Marlies:
Het was vandaag (6/2) een drukke dag. Veel hospitaal bezoeken. Als eerste bezochten wij de behandelend chirurg van Marlies. Alweer! De pijnklachten nemen maar niet af en daarom hebben wij een vervroegd consult bij hem aangevraagd. Nogmaals hebben wij het pijnprobleem voorgelegd en bij hem aangedrongen een onderzoek te doen of te laten doen, waarbij een serieuze poging wordt gedaan om een zo duidelijk mogelijke diagnose vast te stellen. De arts was het helemaal met ons eens en vond ook dat er een doorbraak moest komen in de situatie. Na een verwijzing naar de hyperbare zuurstoftherapie en de fysiotherapeut, verwees hij Marlies nu door naar de pijnpoli. Na een door hem gepleegd telefoontje konden wij daar meteen terecht. Op deze poli werden wij geholpen door een bijzonder aardige en in zijn uitspraken en conclusies duidelijke anesthesist. Hij concludeerde dat de pijnklachten niet door zenuwpijnen worden veroorzaakt, maar door het bindweefsel achter de littekens. Dit bindweefsel is relatief hard materiaal en niet elastisch. Dit spul zit als een strakke band om de borst van Marlies. Door massage (fysiotherapie) hoopt hij dat dit bindweefsel wat soepeler wordt en enige verlichting geeft. Daarbij wil hij dit proces ondersteunen met medicatie. Medicatie die de pijnbeleving gunstig beïnvloed waardoor Marlies ook beter kan slapen. Daarom hoeft Marlies deze medicatie alleen 's-avonds te gebruiken.
's-Middags heeft Marlies ook haar 2e bezoek gebracht aan de magnetiseur. Tja, wat moet ze daar nu van vinden. De vorige keer voelde ze de plekken waar de magnetiseur haar handen legde opmerkelijk warm worden. Maar achteraf werd dit hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de dikke trui die zij toen aan had. Die droeg zij vandaag niet en de warmte was een stuk minder. Ook heeft Marlies nog geen merkbaar positief resultaat 'gezien' van deze magische energiebron. Volgende week de 3e en vermoedelijk laatste behandeling. We zijn dan €60,- lichter en dan weten we het hoogstwaarschijnlijk wel....Wij zijn erg sceptisch, maar dat is inmiddels bekend.
Jan:
Vandaag kreeg ik mijn 1e velcademedicijn ná de stamceltherapie.
Even kort resumeren: het velcademedicijn is een nieuw medicijn tegen o.a. de ziekte van kahler. Dit medicijn werd tot voor kort uitsluitend toegediend aan kahlerpatiënten die al verschillende (chemo)therapieën hadden gehad. Het medicijn liet daarbij opvallend goede resultaten zien.
Ik doe vanaf het begin van mijn ziekte mee aan een onderzoek dat de werking van dit medicijn test op kahlerpatiënten die nog geen enkele therapie hebben ondergaan. De doelstelling van dit onderzoek is om te zien wat dit medicijn bij deze patiënten doet.
Vóór de stamceltherapie heb ik al verschillende injecties van dat goedje gehad en vandaag dus weer. Dat spul is enorm prijzig (€ 1000,- per injectie). Ik schat dat er inmiddels al een behoorlijke middenklasser (met automatische airco en navigatiesyteem) door m'n aderen is gespoten. De komende 2 jaren krijg ik dat medicijn om de twee weken toegediend. Medische zorg duur??....Hoezo!
Maar het belangrijkste van dit alles is natuurlijk de werking van dit goedje. Dat is pas over enkele weken te zien.
Uitslag MRI:
M'n behandelend arts was vandaag niet aanwezig. Ik kreeg de uitslag (op schrift) van m'n coördinator. "Nou, het ziet er goed uit. Er is enige toename van de centrale holtevorming te zien". zei ze. "Ja,....en dat betekent?", vroeg ik nieuwsgierig. "Dat is goed", zei m'n coördinator enthousiast. Maar na enig doorvragen had ik toch een beetje de indruk dat zij de uitslag van de MRI niet goed kon intepreteren. Ik snapte er in ieder geval niet veel van. Ik heb de uitslag meegekregen, maar door al die medische termen wordt het er niet duidelijker op.
Bij het eerstvolgende bezoek bij m'n arts maar even opnieuw informeren.
Ik voel me nog steeds prima en ga per 13/2 op therapeutische basis weer aan het werk (2 x 4 uren per week).
Geen opmerkingen:
Een reactie posten