Gisteren en vandaag zijn wij (Marlies en ik) op bezoek geweest bij onze artsen.
Artsbezoek Marlies:
In de vorige blog schreef ik al dat de situatie van Marlies voor haar ondragelijke vormen begint aan te nemen. Ze heeft veel pijn en daarmee veel ongemakken in haar dagelijkse bewegingen.
We hebben dit (nogmaals) aan haar arts voorgelegd. Eigenlijk kwam Marlies bij haar arts i.v.m. een slecht genezende wond onder haar oksel. Een huidflapje belemmerde de genezing. Maar die wond bleek inmiddels toch mooi genezen te zijn, waardoor een chirurgische correctie niet meer nodig was. Toch nog iets positiefs in haar situatie.
Maar wat te doen met het steeds pijnlijker wordende strakke gevoel rond het operatiegebied.
De arts bekeek nogmaals de situatie en toonde daarbij ook weer zijn inmiddels bekende begrip. Vervolgens stelde hij voor om ook zijn collega keurslager ( een plastisch chirurg) er even naar te laten kijken. Samen bekeken ze vervolgens de situatie. De cosmetisch geneesheer vertelde een oplossing voor het probleem te weten: " Ik haal de door al die bestralingen beschadigde huid volledig weg en vul dit op met huid en spierweefsel van de beide schouderbladen. Maar, dat kan pas na ongeveer 1 jaar, gerekend vanaf de datum van de borstamputatie...............! " sprak de arts opgewekt.
Tja, daar schiet Marlies op korte termijn niets mee op!
"Nee, dat klopt." sprak hij verder. " Maar op korte termijn is aan deze situatie niets te doen. Indien ik nu op welke manier dan ook ingrijp, is de kans op pijnlijke complicaties erg groot. Dan komt u van de drup in de regen .........of..eh..... andersom. Het wordt er in ieder geval niet beter op". Hierover waren beide artsen het unaniem eens.
Dat Marlies de pijn nu als ondragelijk ervaart komt ook doordat de stugheid van de littekens (en dat zijn er nogal wat) nu maximaal is. Die stugheid zal na verloop van maanden afnemen. Het komt er dus op neer dat Marlies deze situatie nog minimaal een half jaar moet doorstaan om enige verbetering te kunnen verwachten. Om deze verbetering te bespoedigen krijgt zij met ingang van donderdag a.s. (18/1) fysiotherapie.
Artsbezoek Jan
Vandaag werd ik bij mijn arts verwacht. Ook dat viel enigszins tegen.
Ik was in de veronderstelling dat het effect van de therapie nog gemeten moest worden. Maar dit bleek op een belangrijk punt al te zijn gebeurd. Het gehalte van de zgn. M-proteïne ( het specifieke eiwit dat de ziekte van Kahler aantoont) bleek al te zijn gemeten. Voor de therapie was dit 14 gr. per liter bloed. Op 10 januari ( 8 dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis) bleek dit te zijn gedaald naar slechts 12gr. p.ltr.....Nou man! Dat is toch hartstikke goed. Het is gedaald!!
Ja, dat is waar. Maar ik had een veel lager gehalte gehoopt en enigszins verwacht. Hoe lager het gehalte van het M-proteïne, hoe beter. Niet zelden is na zo'n stamceltherapie het gehalte van dat M-proteïne zo laag, dat het niet meer te meten is. In mijn situatie is dat dus duidelijk wél het geval. Geruststellend vertelde mijn arts dat het daarentegen ook regelmatig voorkomt dat in de maanden na deze therapie, de periode waarin de ondersteunende medicatie wordt toegediend, het gehalte van het M-proteïne alsnog daalt. Opeens zat ik weer recht in m'n stoel.
Vervolgens vroeg ik m'n arts over mijn prognoses op de korte en middellange termijn. Ik ben al een tijdje bezig met die Kahler, maar zo concreet had ik die vraag nog niet geformuleerd. Eigenlijk durfde ik dat niet goed. Ik was er op de een of andere manier mentaal nog niet klaar voor, bang voor een confronterend antwoord.
Dat confronterende antwoord kreeg ik nu: "Ik kan u geen prognose geven, meneer ten Voorde."
Het verloop van de Kahler is zo grillig dat dit per patient erg verschilt. Sommige ziektebeelden hebben over het algemeen een overeenkomstig en gelijkmatig ziekteproces. Op basis daarvan kan een prognose worden ingeschat. Bij Kahler is dat dus niet het geval. Bij elke controle kun je alleen de afgelopen periode beoordelen, niet de toekomst. Het is dus mogelijk dat de Kahler 5, 15 of zelfs meer jaren te bedwingen is, maar het kan zich ook zodanig agressief ontwikkelen dat het op relatief korte termijn tot fatale complicaties kan leiden. Dat ik mij nu fysiek sterk en gezond voel, zegt niets over het verloop van de Kahler.
Misschien was het naief van mij, maar dit had ik niet verwacht. Ik had gehoopt dat enige vorm van prognose wel te maken was.............niet dus!
Met die onzekere toekomst moet ik wel even leren omgaan.
En verdorie ook nog overal jeuk en kleine bultjes op m'n voorhoofd, borst en................m'n scrotum. Ik loop de hele dag aan m'n zak te krabben. Hoogstwaarschijnlijk een allergische reactie op één van de twee tabletten die ik dagelijks slik. Foliumzuur en een antibioticum.
Één van beiden moet de oorzaak zijn. In overleg met m'n arts slik ik de foliumzuurtablet even twee weken niet. Hopelijk is de jeukveroorzaker dan bekend. :)
Ondanks alles houden we de moed erin en hebben we het reuze fijn met elkaar!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten