympathiek en onweerstaanbaar :) Een echte ten Voorde dus.

Mark&Jasper, Voorjaar en Utrecht

Mark en Jasper
Zoals aangekondigd even aandacht voor onze jongens Mark en Jasper. 16 en 15 jaar zijn ze alweer. Een rijk bezit die twee supergezonde sterke kerels. Zeker in relatie tot die fysieke kneuzen als ouders is dat opmerkelijk. Je vraagt je inmiddels af hoe we dat voor elkaar hebben gekregen :) .
Mark en Jasper hebben een bewogen jaar achter de rug. Beide ouders intensief bezig met allerlei behandelingen en therapieën, met als doel om te overleven. Ondanks dat wij geprobeerd hebben om zoveel mogelijk een normaal gezinsleven te handhaven, was het onvermijdelijk dat duidelijk zichtbare emoties daarvan soms deel hebben uitgemaakt. Vooral kort na de diagnose van onze aandoeningen was er een periode van verdriet en onzekerheid. Nu zijn we alweer een poosje verder en is de situatie redelijk stabiel en daardoor de emotie gelukkig een stuk minder. Mark en Jasper zijn regelmatig getuige van deze emoties geweest en dat liet hen vanzelfsprekend niet onberoerd. Voorafgaand aan die situatie hielden zij zich hoofdzakelijk bezig met vrienden, MSN, chillen en chips. En opeens staan ze aan de ziekenhuisbedden van niet één, maar beide ouders. Dat was voor hen wel even slikken om ons daar, verbonden aan allelei enge slangetjes en tussen rochelende mede-patiënten, te zien liggen.
Maar gelukkig duurden die ziekenhuisopnames niet te lang en zien ze ons (ogenschijnlijk) weer als vanouds rondlopen en vormen wij weer een normaal gezin. Kennelijk heeft dat het basisvertrouwen in hun veilige thuishaven weer hersteld, want de vrienden, MSN, chillen en chips eten vormen weer hun grootste hobby.
Vanzelfsprekend kunnen wij niet in hun hoofd kijken, maar wij zien aan Mark en Jasper geen bijzonderheden die erop kunnen wijzen dat zij op enigerlei wijze last hebben van onze situatie.
Gelukkig maar, want de tijden van onzekerheid zijn nog niet voorbij!

Mark (links) en Jasper

VoorjaarEnkele jaren geleden is het nestkastje dat aan de muur van de schuur hing eraf gewaaid en gecrasht. Sindsdien had ik nog geen nieuwe opgehangen. Een bezoekje aan de Welkoop bracht uitkomst. Ze hadden nog slechts één nestkastje en die was ook nog in de aanbieding. Die heb ik vorige maand (febr)opgehangen. Vervolgens hebben we een advertentie op Funda.nl geplaatst en kort daarop kwamen de eerste kijkers al aangevlogen. Twee koolmezen. Het is nu duidelijk voorjaar, want ze zijn de hele dag druk bezig om hun nieuwe woning te stofferen met blaadjes en takjes. Prachtig om te zien. Tot voor kort gunde ik mij daarvoor weinig tijd. Maar nu kan ik rustig zitten kijken naar de bezigheden van die vliegende veren.
Onlangs ontdekte ik dat er verschillende soorten koolmezen zijn. Zo heb je nog Spitskoolmezen, Groenekoolmezen en zelfs een buitenlandse soort.........De Chinesekoolmees............hahahaha, wat ben je weer lekker melig ten Voorde!

Bij ruim 25 foto's was ik net weer te laat en was de vogel letterlijk weer gevlogen, maar 45 minuten later bij foto 26 had ik'em toch te pakken.

Utrecht
Zaterdag 10 maart zijn wij naar het Kanker Genomics Markt Plaza te Utrecht geweest. Dat is een manifestatie voor patiënten, professionals en andere betrokkenen waar door verschillende onderzoekers in Jip en Janneke-taal uitleg werd gegeven over een nieuwe aanpak van Kanker. Vooral de laatste 10 jaren zijn spectaculaire resultaten geboekt. De onderzoeken richten zich steeds meer op het DNA, omdat daar de oorzaak van het ontstaan van kanker gezocht moet worden. Bij verschillende kankersoorten is een afwijking in een bepaald gen (een onderdeel van het DNA) geconstateerd. Deze afwijking kan aangeboren zijn, maar ook door nog grotendeels onbekende oorzaak in de loop van de jaren ontstaan. Tengevolge van die afwijking gaat dat gen afwijkend reageren en foute stoffen aanmaken. Dit resulteert dan weer in de ontwikkeling van een bepaalde type kanker. Nu is de truck om voor al die verschillende soorten kanker (lees: genafwijkingen) een medicijn te ontwikkelen die de aanmaak van die foute stoffen verhindert. Klaar is Kees zou je zeggen, maar zo simpel is het natuurlijk niet. Als het DNA 1 meter lang is, is nog maar slechts 1 cm ontrafelt. Er is dus nog een lange weg te gaan, maar de onderzoekers zijn hoopvol gestemd. Binnen een steeds korter tijdsbestek worden baanbrekende resultaten geboekt. Zoals velen van jullie weten en zoals in deze weblog al verschillende keren is verteld, krijg ik het medicijn Velcade (Bortezomib). Dit is zo'n nieuw medicijn dat belemmert dat bepaalde cellen zich ontwikkelen tot een kankercel. Kahler in mijn geval.

Afgezien van de bovenstaande ontwikkelingen heeft Marlies over haar specifieke situatie niet veel nieuws over borstkanker gehoord.Voor belangstellenden zie: http://www.cancergenomics.nl/files/Progrboekje%20CGC%20LR.pdf

Marlies, APD en Penta

Marlies:
Vrijdag 23/2 zijn wij weer bij haar behandelend chirurg geweest. Marlies schiet met al die bezoeken niet veel op. Zowel deze bezoeken als de behandelingen van de fysiotherapeute veranderen de situatie van Marlies (nog) niet. Wel merkte de chirurg (voor het eerst) op dat de huid rond het operatiegebied toch wel te strak zat. Maar ja, hij herhaalde nogmaals dat er op korte termijn niets aan te doen is.
We hebben nu met de chirurg afgesproken dat hij deze situatie met zijn collega plastisch chirurg zal bespreken, met als doel om een plastisch chirurgische ingreep in overweging te nemen. Daarbij zullen de beschadigde huid en spierweefsels van de borst worden verwijderd. Dit zal dan worden vervangen door gezond spier- en huidweefsel van de rug, ter hoogte van de schouderbladen. Volgens de chirurg geeft dit de meeste kans op genezing van de klachten. Dit is (wederom) een behoorlijk grote ingreep. Daarom wil Marlies er goed over nadenken om dit wel of toch niet te doen. Die afweging zal nog lastig zijn, want de huidige situatie is zeker geen optie voor de lange termijn.

APD en Penta:
Vandaag, 28/2, was het weer tijd voor mijn maandelijkse APD en Penta. APD is een medicijn dat botontkalking en -aantasting probeert tegen te gaan. Penta is een anti-bioticum dat ik via inhalering moet innemen. Dit heb ik gekregen omdat ik allergisch reageer op anti-bioticum in tabletvorm. Dat veroorzaakte jeukende bultjes, weet u nog??

In de wachtkamer krijg ik via infuus het medicijn APD toegediend. Deze sessie duurt ongeveer 1 1/2 uur. Dus alle tijd voor een krantje.

Onder deze 'droogkap' moet ik het anti-bioticum inhaleren. Het is een afzuigkap, een arbo- maatregel voor het verplegend personeel, dat voorkomt dat 'gemorst' medicijn zich in de kamer verspreidt en ophoopt.
Daarbij is het een bijzonder vies smakend goedje. Vandaar het flesje water om regelmatig m'n mond te kunnen spoelen.

The Wizz, vissen, bijzonderheden

The Wizz:
Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis (december '06) had ik al kaarten gereserveerd voor de musical The Wizz. We hadden mazzel met het mooie weer en zijn daarom (zaterdag jl 17/2) op tijd richting Utrecht vertrokken. Vervolgens heerlijk gelunched, gewinkeld en een drankje gedronken in het centrum. Aan het einde van de middag ingecheckt bij ons hotel en vervolgens een leuk restaurant opgezocht. We hadden van familie en vrienden enkele tips gekregen, maar zijn toch bij een ander adres beland. Het werd 'De Colonie'. http://www.colonie.nl/ Mark en Jasper waren bijzonder gecharmeerd van de leuke inrichting en gezellige sfeer. Het bleek inderdaad een gezellige tent waar je goed kunt eten. Een aanrader dus. De volgende dag hebben we er ook ontbeten. Bijzonder verzorgd en smakelijk.
The Wizz was ook bijzonder geslaagd. Prachtige stemmen van o.a Marco Bakker, Danny de Munk, Anita Meijer en Jamai. Het was een perfecte show. Gaan we vaker doen.

Vissen:
De daarop volgende dag kwamen we rond 14.00 uur weer thuis. Na het uitpakken van de spullen liep ik naar de vijver achter ons huis om onze vissen even te begroeten......Geen vis te zien. Dat vond ik vreemd, want er zitten o.a. twee windes in die meestal vlak onder het wateroppervlak zwemmen. Vervolgens even met een schepnet geroerd om mijn aanwezigheid te melden, maar: geen vis te zien. Nu, een paar dagen verder, hetzelfde beeld: geen vis te bekennen. Heeft potverdorie naar alle waarschijnlijkheid, juist op het moment dat wij er even niet zijn, zo'n blauwe rakker(reiger) onze vissen opgepeuzeld. Die reiger zal wel gedacht hebben: Jullie uit eten, ik ook!
Ik overweeg nu Piranha's. Die kunnen tenminste van zich afbijten.

'De poel des verderfs'

Zonder vissen en geen zichtbare planten is het een kale bedoening.

Bijzonderheden:
De situatie van mij en Marlies is niet veel gewijzigd. In mijn situatie is dat natuurlijk mooi, maar in die van Marlies is dat beduidend minder. Marlies heeft nu verschillende fysiotherapie-behandelingen gehad, maar er is helaas nog geen aanmerkelijke vooruitgang te zien/te voelen.

Bij muizen wél goede resultaten!

Ring, ring....Telefoon. Het is m'n behandelend arts. "Jan, jongen. Ik heb nú wat binnengekregen! Een nieuw medicijn. 't Zit nog in de verpakking en jij bent de 1e die het mag proberen. Nou, dat is toch prachtig vind je niet?!". vertelt m'n arts enthousiast. Ik hoor dat hij zelfs hijgt van opwinding.
"Nou eeh, een nieuw medicijn? Ja, dat is natuurlijk prachtig. Maar, wat is het dan precies en wat doet het dan?" antwoord ik vragend.
"Ja, dat wilde ik je nog even vertellen. De werking en met name de bijwerkingen zijn nog niet helemaal bekend. Het verkeert nog in een studiefase, maar bij muizen heeft het al goede resultaten laten zien en de bijwerkingen schijnen mee te vallen", legt m'n arts uit.
"Bij muizen ja. Ik heb wel een staart(je) en ben gek op kaas, maar daarmee ben ik natuurlijk nog geen muis", merk ik op.
"Nee, zo moet je het ook niet bekijken. Kom nu maar deze kant op en dan kunnen we eens kijken hoe het gaat".
Nou, inmiddels heb ik het goedje binnen en liet de 1e bijwerking niet lang op zich wachten:

Als het na enkele dagen niet is bijgetrokken, moet ik mij weer bij m'n arts melden!

Strijken, 1e dag arbeidsreintegratie, darmonderzoek en Marlies

Strijken:Ja, daar sta je dan met de strijkbout in 't handje. Dat valt nog niet mee, om die kreukels glad te krijgen.
Marlies en ik liggen nog maar net horizontaal en met gesloten ogen in de woonkamer onze inspanningen van de afgelopen uren te evalueren, komt Jasper onze rust ruw verstoren:
"Mam, m'n blouse is helemaal verkreukeld. Kun je'm even strijken?! ".
Ja, doei! Dat doet Marlies dus mooi niet. "Ik heb je al zo vaak verteld dat jij je kleren fatsoenlijk moet ophangen en niet in de hoek van je kamer moet gooien. Strijk het zelf maar", is het duidelijke antwoord van Marlies. En wat schets onze verbazing. Jasper pakt de strijkspullen en gaat z'n blouse strijken. Snel onderbreek ik m'n 'evaluatie' en pak m'n camera om dit unieke moment vast te leggen. Die middag moet hij bij een supermarkt vakken vullen en wil hij er kennelijk gestreken bijlopen..........Begint onze opvoeding toch eindelijk zichtbare vruchten af te werpen.

1e werkdag arbeidsreïntegratie:
Vandaag ben ik begonnen met m'n arbeidsreïntegratie. Voorlopig werk ik 2 X 4 uren per week. Geleidelijk bouw ik dat op tot 3 hele dagen per week. Daarna zien we wel weer verder hoe het gaat. Vandaag weer gezeten op m'n eigen kamer(tje) en achter m'n vertrouwde bureau. Ik besef dat ik weer terug ben! Dat vond ik toch wel een bijzonder moment. Ik heb momenten gehad waarop ik dit niet meer voor mogelijk hield. Momenten waarop ik dacht: " Dag vogels, dag bloemen, dag lieve kijkbuiskinderen...... Het leven is inderdaad kort". Maar dan valt het allemaal toch weer mee en begint de zon weer te schijnen.
De dag begon niet verkeerd: met koffie en gebak. Een collega bleek jarig te zijn geweest en trakteerde. Daarna heb ik verschillende collega's uitgebreid van het werk gehouden om even bij te kletsen......allemaal zakelijke onderwerpen natuurlijk! De tijd ging snel om. Ik moest nog haasten om niet te laat thuis te zijn. M'n behandelend arts zou mij na 13.30 uur thuis bellen over de uitslag van de MRI. De uitslag bleek goed te zijn. Hij was uitermate tevreden en ik hoef mij geen zorgen te maken.

Darmonderzoek:
Vandaag kreeg ik een uitnodiging voor een sigmoïdoscopie. Een wat??..... Een (dikke)darmonderzoek. Dan wordt er een flexibele slang, met aan de voorzijde een webcam en een mijnlamp, in de endeldarm geduwd om te kijken hoe de situatie er daar uitziet. Om beter te kunnen kijken, wordt er ook lucht in de darm geblazen. En juist dát lijkt mij heerlijk! Kan ik eindelijk weer eens een wind laten.
Dit onderzoek is nodig om te beoordelen of de endeldarm en het deel dikke darm, dat na het aanleggen van mijn stoma buiten werking is gesteld, nog in goede conditie verkeert. Zo ja, dan kunnen de darmdelen weer aan elkaar worden genaaid en kan mijn stoma vervallen.

Marlies:
Bij Marlies is de situatie ietsje gewijzigd. Er is een zeer lichte verbetering in de pijn. De fysiotherapeute heeft speciale tape op het operatiegebied geplakt. Deze tape verlicht de pijn enigszins. Maar er moet nog veel verbeteren om van een echte vooruitgang te kunnen spreken.

Veel witte jassen vandaag

Marlies:
Het was vandaag (6/2) een drukke dag. Veel hospitaal bezoeken. Als eerste bezochten wij de behandelend chirurg van Marlies. Alweer! De pijnklachten nemen maar niet af en daarom hebben wij een vervroegd consult bij hem aangevraagd. Nogmaals hebben wij het pijnprobleem voorgelegd en bij hem aangedrongen een onderzoek te doen of te laten doen, waarbij een serieuze poging wordt gedaan om een zo duidelijk mogelijke diagnose vast te stellen. De arts was het helemaal met ons eens en vond ook dat er een doorbraak moest komen in de situatie. Na een verwijzing naar de hyperbare zuurstoftherapie en de fysiotherapeut, verwees hij Marlies nu door naar de pijnpoli. Na een door hem gepleegd telefoontje konden wij daar meteen terecht. Op deze poli werden wij geholpen door een bijzonder aardige en in zijn uitspraken en conclusies duidelijke anesthesist. Hij concludeerde dat de pijnklachten niet door zenuwpijnen worden veroorzaakt, maar door het bindweefsel achter de littekens. Dit bindweefsel is relatief hard materiaal en niet elastisch. Dit spul zit als een strakke band om de borst van Marlies. Door massage (fysiotherapie) hoopt hij dat dit bindweefsel wat soepeler wordt en enige verlichting geeft. Daarbij wil hij dit proces ondersteunen met medicatie. Medicatie die de pijnbeleving gunstig beïnvloed waardoor Marlies ook beter kan slapen. Daarom hoeft Marlies deze medicatie alleen 's-avonds te gebruiken.

's-Middags heeft Marlies ook haar 2e bezoek gebracht aan de magnetiseur. Tja, wat moet ze daar nu van vinden. De vorige keer voelde ze de plekken waar de magnetiseur haar handen legde opmerkelijk warm worden. Maar achteraf werd dit hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de dikke trui die zij toen aan had. Die droeg zij vandaag niet en de warmte was een stuk minder. Ook heeft Marlies nog geen merkbaar positief resultaat 'gezien' van deze magische energiebron. Volgende week de 3e en vermoedelijk laatste behandeling. We zijn dan €60,- lichter en dan weten we het hoogstwaarschijnlijk wel....Wij zijn erg sceptisch, maar dat is inmiddels bekend.

Jan:
Vandaag kreeg ik mijn 1e velcademedicijn ná de stamceltherapie.
Even kort resumeren: het velcademedicijn is een nieuw medicijn tegen o.a. de ziekte van kahler. Dit medicijn werd tot voor kort uitsluitend toegediend aan kahlerpatiënten die al verschillende (chemo)therapieën hadden gehad. Het medicijn liet daarbij opvallend goede resultaten zien.
Ik doe vanaf het begin van mijn ziekte mee aan een onderzoek dat de werking van dit medicijn test op kahlerpatiënten die nog geen enkele therapie hebben ondergaan. De doelstelling van dit onderzoek is om te zien wat dit medicijn bij deze patiënten doet.

Vóór de stamceltherapie heb ik al verschillende injecties van dat goedje gehad en vandaag dus weer. Dat spul is enorm prijzig (€ 1000,- per injectie). Ik schat dat er inmiddels al een behoorlijke middenklasser (met automatische airco en navigatiesyteem) door m'n aderen is gespoten. De komende 2 jaren krijg ik dat medicijn om de twee weken toegediend. Medische zorg duur??....Hoezo!
Maar het belangrijkste van dit alles is natuurlijk de werking van dit goedje. Dat is pas over enkele weken te zien.

Uitslag MRI:
M'n behandelend arts was vandaag niet aanwezig. Ik kreeg de uitslag (op schrift) van m'n coördinator. "Nou, het ziet er goed uit. Er is enige toename van de centrale holtevorming te zien". zei ze. "Ja,....en dat betekent?", vroeg ik nieuwsgierig. "Dat is goed", zei m'n coördinator enthousiast. Maar na enig doorvragen had ik toch een beetje de indruk dat zij de uitslag van de MRI niet goed kon intepreteren. Ik snapte er in ieder geval niet veel van. Ik heb de uitslag meegekregen, maar door al die medische termen wordt het er niet duidelijker op.
Bij het eerstvolgende bezoek bij m'n arts maar even opnieuw informeren.

Ik voel me nog steeds prima en ga per 13/2 op therapeutische basis weer aan het werk (2 x 4 uren per week).

Geduld, veel geduld moet je soms hebben

Op de huwelijksdag van Alex en Maxima moest ik naar het ziekenhuis voor een MRI-onderzoek. En als je naar het ziekenhuis moet, is geduld een schone zaak. Tjonge, wat kan het soms lang duren. In de meeste gevallen begrijpelijk, want ook ik wil dat de dokter alle tijd voor mij heeft.

Nou, daar zit ik dan te wachten op m'n beurt.

De verveling slaat toe.

De verveling slaat enorm toe!

En dan is het eindelijk zover. Meneer ten Voorde staat hier op het punt om in het MRI-apparaat (Magnifiek Relax Instrument) te worden geschoven. Ik heb een koptelefoon op waardoor ik mij beter kan ontspannen door naar Sky Radio te luisteren. De opening is zó nauw dat je geen last moet hebben van claustrofobie! De bovenzijde van die buis zit ongeveer 2 centimeter boven m'n neus. Gelukkig ben ik vrij lang (1.88 mtr.) zodat mijn hoofd er aan de andere zijde bijna weer uitsteekt. Kan ik gelukkig de ruimte weer inkijken. Pfff. dat lucht op.

Voor diegene die niet precies weet wat een MRI is, zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/MRI-scanner

Op deze foto is duidelijk te zien hoe krap de opening is. En vervolgens ongeveer een half uur roerloos liggen. 't Apparaat maakt een behoorlijk herrie, maar door de muziek via de koptelefoon heb je daar geen last van.

Met dank aan de medewerking van het sympathieke personeel van de afd. MRI.

Dinsdag 6 februari a.s. weer een nieuwe blog.

Uitslag onderzoek, extra medicijn en 1e bezoek magnetiseur

Vandaag hoorde ik de uitslag van het 1e grote onderzoek na de stamceltherapie. Dat was weer spannend. Vooral de uitslag van het zgn. M-proteïne (een specifiek eiwit in het bloed dat de ziekte van Kahler aantoont) was voor mij van belang. Zoals ik in vorige blogs al aangaf was de waarde van dit M-proteïne na de therapie, in verhouding met de waarde vóór deze therapie, helaas niet veel gedaald. En nu.............ongewijzigd. De waarde stond nog steeds op 12 mgr/ltr bloed. Maar..... het was ook niet gestegen!
Tijdens de ontdekking van de kahler was deze waarde 39. In relatie tot die waarde hebben alle behandelingen kennelijk redelijk goed gewerkt en is het duidelijk gedaald.
Nou, zolang het in de toekomst niet stijgt en ik er geen last van heb of krijg, vind ik het prima.
De andere onderdelen van het onderzoek: HB-gehalte, witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes, het beenmerg en de röntgen van m'n skelet waren allemaal prima.
Vrijdag 2/2 moet ik nog een MRI ondergaan. De uitslag daarvan hoor ik (vanzelfsprekend) later, maar daarvan verwacht ik geen bijzonderheden.

"Zo, dan zie ik u morgenvroeg weer op de afdeling Fb" (dagbehandeling), sprak mijn arts verder.
"Morgenvroeg op Fb ?" vroeg ik verbaasd. "Ik weet niets van een afspraak voor morgen".
"Ja hoor. Hier staat dat u morgenvroeg op Fb wordt verwacht voor een botversterkings-medicijn".
"Een botversterkingsmedicijn? Nou, daar weet ik niets van, reageerde ik verbaasd. " Ik hoor nu voor het eerst dat ik dat medicijn krijg. "Oh, nou bij deze dan". vervolgde m'n arts. "Dit medicijn krijgen alle Kahlerpatiënten. Dit is nodig omdat deze ziekte het botweefsel kan aantasten. Dit medicijn probeert dat te voorkomen."
"Oké, gooi d'r maar in. Dit goedje kan er ook nog wel bij", sprak ik monter.
Morgen dus weer een naald in m'n arm. M'n armen hebben inmiddels al heel wat prikacties ondergaan. Ik lijk inmiddels al behoorlijk op een junk. Als ik op straat ooit een keer onwel word en ze m'n armen bekijken, brengen ze mij rechtstreeks naar Tactus inplaats van naar het ziekenhuis.

Marlies:
Conform zoals in de vorige blogs staat beschreven is de situatie van Marlies nog steeds ongewijzigd. Op zoek naar de oplossing voor dit probleem heeft Marlies vandaag op advies van een alleraardigste buurvrouw een magnetiseur geconsulteerd. Marlies vond het een bijzondere ervaring. Zonder dat Marlies iets had gezegd sprak de vrouwelijke magnetiseur: "Uw ademhaling gaat moeizaam". En dat klopte als een bus. Tengevolge van de pijn beweegt Marlies haar borst zo min mogelijk, met als gevolg: kortademigheid.
Vervolgens ging zij aan het werk en legde haar handen bij Marlies op verschillende plekken. Op die plekken voelde Marlies dan een intense warmte. Heel bijzonder vond Marlies dat. Onderwijl vertelde zij dat Marlies een blokkade in haar staartbotje had. Zij vertelde dat dit de plek is waar het zenuwstelsel begint. Volgens haar ligt de oorzaak van de pijn in beschadigde zenuwbanen, die door de operatie zijn veroorzaakt. Achteraf klinkt het logisch, maar waarom hebben andere vrouwen die zo'n operatie hebben ondergaan deze klachten dan niet?? Interessante vraag voor de volgende afspraak.
Het hele proces duurde ruim een uur, inclusief koffie of thee.
Ondanks dat Marlies nogal sceptisch was over magnetiseurs en soortgelijke genezers, wil ze het dit keer toch een kans geven. Baat het niet, het schaadt zeker niet. Daarbij wil Marlies (bijna) alles doen om van die pijn af te komen.
Volgende week dinsdag weer handen op: hoooofd, schouders, knie en teen, knie en teen.

Weegschaal, arbeidsreïntegratie en fysiotherapie

22 dagen stap ik nu alweer vrolijk rond en het gaat, natuurlijk in relatie tot de omstandigheden, onverminderd goed. Elke dag werk ik aan m'n conditie door 1 of meer flinke wandelingen te maken. M'n smaak en daarmee m'n eetlust komen ook weer op het oude niveau terug. Met die eetlust moet ik natuurlijk oppassen. Ik wil graag afvallen in plaats van aankomen. Juist in verband met dit streven trakteerde m'n schoonmoeder ons op een electronische weegschaal. Het is een vreemd apparaat, want de werking van dat ding blijkt 'kamergevoelig' te zijn. In onze slaapkamer weeg ik 92,4. Maar in de badkamer, weeg ik op dat ding opeens 98,6. De verleiding is natuurlijk groot om de slaapkamer als vast weegplek te kiezen. Dat scheelt nogal wat kilo's, Maar ik heb toch maar voor de badkamer gekozen.
Maar, wat is nu de oorzaak van dat weegverschil? In de slaapkamer ligt onder het tapijt een zacht ondertapijt. Dat is lekker voor de blote voetjes. Kennelijk zakt de weegschaal daar zodanig in weg of veroorzaakt dit te weinig tegendruk, dat dit het weegresultaat negatief beïnvloed.

Gisteren ben ik bij m'n behandelcoördinator geweest. De komende weken dien ik het hele ritueel van onderzoeken weer te ondergaan. Vandaag werd daarmee al begonnen: de beenmergpunctie. Dan wordt er een gaatje in m'n borstbeen geboord en wordt er een kleine hoeveelheid beenmerg opgeslurpt. Dat is een vervelend pijnlijk onderzoekje......maar niet bij mij. Ik krijg daaraan voorafgaand altijd het heerlijke middel 'dormicum' (droommicum) toegediend. Heerlijk! Lekker snurken, niets voelen. Verder volgen nog een röntgen van mijn hele skelet, een MRI en een uitgebreid bloedonderzoek. Verder krijg ik minimaal 2 jaren 1 x per 14 dagen het onderhouds-medicijn Velcade toegediend.

Zoals ik al eerder heb verteld, voel ik mij fysiek en mentaal goed. Ik vind dat ik nu lang genoeg thuis heb gezeten en wil graag weer deelnemen aan het maatschappelijke leven. Tijd voor arbeids-reïntegratie dus. Binnenkort zal ik dat met mijn (hoofd)werkgever (Stadstoezicht Almelo) bespreken. Het streven is om in februari daarmee te starten.

Marlies is donderdag 18 januari jl. gestart met de fysiotherapie. Nou, dat heeft ze geweten! Twee dagen later (13/1) trof ik haar huilend van de pijn aan in de woonkamer. Een dienstdoende huisarts schreef Marlies vervolgens zware pijnstillers(morfineachtig spul) voor.
Maar helaas bleek de werking van die pillen tegen te vallen. Daarbij werd Marlies er erg duizelig van. Marlies wil deze week de situatie nog even aanzien en de geplande fysio-behandelingen ondergaan. Wanneer de situatie (weer) niet verbetert, moeten we ons beraden op of zoeken naar andere mogelijkheden om haar situatie te verbeteren.

Artsenbezoek: Moeilijke tijden nog niet voorbij

Gisteren en vandaag zijn wij (Marlies en ik) op bezoek geweest bij onze artsen.

