Start van ons kampeerseizoen

                    
Het is 2e Paasdag en ik zit onder de luifel van onze caravan deze blog te typen. In februari hadden we het plan gemaakt om met Pasen ons kampeerseizoen te starten. Het was nog koud en nat, maar desondanks gokten we op mooi weer en reserveerden we een perfecte plek op natuurcamping Olde Kottink te Beuningen in ons mooie Twente. Slechts 25 minuten van ons huis :) Nou, u begrijpt dat wij daar geen spijt van hebben. Wat een mazzel met het weer zeg! 't Kan niet beter. Daarbij voel ik mij uitsteekbaar en lijkt de kahler stabiel laag. Wat wil een kahlerpatiënt nog meer ?!

Ruimte zat

En 't is niet alleen een prachtige boomrijke camping waarbij de plekken zo groot zijn dat de buren minimaal 15 meter verderop staan, maar ook een camping waar de beheerster elke zondag en dus ook op 1e Paasdag zelfs met roomboter gesmeerde krentenwegge voor haar kampeergasten serveert. Op een tafel bij de receptie had zij een groot plateau met tig gesmeerde plakken uitgestald en wie trek had kon een plak nemen. Hartstikke leuk.....en lekker natuurlijk.

Na vandaag zitten de Paasdagen er weer op en wij zien sommige kampeerders hun spullen alweer inpakken. Morgenvroeg drinken de meesten hun koffie op het werk. Wij niet. Wij blijven tot na de mei-vakantie en gezien de weersvoorspelling is dat geen straf. De Ten Voordetjes hebben eindelijk eens geluk met het weer. Na veel verregende kampeerpogingen kunnen we eindelijk eens genieten van een uitzonderlijk mooi voorjaar.
Straks na een mooie fietstocht een heerlijke cappuccino in Ootmarsum. Helemaal top :)
       
        

Marathon, FB en 'Het leven vieren'

               
Marathon:                     

RobJan nog ongeveer 600 meter te gaan

Zondag 17/4 was het gezellig druk in Enschede. De 43ste editie van de Enschede Marathon, de oudste marathon van Nederland, werd gelopen. Onze Limburgse vriend RobJan liep de halve. Toch nog even 21 kilometertjes en 97,5 meter. Ik heb al moeite met die 97,5 meter en na 150 meter zit ik al in de bezemwagen! Maar RobJan had geen centje pijn. Hij begon met een tempo dat hij onverminderd volhield tot aan de finish. Is dat knap? Ja, dat is knap! Niet alleen van hem, maar voor iedereen die de hele en halve marathon heeft uitgelopen.
Ongeveer 25 jaren geleden was ik ook zo'n lange afstandloper. Als je mij nu ziet, zou je het niet zeggen. Maar 't is heus!
Uit die ervaringen weet ik dat het bij die afstanden niet alleen een kwestie is van een goede (fysieke) conditie, maar ook van mentale wilskracht. Onderweg komt nagenoeg elke loper 'de man met de hamer' tegen en dan is het een kwestie van doorbijten. "Ik zal en wil verdorie die eindstreep halen". En als het je dan inderdaad lukt, dan geeft dat een enorme kick van voldoening. Om dat te ervaren was het zeker die moeite waard. Een heerlijk gevoel is dat :)

Robje liep'em in 1 uur 37 min en 14 sec.! Proficiat RobJan.

Fb:
Fb staat voor ziekenhuisafdeling F beganegrond. Als ik de hoofdingang van het ziekenhuis in Enschede inloop, hoef ik alleen maar rechtdoor te lopen tot ik (bijna) niet verder kan. Ik sta dan bij de ontvangstbalie van de afdeling voor de dagbehandelingen. Soms de tweede huiskamer voor elke kahler-, leukemie- of enig andere ernstig of chronisch zieke patiënt.

Ik had vandaag geluk. Op Fb waren veel dames in dienst

Vandaag, 19/4, was het voor mij weer APD-dag. APD is een bifosfonaat oftewel een botversterkingsmiddel dat de negatieve invloed, die kahler op het
bot heeft, probeert te compenseren.

Maar ook voor allerlei andere medische klussen moet ik op die afdeling zijn. De reden om er naartoe 'te moeten' is natuurlijk niet leuk. Maar om er 'te zijn', is bijzonder aangenaam. Het begint al bij de balie met de hartelijke ontvangst door de receptioniste van dienst. Vervolgens word ik dan in diezelfde lijn van hartelijkheid en persoonlijke aandacht bijzonder prettig geholpen door één van de verpleegkundigen. Allemaal even vriendelijk en in voor een geintje :)
En natuurlijk niet alleen voor mij, maar voor iedereen die er komt. Hoe druk het ook is, ik heb de dames nog niet horen klagen. Met een dosis humor en collegialiteit wordt alle hectiek van de dag opgelost. Heerlijk om te zien en te horen.

Ik heb inmiddels met verschillende verpleegkundigen van verschillende afdelingen in dit ziekenhuis kennis gemaakt.  Alle dames (en heren!) en zeker van de afdelingen Fb en E4 (de therapieafdeling) krijgen van mij een dikke 11! Geen 10 ??? Nee, een elf, want dat zijn ze namelijk ook!

'Het leven vieren':

Verder wil ik u attenderen op het boek 'Het leven vieren' van schrijfster Mary Biezeman-Roest. Zij is filosoof en agoog. Maar zij is ook.....kahlerpatiënt. Vanuit die gecombineerde achtergrond heeft zij haar ervaringen met deze ziekte, vanaf het moment van de diagnose en de daarop volgende behandelingen en onzekerheden, op een herkenbare en goed leesbare wijze beschreven. De onzekerheid voor de toekomst en het besef hoezeer je aan het leven hecht.
Juist datgene wat iedereen die met een ernstige aandoening wordt geconfronteerd door het hoofd spookt en onzeker maakt heeft zij in dit boek goed leesbaar verwoord. Ik heb het boek gelezen en vind het een aanrader.

Als u hier klikt ziet u een nadere beschrijving van dit boek en wordt u ook de mogelijkheid geboden om, indien u dat wilt, dit boek te bestellen.
                
  

Francisca

      
De meesten van u kennen ongetwijfeld de door Jiskefet gemaakte televisieserie Debiteuren/Crediteuren. De satire over het duffe kantoorleven van Jos, Edgar en hun collega en ex-'commando' Storm. Prachtige tv vonden wij dat. Met "Goeiesmorges Jos" , begon nagenoeg elke aflevering. Vervolgens werd deze begroeting door menigeen overgenomen en hoorde je het, soms tot vervelends toe, overal. Net als "sjeezus" en "Goeiemorge deze morge " .
We hebben destijds bijna alle afleveringen met veel plezier bekeken. Prachtig!
Enkele weken geleden werd het trio (Michiel Romeyn, Kees Prins en Herman Koch) geïnterviewd door Ivo Nihiel. Daarin vertelden ze dat zij een soort musical van dit programma gingen maken. Debiteuren/Crediteuren live in de Heineken Music Hall. Nou, dat zagen wij helemaal zitten en hebben toen meteen kaarten besteld. Gisteravond (4/4) zijn we er geweest.

Eraan voorafgaand lazen we de recensie van de première in de Volkskrant. Er bleef geen spaan van heel en de musical werd volledig de grond in geboord. 'Waar-de-loos', volgens deze recensie. 'Annet Malherbe, die in de serie juffrouw Jannie speelde', is een hoop leed bespaard gebleven door aan deze musical niet mee te werken', merkte de recensent zelfs op.

"Nou, dat belooft wat", vertelde ik tegen Marlies.
"Als het inderdaad niets is, kappen we ermee en gaan we voor of tijdens de pauze weer naar huis" stelde Marlies voor.
En met die instelling vertrokken we vroeg in de middag richting Amsterdam. We wilden er vroeg zijn om nog even in Amsterdam te wandelen en om in een leuk eetcafé iets te eten.
Dat laatste deden wij in restaurant/cafe Heffer. Een leuk café met drie ingangen waaronder eentje aan de Warmoesstraat. Het bijzondere aan dit café betreft een van de personeelsleden. Dat is een oudere dame die zich Francisca noemt.
Bij binnenkomst zagen wij haar al lopen. Ze droeg een tas onder haar arm en zag er qua kleding niet uit als een van de personeelsleden. Wij dachten dat zij een klant was. Juist daarom vonden wij het ook enigszins vreemd dat zij naar ons toekwam en vroeg of wij een plaats zochten. Ik vond dat merkwaardig. Een klant vraagt of wij een plaats zoeken. In Amsterdam kun je van alles tegenkomen en juist daarom kreeg ik een vermoeden. Maar ik zag tegelijk dat het bedienend personeel geen aanstalten maakte om haar bij ons vandaan te halen. Iedereen bleef rustig staan. 
"Mevrouw, we zien daar al een leuke plek. Daar gaan we maar zitten", antwoordde ik snel. Ik hoopte dat dit voldoende was om nader contact te kunnen afwenden, want ik had nu even geen zin aan deze schoudertas..
"Vreemd dat het personeel haar hier laat lopen en haar toestaat om klanten aan te klampen", dacht ik nog toen wij richting onze tafel liepen.

Nadat wij ons gemakkelijk in het midden van de zaak hadden gesitueerd en een glaasje wit- en roodkleurig druivensap van het huismerk voor ons hadden staan, kwam de tasdragende vrouw weer naar ons toelopen.
"Nee hè. daar heb je haar weer. Ik heb nu even geen zin aan geneuzel", flitste mij enigszins geïrriteerd door m'n hoofd. Ik nam mij voor om haar correct maar duidelijk te vertellen dat wij Tukkers zijn en geen Amsterdams kunnen verstaan. Dus met ons communiceren heeft geen zin. "Wie verstoat oe nig". 
Als je vervolgens consequent Twents blijft praten druipen zelfs hardnekkige zeurzakken af. Dat zal ook hier wel werken hoopte ik.

Het animeermeisje kwam goed van pas. Fotograferen kan ze ook

Maar, de vrouw stelde zich bedeesd en uiterst correct voor: " Mijn naam is Francisca en ik hoor bij het personeel van Heffer. Ik animeer de klanten en als u het goed vindt kan ik aan de hand van uw geboortedatum een beschrijving geven van uw karakter en uw sterke en minder sterke eigenschappen".

"Een animeermeisje van boven de 50. En dat komt op mij af"!!, dacht ik verschrikt.

Maar gelukkig had zij andere bedoelingen. Zij zocht kennelijk vriendelijke en goed benaderbare mensen en dat had zij natuurlijk goed gezien.
Vervolgens vroeg zij naar onze geboortedata en maakte uit haar hoofd enkele eenvoudige berekeningen en vertelde vervolgens dat Marlies een sterk ontwikkeld intuïtief vermogen heeft. "Het is voor u verstandig om haar adviezen op te volgen", adviseerde zij mij. Ik zou volgens haar berekeningen een snelle denker en (ook leuk) nogal ondeugend zijn. Dat laatste is inderdaad juist J.

Natuurlijk heeft zij gelijk. De kroegbaas leek het door een astroloog animeren van klanten kennelijk leuk. "Maar houd het positief, want ik wil dat iedereen m'n cafés weer opgewekt verlaat", zal hij ongetwijfeld tegen haar hebben gezegd.
Ze bood ons aan om een uitgebreide analyse te maken. Maar daar hebben we beleefd voor bedankt. Wij weten inmiddels wie we zijn J
En de musical van Jiskefet? Die bleek leuker dan de recensie deed vermoeden. We gaven het een 7. Het was leuk, maar niet top.
                   

Van 2 naar 1

              
Het is nu ruim 5 maanden geleden dat ik m'n 2e autologe stamceltherapie heb gehad. Drieënhalve maand ben ik alweer aan het werk. Ondanks de enorme fysieke dip tijdens die therapie, ben ik razendsnel hersteld. M'n herstellingsvermogen zit kennelijk goed in elkaar. Zelfs ondanks m'n verminderde weerstand is het mij tot heden gelukt om griep en andere ongein buiten m'n lichaam te houden. Ik ken trouwens geen griep. Nog nooit gehad. Dat is dus ook mogelijk. Ik ben kennelijk niet vatbaar voor die ziekteverwekkers. Was het maar andersom. Ik ruil kahler graag om voor griep! Maar ja, dat is nu juist het probleem. Op de ziekte die je krijgt wordt geen garantieperiode geleverd en ruilen is niet mogelijk!

Maar, ik en veel lotgenoten laten ons niet zomaar klein krijgen. Mentaal lukt dat bij mij en veel lotgenoten zeker niet en fysiek zijn er gelukkig steeds meer slimme middelen om de foutjes in ons bloed te compenseren. Dat bleek gisteren tijdens de landelijke contactdag voor kahler- en waldenströmpatiënten te Maarn ook weer. Het is nog niet zo lang geleden dat o.a. de middelen Bortezomib (Velcade) en Lenalidomide (Revlimid) beschikbaar kwamen. Uitstekende nieuwe medicijnen in de strijd tegen kahler. Maar, zoals bij alle medicijnen, kunnen ze vervelende bijwerkingen veroorzaken. Neuropathie bijvoorbeeld. (beschadigingen aan de zenuwen) in vooral de voeten en handen. Erg vervelend is dat. Zo heb ik altijd het gevoel alsof ik met opgekrulde sokken in m'n schoenen loop. Zelfs als ik geen sokken draag heb ik dat gevoel. Het went enigszins, maar het blijft vervelend. 

Gisteren werd door Dr. S. Zweegman (hematoloog bij het VU medisch centrum te Amsterdam) verteld dat o.a. voor deze middelen verbeterde versies zijn ontwikkeld. Zo is carfilzomib een verbeterde versie van Bortezomib en is er inmiddels ook voor lenalidomide een verbeterde versie ontwikkeld (de naam ervan heb ik nu niet beschikbaar) i.  Die verbeterde versies veroorzaken, naast ook een verbeterde werking, geen of minder neuropathie. Dat is inderdaad een hele verbetering. Het is nog niet bekend wanneer deze middelen voor de doelgroep beschikbaar komen, maar dat zal ongetwijfeld binnenkort zijn.

En zo gaat de wetenschap voort om hopelijk ook voor kalherpatiënten een middel of therapie te ontwikkelen die deze ziekte volledig elimineert of er een chronische aandoening van maakt. Chronische aandoening???? Is dat dan een vooruitgang ? Jazeker! Want nu is het (nog) een aandoening waaraan je vroeg of laat kunt overlijden.

Voorlopig maak ik mij over dat laatste geen zorgen, want de uitslag van m'n bloedwaarden waren donderdag (31/3) weer uitstekend. M'n M-proteïne was zelfs gedaald van 2 naar 1! :)

Dat geeft de burger moed.

        
i Kort na het publiceren van deze blog kreeg ik een reactie van m'n bloggerbuddy Sander van der Pol. Die wist de naam van de verbeterde versie van Lenalidomide: pomalidomide

Bedankt Sander  JJ
               

Wooldrikspark

      

Gisteren, zondag 27/3, kreeg m'n jeugdsentiment de overhand en wilde ik naar een plek uit m'n jeugd. Nou, dat is niet zo moeilijk als je nog in de stad woont waar je bent geboren en getogen. Plekken uit m'n jeugd zat. Nog zat kan ik beter zeggen, want de ontwikkelingen gaan voort zoals dat gelukkig overal is. Stilstand is tenslotte achteruitgang. Ook in Enschede. Veel gebouwen, huizen en straten uit m'n jeugd zijn nog in tact, maar er is inmiddels ook veel weg of onherkenbaar veranderd. Dat vind ik trouwens ook prima ,want zeker niet alles uit het verleden is de moeite waard om in stand te houden.



Ruim 45 later op dezelfde plek



Maar het Wooldrikspark, waar ik tijdens mijn lagere school-tijd dagelijks kwam, is nog nagenoeg ongewijzigd. De paden, de vijver, de speelweide, ja zelfs de roekenkolonie zit nog steeds in dezelfde boomtoppen als in mijn jeugdtijd......Hoe oud wordt een roek eigenlijk?? 

Vanaf m'n 6e jaar bracht m'n moeder mij op de eerste schooldag achterop haar fiets naar 'De eerste school met den Bijbel' aan de Tegelerweg om er vervolgens tot m'n twaalfde te leren rekenen, schrijven, psalmen uit het hoofd leren en meestertje pesten. Voor dat laatste had ik elk jaar een ruime voldoende :)
Vanaf m'n 8ste mocht ik helemaal alleen naar school...lopen. De route liep van de wijk Velve/Lindenhof, waar wij woonden, naar het Hogeland, waar aan de Tegelerweg die school was gevestigd. En zo kwam ik elke dag door het Wooldrikspark. De school lag naast dit park en de korste weg er naartoe was door dit park.
Daar loop je dan. Ruim 45 jaar later als volwassen man, echtgenoot van m'n lieve Marlies, vader van twee bikkels en... kahlerpatiënt. Maar ik loop er tenminste nog :) 't Had ook slechter gekund.

Het Wooldrikspark is een van de vele mooie parken in Enschede. Een van de weinige nog tastbare erfenissen uit het textielverleden. De familie Ter Kuile was een bekende dynastie binnen de Twentse textielindustrie. Zij woonden in riante villa's die waren omgeven door riante parktuinen. De afstand tussen de villa en de openbare weg moest zo groot zijn dat het werkvolk niet naar binnen kon kijken. De afstand was zelfs zo groot dat je niet kon zien of er iemand voor het raam stond. Nee, ook zonder vitrage zag je niets. Als je de oprijlaan opreed duurde het nog een minstens kwartier voordat je de villa had bereikt.  Pizzakoeriers konden uitsluitend koud geworden pizza's bezorgen. Zo'n lange oprijlaan hadden die lui.
Het oppervlakte aan gras was zo groot dat de tuinman bij het maaien ervan z'n trekker drie keer moest bijtanken. Nou, dan praat je toch over een behoorlijke tuin kan ik u verzekeren.........of over een brandstofslurpende trekker......dat weet ik even niet meer :)

Veel van die villa's zijn inmiddels verdwenen, maar de tuinen bleven in tact en werden in de loop der jaren aan de gemeente geschonken. Daarbij werd de gemeente verplicht om deze als openbaar park in stand te houden. Nou, dan kwam voor mij weer goed uit, want daardoor had ik een korte route naar school.

Vandaag zijn we dus in het Wooldrikspark geweest. Het was er het weer ook wel voor. Heerlijk met die voorjaarszon en die fluitende vogels. Onder andere daarom vinden wij het voorjaar het mooiste seizoen.

Tot onze verrassing is er in het koetshuis van dit park nu een theeschenkerij met de leuke naam Ik & mijn Moeder gevestigd. Kwam dat even goed uit. We waren vanaf ons huis komen lopen en waren wel toe aan koffie en thee. Pal in de zon hebben we genoten van een cappuccino en thee met een stuk heerlijke huistaart. 'k Ben de naam van dit gebak helaas vergeten. 't Was erg lekker en in ieder geval geen appeltaart.Vervolgens zijn we na een rondje jeugdsentimemt door het park weer huiswaarts gelopen.

Gek eigenlijk. Ik woon op loopafstand (4 km) van dit park, maar het is vele jaren geleden dat ik er voor het laatst ben geweest. Dat heb ik vandaag dus weer goed gemaakt :)

                               

Duim en leidingen

     
Duim:         

Gisteren (20/3) vond ik het weer hoog tijd voor een nieuwe blog. Maar in verband met de volop schijnende voorjaarszon kon ik de verleiding bijna niet weerstaan om heerlijk van de zon te gaan genieten. Vooral omdat Marlies dat besluit al had genomen. Zij lag al enige tijd met gesloten ogen in een comfortabele tuinstoel. Dat leek mij ook wel wat. Maar een nieuwe blog vond ik ook belangrijk, dus ben ik toch maar achter voor m'n digitale typmachine gaan zitten. Dat vond ik geen straf hoor. Dat doe ik met veel plezier. :)

Juist op het moment dat ik aan m'n blog wil beginnen, gaat de telefoon.

M'n oudste zoon Mark::"Pap, kun je even komen. Jasper moet naar het ziekenhuis! ".

Ik, met enige verbazing: "Jasper moet naar het ziekenhuis? Hoezo ? Wat is er aan de hand??"

Mark: " Jasper heeft een stuk van z'n duim af. Hij bloedt als een rund! ".

Ik: "EEN STUK VAN Z'N DUIM??!!. Een vingerkootje of een stukje vel ?

Mark: "Dat weet ik niet precies. Het bloedt in ieder geval enorm. Kom nou maar hier naartoe. Hij moet snel naar het ziekenhuis ! ".

Jasper was met z'n broer Mark en een stel voetbalvrienden naar hun voetbalvereniging Emos gegaan om de voetbalwedstrijd FC-Twente - Excelsior op een groot scherm in de kantine te gaan kijken. Tijdens de rust van deze wedstrijd gingen ze buiten even een balletje trappen. Allemaal een flesje Grolsch ontspanningsvloeistof  in de hand. Twente op 0-1 voorsprong, zonnetje erbij. De stemming was helemaal top. De 2e helft moest nog beginnen, maar de dag was nu al geslaagd.

Na wat heen en weer getrap wordt de bal door een kameraad hard weggeschopt in de richting van Jasper. Vervolgens raakt de bal met hoge snelheid de linkerhand van Jasper. Precies de hand waarin hij z'n flesje vasthoudt. Hatsiekidee, krak doet het flesje. Het flesje spat uit elkaar. Een glasscherf raakt z'n duim en snijdt er een flinke plak huid en een stukje nagel bijna vanaf. Bijna, want het flapje huid met nagel blijft nog net met een klein stukje aan z'n duim hangen.

Jasper heeft kennelijk bloed zat, want het spoot meteen alle kanten op. Ja, dat maakte indruk op jongens van de voetbalclub. Ze hadden niet gedacht dat een duim zo kon bloeden. Daar was een gemiddelde bloedneus niets bij.

Zo zie je maar weer. Drank maakt meer kapot dan je lief is :):)
Daarbij voelen ze zich flinke bikkels, maar in tijden van paniek weten ze m'n telefoonnummer snel te draaien.

Op de club had de EHBO-er van dienst de duim flink met verband en watten ingepakt, maar de duim bleef lekken. 't Was een koddig gezicht, zo'n rode druppende duim.

'Met een extra 'doekje tegen het bloeden' om het druppen in m'n auto te voorkomen, zijn we naar de huisartsenpost gereden.

Een alleraardigste huisdokter heeft het huidlapje weer aan z'n duim genaaid en er een schoon verbandje om gedaan. Het is z'n linkerduim en Jasper is.........links! Deze week kan'ie dus niets.

Kijk'es naar buiten. 't Blijft de hele week prachtig lenteweer. Wat een timing!!

Volgens de dokter komt het allemaal weer goed. En dat is natuurlijk het belangrijkste!

Leidingen:
En verder gaat het gelukkig allemaal goed met de Ten Voordetjes. Afgezien van het bovenstaande gelukkig geen zorgwekkende zaken binnen ons gezin te melden.

Op het moment dat ik dit schrijf (maandagmiddag 21/3) zijn 4 werklui bezig met het vervangen van de gas- en waterleiding. Door het geboor en gezaag kan ik de radio soms niet horen, zo'n herrie. Nee, de radio staat niet te zacht! :)
En 't waren ook nog werklui van de firma Hak. Nee, geen grap!!

Wij waren in de veronderstelling dat wij nu eindelijk klaar waren met het kluswerk in ons huis. Na ruim 20 jaren grote en kleine klussen te hebben gedaan, vinden wij het nu wel mooi geweest. De schoorsteenbrand in oktober 2010 was de laatste onvermijdelijke klus. Voorlopig dus even niets meer. Hè hè, eindelijk rust en tijd voor andere zaken.

Besluit de gemeente om de riolering in onze straat te vernieuwen. Dat is natuurlijk geen probleem. Daar heb je als bewoners niet zoveel hinder van. In ieder geval niet in je woning........dacht ik. Maar de leveranciers van gas en water dachten: "Hè, gaat het riool eruit?. Dan vervangen wij de oude gas- en waterleiding ook meteen maar even! ". Een logische en slimme gedachte natuurlijk. Vandaag hebben die oranjekleurige werkbroeken onze kelder dus op de kop gezet en een groot gat bij de voordeur gegraven. Wat een bende weer. Het wordt allemaal wel hersteld. Bij de buren hebben ze dat ook weer keurig gedaan, maar je houdt er toch altijd weer een hoop restantrommel aan over.  Onze kelder is onlangs door Jasper keurig opgeknapt. Kan'ie nu opnieuw beginnen zou je zeggen, Maar hij zit nu met z'n duim in het verband, dus moet ik straks zelf aan het werk. Bah! :(

       

Stabiel

           
Gisteren (7/3) heb ik met een enigszins lichte spanning gebeld met m'n contactpersoon van het ziekenhuis. Niet alleen voor mij, maar voor alle lotgenoten is het opvragen van de bloeduitslagen, vooral die van het M-proteïne, toch elke keer weer een spannend moment. Hoe zal het zijn ? Gelijk aan de vorige uitslag of toch hoger? Dat  laatste is natuurlijk niet wat je wilt. Juist dit veroorzaakt telkens die spanning. Dat is duidelijk. Ik zal er denk ik nooit aan wennen. We beseffen maar al te goed dat die uitslag bepalend is voor hoe het met ons gaat. Wat het o.a. kan betekenen als het M-proteïne stijgt. Dan is vaak nieuwe medicatie of zwaarder geschut, een stamceltherapie, aanstaande.

'k Heb nu twee autologe therapieën gehad en ik vind het wel mooi zo. Maar ja, ik weet dat dit een utopie is. Vroeg of laat moet ik er weer aan geloven. Ik weet nu al dat de volgende therapie een allogene zal zijn. Met stamcellen van een donor.Van m'n lieve zus Ine in mijn situatie.

Maar zover is het gelukkig nog niet, want de uitslag was weer goed. De teller staat nog steeds op 2 en dat is gelijk aan de vorige keer. De situatie is stabiel. Dat valt dus weer mee. Dat komt ook overeen met hoe ik mij voel. En dat is uitstekend :)
Op naar de volgende controle.


Dit in het kader van de 100ste Internationale vrouwendag

Limburg

   

't Was wel belangrijk om de routebeschrijving goed te volgen.
Een vergissiing betekende al snel enkele kilometers extra......
hebben wij ontdekt.

De afgelopen weken waren voor ons meer dan gemiddeld druk tot hectisch. Een midweek Limburg was dus een bijzonder welkom rustmoment. Hoewel 'rust' tijdens deze wandeldagen een relatief begrip bleek te zijn. 't Was  vanwege het heuvelachtige gebied regelmatig behoorlijk inspannend. 'k Heb nog verschillende keren bij Marlies op haar rug gezeten, anders kwam ik sommige bulten niet over. Maar verder was het wandelen heerlijk ontspannend. Het drielandenpunt in de omgeving van Gulpen en de grens met België is een paradijs voor wandelaars. Zelfs ondanks het bewolkte en heiige weer. Kun je nagaan als de zon schijnt en het groen aan de bomen en struiken tevoorschijn komt. Dan is het helemaal top. Vooral Magnolia's schijnen het daar goed te doen :)

 

Wat hier nagenoeg niet voorkomt, maar je daar in bijna elke boom ziet is maretak.
Maretak groeit alleen in populieren. Maar omdat er in verhouding veel populieren voorkomen lijkt het alsof deze beschermde half-parasiet in elke boom groeit. Nu er geen bladeren aan de bomen zitten, waren die maretakken goed te zien. Het was een grappig gezicht. Het leken wel vogelnesten. Maar zoveel bij elkaar en ook nog in bijna elke boom, leek ons onwaarschijnlijk. Bij nadere bestudering zagen we het: maretak dus.
Tijdens het er onderdoor lopen hebben we de traditie van het zoenen maar achterwege gelaten, want anders schoten we geen meter op.

En 's avonds natuurlijk genieten van een Belgisch biertje biertjes. Nee, deze keer geen wijn. In het Walhalla van de Belgische (abdij) bieren pas ik mij graag aan. Hebt u bijvoorbeeld wel eens een Val Dieu bruin geproefd ? Ik ook niet. Dus hoog tijd om het eens te proberen.
We arriveerden bij toeval bij de abdij waar het wordt gebrouwen. In de Val Dieu abdijwinkel kochten wij op de gok een aantal flesjes van hun collectie. Ik heb er nu twee gehad en nog vier te gaan. Heerlijk! De smaak zit in de buurt van Duvel en Grimbergen. Lekker fris met een pittige nasmaak.
Marlies hield het bij wijn. Zij houdt niet zo van bier en zeker geen Val Dieu. Prima! Heb ik bij het consumeren in ieder geval geen concurrentie :)

Vandaag, 28/2, ook weer in het ziekenhuis geweest voor m'n maandelijkse APD-infuus. Ook werd er bloed afgenomen voor de eveneens maandelijkse controle. Volgende week is de status van m'n M-proteïne  bekend. Altijd weer spannend.
                             

Magnolia

         
Nagenoeg elke straat onderscheidt zich, of beter gezegd, kenmerkt zich door één of meer gezichtsbepalende objecten. Een bepaald gebouw of huis, plein, kunstobject, winkel of groenobject enz. Juist die opvallende kenmerken worden gebruikt wanneer iemand wil duiden welke straat of buurt hij of zij bedoelt. "Je weet wel, die straat waar dat huis staat met dat rode dak en die blauwe luiken ". Ongetwijfeld herkent u dit en doet u dat ook op die manier om een ander een bepaalde locatie te duiden.
"Oooh, bedoel je die straat. Ja, die ken ik ! ". enz.

Wij hebben.....eeh...hadden ook zo'n beeldbepalend object. Niet voor onze hele straat, maar in ieder geval voor het deel waar wij wonen.
Kort na de bouw van onze woning hebben de toenmalige bewoners een magnolia in de tuin aan de straatzijde van ons huis geplant. Dat is ruim 50 jaren geleden en naast de bewoners voelde die boom zich daar kennelijk ook helemaal thuis. Hij groeide en groeide en was tot vorige week zaterdag uitgegroeid tot een boom van formaat. Hij reikte tot boven de nok van het dak.
Als de boom in bloei stond was het, mede door zijn grootte, dé blikvanger van de straat. Prachtig met dat dichte bladerdek en al die witte bloemen in tulpvorm. Daarom wordt een magnolia ook wel tulpenboom genoemd.
Die pracht en praal was echter van korte duur. Maximaal één week bloeide de boom........als het tenminste niet regende, want daar kunnen die bloemen niet tegen. Bij regen was het na twee dagen al over met de pret. Dan vielen de verlepte bloemen naar beneden en kon Ten Voorde de rest van de week die glibberige dingen bij elkaar vegen. Laten liggen was geen optie, want het leken wel bananenschillen, zo glad zijn die bloemen.
En dan hebben we de herfst nog niet gehad, want dan komen die bladeren er ook nog eens achteraan.
Een magnolia is een mooie boom, maar die moet niet in jouw tuin staan.
Tjonge, die boom heeft mij de afgelopen jaren heel wat rugpijn bezorgd. 'k Heb er minstens vier bezems op versleten.

Vanwege onze fysieke gesteldheid ben ik al geruime tijd bezig om oplossingen te vinden voor de jaarlijks terugkerende zware huis- en tuinklussen. Die boom stond ook op mijn lijstje en die was vorige week zaterdag 12/2 aan de beurt.


Het zagen werd professioneel aangepakt



Mark heeft er met een collega actieve euthanasie op toegepast oftwel omgezaagd. Weg d'r met. 50 jaar groei en bloei werd in 60 minuten teniet gedaan. Ook voor ons was het wel even wennen. Maar wij zijn niet zulke sentimentele types, dus dat wennen ging redelijk snel. Het scheelt in ieder geval ook veel licht in onze keuken, want daar stond'íe pal voor.

Vanwege onze charitatieve instelling mogen de buren de boom in hun houtkachel opstoken. Dat verzacht de pijn van het missen een beetje. Daar kunnen ze minimaal een week van stoken :)

Nog dagelijks word ik erop aangesproken. De woorden 'waarom', 'jammer' en 'zonde' komen in de opmerkingen veel voor. Allemaal beste buren..... die niet hoefden te vegen.

Een kapvergunning?? 

De groenmeneer van de gemeente: "een magnolia is toch een struik " ?

Ik: "Is dat zo? Nooit geweten. Ik ben geen magnoliakenner, maar inderdaad. Een behoorlijke struik, dat wel".

De groenmeneer van de gemeente: " Voor het rooien van een struik hebt u geen vergunning nodig".

Ik: " Prima, dan gaan wij zaterdag een struik rooien. Wilt u dat even vastleggen? Bedankt !".

Volgende week gaan wij een paar dagen magnoliastruiken in Limburg bekijken. Ik denk dat ze daar al in knop staan. Het blijven prachtige 'struiken', die magnolia's :)      
 
      

Democratie en uitslag bloedonderzoek

                
Democratie:         
In Egypte willen ze het graag en in Nederland weten we niet anders: DEMOCRATIE !
Maar wat is democratie eigenlijk ? Op internet vind je verschillende pagina's waar dit begrip wordt uitgelegd. Een daarvan is de volgende:
'een staatsvorm waarbij de bevolking soeverein is en zichzelf regeert. In een democratie kan dus niemand aan de meerderheid van de bevolking ongewenste maatregelen of wetten opleggen'

Nou, dat is natuurlijk prachtig. Wij zijn reuze blij dat wij in ons democratische Nederland en prachtige Twente wonen. De stem van het volk wordt gehoord en de meerderheid heeft het voor het zeggen. Helemaal in overeenstemming met de doelstelling van een democratische rechtsorde. Maar hoe werkt democratie eigenlijk in de praktijk.?

Aan de hand van een actueel onderwerp zal ik het u schetsen. De discussie rond Kunduz is hiervoor een mooi voorbeeld. U hebt de afgelopen weken ongetwijfeld over Kunduz gehoord. U weet wel. Die speldenprik binnen het grote Afghanistan. Afghanistan is qua oppervlakte iets groter dan Frankrijk. Kunduz is te vergelijken met bijvoorbeeld La Courtine in Frankrijk. De voormalige legerplaats waarover Rijk de Gooyer jaren geleden een leuk liedje heeft gemaakt. La Courtine. Het blijft een leuk liedje en in deze context misschien wel weer actueel :):):)

De regering wil in 18 weken een groepje Afghaanse analfabeten door een blik Nederlandse bromsnorren laten opleiden tot politieagent. Dat duurt in Nederland minimaal 3 à 4 jaren, maar in Afghanistan kan dat veel sneller. Slechts 18 weekjes dus. Zelfs de opleiding tot politiehond duurt langer!
Nu hebben ze in Afghanistan geen laserguns, maar uitsluitend kalasjnikovs. Het onderdeel flitsen en bonnen schrijven kan dus vervallen en dat scheelt inderdaad een aanzienlijk deel van de opleiding.
  

Maar even terug naar hoe democratie in de praktijk werkt.
In de media lees ik dat meer dan 80 % van de stemgerechtigde Nederlanders en een net zo'n percentage leden van GroenLinks tegen deze missie in Kunduz is. Een groot deel van de Nederlanders is dus TEGEN! Een ruime meerderheid wil die missie dus niet. Als de kamerfractie van GroenLinks zich democratisch had opgesteld en naar haar achterban had geluisterd, was er zelfs GEEN kamermeerderheid voor deze, mijns inziens volslagen zinloze, missie . Dus, ondanks onze democratie, waarbij het de bedoeling is dat de stem van de meerderheid doorslaggevend is,  krijgt een kleine minderheid toch z'n zin. Een min of meer on-democratische besluitvorming in een democratische rechtsorde. Kennelijk is dat (ook) democratie. 
Maar ja,! Het zal wel aan mij liggen. Ik ben slechts een eenvoudige kahlerblogger en heb hier natuurlijk helemaal geen verstand van. Net als die 80% Nederlanders en leden van GroenLinks. Die zien het allemaal verkeerd.... 

Je zult maar een zoon of dochter hebben die tijdens zo'n missie (ernstig) gewond raakt of sneuvelt. Het zal binnen je gezin maar gebeuren. En het is, zoals u weet, geen fictie. Het is al verschillende keren gebeurd. Vreselijk!.....En waarvoor?!

Toen Nederland begon met die militaire safari's naar Afganistan, waren onze Mark en Jasper juist bezig met hun beroepsoriëntatie. Tijdens een indringend gesprek hebben wij hen verteld dat zij alles mogen kiezen, behalve een uniformberoep bij defensie! Dat vinden paps en mams niet goed. Sterker nog. Wij hebben het hen verboden: "Op straffe van onterving en levenslang de vaatwasser uitpakken en het huis stofzuigen!!". Hiermee dreigde ik om hen flink af te schrikken. Helaas moesten ze daar onbedaarlijk om lachen. Enerzijds omdat zij onze huiseconomie kennen: er valt simpelweg weinig tot niets te erven! En anderzijds is het uitpakken van de vaatwasser en het stofzuigen binnen een moderne relatie inmiddels één van de belangrijkste huwelijkse voorwaarden. Daar is geen ontkomen aan.............Of ben ik daarin alleen ??

Om de overgang van vrijgezel naar echtgenoot niet te groot te laten zijn mag Jasper bij ons nu alvast oefenen. Mark woont nu samen en weet inmiddels dat ik gelijk heb. Vanmiddag zag ik hem nog stofzuigen in de keuken van hun grote mensen-huis:):)

Uitslag bloedonderzoek:
Gisteren werd de uitslag van m'n bloedonderzoek bekend. Het M-proteïnegehalte staat op 2. Dat is goed. De vorige keer stond het ook op 2.
Maar dit zegt nog niets over het effect van de therapie en het onderhoudsmedicijn. Pas halverwege dit jaar kunnen voorzichtige conclusies worden getrokken. Indien het M-proteïne dan nog steeds op 2 of lager staat, is het aannemelijk dat het onderhoudsmedicijn (thalidomide) werkt. Wanneer het (aanzienlijk) hoger is, dan werkt het dus niet of te weinig. Dan dient er opnieuw actie te worden ondernomen. Wat dat wordt, blijft nog een verrassing.
        

Bedankt !

                      
Beste bloglezers,

Naar aanleiding van de vorige blog heb ik van verschillende bloglezers een felicitatie ontvangen. Via deze weg dank ik u allen daarvoor. Mede hierdoor heb ik een leuke verjaardag gehad !

Marlies
                      

Jarig

   
Relatief vaak gaat het in mijn blog over mij of het gezin Ten Voorde. Niet zo vaak over alleen Marlies. Enerzijds is dat mooi, want dan zijn er over haar gelukkig geen nare ontwikkelingen te vertellen. Anderzijds doet zij ook volop mee binnen de 'firma' Ten Voorde en krabt ze me zo nu en dan heerlijk op m'n rug. Alleen al daarom heeft zij ook 'recht' op een beetje blogaandacht :)
Zoals gezegd gaat het dus goed met Marlies. Haar situatie is alweer meer dan een jaar stabiel en ze voelt zich naar omstandigheden prima. De pijn rond haar borstomgeving is redelijk goed te verdragen en aan haar chronische verkoudheid is ze bijna gewend. Na inmiddels drie jaren weet zij niet meer anders. Vanzelfsprekend blijft het vervelend, maar zij wil geen (kijk)operatie ondergaan. Dat wil haar behandelend KNO-arts dolgraag. Die wil kijken wat er in haar voorhoofdholte allemaal mis is. Maar na alle operaties en ziekenhuisbezoeken die zij in de afgelopen jaren heeft ondergaan, heeft Marlies daar, met alle begrip, geen zin in. Het is mooi geweest. Dan maar een verdopte deus.

Vandaag, 25/1, wordt Marlies de hele dag door ons in het zonnetje gezet. Marlies is namelijk jarig!
Er zullen hoogstwaarschijnlijk verschillende mensen op bezoek komen om haar te feliciteren en om ons gebak op te eten. Altijd weer gezellig.
Vervolgens gaan we vanavond met o.a. onze jongens (+ vriendin) gezellig en hopelijk lekker uit eten. Wijntje d'r bij. U kent het wel  :)

Misschien denkt u: "Ik wil Marlies ook feliciteren". Nou, dat kan. Daarvoor kunt u gebruik maken van een speciaal daarvoor aangemaakt mailadres *.

Zoals onderaan deze blog staat vermeld, is het mailadres gesloten.

Het is natuurlijk leuk als haar postvak volloopt met felicitaties. Ze heeft het zeker verdiend ! 



Lang zal zij leven !



*)  het  mailadres sluit op 31/1.

    

pentamidine......... BAH!

           
Zondag jl 16/1 kwam de zon er flink door. Mede door de relatief hoge temperatuur leek het wel voorjaar. Ik vind het ook wel mooi geweest met die winter. We hebben even flink kunnen genieten van het sneeuwruimen en ruiten krabben, maar wat mij betreft mag het nu wel overgaan in de lente. Als we de wintertijd nu eens doorschuiven naar de lentetijd. Zou dat helpen ??
Zondag hebben we daarom een flinke wandeling gemaakt. Daarna in het zonnetje op het terras van een plaatselijke horeca-meneer genoten van een heerlijke cappuccino. En de cappuccino was inderdaad lekker, dus dat werden er twee :)

M'n ontslag uit het ziekenhuis is alweer 3 maanden geleden, maar m'n bloedwaarden zijn nog niet helemaal op peil. Dat is een normale ontwikkeling na een stamceltherapie. O.a. m'n neutrocyten zijn nog wat aan de lage kant. Hierdoor is m'n weerstand niet optimaal. Ik moet dus een beetje oppassen in verband met infectiegevaar. Zoenen tijdens de feestdagen en nieuwjaarsborrels kon dus niet. Soms vond ik dat wel jammer moet ik u bekennen. Er waren sommigen bij waar ik de hele dag wel mee wilde zoenen :):)
Juist in deze periode met de op ons afkomende mexicaanse griepgolf moet ik proberen te voorkomen dat ik deze sombrero-variant niet krijg. Voor gezonde mensen kan dat al vervelend uitpakken, maar voor mij helemaal. Niet zoenen dus en proberen uit de buurt te blijven van de proestende en hoestende medemens.

In verband met m'n verminderde weerstand moet ik ter preventie tot en met juni antibiotica slikken. Co-trimoxazol om precies te zijn. Tja, dat is nu jammer, want dat spul kan ik niet verdragen. Daar krijg ik allergische reacties van wat resulteert in intens jeukende rode vlekken.

"Geen probleem", zei m'n medicijnman en schreef vervolgens pentamidine voor. Penta voor de kenners. Kent u dat spul ??......Heel erg smerig is het. Het is een antibioticum dat je 1x per 4 weken moet inhaleren. Dat inhaleren duurt ongeveer 30 minuten. Een half uur lang smerig spul dus.
'k Heb het eenmaal gehad. Anders kon ik natuurlijk niet weten dat het zo smerig is. Daarna vond ik het mooi geweest. Dat gaan we dus niet meer doen. Bah!
'k Heb tijdens de therapie al genoeg smerig spul moeten slikken en voor m'n aandoening is het niet noodzakelijk.
M'n contactpersoon op het MST was niet blij met m'n beslissing. Dat vind ik wel lief van haar, maar ik blijf weigeren.
Doe mij maar Hardys Crest 2009. Vorige week in de aanbieding bij Appie Heijn. Voorlopig hebben wij voldoende voorraad en dit spul mag ook nog eens vaker dan 1 x per 4 weken :) 
                                   

2011 na Christus

           
Het jaar is nu echt begonnen. Het is alweer 2011 na Christus! Afgezet tegen de leeftijd van onze planeet is de eerste kerstviering eigenlijk nog niet zo lang geleden. 'Slechts' 733653 dagen! Schrikkeljaren niet meegerekend, dus dat scheelt nog een paar dagen. U weet hoe snel een dag om is. Vooral in deze periode van het jaar.  Soms heb ik de restanten van het ontbijt nog tussen m'n tanden zitten als het avondeten alweer wordt opgediend. Zo kort dus.
De feestdagen. Ze zijn alweer voorbij. Zo kijk je weken naar de feestdagen uit en ben je druk met de voorbereidingen. En zo liggen de kerstballen alweer op zolder. Althans bij ons.
Gisteren hebben we de kerstspullen weer ingepakt en de resterende oliebollen aan de vogels gevoerd. Hebben die ook een beetje nieuwjaar.
De vogels in onze tuin zijn trouwens behoorlijk kieskeurig want de resterende oliebollen die we van onze aardige buurvrouw hadden gekregen, waren snel op. Maar de bollen van Appie Hein liggen er nog!

Zoals velen met ons kijken wij terug op een jaar met leuke, bijzonder leuke, minder leuke en zelfs trieste momenten:
De leuke momenten waren o.a. dat Jasper slaagde voor z'n rijexamen, Mark met z'n lieve Naomi ging samenwonen, onze uitstapjes met de sleurhut en zeker de vakantie in Zeeland met onze jongens, de bewust gekozen momenten van uiteenlopende aard met m'n Marlies, m'n Zuiderzeefietsroute met m'n fietsmaat Han en natuurlijk de feestjes bij onze wederzijdse families, etc. Voldoende positieve momenten om met een blij en tevreden gevoel op terug te kijken.
Maar er waren ook trieste momenten. Zowel binnen de familie als daarbuiten. Het trof mijzelf doordat mr. kahler weer in activiteit toenam en ik opnieuw een therapie moest ondergaan. U hebt het hoogstwaarschijnlijk in deze blog gelezen. Maar een ander triest moment betrof de oudste broer van Marlies. Hij kreeg enkele maanden geleden te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Een vreselijk bericht. Hij gaat een jaar met veel onzekerheden tegemoet.
Verder overleed m'n kahler- en blogcollega Edwin Vonk. Zijn overlijden kwam voor mij als een volslagen verrassing. Ik wist niet dat hij zo ziek was. Nou, dan schrik je behoorlijk kan ik u zeggen. Ik heb er in mei 2010 een blog aan gewijd.
En op 10 december jl. overleed Reurt Roggenkamp. Hij was ook kahlerpatiënt. Wij waren samen de contactpersonen van de Kahlervereniging voor de regio Apeldoorn/ Twente. Vanwege die situatie heb ik regelmatig met hem samengewerkt. Hij was al geruime tijd uitbehandeld en zag zijn einde naderen.
Daarnaast nog verschillende collega's en kennissen die nare diagnoses kregen te horen en/of behandelingen moesten ondergaan.
Het zijn allemaal zaken die onlosmakelijk deel uitmaken van het leven. Zo gaat het nu eenmaal. Ook bij de Ten Voordetjes. Maar als het je treft is die relativering niet interessant. Dan wil je maar één ding: genezen!

Een nieuw jaar betekent weer nieuwe kansen en mogelijkheden op allerlei gebieden De ontwikkelingen op bijvoorbeeld medisch gebied gaan sneller dan ooit. Er zijn al trials met medicijnen die van kahler mogelijk een chronische ziekte kunnen maken. Dat klinkt vreemd, maar het houdt in dat je aan kahler niet meer hoeft te overlijden, zoals dat nu nog wel het geval is. Misschien wordt daar in het komende jaar een doorbraak in bereikt......Misschien. Dat zou natuurlijk prachtig zijn. In dat opzicht kan het dus een spannend jaar worden.
Met betrekking tot mijn eigen situatie wordt het zeker een spannend jaar. Hoe zal het verder gaan na mijn therapie. Houdt mr. kahler zich koest en zal blijken dat het onderhoudsmedicijn (thalidomide) goed werkt?. Halverwege 2011 kunnen we voorzichtige conclusies trekken als het M-proteïne nog steeds laag is gebleven. U leest het vanzelf in deze blog.

Nog even wat getalletjes.
In de linkerkolom van deze blog ziet u een teller die het bezoekersaantal van deze blog registreert. Op 1 januari te 00.00 uur van elk jaar zet ik die teller op 0.
In 2010 hebt u samen met andere lezers van mijn blog 20350 keer mijn blog bezocht. Gemiddeld ruim 55 bezoekers per dag! Dat zijn niet allemaal 20350 verschillende bezoekers. Elke keer wanneer u deze weblog bezoekt, komt er een telling bij. Maar desondanks vind ik het een behoorlijk aantal. Het is duidelijk dat u een redelijk grote groep lezers vormt.
Blijven lezen zou ik zeggen. Leuk ideetje als voornemen voor het nieuwe jaar ?? :):)

Maar voorafgaand aan alles wat komen gaat, eerst de nieuwjaarsborrels. We hebben er nog 4 te gaan. Proost :)
               

Kerstfoto

V.l.n.r: Jasper, Janneman, Naomi, Marlies en Mark

Al vanaf de geboorte van onze lieve kerels maken wij elk jaar een kerstfoto van ons gezin. Dit is dus foto nr. 20. Gemaakt door mijn bevriende collega Rob. De eerste jaren maakten we de foto voor de kerstboom of een andere kerstdecoratie in onze woonkamer. Lekker warm en comfortabel.
Enkele jaren geleden zijn we begonnen met fotosessies in de open lucht. Eerst in onze achtertuin en sinds vorig jaar in het dicht bij ons huis gelegen prachtige Van Heek park. Een soort Central Park, maar dan iets kleiner en in Enschede.
Sinds vorig jaar hebben we weer sneeuw met de kerstdagen. Dat is natuurlijk prachtig. Sneeuw hoort bij kerst vind ik.
Maar sneeuw kan ook lastig zijn. Bijvoorbeeld tijdens deze fotosessie. Marlies zit comfortabel op haar lange en dikke winterjas. Geen probleem. Die jas isoleert prima en daardoor smelt de sneeuw niet.
Maar ik had een veel kortere jas aan en zat dus met mijn niet isolerende broek op die sneeuw. Nou, bij een temperatuur van 37 graden is dat snel omgezet in water.... :(
U begrijpt het al. Ik moest na de fotosessie met een natte kont door de kou. De jongens en Naomi lachen natuurlijk.
Maar, ik had het er graag voor over. Het is een vrolijke foto geworden.........vinden wij.

Fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk 2011 :)
         

"HOUD DE DIEF!!!"

         

Hebt u wel eens iets van de politie gekregen? Nee, ik bedoel geen bekeuringen of verbale correcties, maar iets anders leuks. Een presentje of zoiets. Ik vermoed van niet, want dat gebeurt alleen bij hoge uitzondering. Bijvoorbeeld als je een drenkeling, met gevaar voor je eigen leven, hebt gered of in Amsterdam niet door rood bent gereden. Echt uitzonderlijke situaties dus.

Gisteren gebeurde het mij zomaar dat ik een leuk presentje kreeg uit handen van politie-inspecteur Hans uit Almelo. Hans is een bijzonder aardige man. Hij is ruim 2 meter lang en ter hoogte van z'n schouders ook bijna zo breed. 't Is maar goed dat hij bij de politie werkt en niet bij de maffia, want dan wordt het voor de Almelose dienders nog een lastige klus om die Hans in de boeien te slaan. Dat zal trouwens helemaal niet gaan, want die dingen passen bij Hans helemaal niet om z'n polsen. Die maat boeien bestaat niet.

Maar dit even terzijde.

Ik kreeg dus een presentje. Maar waarom kreeg ik dit presentje......Het volgende is namelijk gebeurd.

Ik heb de politie een uitzonderlijke dienst bewezen. IK BEN EEN HEUSE HELD!! Ja, ja ! Dat ik dat nog mag meemaken :) Wanneer Marco Kroon z'n Willemsorde moet inleveren, zal deze hoogstwaarschijnlijk aan mij worden uitgereikt. Nou, dan heb je toch wel je best gedaan, dacht ik!

Begin oktober, kort voor m'n ziekenhuisopname, liep ik in de binnenstad van Almelo naar m'n werkadres. Opeens hoorde ik achter mij het geluid van een hijgend hardlopende persoon. Tevens hoorde ik iemand roepen in de trant van "STOP!, PAK'EM". Ik keek om en zag een enigszins corpulente man van ongeveer 25 à 30 jaar in mijn richting rennen. Op ongeveer 50 meter afstand werd hij achtervolgd door een aantal eveneens hardlopende politieagenten. Het was een koddig gezicht. Het leek wel een scène uit een Charly Chaplin-film. Prachtig. :)

Die waren duidelijk geen tikkertje aan het spelen. Het was duidelijk dat die blauwe petten die corpulente boef wilden pakken. Achteraf bleek dat die gearresteerde boef het politiebureau, 150 meter verderop, was uitgerend. Dat mocht niet want hij moest z'n ontkennende verklaring nog tekenen.......of zoiets. Het was kennelijk erg belangrijk dat hij weer werd gepakt, want ik zag steeds meer rennende politieagenten verschijnen.

Toen ik dit tafereel zag, besloot ik mij van mijn goede en behulpzame kant, m'n karakterkant zal ik maar zeggen, te laten zien. Ik besloot die boef op te vangen en aan de hardlopende ambtenaren te overhandigen.

Toen die man mij was genaderd versperde ik hem de weg. Tot mijn verrassing bleef hij nog stilstaan ook. Hij deed zelfs geen enkele moeite om mij te passeren of mij aan de kant te duwen. Al snel zag ik de reden: Hij was he-le-maal kapot! Hij had kennelijk de conditie van een uitgeknepen citroen en kon geen stap meer verzetten. Het was voor mij dus een makkie om die boef opnieuw te arresteren. Kat in't bakkie.

Maar de inmiddels gearriveerde dienders waren er niet minder blij om, want bij hen liep het zweet ook al met slierten over hun rug. Ze bedankten mij hartelijk en namen de boef met z'n  beide armen op de rug mee terug naar het politiebureel.

Door de eveneens aanwezige en bezwete Hans werd ik als persoon en in mijn functie (in positieve zin) herkend. Hij wist dus wie ik was en waar ik werkte.

Na weken van afwezigheid was hij deze actie niet vergeten en overhandigde hij mij gisteren (16/12), als dank voor mijn spontane interventie, een kistje met twee flessen heerlijke wijn. Er zat ook nog een fles rode wijn van de merlotdruif bij. Helemaal top!

Zo zie je maar weer. Als je de politie een handje helpt met boeven vangen, zijn ze zo beroerd nog niet :)
Proost !          

Kerstmaand

          
Het is vandaag 6 december 2010. Gisteravond was het bij veel gezinnen pakjesavond. Het gebruikelijke nieuwe sokken-, zakdoeken- en mooi verpakte zeepjes- en geurtjesgehalte zal ongetwijfeld hoog zijn geweest.
Onze schoorsteen is net weer klaar. Dus wat dat betreft waren er voor de goedheiligman geen beperkingen meer. Maar wij geloven meer in de Kerstman. Ik moet dus nog even wachten op m'n nieuwe sokken of misschien wordt het shampoo voor kale mannen :)
De 'bisschop' wijn hebben wij ons gisteravond wel laten smaken. Sommige dingen moet je niet uitstellen !

En verder gaat het (ook) onverminderd goed. Ik voel mij nagenoeg weer hersteld. M'n smaak is weer volledig terug en met m'n conditie gaat het ook steeds beter.
's-Middags doe ik de luiken nog graag even dicht en 's-avonds kruip ik op tijd onder de wol. Vóór de therapie deed ik 's-middags al een dutje, heerlijk. Maar dat rond het journaal van 22.00 uur m'n batterij leeg is en m'n dag erop zit, is nieuw. Dat is volgens mij nog een restant van de therapie. Op zich is dat ook niet zo gek, want vanaf omstreeks 07.00 uur begin ik elke morgen fit aan de nieuwe dag.

En juist daarom begin ik morgen 7/12 weer met m'n werk. Op therapeutische basis twee ochtenden per week, dat wel. Maar het begin is er in ieder geval. Ik moest er nog wel enigszins op aandringen, want de bedrijfsarts kon het zich bijna niet voorstellen dat ik er nu alweer aan toe ben.
Het thuiszitten heb ik nu wel gezien. Daarbij doe ik graag de dingen die ik leuk vind, nou dan is de keus snel gemaakt :)

En nu op naar de kerstdagen en de jaarwisseling. Dat heeft toch ook wel wat die dagen rond Kerst. De sfeer die al die lichtjes en versieringen creëren en natuurlijk het samenzijn met gezin, familie en vrienden. Wij vinden het wel gezellig die kerstboom, het kaarslicht, met een lekker boek of ander leesvoer bij de knappende openhaard, classic-fm op de achtergrond en zo nu en dan nippen van een lekker glas rood vocht van de Merlot-druif....heerlijk :)
Wij beperken deze momenten niet tot de dagen aan het eind van de maand. Wij zijn er ruimschoots vóór de kerstversiering al mee begonnen !

Gelukkig zijn de ontwikkelingen in de strijd tegen deze kut-ziekte en andere soortgelijke aandoeningen hoopgevend, waardoor de kansen om nog verschillende keren van deze momenten rond de kerst te kunnen genieten, stijgen!
Een mooi voorbeeld van die ontwikkelingen heeft mijn collega-blogger Sander van der Pol zojuist op z'n blog gepubliceerd. Benieuwd?? Klik hier.

't Is nog een tikkeltje aan de vroege kant, maar toch alvast fijne, gezellige en knusse kerstdagen :)

Thalidomide en herstel brandschade

Tjonge, wat gaat de tijd als een speer! Het is een cliché. Ik weet het. Maar, ik verbaas me er desondanks regelmatig over. Het is nu alweer 5 weken geleden dat ik het ziekenhuis heb verlaten. Sindsdien ben ik langzaam maar gestaag vooruit gegaan. M'n conditie wordt geleidelijk beter en m'n smaak komt ook steeds dichter in de buurt van het oude niveau. Het gaat dus onverminderd de goede kant op.

Sinds deze week slik ik m'n onderhoudsmedicijn thalidomide oftewel softenon (50 mgr. p.d.). 'k Kan d'r nog weinig van zeggen. De werking ervan moet nog blijken. Wat al wel blijkt is het slaapverwekkende effect van dit pilleke. Daarvoor wordt in de bijsluiter ook gewaarschuwd. Daarom slik ik het tabletje kort voor het bestijgen van de bedstede waardoor ik vervolgens slaap als een marmot. Eindelijk iets met een welkome bijwerking :)


Peter (links) en Herman. Prima schilders!



En het is ook alweer 8 weken geleden dat wij een schoorsteenbrand hebben gehad. Deze week is de schade hersteld. Het rookkanaal is voorzien van een metalen buis en onze woonkamer is weer helder wit gesausd. Alles ziet er weer spik en span uit.

Alles liep gesmeerd.......behalve die buis in het rookkanaal. Die deed nogal moeilijk. Het ding bleef een meter voor z'n eindbestemming in een bocht steken. Maar dat was voor de schoorsteenspecialisten geen probleem. De drilboor werd erbij gehaald om vervolgens ter hoogte van die bocht een flink gat in de schouw te boren. Na enig duw en trekwerk, gepaard gaand met enkele onverstaanbare kreten, lukte het dan toch om de bocht te nemen en kon de buis op z'n eindbestemming worden gemonteerd. Het vuurtje stoken kan weer beginnen :)

Na het schoorsteenbedrijf verschenen Peter en Herman van het schildersbedrijf. Zij hebben onze woonkamer weer keurig egaal wit gesausd. Prima werk jongens :)

De speciaal voor deze winterschilders door Marlies gemaakte gehaktballen hebben ze dik verdiend!

Uitslag onderzoeken

         
Zoals ik in m'n vorige blog al aangaf, had ik vandaag een belangrijk evaluerend gesprek met m'n behandelend arts, dr. De Groot van het MST. In dit gesprek kwamen de uitslagen van verschillende onderzoeken en de stamceltherapietherapie aan de orde. Altijd weer spannend!
Gelukkig waren de uitslagen stuk voor stuk bemoedigend. Het m-proteïne staat op 1, de bloedwaarden (het hb-gehalte, de bloedplaatjes e.d.) waren alweer op het normale niveau en op de röntgenfoto's waren geen verdachte plekken te zien. Wat wil een mens in zo'n situatie nog meer :)
Verder werd besloten om een lage dosis thalidomide (50 mgr) als onderhoudsmedicijn in te zetten. Hopelijk reageer ik goed op dit middel en helpt het mij om die verrekte kahler onder de duim te houden.

Wat nog (steeds) niet op niveau is, is mijn conditie, m'n smaak en m'n eetlust.
's-Morgens sta ik behoorlijk fit op en heb ik er weer als vanouds zin in. Maar halverwege de middag is de koek alweer behoorlijk op en zoek ik m'n vriend, onze ruime bank in de woonkamer, op voor een uitgebreide en noodzakelijke middagtuk. Daar knap ik dan wel weer van op, maar het journaal van 22.00 uur volg ik meestal vanuit onze bedstede. Daarna zit mijn dag erop.

Zoals gezegd komen m'n smaak en eetlust ook nog niet echt goed op gang. Verschillende zaken smaken wel weer wat beter, waaronder koffie en thee, maar niets is nog op het oude smaakniveau. Dat weerhoudt mij er ook van om een wijntje of iets dergelijks te proberen. Zonde van de wijn als de smaak tegenvalt. Dat stel ik liever nog even uit.        

3 weken geleden en de Ten Voordetjes

            
3 weken geleden:
Vandaag, 14/11, is het precies 3 weken geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Inmiddels is er in positieve zin een duidelijk verschil in hoe ik mij toen voelde in relatie tot nu. De door de chemo melfalan aangerichte schade is voor 90% hersteld en ik voel mij een stuk fitter.
M'n smaak is nog niet volledig hersteld, maar begint al behoorlijk terug te komen. Sinds ongeveer een week drink ik alweer koffie. Kort na de melfalan was de heerlijke smaak van koffie volledig verdwenen. Ik vond het zelfs een walgelijk smerig goedje. Gatver!.
M'n smaak is, zoals gezegd, dus nog niet volledig hersteld. Tot heden heb ik o.a. m'n favoriete drankje, een heerlijk glas sprankelende wijn, nog niet gehad. Daar heb ik nog helemaal geen trek in.
Nou, dat is voor diegenen die mij goed kennen een duidelijk teken dat ik nog niet volledig ben hersteld. Pas als ik m'n dagelijkse gang naar de glasbak weer heb opgepakt, gaat het weer helemaal top met Ten Voorde ! :) :)

Vorige week vrijdag (12/11) moest ik een beenmergpunctie ondergaan, werden er röntgenfoto's van m'n complete skelet (18 stuks) gemaakt en werd er bloed afgenomen.
Deze drie zaken zijn vrijdag a.s. (19/11) onderwerp van gesprek met m'n behandelend arts. Dan bespreek ik met hem het effect van de therapie en wat het toekomstige behandelschema zal worden. Een belangrijk gesprek dus.

De Ten Voordetjes:
En hoe gaat het verder met de Ten Voordetjes ?
Ach, het gaat verder best goed!
Mark woont nu feitelijk een week samen met zijn Naomi. Wel erg stil en een stuk rustiger voor ons. Dat missen we toch wel een beetje.
En Jasper heeft helemaal z'n draai gevonden. Sinds een paar maanden werkt hij als 'timmerman in opleiding' bij een grote aannemer. Nee, niet op de 'grote bouw', maar bij de afdeling ' Service & Onderhoud'. Dat is de afdeling waar het timmerwerk in al z'n facetten aan de orde komt. Helemaal naar de wens van Jasper. Hij moet 's-morgens erg vroeg beginnen, maar staat tot nu toe elke dag fluitend op! Die Jasper komt er wel!
En met Marlies gaat het gelukkig ook goed. De chronische last die zij van al haar (borst)operaties heeft overgehouden, is dragelijk. Daar valt, in relatie tot de situatie ervoor, mee te leven.

Misschien dat sommige lezers nu denken: chronische last?, (borst)operaties? Waar heeft die Ten Voorde het over? Daarvoor verwijs ik u naar de blogs in 2007. Als u hier klikt, komt u midden in het verhaal waar wij na veel vergeefse zoektochten naar een oplossing voor de pijnproblemem van Marlies, uiteindelijk bij de verlossende plastisch chirurg (dr. Jongen) in Groningen arriveerden. Lang leve dr. Jongen !

En verder is het de afgelopen week ook in Twente erg nat geweest. Tjonge wat een trieste donkere en vooral natte dagen waren het. Om depressief van te worden. Niets leuks aan.
Gelukkig komt daar komende week verandering in. Kan ik zonder nat te worden weer verder aan m'n conditie en herstel werken. :)