Van 2 naar 1

              
Het is nu ruim 5 maanden geleden dat ik m'n 2e autologe stamceltherapie heb gehad. Drieënhalve maand ben ik alweer aan het werk. Ondanks de enorme fysieke dip tijdens die therapie, ben ik razendsnel hersteld. M'n herstellingsvermogen zit kennelijk goed in elkaar. Zelfs ondanks m'n verminderde weerstand is het mij tot heden gelukt om griep en andere ongein buiten m'n lichaam te houden. Ik ken trouwens geen griep. Nog nooit gehad. Dat is dus ook mogelijk. Ik ben kennelijk niet vatbaar voor die ziekteverwekkers. Was het maar andersom. Ik ruil kahler graag om voor griep! Maar ja, dat is nu juist het probleem. Op de ziekte die je krijgt wordt geen garantieperiode geleverd en ruilen is niet mogelijk!

Maar, ik en veel lotgenoten laten ons niet zomaar klein krijgen. Mentaal lukt dat bij mij en veel lotgenoten zeker niet en fysiek zijn er gelukkig steeds meer slimme middelen om de foutjes in ons bloed te compenseren. Dat bleek gisteren tijdens de landelijke contactdag voor kahler- en waldenströmpatiënten te Maarn ook weer. Het is nog niet zo lang geleden dat o.a. de middelen Bortezomib (Velcade) en Lenalidomide (Revlimid) beschikbaar kwamen. Uitstekende nieuwe medicijnen in de strijd tegen kahler. Maar, zoals bij alle medicijnen, kunnen ze vervelende bijwerkingen veroorzaken. Neuropathie bijvoorbeeld. (beschadigingen aan de zenuwen) in vooral de voeten en handen. Erg vervelend is dat. Zo heb ik altijd het gevoel alsof ik met opgekrulde sokken in m'n schoenen loop. Zelfs als ik geen sokken draag heb ik dat gevoel. Het went enigszins, maar het blijft vervelend. 

Gisteren werd door Dr. S. Zweegman (hematoloog bij het VU medisch centrum te Amsterdam) verteld dat o.a. voor deze middelen verbeterde versies zijn ontwikkeld. Zo is carfilzomib een verbeterde versie van Bortezomib en is er inmiddels ook voor lenalidomide een verbeterde versie ontwikkeld (de naam ervan heb ik nu niet beschikbaar) i.  Die verbeterde versies veroorzaken, naast ook een verbeterde werking, geen of minder neuropathie. Dat is inderdaad een hele verbetering. Het is nog niet bekend wanneer deze middelen voor de doelgroep beschikbaar komen, maar dat zal ongetwijfeld binnenkort zijn.

En zo gaat de wetenschap voort om hopelijk ook voor kalherpatiënten een middel of therapie te ontwikkelen die deze ziekte volledig elimineert of er een chronische aandoening van maakt. Chronische aandoening???? Is dat dan een vooruitgang ? Jazeker! Want nu is het (nog) een aandoening waaraan je vroeg of laat kunt overlijden.

Voorlopig maak ik mij over dat laatste geen zorgen, want de uitslag van m'n bloedwaarden waren donderdag (31/3) weer uitstekend. M'n M-proteïne was zelfs gedaald van 2 naar 1! :)

Dat geeft de burger moed.

        
i Kort na het publiceren van deze blog kreeg ik een reactie van m'n bloggerbuddy Sander van der Pol. Die wist de naam van de verbeterde versie van Lenalidomide: pomalidomide

Bedankt Sander  JJ