Artsbezoek Marlies:
In de vorige blog schreef ik al dat de situatie van Marlies voor haar ondragelijke vormen begint aan te nemen. Ze heeft veel pijn en daarmee veel ongemakken in haar dagelijkse bewegingen.
We hebben dit (nogmaals) aan haar arts voorgelegd. Eigenlijk kwam Marlies bij haar arts i.v.m. een slecht genezende wond onder haar oksel. Een huidflapje belemmerde de genezing. Maar die wond bleek inmiddels toch mooi genezen te zijn, waardoor een chirurgische correctie niet meer nodig was. Toch nog iets positiefs in haar situatie.
Maar wat te doen met het steeds pijnlijker wordende strakke gevoel rond het operatiegebied.
De arts bekeek nogmaals de situatie en toonde daarbij ook weer zijn inmiddels bekende begrip. Vervolgens stelde hij voor om ook zijn collega keurslager ( een plastisch chirurg) er even naar te laten kijken. Samen bekeken ze vervolgens de situatie. De cosmetisch geneesheer vertelde een oplossing voor het probleem te weten: " Ik haal de door al die bestralingen beschadigde huid volledig weg en vul dit op met huid en spierweefsel van de beide schouderbladen. Maar, dat kan pas na ongeveer 1 jaar, gerekend vanaf de datum van de borstamputatie...............! " sprak de arts opgewekt.
Tja, daar schiet Marlies op korte termijn niets mee op!
"Nee, dat klopt." sprak hij verder. " Maar op korte termijn is aan deze situatie niets te doen. Indien ik nu op welke manier dan ook ingrijp, is de kans op pijnlijke complicaties erg groot. Dan komt u van de drup in de regen .........of..eh..... andersom. Het wordt er in ieder geval niet beter op". Hierover waren beide artsen het unaniem eens.
Dat Marlies de pijn nu als ondragelijk ervaart komt ook doordat de stugheid van de littekens (en dat zijn er nogal wat) nu maximaal is. Die stugheid zal na verloop van maanden afnemen. Het komt er dus op neer dat Marlies deze situatie nog minimaal een half jaar moet doorstaan om enige verbetering te kunnen verwachten. Om deze verbetering te bespoedigen krijgt zij met ingang van donderdag a.s. (18/1) fysiotherapie.

Artsbezoek Jan
Vandaag werd ik bij mijn arts verwacht. Ook dat viel enigszins tegen.
Ik was in de veronderstelling dat het effect van de therapie nog gemeten moest worden. Maar dit bleek op een belangrijk punt al te zijn gebeurd. Het gehalte van de zgn. M-proteïne ( het specifieke eiwit dat de ziekte van Kahler aantoont) bleek al te zijn gemeten. Voor de therapie was dit 14 gr. per liter bloed. Op 10 januari ( 8 dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis) bleek dit te zijn gedaald naar slechts 12gr. p.ltr.....Nou man! Dat is toch hartstikke goed. Het is gedaald!!
Ja, dat is waar. Maar ik had een veel lager gehalte gehoopt en enigszins verwacht. Hoe lager het gehalte van het M-proteïne, hoe beter. Niet zelden is na zo'n stamceltherapie het gehalte van dat M-proteïne zo laag, dat het niet meer te meten is. In mijn situatie is dat dus duidelijk wél het geval. Geruststellend vertelde mijn arts dat het daarentegen ook regelmatig voorkomt dat in de maanden na deze therapie, de periode waarin de ondersteunende medicatie wordt toegediend, het gehalte van het M-proteïne alsnog daalt. Opeens zat ik weer recht in m'n stoel.
Vervolgens vroeg ik m'n arts over mijn prognoses op de korte en middellange termijn. Ik ben al een tijdje bezig met die Kahler, maar zo concreet had ik die vraag nog niet geformuleerd. Eigenlijk durfde ik dat niet goed. Ik was er op de een of andere manier mentaal nog niet klaar voor, bang voor een confronterend antwoord.
Dat confronterende antwoord kreeg ik nu: "Ik kan u geen prognose geven, meneer ten Voorde."
Het verloop van de Kahler is zo grillig dat dit per patient erg verschilt. Sommige ziektebeelden hebben over het algemeen een overeenkomstig en gelijkmatig ziekteproces. Op basis daarvan kan een prognose worden ingeschat. Bij Kahler is dat dus niet het geval. Bij elke controle kun je alleen de afgelopen periode beoordelen, niet de toekomst. Het is dus mogelijk dat de Kahler 5, 15 of zelfs meer jaren te bedwingen is, maar het kan zich ook zodanig agressief ontwikkelen dat het op relatief korte termijn tot fatale complicaties kan leiden. Dat ik mij nu fysiek sterk en gezond voel, zegt niets over het verloop van de Kahler.
Misschien was het naief van mij, maar dit had ik niet verwacht. Ik had gehoopt dat enige vorm van prognose wel te maken was.............niet dus!
Met die onzekere toekomst moet ik wel even leren omgaan.

En verdorie ook nog overal jeuk en kleine bultjes op m'n voorhoofd, borst en................m'n scrotum. Ik loop de hele dag aan m'n zak te krabben. Hoogstwaarschijnlijk een allergische reactie op één van de twee tabletten die ik dagelijks slik. Foliumzuur en een antibioticum.
Één van beiden moet de oorzaak zijn. In overleg met m'n arts slik ik de foliumzuurtablet even twee weken niet. Hopelijk is de jeukveroorzaker dan bekend. :)

Ondanks alles houden we de moed erin en hebben we het reuze fijn met elkaar!

Een week verder

Mijn ontslag uit het ziekenhuis is nu alweer ruim een week geleden. Zoals ik in mijn vorige blog schreef, verliep die 'nieuwe' start niet helemaal vlekkeloos. De dagen na mijn ontslag bleef ik last houden van een vreemde vorm van vermoeidheid. Tot zaterdag jl. Vanaf die dag gaat het opeens een stuk beter. Ik voel me fitter en heb meer energie om dingen te doen. Maar, het is duidelijk nog niet op het oude niveau. Na een relatief lichte fysieke inspanning (straatje vegen, een wandelingetje of een kleine fietstocht), voel ik mij al vermoeid en moet ik even rusten.
Dit is natuurlijk niet vreemd. Het hoort allemaal bij de te verwachten bijwerkingen van de therapie.
Maar verder gaat het prima! Mijn bloed is vandaag weer onderzocht en de trombocyten en al die andere cyten waren op het gewenste niveau. Uitsteekbaar dus!
Woensdag 24 januari a.s. wordt het onderhoudsschema voor de komende maanden bepaald. Aan het begin van dat schema moet ik ook weer het hele circus van onderzoeken ondergaan. Dus weer een beenmergpunctie, uitgebreid bloedonderzoek en een botscan van m'n complete skelet. Met dit onderzoek wordt ook de werking van de afgelopen therapie bepaald en zal het tevens fungeren als een 0-meting voor de komende jaren. Hopelijk is de kahler erg geschrokken van de therapie en is'ie behoorlijk teruggedrongen. Om die situatie zolang mogelijk zo te houden zal ik als onderhoud het nieuwe medicijn 'Velcade' oftewel Bortezomib (medische term) in een nog nader te bepalen regelmaat toegediend krijgen. Hopelijk leef ik daarmee nog lang en gelukkig :):)
Marlies:
Het blijft tobben met de situatie van Marlies. Haar situatie is nog steeds niet gewijzigd. Nog steeds een onverminderd pijnlijk strak gevoel rond het operatiegebied. Deze situatie heeft inmiddels een punt bereikt waarop het voor Marlies ondraaglijk begint te worden. Morgen en 15 januari a.s zullen wij deze situatie (nogmaals) met haar behandelend verpleegkundige en arts bespreken. Haar situatie is in dit opzicht overduidelijk. Zoals het nu is, is het voor haar niet langer vol te houden. Er dient nu actie te worden ondernomen! Maar............wat??? Hopelijk heeft haar behandelend chirurg de afgelopen dagen, tussen de kalkoen en de champagne, een helder moment gehad en heeft'ie misschien een oplossing.

The first day after

Weer heeeeerlijk geslapen in m'n eigen bed. Tjonge, dat ligt toch wel heel wat beter dan die strijkplank in het ziekenhuis. Gemiddeld genomen ook geen slechte bedden, maar die kunnen niet in de schaduw staan van onze boxspring.
Ik voelde me goed en had er vandaag(3/1) weer zin om dingen te gaan doen. Ik had tenslotte 2 1/2 week opgesloten gezeten en wilde er nu wel even uit. Weer even lekker tuffen in onze C-Max. Nou, dan doe ik toch even een rondje familie?! Zo gezegd, zo gedaan. Te beginnen bij de verst weg wonende broer in Wierden, vervolgens Haaksbergen en daar ook nog even een stukje in het bos gewandeld met zijn blaffende vrienden. Heerlijk was dat. Maar dat heerlijke gevoel was helaas van korte duur. Onderweg naar het volgende adres werd ik van het ene op het andere moment erg moe. Heel merkwaardig. Dat had ik nog nooit eerder meegemaakt. Van het ene op het andere moment was het helemaal gedaan met ten Voorde. Dat gaat niet goedkomen, dacht ik en ben in één streep naar huis gereden. Ruim een uur heb ik op de bank gelegen. Ik knapte er niet echt van op. 's-Avonds had ik zelfs verhoging (38,1) en kreeg ik koortsrillingen. Marlies ook nog boos! "Doe dan toch ook eens rustig aan jij, oen!. Je wilt weer veel te veel".
Nee, ik wil niet te veel, maar wel graag verder. Verder met een normaal leven. Maar dat heeft natuurlijk tijd nodig.
Ik vond mijn inspanning met die ritjes naar m'n broers gering. Maar ondanks dat, heb ik de grens van wat mijn lichaam nu aankan, in al m'n euforie over mijn fysieke gesteldheid, ongemerkt overschreden. Ik had het kunnen weten. Het staat allemaal keurig in de folder 'Weer thuis', die ik van de verpleegkundige meekreeg. Die zware chemo heeft kennelijk toch meer schade aangericht dan ik had gedacht.
Voorlopig dus even rustig aandoen.

Mooiste stukje toe nu toe: Ik ben weer thuis!

Kijk, daar zit ik alweer. Op m'n vertrouwde plek, achter m'n pc.
Vandaag, 2/1, waren alle bloedwaarden ineens zodanig gestegen dat ze ruim boven de minimale waarden, die vereist zijn voor het ziekenhuisontslag, zaten. Na deze constatering heb ik snel m'n boeltje gepakt en heeft Marlies mij opgehaald. Weg van de infuusslangen, de benauwde kleine kamer en het hele ziekenhuisgebeuren. Eindelijk weer frisse lucht!! Heerlijk.
Dat ziekenhuis houd ik voorlopig wel even voor gezien. Het verwijderen van m'n stoma moet maar even wachten. Dat ding hangt mij nog niet in de weg.
Zo, nu eerst een oliebol en een lekker glaasje champagne!................maar niet heus. Na de foto heb ik de oliebol na een kleine hap in de vuilnisbak gekieperd. Gatverdamme, het smaakte echt niet. Dat ligt niet aan die oliebol, maar aan mijn smaak. Die heeft van die chemo een behoorlijke tik gehad. Bijna alles smaakt hetzelfde of juist helemaal niet. Maar, dit zal zich na verloop van enkele maanden weer herstellen.

Tja, nu ben ik na 18 dagen opname wieder zur hause. Wel weer even wennen. Ik heb niet zo'n gevoel wanneer je na drie weken kampeervakantie je huis weer binnenstapt. Dan ben je (ook) weer blij dat je thuis bent. Dan besef je weer de luxe van de kraan in de keuken en het toilet waar je niet eerst 500 meter voor hoeft te lopen. En niet te vergeten de luxe van een vaatwasser en wasmachine!
Nee, mijn gevoelens zijn daar in geen enkel opzicht mee te vergelijken. Ik voel me onzeker en onwennig. Hoe zal het de komende tijd gaan. Ik schreef het al eerder: Hoe zal de kahler zich houden!
M'n arts haalde vanmorgen de subclavia uit m'n ader. Tijdens dat werkje vroeg hij hoe ik mij nu onder de wetenschap van die ziekte voelde. Ik haalde in mijn antwoord o.a. mijn wens aan om samen met Marlies mijn jongens groot en volwassen te mogen zien worden. Hiermee roerde ik het voor mij meest gevoelige punt in mijn situatie aan. Dat was weer janken dus! De arts had (vanzelfsprekend) alle begrip. Doodgaan is natuurlijk niet leuk. Zeker niet voor zo'n fijne vent als ik......Maar daar zie ik, hoe onbegrijpelijk dat bij jullie ook overkomt, minder erg tegenop dan m'n jongens daardoor in de steek te moeten laten!
Maar mensen! Ik heb bewezen een taaie rakker te zijn, dus die kahler zal er nog een hele kluif aan hebben om mij eronder te krijgen! Voorlopig is de stand 1-0 voor ten Voorde :):)

Boos en blij

Boos:
Beste jongens en meisjes.
Wat lezen jullie op de foto hiernaast?! Taalkundig niet helemaal correct, maar de meest simpele ziel die nog net in staat is om eenvoudige zinnetjes te lezen, begrijpt wat hier staat:

SVP NIET STOREN

ZOLANG GORDIJN GESLOTEN IS!!!

Met gordijn wordt bedoeld: het gordijn dat voor de ruit van de toegangsdeur van mijn kamer geschoven kan worden. Enkele blogs terug is die deur onder de titel ' rustdag' te zien.

Toch bleek deze tekst voor enkele personeelsleden op de afdeling kennelijk onbegrijpelijk Nederlands. Tot drie keer toe ging de deur open en kwam zuster Clivia m'n kamer oplopen. De 1e keer: " Oh, ik pak even snel wat en ben meteen weer weg hoor". De 2e keer: " Och ja, dat is waar ook. Nou, ik pak uw ontbijtspullen even snel en ben meteen weer weg, doei". Beide keren hield ik mij in en zei niets. Kenners onder jullie kunnen zich dat hoogstwaarschijnlijk niet voorstellen, maar toch!!

Wat is namelijk het geval in die situaties? Dan heb ik net gedouched en loop ik in mijn blote jodokus in m'n kamer. Of ik sta juist m'n stoma te verschonen. Ook geen handeling die je graag aan iedereen demonstreert. Nu ben ik helemaal niet preuts en schaam me, in relatie tot deze situaties, nergens voor. Maar enige vorm van privacy stel ik bij deze zaken wel op prijs.

Wat gebeurde er gisteren? Ik sta juist m'n shakespier in de douche te poetsen. Het was kweekdag en dan moet ik urine inleveren. Daarvoor moet ik eerst m' n shakespier met speciale watten schoonpoetsen. Juist op dat moment gaat de deur weer open: Een andere Clivia. In de situatie zoals ik op dat moment stond, had zij ook nog meteen zicht op mijn poetsen. Ze zal wel gedacht hebben: ' Goh, met watt'n? Dat dut mien Hendrik achter de playboy toch anders.....!'

Meteen flitste het door m'n hoofd: Dit was potverdorie de 3e keer en nu moet het maar eens afgelopen zijn!! Hierop heb ik haar verbaal even door elkaar geschud. Erg geschrokken en met een rood aangelopen hoofd klapte ze de deur dicht.

Kort daarop kwam een verpleegkundige vragen wat er aan de hand was.

Na enige uitleg over mijn gewenste privacy en het voorbeeld dat zij het ook niet leuk zou vinden als ik haar drie keer achter elkaar zou storen wanneer zij haar tampon aan het vervangen is, was er begrip voor mijn situatie.

Naderhand heb ik Clivia (28) nog even op m'n schoot genomen en hebben we het natuurlijk uitgepraat. De rust is wedergekeerd op de afdeling F1.

Blij:

Er zit weer beweging in m'n beenmerg. Gisteren bleek de waarde van de leucocyten (ik wist niet eens dat ik die had) te zijn gestegen. Dat is een goed teken. Wanneer die stijgen, zullen de witte bloedlichaampjes snel volgen. De waarde van die lichaampjes was gisteren nog lager dan 0,1.

Wanneer die zijn gestegen tot 0,3 of meer, kan ten Voorde naar huis.

Het is nu 11.00 uur en de waarden van vandaag zijn nog niet bekend. Wanneer die bekend zijn zal ik deze blog daarmee nog even aanvullen.

Ik wens jullie allemaal een gezellige jaarwisseling en vooral een gezond 2007!!

13.00 uur: Nog geen stijging van de witte bloedlichamen te zien. De anderen cyten stijgen gestaag! Morgen maar weer even afwachten.

Trombocyten en andere onderdelen

Elke dag is nu spannend. Ik zit namelijk in een tijdsvak (10 tot 15 dagen na de stamcellentransfusie) waarin het gehalte van de witte bloedlichamen weer gaat toenemen. Dat geeft aan dat het beenmerg zich aan het herstellen is. Indien die stijging zichtbaar is, is mijn vertrek uit het MST aanstaande. Vandaag was die toename helaas nog niet het geval.

Vandaag bleek ook dat het gehalte trombocyten(bloedplaatjes) nog steeds te laag is. Men vermoedt dat mijn lichaam een groot deel van die cyten bij binnenkomst meteen de nek omdraait. Het is een mengsel van verschillende donoren en die worden kennelijk door mijn lichaam niet allemaal geaccepteerd.
Daarbij reageerde ik bij elke transfusie steeds heftiger. De 1e keer had ik geen last, maar bij de tweede en derde keer (vandaag), kreeg ik koortsrillingen. Mijn lichaamstemperatuur liep op tot 38,4. Dat is een allergische reactie op dat goedje. Bij de transfusie van vandaag kreeg ik o.a. prednison toegediend. Dit om de allergische reactie tegen te gaan. Nou, dat hielp inderdaad, want ik voel mij in verhouding tot gisteren weer redelijk goed.

Marlies:
Met Marlies gaat het nog steeds hetzelfde. Nog steeds veel last van het operatiegebied. Het lijkt alsof de pijn en het strakke gevoel toeneemt. Vermoedelijk houdt dit verband met het genezingsproces. Ook de hechtingen zijn nog niet opgelost. Nog steeds afwachten dus.

En de jongens: Gelukkig ook nog steeds hetzelfde: Goed dus!

Boerenkool en mentale dip

Nadat het gisterenmiddag niet helemaal goed ging met de hazepeper, kreeg ik 's-avonds trek in eten. Ik wist dat Marlies bij haar broer heerlijke boerenkool geserveerd kreeg. Potverdorie, daar had ik ook wel trek in. Maar, hoe krijg ik dat hier en.......mag dat i.v.m. besmettingsgevaar.

Even checken. Nou, mits het een nog niet zolang geleden volledig gekookte versie betreft en in een absoluut schone schaal wordt bezorgd, was dat geen probleem.

Een telefoontje was vervolgens voldoende om 20 minuten later heerlijk te genieten van boerenkool met worst en.......draadjesvlees. Heerlijk!!. Ja, ik blijf toch een jongen van de gestampte pot :)

Verder is het vandaag wat minder dan de afgelopen dagen. Niet fysiek. Fysiek voel ik mij onderminderd goed en heb (nog) nergens last van. Zoals het nu gaat, kan het niet beter; zeggen de verpleegkundigen in koor!

Maar een groot deel van de last in deze situatie speelt zich tussen m'n oren af. De last van deze vrijwillige detentie wordt met de dag zwaarder. Daarbij zijn Mark en Jasper zodanig verkouden en grieperig dat ik hen al bijna een week niet heb gezien. Tja, het is nu even niet anders. Met een beetje mazzel nog een week en dan rap naor hoes op an.

Ik denk ook al regelmatig aan de periode na deze behandeling. Oke, ik ben dan weer thuis. De open haard en glas wijn binnen handbereik en ben dan weer bij Marlies, Mark en Jasper.

Maar alle behandelingen zitten er dan op en is het afwachten wat er gaat gebeuren. Houdt die verrekte kahler zich (lange tijd) koest of toch niet. Jullie begrijpen ongetwijfeld dat ik tegen die vreselijke onzekerheid aanhik. Hoe ga ik, maar natuurlijk ook Marlies en de jongens!, hiermee om?. Weer een nieuwe fase in het proces. Zoals het was zal het nooit meer zijn!!

Zaterdag 17 februari zijn we(complete gezin ten Voorde) er in ieder geval niet. Dan zitten we bij de musical The Wiz. Vooraf even lekker eten, The Wiz, hotel, de volgende dag brunchen en dan weer naar huis. Er even met elkaar tussenuit, Heerlijk!

Tips over leuke hotels en restaurantjes/bistro's in Utrecht zijn welkom!

In het begin goed, later toch wat minder en infuus

" Hoe gaat het ermee Janneman. Nog steeds goed?".
Nu, (17.00 uur) is het even iets minder. Afgelopen nacht heb ik goed geslapen en voelde ik mij goed. 's-Morgens bezoek gehad van een kameraad en lekker gekletst. Dat was erg gezellig. Om 12.00 uur werd de hazenpeper geserveerd. Smaakte prima. 't Was wel een beetje veel. Maar ik ben degelijk opgevoed en eet daardoor altijd m'n bord leeg. Dat had ik beter niet kunnen doen, want na ongeveer 2 uren moest ik een deel van die hazenpeper aan de gootsteen toevertrouwen. Hierna ging het ineens weer een stuk beter. 'k Had zelfs alweer trek in een stukje chocolade.
Ik heb ook een beetje last van diarree. Als ik het voel aankomen, blijf ik heerlijk ontspannen in m'n bed liggen...Wedden dat jullie dat niet lukt?!
Even in de gaten houden hoe zich dat ontwikkelt.

Vervolgens werd er een infuus met bloedplaatjes aangesloten. Het niveau daarvan was onder een minimumwaarde gezakt. Bloedplaatjes zijn essentieel voor het stollingsvermogen van het bloed. Indien ik bij een te laag gehalte een bloedneus krijg, heb ik die morgenvroeg nog. Nou, zolang wil je natuurlijk niet met watten in je neus lopen :)

Ik weet niet wat er gisteren bij de patient op de naastgelegen kamer allemaal is gebeurd, want vanmiddag kreeg hij plots erg veel bezoek. Het liep af en aan met serieus kijkende en zelfs huilende mensen. Na enige tijd werd het weer rustig en verschenen twee verpleegkundigen op zijn kamer. Ik keek hen kennelijk nogal vragend aan, want ze keken in mijn richting en overlegden daarna iets met elkaar. Vervolgens kwam een verpleegkundige mijn kamer op.
" Je weet al wat hier aan de hand is, anders zal ik het je even vertellen".
"Eeh, nee. Ik vermoed dat m'n buurman erg ziek is" antwoordde ik.
" Nou, dat is'ie niet meer" antwoordde de verpleegkundige. " Want hij is vanmorgen overleden!"
Tja, dat gebeurt hier natuurlijk ook.
Nu zullen jullie wel denken. Dit is niet waar! Dat zal wel weer, net als het vorige stukje, flauwekul zijn. DIT IS GEEN FLAUWEKUL, MAAR WAAR!
't Is hier duidelijk geen afdeling met louter ingescheurde teennagels en ontstoken aambeien!!

Vanavond moet ik kiezen tussen Lord of the Rings en Toon Hermans. Ik denk dat ik Toon ga kijken. Die andere heb ik op DVD, dus dat kan later ook nog.

Afdelingspersoneel pissig

Plotseling komt een verpleegkundige mijn kamer oprennen. Ze smakt met een harde knal mijn kamerdeur dicht en gaat recht voor me staan. Tengevolge van die knal hoor ik ineens de alarmbel van de hartbewakingsapparatuur op de kamer naast mij afgaan. " Volgens mij hebt u dat veroorzaakt" , merkte ik zachtjes op. " NIETSSS mee te maken" schreeuwde de verpleegkundige. " Oke" slispelde ik zachtjes.
Hier was duidelijk iets ernstigs aan de hand, dacht ik. Juist op het moment dat ik daarnaar wilde vragen, begon zij weer:
" Meneer ten Voorde. Wat komt u hier eigenlijk doen??. U moet zich goed realiseren dat u in een ziekenhuis bent. Dat is voor mensen die ziek zijn en zich daar ook naar gedragen".
" Ja, maar ik ben toch ziek", probeerde ik haar uitspraak te bevestigen.
" Dat klopt" Maar u gedraagt zich daar niet naar! " Antwoordde de verleegkundige op bitse toon.
Vervolgens boog ze zich in mijn richting en zwaaide streng met een vinger dicht bij mij gezicht.
" Ik gedraag me daar niet naar?" Vroeg ik haar verbaasd. " Nee, meneer ten Voorde", antwoordde ze. " Wij zijn op deze afdeling gewend dat mensen erg ziek zijn of dat in iedergeval worden. Juist daarvoor zijn wij hier. Dat is onze roeping. Zowel ik als mijn collega's hebben daarvoor 4 jaren een HBO-opleiding gevolgd en daarbij nog tig cursussen op deze afdeling. Voor alle complicaties die u kunt krijgen heb ik cum laude een certificaat gehaald. Maar wat doet u?. ..........

De verpleegkundige pauzeerde even in haar tirade. Net alsof ze even niet meer wist wat ze nog meer wilde vertellen, maar al snel ging ze verder met haar preek.
" U wordt, potverdorie niet ziek!". Toch nog een preek op zondag, dacht ik nog even snel.
" Staan wij te popelen om u bij alle complicaties bij te staan,... ,kunnen wij niets anders doen dan eten brengen, bed opmaken en uw temperatuur nutteloos bijhouden. Daar willen wij graag verandering in zien en wel rap een beetje. Het is hier geen ' Doe Het Zelf' instelling.
Ik spreek met u af dat u binnen twee dagen minimaal een(1) complicatie van enige betekenis krijgt. Zo niet, dan eeeh, eeeh, nou dat weet ik nu even niet. Maar zorg dat u dat voor elkaar krijgt, want wij zijn hier niet voor de kat z'n viool aan het werk. En het is potverdorie ook nog Kerstdagen!!...........Ik had ook bij m'n man op de bank kunnen zitten of een ander romantisch tijdverdrijf. Tot ziens, meneer Ten Voorde!!", waarmee ze haar betoog op strenge toon afsloot.

Vervolgens keerde de verpleegkundige zich met een ruk om en liep in twee grote passen mijn kamer weer uit. Enkele seconden lang bleef ik sprakeloos naar de inmiddels weer dichtgeknalde deur kijken. Opnieuw ging het alarm op de naastgelegen kamer af.
Tjonge, Ik heb al veel rare dingen meegemaakt, maar dit slaat alles zeg! Tja, wat nu?
Moet ik dan maar enkele keren van de vloer likken? Daar kun je behoorlijke infecties van krijgen, is mij verteld. Of zal ik Marlies thuis met een bezoekje verrassen en meteen even de hond van de buren gaan tongzoenen?
Eerst maar eens even laten bezinken. Misschien hebben jullie een goeie tip?

Begin isolatie en voortgang Marlies

Vandaag is de isolatie gestart. De verwachte dip in m'n weerstand. Heeft m'n lichaam het toch nog redelijk lang volgehouden tegen die chemo. Vanaf nu zal het nog ongeveer 14 dagen duren voordat m'n weerstand weer zodanig is hersteld dat ik het ziekenhuis mag verlaten.

Ondanks dat ik mij nog steeds goed voel en koortsvrij ben, vertelde mijn arts dat ik toch wel rekening moet houden met het krijgen van koorts. Dat gebeurt nagenoeg altijd! Maar zoals in alle situaties, uitzonderingen bevestigen de regel. Afwachten dus.

Marlies:
Vandaag is Marlies weer bij haar chirurg geweest. Hij heeft de wond onder haar oksel bekeken. Die wordt nu nog steeds verzorgd door thuishulp, maar dat vond hij niet meer nodig. Om de wond goed te kunnen laten genezen, dient er een kleine chirurgische correctie plaats te vinden. Dat gebeurt op 15 januari. Verder is de situatie met Marlies nog grotendeels hetzelfde. Het gaat in ieder geval niet slechter. Er zijn nog steeds verschillende hechtingen aanwezig en juist daar is het wachten op dat die dingen zijn opgelost.

Jullie hebben al op de foto's gezien dat mijn kamer niet groot is. De stand van het bed was ook nog zodanig dat er weinig ruimte overbleef om te lopen. Dat is vandaag gewijzigd. Het bed stond eerst met het hoofdeinde naar de muur. Nu staat het bed met een zijde naar die muur. Dat schept wat meer ruimte.

Is dit interessant nieuws? Nee, niet echt. Maar er gebeurt natuurlijk geen moer hier en dan is dit al heel wat! :):)

Wachten duurt lang

De situatie is niet gewijzigd. Ik voel me nog steeds redelijk goed. Dat wil zeggen dat ik mij niet ziek voel. Nog wel steeds lusteloos en gauw moe. Ik lig daardoor veel op bed en luister dan naar radio 2. Ook hoef ik nog steeds niet de isolatie in. M'n weerstand is nog te hoog. Maar, mijn arts verwacht dat het morgen wel zover is. Maar ja, dat zegt' ie al enkele dagen.

Bij de gedachte dat ik hier nog enkele weken moet zitten, word ik niet echt vrolijk!
Maar oke, ik mag blij zijn dat deze therapie er is, anders had mijn toekomst er heel anders uitgezien.

Ik mag alleen Spa-water drinken. Die krijg ik in kleine flesjes van 33 cl. Met dat water slik ik ook mijn medicijnen. Zo wilde ik mijn dagelijkse 11.00 uur tablet slikken met zo'n flesje aan m'n mond. Ik had niet zo'n zin aan water, maar vanwege die tablet moest ik toch wat nemen. Potverdorie, valt die tablet in dat flesje en begon meteen op te lossen. Heb ik weer!
Moest ik dat hele flesje leegdrinken! Als je geen zin in drinken hebt, valt zo'n klein beetje water toch tegen.

Ik krijg veel mailtjes via mijn emailadres: janenmarliestenvoorde@hotmail.com en reacties op de weblog. Misschien dat ik niet alle ontvangen mailtjes heb beantwoord, maar bij deze hartelijk dank daarvoor!! Ik vind ze erg leuk!

Vandaag en gisteren dus niet veel nieuws of bijzonders. Morgen weer een dag. Maar' es kijken wat dat wordt.

Minder energie en lusteloos

Ik voel me nog steeds goed. De eetlust is ook nog goed. Dat is trouwens een goede graadmeter, want als ik niet meer eet, ben ik doodziek! Ik kom niet voor niets op 103 kg :)
Maar de bijwerking van de chemo kan ik toch wel merken. Ik heb veel minder energie. Ik voel me een groot deel van de dag lusteloos. Geen zin aan krant, boek of tv. Gewoon heerlijk liggen op bed en luisteren naar radio 2. Wat een rust zeg! Nu ervaar ik het nog als heerlijk, maar ook dit zal hoogstwaarschijnlijk snel vervelen. Er gaat niets boven vrijheid en kunnen doen wat je wilt.

De therapie zit er in principe op. De stamcellen moeten nu hun werk doen. En wel rap een beetje. Elke dag komt m'n arts langs. Vandaag dus ook en hij vertelde dat alles volgens schema verloopt. Da's mooi.

Het eten hier is prima. Natuurlijk zal deze keuken geen Michellin-ster krijgen, maar het smaakt heerlijk. Vandaag spaghetti bolognese gehad. Uitstekend!
Wat ze ook kunnen is brinta serveren: Je hebt het ongetwijfeld wel eens gemaakt. Het is of te dun/waterig of het wordt veel te dik. Dat kunnen ze hier perfect. Precies goed. En dan ook nog transporteren door het ziekenhuis waar het pas êen half uur later wordt gegeten. Knap hoor!

Ik hoef nog niet in de isolatie. Dat wil zeggen dat ik dan mijn kamer niet meer mag verlaten. Nu mag ik dat nog wel. Lekker rennen over de gang.
Morgen wordt mijn weerstand opnieuw bekeken en kan het zijn dat ik in de isolatie moet.
Ik wacht het rustig af.

Stamcellen en rennen

Stamcellen:

Kijk, hier gaat het nu allemaal om. De stamcellen. In deze bak ontdooit mijn arts (Rudy Komdeur, serieuze en uitertst vriendelijke kerel) de stamcellen in een bak water (precies 37 graden).

Vervolgens dient de arts (altijd een internist/arts) de stamcellen toe. Dit moet altijd een internist of arts doen, omdat met name het conserveringsmiddel waarin de stamcellen zitten, heftige allergische reacties kan veroorzaken. Van ernstige hartritmestoornissen tot overgeven en nog een hele reeks ongein. Voor de meest voorkomende bijwerkingen heeft' ie al spuiten bij zich. Maar, gelukkig was dat bij mij allemaal niet het geval. Ik kan tot heden kennelijk aardig wat rotzooi verdragen :):)

Daar ligt'ie dan. De stamcellen worden toegediend. Ik lig er wat vreemd bij zie ik nu, maar dat moest even. De probleemlijn van de subclavia werkt alleen maar goed als ik iets achterover lig en m'n rechterarm optil. Ik moest daarbij m'n benen ook nog optillen, maar gelukkig had ik daar een mechanisme in mijn bed voor. Het moet toch niet gekker worden :):)
Tijdens en na deze transfusie-sessie kreeg ik een licht gevoel in m'n hoofd. Vergelijkbaar met het gevoel wanneer je een glaasje wijn teveel hebt gedronken. Daar word je dan zo heerlijk rozig van. Ik heb heerlijk op bed naar muziek liggen luisteren. Tjonge, wat een heerlijke rust!
Maar na het slaapuurtje actie!! Dan pak ik m'n metalen 'vriend' bij z'n nek en ren ik 6 keer de afdelingsgang op en neer. Dat zijn ze hier niet gewend, want ik kreeg er verschillende opmerkingen over: "Zo, aan het trainen voor de marathon?". " Jazeker! Lance Armstrong won na zijn kanker de Ronde van Frankrijk, ik volgend jaar de marathon van New York!!". De hele dag stil in bed liggen kan niet goed zijn. Straks mag ik i.v.m mijn kwetsbare periode mijn kamer niet meer af. Dan maar eens kijken hoe ik dat oplos.

Rustdag

Vandaag heb ik een rustdag. Helaas geen relevant nieuws te melden. Ik voel me nog steeds goed en ben in afwachting van de eerste bijwerkingen. So far so good dus.

Tot morgen!

Groet,

Jan

2e chemo, mentale dip en Marlies

Het slapen gaat nog steeds niet goed. Een groot deel van de nacht lig ik wakker. Afgezien van het slaaptekort wat dat oplevert, is het ook niet goed voor de gemoedsrust. Ik ga piekeren over van alles en nog wat. Verschillende overlijdens- en begrafenisscenario's zijn daardoor al door m'n gedachten gegaan. Tja, dan krijgt de emotie soms de overhand. Nou, daar had ik vandaag dus last van. Een mentale dip. Dan is een eenpersoonskamer heerlijk. Lekker janken in je uppie. Hoort er natuurlijk allemaal bij :(:(
Ik lees en hoor van jullie dat ik/wij zo positief en strijdvaardig met onze situatie omgaan. Dat is over het algemeen (gelukkig) ook wel zo, maar vanzelfsprekend niet elk moment. Marlies verkeert gelukkig buiten de gevarenzone, maar mijn aandoening zal mij naar alle waarschijnlijkheid vroeg of laat fataal worden. Dat is geen fijne gedachte. Dat begrijpt natuurlijk iedereen!

Maar na het bevochtigen van een aantal papieren zakdoekjes ging het wel weer en werd de laatste chemo aangesloten. Morgen even geen bijzonderheden en maandag de 1e dosis stamcellen. Misschien dinsdag ook nog een zakje en dan is het afwachten wat er allemaal gaat gebeuren. Ik heb er wel vertrouwen in. Ik voel me nog steeds uitstekend.

Hoe is het nu met Marlies.
Nou, de situatie met de pijn in het operatiegebied is niet slechter geworden. Dat is op zich al winst. Heeeeel langzaam treedt er enige verbetering op. Marlies kan haar armen en het schoudergebied steeds iets meer bewegen. Het is nog wel pijnlijk, maar ook hierin is een lichte verbetering soms waar te nemen. Zij heeft meer en minder pijnlijke momenten. Dus langzaam gaat het de goede kant op.
Enige tijd geleden kreeg Marlies een ontsteking onder haar rechteroksel. Dit was precies op de rand van het operatiegebied. Daar is zij toen twee dagen voor opgenomen in het ziekenhuis. Die ontsteking is opengemaakt en behandeld. Nou, die wond is nog steeds niet goed genezen. Binnenkort moet zij daarmee naar een chirug om te kijken wat er moet gebeuren. De genezing duurt te lang en is voor haar een lastige plek om zelf te verzorgen. Daarvoor hebben wij nu thuiszorg ingeschakeld.

Gisteravond kwam er plotseling een (mij onbekende) patient mijn kamer oplopen. Hij had eindelijk zijn kamer teruggevonden en dacht dat ik in zijn bed lag. Maar al snel bleek dat die arme kerel zo dement was als een deur en thuishoorde op de afdeling F3 (psychiatrie), twee etages hoger. Marlies, die bij mij op bezoek was, heeft' em keurig afgeleverd bij de verpleging. Ja, je maakt wat mee in zo'n ziekenhuis! :)

Vandaag verder heerlijk gelezen. Dat is het voordeel van zo'n situatie. Je kunt en mag niets. Eindelijk tijd voor veel lezen, tv en video kijken en m'n favoriete muziek luisteren. Ik hoop dat ik dat na 2 weken ook nog leuk vind........

chemo, lijntje en roomservice

Na een grotendeels slapeloze nacht, zit de 2e dag er ook alweer bijna op. Het is weer even wennen aan het ziekenhuisbed, de iets te harde matras en de 3 infuuslijnen (die natuurlijk ook 's-nachts moeten blijven zitten). Deze zaken bevorderen het slaapcomfort niet.

De 1e hoge dosis chemo heb ik vanmiddag gehad. Morgen krijg ik de 2e en laatste in deze therapie. Ik merk er nog niets van. Dat komt volgens mijn behandelend arts (de man rechts op de foto) pas in de loop van de volgende week. Pijnlijke en ontstoken slijmvliezen in mond en slokdarm zijn de meest voorkomende bijwerkingen. Nou, ik merk het vanzelf. Als deze of andere bijwerkingen optreden, zie ik wel verder. Ik heb er vertrouwen in dat er goed voor mij gezorgd wordt.
Naast mijn arts staat mijn ' personal nurse' Hanneke. Een aardige en kundige verpleegkundige ( voor haar een correcte functieaanduiding dus).
Dit dreamteam slaagde er ook in om de verstopte subclavialijn weer aan de praat te krijgen. Tijdens dat doorspoelen bleek ook nog dat dit ding niet volledig was vastgehecht. Dat werd vervolgens ook even verholpen. Met mijn instemming zonder verdoving. Die paar prikjes van de hechtnaald kunnen er ook nog wel bij.
Het viel niet tegen!

De verzorging is uitstekend. Oke, ik lig er nog maar net, maar wat ik nu al heb ervaren, belooft veel goeds voor de komende periode. Er is zelfs roomservice tot in de late uurtjes. Wanneer ik track heb in een koude of warme snack, hoef ik maar op de bel te drukken en hupsakee, de gehaktbal of vruchtenyoghurt wordt geserveerd. Ik kan kiezen uit 28 snacks!!. Ik wil er niet te vaak gebruik van maken, want ik heb de kop al dik zat. Maar gisteravond heb ik het toch even getest met een bakje vruchtenkwark. 't Was heerlijk.

PS: alle foto's van de personen op deze weblog hebben toestemming gegeven voor publicatie.

Dag van de opname

Eindelijk is het dan zover. Exact om 11.00 uur meldde ik mij op de afdeling F1 van het MST. Na een hartelijk ontvangst werd ik vervolgens naar mijn kamer gebracht. In verband met een verbouwing werd het niet de kamer waarop ik had gerekend, maar een kamer in een hoek van de afdeling. In plaats van uitzicht op de binnentuin, kijk ik nu tegen een brandtrap aan. Niet echt opwindend. Misschien houden ze binnenkort nog een brandoefening. Dan zie ik tenminste nog wat. :):)

Het is meteen al een drukte van jewelste. De een na de andere witte jas komt op mijn kamer om achtereenvolgens het behandelingsprotocol uit te leggen, lichamelijk onderzoek te doen, een hartfilmpje te maken en bloed af te nemen.
Vervolgens kwam de interne transportdienst om mij naar de verkoeverafdeling te brengen voor het inbrengen van een zgn. subclavia. Dat is een katheter in de grote ader bij het sleutelbeen. Hierdoor wordt alle medicatie en transfusies toegediend.

Daarna was het wachten op de 1e complicatie. Nou, die liet niet lang op zich wachten. Na het aansluiten van de verschillende infusen, bleek een van de twee subclavialijnen alweer verstopt te zitten. Na verwoede pogingen om die lijn weer aan de praat te krijgen, bleef het potdicht zitten. Morgen maar weer afwachten wat ermee wordt gedaan.
Morgen ook de 1e dosis zware chemo. Ook spannend hoe dat zal gaan.

Vandaag ook veel geluk- en sterktewensen ontvangen via mail en postbode. Dat doet natuurlijk erg goed. !! Mijn hartelijke dank daarvoor.

Zo, nu eerst even de wedstrijd sc Heerenveen tegen Lens. Dat wordt 2-0 denk ik.




In gesprek met een (leerling)arts, die ook het lichamelijk onderzoek deed.

De laatste uitslagen voor de start

Vandaag, 12/12, had ik een afspraak met mijn behandelend arts. Ik zou de uitslagen van een uitgebreid bloedonderzoek met hem bespreken. Maar nu blijkt dat mijn arts ook nog andere kwaliteiten heeft, die niet alleen uit zijn kraag en mouwen steken. :):) Vandaag wordt zijn zoon of dochter geboren. Ook leuk!
Daarom maar telefonisch uitgeweken naar mijn trajectbegeleidster. Zoals ik enigszins had verwacht, waren de uitslagen zonder uitzondering goed. Ondanks dat dit in de voorgaande situaties ook was, is het toch elke keer weer spannend. Vooral omdat het de laatste belangrijke check is voor de start van de stamceltherapie.

Inmiddels heb ik mij goed voorbereid op het lange en eenzame verblijf in het ziekenhuis. Stapels DVD's, boeken en tijdschriften heb ik klaarliggen. Voldoende voor ongeveer 10 weken! Daarnaast nog 40 tv-kanalen, internet en wil ik regelmatig deze weblog bijwerken.
Ik hoef mij dus niet te vervelen.

Indien je mij wilt bezoeken, is dat natuurlijk mogelijk. Erg belangrijk daarbij is dat je geen (besmettelijke) ziekte onder de leden hebt en zeker niet hoest of proest! Verder verzoek ik je aanstaande bezoek met Marlies te overleggen. Zij coordineert de bezoeken.

Morgen is de laatste therapiedag voor Marlies. Dan zitten 6 weken zuurstoftherapie erop. Zoals ik al eerder vertelde, heeft het helaas geen (positieve) invloed op de pijnklachten gehad. De komende tijd is het afwachten hoe de genezing zich verder ontwikkelt.

De spanning stijgt

Nog precies een week en dan is het zover. Het besef dat ik een behoorlijk zware therapie moet ondergaan begint nu zo langzamerhand goed door te dringen. Ik zie niet op tegen ziek zijn en beroerd voelen. Dat heb ik in het verleden na een uit de hand gelopen avond 'zoep'n en angoan' wel vaker meegemaakt. Daar is mee te leven...

Het zijn de risico's van deze therapie die de afgelopen nacht ineens nadrukkelijk door m'n gedachten flitsten. Gek is dat. Ik weet al maanden dat dit staat te gebeuren en ineens lijkt het alsof er een dimensie in de bewustwording bijkomt.

Allerlei klusjes die al jaren liggen te wachten, heb ik de afgelopen dagen aangepakt. De administratie is keurig bijgewerkt en de tuin is winterklaar! 't Lijkt wel of ik er rekening mee houd dat het slecht afloopt....Dat zal zo'n vaart niet lopen, want ik voel me harstikke gezond en sterk en de medische uitslagen zijn tot heden goed. Dus niets wijst in die richting. Daarbij begint mijn arts er natuurlijk niet aan indien dat wel het geval zou zijn. Maar de opmerking van m'n trajectbegeleidster: "Hoe goed je conditie ook is, complicaties zijn bij geen enkele patient te voorspellen! ", bracht mijn zelfvertrouwen toch wel iets uit balans. Dat is nu juist zo vervelend aan die kansberekeningen. Er is een geringe kans op dit of dat. Dat werd Marlies ook verteld toen zij op 32-jarige leeftijd voor het eerst met een vreemd knobbeltje in haar borst bij de chirurg kwam. "Mevrouw, gezien uw leeftijd is de kans gering dat het kwaadaardig is"........Dus wel!
Je weet dus nooit aan welke kant van de streep je staat.

Nog een week dus. Tijd zat voor een piepende deur en twee posters die nog moeten worden opgehangen.

Oh ja, m'n kies is inmiddels ook getrokken. 't Ding zat nog behoorlijk vast. De voetafdrukken van de tandarts staan nog op m'n schouders. Maar ondanks dat, verder gelukkig geen complicaties. Hoe is het mogelijk........

Met Marlies gaat het helaas nog niet beter. Ze heeft nog steeds onverminderd veel pijn en last van het operatiegebied. Ze baalt als een stekker. De zuurstoftherapie lijkt wel een gunstige invloed te hebben op de huid, maar kennelijk niet op de oorzaak van de pijnklachten. Het is voor haar behoorlijk afzien. Dat wordt nog knap lastig als ik in het ziekenhuis lig.
Woensdag a.s. heeft zij haar laatste therapiedag en de dag erop vertrek ik naar het ziekenhuis.Gelukkig hebben we twee flinke jongens thuis en weten wij ons in daad en troost gesteund door familie, buren, vrienden en collega's.Met die onmisbare steun zijn we ervan overtuigd dat het allemaal weer goed komt.

M'n toekomstige verblijf (eenpersoonskamer)

in het ziekenhuis MST te Enschede.

Gelukkig wel een eigen douche en toilet.

Ontstoken wortelkanaal

Gisteren, vrijdag 1 december, was het de 22ste keer dat Marlies naar de zuurstoftherapie in Hoogeveen is geweest. Na minimaal 20 sessies mag enig effect van deze therapie worden verwacht. Inderdaad ziet de huid rond het operatiegebied er beter uit, maar het strakke gevoel en de daarmee gepaard gaande pijn is (nog) niet afgenomen. Marlies twijfelt of deze klachten met deze therapie zullen verdwijnen. Marlies verwacht verbetering wanneer alle hechtingen zijn verdwenen (opgelost) waardoor de huid en het onderliggende weefsel zich ongehinderd kunnen ontspannen.

Gisteren werd ik geholpen aan een ontstoken wortelkanaal van een van m'n kiezen. Ongeveer een maand geleden heb ik de tandarts verzocht m'n gebit i.v.m. de aanstaande stamceltherapie preventief te onderzoeken. Daaruit bleek het wortelkanaal van één van m'n kiezen in de bovenkaak te zijn ontstoken. Gisteren heeft m'n tandarts dit, zoals gebruikelijk vakkundig, geelimineerd. Tijdens de intensieve controle van een maand geleden zag het ernaar uit dat dit het enige euvel in m'n gebit was. Maar zoals ik inmiddels gewend ben, treden er altijd complicaties op. Nu dus ook bij de tandarts!

Op de tweede tand van rechts is een donkere vlek te zien. Dat is het ontstoken wortelkanaal.

Deze foto is beschikbaar gesteld door m'n tandarts.

Blijkt er plots ook nog een fistel bij een kies in de onderkaak te zitten. Potverdorie nog eens aan toe. Nu dat weer. Natuurlijk bij een probleemkies die in het verleden al verschillende keren ellende heeft veroorzaakt in de vorm van ontstekingen aan de wortelpunt e.d. Zowel de tandarts als de kaakchirurg hebben alleen al aan die kies behoorlijk verdiend. Vanaf maandag 4 december na 12.00 uur is dat niet meer mogelijk. Dan gaat die kies eruit. " De kies is niet meer te redden. Die moet eruit", sprak m'n tandarts spijtig. Hij constateerde naast een hopeloze kies ook een behoorlijke inkomstenderving! Nou maar hopen dat het daarbij blijft...:(:(:(

M'n tandarts in actie met het ontstoken wortelkanaal.